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-   -   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? (https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html)

elly47 09-24-2012 06:41 PM

Ciao a tutti, scusate l'assenza dal forum ma leggo comunque sempre tutto e ho visto che c'è gente nuova, questo significa che c'è altra gente che si è ammalata e leggendo, anche se non sono riuscita a leggere tutti i posts, visto l'arretrato, ho addirittura letto una storia simile, anzi direi uguale a quella di Pasquale...un carcinoma renale con estensione alla vena cava e conseguente nefrectomia e cavotomia, in pratica lo stesso tipo di intervento che mio marito ha affrontato e superato il 18 marzo del 2008...sembra ieri....con scoperta nell'immediato di metastasi polmonari bilaterali...la TAC di controllo del 5 settembre, come ho scritto su facebook, ha confermato stabilità, quindi il Sutent sta facendo il suo lavoro....mio marito combatte con altre patologie che purtroppo gli rendono difficile la convivenza con questa malattia che tutto sommato si riesce a gestire, tra alti e bassi, abbastanza bene...non ci si può lamentare...si riesce anche a viaggiare, ad avere dei periodi "normali", basta sapersi organizzare con le pause -Sutent...e noi di viaggi ne facciamo....le ultime analisi le abbiamo ritirate oggi e non sono eccezionali ma nell'insieme accettabili...mio marito, lo ricordo solo per chi è nuovo del forum, è anche non-vedente, ho fatto un riepilogo della nostra situazione perchè quello che voglio dire è che la voglia di vivere, di vincere, di farcela e anche di accontentarsi di ogni giorno vissuto rafforza l'effetto di ogni farmaco antitumorale, ve lo posso assicurare, lo leggo negli occhi di mio marito, sebbene spenti, quando cerchiamo su internet un posto dove andare in vacanza o progettiamo qualcosa di nuovo per il prossimo natale e così via....lui vuole vivere quanto più a lungo possibile...Franca, tu sintetizzi tutto questo con la tua essenza, sei eccezionale..Franco, che dire? Saggio, attento, coraggioso e sempre presente. Loro, mio marito e tanti altri che frequentano questa piazza hanno una grande forza interiore, che li sosterrà sempre.... A tutti, vecchi e nuovi, un caro saluto..a presto Elly

AngelaG 09-24-2012 08:19 PM

Ciao Franco, non sò noi abbiamo aspettato che i valori della creatinina scendessero prima di iniziare la terapia visto che l'altro rene soffre di insufficienza renale, e per evitare di far piu danni, queste sono le precauzioni che l'oncologa e la nefrologa ci hanno consigliato di seguire. Ho letto di tanti in questo forum che con 2,0 di creatinina hanno continuato comunque. Non sò. Di sicuro, visto che domani avremo i risultati delle analisi e spero siano a posto, ne parlerò con l'oncologa. Ho pensato anche io allo sforzo fisico della vendemmia, per quello l'ho citato nel messaggio, credo che la tua disamina non faccia una grinza.

Elly non sò se stavi citando la storia mia e di mio padre, ma praticamente è la stessa identica. Non sò quanti medici e professori hai dovuto pregare tu per potergli far fare l'intervento, ma io ne ho dovuto pregare tantissimi, tutti mi dicevano che era un intervento troppo rischioso con la percentuale del 50 che morisse durante l'intervento..non ho mai dovuto affrontare nulla di tutto ciò nella mia vita ma come potete benissimo immaginare sono stati colpi duri da buttar giu, sopratutto perchè ho affrontato tutto da sola, andando avanti e indietro per l'ospedale, e sentirmene dire di cotte e di crude. E' proprio vero che si scopre dentro di sè una forza che non si sà di avere, e grazie a quella dopo estenuanti "poste" davanti allo studio di un professore sono riuscita a convincerlo a far fare l'intervento nonostante tutti i rischi per colpa di quel maledetto trombo alla vena cava. E grazie al cielo l'intervento l'ha superato e anche alla grande, nonostante non sia piu un giovincello ma ha 73 anni, gli era stato detto che doveva restare in rianimazione per 2 giorni, e invece la sera stessa era già in stanza..e 4 giorni dopo a casa. Però ovviamente le notizie belle non durano tanto, e dopo abbiamo scoperto le metastasi, altro duro colpo da digerire, ma và affrontato anche quello, con la stessa forza e la stessa grinta di prima!

Ora incrocio tutto quello che si può incrociare e aspetto i risultati delle analisi di domani mattina. Un caro saluto anche a tutti voi!

evita84 09-24-2012 10:45 PM

Ciao Angela: anche la mia storia è molto simile alla tua...posso chiederti cosa intendi per "pregare" i professori di fare l'intervento?A tal proposito hai chiesto più di un parere? Nonostante le similitudini, la mia storia differisce in parte dalla tua in quanto noi qui siamo in fase sutent per metastasi e riduzione della massa renale prima dell'intervento (a cui seguirà nuovamente il sutent)...ci è stata data la doppia opzione...questa via piuttosto che l'intervento preventivo e in seguito la terapia..dopo molti consulti la via scelta ci è sembrata la migliore...speriamo in bene: domani TAC...paurapaurapaura!!!

P.S. Tommaso81
nessun tentativo è mai inutile: quando tieni davvero a qualcosa l'ultimo tentativo è sempre il penultimo!;-)

Un bacio a tutti voi guerrieri!

Evita

AngelaG 09-24-2012 11:36 PM

Ciao Evita, intendo che nessuno di tutti quelli contattati voleva fare l'intervento, perchè era rischioso per via del trombo nella vena cava, perchè era a un centimetro dal cuore, e c'era la possibilità che durante l'intervento, visto che non c'era spazio abbastanza per poterlo fermare con un "ombrellino", partisse diretto verso il cuore. alla fine solo un professore, dopo vari tentativi di convincerlo che volevamo "rischiare" ha deciso di operarlo. anche noi avevamo la possibilità di fare una terapia prima dell'intervento, se nn si decidevano di farlo, per ridurre la massa tumorale, ma il rene era praticamente andato..e la vena cava troppo a rischio dal tumore che continuava dentro, rischiavamo di andare troppo oltre..fortunatamente ci è andata bene cosi!! oltretutto per fare la seconda opzione, ossia terapia prima dell'intervento, non ci è stato nominato il sutent, ma terapie "nuove" che però non si sapeva se ne avessimo potuto usufruire in quanto mio padre era già troppo avanti con l'età per poterci rientrare..quindi è anche per questo che alla fine abbiamo optato per l'intervento, non avevamo una vera alternativa concreta.
da quello che ho letto in giro e anche qui il sutent dà risultati buoni, quindi incrocerò tutto anche per la vostra tac!! :)

Fioraia 09-25-2012 09:30 PM

Tommaso - Frusa - ciao. Ricorda che tuo figlio ha continuato a credere in Gesù anche se suo padre si era ammalato. Credere in Gesù nel senso che ci è vicino, sempre e comunque, anche quando non lo amiamo, non lo calcoliamo, non lo consideriamo o ce l'abbiamo su con lui. Dio ha sopportato Giobbe, vuoi che non sopporti anche noi?! Quando siamo nati, nessuno, nessuno e nessuno ci ha dato un certificato di buona, bella e lunga vita. Ficchiamocelo tutti in testa una volta per tutte. Le cose vanno come vanno, e la malattia è spesso molto democratica, non guarda né all'età, né al tuo essere o meno uno sportivo, né al colore della pelle, niente. Ci sono malattie che purtroppo arrivano e non dipendono da quello che possiamo avere o non aver fatto di buono. Arrivano e basta. Per come la vedo, Gesù è vicino a te e a Jacopo e vi sostiene. Forse l'ho già detto ma lo ripeto. Non vi chiede la sofferenza, non vi chiede il martirio, non vi ha mai chiesto nulla in fondo: ma vi resta accanto, sempre, che tu lo voglia o no. Come genitore, capisco la tua disperazione, allora tramutala in qualcosa di costruttivo e prega. Prega, prega e continua a pregare perché Dio ti dia la forza di aiutare tuo figlio,di sostenerlo, di stargli accanto senza perdere tempo a recriminare. Tempo solo sottratto alla preghiera da chi ti vuole male. E non è certo Dio.

Un abbraccio a tutti e tutte ma permettetemelo, a Franca in modo particolare, donna che si rivela, ogni giorno, sempre più STUPENDA!!!

dany 09-27-2012 02:01 AM

Notte bianca?
 
:-XBuonanotte a tutti! E soprattutto sogni d’oro, che sognare fa sempre bene all’anima.
Io sono stata svegliata da una noiosissimissima nevralgia alla mascella lato sinistro,:-X mi sono presa l’antidolorifico e ora aspetto che passi un po’ il dolore per rientrare sotto le coperte nel mio meraviglioso giaciglio. > :o
Non scrivo da parecchio tempo, però leggo, leggo di tutti voi.
Franco – mi fa un piacere immenso sapere che quel brutto intervento è ormai un ricordo, il caro Sutent è ripartito senza grossi danni :-)
Franca – non hai idea di quanto sia contenta di leggerti così energica e desiderosa di nuove gite ed esperienze, sempre lì, pronta a combattere e reagire con entusiasmo, BRAVISSIMA E MERAVIGLIOSA :-*
Edo – evvai!!
Adriana – sempre obiettiva e lucida e ovviamente contenta dei risultati di Ever, inoltre sarei proprio curiosa di vedere le tue borse, credi che si possa fare? :act::act::act::act:
Giuly – felice per l’esito tac, e che le cose si mettessero un po’ in ordine, suvvia! :act::act::act:
Elly, Isa, Myta, Lucy, vi saluto caramente e come sempre, chi si trova in prima linea, credere sempre e mai mollare.;-)
Tommaso
– come darti torto visto ciò che stati vivendo? Normale la tua rabbia e il voler credere che qualcuno possa permettere così tanto dolore, anche se non esiste responsabile, penso che prima riuscirai a sfogarti con pensieri e parole che meglio riterrai di utilizzare e prima ricomincerai a conquistare un briciolo di serenità che potrà aiutarti nel percorso che stai facendo e con forza accompagnerai Jacopo verso la guarigione. Un abbraccio fortissimo a te, al tuo bimbo ed alla sua mamma.

Per Nicola, che proponi un utilizzo di questo forum per la raccolta dei dati, per migliorare l’approccio paziente/medico/struttura. Mi permetto di dire che ogni paziente è un caso a sé, esistono i protocolli, qualcuno li applica alla lettera, qualcuno no, il paziente ha la capacità di riferire quando qualcosa non va, tutto sommato la problematica del cancro renale è abbastanza conosciuta, e per chi come i frequentatori di questo forum si trova direttamente coinvolto non è semplice pensare di tradurre in dato ciò che vive sulla sua pelle con paure e sentimenti.
Ti porto a conoscenza di una mia personale esperienza: 7 anni fa mi fu diagnosticato un melanoma coroidale occhio dx, pochi casi in Italia, fortunatamente , l’oncologa che conosco, informata del fatto mi supportò e mi giudò verso il luogo più adeguato per la cura, allora, informazioni, anche attraverso il Web, non riuscii a trovarne, e fu davvero un grande aiuto quello che ricevetti, anche dal punto di vista organizzativo – pratica ASL – prenotazione visita a Losanna ed indicazioni varie, anche di tipo pratico. Dopo quella esperienza mi ripromisi di creare un’associazione e/o un supporto per chi come me doveva affrontare lo stesso percorso, sai quel’è stata la difficoltà maggiore? Quella di riuscire a raccogliere dati, esperienze, perché se io vedevo ancora, c’era qualcuno che non vedeva più, oppure qualcuno altro che affrontava problemi con palpebre e/o ciglia oppure che doveva fare i conti con le conseguenze della terapia effettuata, poca voglia di raccontare ciò che in quel momento non andava per il verso giusto. Quando mi trovo a fare una visita oculistica, e parlando con chi è in attesa, se percepisco che il problema di cui soffrono può essere affrontato nel centro che frequento a Losanna (Ospedale Oftalmico- luogo di eccellenza e all’avanguardia per la cura di certe malattie), riferisco quanto, ma spesso la reazione dell’interlocutore non è delle migliori, …….. che però il suo oculista ha detto……; il suo oculista ha fatto …….; e faccio la figura dell’impicciona e dell’irrispettosa.
Bèh ora il dolore un pochino se n’è andato
Vi abbraccio e saluto tutti quanti, ad uno ad uno – alla prossima – spero non nevralgia.:ciaociao:
Daniela

purpose 09-27-2012 08:25 AM

Daniela, se hai un profilo su facebook, potrai vedere le mie borse!!!! Ti invio un messaggio privato su questo forum per l'idendificativo. Ciao
Adriana

elly47 09-27-2012 07:03 PM

Ciao a tutti, Pasquale è alla 19^ pillola di Sutent, gli effetti questa volta sono un pò diversi, o meglio mi ha detto che avverte dolore nella zona sublinguale, per caso qualcun'altro ha mai avuto questa sensazione? Per il resto tutto abbastanza accettabile..AngelaG, a mio marito lo ha operato il prof. Selvaggi al Policlinico di Bari..a Taranto, dove viviamo, ritenevano l'intervento non rischioso, ma inutile, in quanto secondo loro aveva solo un anno di vita..beh il tempo gli ha dato torto... siamo nel 2012, sono passati ben 4 anni....e scusate se è poco!!!!!! Pertanto come vedi ogni medico segue un suo protocollo, un suo indirizzo terapeutico, che dobbiamo fare..a maggior ragione non bisogna mai darsi per vinti....in bocca al lupo a chi deve affrontare la TAC, evviva evviva a chi ha già avuto l'esito ed è buono...ai "vecchi" del forum..io sono mancata...eh.... Soni? Fatemi sapere per favore....un saluto a tutti..Elly

AngelaG 09-27-2012 08:00 PM

Ciao Elly, eh sì ognuno ha il suo protocollo, quello che importa è che poi vada tutto bene :)
Comunque per quanto riguarda il dolore sublinguale a mio babbo non è risultato, solo mal di gambe e ginocchia. Ma sono tutti sintomi che sono scritti negli "effetti collaterali" del farmaco.

TOMMASO81 09-29-2012 01:25 PM

UN FORTE ABRACCIO A TUTTI VOI.....IERI MIO PAPA' HA FATTO LA VISITA NEFROLOGICA PER VEDERE L ALTRO RENE COME ANDAVA IL NEFROLOGO CI HA DETTO CHE FUNZIONA BENE E CHE DEVE STARE ATTENTO ALL' ALIMENTAZIONE.....POI ABBIAMO RITIRATO I RISULTATI DELLA SCINDOGRAFIA OSSEA CHE E USCITA NEGATIVA E DELLA TAC TOTAL BODY IL CUI REFERTO DICEVA:SI APPREZZA MINUTA FORMAZIONE NODULARE NN MEGLIOCARATTERIZZABILE A CARICO DEL SEGMENTO LEATRALE DEL LOBO INFERIRE DI DX...NN SI APPREZZANO ALTRE ALTERAZIONI TDMDI TIPOFOCALE A CARICO DEL PARENCHIMA POLMONARE......FORMAZIONI LINFODONALI AI LIMITI MORFOVOLUMETRICISONO APPREZZABILI IN PARATRCHEALI E PARACARENALE...PANCREAS MODICAMENTE AUMENTATO DI VOLUME GROSSOLANAMENTE DISOMOGENEO,MILZA IN SEDE REGOLARE PER MORFOLOGIA E VOLUME...NN ALTERAZIONI TDM DI TIPO FOCALE E/O ESPANSIVO A CARICO DEI SURRENI...NN ALTERAZIONI MORFOSTRUTTURALI A CARICO DEGLI ORGANI E DELLE STRUTTURE PELVICHE ESAMINATE.......VOLUMINOSA LINFOADENOMEGALIA PARALOMBARE SX,ALTRE LINFOADENOMEGALIE AI LIMITI MORFOVOLUMETRICI SONO APPREZZATI IN ADDOME......TUTTO QUESTO PERO'RISALE ALL 11/08 PRIMA DI INIZIARE LA TERAPIA SUTENT 50 MG....IO HO MOLTA PAURA DI TUTTE QUESTE COSE SE QUALCUNO SA DARMI DELLE SPIEGAZIONI LO RINGRAZIO VERAMENTE DICUORE.....

2525pet 09-30-2012 02:29 AM

Caro Tommaso, andiamo per ordine e comunque non fasciarti mai la testa prima di rompertela.
La minuta formazione nodulare a carico del lobo inferiore del polmone dx, per il momento, non preoccupa più di tanto in quanto non sono riusciti a dargli un carattere netto e preciso;
i linfonodi sono sparsi in tutti il corpo, fanno parte del sistema linfatico che è un insieme di "vasi" che ogni tanto hanno delle "stazioni", appunto i linfonodi. I linfonodi hanno un ruolo prettamente difensivo, il sistema linfatico si prende gli organismi estranei e dannosi, li porta ai linfonodi più vicini e li c'è l'attivazione del nostro sistema di difesa, come capirai sono fondamentali per la nostra salute! Il limite per definire un linfonodo 'ingrossato' è diverso a seconda della sede. Se sono cervicali o inguinali, questo limite è due centimetri, in altre sedi, il limite è inferiore (1 cm).
La linfoadenomegalia, come dice la parola stessa, è un ingrossamento dei linfonodi. Questa può essere isolata oppure generalizzata. Le cause possono essere tante una su tutte, per esempio, è un’infezione nella zona adiacente al linfonodo, quello che accentra il sistema in zona è detto anche “sentinella”. Nel nostro caso, quasi sicuramente, i linfonodi si ingrossano per la patologia tumorale in corso, con o senza metastasi.
FORMAZIONI LINFODONALI AI LIMITI MORFOVOLUMETRICI vuol dire che i linfonodi non superano, o sono al limite, delle misure che ti ho detto, ma che comunque vanno tenuti controllati.
Come vedi, la situazione è meritevole di attenzione ma non è drammatica o pericolosa. Come mai avete fatto la tac l’11 di agosto e l’avete ritirata solo venerdì? Forse era il caso di ritirarla prima (i linfonodi "sospetti" vengono tenuti in osservazione per circa 4 settimane) oppure di farla dopo la fine del ciclo, giusto per vedere se la terapia funziona…… comunque la tac normalmente va fatta dopo 3 cicli, sempre dopo la fine del ciclo, nel periodo di pausa. In bocca al lupo
PS: non prendere ciò che ti dico come oro colato, non sono medico, ho solo maturato un pò di esperienza sulla mia pelle.....:wall: per cui parlane con l'oncologo o il medico di famiglia;

TOMMASO81 09-30-2012 11:18 AM

grazie mille franco le tue parole mi danno una carica in più la spiegazione e perfetta... l abbiamo ritirata venerdì perché siccome l ospedale e lontano da dove abitiamo ho colto l occasione per prenderla ma per telefono il dottore mi aveva dato già una spiegazione anche se loro la cosa la fanno vedere molto difficile e nn so il perché....l ha fatta l undici perché e stato operato il 30luglio .....franco volevo chiederti un altra cosa sono 12 giorni che ha iniziato la terapia sutent 50mg e unici sintomi sono debolezza tantissima aria per la bocca e fa fatica a camminare gli fanno male le gambe....gli ultimi due sintomi sono normali? franco ti ringrazio e ti abbraccio sei veramente una persona speciale

2525pet 09-30-2012 03:07 PM

Caro Tommaso, o scopo di questo forum è quello di comunicare le nostre esperienze, di mettere la nostra esperienza a disposizione di chi si approccia alla terapia sutent. Non credo quindi di aver fatto nulla di speciale. L'astenia, la stanchezza enorme o spossatezza fisica così come i dolori muscolari, specialmente agli arti inferiori, sono classici e comuni per chi assume sutent. A me arrivano dopo circa 15 giorni, forse tuo padre è un pochino più provato fisicamente. Per quanto riguarda l'aerofagia non so....:ciaociao:

TOMMASO81 09-30-2012 06:42 PM

caro franco per noi questo forum e come l acqua nel deserrto e molto importante sentire l esperienze di persone come te ...ti ringrazio ancora di cuore

tony50 10-01-2012 05:03 AM

Salve a tutti. Ho finito le mie prime "ferie"; oggi si ricomincia.:'(
Sono impaziente. Vorrei poter vedere ora i risultati; devo però rassegnarmi ed aspettare la fine del terzo ciclo (il 9 dicembre), spero, in ogni caso, di poter andare a San Marino, come da molti anni a questa parte, per i mercatini di natale.;-)
Nel frattempo ho ordinato la macchina nuova a cui facevo il filo da due anni, faccio molto conto sui suoi ammortizzatori per mitigare il disagio dei viaggi.:-\
Sogno di poter tornare a fare la vita di prima (sono uno sbrindolone).:fiufiu:
Nel frattempo ho affrontato un altro paio di cosucce e... va bene così.O:-)
A proposito sono 70 giorni che ho chiesto la copia della mia cartella clinica, ma... non è ancora pronta. Volendo potrei essere in grado di ottenerla nel giro di poche ore, ma non essendovi urgenza al momento preferisco osservare l'evoluzione della vicenda. Devo dire che qualche impiegato comincia ad essere "imbarazzato", ma non basta. E' il sistema nel suo complesso che deve reagire e porre rimedio; le capacità potenziali vi sono, vedremo se qualcuno riuscirà a tirarle fuori, magari con un "aiutino" da parte mia.:-X
Oggi scade il termine per la presentazione della dichiarazione IMU. E' vero non c'è la modulistica, ma non c'è neppure uno straccio di decreto di proroga; per evitare problemi ho preso un foglio di carta bianca e vi ho inserito tutti i dati richiedibili in questo caso: dagli estremi del dichiarante, codice fiscale in primis, agli estremi catastali degli immobili interessati, agli identificativi del contro interessato ed a quelli dell'atto notarile e dei vari registri e repertori in cui è stato inserito. In questo modo ho assolto al mio compito e non potrò essere soggetto a nessun tipo di accertamento.:-D
Come siamo ridotti, anche un semplice modulo rappresenta un problema, figuriamoci il resto.:-!:wall:
Un abbraccio a tutti, Nicola:ciaociao:

AngelaG 10-01-2012 03:43 PM

Ciao a tutti, finalmente dopo 3 analisi fatte a distanza di una settimana la creatinina è scesa a 1.8..e quindi l'oncologa ci ha dato il via per il secondo ciclo di sutent, stavolta a 50mg..speriamo bene!! :ciaociao:

TOMMASO81 10-01-2012 06:51 PM

forza angela nn mollate dio e cn tutti noi
....un saluto

2525pet 10-01-2012 07:32 PM

Nicola abbiamo gli stessi ritmi, anch'io comincio stasera il 33° ciclo e a dicembre tac.....:-X Auguri per l'auto nuova!

tony50 10-01-2012 07:46 PM

Complimenti per il ritmo.:act:
Grazie per gli auguri; mi è arrivata or ora la notizia che la macchina è disponibile.:act:
Stamani ho fatto la visita per inizio nuovo ciclo. La dottoressa ha chiesto alla mia compagna come stavo, non si è fidata di quello che le dicevo e cioè che stavo bene. Ma tant'é. Sono condannato a non essere creduto perché dico le cose in modo che il mio interlocutore capisce che scherzo e non sa mai se dico il vero o meno. Ho sempre detto la verità, anche la più dura, sempre con il sorriso sulle labbra. E poi mi piace sempre prendermi un po' in giro. Stamani, mentre mi visitavano, l'assistente batteva colpetti sulla schiena; mi è venuto spontaneo: gli ho detto avanti!:-D
Roba da matti, vecchio matto.:-)
Ma sono fatto così e non do fastidio a nessuno.O:-)
Ciao, alla prossima,
Nicola:ciaociao::ok:

TOMMASO81 10-02-2012 08:08 PM

dopo 14 giorni di sutent mio padre ha forti dolori alle braccia e alle gambe nn riesce a camminare e stasera gli e venuta pure la febbre a 37e mezzo lui e molt
o preoccupato .....un saluto da tommaso

2525pet 10-02-2012 09:19 PM

Domani mattina broncoscopia....... speriamo bene!!:-X

tony50 10-03-2012 12:41 AM

Caro Tommaso, hai un nome che è tutto un programma (conosci la faccenda del costato, vero?), ma qualche volta si può credere, magari rinviando la verifica ad un momento successivo.
Il sutent ha effetti collaterali che possono presentarsi in maniera diversa da soggetto a soggetto. E' possibile che i sintomi che riferisci per tuo padre siano connessi ad effetti collaterali. Certo sarebbe bello non averne, ma se ci sono l'approccio corretto è: meglio questi effetti o meglio il procedere della malattia? La risposta è ovvia; fino a quando vi è una qualità di vita accettabile si stringono i denti e si va avanti.
Ma è inutile trinciare giudizi o consigli a distanza; è necessario che tu (e sopratutto tuo padre) costruisca un rapporto stretto con il medico ricordando che di fronte alle malattie (tutte) medico e paziente sono e debbono essere alleati. Questo è il sistema migliore per affrontare le difficoltà.
Ad ogni ciclo è possibile che gli effetti collaterali si presentino diversi o con diversa intensità; voi siete impegnati a salvaguardare al meglio le condizioni fisiche generali di tuo padre, esclusa la malattia specifica ovviamente; quindi massima attenzione nell'alimentazione, nello stile di vita, etc. in modo da fare tutto quanto possibile per fortificare il fisico. Stanchezza e crampi sono effetti collaterali possibili, della febbre non so. In generale ricorda che il fisico è debilitato e fatica a reagire. Saprai, con maggiore precisione, al termine del ciclo, anzi qualche giorno dopo, se si trattava di effetti collaterali ovvero di altro. Ma per saperlo devi attendere con fiduciosa pazienza e cercare di eliminare, per quanto possibile, altre cause. Ricorda, però, in ogni momento, pensa positivo.:-)

Franco, una broncoscopia è come una commissione o un ordine del giorno, non si negano a nessuno. Il tuo medico vuole vedere, beh, lascialo vedere, una "pellaccia" come te ne ha viste ben altre, o sbaglio?. In ogni caso, come spesso dicono a me, in bocca al lupo!
Ma perché ce l'hanno tutti con il lupo?:wall: :-P
Forza ragazzi, un abbraccio a tutti
Nicola :ciaociao:

tony50 10-03-2012 09:59 AM

ATTENZIONE NOTIZIA IMPORTANTE
Ho visto questa notizia, non ho finito ancora di leggerla, la approfondirò in seguito. Per ora vi metto a disposizione il link per poterla consultare:
http://affaritaliani.libero.it/crona...cro031012.html
Bisogna prenderla con calma, senza eccessivi entusiasmi, bensì come l'acquisizione della conoscenza di una possibile risorsa.
Un augurio a tutti,
Nicola

Pietro_78 10-03-2012 11:39 AM

tony
mi hai anticipato!!
Bella notizia

tony50 10-03-2012 11:56 AM

Mai farsi crescere l'erba sotto i piedi.
Bye bye, Nicola

TOMMASO81 10-03-2012 12:12 PM

ciao tony la conosco e come .......tutte quello che dici e vero pero sai molto bene che in questi casi ti vengono tutti pensieri strani dubbi a cui nn si sa dare un a risposta anche un semplice dolorino ti preoccupa.....grazie mille dei tuoi consigli un abraccio tommaso

dai franco speriamo in una notizia positiva in bocca al lupo.....un saluto tommaso

purpose 10-03-2012 02:38 PM

Quote:

Originariamente inviata da tony50 (Messaggio 38107)
ATTENZIONE NOTIZIA IMPORTANTE
Ho visto questa notizia, non ho finito ancora di leggerla, la approfondirò in seguito. Per ora vi metto a disposizione il link per poterla consultare:
http://affaritaliani.libero.it/crona...cro031012.html
Bisogna prenderla con calma, senza eccessivi entusiasmi, bensì come l'acquisizione della conoscenza di una possibile risorsa.
Un augurio a tutti,
Nicola

Ne sono felice,ma non capisco come mai, per tanti anni non si è trovato nulla per stabilizzare i tumori renali, ed adesso, da qualche anno, si scopre continuamente qualcosa!!!
Un abbraccio:-)

2525pet 10-03-2012 06:39 PM

Veramente un'ottima notizia!!!! Cara Adriana è vero, fino a qualche anno fa sembrava che oltre la chemio classica non ci fosse altro, adesso si sta procedendo a passi da gigante! Speriamo che presto si arrivi ad affinare questo vaccino, ne bbiamo veramente bisogno.
Nicola, vedi il tumore si è rifatto vivo, 4 anni orsono, proprio con l'ostruzione al bronco sup. sx per cui ho subito 2 interventi di asportazione in via endoscopica con laser e ansa termica. Di conseguenza di broncoscopie, in 4 anni, ne ho fatte già 17, questa sarebbe la 18^ (divento maggiorenne anche in questo!). Comunque oggi non ho fatto nulla perchè non avevo al seguito l'ECG, pensavo che, avendo fatto l'intervento da due mesi, non ce ne fosse bisogno. E' ovvio che sopporto l'anestesia. L'anestesista è stato categorico! nulla da fare, bronco rinviata al 18:wall:
Tommaso, ti ho già detto che stanchezza e dolori muscolari sono sintomi classici del sutent (forse non tutti ne soffrono, però sono probabili) come pure i crampi agli arti. Passa tutto, certo che rompono.... La febbre bassa, specialmente serale, probabilmente è dovuta a qualche piccola infezione in corso. Tieni presente che durante il sutent i neutrofili si abbassano e di conseguenza il sistema immunitario è debole.....

bobo47 10-04-2012 05:03 PM

Tony 51 :quale macchina hai acquistato?
Franco: tutti gli accertamenti sono poco piacevoli,ma la broncoscopia è particolarmente invasiva e dolorosa?
Un saluto a tutti

2525pet 10-04-2012 10:02 PM

Bobo la bronco è decisamente invasiva. Ti infilano in gola e poi nei bronchi un tubo di circa 2 - 3 cm di diametro. A me la fanno in anestesia completa (anche se so che in alcuni ospedali la fanno senza anestesia:-X). Il dopo è molto fastidioso. Per tutta la mattinata ho una notevole irritazione alla gola con una tosse piuttosto forte e continua, poi passa.....:fiufiu:

franca49 10-05-2012 02:56 PM

ciao a tutti, finalmente un po di tregua adesso sto abbastanza bene questa settimana niente crisi percio domenica me ne vado in gita a vedere il pavimento restaurato del duomo di siena giovedi di nuovo sutent l 11 zometa e avanti cosi, un abbraccio affettuoso a tutti, io prego per voi voi fatelo per me ciaooooooo

tony50 10-05-2012 06:47 PM

bobo47
grazie per la "promozione", ma se vado avanti così arriverò presto a 100. Scherzi a parte: soddisfo la tua curiosità: hyundai ix35 base, diesel, colore bianco (risparmiati 600 euro di metallizzazione), carina (almeno per me), spaziosa, comoda, grande bagagliaio e abbordabile come prezzo. Ho dieci anni di esperienze della hyundai; ho iniziato con un'Elantra, sempre diesel, ho proseguito con una i30cw ed ora si aggiunge la ix35. Con la prima ho superato i 150 mila km, la seconda ne ha fatti fino ad ora 54 mila e l'ultima.... beh lasciamola iniziare. Problemi: 1, con l'Elantra, ma il tutto è stato risolto, senza spese, in garanzia, per il resto assolutamente nulla. Sono soddisfatto.
Spero di aver soddisfatto la tua curiosità.:ciaociao: 8-) :fiufiu:

Coraggio Franco: passerà anche questa.
A proposito sembra (dico sembra perché bisognerà vedere se si concretizzerà) che il Governo, tra le altre disposizioni abbia inserito l'obbligo della cartella clinica in formato digitale (spero che non sia la scannerizzazione del cartaceo, bensì la formazione direttamente attraverso database in modo che sia garantita la circolarità delle informazioni e la loro immediatezza). Se sarà così ci sarà una rivoluzione (molto positiva) per tutta la società. La cosa è abbastanza semplice e non necessita neppure della revisione dei protocolli operativi di alcun genere, ne medici, ne amministrativi.
Facciamo tutti in coro il tifo!:act: :act: :act:
Ciao a tutti, :ciaociao:
Nicola :-)

TOMMASO81 10-05-2012 07:19 PM

ciao franca certo che lo facciamo io lo faccio per tutti ogni giorno goditi ti questa pausa nel miglior modo possibile....ti capisco perché sto vedendo mio padre come soffre cn questa terapia ha dei dolori forti alle gambe che fa fatica a camminare....un saluto tommaso

bobo47 10-06-2012 11:25 AM

Toni 50
 
Grazie per le informazioni sull'auto: un Suv interessante per rapporto qualità-prezzo.
Auguri a Franco per l'esame che ,come descritto,è sicuramente poco piacevole. Un saluto particolare a Franca,esempio di grande forza d'animo.

evita84 10-06-2012 08:12 PM

Buonasera guerrieri!

Arrivati gli esiti della tac..non buoni...di più!!!!gli angeli custodi martedì hanno lavorato bene..tutto fermo ed universo metastico diminuito!La guerra non è vinta, ma una bella battaglia è stata portata a casa :act:. Tuttavia siccome noi abbiamo ancora la massa principale si è scelto di passare da sutent a everolimus per andare ad intaccare questa che invece è lievemente incrementata. Ho letto che qualcuno assume già da tempo questo farmaco..sapete darmi maggiori info?

Grazie a tutti,

Evi

purpose 10-07-2012 06:46 PM

ciao Evita, io assumo Everolimus da circa 6 mesi, mentre il marito di Myta da parecchio tempo. Gli effetti collaterali sono minimi rispetto al Sutent, a me, però, avendo già una predisposizione ha provocato un diabete secondario.
Un abbraccio
Adriana

franca49 10-08-2012 07:50 AM

ragazzi miei ieri passata giornata meravigliosa a siena ammirate cose bellime grazie a DIO PREGHIAMO PREGHIAMO LUI CI ASCOLTA CIAOOOO UN ABBRACCIO A TUTTI

Fioraia 10-08-2012 09:53 AM

Felicissima dei risultati di Evita, felicissima per la nostra Franca che è tornata a girovagare per l'Italia senza perdere un minuto!! Adriana, come è andata a Bergamo?Adoro questa tua vena creativa! Un abbraccio grande grandissimo, Isa

purpose 10-10-2012 10:00 PM

Isa......è stato meraviglioso!!!!! Tante cose bellissime che non credevo di vedere, ho fatto acquisti e mi sono anche stancata, ho conosciuto nuove amiche creative.....insomma una giornata veramente costruttiva, sia dal lato hobbistico che dal quello comunicativo.
Domenica prossima esporrò le mie borse in occasione di un evento della mia città. Sono tutta in fermento per i preparativi.
Un abbraccio
Adriana

tony50 10-10-2012 11:24 PM

Ok, sembra che tutto proceda per il meglio; avanti tutta, barra al centro, issiamo lo spinnaker. Un piccolo aggiornamento: oggi mi hanno fatto la radiografia alla colonna vertebrale. Vogliono sapere perché mi fa male la schiena; forse il motivo è perché ce l'ho! Scherzi a parte, ho inserito tra i farmaci anche un mio rilassante "Miotens". Un po' meglio, ma per il salto con scavalcamento dorsale (Fosbury) dovrò aspettare ancora un po, dovrò continuare ad essere "paziente". E chi mi ci toglie da questa condizione.
Un salutone a tutti, Nicola.
P.S. Per chi va a Siena e cerca un ristorante dove mangiar bene "il boccon del prete" è da provare; non lontano da Piazza del Campo.:ciaociao:


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