Un saluto al nuovo arrivato MARTIN e un grande in bocca al lupo per il suo BABBO ho il cartaceo della tac sembra stabile ma lunedi saro' piu' preciso quando parlero' con l'oncologo ciao a tutti.
erminio

Grazie Erminio della bella notizia, caro Martin, in bocca al lupo per tuo papà, dacci notizie quando vuoi e puoi!

Mi aggrego a Bobo nel chiedere notizie di:

GIULY
MYTA
FRANCA
GIUSEPPE di Bianca

Grazie, un abbraccio a tutti e tutte.
Isa

un ciao a tutti, cara fioraia mio marito sarà anche fortunata ma finchè so stata bene ero un rompiballe poi ha dovuto sopportarmi cosi com ero io penso che lo faranno santo.... non so se vi ho informato dell ultima visita dal mio caro.....300 euro a botta 2 in due mesi e be..... non aveva le risposte della pet perciò la sua assistente in ferie cosi opagato x nulla a detto che domani mi chiamerà in clinica oncologica e mi dirà vedremo. Rugiada sei formidabile io stampo tutte le poesie, compresa la mia filastrocca e le faccio leggere a tutti continua a dilettarci x favore. FRANCO ma quanto ci chiede nostro SIGNORE appena lo incontro glielo chiederò. Erminio non ti ho chiamato x le miss èera un flop e io lo sapevo ma vi aspetto x una bella mangiata di pesce okkk. un abbraccio a tutti franca giammarcooooooooooo dove seiiii myta scrivi tuuu a tutti vecchi e nuovi un grade abbraccio.
PS ieri sera a torre del lago x opera era una schifezza ma in compenso ci siamo presi una bomba d acqua sono arrivata alle 3 vabbe andra meglio la prossima volta ciaoooooooooooooooo

Un mondo di auguri a Marcolino BUON COMPLEANNO :act::act::act::act::act: Giuly tiragli gli orecchi da parte nostra....

Buongiorno a tutti, ops state sicuramente tutti dormendo. Io, nonostante abbia preso due tavor, sono sveglia dalle 4 e mi sono già fatta fuori 5 sigarette.
Erminio, lieta che nulla si muova
Martin auguri per il tuo papà
Giuly e Myta la piazzetta aspetta notizie
Franca grazie per i tuoi apprezzamenti alle mie poesie
Adriana complimenti per le tue borse. Mi piace soprattutto quella invernale di lana con i manici di legno

Mio marito, oggi conclude il suo primo ciclo. Tutto sommato non è andato malaccio. Mucosite, e assenza di sapori, la pressione che si era alzata i primi giorni, poi si è regolarizzata.
Domani farà le analisi, non gli hanno richiesto i valori tiroidei, non è strano?

Ed ora una poesia

Lungo questo viaggio
ci sono persone che ho catturato
e rinchiuso qui,
dove è impossibile scappare

Il ritmo della loro vita
batte nel mio cuore
e non importa che mi abbiano dimenticato

Magari solo per un giorno
mi hanno teso una mano
E quella mano la sento
ancora calda tra la mia

Magari li ho incontrati una sola volta
mi hanno solo detto una parola
o mi hanno sorriso
o mi hanno offerto un bicchiere d’acqua

sono stati piccoli eroi
eroi solitari senza clamore
che in punta di piedi
mi hanno regalato
attimi di luce

A tutti loro
dedico queste parole
anche se non ascolteranno
e non conoscono neanche il mio nome

ciao a tutti
Erminio ... va bene così!!! sono contento della tua tac.

Fine settimana bellissimo in campagna, papà nonostante la sua gamba dolente è venuto anche lui e ovviamente non si è stato fermo, abbiamo raccolto le mandorle, abbiamo scherzato e preso tanto sole. Domenica papà era pieno di dolori ma sorrideva, era contento, una piccole e intenza parentesi di felicità.
Oggi si riprende a lavorare e a confrontarsi con i medici, dopo le analisi di metà ciclo, relativamente alle quale ringrazio tutti voi per le indicazioni, è subentrato un altro nuovo fattore ... sangue nelle feci, non parlo di tracce ma di quantitativi abbondanti, contatto l'oncologo e vediamo che dice.
Buon inizio settimana a tutti
Pietro

CARA PIAZZETTA,sono stata delegata anche da Myta per darvi notizie.Intanto ci scusiamo per la prolungata assenza,ma lei impegnata fra lavoro,bimbi,organizzare ferie,ecc,io con Marcolino e impegni sul lavoro.Allora,con Myta e Gianmario ci siamo trovati il giorno di Ferragosto ad Orvieto perchè loro andavano dai bimbi che erano in Calabria con i nonni e noi avevamo deciso di "fuggire" qualche giorno al Nord per cambiare aria,pertanto Orvieto ci sembrava il posto comodo perchè,essendo lungo l'autostrada,ci permetteva di proseguire il viaggio ad entrambi senza spostarci troppo dall'autostrada.Per farla breve e rendere l'idea di come stanno:siamo arrivati insieme alle 12,30,tempismo perfetto,loro dall'autostrada,noi dalla Cassia,abbiamo pranzato ABBONDANTEMENTE a base di tartufo e alle 15,30 ci siamo salutati proseguendo ciascuno per la propria strada,beh,sapete con m'è andata a finire????Che loro sono arrivati fino a Reggio Calabria (partiti da Bergamo alle 6,30!!!!!!) e noi fino al Garda!!! Ma i pazienti oncologici,dove lo hanno l'interruttore?????Così fondono noi!!!!
Scherzi a parte,Gianmario l'ho visto bene,Marco ha avuto un problema di vesciche ai piedi,si pensa ad effetto collaterale ma non è certo,comunque è stato prontamente risolto tutto,per il resto Axitinib è molto ben tollerato da solo problemi di pressione come il Sutent,al momento altre noie non ce ne sono.Marco ha la tac a breve e Gianmario anche...carta canta e noi aspettiamo!!! Nel frattempo stasera si festeggia il suo COMPLEANNO!!!!!! :act: :act: :act: :act: :act: Bacioni e un abbraccio a tutti voi :ciaociao: :-*

Auguri a Marco

Buon viatico per l'autunno
 

Graditissime le buone notizie giunte da Erminio,Gianmario e Marco.Un saluto a tutti

salve a tutti...sono la nuova arrivata!spero innanzi tutto di capire come si scrive in un forum :fiufiu: , in secondo luogo di poter avere un piacevole scambio di opinioni con voi, nonostante il momento non sia dei più facili... buona serata a tutti

Ciao Evita, se sei approdata su questo forum, qualche problema ce l'avrai e quindi mi sembra quasi brutto dirti ben arrivata. Questo è un luogo dove molte persone possono aiutarti psicologicamente e non solo e dove tu potrai aiutare. La condivisione in questo caso da forza e speranza.
Se ne hai voglia, raccontaci la tua esperienza.
Ieri Gabriele ha finito il primo ciclo e zoppicava vistosamente, mi ha nascosto per una settimana di avere avuto la sindrome mani e piedi.
veramente erano due giorni che non camminava bene, ma siccome l'anno scorso ha avuto una brutta tendinite, mi aveva fatto credere che si trattava di quello.
Mi fa soffrire molto che tiene tutto per sè, che soffre in silenzio, che considera questa sua malattia solo una cosa sua.
Secondo voi se la trascinerà anche durante la pausa? come va curata? lui non vuole chiamare la dottoressa per non disturbarla.
un abbraccio a tutti

se per sindrome mani piedi indendi la sensibilizzazione della pelle dei polpastrelli e dei piedi che comporta dolori e fastidi, con la formazione di "bolle" e/o comunque il fatto che la pelle si rompe .... ci è sono stati consigliati i lenitivi per uso locale ossia una crema idratante, l'uso di calze e scarpe morbide, evitare i traumi .... non abbiamo ottenuto granché ... ma funziona, aiuta.

Papà ora è alle prese con la bocca, sta utilizzando il Diflucan combinato con OKi collutorio, nei cicli precedenti effetto immediato, questa volto il problema persiste, con la formazione di piccole "placche giallognole sulla lingua".
..... Boo!!!!! mi dicono che è sempre normale ....
voi come vi regolare per questa cosa della bocca?

ciao
Pietro

Buongiorno a tutti...sì Rugiada effettivamente qualche problema ce l'ho anch'io...non in prima persona ma conosco il sutent attraverso il mio papà al quale il 23 maggio scorso è stato diagnosticato un carcinoma maligno al rene con metastasi. Oggi siamo alla terza settimana del secondo ciclo, domani scintigrafia prossimamente tac...
Ho scoperto il vostro forum ieri quando, mannaggia a me, dopo tre mesi in cui ho resistito alla tentazione, ho iniziato a cercare dati e statistiche sulla malattia in questione (cosa che sconsiglio a chiunque: internet consiglia di fare il testamento anche per un raffreddore :nono: ).
Da due mesi dunque la mia famiglia convive con il sutent e con i suoi effetti collaterali...ma se la terapia funziona, siamo ben pronti ad accettarli :ok:!!!
Forza e coraggio a tutti,

P.S. Mi permetto di lasciarvi una frase che a me in questo periodo sta dando molta forza..
"La missione di un medico non deve essere solo prevenire la morte ma anche migliorare la qualità della vita. Ecco perchè se si cura una malattia si vince o si perde, ma se si cura una persona si vince sempre.”(citazione dal film Patch Adams)

P.P.S. Ho leggiucchiato qua e là che avete una pagina facebook..potrei sapere come si chiama?

Buongiorno a tutti e chiedo scusa se frequento saltuariamente la piazza ma i problemi mi soffocano. Inizio col salutare Franco e con piacere vedo che lo spirito è alto. per chi conosce la mia misera storia lo aggiorno sulla condizione di mio figlio Jacopo con Leucemia LA. alla biopsia del 78 giorno e stato classificato medio rischio e quindi non dovra subire i blocchi massacranti del metotrexate. ha i valori buoni, l'emoglobina alta, piastrine alte ecc. ciò significa che il midollo sta lavorando bene ma la strada è lunga e il piccolo lotta come un leone sino ad oggi non h avuto nessun cedimento. oggi però ha saputo che un suo compagno di malattia che si chiamava Gennarino di anni 31 è morto. è rimasto in silenzio per ore. Gli ho spiegato che la prognosi per gli adulti è più sfavorevole ma mi è parso intorpidito. ora sta con gli amici spero riescano a distrarlo. saluti da Tommaso quello ancora vivo.

FORZA RAGAZZI!!!!!
 

Qui bisogna REAGIRE!! TOMMASO la tua non e' una misera storia, ma una grande storia, la storia di un babbo e del suo bambino sfortunati ma anche arrabbiati che vinceranno la sfortuna, sicuramente.Guarda a me il professore che mi opero' 2 volte fine 2007 inizio 2008 mi dette sei mesi un anno di vita lo disse a mia moglie!ebbene sono ancora qua a rompere a questo e a quello! non sempre ci azzeccano nel bene e nel male.
Benvenuta a EVITA84 il discorso vale anche per voi non leggere le statistiche, fregatevene!
Cara RUGIADA certo GABRIELE sta gestendo il tutto nel modo piu' faticoso,ha paura di disturbare? no lui deve propio rompere!
La mia tac confermato dall'oncologa e' stabile,ringrazio tutti per i complimenti,oggi ho preso l'ultima pasticca del 37°ciclo e ora mi attende un doppio riposo e tac tra 6 mesi vista la stabilita'.
Un Abbraccio erminio.

x infiammazione in bocca (mucosite)
 

@Pietro: per quanto riguarda l'infiammazione in bocca a mio padre è stato prescritto Diflucan 100 1cp al g per 5 gg e Mycostatin sospensione 2-3 sciacqui al g lontano dai pasti... Lui non soffre molto di questo effetto collaterale che è comunque normalissimo! spero di esserti stata utile

Evita

Scusatemi ragazzi ma le notizie di Tommaso sullo stato di Jacopo, anche se ottime, mi fanno sempre venire un groppo in gola e la voglia di starmene zitto, in disparte. Cosa posso dire di mio, cosa vado a raccontare quando c'è un piccolo grande guerriero che ci da lezioni di coraggio ed un padre che è l'essenza del genitore?!! Coraggio Tommaso. Spero che le tue condizioni siano sempre buone non fosse altro che per dare coraggio ed assistenza a Jacopo. Inoltre non dimenticare che hai un altro figlio ed una splendida moglie al tuo fianco.
Evita, triste modo di conoscersi. Comunque, giustamente, la condivisione da forza, il raccontarsi e lo sfogarsi aiuta a superare certi brutti momenti che inevitabilmente arrivano. Lascia perdere le statistiche di Internet. La rete è un buon posto per cercare notizie sulle nuove ricerche, conoscere meglio i farmaci che ci propinano (che spesso nemmeno i medici conoscono bene) ma non certo per saperne di più sul tumore. Come altri, io sono 12 anni che combatto contro la bestia. Un poco alla volta i chirurghi mi hanno fatto fuori uno degli organi doppi (un rene, un testicolo, entrambi i surreni e mezzo polmone) però sono ancora qui con tantissima voglia di vivere e vivere bene (nonostante il sutent). Auguri per tuo padre.
Carissima Francesca, tra tutti gli effetti collaterali del sutent la sindrome mani-piedi è quella che odio di più perchè è l'unica che riesce a fermarmi per almeno 15 gg. Non è facile consigliarti qualcosa per alleviare il dolore. Ho provato tantissime creme idratanti, plantari in silicone piuttosto costosi, scarpe comodissime ecc. ma non c'è rimedio. Per fortuna non colpisce tutti, alcune infatti ne sono esenti (fortunati loro!!) ma per chi ci passa sono dolori. E' da circa 2 anni che uso una crema a base di urea (abbondanti applicazioni mattina e sera) che si chiama PODOVIS Crema Nutriente Talloni Screpolati che trovo al supermercato (ed è anche economica). L'effetto è lo stesso delle creme comprate in farmacia (molto costose!!!): non fa sparire i dolori ma lenisce.... altrettanto dicasi per i plantari. Ne ho trovato uno molto comodo in lattice al DECATHLON. Anche questo non è risolutivo ma aiuta. Durante la pausa, dopo qualche giorno, il dolore sparisce ma restano le screpolature e la pelle spessa e dura, specialmente sui talloni. Cosa volete... il proverbio dice:"chi bello vuole apparire, un poco deve soffrire!" e noi siamo tanto belli.......:ok:

Eritrodisestesia (sindrome mano-piede
 

Per questo problema esiste una crema a base tutta naturale che contiene tutti "gli ingredienti" adatti guardate nel sito internet e ci sono tutte le spiegazoni,funziona anche per la radioterapia,va ordinata in farmacia,non è conosciuta ma fa miracoli,soprattutto sulle zone irritate.
CREMA PROTETTIVA GISODERM della GISOMA - un abbraccio alla Piazzetta

Cara Evita, quello che abbiamo su FB è un gruppo, si chiama Villaggio della Speranza, chiedi di entrare.
Un saluto veloce a tutti, io sono presissima con le mie borse, devo prepararne parecchie per un evento di ottobre e intanto mi arrivano ordinazioni.
Un abbraccio
Adriana

grazie a tutti
 

Un grazie a tutti per il caloroso benvenuto! In questo momento il mio papà sta effettuando la scintigrafia (inutile dire che sto a dir poco friggendo)..Grazie mille Franco per la tua testimonianza..Adriana non riesco a visualizzare il gruppo...villaggio della speranza mi rimanda ad una Onlus proAfrica...:confused:

un caro saluto a tutti.
Le mie prime parole sono per il piccolo Jacopo, un bambino che ha veramente tanto da insegnare a noi adulti. Così piccolo ed è già un grande guerriero, che sa come affrontare la sua lotta per la vita. Sento che ce la farà. Le mie preghiere vanno in primis a lui e poi ai suoi splendidi genitori.Forza Jacopo e Tommaso.

Ringrazio chi mi ha dato consigli per la sindrome mani piedi e per la mucosite.
ho già procurato il Diflucan e credo che ordinerò la crema della Gisoma indicatomi da Giuly se vero che fa miracoli. Seguo i consigli di Franco per quanto riguarda i plantari al lattice.
Per ora mio marito non ne vuole fare nulla. Il problema è che l'oncologa non l'ha informato che dovrò fare molti altri cicli. Lui, addirittura pensa di avere completato con questo ciclo e allora sostiene che preferisce non prendere altre medicine perchè questi sintomi passeranno da soli.
Vivo con un senso di impotenza e di solitudine, che solo voi in parte riuscite a colmare.

Evita il gruppo si face-book non si vede, anche a me rimandava ad una ONLUS pro Africa. Devi essere invitata.

una domanda: mio marito come metastasi aveva 2 noduli asportati ad un polmone e un nodulo all'altro. Ma è sicuro che il protocollo sia assumere il Sutent invece che operare l'altro polmone senza dare alcuna terapia?
Dico questo perchè conosco qualcuno che con carcinoma renale e metastasi al polmone è solo stato operato senza che poi venisse dato alcun farmaco. Forse perchè la metastasi era un solo nodulo?

bye bye

Buongiorno a tutti,
mi unisco a quanto detto sin ora nel fare un forte "in bocca al lupo" al piccolo Jacopo e al suo papà, nonché per manifestare la mia stima per il coraggio dimostrato.
Estendo tali auguri e congratulazioni a tutti i presenti...forza ragazzi.. si può fare!
Vi scrivo oggi per chiedervi un confronto in tema di effetti collaterali della terapia (o della malattia):

SITUAZIONE DI PARTENZA:il 23 maggio è stato riscontrato a mio padre un carcinoma al rene...la tac ha poi visualizzato estensioni secondarie a polmoni e una piccolina all'osso del bacino(che ci hanno però detto essere "non preoccupante"...boh). Sono stati richiesti due consulti...il primo consigliava di fare prima terapia sutent (per "bloccare"e ridurre) e poi operare...il secondo di operare e poi terapia..dopo ulteriori consulti col medico di famiglia etc, si è optato per la prima soluzione...che ne pensate?vorrei sapere le vostre esperienze in materia...

EFFETTI INDESIDERATI PRIMA-DURANTE-DOPO LA TERAPIA:dall'inizio mio papà ha registrato un forte calo di peso, dolori alla schiena, sono seguiti mal di pancia a cui segue dissenteria (durante la terapia) e episodi di stitichezza (prima di iniziare la terapia e durante il periodo di sospensione). Qualcuno si riconosce in questi sintomi?

ESAMI:Come tutti è seguito con esami del sangue una volta ogni 2-3 settimane. Gli esami del sangue da quando ha iniziato la terapia sono andati via via migliorando...nell'ultimo esito tutti i valori sono rientrati nelle soglie di tolleranza. So che solo una tac può dare l'immagine precisa di come sta andando la terapia ma quanto detto può far ben sperare?

Per quanto riguarda la domanda di Rugiada penso che molto dipenda dalla posizione e dimensione del nodulo...spesso si fa assumere sutent per ridurre e poi operare, oppure si tende ad una via meno invasiva che "cronicizza" la metastasi senza operarla...

Spero nel mio piccolo di essere stata utile...forza forza forza a tutti :act:

Io speriamo che me la cavo
 

Salve a tutti, da oggi dovrete sopportare un nuovo compagno di viaggio. Dico sopportare perché sono molto critico e tutti mi dicono che ho un "brutto carattere". Perciò uomini avvisati mezzo salvati!
Entro con 10 giorni di ritardo rispetto al mio start up, ma ho già tesaurizzato in parte i vostri consigli; dico in parte perché la mia compagna non ancora finisce di leggere tutti gli interventi, anche se si impegna molto.
In questo momento sono impegnato a lottare con il mio medico di famiglia per liberarmi della dipendenza dall'insulina, dipendenza che mi hanno affibbiato in ospedale un mese fa tramite una consulenza diabetologica da me non richiesta (sembra che l'emoglobina glicosata sia border line, ci credo rientravo da 40 giorni passati in Spagna e mi hanno sparato diverse sacche di glucosata nel mentre misuravano il mio indice glicemico). Secondo me avevano bisogno di aumentare le statistiche!
Se trovo interlocutori operativi vorrei affrontare il problema della mancanza di organizzazione della sanità, ma ne riparleremo. Per ora un caro saluto a tutti.
Nicola

Cara Evita, quelli che hai elencato sono solo alcuni degli effetti collaterali "normali" del sutent. Mi ci riconosco appieno. I forti dolori allo stomaco seguiti da scariche hanno fatto la loro comparsa in questi giorni. Di sicuro tenderanno ad aumentare e diventeranno imbarazzanti versio la fine del ciclo. Io risolvo, almeno per il momento, con il comunissimo Immodium in pastiglie: due alla prima scarica e una dopo le successive. Nel giro di un giorno si attenua. Ovviamente non abuso, l'intestino tende ad abituarsi e quindi la pastiglia non farebbe più effetto. La prendo solo quando devo uscire e so quindi, di non avere un bagno a portata di mano....:-X Durante la pausa il fenomeno è inverso, per fortuna non sempre. Rimedio col mangiare tanta verdura cruda e cotta e altrettanta frutta, le prugne aiutano....:fiufiu: Purtroppo gli esami del sangue non sono indicatori del buon funzionamento della terapia, se si potesse "vedere" attraverso gli esiti degli esami ematochimici non si farebbe così ampio ricorso a TAC, PET e Scintigrafie, che non sono proprio innocue. Sono ottimi indicatori, però, di come il fisico reagisce alla terapia. Il sutent tende ad abbassare notevolmente i globuli rossi e le piastrine (per esempio) e di conbseguenza le difese immunitarie. Con piastrine troppo basse il sutent non si può assumere... Per quanto riguarda il calo ponderale, anche questo è classico del sutent. Io ho perso 15 Kg in 4 anni mai più recuperati. Tieni presente però che buona parte del calo si riferisce alla perdita del tono e massa muscolare. Nei limiti del possibile si consiglia di fare attività fisica.....:nono:
Infine un benvenuto a Nicola. Non ci spaventi col tuo biglietto da visita, spero che le tue critiche siano costruttive, qui tra noi non sei l'unico e spero l'ultimo. Ancora benvenuto:ok:

buon giorno a tutti vecchi e nuovi amici, ieri visita proff credevo ma cosi è toppo.....metastasi ossee sparse scapola anca colonna, rimandato lo zometa perchè alla lastra arco dentario risulta granuloma quindi vedremo cosa fare meglio dico io sarebbe toglierlo vedremo ripreso sutent 14 giorni si 7 ferma analisi settimanali a 3 mesi nuova pet visita in radioterapia x radiazioni, speriamo im bene in tanto io ho tanto dolore dovro tornare pure in clinica antalgica x cambio cura. vi abbraccio tutti franca.

Cara Franca ti sono vicino con tanto affetto, un abbraccio (non troppo forte altrimenti ti faccio male alla scapola!!:-X)

TAC
 

Fatta stamani ,siamo ancora storditi!!!!!! A 3 mesi da inizio Axitinib metastasi diminuite per dimensione,quasi dimezzate e polmone salvo,la linfangite è quasi sparita del tutto,del liquido nessuna traccia - un abbraccio e a presto

As pet
 

Grazie per il benvenuto 2525pet Franco, ma se posso dirlo avrei preferito fare a meno del benvenuto, anche perché non sono in visita; Ma tant'è, sursum mentem et corda. Fino ad oggi ho scarsamente frequentato la sanità (fino a 15 giorni fa non avevo neppure il medico di famiglia da quando il precedente ha cessato l'attività); ora mi sento un estraneo. Ma questo mio essere "fuori" mi ha consentito di osservare ciò che accade e ciò che ho visto non mi piace ed ho deciso di cercare di far qualcosa per cambiare la situazione attuale.
Per forza di cose farò delle "puntate", cercate di non annoiarvi.
Buona serata a tutti.
Ciao, Nicola

Carissimo Nicola, certo che passare ad insulina per una glicata border line mi sembra davvero troppo!!!!! Io non assumo più il sutent ma afinitor che mi ha procurato una iperglicemia. Solo quando il valore della glicata è arrivato 8.1 mi è stato prescritto repaglinide compresse, che non ha niente a che vedere con l'insulina.
Anche io ho frequentato scarsamente la sanità, ma poi, per forza di cose, ne ho avuto bisogno. Bisogna dire però che mi ritengo alquanto soddisfatta. Il centro oncologia, seppur piccolo, funziona molto bene con personale efficiente e professionale. Il medico di famiglia si attiene, senza interferire, alle direttive degli oncologi.
Anche io avrei preferito fare a meno del benvenuto in questo forum, qui però ho trovato non solo consigli ma il calore di una grande famiglia.
un abbraccio
Adriana

Cara Adriana, la storia si ricostruisce facilmente. Dopo un lungo periodo di vacanza in Spagna (niente gozzoviglie, ma un dolce, un gelato ed un po' di tutto in più) sono rientrato, il giorno successivo, avendo difficoltà a respirare, visita pneumologica, esame radiologico, ricovero in ospedale ed intervento di drenaggio (sono riusciti ad estrarre 6/7 litri di liquido dal solo polmone destro). Esame citologico: primi sospetti di una presenza indesiderata; di nuovo raggi, TAC e nuovo citologico. 2 settimane dopo nefrectomia rene destro, somministrazione di glucosate, analisi chimico cliniche ad ampio ventaglio ed emersione glicemia a 300. Per dimettermi con valori accettabili ricorso all'insulina. In tal modo mi sono ritrovato "prigioniero". Dimesso ho attivato un protocollo di rilevazione dell'indice glicemico molto stringente ed una dieta precisa mirante a ridurre gli apporti di carboidrati. Ad oggi i valori ordinari oscillano tra 77 (minimo raggiunto in due occasioni) e 120 per cui ho iniziato a segare le sbarre della mia prigione cominciando a ridurre le dosi di insulina. Spero di venirne fuori al più presto, anche perché ho altro a cui pensare.
Il mio medico di famiglia (da soli 15 giorni) è sconcertato dalla mia determinazione (rectius - cocciutaggine) ad eliminare l'insulina. La lotta è iniziata; in verità ho un'arma segreta (mio cugino è farmacista e questo tipo di malattia gli è ampiamente nota).
Questa è la situazione. Per il mese di novembre conto di avere il valore dell'emoglobina glicosilata nella norma, mentre, ad oggi è ancora 7,2%.
Ecco, in breve, come mi sono ritrovato "insulinato". Ma fino a che si può si lotta!

Buon giorno!!!
 

Un "caloroso" buon giorno a tutta la piazzetta!!!!! 15°c.....ma che freddo fa:wall::wall::wall:!!!!
Per prima cosa vorrei salutare e ringraziare i nuovi arrivati.....tante nuove storie, scrittrici....ma allora questa famigliola è proprio "fortunata"!!!!
.....per tutti i vecchi amici, o vecchie "mutande", un grande abbraccio...x le donzelle bacetti :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Noi abbiamo ultimato le ns vacanze estive rientrando da Villasimius martedi, e da mercoledi ripreso il lavoro a pieno regime......terapia d'urto!!!
La pausa di 2 mesi mi ha concesso una vacanza "normale" che però non ricordavo più, mi è sembrata la più bella che abbia mai fatto!!
Sono diventato un bufaletto da 78kg in forma strepitosa e, finalmente, ABBRONZATO!!!!.....non quel ...zzo di colorino da mozzarella scaduta...vabbè purtroppo come spesso capita le cose belle hanno una fine, a breve si ricomincia con il mio amato nex!!
Un saluto particolare alla fanciulla Franca...
Ciao :ciaociao: a tutti da Edo:ok:

un saluto a tutti voi...e buon week end(mi permetto di dirvi che da quanto visto nelle vostre foto on face siete tutti bellissimi :-[ )...
siamo in attesa di avere gli esiti della scintigrafia...arriveranno mercoledì...terrore-terrore-terrore!!!
Che voi sappiate come sono gestite le metastasi ossee?

P.S. uno degli effetti principali della terapia-malattia è una grande sonnolenza...migliorata da quando si assume sutent alle 22...capita anche a voi?

Nicola,la tua determinazione ad eliminare l'insulina è ammirevole, credo che ce la farai, anche perchè non credo che tu, prima della malattia, fossi già diabetico.
Sono a conoscenza di persone che venivano trattate con insulina, ma dopo diete e grande attività fisica sono riusciti a passare alle compresse. Quindi tutto è possibile.
un abbraccio
Adriana

Felcissimo per il risultato di Marco.Straordinario axatinib:speriamo che possa presto essere distribuito a tutte le oncologie d'Italia per dare sempre nuove speranze.:act::ciaociao:

Marcolino ma che splendida notizia!!!!!:act::act::act::act::act::act:
Ringrazio il Signore (ognuno quello che vuole) per questo messaggio di speranza che ci ha inviato. Sono felicissimo per te e Giuly e per tutti noi:ok:
Tony/Nicola anche io avrei preferito darti il benvenuto ad una festa particolare ma tant'è... siamo qui e dobbiamo pedalare! Fai bene ad essere cocciuto, bisogna esserlo anche oltre l'umano se è possibile! Solo così si prende il toro per le corna e si può vincere e cambiare una situazione che non ci piace. Forse non si riuscirà a sconfiggere il male ma di sicuro provarci farà bene. Tanti auguri e continua così, anche se ci annoieremo aspettandoti.:ok:
Evita, il sutent provoca anche tanta stanchezza, non credo sonnolenza (almeno non l'ho mai sentito dire da nessuno). L'orario delle 22 (circa) è ottimo, si evita così di sentire anche la leggera nausea che in alcuni provoca (a me lo fa, ogni volta sembra di aver ingoiato un paio di mattoni).

Ciao a tutti

Sono felicissimo per le belle notizie lette, tac positive e periodi di relax, spero che tutti possiamo man mano inserire post di notizie belle … :ok:

“Straordinario axatinib: speriamo che possa presto essere distribuito a tutte le oncologie d'Italia”
Di cosa si tratta non conosco questo farmaco e perché non si trova in italia?
Ma è per il cellule chiare? E dove viene somministrato?

Evita noi la tac la facciamo giovedì, incrocio le dita anche per te…

Vai Nicola … tosto e determinato

Un ringraziamento per tutti i consigli ….

Noi continuiamo ad avere problemini,
per la gamba dolente siamo in un vicolo quasi cieco, i medici, neurologi, fisiatri e ortopedici appena sentono che è un paziente oncologico tirano i remi in barca e inoltre hanno innescato la pulce che alla gamba vi possano essere metastasi ossee > :o. Con insistenza sono riuscito a far eseguire un po di cicli di fisioterapia riabilitativa, i movimenti blandi soliti niente di che, e guarda un po …. , man mano la gamba va meglio, eppure ho spigato e mostrato documenti di problemi analoghi che mio padre ha avuto sin dal lontano 95, e che non vi è stato mai un trattamento risolutivo ma solo palliativi e che questi dolori spesso scompaiono con le solite creme per contusioni e distorsioni, ho anche dette di aver notato che siamo andati in campagna a raccogliere le mandorle e ho notato che man mano i movimenti diventavano sempre più agevoli con riduzione del dolore e che i dolori si sono presentati il giorno dopo …. Ma che niente, aspetto la tac, che scongiura, spero, eventuali propagazioni e vado nuovamente da sti scienziati e vediamo che dicono ….

Il bello e che con tutti sti giri e contatti con medici mi ritrovo che mio padre mi sfotte pure … “non dovevi studiare ingegneria vedi? Potevi fare medicina e ci saremmo trovati meglio” , ovviamente con simpatia e ironia, però …. Ba!!

Risolta in parte le sindrome mano piede, anche grazie i consigli ricevuti, Giuly O:-), ci tormentano i problemi alla bocca, le “lacerazioni” del lato della bocca sono notevoli e si sono presentate anche in altre zone più delicate, tra ano e scroto. La lingua presenta delle ampie “placche” dolenti, tanto da non riuscire a mangiare sostanze solide, passiamo tutto al mixer.
Ciò non basta si è instaurata una tosse grassa, con tanto muco, molto fastidiosa che mi fa pensare :mm::mm: …. Per ora la curiamo con mucolitici

Aspettando la tac …. Incrocio le dita e vi abbraccio tutti
caiaooo:ciaociao::ciaociao:

Buona domenica a tutti.
Anche io mi associo agli altri per quanto riguarda la grande gioia per Marco e per l'efficacia della sua nuova terapia.
Tony, io sono figlia di due diabetici, nonchè nipote di tre diabetici, conosco abbastanza bene la patologia. Quando la glicemia arriva a 300 danno l'insulina, poi la tolgono. Così è stato per mia madre, che per brevissimo tempo ha fatto l'insulina. Io sono border line diabetica ( emoglobina glicosilata 6,80), e non scende e non sale. Non potrò mai assumere insulina, perchè sono insulino resistente, anzi assumerla sarebbe dannoso perchè ho già una iperinsulinemia nel sangue.
Comunque la glicemia a 300 è pericolosa per il cuore, per i reni, per gli occhi, ( tieni conto che mia zia è in dialisi per il diabete e mio padre ha 4 by pass per il diabete)quindi secondo me una terapia d'attacco non può che essere stata positiva, almeno inizialmente, se non vuoi aggiungere altri problemi a quelli che già hai. Fai bene a sospenderla appena i valori scendono a livelli accettabili.
Venerdì ritirate anaisi del sangue di Gabriele alla fine del primo ciclo. Emocromo nella norma, leggermente alta la creatinina e l'azotemia, leggermente bassa ALT e abbastanza elevata LDH.
Un abbraccio a tutti

Pietro, Axitinib è il nuovo farmaco della casa farmaceutica del Sutent. E' stato appena approvato, ma non ancora in commercio. Non si sa ancora se sarà classificato di 2^ 0 3^ 0 4^ linea ed è indicato per il carcinoma avanzato del rene. Se fallisce il Sutent, o il Nexavar, potrà essere prescritto. Il nostro Marco lo sta sperimentando da 3 mesi e i risultati, come avrai letto sono ottimi. Speriamo che arrivi presto nei centri e come ha giustamente detto la nostra cara Giuly venga dato a chi ne ha bisogno.
Adriana

Ciao a tutti e tutte dal "turno di notte", ero qui con un'infermiera molto brava, ma vedo che avete tutti già risolto ogni tipo di eventuale problema!!!
Marco, la tua notizia, è bellissima e ci da molta speranza, avanti così e speriamo che sia presto in commercio!
Un abbraccio grande. Isa

Sindrome mano-piede
 

Cari Amici,ho chiesto in oncologia come poter trattare questa patologia visto che molti di noi ne hanno a che fare,provo ad allegare il file.Si possono acquistare in farmacia o direttamente dal sito,il nostro oncologo ha detto che molte persone ne hanno tratto beneficio,ora provo....