Ciao Rosanna. Per quanto riguarda cosa portarti dietro alla visita ti consiglio, se hai tempo, di farti fare una piccola relazione medica:
- dall’oncologo che ti segue, ove illustra la tua situazione patologica, il tipo di cura che stai facendo (dosi e da quanto tempo), gli effetti raggiunti e principalmente gli effetti collaterali da te sofferti ed il tuo stato di salute attuale dovuto a questi ultimi;
- dal tuo medico di base, ove illustra il tuo stato di salute attuale in relazione alla vita quotidiana, cosa riesci a fare e principalmente cosa NON riesci a fare (camminare, vestirti, lavarti integralmente ecc.) nonché un tocco drammatico ma veritiero sullo stato psicologico.
- Dal sito dell’AIFA copia integralmente i capitoli 04.4 Avvertenze speciali e precauzioni di impiego; 04.8 Effetti indesiderati ; 05.1 Proprietà farmacodinamiche

Provo a copiarti un altro appunto tratto dall’EMEA che, oltre a quanto sopra ed a tutta la cartella clinica, ho portato alla visita:
European Medicines Agency
EMEA/H/C/687
RELAZIONE PUBBLICA DI VALUTAZIONE EUROPEA (EPAR)
SUTENT
Sintesi destinata al pubblico
Questo documento è la sintesi di una relazione pubblica di valutazione europea (EPAR). L’EPAR descrive il modo in cui il comitato per i medicinali per uso umano (CHMP), ha valutato gli studi scientifici effettuati e ha formulato le raccomandazioni su come usare il medicinale.
Per maggiori informazioni riguardanti le proprie condizioni di salute o la terapia, leggere il foglio illustrativo (accluso all’EPAR) oppure consultare il medico o il farmacista. Per maggiori informazioni riguardo le motivazioni delle raccomandazioni del CHMP, leggere la discussione scientifica (anch’essa acclusa all’EPAR).
Che cos’è SUTENT?
SUTENT è un medicinale contenente il principio attivo sunitinib. È disponibile in capsule con il cappuccio e il corpo di colore arancione che contengono 12,5 mg di sunitinib, quelle di colore giallo/arancione contengono 25 mg di principio attivo e quelle di colore giallo/giallo contengono 50 mg di principio attivo.
Per che cosa si usa SUTENT?
SUTENT è indicato per il trattamento dei seguenti tipi di tumori:
• trattamento del tumore stromale del tratto gastrointestinale (GIST): si tratta di un tumore (sarcoma) che colpisce stomaco e intestino, i quali sono caratterizzati da una crescita incontrollata di cellule nei tessuti che sostengono questi organi. SUTENT è indicato nei pazienti con GIST non operabili o nei quali il tumore si sia diffuso ad altri organi, dopo il fallimento di una terapia con un altro medicinale antitumorale (imatinib) dovuto a resistenza o a intolleranza del paziente nei confronti della terapia;
• trattamento del carcinoma a cellule renali (RCC): si tratta di una forma di tumore che aggredisce le cellule dei tubuli renali. SUTENT è indicato quando il tumore è a uno stadio avanzato o si è diffuso ad altri organi. Poiché il numero di pazienti con questi tipi di tumore è esiguo, le malattie sono considerate rare; il 10 marzo 2005 SUTENT è stato designato “medicinale orfano” (ossia un medicinale usato nelle malattie rare).
Il medicinale può essere ottenuto soltanto con prescrizione medica.
Come si usa SUTENT?
La terapia con SUTENT deve essere avviata soltanto da un medico esperto nel trattamento del GIST o del RCC (carcinoma a cellule renali). SUTENT viene somministrato in cicli di sei settimane, alla dose di 50 mg da assumere giornalmente per quattro settimane consecutive, seguite da due settimane di riposo. Benché la dose raccomandata di SUTENT sia la dose da 50 mg, possono essere effettuate modifiche in base alla risposta del paziente, purché la dose non sia ridotta al di sotto di 37,5 mg o non superi 87,5 mg.
Come agisce SUTENT?
Il principio attivo di SUTENT, sunitinib, è un inibitore della protein-chinasi. Esso cioè blocca alcuni enzimi specifici noti come protein-chinasi. Questi enzimi si trovano in alcuni recettori presenti sulla superficie delle cellule tumorali come i recettori “KIT”, situati sulla superficie delle cellule nel GIST e ricettori analoghi sulla superficie delle cellule RCC, dove sono implicati nella crescita e nella diffusione delle cellule tumorali.
Quali studi sono stati effettuati su SUTENT?
Gli effetti di SUTENT sono stati analizzati in modelli sperimentali prima di essere studiati sugli esseri umani. L’efficacia di SUTENT nel GIST è stata studiata in 312 pazienti che non potevano essere curati con imatinib o nei quali la terapia con imatinib non aveva prodotto benefici, e nei quali SUTENT è stato confrontato con placebo (trattamento fittizio). Lo studio era uno studio in doppio cieco (in cui né il medico né il paziente erano al corrente del tipo di trattamento somministrato al paziente) e registrava il tempo impiegato dalla malattia per progredire.
Nel carcinoma a cellule renali, SUTENT è stato esaminato in 750 pazienti il cui tumore non era mai stato curato. Lo studio comparava gli effetti di SUTENT e di interferone-alfa (il trattamento standard di prima linea per quasto tipo di tumore). La principale misura dell’efficacia era la “sopravvivenza senza progressi” (il periodo di tempo sino alla progressione del tumore o al decesso del paziente.
Quali benefici ha mostrato SUTENT nel corso degli studi?
SUTENT è risultato più efficace del placebo nel GIST: il tempo necessario per la progressione della malattia è stato di 27,3 settimane nei pazienti trattati con il medicinale rispetto alle 6,4 settimane nei pazienti trattati con placebo. I risultati intermedi (ottenuti prima della conclusione definitiva dello studio) erano sufficientemente buoni per giustificare l’interruzione anticipata dello studio e per passare al trattamento con SUTENT anche nei pazienti trattati con placebo.
Nel carcinoma a cellule renali, la sopravvivenza senza progressi è stata più lunga nei pazienti cui veniva somministrato SUTENT. Nel gruppo SUTENT, sono state necessarie 47,3 settimane affinché la malattia progredisca o che il paziente deceda rispetto al gruppo trattato con interferone alfa.
Qual è il rischio associato a SUTENT?
Negli studi clinici gli effetti indesiderati più comuni causati da SUTENT (comparsi cioè in oltre un paziente su dieci) sono stati anemia (conta bassa dei globuli bianchi), anoressia (perdita di appetito), disgeusia (alterazione della percezione gustativa), mal di testa, ipertensione (pressione arteriosa elevata), diarrea, nausea, stomatite (infiammazione della mucosa della bocca), vomito, dispepsia (cattiva digestione), dolori addominali, decolorazione della pelle, sindrome da eritrodisestesia palmoplantare (tumefazione e mancanza di sensibilità del palmo delle mani e della pianta dei piedi), eruzione cutanea, affaticamento o astenia (mancanza o perdita delle forze), infiammazione della mucosa (infiammazione delle parti umide del corpo), trombocitopenia (conta bassa delle piastrine del sangue), neutropenia (conta bassa dei globuli bianchi nel sangue), epistassi (emorragie nasali), stitichezza, glossodinia (sensazione di bruciore o formicolio nella zona circostante la bocca), pelle secca, cambiamento di colore dei capelli, dolore alle estremità (mani e piedi) e diminuzione della frazione di eiezione (quantità di sangue pompata dal cuore a ogni battito). Per la lista completa degli effetti collaterali rilevati con SUTENT, si rimanda al foglio illustrativo.
SUTENT non deve essere somministrato a persone ipersensibili (allergiche) al sunitinib o a una qualsiasi delle altre sostanze. È inoltre necessaria una certa cautela quando il medicinale viene somministrato in associazione ad altri farmaci come rifampicina (usata nella cura della tubercolosi) o ketoconazolo (prodotto antimicotico usato nella terapia delle infezioni da funghi). Per l’elenco dei medicinali che possono interagire con SUTENT, si rimanda la foglio illustrativo.
Perché è stato approvato SUTENT?
Il comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) ha concluso che SUTENT si è dimostrato efficace nei pazienti con GIST in cui non è possibile seguire la terapia con imatinib. Nel carcinoma a cellule renali, il CHMP ha concluso che i risultati raccolti sono comunque sufficienti a dimostrare l’efficacia di SUTENT. Il CHMP ha ritenuto che SUTENT ha dimostrato un’efficacia superiore ai rischi nell’attuale trattamento standard di pazienti mai trattati in precedenza. Ha deciso che i benefici sono superiori ai rischi in entrambe le forme tumorali e ha quindi raccomandato il rilascio dell’autorizzazione all’immissione in commercio per questo medicinale.
SUTENT ha ottenuto l’“approvazione condizionata”. Ciò significa che in futuro saranno disponibili ulteriori informazioni sul medicinale, soprattutto in merito alla cura del carcinoma a cellule renali.
©EMEA 2007 3/3
L’11 gennaio 2007, poiché la ditta aveva fornito le informazioni complementari necessarie, l’autorizzazione è stata modificata da “condizionata” a “normale”.
Altre informazioni su SUTENT
Il 19 luglio 2006 la Commissione europea ha rilasciato alla Pfizer Ltd un’autorizzazione all’immissione in commercio per SUTENT, valida in tutta l’Unione europea.
Ultimo aggiornamento di questa sintesi: 11-2007
Ciao da Franco

Ciao Rosanna, grazie per il suggerimento.

Per il computer, non prendertela, ci si mette un sacco di tempo per abituarsi, , ho la fortuna anch'io di avere una figlia informatica (dodicenne) in casa e l'esclamazione "mamma, faccio io!" la conosco benissimo! Poi ho imparato a sbirciare, e alla fine, prova e riprova, cancella qualche messaggio, riscrivilo, perditi le connessioni internet, ecc.., qualcosa sono riuscita ad imparare! Tra cui le famose "emoticons".

Una cosa volevo chiedervi: ho visto, leggendovi, che a molti è capitato di avere prima un tumore al rene e poi sono arrivate le metastasi ai polmoni, come se fosse una cosa abbastanza frequente. Mi chiedevo quindi come mai a Milano, una volta tolto il rene, non ci hanno prescritto nessuna chemio..

Un abbraccio grande a tutta la cara Piazzetta. Grazie di cuore. Isa

Benvenuta Isa! Ci dispiace per il tuo amico che ha avuto una ripresa della malattia. Il tumore del rene e' un po' particolare,in tantissimi casi se non ha fatto in tempo a lanciare metastasi viene operato(quasi sempre asportato completamente se l'altro rene e' funzionante) e la storia spesso finisce li e il protocollo non prevede nessuna terapia preventiva. Il casotto grande si crea quando il tumore renale va in metastasi perche' sembra che abbia la tendenza a volersi sempre insidiare nelle parti piu' svariate del corpo e spesso nei polmoni come nel tuo amico. Buona fortuna!!
Lorenza,sono contento per i lievi segnali di miglioramento di Cristiano,speriamo bene per la prossima tac.
Franco,incrociamo le dita per questa tosse che a quanto ho capito sembra migliorare,bene carissimo!!
Manu71,io durante la terapia ho sempre mal di stomaco. Il protettivo gastrico mi aiuta ma non risolve. Spesso uso un po' di bicarbonato quando ho dei disturbi e a cena mangio fette biscottate con marmellata oppure yogurt con cereali o anche digiuno. Dopo 5 giorni di sospensione generalmente va meglio, a dimostrazione di quello che dico ieri e oggi sono un fiorellino un po' appassito.
Rosanna,ti ammiro tanto per il tuo bel carattere e il tuo spirito combattivo. Anche a te la malattia non vuole proprio risparmiare niente,ti vuole far provare tutte le emozioni possibili. Sono contento che tu sia riuscita a fare la radioterapia al Besta con la ciberknife, nei giorni in cui dovevo farla io in agosto del 2007 il macchinario era a riposo per manuntenzione e ho dovuto fare nella colonna la radio tradizionale. La ciberknife viene utilizzata quasi esclusivamente per trattare i tumori alla testa e alla colonna vertebrale per cercare di danneggiare il meno possibile le parti circostanti e sembra che ci riescano,il problema sono le liste d'attesa.
Oggi sono stato a Marina di Grosseto e sono veramente stanco,il fisico non regge quello che la testa vuole fare. Ora devo cercare in internet notizie sulla moto GP perche' oggi non ho avuto modo di vedere un bel niente.
Ciao a tutti carissimi,buona notte a tutti!!!!

Grandine72: Grazie del benvenuto! Mi hai dato una risposta, infatti il rene era stato asportato ed evidentemente, per la ragione che tu dici, non sono state fatte terapie. La cosa "curiosa" è che le metastasi ai polmoni sono comparse in massa (seppur piccole) tre anni dopo... con controlli ogni 4 mesi! Va beh, vedremo come andrà...

Mi dispiace che in questo fine settimana tu sia un "fiorellino un pò appassito" però sai...a volte le rose fanno così...poi stando a bagno interamente una buona ora, si riprendono e tornano a splendere più belle che mai!

Spero avrai trovato notizie sul Moto GP...se avessi voluto notizie sull'Inter...bastava sentire lo schiamazzare di stanotte!

Ciao a tutti, pian piano inizio a riconoscere i nick...Che sia una dolce notte per tutti. Isa

Desidero ringraziarvi per le belle parole di conforto dei giorni scorsi..grazie, grazie infinite.
Con mio papà sono sempre allegra e cerco di dargli tutta la forza di cui necessita ma una volta a casa, da sola o con mio marito, crollo definitivamente. Ma ora sono più serena, lo vedo meglio e ripenso alle vostre parole.
Rosanna, so che il Cyberknife funziona molto bene, al papà di una mia conoscente ha eliminato le piccolissime cellule che aveva in testa. Quindi, sii fiduciosa.
Una domanda: la richiesta per il macchinario chi la fa?Il medico oncologo?Poichè non tutti ne conoscono l'esistenza.

Un abbraccio a tutti e buona giornata.

Sono stato sottoposto a trattamento con cyberknife il 7-8-9-maggio 2007 a Vicenza.,per una lesione espansiva cranica da adenoCArenale.
non voglio assolutamente smorzare speranze o attese,ma nel mio caso,dopo una iniziale necrosi,la lesione si è ingrandita.
attualmente,dopo averla"quasi"totalmente rimossa chirurgicamente il 24/04/2008,ed essendo ripartita,sto sottoponendomi alla stereotassi classica.
se andate a rivedere i miei vecchi post sul Cyberknife avevo cercato di spiegare tipo,funzionamento, indicazioni e citato l'ideatore della metodica.
un caro saluto.nanni.
la richiesta viene fatta dall'oncologo al neurochirurgo.

caro nanni
spiegami meglio e soprattutto dimmi se mi stanno a di delle cazzate ed eventualmente come muovermi
A Ottobre scorso venne fuori dalla tac che Severino aveva una piccola lesione al cranio. Non dando segni evidenti o dolori e disturbi tutti erano concordi con "aspettiamo". A febbraio abbiamo ripetuto la tac e la lesione era sempre li nello stesso stato.
Ora, che siamo senza copertura farmacologica in attesa dell'everolumus, è uscita una "boccetta" in testa. A tastarla lungo la circonferenza è morbida mentre al centro è bella dura. Non da problemi, nel senso che Severino non ha mal di testa.
l'oncologa e il medico della radioterapia dicono che se non ci sono sintomi non c'è molto da fare. Unica indagine ulteriore sarebbe un'ecografia ma che approfondirebbe solo la natura (liquida, morbida, ecc) e nulla di piu
La fortuna è che si sta sviluppando verso l'esterno e non all'interno. Necessario aspettare almeno un mesetto per vedere se si ritira sperando che nel frattempo arrivi il nuovo farmaco.
Tu come la vedi?
Ti ringrazio per i preziosi e sempre azzeccati consigli.

un saluto a tutti
ern

Princessdaisy: e si sa quanto, a volte, sia dura mantenere il buon umore! Brava, forza e coraggio

nanni: grazie della tua condivisione, davvero..

ERN: ciao,spero che tra un mese, le notizie saranno buone..

Oggi è un'altra giornata, almeno qui, afosina... Ogni tanto mi dico che se le persone si rendessero conto di quanto siano fortunati a star bene, ogni problema verrebbe ridimensionato! Questo pensiero perchè stamani una coppia di amici mi ha chiamata...prima lei e poi lui...grande lite, sfociata con lui che è uscito di casa e le ha chiuso il conto corrente e lei, ieri sera, gli ha buttato giù dalla finestra tutti (ma tutti!) i suoi vestiti, poi in pigiama è scesa e...ne ha fatto un grande falò! E per che cosa? per niente in realtà...Mah!poi due...insospettabili, sempre carini, attenti, educati! Una vera metamorfosi kafkiana...come disse un giorno un ragazzo di colore, interpellato in una trasmissione televisiva che trattava l'argomento "vincere l'ansia"...."Questi noi, in Africa, li chiamiamo 'i problemi dei Bianchi' perchè il nostro problema principale è sopravvivere!". Buon pomeriggio a tutti.

Cara Ernesta,
non penso che da sola possa ritirarsi.
non lo ha fatto in 7 mesi...
fortunatamente si sviluppa verso l'esterno allora perchè non toglierla?
se avessi io il problema avrei la curiosità ci capire di che natura sia.
ciao.a presto.nanni.

Ho letto tutti i vostri messaggini che avete scritto ed ora posso andare a fare la ninna.
Nanni,ho tantissimo piacere di leggere i tuoi post,non ci dici mai come come stai forse perche' e' meglio sorvolare sull'argomento pero' almeno sappiamo che lo spirito e' sano.
Isa , che bello spirito che hai! Oggi sono stato veramente meglio,mi sa che mi hai concimato a distanza e ha funzionato. Oggi ho camminato a piedi e anche in moto,ho fatto qualche lavoretto veloce e ho passato una bellissima giornata. Ieri ho visto come e' andata la gara di Valentino Rossi e mi e' dispiaciuto,ma in compenso Marco Melandri ha corso da vero campione e ha fatto un 2° posto straordinario. Le gare sono come la nostra malattia, alti e bassi!
Buona notte a tutti!!!

Ciao gente. Ai nottambuli come me auguro di riuscire a prendere sonno al più presto. Io sono ancora in piedi e sapete bene il motivo. Spero passi presto. Ultimamente non ho sentito alcuni amici/amiche:
Lorenza: ci sono novità su Cristiano?; Myta come sta Gianmario?; Paola che novità dalla tac di Edo? E ancora Giuly dimmi di Marco; PAOLO51 come vanno le ossa, il Zometa funziona? Laura tua madre Mariella è sempre lì pronta a comandare? Spero che per tutti ci siano buone nuove che attendo di conoscere. Un caro saluto a tutti e buona notte di cuore da Franco

Buona Giornata a tutti amici un Benvenuto a ISA io sono al decimo ciclo da 50 mg i valori ematici sono buoni solo la creatinina ultimamente e' sballata fa degli alti e bassi e poi anchio ho avuto a che fare con una forte diarrea per fortuna risoltasi in un paio di giorni per il resto tutto va discretamente, giovedi andiamo quattro giorni sull'appennino tosco emiliano con mia sorella e il mio nipotino e' una promessa che avevamo fatto in seguito alla scomparsa di mio cognato a gennaio.
Un Abbraccio Erminio.

Grandine72: Ciao! Sono contenta di sentire che avete in programma una gita nelle colline tosco-emiliane che sono di rara bellezza! Spero vada in porto...
Per quanto riguarda il concime...è fondamentale per una buona crescita mi disse un giorno un amico sacerdote, mentre io facevo una bella confessione completa di tutto, in una valle di lacrime. Però è vero..

2525pet: Nicodemo era un altro nottambulo, personaggio bellissimo nella Bibbia! Coraggio, sò cosa vogliono dire le notti insonni, sono proprio lunghe....

Niomeri48: grazie del benvenuto! Decimo ciclo da 50mg...Ti ammiro,davvero... io ho visto un solo ciclo del Don e il mese dopo eravamo già al 37,5mg. Quanti cicli ti mancano in previsione?

Ciao a tutti,
ho fatto la Cyberknife a Milano, dopo una visita con la dott.ssa Milanesi del Besta. E' lei che mi ha prenotato l'intervento di radiochirurgia e non ho aspettato molto, essendo come voi una 048, mi ha assicurato che entro un mese si esegue l'intervento. Oggi sto bene, tra due mesi con la risonanza saprò se è servito a qualcosa o no.
Caro Franco, oggi il mio medico di base ha preso a cuore la mia pratica per il livello 5 di invalidità e spero che entro pochi giorni avrò la sospirata visita e ti farò sapere, ma con una sedia a rotelle è evidente che non sono autonoma. In cambio anche io di notte non dormo per il cortisone, ma resto sdraiata ed il pensiero galoppa alla ricerca di come organizzare al meglio la giornata che seguirà.....a metà mattina mi mancano le ore di sonno non fatte. Prima o poi si incontreranno i tempi giusti, per me e per te. Per ora vado a fare un sonnellino. Cosa sai dell'esperienza di Paolo con lo Zometa ?
Ciao Grandine, non siamo persone speciali, ma la nostra condizione ci spinge a crescere più velocemente, a cercare di comprendere la sofferenza di chi ci ama, a capire meglio i nostri limiti e a trovare forze prima ignote o forse addormentate dai ritmi frenetici della nostra vita. Tutto qui. Possiamo essere dolenti, ma migliori di prima, anche se non è affatto facile. Ci vuole un po' di allenamento.

"Ciao Grandine, non siamo persone speciali, ma la nostra condizione ci spinge a crescere più velocemente, a cercare di comprendere la sofferenza di chi ci ama, a capire meglio i nostri limiti e a trovare forze prima ignote o forse addormentate dai ritmi frenetici della nostra vita. Tutto qui. Possiamo essere dolenti, ma migliori di prima, anche se non è affatto facile. Ci vuole un po' di allenamento."

Cara Rosanna, le tue parole mi hanno commossa.

Ma mi dispiace in un certo senso contraddirti. Le persone che soffrono molto, a volte, quando riescono a tirare fuori le "forze prima ignote", diventano persone speciali.

Come tutte quelle persone che riescono a comunicare con gli altri,dall'interno...

Io ho avuto la fortuna di conoscere una grande amica, Elena, durante la sua malattia. Ti giuro che mi manca ancora oggi, quella che ho considerato, nel tempo come una Sorella Gemella. Se all'inizio mi ha spinto la commozione ad avvicinarmi a lei, ti assicuro che dopo poco, il motivo per cui andavo ogni tre per due era proprio perchè in breve tempo, era una delle presenze più importanti non solo della mia vita, ma della mia giornata. Era talmente speciale, che persino nei gruppi, le avevano chiesto di andare per dare una mano-spiritualmente parlando- agli altri. Vedere che la malattia può essere combattuta anche tirando fuori il meglio di noi, è una grande lezione di vita..

Un abbraccio.