Cara Isa grazie per gli auguri....poi a cena non siamo piu' andati primo perche' mau proprio non ce l'ha fatta nonostante tutti i suoi buoni propositi e secondo perche' diluviava a secchiate qui a Pescara. Grazie anche per il consiglio per l antidolorifico.... Chiedero' domani.

Grazie anche a te Rugiada. Cerco di essere forte x quanto piu' mi e' possibile anche se non e' facile....devo esserlo x lui e x i nostri bimbi.

Cara Rugiada, per me i crampi a mani e gambe, certe volte anche agli addominali, sono una costante durante la terapia sutent proprio per l'abbassamento dei livelli di calcio, magnesio e potassio. E' per questo che, tra gli altri esami, devono essere inseriti anche questi. Giusto ieri ho avuto una crisi di crampi a piedi e polpacci..... dolorosissima :wall: La mia dott.ssa di famiglia già da tempo mi ha ordinato delle pastiglie, MIRAPEXIN 0.18 mg. Nel giro di pochi minuti si risolve tutto. Per quanto riguarda l'implantologia sono fortemente scettico. E' vero che decide il dentista ma dubito che possa procedere all'impianto con mucositi e gengiviti in corso o con piastrine e globuli rossi e bianchi ai minimi ..... Non credo proprio che si possa avere un'efficace cicatrizzazione delle gengive in quelle condizioni e quasi sicuramente, anzi certamente, non potrebbe fare la prescritta cura antibiotica che quasi sempre segue un'impianto. Il mio dentista, per il momento, si è rifiutato! Non capisco proprio la vostra oncologa......

Bravo Franco,concordo con te,come dicevo anche io decide il dentista in base a tutto il quadro,ma l'oncologa che gioca a fare la dentista...pensasse al suo di lavori!!!!!!

Grazie Franco e Giuly.
Gabriele domani finisce la prima settimana e l'oncologa gli ha dato appuntamento per il giorno precedente all'inzio della terzo ciclo ( dunque durante il secondo non viene per nulla monitorato) dicendogli di portare le stesse analisi dell'altra volta che non includono nè calcio nè potassio, nè magnesio, nè ormoni tiroidei, tantomeno la visita cardiologica.
Mi sa che io vado al centro a sua insaputa e parlo chiaramente con la dottoressa o con qualche responsabile.
ciao a tutti

BRAVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!! e fai bene!!! Un comportamento così è il primo che sento,anche perchè gli effetti collaterali vanno presi sul nascere e meglio se si prevengono,altrimenti non se ne esce.Parla con chi di dovere perchè così non puo' proprio andare,gli elettroliti li fanno fare tutti gli oncologi e tutte le volte,il Sutent poi è nemico della tiroide,bisogna tenerla sotto stretto controllo e il cuore pure perchè tutte queste terapie possono portare tossicità cardiaca,facci sapere,un abbraccio

Rugiada condivido pienamente! Parla col Direttore del reparto di oncologia. Chiedi di conoscere le linee guida del protocollo che seguono per la terapia sutent dopo di che fai le tue rimostranze> :o Tuo maritio non può cominciare un nuovo ciclo senza esami del sangue, come fa a sapere se le piastrine sono risalite e se globuli rossi sono a posto, se la creatinemia gli consente un nuovo ciclo ecc. Gli effetti collaterali "latenti" e asintomatici, quelli che non si vedono come tossicità cardiaca e/o epatica, ipotiroidismo, ipertensione ecc. non vanno sottovalutati, possono essere pericolosi........ In bocca al lupo e facci sapere.
Oggi, fra qualche ora, visita di controllo per fine ciclo. Tutto sommato questo primo ciclo, dopo quasi 5 mesi di pausa, non è andato male. Ho avuto alcuni episodi di nausea e di forti cefalee dovute agli sbalzi di pressione, ma per il resto è stato abbastanza buono. Mani e piedi non si sono aperti e la stanchezza è stata minima. Speriamo continui così (anche se non ci credo tanto).

FRANCO.per la sindrome mano piede prova le pomate che ha usato Marco,se hai bisogno di informazioni fammi sapere,sono ottime. Marco ha risolto anche se con Axi sono episodi bollosi ma per ogni caso ce ne è una,tutto passato in 5 gg

Grazie Giulietta, ho preso nota dei nomi ed ho salvato il libretto sulle creme. Per il momento non mi servono perchè, come ho già detto questo ciclo si è rivelato molto soft. Gli effetti collaterali tanto temuti e aspettati, non si sono fatti vedere. Solo qualche fastidio in bocca (gengivite e mucosite) piuttosto leggero, qualche piccolo e breve episodio di nausea e sporadiche impennate di pressione (più la min che la max). Se i prossimi fossero così ci metterei la firma per i prossimi 30 anni!!!!!

bobo47 la tua romantica visione della piazzetta è condivisibile, ma oltre che come luogo di incontro, con un po' di "inventiva". la possiamo usare anche come mezzo per migliorare le cose, non solo le nostre, ma anche le altre della sanità. Esternare la propria "rabbia" nei confronti delle strutture o di quello o quell'altro oncologo, può rappresentare uno sfogo da una parte ed un sostegno morale dall'altro, ma intervenire in qualche modo può far ottenere risultati concreti e senza "spargimenti di sangue".
Sebbene sia di indubitabile bellezza l'immagine poetica di Quasimodo, non è vero che "Ognuno sta solo sul cuor della terra
trafitto da un raggio di sole:
ed è subito sera."
E' vero che nasciamo e moriamo da soli, ma nel mezzo c'è la grande avventura della vita che ci mette in relazione con i nostri "compagni di viaggio" ed è nostra cura e responsabilità cercare di rendere il viaggio il più piacevole possibile!
Con oggi comincio le mie ferie dal sutent. 8-)
Un abbraccio a tutti. :ciaociao:

Franco come mai questa pausa così lunga? Cosa hai fatto di tanto speciale per meritarla? Pensi che potrò avere anch'io una pausa simile? Si, lo so, ho concluso ieri solo il primo ciclo e non ho avuto neppure eccessivi problemi collaterali; certo dobbiamo ancora appurare se, nel mio caso, il sutent ha effetto, ma sapere che, magari un giorno, potrò godere di una lunga pausa fa bene all'anima e mi consente di programmare qualche altra vacanza.
Dentista La prossima settimana mi sottoporrò alla pulizia dei denti: il mio dentista (che, tra l'altro, è anche ematologo) già mi ha chiesto i risultati delle analisi alle quali la mia oncologa (sua ex collega di lavoro in ematologia) mi ha sottoposto; presumo che i problemi a lingua, bocca e gengive, almeno per la prossima settimana, siano superati, almeno lo spero, altrimenti... mi terrò "i denti sporchi".
Resistere. Resisteremo!:wall:
Nicola

Bene Franco,meglio cosi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Comunque,facendo gli opportuni scongiuri,fanno consulti personalizzati,basta inviare e-mail o tramite "dermaclub" - basta andare sul sito della Most. Un abbraccio grande grande
P.s.: ottima è anche Gisoderm della Gisoma

Carissimo Nicola ciao. Sinceramente non auguro a nessuno di poter fare una pausa così lunga per gli stessi miei motivi. A luglio sono stato operato "a cielo aperto" per l'asportazione del surrene superstite e del testicolo dx entrambi intaccati irrimediabilmente dal tumore. Per poter affrontare tale operazione (visto che c'ero mi sono fatto dare anche un'aggiustatina ad un idrocele sx e ricucire un'ernia iatale mediana), piuttosto pesante, ho interrotto la terapia a marzo e l'ho ripresa a fine agosto. Comunque l'oncologo, alla prima visita post operatoria d'agosto, mi ha detto che, visto che ho avuto più di 4 anni di stabilità col sutent, a fine anno si può parlare tranquillamente di un'altra pausa lunga, ammesso che la tac dia buoni risultati:-X Anche io oggi inizio pausa, speriamo che il bel tempo duri, chissà se si riesce a fare qualche scappatina al mare o in bici??!! Le tue parole circa il dentista confermano il comportamento corretto del mio dentista....
Giulietta grazie ancora. Bobo è giusto che ognuno colga il lato più positivo e piacevole di questa esperienza informatica; mi fa piacere pensare e credere che il mio o nostro pensiero possa essere di conforto e aiuto in questo viaggio costellato di tanti ostacoli :ok:

ciao a tutti, superata ennesima crisi di astenia grave pensavo e speravo proprio di essere alla fine invece ho da soffrire ancora, credete non ho piu forze ne volonta di andare avanti, troverò il coraggio di affrontare quello che sara, vi abbraccio tutti franca

Franca non dire fesserie!!!!! Cerca di tirarti su e non solo fisicamente, che dice tuo marito ed i ragazzi??? Mi dispiace molto per il momento difficile che attraversi ma vedrai che finirà come tutti gli altri e una volta passato ritornerà il sereno. Un abbraccio

FRANCA!!!!!!!!! Franco ha ragione piena! Non dire fesserie! Guarda che non è facile per nessuno,adesso lo posso dire perchè lo sa anche Marco (unica cosa nel corso di tutta la malattia che gli era stata tenuta nascosta),alla tac di giugno (quella di inizio Axitinib) gli avevano dato al massimo un anno di vita, :'( ho Myta testimone,oltretutto lei lo ha visto e ve lo puo' confermare,la situazione era fortemente compromessa.Non che ora si sia risolta perchè come ben sappiamo purtroppo per noi tutti non sarà mai così,pero' un Miracolo c'è stato :-D e andiamo avanti,ho imparato veramente che non bisogna mai disperare e non mi vergogno a dirlo,ma ho pregato tanto.Su,forza,anima e coraggio!!!! Dobbiamo andare avanti nel miglior modo possibile :ok: :ok: :ok:

P.s.: pensiamo che a Gianmario,6 anni fa avevano dato 3 mesi di vita - queste sono cose che ci danno la forza di proseguire

Io non capisco questi medici che stabiliscono i mesi di vita che ci rimangono!!!!! Per fortuna Marco e Gianmario hanno smentito queste nefaste previsioni. E' completamente negativo fare queste previsioni, sia per il paziente che per i famigliari. Io mi ritengo agnostica, ma credo, se esiste un Dio, che solo Lui può avere questo potere. La morte sopraggiunge inaspettata, per tutti, anche chi non è ammalato ed è meglio non sapere quando.
un abbraccio
Adriana
P.S: Rugiada.......vai e fai un bel cazziettone a quella oncologa!!!!!!

concordo pienamente con quanto detto sinora...senza voler fare della facile polemica non capisco perché i medici persistano con questa moda di "dare i mesi",tra l'altro, secondo la mia esperienza,fallendo spessissimo!
ergo forza Gianmario, forza Marco, forza Franca...forza tutti!!!!

Scusami Franco, ho perso un'occasione per stare in silenzio. Io sono ottimista per natura ed ho correlato la tua interruzione ad un fatto positivo. Scusami di nuovo, sono mortificato.:wall:
Tutti hanno diritto a scoraggiarsi, ogni tanto, ma nessuno ha il diritto di rinunciare, mai. Nessuno di noi può mai sapere l'importanza del nostro ruolo nella società.;-)
Non preoccupatevi dei medici: tutti possono sbagliare, anche loro, sopratutto in ambiti dove l'esperienza non è ancora così vasta. Se siamo fortunati, a volte, si riesce a morire anche senza il loro intervento.:-!
Un abbraccio a tutti, Nicola:ciaociao:

Nicola.... nulla di cui scusarsi. Anch'io sono ottimista per natura e mi piace cogliere il lato positivo in tutte le cose: la lunga sosta mi è servita per fare tante cose che da taaaanto tempo non facevo e tutte insieme con mia moglie che, nel frattempo, guarda che fortuna!, è rimasta senza lavoro (e data la situazione non lo cercava nemmeno). L'intervento DOVEVA essere fatto per cui così è stato. Ora sto meglio e non solo dal punto di vista fisico ma, soprattutto, psicologicamente: era stressante vivere sapendo che qualcosa dentro cresceva e rodeva:wall: Meglio togliere il dente quando non lo si può curare!
Per quando riguarda il totoduratadellavita è meglio chiudere entrambi gli occhi, turarsi il naso ed andare avanti.

ciaoo ragazzi un ringraziamento per tutte le vostre parole di incoraggiamento mi hanno fatto proprio bene mi sono sentita contornata di affetto, adesso è passata spero proprio che mi trovino la causa di queste crisi perchè sono inspiegabili, gli esami sono tutti perfetti e io sto male da morire dopo 5 o 600 mil di flebocortin mi riprendo sino alla volta successiva questa volta da giugno è la terza volta perciò capirete il mio scoramento, ma ora è passata e cerco di non pensarci piu un abbraccio affettuoso a tutti FRANCA

vedi Franca che passa sempre!!!!!! Non mi ricordo di che cosa si trattano queste crisi, saranno mica d'ansia?!?!?
Un abbraccio
Adriana

Franca lo sapevo che avresti superato il momento. E' logico, naturale avere crisi di scoraggiamento in momentio difficili, per fortuna cessano e dopo ritorna il sole. Coraggio ragazza, ti conosco abbastanza (forse non bene come vorrei) per sapere che reagirai come si deve, sei nata leonessa e non puoi reagire diversamente. Un abbraccio nella speranza di rivederci presto

Franca
 

Buona sera a tutto il forum, un abbraccio speciale va a donna Franca che ancora una volta ha tirato fuori il coraggio e la forza da leonessa che la contraddistingue....non avevo dubbi...sei una Grande Donna e se me lo permetti ti vorrei abbracciare e darti tanti bacetti!!!!:fiufiu::fiufiu:
Scusate le assenze ma il lavoro mi sta asciugando, meno c'è da fare, e più devi inventare qualcosa per poter sbarcare il lunario, in più io, come solito fare, mi ci butto anima e corpo...:wall::wall:
Lunedì ho fatto un giretto di controllo a Pavia e, nonostante i bagordi estivi, (allego foto) esami sangue perfetti tant'è che il dott disse "ma hai fatto il bravo??!!"
Pausa farmaco ancora fino al prox controllo del 16/10 perchè vuole farmi fare la tac libero da nexavar e poi valutare il da farsi!!! Cosi a conti fatti 3 mesi e mezzo di ferie!!! Non ricordavo più quanto fosse bella la vita NORMALE!!
Un caloroso abbraccio
Ciao :ciaociao:a tutti da Edo:ok:

Edo, sono contenta per te, infatti, dalle foto ti vedo molto bene. Speriamo che anche la TAC sia ottima e che tu possa ancora prolungare la pausa. Un bacione
Adriana

edooooo i tuoi bacetti me li sono presi tutti, adriii io l ansia non la conoscoooo stavo proprio male ma ti abbraccio forte forte siiii la vita è bella domani controllo oncologia martegi tac centraggio metastasi anca e relative radiazioni e avanti il 7 ottobre gita a siena a visitare la meraviglia del pavimento del duomo anche zoppa ahahahahah.
Non immaginate l assistenza che ho avuto, mia figlia ha lasciato marito e figli e si è trasferita da me sino ad ieri le mie sorelle e mio fratello non mi hanno lasciato un attimo mio figlio idem mio marito non vi dico un infermiera che tutti giorni flebo e analisi e contatto continuo con i miei professori behhhh sono proprio fortunata che ne dite voiiiiii. vi penso vi abbraccio e vi auguro a tutti una lunga vita serena e felice ciaooooooooo FRANCA RESUSCITATA

UN SALUTO A TUTTI..VOLEVO DELLE INFORMAZIONE SE ERA POSSIBILE MIO PADRE DI ANNI 57 IL 30 LUGLIO E STATO OPERATO DI UN TUMORE AL RENE DI CIRCA 10 CM A CELLULE CHIARE QUINDI ADESSO E MONO RENE....L INTERVENTO E ANDATO BENE INFATTI DOPO 4 GIORNI HA FATTO RITORNO A CASA....DOPO I PRIMI CONTROLI SCINTOGRAFIA OSSEA NEGATIVA TAC TOTAL BODY NN RISULTA NIENTE AD ALTRI ORGANI VITALI MA RISULTANO DEI LINFONODI NELLE VICINANZE DOVE E STATO ASPORTATA LA MASSAIL PROFESSORE HA PULITO FIN DOVE HA POTUTO....LUNEDI SIAMO STATI DALL ONCOLOGO CHE CI HA DETTO CHE QUELLA MASSA ERA IN FASE AVANZATA QUINDI CI SONO RIMASTI ANCORA DEI RESIDUI DI QUESTA MALATTIA QUINDI CI HA DETTO CHE DEVE INIZIARE LA TERAPIA SUTENT 50 MG....VOLEVO SAPERE SE LE POSSIBILITA DI GUARIGIONE CI SONO OPPURE E TUTTO INUTILE E QUANDO INIZIANO A COMPARIRE I PRIMI EFFETTI COLLATERALI DELLA TERAPIA....VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE UN ABRACCIO A TUTTI VOI....GRAZIE

Notizie Oggi ho ritirato i risultati della scintigrafia, mi hanno rimproverato di aver sprecato gli isotopi, in altre parole non è risultato alcunché! Due giorni fa la mia dottoressa, alla fine del primo ciclo, a seguito del dolore di schiena (meglio gabbia toracica) da me denunciato, mi ha sottoposto a rx torace. Sembra che vi sia un'evoluzione positiva di tutto il complesso del versamento e dei micro noduli. :act:
Anche se credo sia troppo presto per cantare vittoria, in ogni caso i prodromi sono decisamente incoraggianti.:-)
Ma.... si, c'è un ma: HO MAL DI SCHIENA.> :o
Premetto che il tutto è iniziato con un versamento pleurico monolaterale dx (da cui sono stati estratti circa 7 litri di liquido e da cui ho scoperto il problema al rene) che è stato opportunamente drenato, poi sono stato sottoposto a nefrectomia ed ora (domenica scorsa) ho completato il primo ciclo di sutent. Ho provato a prendere "Efferalgan 500", ma è come se avessi preso una gassosa. Ora proverò con il "brufen 600" e, come ultima chance, mi pizzicherò con il voltaren (la dottoressa mi ha detto di non abusarne). Spero di risolvere o, quanto meno, di alleviare il dolore che, sebbene non costante, è connesso ai movimenti del busto. Avete notizie in merito a questo mal di schiena? Altri ne soffrono? In connessione con il sutent? A dir la verità a me è iniziato prima della terapia. Non sono un patito consumatore di medicine, anzi, fino ad oggi il servizio sanitario con me ha fatto affari d'oro (ha solo incassato e mai sborsato), ma se ci fosse qualcosa che mi attenuasse il mal di schiena....
Un abbraccio a tutti, Nicola:ciaociao:

TOMMASO81 Piano, piano, non correre. Innanzitutto nulla è inutile. La terapia con il sutent tende a "cronicizzare" il problema, magari lo fa regredire, ma la malattia è sempre incombente. Le diagnosi ( e le prognosi) non si possono mai basare su di un enunciato, bensì scaturiscono da un'analisi incrociata di dati (storia clinica del paziente, condizioni lavorative, fattori di rischio a cui è esposto, familiarità, condizioni generali, analisi chimico cliniche, etc.). Anche l'efficacia di una cura sottostà a questi dati ed alla risposta del paziente; per questo motivo gli "effetti collaterali" (che possono essere molteplici) possono non emergere, possono emergere da soli oppure in combinazione, possono ripetersi identici ad ogni ciclo oppure variare ad ogni ciclo. Anche qui, in ogni caso, molto dipende dalla capacità di resistenza del paziente. La mia condizione è simile a quella di tuo padre: abbiamo età comparabili, come è comparabile la tua età con quella dei mie figli, mi sono operato il 21 luglio e sono uscito dopo 5 giorni. Anch'io ho dovuto "rinunciare" ad un rene. Sono stato un po' più celere nell'iniziare la terapia tanto che ho completato le mie "prime" 4 settimane durante le quali la mia oncologa mi ha sottoposto ad un fuoco di fila di controlli ed analisi (mi ha promesso che in futuro i controlli saranno meno frequenti). Fino ad oggi tutto bene, ma ho coscienza che il percorso è e sarà lungo. Armati di tutta la pazienza e la buona volontà, fanne incetta anche per tuo padre e da me un forte incoraggiamento.
Ah, dimenticavo, io sono un inguaribile ottimista.
Ciao, Nicola :ciaociao:

Nicola: anche il mio papà soffre taaaaanto di mal di schiena...a noi sono stati prescrutti i cerotti durogesic50...

spero di esserti stata utile

Evi

Nicola non credo proprio che il tuo mal di schiena dipenda dal sutent, almeno io non ne ho mai sofferto e non mi pare che altri ne soffrano, sempre in relazione al sutent ovviamente. Probabilmente è uno strascico del versamento pleurico.... comunque l'Efferalgan 500 mi pare un pochino basso come dosaggio, normalmente per noi "vecchietti" si usa il 1000. Come vedi anche la tua oncologa ha confermato che in seguito gli esami ematochimici saranno più radi. Felice per i buoni risultati e per l'evoluzione positiva.
Tommaso 81 penso che nulla si possa aggiungere a quanto detto da Nicola. Ribadisco che sutent non è nato per "guarire" la malattia, anche se qualche caso di remissione completa c'è stato, per cui, in teoria, si dovrebbe assumere a vita..... tanti auguri a tuo padre

Caro Nicola, come Franco anch'io nel mio piccolo ti direi di passare a Efferalgan 1000. Mentre Evita, Durogesic 50 sono cerotti di morfina, prescritti generalmente in presenta di metastasi, quindi direi a Nicola di non pensarci neanche!

Tommaso81, come vedi, tuo padre non è l'unico "monorene" in circolazione e si vive bene anche con un solo rene. Per quanto riguarda il resto, il tuo oncologo saprà cosa fare. Sutent 50 è il primo dosaggio, poi c'è anche il 37,5 che è meno pesante e pur sempre efficace in genere. Questo per tranquillizzarti sugli effetti collaterali, perché anzitutto non è detto che tuo padre ne soffra, ma nel caso, si può continuare la terapia con un dosaggio più basso. Qualora avesse qualche fastidio, tu non esitare, scrivi su questa piazzetta e ci sono amici ed amiche che sapranno consigliarti con varie dritte. Importante è bere molto (non succo di pompelmo), mangiar sano, fare la propria vita come si è sempre fatto, senza star lì ad oscultarsi ogni attimo!

Franca, leggo con gioia i tuoi post, sei una donna fantastica, e non mi stupisce che tutta la tua famiglia si sia organizzata per starti accanto e darti una mano. Non per niente, è la tua famiglia, l'imprinting di Franca è evidentemente passato a tutti quanti! Goditi Siena, il buon umore, la resurrezione e grazie di esserci sempre su questa Piazzetta, leggerti, fa sempre bene al cuore!

Ciao a tutti, Isa

Scusate!!!spero di non aver detto una castronata :-\ ...mi pareva di ricordare che Nicola avesse dei problemi di estensioni secondarie ai polmoni...per questo ho parlato di Durogesic50..meno male che non sono un medico!

Buonagiornata a tutti :ciaociao:

Buongiorno amici miei fraterni è con voi che voglio condividere la mia gioia, ieri fino all6 14 dalla mattina in clinica, prima mio proff che segue tutto ma non oncologo, siamo arrivati alla soluzione, che tutto che scatena le mie crisi è il piccolo esame del sodio, perciò primo accenno, mpnitorando con esami settimanali, iniezioni di flebocortin, il resto tutto ottimo. Oncologa trovati esami perfetti e avanti nuovo ciclo sutente x 15 gg e una settimana stop fatto zometa e voi non ci crederesti ma stamani cammino già meglio xrchè il primo di tutti e il piu importatr hon vicino IL NOSTRO CARO SIGNORE E LA SANTA VERGINE INSIEME AL CARO S GIUSEPPE CHE POCO SI PREGA, bhèèè visto che mi avevano anticipato che con le prime flebo i dolori potevano un po acutizzarsi io stamaane cammino bene, Auguro a tutti un po di tranquillità e serenità e che tutti habbiamo qualcuno a cui rivokgersi sia gesu sia maometto sia budda che crede sarà aiutato il signore è grande e legge nel cuore delle persone perciò avanti e l unica cosa che dovete dire prima di chiudere gli occhi la sera èèèèèèèè SIGNORE PENSACI TUUUU, stati tranquilli solo LUI sa che cosa è il nostro bene. VORREI AVERVI TUTTI QUI E ABBRACCIARVI UNO X UNO speriamo poterci incontrare presto, ABBASSO LA DEMORALIZZAZIONEEEEEEEE. FRANCA

Franca.....sono proprio contenta!!!!! Ma non ho capito cosa scatena le tue crisi...il sodio? Quando ti ho detto che potevano essere crisi di ansia, non volevo minimizzare, perchè so che queste causano delle sensazioni veramente paurose. Mio figlio Matteo ne stà soffrendo in questo periodo e dice che è terribile. Comunque fai bene a rivolgerti a Dio, ma ricorda l'antico detto "Aiutati che il ciel ti aiuta". Sei tu che devi reagire e farti forza e per fortuna che i tuoi famigliari ti sono vicini.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti,
leggo notizie confortanti per tutti.
Sì Franca, che il Signore aiuti questa piccola grande comunità e ci sostenga sempre la fede.
Io alla fine non sono andata dall'oncologo di mio marito a parlare, nonostante i vostri incoraggiamenti. Un medico amico mio mi ha consigliato di non farlo, in quanto mio marito non mi ha mai portato con lui, quindi nessuno mi conosce e non sono nessuno. Mio marito non vuole condividere con me la sua malattia. E' una cosa che appartiene solo a lui.
Una volta una psicologa mi disse: " tu soffri della sindrome del Padreterno, non tutto dipende da te e ci sono cose sulle quali non puoi fare niente". Mi sono resa conto che su questa cosa nulla posso fare. Mi sarebbe piaciuto avere quella complicità che è di tutte le coppie. Sono delusa del fatto che Gabriele non ripone alcuna fiducia in me. Potrei stargli molto più vicino.
Vivo con tanta amarezza e spero proprio che il Signore mi aiuti e mi dia la forza di accettare questo assurdo comportamento, a volte spero che mi porti via. Lo, so, sembra una bestemmia detto a chi ogni giorno lotta per la vita, ma sono dritta dritta sulla strada della depressione. In fondo una delle cause della depressione è proprio lo stato di impotenza.
Scusate lo sfogo.
Un abbraccio a tutti

Rugiada,sono Tommaso è da circa 5 anni che sono stato operato per nefrectomia radicale a sx e parziale a dx. Ho subito craniectomia per metastasi celebrale. prima ho fatto sutent adesso afinitor. Non ho mai voluto che qualcuno interferisse tra me e i miei medici ho sempre programmato da solo i miei interventi. questo non per escludere nessuno ma per non scaricare la tensione su altri o sempre minimizzato i risultati delle rmn delle tac. quindi forse tuo marito non vuole angosciarti.

a proposito di preghiere o quant'altro. fino ad aprile di quest'anno forse credevo anch'io in qualcosa ma da quando mio figlio ha contratto la leucemia credo che dio o come lo si voglia chiamare sia un entità abbastanza crudele. L' ho sempre pregato di prendersi la mia vita in qualsiasi momento ma mi ha voluto spaccare il cuore facendo soffrire mio figlio.
a proposito vi racconto una breve storia su un ragazzo ricoverato con mio figlio:
ha contratto la leucemia mieloide a 16 anni, ha subito il trapianto e pareva tutto ok. a distanza di 14 mesi la ricaduta. il midollo ha smesso di funzionare. la ricaduta per i leucemici è tremenda psicologicamente risottoporsi al calvario dell'isolamento ad un nuovo trapianto. un giorno passa il prete dell'ospedale per benedire i bambini e inizia a pregare con loro. questo ragazzo era insofferente a quello che accadeva. il prete rivolgendosi a lui gli ha detto: " dai ......lo sai che gesuù ti vuole bene!" e il ragazzo:" Don.......quando parlerai di nuovo con Dio chiedigli di volermi meno bene!" a vedere bambini di cinque anni che chiedono ai genitori perchè gesu' a loro non vuole bene? credetemi farebbe riflettere anche il cattolico più integralista.
comunque noi speriamo che ce la caviamo.
saluti.

Ciao a tutti, sono nuova. Ho trovato questo forum facendo una ricerca sul farmaco, dato che mio padre lo assume.
Mio padre è stato operato a dicembre di quest'anno per tumore al rene e invasione della vena cava, gli è stato asportato il rene e tolto completamente il trombo dalla vena cava. Tutto sembrava perfetto, ma dopo 6 mesi abbiamo fatto la tac di controllo, e le metastasi ai polmoni non si sono fatte aspettare. Ne ha diverse, tutte piccole, a parte una da 2 cm. L'oncologa anche prima di scoprire le metastasi ha sempre detto che gli avrebbe voluto fare comunque una terapia preventiva, dato che aveva il trombo nella vena cava, quindi non escludeva che qualcosa potesse essere andato in circolo, ma abbiamo dovuto aspettare qualche mese perchè i valori della creatinina non volevano saperne di scendere. Un mese fà finalmente è tornata al suo posto, con un bel 1.0 e abbiamo iniziato il primo ciclo di sutent, a 37,5 e per quello che abbiamo potuto vedere l'ha sopportata benissimo, sarà che era il primo ciclo ma non ha avuto nessuna controindicazione, almeno non che si potesse notare, visto che mio padre non è uno di quelli che ti dice subito quando qualcosa non và, tende sempre a dire che stà bene :) Poi abbiamo fatto la pausa di 2 settimane, e si è messo a fare la vendemmia perchè fermo proprio non ci sà stare, si è raffreddato ha avuto mal di schiena, quindi abbiamo dovuto dargli tachipirina per un paio di giorni. Quando è arrivato il momento di fare le analisi per iniziare il secondo ciclo, la creatinina si è rifatta viva, a 2.0, nonostante nelle 4 settimane fosse sempre normale. Quindi ora dobbiamo aspettare le prossime analisi, la prossima settimana per vedere se la creatinina è riscesa per poter continuare la terapia.
Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha avuto problemi con la creatinina, se il fatto che sia salita può essere correlata all'assunzione della tachipirina o al fatto che abbia strafatto stancandosi..e se qualcuno conosce un modo per tenerla a bada..a parte bere bere e bere acqua.
Grazie a chiunque mi voglia rispondere. :)

per quello che so la tachipirina o il paracetamolo in genere non danno problemi del genere. mio padre per i dolori in genere usa coefferalgan che sarebbe paracetamolo + codeina, quindi leggermente più efficace, anche durante i periodi di analisi senza mai avere alterazioni.
Per la creatinina oltre a bere molta acqua abbiamo regimentato l'alimentazione, aumentando le verdure, i legumi, riducendo carne, latticini, uova, preciso che si tratta non di una dieta ma di equilibrare solamente l'alimentazione, mangiando comunque tutto. in tal mono siamo riusciti, almeno sino ad ora, ad ottenere una creatinina sempre perfetta e una riduzione notevole del colesterolo e trigliceridi, effetto non di scopo ma ben accetto.
Altro non so dirti.
Comunque benvenuta.

Tommaso non posso assolutamente darti torto e condivido il tuo pensiero e mi farebbe piacere conoscerti di persona se dovesse esserci l'occasione, in quanto scrivi trasmettendo calma e serenità di un pesante calvario che stai attraversando. Sicuramente sei una persona con due spalle molto molto larghe!!

Rugiada anche mio padre non coinvolge assolutamente mia madre, anzi non solo mia madre ma anche i miei fratelli. Noi siamo tre figli io sono il grande e ho 34 anni e sono l'unico a cui è consentito partecipare, certamente non sono il tipo a cui serve un esplicito invito in quanto abbastanza irruento quando mi trovo "in fase protettiva", come dice la mia ragazza, forse perché sono molto simile a lui, probabilmente perchè non vuole far pesare questa cosa su tuttala famiglia. non necessariamente è assenza di fiducia.
Ti ripropongo un consiglio che ho ricevuto proprio in questo forum e funziona, stagli vicino fallo ridere e fai in modo viva bene questa avventura.

Nicola è più di un mese che lottiamo contro una presunta sciatica, mio padre ha sempre sofferto ma da quanto c'è sutent il tutto è aumentato. L'ortopedico e l'oncologo credono che dipenda indirettamente dal sutent, a seguito dell'assunzione del farmaco mio padre ha avuto un importante calo del tono muscolare che, in presenza di acciacchi pregressi, comporta un aumento delle patologie (si delle patologie, diverse ernie, tutto storto ecc). non so se questo potrebbe essere anche il tuo caso.


ciao

Grazie Pietro! All'alimentazione stiamo sempre molto attenti, purtroppo non è un gran divoratore di verdure, in compenso mangia molto pesce. E beve 2 litri di acqua! Speriamo che la prossima settimana la creatinina torni al posto cosi possiamo continuare la terapia.

:)

Ciao Angela, benvenuta in questa piazza. Purtroppoo la tua, o meglio quella di tuo padre, è una storia nota a quasi tutti noi. Non so come agiscono nel centro che segue tuo padre, per certo so che con me hanno cominciato il sutent con valori di creatininemia ben più alti del range. Io praticamente NON ho MAI avuto la creatinemia entro i valori, generalmente oscilla tra 1.30 e 1.50 e non ho mai interrotto la terapia per i valori di creatinemia alti anche quando li ho avuti sopra i 2. Una dieta poco equilibrata e l'assunzione di troppe proteine può appesantire la funzionalità del monorene e quindi diminuire lo smaltimento della creatinina, oltre ad altri fattori quali l’affaticamento fisico per attività sportiva intensa, febbre, traumi muscolari, ipertiroidismo, mal nutrimento ecc. ma che non credo ci interessino. Forse lo sforzo della vendemmia in un fisico già debilitato e provato, magari qualche linea di febbre e l'iper lavoro a livello muscolare hanno fatto salire la quantità di creatina prodotta dai muscoli, che da questi viene trasformata in creatinina, e che il solo rene non è riuscito a smaltirla. Penso che al termine di un buon periodo di riposo le cose saranno perfettamente a posto.:ok:
Rugiada e Pietro, forse i vostri rispettivi marito e padre, non vogliono coinvolgervi in un dramma che sentono loro ed eslusivamente per proteggervi vi isolano da tutto ciò che riguarda la malattia. E' un atteggiamernto protettivo il loro, anche se questo vi fa sentire esclusi da qualcosa di grande. Pietro ha ragione, a questo punto non serve a nulla intestardirsi nel voler fare qualcosa per forza; dimostrare di esserci lo si può fare anche con la dolcezza di una carezza, di un sorriso o solo con la presenza silenziosa. E' difficile ma non per questo ci si deve sentire inutili.
Tommaso, cerco di capirti. Però la mia Fede mi impedisce di immedesimarmi in quello che provi. La Fede cristiana mi porta a credere che Dio non ha creato la malattia. Allora perché continuano ad esistere la malattia e la sofferenza? A questo interrogativo nessuna risposta immediata potrà mai bastare e nessun ragionamento potrà mai portare ad una soluzione. Dio ha voluto creare un mondo in perenne evoluzione verso la sua perfezione ultima. Questo continuo movimento, nel disegno di Dio, comporta, con la comparsa di certi esseri, la scomparsa di altri, con il più perfetto anche il meno perfetto, col sano anche il malato, con le costruzioni della natura anche le distruzioni. Quindi, insieme con il bene fisico, esiste anche il male fisico, con l'uomo "santo" esiste anche l'uomo egoista, voglioso di raggiungere il potere supremo, menefreghista delle sofferenze che può creare ad altri. La malattia non è causata da Dio ma dall'uomo, dagli esseri umani che hanno distrutto il delicato equilibrio che Dio aveva creato. Ma tutto ciò, secondo me, è messo in pratica come una sorta di “prova” per l’uomo per l’accettazione del “mistero” divino. Nessuna mente umana potrà mai capire la “mente” divina anche se, arrogantemente, cerchiamo di farlo da sempre….. Ti prego di abbracciare fortissimo Jacopo. Tantissimi auguri

GRAZIE NICOLA SEI VERAMENTE IMMENSO.....SIAMO AL 5 GIORNO E PER IL MOMENTO SEMBRA CHE VADA TUTTO BENE.....PER QUANDO RIGUARDA IL PASSATO 17 ANNI FA ERA STATO OPERATO DELLA STESSA COSA MA LA MASSA ERA MOLTO PIU PICCOLA INFATTI NN HA DOVUTO FARE NESSUNA TERAPIA.....L ONCOLOGO CI HA DETTO CHE HA INCISO ANCHE IL LAVORO CHE HA FATTO NEL PASSATO HA LAVORATO IN GALLERIA E POI ANCHE LE SIGARETTE A CUI LUI NN HA RINUNCIATO FINO AL GIORNO PRIMA DELL OPERAZIONE....PER QUANDO RIGUARDA ADESSO LUI E AUTONOMO ESCE E MANGIA TRANQUILLAMENTE....LO SO CHE SARA UN LUNGO CALVARIO MA PER FARLO STARE BENE DAREI TUTTO VERAMENTE.....CIAO NICOLA UN A
BRACCIO

GRAZIE FRANCO

FRANCO HAI ESPRESSO EGREGIAMENTE IL MIO PENSIERO .......CONDIVIDOOOOO UN ABBRACCIO FRANCA