Pietro anche io incrocio le dita per te e per tutti voi..

Nel mio caso non chiedo una vittoria schiacciante...un pareggio mi va benissimo!:-)

Per il resto perché questo connubio tumore renale-diabete? (anche mio padre ne soffriva lievemente, anche lui trattato con insulina e anche lui valori rientrati dopo il sutent)

Baci a tutti Evita

p.s. speriamosperiamosperiamo :-\

Effettuata tac torace -addome con mdc:risultati prossimo Martedì con visita oncologica.Spes ultima dea! Un saluto a tutti

Oggi consulenza diabetologica. Eliminata l'insulina e sostituita con mezza pasticca di "Repadlinide EG" 2 mg prima dei pasti. Continuo controlli a digiuno al mattino e a due ore di distanza da colazione, pranzo e cena. Ero arrivato "carico" e pronto a vendere cara la pelle; non ne ho avuto bisogno. Il mio diario delle rilevazioni, l'andamento (decrescente) della curva dei valori, il range dei valori stessi, hanno determinato la buona accoglienza da parte degli addetti. Il medico, molto gentile, mi ha dato un nuovo appuntamento l'8 ottobre.
Siamo sulla buona strada. In verità qualcuno mi ha detto che avevo un certo cipiglio; mah! io non me ne sono accorto. A proposito oggi sono riuscito, al momento, a prenotare la scintigrafia per il 17 dicembre. Vi risulta che sia un tempo di attesa "accettabile"?
Ho una proposta per il gestore del forum, ma la farò con un altro messaggio.
¡Hasta luego!

Gentile moderatore,
leggendo i messaggi del FORUM mi sono fatto l'idea che non tutti hanno lo stesso grado di attenzione da parte del sistema sanitario e, pertanto, credo sia il caso di pubblicare una check list di "attività" con cui accompagnare l'assunzione del Sutent. Nel mio caso, pur non godendo di raccomandazione alcuna, credo di essere incappato in una "madrina" molto scrupolosa (o forse qualcuno le ha parlato del mio brutto carattere, se provocato).
Mi ha sottoposto, prima dello start up a:
elettrocardiogramma ed ecocardio,
tac toracica senza mdc come benchmark per il controllo dell'evoluzione della cura
analisi varie (emocromo, creatinina, etc.).
Dall'inizio della cura, con cadenza settimanale, mi ha prescritto:

1A sett. creatinina + elettroliti + emocromo
2A sett. FT3 + FT4 + TSH + emocromo
3A sett. emocromo
4A sett. azotemia, creatininemia, sodio, potassio, calcio, fosforo, uricemia, glicemia, GOT, GPT, Fosfatasi alcalina, LDH, Bil Tot + F, GPT, yGT, FT3, FT4, TSH, emocromo
5A sett. emocromo
6A sett. day hospital
Inoltre mi ha prescritto una scintigrafia da effettuare appena possibile.
Questa è la prescrizione relativa al primo ciclo di cura; mi ha anticipato che, in prosieguo, gli accertamenti non saranno così pressanti.
La mia proposta, quindi, è di pubblicare, separatamente, (come l'elenco dei partecipanti al Forum) la lista dei controlli di cui innanzi o qualcosa di simile, in base alle esperienze del gruppo o, se possibile, anche con l'intervento della casa produttrice, in modo che tutti abbiano un "documento" di riferimento con il quale confrontare la propria situazione.
Questo modus operandi potrebbe aiutare tutti, medici compresi, ad individuare un protocollo di controlli di base utili per tutti. E' ovvio che in presenza di ulteriori e diverse patologie la check list sarà opportunamente integrata, così come in presenza di una diversa modalità di somministrazione.
Il primo fattore da tener presente in ogni situazione è la "conoscenza", essa rende liberi e consapevoli.
Ad impossibilia nemo tenetur, ma questo, a mio sommesso avviso, credo si possa fare.
Grazie per l'attenzione,
Nicola

Nicola, effettivamente la "madrina" è stata molto scrupolosa!!!!! Oltre agli esami prima della cura, esattamente uguali ai tuoi, non ho fatto controlli a cadenza settimanale, se ben ricordo, sono passati ormai 3 anni e 7 mesi, forse uno dopo la prima settimana e poi a fine ciclo. Dai cicli successivi, uno ad inizio e uno alla fine,prima della pausa. Ricordati di controllare spesso la pressione sanguigna perchè il sutent provoca ipertensione.
Penso che i medici abbiano già un protocollo di controlli di base, stabiliti dalla casa produttrice.
L'utilità di questo forum è proprio di condividere le nostre esperienze, io personalmente sono venuta a conoscenza di informazioni che altrimenti non avrei mai avuto.
Per quanto riguarda la check list, potrebbe farlo il nostro Franco, che non è il moderatore, ma è molto informato.
Un saluto
Adriana

Ho a casa il mio omino Michelin, per cui ogni mattina rilevo e registro la pressione sanguigna. Allo stato attuale ho quella si sempre (minima intorno agli 80 [range 78 - 86], massima intorno ai 130 [range 126 - 141]). Naturalmente debbo al forum se ho cominciato a rilevarla con tale sistematicità.
Mi sono rivolto al moderatore perché questa è la figura di coordinamento, per quanto riguarda i contenuti per me va bene chiunque abbia informazioni.
Ciao, ciao, Nicola

Aiutatemi
 

Oddio! io mi sento mani e piedi legati, e anche il cuore.
Mio marito ha cominciato il primo ciclo il 31/7 e lo ha terminato il 27/8. La sua oncologa durante la terapia non gli ha richiesto assolutamente nulla. Si è limitata a dargli l'appuntamento per il 10 settembre ( che dovrebbe essere il giorno precedente all'inizio dell II ciclo), dicendo che a tale data avrebbe dovuto presentare una serie di analisi, circa quelle di Nicola della V settimana ( manca solo FT3 Ft4 Tsh) e non gli ha detto quando farle, intendo se subito dopo la fine del primo ciclo o all'approssimarsi del secondo. Lui le ha fatte il giorno successivo alla fine del primo ciclo.
Secondo voi può iniziare il secondo ciclo con gli esami vecchi di due settimae?

Perchè ho mani e piedi legati e pure il cuore?
1) non vuole che si parli della malattia, non intende avere consigli e tanto meno altri consulti
2) perchè lui, non so per quale motivo, crede che questa terapia sia brevissima, massimo un altro ciclo o due, quindi non si preoccupa molto degli effetti collaterali.
Domanda: devo essere io a dirgli: " Guarda caro, che questa terapia te la dovrai trascinare fino la quando la reggi? o fino a quando rispondi ? e dunque devi in tutti i modi cercare di contrastare gli effetti collaterali, sui quali peraltro non sei stato affatto informato? Guarda che il Sutent è una cosa seria, non è una passeggiata e tanto meno risolverai in tre mesi il carcinoma renale?
Non spetta al medico dare queste informazioni? o uno se le deve cercare da solo su internet
Scusatemi, dire che sono incazzata è dir poco.
Ho il numero della dottoressa, dopo la fine della prima settimana le ho telefonato. E' stata freddissima. Mi ha detto qual era . Se suo marito ha qualche problema ha il mio numero. Mi ha confermato che questa terapia può dare solo un po' di diarrea e qualche problema alla pelle. Lui è un iperteso già di suo, e non gli ha detto che deve controlalrsi la pressione, men che meno gli ha richiesto una visita cardiologica.
Se io dico qualcosa a mio marito, lui mi dice che deve dare retta al medico, non a me.
Sono disperata, sola, e dannatamente incazzata.

Ciao Rugiada, spero ti sia posata su una rosa fresca aulentissima.
Marito difficile vero? Non preoccuparti, usa tanto tatto e tante "alleanze" e piano piano sono sicuro che lo convincerai. Inizia con il medico di famiglia, sopratutto se é un amico. Non ti aspettare che sia informatissimo (altrimenti non ci sarebbero gli oncologi), ma cerca di rappresentargli la situazione, magari lo fai collegare al forum per "dare un'occhiata". In ogni caso digli tutto quello che hai appreso dal forum, digli i tuoi dubbi e chiedigli di sopperire alle carenze di cui sembra soffrire la tua oncologa. Verifica che questo rapporto "freddo" non dipenda dal comportamento di tuo marito, anche se, in ogni caso, il medico dovrebbe reagire diversamente. Non so di dove sei e, quindi, non riesco a contestualizzare la tua situazione. Cerca nell'ambito dei parenti o degli amici persone di cui ti puoi fidare, meglio cerca persone che abbiano un percorso analogo e fai stringere rapporti con tuo marito. Tuo marito è credente? Questa potrebbe essere un'altra linea di intervento. Non si possono dare consigli se non si conosce bene la situazione. Sappi che a tuo marito è caduta una grossa tegola in testa in maniera inaspettata; potrebbe essere anche la paura che lo induce a tale comportamento (l'effetto struzzo è uno dei rimedi più usati da chi cerca di sfuggire alla realtà). Se conosci qualche altro malato seguito dalla stessa dottoressa di tuo marito cerca di coinvolgerlo nel discorso per fare in modo che il medico, per il futuro, adotti un comportamento più rigoroso.
In ogni caso, se vuoi aiutarlo, stagli vicino e fagli sentire che gli sei vicino, altro non puoi fare se non sperare.
Con affetto, Nicola

Rugiada, ti capisco, e mi dispiace tantissimo per te. E' incredibilmente difficile e faticoso, e io ancora, dopo un anno, non sono riuscita a trovare un equilibrio. Ma mio marito e' consapevole di tutto, anche se sono io a documentarmi. Lui dall'inizio ha scelto di non andare a leggere nulla sul web, non vuole in nessun modo vedere minata la sua fiducia, la sua speranza e la sua incredibile voglia di vivere. E' fortissimo, lucido e combatte come un leone. Ed e' seguito, oltre che da una ottimo reparto oncologico ad Arezzo, anche dal suo migliore amico, che fra l'altro e' anche oncologo, e che gli ha detto già' dall'inizio tutto molto chiaramente. Ma sono io invece che vado a scoprire tutto quello che c'e' da sapere, e glielo trasmetto piano piano, mai tutto, e sempre filtrato da una grande dose di ottimismo, anche se davvero a volte non so dove trovarlo. Ma lo devo trovare, in ogni modo anche se a volte e' la cosa più' difficile del mondo. Cerca un medico capace di parlare, una persona sensibile e possibilmente in qualche modo collegata con tuo marito. Lui magari sta davvero attraversando la fase della negazione, ma presto avrà' bisogno di chiarezza, e te dovrai delicatamente dirgli quello che sa. Aspettati urli, accuse e altro: sarai te la persona contro cui si scaglierà', ma non sarai te davvero. Lui deve tirare fuori la sua rabbia, e te diventa uno specchio. Non ce l'ha con te, ma con quello che gli e' capitato. Quindi sii forte e sicura, e se devi mandarlo a quel paese perché' esagera fallo. Non succede nulla, anzi!! Sii forte.
Parlando degli esami, anche Fabrizio ha fatto e fa più' o meno gli stessi di Nicola. All'inizio della terapia col Sutent li ripeteva ogni 15 giorni ma già' dal terzo ciclo li fanno fare a fine ciclo e basta. Credo si tratti di verificare come ogni paziente reagisca al Sutent, a volte gli effetti sono tali da non poterlo continuare. Lui ad esempio ha sempre avuto ottimi valori, ma ora deve usare il 25mg a causa di una mucosite pazzesca che gli ha anche impedito di mangiare per due settimane, lo scorso gennaio. Ma sembra che anche a questa dose funzioni lo stesso, e lui anche se ha fastidi grossi alla bocca, riesce a mangiare e a parlare. A vivere, quindi.. Io a volte darei ai medici tante di quelle randellate!! La scorsa settimana, ad esempio, mio marito ha fatto una broncoscopia ed era la prima dopo un anno trascorso dalla scoperta dello stronzo renale con secondarieta' al polmone. Con l'esito in mano siamo andati ad oncologia, anche se sapevamo che la nostra oncologa era in ferie. Ha visto l'esame un'altra oncologa, che dopo un veloce sguardo, e senza nemmeno vedere le varie tac che indicavano già' dall'inizio la presenza nei polmoni e nei bronchi, tra l'altro da mesi in costante e netta diminuzione in misure e densità' grazie al Sutent, ha detto testuale:"Non posso certo escludere un primario, anzi l'aspetto indicherebbe proprio un nuovo tumore, slegato da quello renale..." Mio marito e' sbiancato, ha raccolto le carte e stava per uscire dopo avere detto:" Ok, va bene un cancro al rene, va bene uno alla tiroide ( che e' davvero un primario non collegato al renale e da operare a fine settembre ) ma un altro primario ai polmoni NON lo reggo." Io a fatica ho fatto cenno al fatto che era già' presente e noto, e che forse avrebbe dovuto guardare meglio. In ogni caso, una orrenda esperienza. Alla fine ha detto che "in effetti" una lesione era già' presente nello stesso posto all'inizio, e che "in effetti" si poteva anche sperare che fosse una secondarieta' renale.. ma intanto ha messo un altro tarlo nell'equilibrio precario di una persona che già' lotta come un matto per mantenere calma e lucidità'. E ora quindi aspettiamo con ansia l'esito dell'istologico. Ma io dico: una volta si moriva senza nemmeno sapere di cosa, e a fatica i medici pronunciavano la parola cancro. Ora sembra che se non dicono la versione più pessimistica e tragica non si sentono a posto. Ma dove cavolo hanno la testa? Perché questo medico non ha detto semplicemente: fatemi leggere con calma le carte e poi ne parliamo? Ma non voglio troppo lamentarmi della sanità', in questo frangente. Se abitassimo negli Usa, a questo punto o ci saremmo chiamati Rockfeller oppure addio Sutent!! In bocca al lupo a chi e' in attesa degli esiti, e che ci sia un poco di serenità per tutti... Ciao, e a presto!!

Buon pomeriggio Piazzetta!
Innanzitutto un caldo benvenuto ai nuovi arrivi, non scrivo di frequente, ma mi tengo aggiornata! Sono Chiara, ho 27 anni, e scrivo per mio papà, che assume Sutent dal 4 gennaio 2011 (operato agosto 2011, metastasi presentatesi a dicembre, in follow up anche per carcinoma vescicale a basso grado...alé!).

Oggi l'oncologo ha consigliato una riduzione del dosaggio, a 37,5, dato che gli ultimi cicli sono stati pesantucci, soprattutto con diarrea forte. Ovviamente seguiamo le sue indicazioni, ma voi che ne dite, secondo la vostra opinione è ok come strategia?

Un caro abbraccio a tutti!

Chiara

PS.: dopo un'ardua resistenza, anche la tiroide di mio papà è andata in ferie!:-D Euritox anche per lui!

Ciao Chiara,
è possibile che la dose "ordinaria" sia responsabile delle ferie della tiroide di tuo padre; forse per questo motivo il tuo medico ha deciso di ridurre di 1/4 la dose. Vi sono altri casi di dosaggi e modalità di assunzione diversi: dosaggi da 25 senza interruzione, dosaggi da 50 per due settimane con una di interruzione e dosaggi da 37,5, come nel tuo caso. I formati che conosco sono da 12,5 - 25 - 50. In ogni caso la scelta di rispettare le indicazioni terapeutiche del medico è saggia. Personalmente ti consiglierei, almeno per questo ciclo, di fare controlli più frequenti in termini di esami di laboratorio per verificare se i parametri migliorano in concomitanza con il minor dosaggio. Ovviamente il controllo sul problema maggiore dovrà essere ancora più approfondito, anche se per vedere gli effetti di questo nuovo dosaggio si dovrà aspettare più tempo.
Un caro augurio.:ciaociao:

Un abbraccio fortissimo a tuttiiiiiiiiiiii

RUGIADAAAAAAAAAAAAA CAMBIAAAAAA SUBITOOOOOOOOOO ONCOLOGAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA non sono cosi quelli giusti, io dopo aver insisto anni, sbagliando, ho cambiato oncologo, beh
ti dirò i problemi sno i soliti ma adesso mi sento seguita come deve essere sono tutti gentilissimi num cell anche la notte ho permesso di chiamare anzi ti dirò la assistente del primario mi chiama x sentire come stò e mi tranquillizza su tutto, questi soni medici giusti, un abbraccio a tutti FRANCA

Affidati con fiducia al tuo oncologo:la terapia da me seguita è 3,75 per 14 giornni e 2,50 per i rimanenti 14 gioni del ciclo.Questo per preservare un po' di qualità di vita che ritengo la cosa più importante.Un saluto a tutti dal paese che domani celebra la sagra del vino sincero:arneis,favorita ,roero,nebbiolo e barbera:fiufiu::fiufiu:

Affidati con fiducia al tuo oncologo:la terapia da me seguita è 3,75 per 14 giornni e 2,50 per i rimanenti 14 gioni del ciclo.Questo per preservare un po' di qualità di vita che ritengo la cosa più importante.Un saluto a tutti dal paese che domani celebra la sagra del vino sincero:arneis,favorita ,roero,nebbiolo e barbera:fiufiu::fiufiu:

Ciao ragazzi. Certo che ci sono argomenti scottanti su cui dialogare!!!
Comincio da Rugiada. Certo che Nicola e Cecilia ti hanno dato dei consigli ottimi e non credo di poter aggiungere altro di positivo per cui perdonami se sarò brusco….. Di sicuro tuo marito è un tipo da prendere con le molle…. Però questo non fa di te una santa che deve sopportare tutti i giorni il martirio di sbattere la testa contro un muro di gomma. Secondo me tuo marito ha bisogno di una bella doccia fredda, di quelle che solo certe realtà dette nude e crude sanno fare. Non vuole sapere nulla? E tu digli tutto! Stampa la pagina che ho pubblicato su questo forum (sotto ti allego il link) e fagliela trovare sul piatto a pranzo o a cena se preferisci. Dice che deve dare retta solo al medico? E tu fagli capire che il medico ne sa meno di lui mettendogli sotto il naso il bugiardino che trovi nella confezione di sutent. E’ ben evidenziato che il paziente deve informare preventivamente il medico se ha problemi cardiaci, se ha la pressione alta ecc. Tra gli effetti collaterali molto comuni c’è ben evidenziato che sutent può provocare problemi al cuore, può provocare l’aumento della pressione, può provocare ipotiroidismo, può provocare respiro corto e problemi respiratori, può abbassare il numero delle piastrine e dei globuli rossi e bianchi, può provocare dolore/indolenzimento/irritazione/secchezza della bocca, delle gengive e della lingua con la presenza di ulcerazioni, può provocare diarrea, vomito, nausea, stipsi, reflusso gastroesofageo, perdita di peso per perdita dell’appetito, astenia, ecc. ecc. Ovviamente anche l’oncologa DEVE sapere come la pensi. Per un medico oncologo che si comporta così , oltre che incompetente è anche pericoloso per il paziente.
Giustamente è tuo marito il suo paziente e dovrebbe essere lui a mandarla a quel paese, ma se lui non lo fa…… Comunque fagli capire che conosci perfettamente il pianeta sutent e tutti gli annessi e connessi, che a quanto pare lei non conosce. Per questo ti basterà leggere il bugiardino del farmaco. Fallo leggere anche al vostro medico di fiducia e raccontagli come procede il vostro oncologo. Se è un buon medico prescriverà lui gli esami che mancano e dovrebbe pure parlare con tuo marito. Comunque, trova tu il modo, a tuo marito bisogna aprire gli occhi, non può ignorare che il sutent è un farmaco che NON sconfigge il tumore ma lo CRONICIZZA, ergo deve essere assunto a vita o quanto meno fino a quando (e Dio lo voglia presto) non si ha una remissione completa. Comunque sono sicuro che ritorneremo su questo argomento. Questo è il link http://www.scuolaforum.net/medicina/...siderati.html; Ciao
Nicola, in effetti non sarebbe male se tutti gli oncologi usassero le stesse misure, prescrivessero gli stessi esami ecc. Sarebbe un mondo perfetto, troppo bello se a Palermo come a Trento usassero lo stesso metro. Purtroppo non è così ed ogni Istituto o, peggio ancora, ogni oncologo ha “personalizzato” quello che credevo un protocollo nazionale e quindi unico. Anche io, prima di iniziare il sutent, sono stato rivoltato come un calzino con visite specialistiche prescritte dallo stesso oncologo. Ho fatto visita cardiologica con ecolordoppler e ECG; visita pneumologica con spirometria. Per quanto riguarda gli esami ematochimici ecco i miei:
A fine ciclo (con prelievo fatto 2 giorni prima del termine):
. oltre ai tuoi della 4^ sett. Ho anche le proteine totali ed esame completo delle urine.
All’inizio della terapia (con prelievo fatto in mattinata):
. creatinemia, emocromo con formula.
Anche a me, all’inizio, facevano fare gli esami del sangue ogni 15 gg, ma poi col passare del tempo e con l’assestarsi dei valori hanno smesso. Non so perché il tuo medico ti faccia fare tutti quegli esami durante la terapia, forse non ha ancora preso le giuste misure o forse ritiene sia meglio così. Tieni presente che lo IOV (Istituto Oncologico Veneto) è multidisciplinare per cui sono seguito anche dall’Unità di Endocrinologia Oncologica per l’ipotiroidismo e l’Addison chirurgico, (non ho più i surreni) con visite ed esami ogni 2 mesi circa e dall’Unità di Cardiologia con visite ogni 6 mesi. La TAC è prescritta ogni 3 cicli (4 mesi e mezzo circa) che io, essendo così prevedibile, prenoto già con largo anticipo per poter rispettare i periodi.
Cecilia MAI andare da un altro medico! A me una volta è capitato, anche il mio oncologo era in ferie. Mi ha ricevuto una dott.ssa che subito ha visto che non ero un suo paziente abituale. Mi ha bloccato, prima ancora che mi sedessi, e mi ha detto che non poteva dirmi nulla in quanto non conosceva la mia storia… meglio tornare quando era rientrato il mio medico!!! Studiate col vostro oncologo i periodi per le visite in modo tale da colmare anche le sue assenze.
Chiara sono 4 anni che assumo la dose ridotta a 37,5!!! Non sopportavo più i 50 mg per le forti lesioni cutanee che mi aveva provocato in tutte le parti del corpo. Come vedi funziona anche quella dose! Con l’Eutirox si viaggia tranquilli, forse dovrà aumentare la dose dopo qualche tempo, ma non è una cosa gravissima. Digli di portare pazienza… Ciao
Per chi interessa ecco un link che potrà essere utile, anche se ormai datato di qualche anno…
http://www.scuolaforum.net/medicina/...di-cancro.html

.....ma quale sarebbe questo paese??????

Ciao pet2525, ti ho un po' invertito perché non mi piace il tuo approccio. Non dobbiamo limitarci a dire che sarebbe bello, dobbiamo farlo diventare bello. La maggior parte delle cose si possono fare attraverso un minimo di organizzazione, niente che comporti spese "folli", ma solo folle buon senso. Se organizzassimo un "protocollo" standard ed una check list di cose da non dimenticare, metteremmo a disposizione di tutti noi una serie di informazioni, valide da nord a sud, che non rispondono a logiche diverse da quelle che hanno a cuore la cura dei pazienti. Attivare un sistema di interlocuzione con tutte le strutture sanitarie che si occupano del problema, è un secondo passo che può generare un circuito virtuoso. Le "buone pratiche" non debbono essere reinventate ogni giorno, debbono, invece, essere applicate, con il tempo, da tutti. Coinvolgere il Ministero competente in maniera corretta può determinare un cambio di comportamento da parte di tutto il sistema. Ognuno di noi, gente comune, sperimenta, quotidianamente, sulla propria pelle il sistema Italia (la nicchia sanità, problematiche oncologiche) ed ognuno di noi rileva le cose che non vanno, sia negli individui, sia nel sistema. Questo forum non ha una struttura organizzata, ed è giusto che sia così, ma chi dice che non può mettere in campo azioni per il risveglio etico e sociale della sanità. Oltre 3 milioni e 300 mila accessi rappresentano una platea abbastanza ampia che merita di essere ascoltata. Non serve produrre solo critiche, anzi queste sono, se non dannose, inutili; vi è, invece, necessità di proporre soluzioni dall'ottica dell'utente. Faccio un esempio: al CUP di Chieti è attivo un sistema informativo che somministra informazioni ad una velocità che impedisce alla persona media di acquisire l'informazione. Se dicessimo alla Direzione che esiste questo problema e se la Direzione si mostrasse sensibile un tecnico informatico potrebbe "rallentare" il flusso delle informazioni sino a renderlo più fruibile. Niente di sconvolgente, a prima vista, ma sicuramente un significativo miglioramento per tutta l'utenza.
Ecco, in queste cose possiamo e dovremmo intervenire, in maniera strutturata e sistematica, senza necessità di mettere in campo risorse o investimenti; occorre solo un po' di buona volontà. Si potrebbe partire acquisendo gli indirizzi di posta elettronica di tutte le direzioni sanitarie e dei direttori generali delle strutture da noi frequentate e dei responsabili regionali della Sanità, nonché del Ministero; formare un database di queste informazioni, da mettere a disposizione di tutti noi per inoltrare comunicazioni tracciabili (cioè che si sa da dove vengono, a chi sono destinate e che cosa hanno generato in termini di risposte e di soluzioni concrete). Sarebbe solo un sistema di "monitoraggio" destinato a far emergere le possibilità di miglioramento, per noi, ma sopratutto per l'intero sistema e l'intera Italia. Sai quanto costerebbe un monitoraggio così strutturato? Centinaia di migliaia di euro; mentre a noi costerebbe solo un po di "dedizione". Certo dovremmo imparare a discernere tra fatti personale, da continuare a veicolare tramite forum, e fatti socialmente importanti in modo da non far naufragare l'iniziativa per "ridondanza informativa", ma questa sarebbe una parte abbastanza semplice. Sei d'accordo sul fatto che questo sarebbe un impegno sociale di alto profilo per quanti come noi sono in continuo contatto con il sistema sanità? A proposito devo confessare che sono alquanto allergico alla classe politica ed al sistema di "potere" in generale, non perché sia un anarchico, ma solo perché ho necessità di essere rispettato per poter rispettare.
E adesso non sparate sul pianista.
Ciao a tutti, Nicola

Nicola sono perfettamente d'accordo con te e tutto sommato l'impegno che prospetti non porterebbe via neanche troppo tempo. Quello che mi preoccupa sono le possibili argomentazioni scientifiche, che ogni istituto potrebbe portare avanti per giustificare il proprio operato spacciandolo per il migliore praticabile. Per quanto mi riguarda, non credo di avere la preparazione per poter controbattere allo stesso livello. Certo che inviando delle email ai DG o Direttori Sanitari delle varie USL o ASL o Istituti segnalando ciò che, a nostro parere, andrebbe modificato e migliorato al massimo rischiamo di intasare le loro caselle di posta, niente di più. Per esempio la USL 17, la mia di Este-Monselice-Conselve, ai portatori di esenzione 048 riserva una via preferenziale nelle prenotazioni di visite ambulatoriali ed esami diagnostici: basta telefonare e loro ti prenotano la prestazione entro 10 giorni dalla richiesta; lasciano dei vuoti a disposizione per cui può capitare che ottieni la prestazione anche il giorno successivo! Comunque ritengo che la cosidetta check list degli esami da fare si può evincere tranquillamente dal bugiardino del farmaco laddove segnala i possibili effetti collaterali (suddividendoli tra molto comuni, comuni e meno comuni). Se per es. segnala tra i molto comuni che il sutent può comportare ipotiroidismo e ipertensione, il medico oncologo DEVE come minimo richiedere tra gli esami del sangue anche quello FT3, FT4 e TSH e , quantomeno, un monitoraggio pressorio se non anche una visita cardiologica ogni tanto. Questo rientra, a mio avviso, tra la professionalità del medico. Non devo essere io a farglielo presente. Se così non è cambio medico! Comunque parliamone ancora.... Ciao. A proposito io sono Franco :ok:

compleanno si compleanno no!
 

cara Giulietta te dici che la farfalletta ci ha dato un informazione sbagliata ma sono andato a pag. 622 del forum 8/9/2011 tutti ti fanno gli auguri di buon compleanno e te ringrazi!
Non e' che hai eliminato il compleanno? :mm: Gia' ottima idea per non invecchiare!
Ciao un Abbraccione erminio

caro Erminio,se non sono nata l'8,non è colpa mia!Anno scorso qualcuno ha letto un post su fb in cui ringraziavo i nostri amici di Siena per la festa a sorpresa e inizio' la sfilza degli auguri...ma era già passato! Comunque grazie ancora,sono sempre ben accetti e come ti dicevo,voi siete sempre tanto affettuosi,un bacione e un abbraccio a te e Giusy. Riusciremo ad incontrarci prima di entrare nell'inverno?

Ciao a tutti e un benvenuto (purtroppo!) alle new entry!
Dopo parecchio tempo volevo aggiornarvi sulla situazione di papà, che è decisamente migliorata :)! Dopo il brutto intervento per la diverticolite acuta, ha iniziato con l'afinitor che alla prima tac ha confermato la stabilizzazione della malattia con anche una leggera diminuzione!! Papà regge molto meglio il farmaco, è di ottimo umore, ha un grande appetito e io..SONO FELICE! Ha solo un problema con alcuni valori del sangue perchè l'afinitor gli ha sballato i trigliceridi e ha dovuto prendere una pastiglia che gli ha sballato creatinina e azotemia e ora l'oncologa farà il punto per trovare una soluzione. Inoltre ha il fastidioso problema dei piedi gonfi, probabilmente causati dal farmaco. Voi avete qualcuno dei vostri preziosi consigli sul punto?

Ho letto del gruppo FB (molto più semplice per me), come faccio ad essere aggiunta?

Un abbraccio e grazie a tutti,
F.

Essìììì Speranza l'afinitor migliora la qualità della vita (rispetto al sutent!!!), anche io ho alcuni valori sballati, tipo il colesterolo e la glicemia, causati dal farmaco. Per i piedi gonfi, in effetti, anche io ne ho uno, ma considerando che è quello della gamba operata due anni fà in cui mi sono stati asportati un sacco di linfonodi per niente, ho sempre attribuito questo gonfiore al sistema linfatico deficente. Riesco a contrastarlo sollevando spesso il piede e, siccome ho dimezzato la pasticca per la pressione, assumo anche una compressa di Lasix che è un diuretico. Devo dire che si è ridotto alquanto dall'inizio della terapia e qualche volta non è neanche gonfio.
Per quanto riguarda il gruppo FB devi essere invitata da Franco (2525Pet). Tramite un messaggio privato fagli sapere il nome del tuo profilo e sarà fatto.
Un abbraccio
Adriana

tac
 

Ritirata tac: millimetrica progressione al nodulo polmone sinistro(2 mm rispetto precedente tac);si continua con sutent e nuova rivalutazine atre mesi.La battaglia continua.
il paese del Roero si chiama Montà,ai confini di tre province:Torino,Asti,Cuneo:confused:

Giovedì 6 abbiamo fatto la tac!!!
oggi abbiamo ritirato il referto e fatto la visita oncologica .........
lieve riduzione degli ispessimenti pleurici :act::act::act::act::act:il resto tutto inalterato e non si evidenziano nuove formazioni.
Si procede con sutent per il 4° ciclo.....:ok::ok::ok:
Improvvisamente tutti i problemini sono spariti e la felicità di papà è incontenibile .... almeno per ora, ma dato il suo caratteraccio non penso che duri per molto questo stato di felicità.
io sono contentissimo

Ciao un saluto a tutti e un augurio di belle notizie per tutti

bobo47 ... denti stretti la prossima sarà migliore

esiti scintigrafia: perfetti!!!nonostante le apocalittiche previsioni :act: speriamo che la tac non deluda...ma per ora ci godiamo il momento!!!un saluto dal torinese!!!:ciaociao:
Evi

Saluti a tutti la piazzetta,
Mi scuso se non mi sono fatta sentire, ma sono stata veramente male con la pressione.
Vi ho letto ma non ce l’ho fatta a scrivere nulla.
Sono passata da 83/41 a 217/135 nel giro di 5-10 minuti e viceversa; il tutto ripetute volte per una settimana. Potete immaginare le vertigini, i ronzii alle orecchie, l’offuscamento della vista e ancora ora sto male.
Ho ripreso anche il mio lavoro di docente e sono molto affaticata.
Nicola, Cecilia e Pietro vi ringrazio per i vostri consigli. Siete stati veramente carini a dedicarmi tutto questo tempo, a darmi tutte queste alternative e a spronarmi. Vediamo quello che si può fare. Combatto con un muro. Nello stesso tempo non voglio fare perdere la fiducia che mio marito ha verso questa oncologa, tanto non la cambierà mai. Franca, lo so che sarebbe la cosa giusta da fare, ma non ci vuole sentire da quest’orecchio. Presto se ne accorgerà e forse avrà i suoi ripensamenti, prima ci deve sbattere la testa.
Cecilia avete avuto l’esito dell’istologico?
Chiari, mio marito è partito con dosaggio iniziale di 37,5
Tony mi piacerebbe essermi posata su una rosa fresca aulentissima. Si, mio marito è credente. Si, mio marito ha due figli che ne vogliono sapere meno di quanto ne vuole sapere il padre. Nonostante abbiamo ottimi rapporti a me non hanno mai chiesto nulla e a lui si limitano a chiedergli nelle telefonate come sta, mio marito risponde bene. Ho cercato di coinvolgerli già durante l’intervento al torace, ma hanno preso tutto con molta leggerezza.
Franco, per quanto riguarda schiaffarli il bugiardino, già l’ho fatto e mi ha risposto che nei bugiardini sempre esagerano. Anzi ieri ha fatto la visita e la dottoressa lo ha trovato bene ( per il momento ha fatto solo il primo ciclo), oggi ha iniziato il II e non gli ha richiesto nessun esame neanche per la funzionalità tiroidea e quando io gli ho detto che doveva farsele ordinare, lui mi ha risposto che non è lui quello che deve dire all’oncologa cosa fare e cosa non fare.
Sono felice per le notizie che ci arrivano da Speranza e da Pietro 78 ed Evita. Bobo, speriamo che insistendo col Sutent il nodulino si ridimensioni.
Un abbraccio a tutti

Notizie complessivamente buone per fortuna da EVI, SPERANZA, PIETRO per il babbo :act: e un grosso in bocca al lupo per BOBO Si speriamo propio di vederci GIULIETTA prima del lungo inverno un abbraccio a MARCOLINO e a tutti.
erminio

Finalmente si legge qualche buona notizia!!! Francesca, Evita e Pietro, sono felice per i buoni risultati della cura e degli esami. Bobo non angustiarti, un incremento così lieve non è preoccupante. La prossima andrà meglio:ok:
Rugiada... cosa vuoi farci? Tuo marito ora si comporta come uno struzzo,non per natura ma, forse, per paura o rifiuto della realtà. Come dici prima o poi ci sbatterà la testa e questo servirà a farlo ragionare diversamente..... nel frattempo resisti e buona fortuna:ok:

Grazie a tutti per la solidarietà:ciaociao:

Cavoli....Bobo.....stai in un bel posto!?!?!?! :act:

Carissima Lucy tantissimi auguri di buon COMPLEANNO. Anche se il momento non è dei migliori ti auguro di tutto cuore che almeno oggi tu abbia un momento di serenità con i tuopi ragazzi.
Restando in tema... Bobo sbaglio o ieri era il compleanno di tua moglie? Se è così fagli tanti auguri da parte nostra!

Grazie di cuore......

Pensa che nonostante i forti dolori un po' ovunque...... Mau vuole a tutti i costi portarmi a cena fuori......sono preoccupata ma non glielo do' a vedere..... cosi' accetto molto volentieri il suo invito :-)

Vi abbraccio

Lucy

Come sempre non sbagli:grazie anche da parte di mia moglie per i graditissimi auguri.Un saluto a tutti:ciaociao:

AUGURI
 

Ancora tanti auguri a LUCY e alla MOGLIE di BOBO :act::act::act:
erminio

Grazie ancora a tutti....

Mau ha forti dolori al torace e allo stomaco. Mi distrugge vederlo cosi', non so' come aiutarlo anche perche' sia ms contin che oxicontin gia' cominciano a non fargli piu' tanto effetto.... Mi sento impotente...

Lucy, mi dispiace molto per Mau. C'è ben poco che tu possa fare, se non che stargli vicino. Lo so, è straziante sentirsi impotenti vedendo la persona che si ama così piena di dolori. Cosa dire? sii forte, in questo delicato momento, come lo sei sempre stata.
Un abbraccio affettuosissimo

Franco :ok: scusa per il ritardo con cui rispondo. ma in questi giorni sono stato molto occupato. A proposito se mi vedete "attivo" sul forum sappiate che la mia compagna lo consulta quasi quotidianamente e si è già affezionata a tanti.
Dunque, torniamo a bomba! Secondo il mio punto di vista il nostro forum costituisce un potentissimo strumento di intervento; per questo motivo dobbiamo "maneggiarlo" con cura e con un approccio etico e morale superiore a quello normale (anche se, oggi, non si sa più cosa sia normale, ma per i meno giovani e per coloro che hanno avuto una buona educazione il concetto è ancora noto).
Non è mia intenzione argomentare "scientificamente" sui protocolli oncologici, sul sutent o su altri argomenti dove la preparazione tecnica fa premio su tutto. Ma il comune buon senso è patrimonio di tutti e tutti lo devono (o dovrebbero) esercitare in ogni campo del vivere umano. Il mio intento è quello di supportare l'attività del sistema sanità attraverso suggerimenti, comunicazioni delle best practices attuate presso altre strutture che affrontano i medesimi problemi, segnalazioni scaturenti dalle nostre osservazioni di utenti utilizzatori ovvero da "ascoltatori" di commenti provenienti da altri utenti, magari senza i nostri stessi problemi, etc. E' di tutta evidenza che comportamenti diversi possono essere tenuti legittimamente in situazioni simili, ma è anche possibile che, a volte i comportamenti, anche omissivi, possono far emergere profili negativi fino ad arrivare a concretizzare veri e propri reati. Personalmente non mi piace seguire la strada conflittuale, ma è una strada che, come ultimissima ratio, ben può essere percorsa.
E' vero che non possiamo e non dobbiamo essere noi a suggerire al medico cosa fare; nemmeno l'arma della sostituzione del medico ha molto senso perché si potrebbe incorrere in errori grossolani. Il mio approccio con il medico (qualsiasi medico) è di questa natura: paziente medico sono naturalmente alleati per battere la malattia. Non esiste alcuna altra possibilità, non esiste nessun altro tipo di rapporto possibile. Qualsiasi azione deve essere diretta ad instaurare un rapporto di questa natura, basato sulla trasparenza e sulla verità. Dopo di che si prenda atto che, come tutti, anche i medici possono sbagliare o possono non essere a conoscenza di una serie di informazioni, ma non per questo debbono essere "crocifissi". Occorre molta pazienza e molto equilibrio in tutti i rapporti, figuriamoci nei rapporti tra paziente (malato) e medico.
Prendiamo il caso di Rugiada. Da quanto riferisce il medico di suo marito non ha ritenuto di dover prescrivere alcun tipo di accertamento; se avessi l'indirizzo di posta elettronica del responsabile della struttura sanitaria di riferimento indirizzerei a questo responsabile la richiesta di conoscere, nel dettaglio, cosa prevede il protocollo operativo che si applica nella struttura di cui è responsabile ed una serie di altre domande per catturarne l'attenzione e spingerlo ad effettuare almeno un controllo, anche blando, sull'operato dei singoli medici. Non credo che alcuno si sottrarrebbe anche perché l'ignoranza di quanto accade può attenuare la responsabilità connessa alla "culpa in vigilando", ma se il comportamento erroneo è noto allora non vi sono spazi di attenuazione ed anzi si possono configurare profili più gravi di responsabilità.
Il funzionamento della nostra società dipende dal nostro singolo comportamento, sia privato che di iterazione con gli altri. Non dobbiamo ingerirci in fatti altrui, ma dobbiamo sempre cercare di rispondere, nel limite delle nostre possibilità, alle richieste di aiuto o anche a semplici segnalazioni di inefficienze, sopratutto se chi li lancia non è in grado di attivare corretti e compiuti comportamenti miranti ad eliminare i problemi.
Forse un mondo perfetto ci "annoierebbe", ma sicuramente non ci annoia l'attività che si deve mettere in piedi per perseguire questo obiettivo.
A proposito: domani porto a compimento il mio primo ciclo, sembra che gli effetti collaterali siano stati impegnati su altri versanti ed a me si sono presentati in forma dimessa. Ma non diciamolo, gli dei potrebbero ingelosirsi.:mm::-P:-X

Salve, a qualcuno è capitato che con l'assunzione di Sutent gli venissero forti crampi a tutte e due le mani contemporaneamente? quando mi hanno tolto la tiroide, in ospedale mi hanno detto di chiamarli assolutamente se avessi avuto crampi o formicolio o addormentamento alle due mani contemporaneamente o ai piedi, perchè significava che ero in carenza di calcio.
Io credo che anche per mio marito il problema riguardi carenza di calcio o di magnesio o forse di potassio. La sua dottoressa non gli ha fatto fare esami del quadro elettrolitico.
ho il numero della dottoressa, le telefono per segnalare questi crampi ( quasi una crisi tetanica) o lascio perdere?
Sempre la sua dottoressa gli ha detto che anche durante la terapia con Sutent può fare l'impiantologia ai denti. Cosa molto strana dal momento che lui gli ha riferito che ha avuto una mucosite molto forte.
ciao a tutti

Cara Lucy, in ritardo, tanti auguri di buon compleanno! come è andata poi la cena? per i dolori di Mau, noi avevamo associato anche Durogesic cerotti, perchè ci eravamo accorti che il Don non assimilava più ms contin (lo ritrovavamo nelle feci) e quindi non aveva nessun effetto!

Ho letto di una serie di buone notizie di esami di cui mi rallegro moltissimo, confermo che Bobo abita in una zona assolutamente meravigliosa che conosco bene e che mi è molto cara, quindi direi, caro Bobo, che proprio perché abiti in un luogo splendido, al prossimo controllo, riduciamo, riduciamo questi mm!

Forza Rugiada combattente tra compagno, pressione e ora anche i ragazzi, sei una donna forte, continua così e soprattutto, non scoraggiarti!

Un abbraccio particolare a Giuseppe e Bianca che ricordo spesso, così come tanti altri di voi.

Isa

Cara Rugiada,per il discorso dell'impiantologia decide il dentista valutando la situazione generale.Unica cosa da tenere presente è se deve assumere antibiotici e per quanto tempo perchè potrebbe essere incompatibile con Sutent,sentite il dentista e poi consultatevi con l'oncologo - un abbraccio

per Tony
 

Io, la Piazzetta, la sento in modo diverso: è un luogo terapeutico, di condivisione di emozioni che la malattia e la sua cura, con gli alti e bassi suoi caratteristici, fa nascere quotidianamente; un appuntamento per condividere con gioia i successi della terapia e provare grave amarezza per gli insuccessi; un aiuto per ripartire e continuare a lottare . Un saluto a tutti