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Per Adriana
Complimenti per la nuova attività,ma ..attenzione alla Guardia di Finananza:fiufiu:
Come va con la terapia Everolimus? Un saluto particolare ad Isa che ricorda sempre gli amici della Piazzetta:act: In provincia di Cuneo chi deambula in modo autonomo, puraffaticato da importanti interventi chirurgici e chemioterapia, non ha diritto all'accompagnamento:wall::wall: |
Ciao ragazzi, grazie a tutti per gli auguri e per le congratulazioni per la laurea di Gianluca. In effetti è una soddisfazione immensa e questa è la seconda laurea, quella magistrale, per cui più impegnativa e soddisfacente. Grazie ancora. In effetti sono due giorni che sto veramente bene e non vedo l'ora di tornare a casa. Mi stanno curando una bronchite che sono perfettamente in grado di curare a casa, per cui.........:wall:
In effetti il problema legislativo dell'assegno di accompagnamento, sotto il profilo della legge 104, è abbastanza semplice: spetta a chi "non è in grado di compiere continuativamente gli atti quotidiani della vita" per cui non solo non deambulare, ma non lavarsi, vestirsi o nutrirsi da solo. chi ha difficoltà a deambulare, come noi, può chiedere ed ottenere, sempre ai sensi della legge 104 comma 3, il tagliando per il parcheggio invalidi, nulla di più. Ogni altra concessione è stata fatta in virtù di situazioni precedenti più gravi ed ormai consolidate nel tempo ma, con i tempi che corrono, non credo si ripeteranno. Arrivederci a tutti da casa:fiufiu: |
Caro Franco, dici di essere lì per una bronchite che potresti curare a casa benissimo, quindi delle due l'una: o sono le infermiere che non vogliono più lasciarti andare e quindi ne inventano una più di Bertoldo per tenerti ancora con loro, o sono Patrizia e i ragazzi che dicono "tenete pure lì il carramba ancora per qualche giorno" !!!:-D:-D:-D:-D:-D Sai che scherzo, sia sulle infermiere che su Patrizia... la verità è che ti stai facendo servire e riverire dall'Asl per recuperare ancora qualche altra energia prima di tornare a ruggire dalle terre padovane!!!
Una preghiera per Bianca che farà controllo dall'oncologo martedì 23, una preghiera per il nostro Franco perché torni a casa al più presto e si ricolleghi normalmente alla nostra Piazzetta e una preghiera per tutti coloro che avranno a breve controlli!! Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa |
Buongiorno a tutti!!!! Ancora un pò di pazienza Franco, hai ragione star chiusi lì dentro è pesante ma se serve a farti uscire in forma meglio così!! Isa, il Coumadin Pasquale l'ha preso solo per 2 giorni (una compressa intera dato l'INR a 0,9), sabato avrebbe dovuto fare l'altro prelievo con la nuova dose da adattare ma ha sospeso il Coumadin da ieri perchè nel frattempo quella maledetta ulcera diabetica al tallone sinistro gli ha creato grande sofferenza da impedirgli di dormire e camminare e solo per puro caso ne abbiamo parlato con una dottoressa che utilizza il "gel piastrinico" (è una metodica del tutto nuova). Lo ha visitato ma per poter procedere aveva bisogno che sospendesse determinati farmaci tra cui appunto il Coumadin..ma sta continuando a fare il Glexane da 8000 (due al giorno)..della serie..nn ci facciamo mancare niente vero ahahahahah...l'importante è aver superato la fibrillazione atriale e vedere mio marito di nuovo combattivo e vincente..questo conta tutto sommato...Un saluto affettuoso ad Adriana, sempre così piena di energia e di voglia di fare...Franca, sempre in forma mi raccomando..a tutti gli altri buona giornata e a presto..Elly
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ah ecco..quindi forse era un discorso che veniva fatto prima, ora essendo un pò meno elastici non è cosi scontato che chemioterapia = assegno di accompagno.
oggi ho dovuto chiamare l'oncologa, babbo ieri sera non voleva nemmeno sedersi per via dei dolori alle gambe..quindi l'abbiamo mandato a letto, l'oncologa ha detto di prendere antidolorifici, e il medico di famiglia ci ha prescritto tachipirina 1000 3 volte al giorno, speriamo che attenui almeno un pò! Franco, curiosando tra i post vecchi di questa piazzetta ho scoperto che sei sardo!! Anche noi!! Io vivo a cagliari, perchè studio, ma siamo di Carloforte :) Allora mi permetto di salutarti la tua amata Cagliari!! Sempre curiosando ho scoperto che c'è un vostro gruppo pure su fb, ma non l'ho trovato :( Buonagiornata a tutti!! |
Tac fatta ieri... entro martedì i risultati! Che ansia mamma mia!!
Congratulazioni a Franco per il nuovo dottore, ancora papà mi ripete che il giorno della mia laurea è stato uno dei + felici della sua vita!! Forza a tutti!!! |
Quote:
La terapia va discretamente bene, gli effetti collaterali non si sentono, colesterolo e trigliceridi sotto controllo, ma la glicemia no. la prossima settimana TAC di controllo......incrociamo le dita!!!!! Un abbraccio Adriana Domenica vado a fare una passeggiata nelle Langhe con il CAI, sulle colline di Fenoglio, poi mangiata!!!!!;-) |
Buongiorno!!!
Un buongiorno a tutta la Piazzetta!!!....effettivamente oggi splende un bellissimo sole!!!
Super complimenti al caro Gianluca....BRAVO!!! Francuzzo ti ho chiamato l'altro giorno ma non mi hai risposto......probabilmente preso con qualche infermiera:fiufiu::fiufiu:..felicissimo di sentirti ripreso e voglioso di rientrare à la maison!!!! Lunedi ho fatto la tac dopo 4 mesi di sospensione ed è andata bene...tutto stabile.....martedi visita oncologica e udute udite....altri 4 mesi di FESTA!!! Devo dire che sto apprezzando come un miracolo la NORMALITA'!!!! Un in bocca al lupo a tutti quelli che sono in attesa di referto!!! Un caro abbraccio Ciao:ciaociao: a tutti da Edo:ok: |
Ciao a tutti ragazzi. Da oggi sono a casa, prima cosa in assoluto una lunga passeggiata a piedi in centro al sole ed aria fresca, una goduria!!!!!
Edo non devo aver sentito la chiamata, ero piuttosto fuori fase.... Angela felice di esserti stato utile. Non solo sono di Cagliari ma la mia famiglia (mia madre) è di Carloforte!!!! Meravigliosa isola in una terra stupenda.... Il nostro gruppo su Fb si chiama "villaggio della speranza" ma è un gruppo "segreto" nel senso che solo chi è invitato ed iscritto può accedervi e vederlo. Se tu mi mandi con un post privato il tuo nome fb, magari indicando chi sei nel caso di nome diverso, ti contatto io oppure chiedi la mia amicizia su fb Gianfranco.Pettinao e ti iscrivo. Si va a cena, ciao a tutti |
No ma dai!!! :D Questa è una carrambata!!
Felice di saperti a casa! Ti chiedo subito l'amicizia! Buona serata a tutti!! :) |
Ore 4.00 del mattino, mi rigiravo nel letto da un'oretta, mi sono arresa e resto sveglia!:wall::wall:
Grande Franco, rientrato finalmente a casa e già in giro a passeggio! Effettivamente il sole di ieri era bello caldo e una simile giornata autunnale meritava di essere goduta! Felice per te e per l'allegra famiglia! Grande Edo ., felicissima per i tuoi esiti, goditi anche tu la supervacanzona! come vanno le vendite auto a proposito?! Adriana ciao, vedo sempre con nuove creazioni su Fb!:act: Senti, non ho trovato il tuo sito-pagina, mi dai l'indirizzo? come sai, non sono abilissima con il pc...poi volevo chiederti invece per quanto riguarda il decreto per le attività hobbistiche, perché un'amica sta decorando dei vasi ma mi diceva che lei esitava su aprire o non aprire la partita iva, ecc...e mi sa che non ne sa nulla di questa validissima alternativa! Elly certo che in effetti non vi fate mai mancare nulla! ma come hai detto saggiamente tu, l'importante è che eliminata la fibrillazione, il tuo Pasquale si sia rimesso i guantoni e abbia ripreso il combattimento! Certo che con una donna come te al suo fianco, con la tua tenacia e presenza, che altro poteva fare?! ;-) Erminio, ti devo confessare che tuo nipote è proprio bello, con quella faccina furbetta, voi nonni vi starete sciogliendo ad ogni sguardo e ad ogni sorriso! Franca, come va la radio?! Ragazzuoli e ragazzuole, non torno per ora a letto ma vi auguro una buona domenica di cuore! Un abbraccio grande Isa |
La bellissima giornata permetterà ad Adriana di fare una bellissima passeggiata sulle colline della Malora.Raccontaci, se vuoi, come è andata e le emozioni provate.Bentornato a Franco a casa!!!
Un saluto |
un saluto
Un saluto a tutti vecchi e nuovi, come scrivevo a ISA tra DIEGO mia mamma tornata a casa da pochi giorni dall'ospedale mia suocera che e' all'ospedale arrivo alla sera che mi addormento sul computer....e non riesco a scrivere, stasera che sono ancora sveglio, si fa per dire,colgo l'occasione per salutare tutti e in particolare FRANCO per il suo ritorno a casa e per la grande soddisfazione della laurea di suo figlio, FRANCA la nostra cara FRANCA mi sono perso il compleanno di ISA :act::act::act: tanti auguri, meglio tardi che mai, e senza far torto a nessuno vi abbraccio TUTTI io sono a meno 2 dell'ennesimo ciclo sutent, sono ormai 34/36 non ricordo ciao:ciaociao:
erminio |
Ieri, come già annunciato, ho fatto una passeggiata nell'Alta Langa, nelle terre di Fenoglio e precisamente dove è stata ambientata "La Malora". Nella cascina del Pavaglione, citata nel libro, (ora completamente ristrutturata con il contributo della Comunità Montana, Regione, ecc,) vi sono due mostre fotografiche, una come è la langa ora e una come era ai tempi di Fenoglio. Quest'ultima mostra un ambiente povero, come era d'altra parte, un po' tutta la campagna del cuneese, dove i prodotti dell'orto, i formaggi e le uova veniva venduti anzichè mangiati dalla famiglia. Ogni tanto bisognerebbe rivedere queste immagini o rileggere i libri che parlano degli anni in cui ci si accontentava di molto poco!!!!
Da Frazione Manera, comune di Trezzo Tinella, abbiamo percorso un anello di circa 10 km, passando da cascina del Pavaglione. Poi pranzo abbondante al Circolo della torre di Albaretto Torre. Pur preferendo la bassa langa, la passeggiata è stata interessante, sopratutto dal lato culturale. Isa, ti invio il link da FB, comunque cerca "Missjus Creazioni". Per quanto riguarda il lavoro della tua amica, bisogna vedere se lo fà in modo continuativo o saltuario. Potrebbe anche aprire una partita iva (il costo non è rilevante), se non supera i 5000 euro all'anno non paga tasse. Ti invio una dichiarazione, su messaggio privato da FB, invece per quanto riguarda il lavoro non continuativo e creativo. Edo, sono veramente felice del tuo stato.....se ti hanno dinuovo concesso una pausa così lunga è perchè va veramente bene. Un abbraccio a tutti Adriana |
eminio venite a trovrmiiii o passi tutto il tempo a fare il nonno'.........edo non ti sembra il momento di metter mano ad un eredeeeeeeun abbraccio a tutti da un inossidabile franca ciaooooo
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Felicissimo per Edo!Nexevar, nonostante tutto, ha avuto esiti positivi.
L'alta Langa è più selvaggia e la coltivazione caratteristica è la "tonda e gentile" nocciola.La bassa langa è caratterizzata da colline vitate,come il Roero. Oggi ripresa del Sutent dopo visita oncologica.Un saluto a tutti |
Ciao bella gente!!!! Che gioia sapere che FRANCO è A CASA!!! Complimenti davvero per quell'adorabile bambino, io sn nonna e capisco quanto gioia si possa provare....è un amore infinito...Contentissima per i risultati strepitosi di Edo e speriamo che in piazzetta si possa avere qualche altra bella notizia...Isa...nn dormi???? Che succede? Insonnia passeggera spero..sarai stanca, nn ti fermi mai...anche qui la nottata nn è stata facile..d'altronde la fibrillazione nn bastava e allora il mio maritino ha dovuto subire due belle incisioni (al tallone sinistro e destro) per applicare il gel piastrinico (è una nuova metodica) a due ulcere diabetiche che gli stavano dando un bel pò di problemi...gli tocca starsene almeno per 20 gg. a riposo (ha tutte e due le gambe fasciate fino al piede), già pensate un pò Pasquale fermo senza uscire e camminare...voleva sbranare la dottoressa ahahahaha..ma vi garantisco che se ne è quasi fatto una ragione..anche perchè agli arresti domiciliari ha costretto anche me..che si deve fare per amore ahahhahaha..ciao a tutti Elly
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Elly, ma che carini, insieme per 20 giorni agli arresti domiciliari!! potreste ipotizzare una seconda luna di miele! anche perché se no, se iniziate ad innervosirvi, vi sbranate!! :-D Però è una cosa carina che ipotizziate di poter sopravvivere! notti un poco insonni perché da domenica sto digiunando e pregando molto anche, per una questione che mi sta a cuore e che sembrava non sbrogliarsi, ma pare che le cose si stiano incanalando per il verso giusto...poi oramai soffro i cambi di stagione e sarà anche la premenopausa si vede!!! Tutte cose superabilissime, non mi lamento affatto quindi. Guai! Franca, come va con la radioterapia?Confermo che Adriana e Bobo stanno in zone veramente bellissime, il cuneese è uno spettacolo, immagino in questo periodo autunnale!Franco come va la tosse?Giuly? Myta?Lucy? Vado a nanna per così dire baldi giovani, la cucciola rompe fino allo sfinimento perché vuole il pc...che pizza gli adolescenti, ha pure internet sul telefono mannaggia!!! Baci, Isa
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Cara Isa grazie per l'interessamento! Come puoi vedere dall'orario sono qua..... la tosse è sempre più stizzosa e rompi....:wall:
Elly sono "contento" di come vadano le cose con Pasquale nonostante tutto! Spesso non tutto il male vien per nuocere:-X Carissimo Edo sono strafelice per la tua nuova condizione fisica, carpe diem e approffitane, ti invidio........... Buona notte a tutti |
Ciao a tutti,
sono contentissima per EDO, sono notizie che scaldano il cuore. Vi aggiorno sulla tac di mio papà: c'è stata una modesta progressione del quadro metastatico dopo gli ultimi mesi di terapia con afinitor a basso dosaggio, per cui l'oncologa ha deciso di cambiare nuovamente farmaco (in un anno abbiamo fatto sutent- afinitor 10- afinitor 5). Ora si passa a Nexavar. Sono un pò preoccupata di questi continui cambi, è normale che non ci sia un farmaco che faccia il suo dovere senza fare danni??? uff!! Qualcuno mi sa dare info su NEXAVAR? Come si prende e che problemi può dare? Grazie e speriamo sia la volta buona, di solito è l'ultima chiave del mazzo quella che apre la porta. un abbraccio a tutti!! |
Ciao carissimi, bene bene Isa e Franco, la luna di miele procede in bellezza, le gambe fanno meno male, Pasquale è tranquillo...domani finalmente ora d'aria ahahahahah si va in ospedale per la medicazione, anche se detta così nessuno immaginerebbe che comunque noi abitiamo in una villa in campagna, basta uscire fuori e sei circondato dal verde...però bisogna andare in città di tanto in tanto, ci vuole un pò di rumore, troppo silenzio....mi dispiace per le notizie di Speranza, speriamo che alla fine si trovi questa benedetta chiave, che vuoi fare, bisogna armarsi di pazienza e bisogna crederci nella soluzione delle cose anche quando sei davvero provato e stanco...la tenacia sarà ricompensata...il Signore non dimentica mai nessuno...E' da tanto che volevo chiedervi, e Soni? E' da molto che non leggo niente, qualcuno sa qualcosa? Per favore mi informate? Ci penso sempre....Buona serata a tutti!! Elly
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Carissssssimmmmma Paolina, pensavi di passare inosservata????? TANTISSSSIMI AUGURI (e non dico l'età perchè sono un signore ma lo meriteresti:fiufiu::fiufiu:) :act::act::act::act:
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Grazie Elly dell'incoraggiamento. Sono sicura che andrà tutto bene e che il Signore sosterrà il mio papà e noi tutti. Bisogna solo armarsi di un pò di pazienda e di fede e tutto andrà per il meglio, deve per forza essere così :). In fondo i primi cicli di sutent avevano portato una bella riduzione delle metastasi e nexavar (che funziona più o meno come il sutent) perchè non dovrà fare lo stesso senza dare troppi problemi?
Buon fine settimana a tutti, sembra che il freddo e l'inverno abbiano deciso di bussare alla porta! |
Buongiorno a tutta la piazzetta. É da un pó che non scrivo. In questi mesi ho vissuto e vivo un incubo. Come vi ricordate ero stato operato a sett 2010 di nefrectomia parziale al rene dx per un carcinoma a cellule chiare. Gennaio 2012 come ricorderete fui operato per un nodulo di 1, 5 cm al lobo super dx del polmone. Giugno 2012 la tac rivela un nodulo da 2, 5 cm nel lobo inferiore dx del polmone che in realtà era presente da dicembre 2011 ma nessuno lo vide. Vengo operato a fine luglio 2012 con ahimè lobectomia inferiore dx del polmone ma non finisce qui in seguito ad una raccolta anomala con febbre persistente vengo operato nuovamente i primi di agosto 2012 . L'ultima tac torace effettuata il 17 agosto confermava che il problema si era risolto e venivo dimesso. Mi rivolgo ad un oncologo della mia città e mi prescrive una tac Total body da fare a metá ottobre. Tac eseguita il 18 ottobre rivela la presenza di un nodulo di circa 2 cm nel rene dx operato e altri due più piccoli nei muscoli intorno allo stesso rene, poi è presente un nodulo di circa 1 cm nel lobo medio dx del polmone e altri due piccolissimi sempre a dx ed uno piccolo nella lingula del polmone. Non ci sono infiltrazioni nei linfonodi e sia la testa che il collo che tutti gli organi dell' addome sono puliti. Vi lascio immaginare lo sconforto totale ed il panico. Mi rivolgo all'oncologo che vista la situazione dice stop interventi e da martedì 30 ottobre inizierò terapia sutent . Cara piazzetta mi sento distrutto non so se la mia vita sta per finire , ho tanta paura . L'oncologo è ottimista se la prima tac evidenzia che nulla si muove e i noduli rimangono uguali è già una cosa positiva . In questo momento sono triste mentre scrivo perché guardo la mia bimba di 18 mesi (lei sta guardando topolino e di spalle) e penso a lei che crescerà senza il suo papà. Il tutto mi fa star male. Spero di avere le forze per superare il tutto ma ho paura perché non so come mi sentirò assumendo il sutent e come mi farà stare. Tutte le situazioni fino ad agosto 2012 sono metastasi del rene. Non ho mai fatto nessun tipo di terapia in due anni e due mesi fino ad oggi. Scusatemi per lo sfogo in questo momento ho bisogno di tutti voi amici della piazzetta anche se è assai che non scrivo. Con affetto saluti Mauro.
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Ciao giovanotto,:nono:
a cosa dobbiamo tutto questo pessimismo? Non so dove abiti e quindi non so quale parte del paese ti abbia seguito. Ma sembra che ora tu sia arrivato. Oggi concludo la seconda sessione di sutent (moduli da 28 giorni, interruzione di 14 giorni, dosaggio 50 mg al giorno - una capsula la sera). Hanno voluto il rene dx, per intero, nel mese di luglio; un po' di noduli qua e la nei polmoni, per il resto pulito. Per me il sutent è stato, fino ad ora, quasi una passeggiata: lievi disturbi, sopratutto alla bocca (mi sembra di essermi scottato con una minestra molto calda o con una polentina concia), un po' di gonfiore, un lieve rialzo della pressione e, per il resto, null'altro da segnalare. E' vero che ognuno ha la sua reazione, forse sentirai un po' di spossatezza, ti faranno un po' male le gambe, ma se le tue condizioni generali sono buone non dovresti avere particolari risentimenti. A proposito fai attenzione alla dieta (variata, molta frutta e verdura, poca carne, magari bianca, pesce, pochi grassi ed insaccati, NON PRENDERE SUCCO DI POMPELMO), il tutto, in linea generale, se non hai controindicazioni specifiche. Con internet puoi accedere ad una serie di informazioni molto utili, ma se non ti fidi (sopratutto di te stesso) rivolgiti ad un nutrizionista. Mantieniti in forma fisica accettabile (muovi il ... ops, non si può dire) ed aspetta a seppellirti dopo che, eventualmente, ti avranno "sparato". :-P La mia oncologa mi tiene sotto monitoraggio strettissimo: esami chimico clinici tutte le settimane, prima di iniziare mi ha fatto fare una TAC ed una scintigrafia e, siccome ho dolore alla schiena (presumo a seguito di insulto chirurgico -se ne impara sempre una nuova), rx torace, rx colonna e voleva anche farmi fare una risonanza. Mi ha persino inviato ad una consulenza per la terapia del dolore. Ad un certo punto ho detto STOP. Da ex atleta (molto molto ex) ho pensato che il tutto fosse connesso al disallineamento della colonna a seguito dell'intervento ed alla perdita del tono muscolare del torace e zone limitrofe, per cui mi sono affidato alla chinesiterapia dove, per non saper ne leggere e ne scrivere, mi stanno sottoponendo a micro infiltrazioni locali per combattere le piccole aderenze formatesi intorno alla ferita ed in generale i processi infiammatori. Vedremo. Hai una bimba di 18 mesi. E allora? Cosa pensi di fare? :wall: Coltello tra i denti e via: si lotta.> :o Se necessiti di dettagli su quello che sto facendo non hai che da scrivermi privatamente. Come vedi sono di Pescara, ma la mia oncologa esercita in Chieti. E' un vero "sergente maggiore"; mi vuol vedere tutti i lunedì e chiede sempre alla mia compagna come sto (sembra non si fidi di quello che le dico). L'ultima volta che ci siamo visti Le ho detto "non possiamo continuare a vederci così", troviamo un altro sistema altrimenti tra poco anche la tecnica di laboratorio comincerà ad avere dei sospetti. Che tu ti abbatta o che stai su di giri il mondo continuerà a girare, per cui non preoccuparti più di tanto, se al mattino ti svegli vuol dire che hai ancora un giorno davanti a te e non sprecarlo a rammaricarti, usalo al meglio, per te e per le persone a cui vuoi bene e che ti vogliono bene. Ad maiora! Nicola :ciaociao: |
Mauro ciao. Vediamo, non è facile cercare di tirare su una persona che si crede già con un piede nella fossa, così come non è facile dire qualcosa di più rispetto a quanto detto da Nicola. E’ difficile entrare nel merito delle scelte terapeutiche operate dal tuo oncologo. In effetti, dopo l’intervento iniziale al rene dx (quanto era infiltrato dal tumore, così poco da non rendere necessario l’asportazione totale?), mi sembra strano che tu non sia stato sottoposto a chemio; di qualsiasi genere, ma comunque una terapia preventiva o di mantenimento si doveva fare, purtroppo non tutti la pensano così! Io, pur essendo nella tua stessa situazione iniziale: asportazione del rene dx, 4 – 5 metastasi per ogni polmone tutte intorno a 1,5 cm, non ho reputato opportuno operarmi, in ciò confortato dal mio oncologo, perché significava trasformare i miei polmoni in gruviera. Abbiamo optato per la chemioterapia. Dopo un lusinghiero risultato (riduzione per numero e dimensioni delle metastasi) purtroppo la terapia non ha più funzionato e, dopo vari altri tentativi (tra cui un trapianto di cellule) dal giugno 2008 sono approdato al sutent. Anche questo farmaco ha avuto un immediato risultato positivo: le meta si sono ridotte a due nel polmone sx ed una a quello dx che, da allora, sono invariate. Certo immagino lo sconforto, immagino la stato d’animo. Lo paragono ad una immensa tramvata che ti colpisce a tradimento, prima di riprenderti ci vuole tempo e forza d’animo. Io sento di invitarti all’ottimismo perché il sutent è un buon farmaco per il “congelamento” della situazione. Ha degli effetti collaterali non indifferenti ma, per fortuna, non tutte le persone li manifestano alla stessa maniera. C’è chi sta “quasi” bene come Nicola, c’è chi come me sta leggermente peggio. In entrambi i casi però bisogna andare avanti. La sofferenza è ben poca cosa rispetto alla gioia di vivere accanto alle persone che ami. Credimi, anche io 12 anni fa pensavo che la mia vita fosse finita. La prima domanda che posi all’oncologo fu proprio: “quanto mi resta?”. Dopo ho modificato radicalmente il modo di vedere la vita, di considerare le mie priorità. Ho mandato a quel paese il lavoro dove, ne ero convinto, mi ritenevo indispensabile (anche perché mi hanno pensionato). Mi sono aggrappato con denti ed unghie alla vita ed ho cominciato a “godere” delle piccole cose che fino a quel momento non avevo neppure considerato: una passeggiata con i ragazzi sui colli a raccogliere castagne e nocciole; passeggiate in bici con mia moglie lungo la bellissima campagna padana. Ho scoperto i colori del cielo al tramonto e la tranquillità di leggere un buon libro sul divano. Ho riscoperto gli amici e l’allegra compagnia di un pomeriggio a giocare a carte o di una grigliata incasinata con loro….. Ho riscoperto i miei figli. Ho passato tutti i pomeriggi con loro ai giardini, li ho visti crescere e seguiti giornalmente (tra i miei alti e bassi) fino al diploma ed alla laurea. Pensavo di non riuscire a fare tutto questo eppure sono ancora qui dopo 12 anni!!! Non piangere sulla tua situazione, guarda tua figlia e pensa che lei ha bisogno di te per crescere e credi (credici veramente) che la vedrai diventare bimba, signorina e ragazza….. Coraggio Mauro, noi siamo qui, io come tanti altri in questa piazzetta, a dimostrare che col tumore si può convivere, bene o male che sia. Chiedi e sfogati, noi siamo qui anche per questo.
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Caro Mauro, intanto, dal 2010 ad oggi, sono passati già due anni...e sei appena all'inizio con la terapia Sutent, mentre altri, non avendo potuto fare nessun intervento, hanno iniziato con la terapia e sono provati dagli effetti collaterali o da qualche malanno annesso e connesso...Sei come una riserva che entra in campo!! Comunque ha ragione Tony: non avendo molta scelta, quando guardi la tua bimba, fai come Franco e inizia il tuo combattimento scendendo in campo! Guarda davvero a Franco: stava spesso fuori casa per lavoro, i suoi rampolli avevano casa libera dalla mattina alla sera, poi si sono ritrovati non solo un padre in casa più spesso di prima, ma un vero Guerriero Ninja! Oggi affettuosamente soprannominato il Re Leone. Considera poi il fatto che Franco non era un attore, un pubblicitario, un pr, ma un uomo della legge, quindi prova ad immaginare a quel punto come si sono ritrovati da un giorno con l'altro questi due poveri ragazzi!!:-D
Aldilà delle affettuose battute su Franco che personalmente ADORO ( e sono talmente una sua fan che penso addirittura che fosse realmente indispensabile nel suo gruppo di lavoro!), quello che ti voglio dire, è che certamente i due "rampolli incastrati" hanno apprezzato, amato ed imparato moltissimo da un padre tanto intento a lottare....sebbene non più contro i malviventi o le povere donne innocenti al volante come me 8-), ma contro qualcosa che non si vede e che rischia di scalfire la qualità della tua vita. Sono certa che persone come Franco, Edo, Adriana e Franca (solo perché li conosco da più tempo cito loro!) abbiano tirato fuori il meglio di loro stessi "provocati" dalle difficoltà della malattia, perché la combattono, perché scelgono di dire continuamente un grande e forte "SI" alla vita, alla loro vita, ai loro quotidiani...hanno imparato a dare il giusto peso ad ogni singola giornata che vivono, con i loro cari, nella società e a non farsi fregare nemmeno un secondo, un minuto, un'ora dall'alieno che è giunto un giorno alla loro porta con il cartello "Okkupa" in mano! La tua bimba è piccola, ma avrà modo di conoscere il suo babbo, di passare probabilmente molto più tempo ora con te di quanto non avrebbe forse fatto se tu fossi stato in piena salute, perché magari occupato dal lavoro, dagli impegni, ecc...Tu saprai dare ai tuoi cari il giusto valore di ogni singolo istante perché dal 2010, tu sai che ogni singolo istante è prezioso e non te ne farai portar via nemmeno un pezzettino non appena ti sarai rialzato dal pavimento dove l'altra sera ti sei abbattuto. Questa è una Piazzetta sempre aperta, che accoglie tutti, in qualsiasi ora del giorno e della notte. Qualsiasi frase, parola o pensiero non va mai perso, qualcuno ci passa sempre, pronto a condividere, a rispondere, ad ascoltare...per tutto il resto del tempo, goditi la vita che ti è stata data con tanta generosità. Un grande abbraccio di bene. Paola, ma come, sei invecchiata pure tu?!?! Inizio a breve un corso di yoga, qui a Piacenza. Ti farò sapere! Tanti cari auguri di cuore di buon compleanno! Devo interrompere, pasta pronta! Figlia in cucina... Isa |
Ciao Mauro, sono molto dispiaciuto per tutto ciò che in questo momento stai vivendo, questo però non vuol dire fasciare la testa prima di romperla!!! Non hai ancora iniziato la terapia Sutent....è un ottimo farmaco che stabilizza la malattia, e se ciò non dovesse avvenire ce ne sono altri.....ricorda però che la miglior medicina è la tua TESTA!!!! Non mollare, non cedere neanche un centimetro al nemico, combatti e rispondi colpo su colpo!!!! La tua famiglia ha bisogno di TE guerriero, perchè è vedendoti così che recuperano le forze per affrontare insieme le difficoltà della malattia!!!! Forza amico mio, piangi pure se vuoi, se ti fa sentire meglio, ma asciugate le lacrime devi diventare un CANNIBALE, spietato e senza paura. RICORDA: MOLLARE MAI!!
Un abbraccio sincero. Ciao:ciaociao: a tutti da:ok: Edo |
Grazie a tutti per l'incoraggiamento e la strigliata affettiva ne avevo bisogno. Ho superato quattro interventi pesanti invasivi e ho avuto una grande forza interiore per risollevarmi. Non mi arrendero' mai!!!!!!!! Malgrado gli interventi sono sempre forte come un leone e come dicono i miei amici sono duro come una roccia e non mi faro' di certo intimidire dagli effetti collaterali del sutent. Che ben venga il Sutent che il Signore lo benedica affinchè possa distruggere o quantomeno fermare sta bestia!!!!!!! Domani martedi mi presentero' all'ospedale e comincerà questa nuova fase della mia vita, avete ragione non è la mia fine ma l'inizio di una nuova battaglia dove io VINCERO'!!!!!!!!!! Ringrazio Nicola, Franco, Isabella ed Edoardo per l'incoraggiamento!!!!Avrò bisogno di voi nei prossimi giorni e settimane per avere consigli data la vostra competenza sul campo su come rimediare o almeno tamponare gli effetti collaterali e anche consigli sull'alimentazione. Ho 43 anni una moglie ed una bellissima bimba di 18 mesi che mi da' una energia incredible!!! Io lottero' per lei, perchè la mia dolcissima Ludovica ha diritto ad avere il suo papà..... costi quel che costi!!!
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Bene Mauro è quello che volevamo sentire. Tutti noi abbiamo subito questa terribile mazzata, ma poi abbiamo avuto la forza di lottare, chi per il compagno/a, chi per i figli, ma sopratutto per noi stessi perchè non è giusto che ci si lasci sopraffare. Concediti il tempo e tutto quello che vuoi, perchè questa malattia è speciale e cambia le persone. Ricorda che il peggior nemico del cancro è la nostra positività.
Con questo comunico che la mia TAC è...... STABILE!!!!!!! Afinitor continua a fare il suo dovere e spero per tanto tanto tempo ancora. Pur raffreddatissima, vi abbraccio e vi bacio tutti ( i baci virtuali non hanno i germi!!!!) Adriana |
Mauro felicissimo di sentirti così positivo e combattivo. Non ti preoccupare, il sutent lascia vivere, lascia una discreta qualità della vita, forse non i primi cicli che sono i più duri fino a quando l'organismo non si adatta, ma dopo si può vivere egregiamente.
Ieri finito il trenta....esimo (forse 34 o 35?) ciclo. Dopo la lunga pausa di questa estate, sono ridiventato "vergine" e gli effetti collaterali del sutent si sono manifestati in modo pesante, specialmente sulle mani ed in bocca (come di Nicola ho la lingua bruciata dalla polentina). Comunque oggi visita di controllo e inizio pausa di 3 settimane, una in più per rimettermi in forze e far rialzare le piastrine, particolarmente basse (75). Ciao alla prossima |
un saluto a tutti!
Innanzi tutto mi associo ai vostri messaggi di coraggio per mauro (dai dai dai...Ludovica ha bisogno di te!!!)! In secondo luogo avrei una domanda da rivolgervi: che rapporto vi è tra le linfoadenopatie e le metastasi agli organi...in altre parole se si hanno metastasi agli organi si hanno anche necessariamente "problemini" ai linfonodi"? Grazie come sempre per l'attenzione Evi |
Mauro 2012
Dovresti avere due messaggi privati da me inviati. Se non li hai ricevuti vuol dire che ti sei "salvato" da una lunga lettura. Bye bye, Nicola |
Evita vorrei risponderti, ma non lo so proprio, un abbraccio Adriana
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Cara Evi, non necessariamente esiste l'equazione metastasi=ingrossamento linfonodi. La linfoadenopatia è l’ingrossamento dei linfonodi di qualsiasi natura. Possono ingrossarsi per un aumento della produzione di linfociti conseguente ad una aggressione di un agente nocivo, da produzione di cellule infiammatorie per un processo infiammatorio in atto e per ultimo (fortunatamente non molto frequente) per infiltrazione di cellule neoplastiche. Il linfonodo (principali sono quelli del collo, ascelle, inguine e addome) produce linfociti e filtra e distrugge i germi, batteri e cellule tumorali che lo aggrediscono o aggrediscono un organo della regione che il linfonodo drena. Bisogna vedere quali sono i linfonodi ingrossati, dalla regione in cui si trovano si possono stabilire le possibili cause. Comunque la causa che tu (e molti) ipotizzano quando vedono un linfonodo ingrossato, il tumore, non è molto frequente. Comunque un controllo in più non è mai troppo, sai com’è “quando il cane si è scottato con l’acqua calda, ha paura anche dell’acqua fredda!” :ok:
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Franco...perfetto come al solito (tra l'altro ben tornato in campo!!!!!!!)...ragionavo sul fatto che l'istologico è stato fatto sul linfonodo (forse quello ascellare) e che la seconda tac registrava una serie di fenomeni di colliquazione linfonodale, subito mi è preso un colpo ma poi i medici mi hanno spiegato essere un effetto positivo della terapia ...che dire menomale che sono laureata in giurisprudenza e non in medicina ^_^
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Mauro, sono contenta di sentirti di nuovo positivo. Scaccia questi pensieri negativi, anche perchè è ormai provato che un approccio mentale positivo rende più effice le cure. Chi può dire che la tua bimba non crescerà e diventerà donna con suo papà vicino?? Le terapie stanno facendo passi da gigante e in tempi veloci. Magari nel giro di un anno da farmaci in grado di bloccare la malattia, si passerà a farmaci in gradi di guarirla completamente!! In bocca al lupo per l'inizio della terapia! E forza, forza, forza, prendi come modello (come faccio io) gli "anziani" (in senso buono s'intende :)) del gruppo che ci insegnano che con la belva si può convivere!!!
Evita per quanto riguarda la questione dei linfonodi posso dirti che mio papà pur avendo metastasi in altri organi, aveva i linfonodi puliti. Bah! non ho ancora capito se è stato un fatto positivo o negativo. Buona festa di Ognissanti a tutti e un pensiero a chi non ce l'ha fatta, ma che sono certa sarà nella grazia del Signore. F. |
Evi contento di esserti stato utile. Anche io, essendo un patito delle leggi, quando sono andato in pensione mi sono iscritto a giurisprudenza, mio vecchio e mai tramontato sogno. Purtroppo sono arriva solo al terzo anno, con risultati più che soddisfacenti e tre anni di borsa di studio per regolarità e media esami, poi il fetente si è rifatto vivo. Proprio il giorno prima dell'esame di Diritto Amministrativo mi hanno ricoverato per l'asportazione della vegetazione cresciuta all'interno del bronco sx. mi è passata la voglia e la concentrazione necessaria per andare avanti. Oggi, a proposito di bronco, ho fatto una broncoscopia d'urgenza. E' una settimana che non respiro se non con grandissima difficoltà. Per fortuna il rapporto che ho instaurato con il responsabile di Endoscopia respiratoria di Padova è ottimo e mi consente di telefonare la sera prima, parlare col dottore, ed avere un appuntamento per la mattina successiva :ok: Purtroppo, come avevo già diagnosticato in privato a Patrizia (ho il bronco definitivamente chiuso da qualche parte e mi metteranno uno stent) il dottore mi ha confermato che il bronco principale sx è stenotico, chiuso da una strozzatura, a metà lunghezza e non consente il passaggio dell'aria nè tantomeno l'espettorazione del catarro che, ristagnando può provocare serie infezioni batteriche. Mi propone l'applicazione di uno stent particolare in silicone di spessore tale da permettere l'apertura del bronco e la possibilità, quando si sarà stabilizzato, di toglierlo. Lato oscuro della medaglia: le infiammazioni continue che si produrranno in sede con la conseguenza di dover effettuare frequenti pulizie e aspirazione dei liquidi:-X:wall: Penso, anzi ho già dato la mia disponibilità all'intervento (via endoscopica) ed aspetto notizie per la settimana prossima. L'importante è riuscire a respirare e a dormire la notte, sono 4 notti che riposo (non dormo) seduto sul divano, l'unico modo per non tossire fino a rompermi la gola:wall: Della serie non facciamoci mancare nulla ma andiamo comunque avanti a testa bassa!!!!
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La conclusione del mio precedenete post è: è vero, non siamo laureati in medicina, però come dissi al prof. dopo essermi operato, stupito di alcune mie competenze specifiche che mi domandò, o meglio osservò ": ma lei non è medico!" ........ "Dopo 12 anni di esperienza sul campo, o meglio sulla pelle, ho preso non solo la laurea ma anche la specializzazione!!!!!" Ovviamente scherzo ma sono un tipo a cui piace informarsi su tutto, figuriamoci su quello che mi capita o devo sopportare!!!! Ciao e buona notte, non so a che ora riuscirò a prendere sonno....
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In questo 1 novembre mi torna alla mente l'anno scorso, quando eravamo ad Abano Terme in compagnia. C'era Nanni...... e ricordo ancora le sue parole quando mi venne a prendere alla stazione, parlavamo di Tommi e lui mi disse che sapeva di essere il prossimo. Triste previsione, purtroppo avverrata.
Questo forum non è più lo stesso senza di lui, ne manca un pezzetto, anche se altre persone sono subentrate. Ciao Nanni, sono sicura che anche dove sei .....sarai importante!!!!. Un abbraccio a tutti voi Adriana |
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