Carissimi amici buonasera a tutti, spero che abbiate passato serenamente la festa di Ognissanti che ormai volge al termine. Franco, anche tuj vedo che nn ti annoi, calma e coraggio..Un pensiero a coloro che sono Lassù "Nanni, Monia, Tommy, Freddy e tutti gli altri, ci siete? un saluto affettuosissimo a tutti voi...." Elly

ciao a tutti, FRANCO OOO FRANCO non ci facciamo mancare nulla èèè vabbe il coraggio non ci manca io a presto pet di controllo prego che sia perlomeno stabile se è meglio ne saro felice continuo con flebo di zometa e il cortisone che mi fanno prima mi evita tutti i malanni sono proprio in mani eccellenti, ma quanto tempo ho perso con quella testa di cavolo del mio omcoloco, vabbe tardi ma ho rimediato, un abbraccio a tutti, isa cara, nostra sorella nella preghiera, non smettere mai di pregare x noi, un abbraccio a tutti, erminio fatti sentire anzi vi aspetto prestooooo, ciaooooooooooo

Cara Franca, decisamente oggi ci sentiamo dalla mattina alla sera! Felice che la nuova terapia funzioni ben meglio della precedente e di sentirti così agguerrita! Franco, Franca ha ragione!
Domani è Domenica, ci ricordiamo tutti insieme nelle rispettive messe! Un abbraccio grande a tutti e tutte, alla prossima fermata. isa

Franca felicissimo di sentirti così agguerrita e carica di ottimismo e fiducia.
Isa io normalmente vado alla Messa del sabato, mi piace perchè è più intima, meno caciarona e meno "passerella" di quelle domenicali; e poi mi piace cominciare presto la celebrazione domenicale, voglio essere sempre in anticipo!!!!!!! Ciao a tutti e buona domenica

La Domenica giunge al termine e da domani riprende la settimana. Qui nel piacentino il tempo è grigio, piove ma si sente in giro l'odore della legna che brucia nei camini e il fuoco della stufa è davvero un dono che apprezzo ogni giorno di più, non solo per il caldo che produce al modico costo di 1,50 al giorno! Un abbraccio grande a tutti e tutte, vi voglio bene! Isa

Ciao a tutti bella gente, sono rientrata oggi a cagliari, dopo essere tornata in paese con babbo il 31 dopo la visita post fine ciclo sutent. Oggi avevamo la scintigrafia ossea, un odissea. Siamo partiti alle 06:00 del mattino, per essere li alle 08:00. Si erano raccomandati di essere puntuali. Tra l'ansia che avevamo entrambi, alla fine abbiamo aggiunto tutto lo stress della disorganizzazione, un macchinario per la scintigrafia che si rompe poco prima che tocchi a babbo. Ci hanno chiamato alle 10:30 per la puntura, e alle 13:00 ha fatto la scintigrafia. E' ripartito alle 14:00 e arrivato a casa alle 16:00. Povero babbino :-(
Spero che almeno dopo tutta sta fatica, i risultati siano buoni. Lo spero proprio. La scintigrafia è ciò che temo di piu in assoluto. Frà un paio di giorni daranno i risultati alla nostra oncologa, che spero ci chiamerà al volo.
Ci ha già detto che dopo il terzo ciclo, che finirà a novembre, faremo la tac di controllo. Ansia. Ho letto anche dai vostri post, che i primi cicli di sutent sono i piu duri, infatti a parte il primo, alla fine del secondo pure mio babbo si è piegato, ha detto all'oncologa che queste erano vere e proprie bombe e che è a pezzi..lui lamenta molto dolori alle ginocchia, e speriamo siano dovute al sutent o problema di articolazioni e non ad altro! Non ci resta che aspettare i risultati in questi giorni!!
Un abbraccio a tutti! :ciaociao:

AngelaG se può consolarti anch'io prima della scintigrafia vedevo metastasi ossee ovunque, ogni dolorino alle articolazioni era per me motivo di tragedia...risultato: le ossa erano pulitissime e anche la metastasi al bacino che sembrava esserci dalla prima tac si è rivelata un falso allarme!ergo forza forza forza...mai come in questo periodo mi sono resa conto dell'importanza del pensiero positivo!!!

quanti pensieri ci danno questi papà...

un bacio a te e a tutti

Evi

Grazie Evita! Il pensiero positivo c'è sempre, solo che alcune volte viene offuscato dalle esperienze precedenti; facemmo un eco per controllare i reni e capire come mai aveva dei valori sballati e trovammo una massa, facemmo una tac per vedere di che natura era la massa e trovammo il tumore, facemmo la risonanza per vedere se era circoscritto e trovammo il trombo tumorale nella vena cava...dopo facemmo la tac per vedere se era tutto a posto e trovammo le metastasi...ecco insomma..non è che sia molto positivo ciò che ho scritto ora, però è quanto..è difficile, e lo sapete bene, cercare di restare positivi sempre, ogni tanto il pessimismo prende il sopravvento, credo sia normale pure questo. Come tutti, avrei, io e la mia famiglia, voglia di una notizia positiva, di un periodo di tranquillità che possa dare piu forza ancora per continuare questa battaglia. Ecco, su questo ci credo, prima o poi, sarà questa scintigrafia, la prossima tac, o qualcos'altro, che ci darà ancora piu forza. Questo sì. :-)

C'è da dire che se si pensa negativo, poi quando i risultati invece sono buoni, la felicità è doppia!!!!!!
Un abbraccio a tutti
Adriana

vero anche quello adriana...ma negatività porta negatività (dicono)! Come procede terapia Everolimus?

Un caro abbraccio

help everolimusiani
 

guardando nei vecchi post di Giuly/Adriana ho visto che Afinitor va preso con 250 ml d'acqua e a digiuno...e che devono passare due ore dall'assunzione di altri farmaci(a mio padre è stato detto di prendere Lyrica mezzora prima)!!..perché a noi non è stato detto???
scusate sono in panico

A proposito di pensiero positivo e pensiero negativo, sembra sia confermato che l'umore, il modo di reagire alla malattia influisca significativamente non solo sulla vita quotidiana ma anche sulle cure! Vi posterò gli articoli usciti, se ne parlava in briefing proprio l'altro giorno. Un abbraccio grandissimo. Isa

E' difficile indurre il pensiero positivo o il pensiero negativo, tutto dipende dallo stile con cui si affronta la vita. Vi sono persone a cui non manca nulla eppure sembra che portino il fardello di guai di tutta l'umanità, mentre altre, colpite da una sequela di problemi, piccoli e grandi, che dopo ogni caduta si rialzano pronti a continuare la battaglia. Voglio dire che non possiamo pensare in un modo e comportarci al contrario, altrimenti non funziona, prendiamo in giro noi stessi e chi ci sta intorno. Nella vita esiste sempre una componente di "fortuna" (imponderabile, casualità, fato, etc.), ma quasi sempre la fortuna dobbiamo meritarcela. Spesso mi capita di ripetere che ognuno viene colpito, nei rapporti umani, dalle cose da cui vuol farsi colpire e nella misura in cui vuol farsi colpire per apparire più o meno vittima di persone o circostanze.:wall:
A mio sommesso avviso la migliore filosofia consiste nel fare tutto ciò che è possibile, senza risparmiarsi (e senza barare) e poi ... venga ciò che vuole.O:-)
La legge di Murphy dice che se qualcosa può andare storto lo farà; la mia, invece, dice che se qualcosa può andar dritto non bisogna sforzarsi per deviarla, lasciamola andar dritta!:fiufiu:
Un abbraccio a tutti,:act:
Nicola :ciaociao:

Cara Evita,Everolimus va assunto a digiuno e con 250 ml di acqua.Per il discorso farmaci non risulta che interferisca con altro,unica cosa attenta se assume gastroprotettore,quello va preso a digiuno e devono passare almeno 2 ore da altri farmaci e da cibo,altrimenti non si assorbono ed è inutile prenderli.Magari fra Lyrica e Ever è giusto far passare una mezz'oretta visto che sono 2 farmaci importanti e molto potenti,un abbraccio

Sul bugiardino dell'Afinitor compare questa dicitura: . >>Modo di somministrazione. Somministrare per via orale una volta al giorno alla stessa ora, regolarmente con o senza cibo. Le compresse devono essere inghiottite intere con un bicchiere d'acqua. Le compresse non devono essere masticate o frantumate.>>
Baci
Adriana

Adrianaè la stessa cosa che risultava a noi...

Spesso il miglior atteggiamento positivo è il pessimismo poichè ti porta ad azzerare le tue aspettative così da avere sempre un risultato migliore di quello previsto!

Ciao George, sei nuovo qui? Il tuo pensiero NON posso proprio condividerlo, mi dispiace. Non puoi credere di morire solo per gioire dopo, quando scopri che non avevi nulla!!! Gioisci anche anche nella malattia pur sapendo che potrebbe andare peggio ma accontentandoti di come te la passi, ora per ora, giorno per giorno, istante per istante. La gioia di vivere è come la funzione del respiro: quante volte respiriamo in un minuto? 30-40? lo facciamo ma non ce ne accorgiamo neppure, però se smettiamo eccome se ce ne accorgiamo!! Essere contenti di quello che siamo come siamo è lo stesso: non ce ne accorgiamo ma se smettiamo stiamo subito male......

ciao ragazzi sonno a meta ciclo e va abbastanza bn spero di continuare cosi a presto pet prego che sia stabile se è meglio tutto di guadagnato un abbraccio da chi vi pensa e prega x tutti franca

Care Adriana ed Evita,questo forum è nato per scambi di opinioni,esperienze,consigli,ecc.io come è mia consuetudine,scrivo solo quello che nel tempo hanno detto a noi e non le cose che sogno la notte.Non so se quando vi hanno consegnato il farmaco la prima volta vi è stato dato anche un prospetto,se lo avete e lo leggete,vedrete che ci sono scritte cose ben diverse di quelle del bugiardino (almeno nel nostro) in più ogni oncologo da consigli "personalizzati"per ogni paziente,anche tenendo conto di altri farmaci che vengono assunti,condizioni fisiche,ecc.poi ognuno è libero di fare e pensare come meglio crede,anche di prenderlo insieme al gastroprotettore,ma poi non lamentatevi se andate in progressione - saluti

ciao giuly hai ragione pure a me da quando ho cambiato oncologo mi hanno consegnato sutent con un promemoria di tutti gli effetti collaterali che potri avere e in piu mi hanno consegnato una serie di medicinali da assumere in caso si presentassero e in piu un numero di cellulere valido 24 su 24 ore da chiamare in caso di bisogno c e un oncologo che risponde sempre è la prima volta che mi capita e credete sono molto piu serena, un abbraccio a tutti FRANCA

Cara Giuly, io non ho mai detto di prendere Afinitor con il gastroprotettore, anzi lo prendo a distanza di 10/12 ore, come mi è stato detto dagli oncologi. Fin dall'inizio mi è stato detto di assumere Afinitor con o senza cibo, e mi è stata consegnato un prospetto da consegnare al medico curante in cui vi era anche l'elenco dei farmaci che non devono essere somministrati,no pompelmo o succo di pompelmo e gli effetti collaterali. Gli oncologi sono sempre in contatto con gli informatori scientifici dei farmaci, per cui se fosse determinante il tipo di assunzione, ci verrebbe detto. Io non metto in dubbio che il vostro oncologo vi abbia consigliato di prenderlo a digiuno, perchè forse a lui pareva meglio così, ma è la scheda tecnica rilasciata dalla casa farmaceutica che conta.
Con questo vorrei chiarire questa discussione che sta diventando un po' polemica.
Un abbraccio
Adriana

Ragazze, benchè non sia il mio mestiere, mi improvviso pompiere e getto acqua sul fuoco con una proposta: perchè non allegate il promemoria che vi è stato consegnato? A me, e a quanto pare anche ad altri, non è stato consegnato nulla all'inizio terapia. Mi sono state fatte alcune raccomandazioni ma poi il resto l'ho imparato qui. Quindi allegate i promemoria, sia sutent che evero, e poi ognuno sarà libero di seguirlo, di discuterlo col proprio oncologo o non farne nulla....
Nicola hai perfettamente ragione:ok:
Buon fine settimana a tutti:act:

Caro Franco,prima di tutto come stai e che notizie ci dai? In merito ai post precedenti,non è per far polemica,l'ho specificato al'inizio del post,come dicevo il forum è nato per scambio opinioni,consigli,ecc,perchè tante volte i medici ci aiutano un po' poco sbaglio? Per cui se qualcuno chiede,si risponde in base alle proprie esperienze,fermo restando sempre il solito discorso,ognuno reagisce in modo diverso alle terapie,agli effetti collaterali e al resto.Mi sono limitata a dire quello che hanno consigliato a noi,poi ognuno è libero di pensarla come meglio crede.Il fatto di prendere Afinitor a digiuno,non vuol dire poi aspettare 1 ora prima di mangiare,basta un po',è un fatto di sicurezza perchè alcuni cibi,possono interferire con l'assorbimento,questo è tutto!Per quanto riguarda l'assunzione di farmaci a 2 ore come diceva Evita,io non l'ho MAI detto,non so chi lo abbia fatto,le 2 ore,senza che Adriana si scaldi tanto,sono riferite forse al gastroprotettore,Marco Afinitor lo prendeva a digiuno insieme all'eutirox e al cortone,magari come dicevo nel post precedente,per il caso di Evita,col fatto che Lyrica è un altro farmaco "importante",l'oncologo avrà preferito non rischiare tanti mescoloni e gli sarà sembrato opportuno creare una distanza fra i due medicinali,poi si puo' anche chiedere spiegazioni alla prossima visita. Mi spiace non poter allegare il prospetto che ci consegnarono,ma ad ogni cambio terapia,faccio "un po' di pulito",altrimenti scappo io di casa!!!

Carissima Giuly: non era assolutamente una polemica, ti assicuro non è nel mio carattere, menché meno in queste circostanze...è solo che sto cercando di capirci qualcosa...le tue info sono state graditissime così come quelle di Adriana..un bacione ad entrambe ( e a tutti gli altri ovviamente)

Evi e famiglia

Veramente cara Giuly io non mi sono scaldata per niente, piuttosto l'hai fatto tu. Voi ascoltate i vostri oncologi e io ascolto i miei che finora non hanno sbagliato. Per qualsiasi farmaco o integratore che voglia assumere, sono tenuta a comunicarlo a loro, che a loro volta, chiedono alla casa farmaceutica se interferisce con la cura.
I cibi che interferiscono con l'assorbimento del farmaco sono il pompelmo e il succo di pompelmo, non risulta che ce ne siano altri.I gastroprotettori vanno assunti molto lontano dal farmaco, che sia Sutent o Afinitor, ecc., per cui io assumo Afinitor alla sera, dalle 22 alle 22:30 circa. Eutirox non va accompagnato dal Pariet(che assumo io). Per quanto riguarda Lyrica, di solito viene assunto alla sera, per cui, proprio per non assumere troppi farmaci insieme, è meglio distanziare un po'. Nessuno qui fa di testa sua, segue una linea guida del centro in cui è seguito.
Ho abusato del verbo "assumere".....mi perdonerete!!!!
Un abbraccio a tutti
Adriana
P.S: Franco, ti ci vedo in veste di pompiere!!!!!!

Buongiorno a tutta la Piazzetta. Oggi è il 13 giorno che assumo il sutent. Che dire i primi giorni non sentivo nulla ed invece arrivato al 6 giorno l'ipertensione bussa alla porta con punte di 176\111 52 bpm (sono anche cicciottello ahime') In accordo con l'oncologo comincio ad assumere una compressa di triatec due volte al di' da 5 mg. Diciamo che un po' si è abbassata la pressione ma in realtà ho degli sbalzi pressori durante il giorno e mi accorgo pure che se esco fuori per una passeggiata a piedi al rientro la pressione è piu' bassa e si aggira intorno a 135\86. Ma non finisce qui.... ebbene si anche la bocca ora crea problemi nel senso che si è alterata notevolmente la sensazione gustativa degli alimenti ed inoltre avverto piaghe sotto il palato ed infine quando mi lavo i denti con il dentifricio (poi sciacqui col bicarbonato) che bruciore!!!!! ma non finisce qui..... ho una leggera cefalea che mi accompagna ma probabilmente causata dalla pressione, poi avverto tutti dolori articolari leggeri in tutto il corpo soprattutto nella schiena visto che c'ho sempre sofferto (diverse protusioni discali). Non vi dico lo stomaco ... vado piu' volte a giorno di corpo a volte diarrea a volte normale. Ed infine venerdi sera ho avuto la febbricola 37,5 poi ieri sera nuovamente 37,5 e stamattina nuovamente sfebbrato. Penso visto che ho notato un leggerissimo muco trasparente che possa essere una forma influenzale anche perche' sentivo dolori articolari in tutto il corpo una leggera cefalea e stamattina anche qualche leggero colpo di tosse. Aggiungo anche che percepisco un leggerissimo senso di nausea. Bene questo è quello che percepisco e spero che sia tutto nella norma degli effetti sutent è ovvio che se dovesse continuare sta febbricola nei prox giorni avvisero' l'oncologo. Grazie a tutti in anticipo a chi vorra' darmi consigli saranno bene accetti e cmq io tengo duro!!!!!!!! non mi arrendooooooo. Un saluto a tutti da Mauro
P.s. dimenticavo che a seguito di bruciore nell'esofago da giorni assumo Lucen 40mg. (esomeprazolo) ed in effetti il bruciore non c'e piu' e cmq lo assumo la sera verso le 2230 mentre il sutent intorno le 11,00

A parte la febbre,tutti gli altri sintomi sono conseguenze della terapia:per ovviarne ,almeno in parte, i miei oncologi hanno modificato la terapia.Comunque abbi fiducia nel centro che ti segue e non lasciarti condizionare in negativo dalle esperienze degli altri.In questi giorni ho festeggiato i 65 anni!!!!Un saluto a tutti

Ma allora augurissimi Bobo!! :act:

Buongiorno a tutti in particolare al guru Franco. Sono Tommaso ti aggiorno per Jacopo fine prima delle due reinduzioni emoglobina va bene piastrine in risalita da 25000 ieri a 60000, neutrofili da 0 ieri a 40 incredibile vero?
A proposito di AFINITOR o Everolimus io lo prendo da un anno la mattina dopo circa mezz'ora dal gastroprotettore a digiuno o appena fatta la colazione. a differenza del sutent che mi dava pochi problemi, questo farmaco mi ha fatto venire il diabete che correggo con 4 punture di insulina al giorno facendo rimanere l'emoglobina gliacata sui 6. Mi ha alzato i trigliceridi anche se di poco che correggo con eskin 1000. ho fragilità alle unghie e per questo motivo agli alluci ho sempre problemi. come per il sutent anche per questo non va assunto con il pompelmo che è l'unico alimento che interferisce con l'assorbimento. non va assunto con alcuni farmaci per gli attacchi epiletti come la dintoina. Non vanno assunti alcuni antibiotici e alcuni antifungini. Chiedere all'oncologo se è possibile vaccinarsi per l'influenza.
a proposito dopo l'assunzione del gastroprotettore deve trascorrere almeno 1/2 ora non perchè impedisce l'assorbimento ma perchè assumendo cibo il meccanismo della molecola dentro lo stomaco perde efficacia. i cibi in realtà vengono assorbiti dall'intestino attraverso il sistema portale.
Un saluto a tutti.

Bobo, tanti auguri di cuore!!!!!

Mauro, senti il tuo oncologo, perché potrebbe essere una lieve influenza anche, non è detto che sia tutto solo effetto Sutent! Per la pressione, evita il sale, e soprattutto, mi spiace, ma se sei un pò cicciottello, cerca di perdere qualche kilo mangiando molto sano e leggero, evitando troppi condimenti, limitando la pasta, ecc. Bevi molto, anzi, moltissimo! Acqua naturalmente eh?! ;-)

Tommaso Frusa, ti ringrazio delle notizie che ci dai di Jacopo, è davvero importante! Continuiamo ad accompagnarvi entrambi, grandi combattenti, con il pensiero, la preghiera e l'amicizia

Franco, mi associo anch'io a Giuly e Adriana nel chiederti "come stai?!"

Ho deciso che in questi prossimi giorni sottoporrò tutte le vostre domande al nostro oncologo, il Dott. Paolo Costa che è davvero bravissimo (non solo a detta mia!) dal punto di vista clinico, tanto da aggiungere sul forum un parere in più sui tanti quesiti che ogni tanto escono. Edo, ieri sera ero momentaneamente in sosta a casa di mia madre a Milano dove c'è la televisione e ho seguito un'intervista al "tuo" dott. Porta, del San Matteo di Pavia, che mi è piaciuto davvero moltissimo!

Sono sempre più convinta però che l'esperienza di Franca insegni quanto sia importante essere nelle mani giuste per sentirsi non solo ben seguiti ma anche accuditi...è davvero importante!

Ciao ragazzi e ragazze, forza e coraggio, oggi è San Martino, un gran bel santo oltre che essere la giornata delle Cure Palliative. Importantissime! Un pensiero speciale a Giuseppe e Bianca, come ogni domenica del resto!

Isa

Bobo Auguriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii e forza Piemonte!!!:act::act::act:

Ovviamente mi aggiungo anche io al coro degli auguri per Bobo. Non sei molto distante da me per cui.... siamo ancora ragazzini!!!!!!:fiufiu:
Io sto abbastanza bene, anzi direi decisamente bene :fiufiu: Una volta aggiustato il tiro col cortone, adesso prendo una pastiglia la mattina e mezza il primo pomeriggio, tutti i valori sono rientrati nella norma ed il fisico reagisce molto bene: nessuna fatica, nausea ecc. Anzi mangio molto e di gusto:-X L'unica cosa che è fuori norma sono i trigliceridi, il cui valore è di poco superiore al range max, ma non me ne preoccupo, almeno per il momento!
Mauro, in effetti si, buona parte dei sintomi che hai elencato sono o potrebbero essere riconducibili al sutent come la cefalea all'ipertensione da sutent. Io ti consiglierei di chiedere al tuo oncologo di farti visitare, e successivamente seguire periodicamente, da un cardiologo. Il sutent può giocare scherzi cretini al cuore:-X Per quanto riguarda il dentifricio io ti consiglio di usare paste apposite per mucose/gengive irritate come il dentifricio ELMEX, non brucia tanto. Stai attento a non usare troppo bicarbionato, è pur sempre un prodotto salino che potrebbe irritarti comunque. Per quanto riguarda i tempiu di assunzione dei farmaci, io dal mio modesto punto di vista, mi sentirei di consigliarti di invertire gli orari: il Lucen (che prendo anche io: una la mattina e una al pomeriggio) la mattina, così copre lo stomaco anche per il pranzo; il sutent la sera prima di andare a letto, così se provoca nausea l'effetto è minore perchè dormi. Comunque il bruciore all'esofago (e non allo stomaco=iperacidità) potrebbe essere un indizio di esofagite da reflusso, molto comune in coloro che prendono un sacco di porcherie e sono sotto stress. I gas dallo stomaco risalgono su per l'esofago in quanto il cardias non funziona più correttamente e provocano tosse stizzosa e irritazione all'esofago (peggio è quando risalgono gli acidi con residui di cibo.....:-X) Io per questo problema assumo un cucchiaio di Gaviscon dopo pranzo e due prima di andare a letto e dormo con tre cuscini (scomodissimo ma utile per sollevare il busto).
Tommaso sono felicissimo per le notizie positive su Jacopo. Siete due grandi lottatori, e tuo figlio non poteva essere da meno del padre! Spero di rivederti presto in quel di Padova.

Ma qualcuno di voi che assume il sutent ha mai improvvisamente freddo freddissimo?

grazie dei consigli per chi mi ha scritto. domani mattina chiamero ' l oncologo perché persiste la febbricola a 37.5 e da venerdì viene solo sul tardo pomeriggio e la sera sempre 37.5. Di Pomeriggio sono stato al cinema ho assaggiato qualche patatina tortillas non vi dico dopo poco il senso di vomito pesante, aggiungendo anche dei giorni precedenti brividi di freddo vampate di calore come se avessi 40 ° ed aggiungiamo anche i dolori articolari ed Po di tosse. per stasera notte a tutti da Mauro.

Salve,
Ho subito una nefrectomia nel 2003. Da allora sono stato bene, salvo che per un tumore al colon operato e seguito da chemio per 6 mesi.
Poi a dicembre 2011 ho cominchiato a sentire dolori al petto e poi allo sterno, costole, ...
Ho scoperto le metastasi renali.
Ho fatto due cicli di 10 sedute di radioterapia mirata per ridurre il dolore.
Poi SUTENT: ho iniziato a luglio, quindi sono al quarto ciclo.
Dalla tac sembra che le metastasi regrediscano leggermente.
Mi sento bene e lavoro, malgrado gli effetti collaterali ci siano tutti, o quasi.
Cerco di non pensarci, ma condividere fa bene.
Un saluto a tutti e auguri di forza e coraggio.

ciao a tutti e un po che non mi faccio sentire, a seguito dei vari impegni e della lotta con i dolori alla gamba di mio padre.
Purtroppo dopo le felici notizie della tac di settembre, dove mostrava una netta riduzione delle metastasi pleuriche, la risonanza magnetica lombo scale evidenzia una secondarietà in zona vertebrale, lombo sacrale L4, che coinvolge i nervi della gamba destra.
Sono un po deluso dal fatto che anche gli oncologi erano orientati solo e solamente su una sciatalgia o qualcosa di simile e non su una secondarietà, forse su base della tac..... è da agosto che andiam avanti con sti dolori altelenanti...
ora mi trovo un po perso e non so cosa fare. e pongo dei dubbi, nela mia ignoranza, sulla terapia, come fa a regradire in una zona e crearsi una nuova localizzazioe? se funziona dovrabbe funzionare su tutto ... !!! ma...
il referto lo abbiamo ritirato sabato, contatterò l'oncologo e vediamo
sono orientato su insistere sulle indagini dato che la RM per questioni di comodità non l'abbiamo eseguito presso l'ospedale CRO di nostro riferimento ma presso un centro privato di radiologia ..... non vorrei, ma ci spero tanto, che abbiano preso un abbaglio.
un saluto e vi abbraccio tutti

Ciao Emigrante, "benvenuto" in questo gruppo, il virgolettato è d'obbligo, visto che sarebbe meglio che nessuno di noi sia qui..ma tant'è che ci siamo e tantovale dare il benvenuto ai nuovi membri, sperando che sia un posto sia di sfogo che di conforto, almeno è cosi che io lo intendo :-) ..

Pietro decisamente senti l'oncologo e vedi che ne pensa del risultato! Speriamo abbiano preso un abbaglio veramente!

Io stò ancora aspettando la chiamata dell'oncologa sulla scintigrafia :wall: :wall: , ho chiamato venerdi ma non c'era e mi hanno detto di chiamare lunedi, ho chiamato stamattina e mi hanno detto che le avrebbero lasciato un messaggio in mattinata... :wall: ancora niente. Di solito restiamo daccordo che se c'è qualcosa che non và chiama, diversamente no, ma un risultato di una scintigrafia lo vuoi sapere a prescindere, anche giusto per toglierti l'ansia e il tarlo! Uff.. anche perchè la prossima visita è il 18 dicembre..troppo in là..

retifico: hanno appena chiamato!! scintigrafia pulita!!! :-) :-) :-)

Ciao ragazzi. Permettetemi di dare un caro saluto alla new entry "emigrante" (strano nick, poi ci dirai se sei veramente un migrante) e a Pietro, era veramente tanto che non ci sentivamo.
Angela felicissimo per l'esito della scintigrafia. I brividi di freddo intenso, anche in agosto!!, sono classici dell'ipotiroidismo secondario da sutent. Il sutent purtroppo lavora ai fianchi la tiroide finchè questa non ce la fa più, non produce più la giusta quantità di ormoni a cui supplisce l'ipofisi. Ai prossimi esami, se non lo fate già, fatevi inserire anche TSH, t3, t4. Un controllo presso un endocrinologo comunque non fa male... Non dico di coprirvi ulteriormente perchè so già che non funziona....:-XCoraggio ed avanti tutta, almeno fino a dicembre starete tranquilli!:act: PS: come si chiama tuo padre?
Pietro, in effetti, quando si sentono dolori alle ossa, con i nostri precedenti, normalmente si esegue una scintigrafia, giusto per scrupolo... comunque è possibile che il sutent faccia perfettamente il suo dovere contro le metastasi in alcuni organi e se ne sviluppino altre altrove dove, per motivi non chiari, le molecole del farmaco non arrivano. A me è successo piuttosto recentemente. A luglio mi è stato asportato il surrene dx ed il testicolo dx perchè abbondantemente infiltrati dal tumore mentre le metastasi ai polmoni, anche dopo oltre 5 mesi di pausa da sutent, non sono aumentate più di tanto. Ti auguro che si tratti di un errore di lettura, anche questi accadono di frequente! Comunque vi consiglio di eseguire le tac, RM e quantaltro SEMPRE nello stesso centro; col tempo imparano a conoscere il paziente e, disponendo dei precedenti, possono leggere e confrontare più accuratamente i referti.
Mauro anche per te vale quanto detto ad Angela

Ceeee non sò da quanto tempo aspettavo una buona notizia!!! Finalmente!!! Ci voleva! Per noi e sopratutto per babbo, che per risponderti si chiama Serafino, che in questi giorni era un pò giù di morale!
Caspita, la tiroide!! E' vero!! Avevo completamente rimosso il collegamento freddo/ipotiroidismo causato dal sutent!! Alle prossime analisi, che tanto saranno tra 15 giorni li farò inserire!! Grazie! :-)