Benvenuti Lucetta e Nicomoto, qui vi troverete bene, è un posto per condividere le nostre esperienze, per cui anche le vostre sono utili.
Un abbraccio
Adriana

si inizia
 

oggi mia madre ha iniziato la terapia con il sutent.....speriamo bene!!!!lei non l ha presa tanto bene,ha paura degli effetti collaterali...e sinceramente anche io:'( help me

Cara/caro Anto, nessuno accetta volentieri una terapia che può dare effetti collaterali, ma Sutent è un buon farmaco che, nei maggiori dei casi, stabilizza la malattia. Quasi tutti noi abbiamo assunto o stanno ancora assumendo questo farmaco anche da parecchio tempo. Non dovete avere paura, gli effetti ci sono ma possono essere arginati. penso che il vostro oncologo vi abbia informato di tutto. Sei hai ancora dei dubbi, chiedi, qui c'è sempre qualcuno che può consigliarti, in base alla propria esperienza.
Un abbraccio
Adriana

Ciao, Nicomoto, se sei al 4° ciclo allora hai già fatto la tac o la scintigrafia di controllo. Sono state notate variazioni in termini di riduzione delle metastasi? Presumo di si. Di che parte d'Italia sei? Te lo chiedo per conoscere i metodi applicativi dei protocolli che applicano. Con l'oncologo devi (è obbligatorio e conveniente da tutti i punti di vista) stringere un ottimo rapporto di collaborazione: medico è paziente debbono essere alleati per sconfiggere la malattia. :-X:-X
Abbattersi serve a poco, anzi a niente. Al momento la malattia è connaturata alla vita stessa; è per questo motivo che la vita va vissuta intensamente e nella maniera più serena possibile perchè essa si basa su una risorsa limitata: la vita stessa (nel senso di durata). :mm:
Continua a stare con noi, saprai apprezzare il coraggio di veri combattenti che, piano piano imparerai a conoscere. A noi "matricole" il compito di osservare, prendere esempio e dare quello che possiamo. O:-)
Con affetto, Nicola. :ciaociao:

Ciao, Lucetta, hai visto che comunità? Ne siamo proprio tanti e da tutti arrivano segnalazioni, consigli, report su casi personali, comportamenti degli oncologi e così via. E' una miniera di informazioni che, è vero, sono utilissime, sopratutto quelle che riferiscono gli accadimenti in connessione all'assunzione del farmaco. :-)
Siamo in questa situazione, è toccato a noi, certo non avremmo voluto una cosa così, ma tant'è; ed allora, come facciamo per tante altre cose, rimbocchiamoci le maniche, coltello tra i denti e... avanti tutta. :wall:
Un abbraccio anche a tuo marito che, in definitiva, è il più interessato.
Nicola :ciaociao: :-)

Ciao, Anto, (magari occorre l'accento sulla o) sei capitato nel posto giusto per chi è, direttamente o con uno dei suoi familiari, interessato al sutent. Se hai dato uno sguardo a tutte le 710 pagine del forum ti sarai accorto che ci sono le informazioni più disparate, le esperienze diverse e le difficoltà affrontate da ciascuno di noi. =-O
Nessuno può ritenere che ciò che e capitato ad altri, nel bene o nel male, debba capitare anche a lui, ma il solo sapere cosa può capitare è di aiuto perchè ci consente di essere preparati ed informati e credo che questo, in ogni campo, sia la cosa migliore. 8-)
Non farti scrupoli di sottoporre domande o dubbi alla piazza: otterrai sempre delle risposte che ti potranno essere utili. Ricordati che l'unione fa la forza e noi è di questa che abbiamo bisogno. :-X
Un abbraccio e coraggio a tua madre. Nicola:ciaociao:

Ai nuovi arrivati Lucy e Anto un caloroso benvenuto, anche se l'occasione di conoscenza non è delle migliori. Per ora ritengo di non darvi ulteriori informazioni sugli effetti collaterali, specialmente ad Anto, perchè non volgio spaventarvi prima del tempo: sappiate però che gli effetti collaterali non si manifestano nello stesso modo per tutte le persone. C'è chi non ne risente, chi li accusa in minima parte e chi ne soffre in particolar modo. Direi che sia meglio aspettare a fasciarsi la testa. Un augurio al marito di Lucy ed alla mamma di Anto.
Oggi, a due anni di distanza, ricordiamo l'amico Severino papà della cara amica Ernesta.

Grazie, siete tutti fantastici!
Non vi nascondo che dopo aver sentito parlare di questo farmaco e dei suoi effetti collaterali, sono andata in tilt...ma poi ho trovato voi e leggendo pagina dopo pagina con le esperienze fatte sulla vostra pelle, mi sono tranquillizzata e, se non altro, adesso stiamo affrontando tutta la situazione con più serenità.
Mi sono stampata le pagine dove spiegate come affrontare gli effetti collaterali più importanti e questo mi dà un senso di sicurezza, mi sembra di essere quasi superiore a loro!
Sono talmente serena che a volte mi chiedo se questo è un bene o se è incoscienza!!!
E' vero, la nostra vita è cambiata, adesso gira tutto intorno a quella capsula, pero' ringrazio Dio che esista e allora ben vengano le paure e le ansie!
Un abbraccione-one!
Lucy

P.S. Per Severino una preghiera e per Ernesta un forte abbraccio!

ciao a tutti:ciaociao:.Oggi sono contento perche primo ho trovato delle persone come voi che riescono ad ascoltarti e spero anche io ad ascoltarvi ed aiutarvi:act:,poi perche oggi è l ultimo giorno della terapia di sutent.Adesso riposo per 2 settimane.................8-)anche se dopo devo ricominciare:'(ma non pensiamoci).Prossima settimana mi tocca anche la tac:-\speriamo che vada bene.Anzi percaso qualcuno di voi ha mai avuto la febbre quasi alla fine terapia:confused:?é gia la seconda volto nei ultimi due mesi che mi viene a 40.Ho parlato col mio medico,la prima volta che me venuta. Però ridendo e scherzando ma detto che magari era stata la moglie ad avvelenarmi :-DMaaaaaaaa.(MAGARI è STATA SULSERIO MIA MOGLIE (vi faro sapere):-P:-P:-P:-PMeglio ridere e scherzarci sopra va.Un saluto a LUCY e suo marito :act:che sono venuti tra noi:act::act::act::act:magari a condividere momenti ed esperienze,per magari,se si può, capirne un po di più:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:COME SEMPRE UN SALUTO A TUTTI VOI DA NICO

Buon "riposo" Nico e un grosso " in bocca al lupo x la TAC ", noi ce l'abbiamo nella prima sett. di gennaio, il giorno esatto lo sapremo il 12 dicembre quando saremo in oncologia x gli esami.
Per la febbre non saprei che dirti, mio marito ha fatto solo 1 ciclo e questo problema nn l'ha avuto.
Ciao. Lucy

Ciao NICOLA.Per le tac di stazionamento ne ho fatte gia parecchie. Devo farne 1 ogni mese e mezzo e fin ora sono sempre andate bene.Purtroppo io non ho la riduzione delle metastasi pero è tutto invariato e è un bene.Nel mio caso è molto particolare è una cosa rarissima che un (chemodectoma benigno)faccia metastasi.Inve col mio oncologo non posso dire niente di male,ogni mese che vado a fare la visita ride,scherza sempre e cerca di mettermi un sorriso:-).Perfotruna ci sono medici come lui che lo fanno sopratutto per aiutare le persone ammalate e non per soldi:ok:.Anzi io sono nella parte quasi piu alta dell italia a trento(:fiufiu:trenta tre trentini andarono tutti trentatre trotterellando verso trento:fiufiu:)ha ha haaaaCiao un saluto a tutti

Ieri, dopo consulto oncologo-urologo, sospeso temporaneamente il secondo ciclo, lo riprenderemo lunedi'.
La causa è una maledetta cistite improvvisa con febbre alta e dolori, il ciproxin avrebbe dato la possibilità di continuare ma è l'unico antibiotico risultato resistente all'urocoltura con abg, l'augmentin ci hanno detto che è meglio prenderlo ma non con il sutent!
Quello che mi fa + rabbia è x questa interruzione nn x problemi col farmaco ma per colpa della testa dura di mio marito che anche con freddo, vento , pioggia ecc. ecc. se ne vuole andare a fare i suoi 60 km in bici tutti i gg!
Vabbe' passerà anche questa, ieri ero nera ma oggi col sole va un po' meglio...speriamo in bene!
Un saluto a tutti Lucy

Ciao lucy:ciaociao:.Non arrabbiarti se vuole andare in bici vuol dire che stà abbastanza bene ed è anche un sfogo per rilassarsi ma però se posso darti un consiglio,digli di non sforzarsi troppo.Piuttosto fare un sacrificio e saltare qualche allenamento piuttosto di saltare la terapia.Anni fa andavo anche io in bici e lo capisco.Invece da noi è freddo vento e domenica mettono che nevica:'(:'(:'(.Tanti auguri e facci sapere.Come sempre un saluto a tutti da nico:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Cara Lucy, se tuo marito(ps: ma come si chiama?) vuol fare i 60 km in bici lasci che faccia, beato lui che riesce a farli nonostante il sutent! A me (mi piaceva molto andare in bici e fare palestra oltre che ballare) il sutent ha manifestato un'astenia terribile, ero e sono stanco anche a sollevare un braccio:wall: A causa di questa stanchezza cronica (e del blocco del bronco sx che mi toglie il fiato) ho smesso di fare sport e movimento, se non qualche passeggiata in bici o a piedi, e di conseguenza le masse muscolari sono sparite!!!! Ho le gambe che sembrano quelle di una ragazzina tanto sono fini!!!! In effetti assumere antibiotici contemporaneamente al sutent è un problema.... non tutti sono compatibili. Per quanto riguarda la sospensione della terapia io sono piuttosto "elastico": in estate mi faccio dare 3 - 4 settimane di pausa come pure a Natale in modo da poter fare dlle vacanze come si deve. Ultimamente ho interrotto la terapia per 5 mesi e, alla tac di controllo, non si è manifestato quel disastro che pensavo..... ma anche quando sto male, per influenza o altro, il mio oncologo mi ha sempre detto che posso sospendere per 2 - 3 giorni senza che succeda nulla...

Franco: è vero la perdita di tono muscolare è qualcosa di veramente poco gradevole, a te personalmente (o a qualcuno della discussione) è stato consigliato qualche integratore particolare? (la nostra oncologa non è molto favorevole agli integratori veri e propri, soprattutto se contengono vitamina B12..

Bacioni Evi

Ciao Evi, Il mio oncologo mi ha detto che se si ha una buona alimentazione gli integratori non servono. Volendo però ce ne sono di vario tipo, dai più pesanti a quelli leggeri. Io sono dell'avviso di non prenderli, almeno fintanto che non mi rendo conto che mi servano....

Grazie carissimo...vorrà dire che proseguiremo con il nostro integratore tradizionale: la BAGNA CAODA!!!! ;-)

Ciao Franco, mio marito si chiama Fausto (61 anni), ha sempre corso in bicicletta a livello agonistico amatoriale e il più grosso problema x lui è di nn poter al momento gareggiare!
Cmq gli allenamenti nn li molla...in questi gg è fermo x il problema della cistite e ci sta facendo diventare matti!
Leggendoti adesso sono più tranquilla, il mio pensiero fisso ieri era x la sospensione del Sutent, nonostante la ns oncologa ci avesse tranquillizzato, ma sai, visto che il primo ciclo era andato bene speravo finisse liscio anche il secondo...ormai è andata cosi' , recupereremo!
Saluti a tutti Lucy

Lucetta non so se la cosa possa farti piacere, ma anche il mio papà si chiama Fausto e ha 61 anni! p.s. dal nome si capisce perché ci tenga tanto ad andare in bici!

Un bacione a tutti

Evi

Cara Evi mio marito compirà 61 anni il 21 dicembre e credo che nn abbia solo il nome e l'età in comune con il tuo ma se siamo qui, da quello che ho letto, forse abbiamo anche tanto altro!
Il ns calvario è iniziato x caso a maggio 2011, da una semplice ecografia fatta casualmente salta fuori una massa al rene sx, visita dall'urologo con TAC alla mano che decide x intervento di nefrectomia.
La diagnosi dell'esame istologico: KA renale a cellule chiare 2° Furhman ben capsulato senza infiltrazioni neoplastiche da nessuna parte. L'urologo ci rassicura che è tutto pulito. Dopo sei mesi la solita serie di esami tutti neg! A maggio 2012 si ripetono gli esami e dalla Tac risultano delle localizzazioni pancreatiche e qui inizia la ns corsa contro il tempo: subito l'urologo ci manda dall'oncologo che richiede altri esami.
PET negativa ( ma eravamo avvisati dei falsi neg. o pos.), Eco cn mezzo di contrasto a Verona, ecoendoscopia con biopsia a RE che ci da' la diagnosi della "possibile" compatibilità delle lesioni con il carcinoma a cellule chiare.
Torniamo dall'oncologo e si decide dopo i soliti esami di prassi di partire con il Sutent ... e adesso siamo qui con voi!
In poche parole ho descritto i ns ultimi 18 mesi di vita, fra alti e bassi cerchiamo di andare avanti nel miglior modo possibile facendo la vita di sempre!
Come ho già ripetuto leggendo dall'inizio tt i vostri messaggi, tante cose ci accomunano e mi sento davvero fra persone che mi sembra di conoscere da tanto.
Un bacio a tutti Lucy

Ciao Lucy. La storia di Fausto somiglia in grandi linee alla mia ed a quella di tanti altri. Solo i periodi sono diversi: io ho cominciato la mia battaglia nel 2000 e la mia avventura col sutent nel 2008. Di a Fausto di mantenersi allenato ed in esercizio fin che può, il buono stato fisico e mentale incide nella cura quanto la terapia. Vedo che siete stati a Verona, io sono della provincia di Padova e sono seguito allo IOV di Padova, voi di dove?
Evi felice di esserti stato utile. Bada bene però che io non sono contrario agli integratori, fra noi c'è più di qualcuno che ne fa uso e ne trae beneficio. Penso solo che per il momento non ne abbia bisogno, se e quando mi serviranno mi "doperò" anch'io:fiufiu::fiufiu:

Ciao Franco, noi siamo di Piacenza, siamo arrivati a Verona al Policlinico G.B. Rossi di Borgo Roma tramite un ns amico medico..... li' c'è un centro x il pancreas rinomato a livello europeo.
A RE x l'ecoendo con biopsia pancreatica, invece, siamo stati indirizzati dall'urologo che ha operato e che ha ancora in cura mio marito. Come oncologia ci appoggiamo al centro dell'H di PC, dove x qualsiasi problema basta una semplice telefonata e c'è sempre la ns dott.ssa pronta a risolverlo.
Nel ns percorso avremo avuto forse anche un briciolo di fortuna, ma grazie a Dio abbiamo trovato delle persone preparatissime sia professionalmente che come approccio umano nei confronti del diretto interessato e conoscendo mio marito questo è fondamentale.
Un saluto a tutti Lucy

Quanti nuovi! Bene arrivati a tutti, questo e' un bellissimo spazio, utilissimo sotto tanti punti di vista. Torno dopo tanti mesi, ma vi ho sempre letto. Fabrizio forse domani esce dall'ospedale dove mercoledì' ha subito una tiroidectomia completa. Come forse ricordate e' una lesione indipendente dal K renale, almeno sembra certo anche se dobbiamo aspettare l'esito della biopsia per averne la sicurezza. Ma andava tolta, e l'ha fatto nel momento del cambio di terapia. In effetti e' successo anche questo: dopo 14 mesi di Sutent, iniziato col 50, proseguito col 37,5 e alla fine col 25, si sono manifestate delle nuove piccolissime lesioni polmonari, anche se altre più grandi sono diminuite. Questo ha significato secondo loro una manifestazione di inefficacia del Sutent. Hanno proposto il Nexavar anche se non hanno escluso di poter poi riutilizzare il Sutent. Per lui gli effetti collaterali, ovvero una mucosite terribile, lo hanno spesso costretto o a sospendere o a diminuire appunto il dosaggio. Ma noi abbiamo una convinzione che sembra anche interessare moltissimo il gruppo di oncologia di Arezzo, dove e' seguito. Secondo Fabrizio il Sutent funziona e BENE quando si utilizza per due cicli o tre e poi si sospende per almeno tre mesi per poi riprenderlo nuovamente. Start e stop. In quel caso si hanno le migliori risposte sia in diminuzione che nella stabilizzazione della malattia sia perché' il Sutent lavora su lesioni vascolarizzate, e quelle piccolissime lo sono molto poco, sia perché' lavora bene su un fisico che non e' completamente avvelenato dal farmaco. Lui e' disposto a provare così' e vediamo cosa decideranno in seguito anche se comunque proverà' con il nuovo farmaco. Che fatica! Ma lui e' una roccia, e non si ferma davanti a nulla! Segue una dieta ricca di verdure, mangia pasta e pane solo di farine povere di glutine ( ho imparato a fare un pane buonissimo! ) niente carne e formaggi ( solo un poco di grana padano ) niente dolci, molti legumi e malgrado tutto ha le analisi del sangue perfette e in ferro sta benissimo. Beve tantissimo te verde e acqua, e questo lo aiuta anche durante i periodi di mucosite. Che mi dite del Nexavar? Mi piacerebbe saperne di più, anche se in effetti mi sembra un parente strettissimo del Sutent. Effetti collaterali simili, immagino. Un abbraccio a tutti!
cecilia.

Ma Lucetta, io abito a Podenzano!!! Siamo vicine!!! Credo di sapere chi è la tua oncologa a Piacenza, mi dicevano, qualche giorno fa, essere proprio brava! Ad ogni modo, tieni presente che qualora dovesse mai capitare - ma spero proprio di no!- ti servisse un oncologo in fretta per assenza della tua o vai a sapere, io lavoro si in un hospice a codogno, ma con due oncologi molto bravi, di cui uno abita a Piacenza. Il mondo non è poi tanto grande , me ne stupisco sempre!!;-) Dì a Fausto che se viene a pedalare su in Val di Nure, un bicchiere d'acqua glielo offriamo!!:-)

Cara Cecilia, il tuo Fabrizio dev'essere proprio un bel tipo! Lascio però al nostro Franco la risposta al tuo quesito perché lui è davvero preparatissimo in merito!

Franco, dalle gambe fini, ma te non so come ti vedi, o meglio, come eri abituato a vederti, però io che ti ho visto negli ultimi anni, ti posso garantire che sei davvero un bel uomo!!! Sto cercando di far combaciare un pò di cose per Padova, ma spero con lunedì di poterti chiamare e sentire quando sarebbe più semplice per te! :-*

Nico, come va allora il riposo da Sutent?

Adriana, come va a te? Nevica già in quel di Cuneo? Adesso ogni volta che vedo in giro delle borse tipo le tue, ti penso! quindi molto ma molto più spesso!!

Franca, come stai? CI dai tue notizie?
Idem Bobo, quella disgrazia di Domenico, Elly desapparecida, Myta, Giuly, LucyUno e se avete notizie di Giuseppe e Bianca, mi fate sapere?

A TUTTI: UN BUON INIZIO DI AVVENTO. Con domani, inizia la prima domenica di Avvento che ci porterà dritti dritti al Natale. Facciamo tesoro di questi momenti, di questi giorni di grazia, che scaldano sempre i nostri cuori!

Allora Isa siamo proprio vicine di casa, io abito a Cadeo!
Poi abbiamo qualcos'altro in comune: il lavoro, sono un'infermiera! Devo ammettere pero' che di oncologia nn so proprio un bel niente, ho sempre lavorato in dialisi.
Fausto passa spesso anche dalle tue parti, tra pianura e colline tre volte alla settimana ne macina di km! Ti lascio un mp con il mio num di tel, mi piacerebbe davvero tanto conoscerti di persona (virtualmente conosco tanto di tutti voi), se ti puo' far piacere naturalmente!
Un caro saluto a tutti Lucy

Ciao Cecilia, mi interessa molto la teoria di Fabrizio, quella dello " start e stop " x intenderci, tienici informati! Cmq teoricamente anch'io penso che potrebbe essere una teoria molto valida, il 12 abbiamo appuntamento x gli esami e ne parlero' con la ns oncologa, nn sia mai che si possano evitare tanti danni!
Lucy

Ciao bella gente. Buona domenica e buon inizio di Avvento: inizia il tempo dell'attesa e noi di attese ne abbiamo tante!!!
Isa grazie della considerazione ma, purtroppo per Cecilia, io di Nex non ne so nulla per non averlo mai usato. Comunque c'è parecchia gente qui nel forum che lo usa per cui potranno dare consigli utili.
Buona domenica a tutti

Ciao FIORA.in tanto un saluto a tutti.io adesso sono in riposo da sutent però purtroppo non sento tanto riposo.L altra notte ho avuto la febbre a 40 e brividi però adesso stò abbastanza:ok:.Sono un pò giu perche 3 giorni fa sono andato al centro commerciale dove lavoravo.Ho incontrato 2 persone che non le vedevo da 7 mesi ,se non le salutavo io non mi riconoscevano neanche.Forse sono i miei capelli che sono diventati un po bianchi (quei pochi che mi sono rimasti:-D:-D:-D:-D ero gia pelato da prima:-):-):-))o forse le ciglia bianche che mi ritrovo.Ma.............Va be l inportante è che dopo mi hanno salutato con piacere :act::act::act:.Come sempre un salutao a tutti da nico.:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Caro Nico, mi dispiace per il febbrone,mentre per le due persone che non ti hanno riconosciuto dopo 7 mesi, tranquillo, a me capita che non mi riconoscano dopo pochi giorni! ;-)Si vede che non siamo molto appariscenti da sempre oppure che in generale le persone sono molto più distratte e decisamente poco fisionomiste quindi!!8-)

Un abbraccio grande a tutti e tutte, Isa

Ciao a tutti e buon inizio di settimana!!
Ho visto che ci sono nuovi membri..un ciao anche a loro!! :)

Stamattina abbiamo ritirato le ennesime analisi..tutto bene..anche la creatinina da un pò ha deciso di far da brava, e non sale mai oltre il 2.00 e addirittura nemmeno oltre l'1.9..oggi è risultata a 1.6. Stavolta ci abbiamo messo dentro anche la Ves, che era da molto che nn controllavamo, e l'abbiamo scoperta a 90..:mm: mi devo preoccupare?? sarà collegata al sutent?? il nostro medico di famiglia ci ha detto che possono essere le ginocchia, essendoci artrosi potrebbero dare infiammazione e far salire la Ves..speriamo..comunque mamma li ha faxati all'oncologa come al solito, se c'è qualcosa che non và ci chiamerà..

Buongiorno a tutti! Oggi si ricomincia dopo lo stop forzato e nel primo pomeriggio visita dall'urologo. Nico ma lo sai che gli uomini imbiancati sono i più gettonati? Vanno via come il pane!!!!!;-)
Saluti a tutti Lucy

P.S. Isa mi raccomando i turni !!!:-*

UN FORTE ABBRACCIO A TUTTI ..........ALLA FINE DEL SECONDO CICLO IERI MIO PAPA' E ANDATO A FARE LA TAC E DA QUELLO CHE CI HANNO DETTO SEMBRA CHE E RIMASTO TUTTO INVARIATO CIOE I LINFONODI CHE C ERANO ALL ADDOME AL POLMONE A DA QUALCHE ALTRA PARTE SONO RIMASTI TUTTI COSI DI MISURA MILLIMETRICA DI 3-4-7-14 .........NEL REFERTO CI SONO SCRITTE TNT COSE CHE IO NN RIESCO A CAPIRE DOVREMMO ASPETTARE LUNEDI CHE ABBIAMO L APPUNTAMENTO DALL ONCOLOGO PER UN QUADRO PIU COMPLETO.....VOLEVO PORVI UNA DOMANDA MA QUALCUNO HA AVUTO IL GONFIORE DEGLI OCCHI CN IL SUTENT PERCHE MIO PAPA' CN IL SECONDO CICLO SI E VERIFICATO PURE QUESTO E ANCHE ADESSO CHE STA FACENDO LA PAUSA E COSI......UN SALUTO ALLA SQUADRA PIU GRINTOSA CHE ESISTE......

Ciao Tommaso, sono contenta per la tac! :) e si, pure mio babbo per un periodo aveva gli occhi un pò gonfi..e anche per lui era il secondo ciclo..ora stà facendo il terzo, ma non essendo a casa con lui nn so se li abbia ancora o meno!

Ecografia al rene sano tutto ok, l'urologo ci vuole rivedere fra 6 mesi, se nn succede altro!:fiufiu:
Felicissima Tommaso x la TAC di tuo papà.:act:
Lucy:ciaociao:

SALUTO CON SIMPATIA I NUOVI AMICI DELLA PIAZZA.ATTENDO NOTIZIE DA GIULY SUGLI EFFETTI DEL NUOVO FARMACO.DA PARTE MIA RIPRENDERO' DA STASERA SUTENT PER 14 GIORNI.POI INTERRUZIONE NATALIZIA PER TRASCORRERE LE FESTE SENZA I COMUNI EFFETTI COLLATERALI.UN SALUTO A TUTTI
P.S.MIA MOGLIE HA ANTICIPATO L'ALLESTIMENTO DEL PRESEPE E ALBERO!!!!

GRAZIE ANGELA E GRAZIE ANCHE A TE LUCETTA...ANGELA CMUNQUE MIO PAPA' CN QUESTO GONFIORE E SEMPRE DI PIU TANTO DA INTERESSARE PURE IL NASO......SPERIAMO CHE LUNEDI L ONCOLOGO CI DIA UN PO DI NOTIZIE POSITIVE.....

Tommaso, anche io quando assumevo il Sutent, durante la pausa mi si gonfiava tutta la zona oculare fino al naso, solo però durante la pausa. Cercavo di ovviare con diuretici, anche se funzionavano poco. E' un effetto collaterale, anche se non tutti ne soffrono.
Un abbraccio
Adriana

Ciao Lucy.Si ormai non ci faccio piu caso ai capelli imbiancati e il praticello (sopra la mia testa)senza erba:-D:-D:-D:-D risparmio anche dal barbiere:-P:-P:-P:-P l importante è stare bene con se stessi.Per ecografia sono contentiissimo :act::act::act::act::act: che vada bene.Ciao Tommaso. per il gonfiore agli occhi mi è venuto anche a me l altra settimana,per 2 volte, nel periodo di riposo di notte poi la mattina dopo mi sono passati maaaaaaa.Prossima settimana gli domando tanto devo andare alla visita con la risposta della mia tac(vado a ritirarva venerdi)speriamo che vada bene:-\:-\:-\.Come sempre un saluto a tutti da nico

Veramente ho risposto nel post 10514,un caro saluto a tutti

grazie adriana per la tua risposta già sapere questo mi tranquillizza un po.....

dai nico che la tac sarà sicuramente buona un abbraccio

Lucetta, ciao! Hai ragione! Domenica ho la notte, quindi va benissimo prima!! Vado a messa a Rivalta alle 11, quindi potremmo fare verso le 12.15. Porto dolce! Un abbraccio, a presto! Isa

buongiorno a tutta la piazzetta. Innanzitutto do' un caloroso saluto alle new entry. Mi fa piacere notare che la piazzetta è viva piu' che mai. Sono alla seconda settimana di riposo e martedi attacco con il 2° ciclo Sutent. Che dire finalmente la pressione arteriosa si è abbassata come per magia e difatti non sto assumendo in accordo con il cardiologo nessun antipertensivo, l'unico problema che persiste ancora è un leggero bruciore alla lingua ed i sapori ahime ancora non sono tornati come erano prima!!! non torneranno piu'? per il resto sono scomparsi tutti gli effetti collaterali quali cefalea, ogni tanto diarrea ed evacuazioni piu' volte a giorno, dolori articolari e spesso mal di schiena a letto, senso di vomito e leggera nausea, ipertensione, crosticine sulla cute in testa (scomparse), due leggerissime epistassi, febbricola 37,5, umore un po giu', bruciore all'esofago presunto reflusso gastroesofageo risolto con gastroprotettore Lucen 40mg, ed aggiungo inoltre la pelle ruvida sul naso come se fossero presenti delle micropuntine non so come descriverle(attualmente è ancora cosi il naso, una cosa simile l'ha descritta Nico50). Facendo un resoconto totale del primo trattamento Sutent direi che è tutto sopportabile, ci metterei la firma per tanto tempooooooooo
L'unica cosa che accetto poco volentieri è la mancanza dei sapori che a tratti sono amari ed altri sull'acido e tutto mi sembra insipido, percepisco solo un po il dolce. E' vero che devo dimagrire pero' mangiare cosi onestamente da buon siculo e da buona forchetta mi avvilisce un po'. Oggi ho ritirato le analisi del sangue fatte lunedi, quindi azotemia ,creatininemia, sodio, potassio, elettroforesi delle siero proteine, tiroide , etc... sono tutte nella norma, solo nell'emocromo ho i globuli bianchi scesi a 2,97 e nelle urine vi sono TRACCE di proteine bho? forse l'ipertensione o il farmaco? In linea generale in questo momento mi sento benissimo non avverto nulla, certo mi dispiace fare il trattamento durante le festività pero' pazienza l'importante che continuo a vivere e per tanto tanto tempo come tutti voi e poi immaginate come mi debba sentire dopo che la mia bimba Ludovica di 19 mesi qualche giorno fa ha pronunciato per la prima volta "PAPA'" e continua a farlo, che dirvi questo mi riempe di gioia e sono felice. Un salutone a tutti gli amici della piazzetta ed in bocca al lupo sempre a tutti. Un bacio da Mauro

Ciao Mauro, non ti preoccupare i sapori torneranno quelli di prima non appena tutto il tuo organismo si sarà assuefatto al sutent, compresa la lingua sede delle papille recettori dei sapori che in questo momento sono decisamente infastidite ed infiammate (ecco perchè il bruciore). Per quanto riguarda le tracce di proteine nelle urine, non cercare scuse!!!! Mangi troppe proteine ed il tuo solo rene (ricordati sempre che sei monorene!!!) non riesce a metabolizzarle tutte:ok: Rivedi la tua dieta almeno in questi giorni in vista delle festività:fiufiu: Per quanto riguarda le pelle secca sul naso e sul corpo usa taaaaanta crema idratante (tipo Nivea), l'effetto dura poco ma puoi sempre ripetere l'applicazione no? :ok: Sicuro che Ludovica, visto i gusti culinari del padre, non abbia detto "pappa" invece di papà?? quando i miei cominciarono a dirlo mi è sempre rimasto il dubbio interpretativo......