Ciao gente, oggi ricorrono due eventi speciali, due ricorrenze da botti e fuochi d'artificio: BUON COMPLEANNO a MYTA ed al nostro generale MARIELLA, mamma di Laura :act::act::act::act::act:
Oggi fatta tac. E' possibile che il mezzo di contrasto mi abbia provocato iperacidità allo stomaco????:mm: Se così' fosse sarebbe la prima volta, ma è da questa mattina che lo stomaco brucia, ed ero a digiuno!!!!
Marco mi pare di aver letto notizie non ottime. Cosa ci dici della tac?:-X
Caro Antonio, lo scopo iniziale, ed ancora quello principale, di questo blog era quello di informare chi assumeva il sutent, o doveva cominciare ad assumerlo, sugli effetti collaterali e sui rimedi ufficiali e fai da te, sperimentati sulla nostra pelle, in quanto il farmaco era nuovo, uscito da poco dalla sperimentazione e gli oncologi poco ne sapevano, per non dire dei medici di famiglia che ancora oggi non ne sanno nulla. Sono felice che con le nostre storie ti abbiamo aiutato, certo deve essere stata una bella fatica leggere 10.700 messaggi e 700 pagine!!!! Ciao e fatti sentire ancora:ok:

Franco carissimo, se chiedi a noi se è possibile che il mezzo di contrasto possa causare bruciore di stomaco....siamo messi malissimo! Riguardo ai tuoi rampolli, potrai chiamarli "servi inutili!" mentre vanno e vengono! Sarà che non essendo figli miei, sono meno coinvolta, ma li trovo così simpatici ogni volta che leggo di loro nei tuoi post!! Me lo vedo Enrico che ti spiega le sue esigenze socialpsicobiofisiche! ahahah!:-D E tu che ascolti,ascolti, ascolti e poi ti dici..."mah....":mm: e in tutto questo, Patrizia che va e viene con la borsa della palestra, sempre più sprint,sempre più bella!!:act:Che dire? siete un bellissimo quadro famigliare, davvero.

Qui invece il padre di Carol ha tirato fuori gli attributi e ha preso lo studio di sua figlia come una causa da vincere, una vera crociata, quindi non le dà tregua, la chiama ogni giorno, non la fa uscire neanche un'ora quando è da lui, le controlla diario, libri, quaderni, le prova le lezioni ed è pure andato lui ai colloqui di classe. Dato che è la prima volta in 16 anni che si preoccupa per lo studio, io devo confessare che godo di una certa serenità e nonostante la cucciola torni a casa brontolando dicendo "ma papà è fuori! E' passato da un eccesso all'altro questo qui!", l'unica cosa che faccio è dare ragione a lui (incredibile ma vero) e dirle che le conviene continuare a darsi da fare!fiufiu: :fiufiu: :fiufiu:

Caro Antonio Validan, benvenuto in Piazzetta. Un caffè è sempre offerto ai nuovi arrivati! Come ha detto Franco, sei coraggioso ad esserti letto tutto! Ma ho scoperto che anche Lucetta aveva non solo letto , bensì riletto e preso un sacco di appunti poi traendole da tutte le pagine del forum!Inizio io con le domande, poi aspettiamo le tue. Di dove sei? quanti anni hai? sposato? figli? che lavoro fai? sono stata abbastanza indiscreta? :-[Un abbraccio e per qualsiasi cosa, chiedi, siamo tutti qui

Cara Adriana, niente ciaspolate?! E le borse, come vanno? starai lavorando a pieno ritmo, più di Babbo Natale! Qualche altra nuova creazione?!

Cara Franca, come stai?

Caro Domenico e Papuzzo, cara Lucetta, Cara Elly, Cara Lucy, Cara Cecilia, Cara Evita (tac domani se ben ricordo!), Cari tutti....scendete un poco in Piazzetta ogni tanto per una CIOCCOLATA CALDA CON PANNA!!!:-* (ovviamente anche Myta la superfesteggiata, Mariella superfesteggiata due a cui faccio - in ritardo - gli auguri di buon compleanno, Edo che starà mettendo fiocchi rossi alle macchine - meglio vendere auto che case in questo momento! -, Paola che starà meditando in concessionaria ora che è tornata da un posto paradisiaco, ecc....
Permettetemi poi un saluto davvero speciale ad un'amica di nome CLARA che ci legge ogni tanto, a Lorenza che non si collega al forum ma ci pensa sempre e alla carissima Matilde, che legge, legge....e a tutti coloro che leggono ma, come Maria, serbano tutto nel loro cuore....Un abbraccio grandissimo. Isa:-*

Mi aggiungo nel fare i miei auguri a Myta e Mariella...

Caro Franco, non voglio vederla in modo troppo semplicistico ma non potrebbe essere anche un po' di agitazione che crea o favorisce l'iperacidità gastrica? Lo stomaco è un organo "privilegiato" quando si tratta di tensioni accumulate...

Noi la tac la faremo il 21...se vi avanza una preghierina...dedicatecela!:fiufiu:

Un bacione a tutti...

Evi

Fioraia-isa scusa, leggo solo ora il tuo messaggio, grazie per esserti ricordata di me...la butto lì: se, dato il periodo natalizio, in piazzetta oltre che la cioccolata calda girasse anche un bel bicchierone di vin brulè fumante...:-P:-P:-P

Nuovamente bacioni a tutti...

Augurissimissimi a Myta e a Mariella !!!:act:
Un grosso " in bocca al lupo " ( e crepi sto lupo )x il papà di Evi... una preghiera nn mancherà !!!
Benvenuto ad Antonio, spero che leggere tutte ste pagine ti sia servito come è servito a me e a mio marito che, se anche sembra uccel di bosco, sa tutto di voi!!!
Questa notte nn riuscivo a dormire e ho fatto una piccola riflessione scema: fino all'anno scorso all'inizio di dicembre cominciavo la conta dei gg che mancavano a Natale ( x me la + bella festa dell'anno ), da quest'anno, invece, faccio la conta dei gg che mancano alla fine del ciclo...il 28 dicembre !!!:wall:
Questa mattina poi, con la saggezza della luce del giorno, ho deciso di mandare tutte le preoccupazioni a quel paese, compresa la mia deformazione professionale, la cosa + importante è vedere mio marito che sta bene, e ben vengano i giri in bicicletta o i rulli in garage... !!!
Isa quando vuoi noi siamo qui !!!:-*
Un saluto a tutti Lucy

Evita, ok per il vin brulé! poi se vogliamo allargarci, una bella polenta e zola, no?! o polenta e trippa?! Baci
Lucy, anch'io sono qui ma sono ferma in questi giorni, approfitto dell'assenza di Carol in questi due giorni e del periodo di riposo per sistemare casa e fare quelle pulizie che altrimenti non faccio mai e che non avrò poi più tempo e energie per fare!:wall:Felice che Fausto stia facendo grandi pedalate mentre ti immagino ai fornelli, preparandogli un bel piattino succulento per il suo rientro! :-)Ci sentiamo in questi giorni via tel, baci!:-*

Hei hei piano piano, letto tutte le 715 pagine mi sembra un po troppo, ne avrò letto una metà.
Grazie Isa per il caffè offerto.
Sono di Genova, ho 58 anni, sposato con due figlie una di 29 anni l'altra di 25.
I nomi sono già scritti nel nick, Validan = Valentina Daniela.
Fortunatamente nonostante Monti sono riuscito ad andare in pensione, giusto in tempo ho maturato 41 anni alla fine del 2011.
Ogni giorno potrebbe essere quello giusto per iniziare la terapia, aspetto che mi chiami l'Oncologo. Sono un pò preoccupato per gli effetti collaterali speriamo bene.
Una domanda che tengo a farvi è: potrò continuare a fare sport come ho fatto fino adesso? trekking, nuoto, bici, corsa, tennis e altro???:confused:
Lucetta è tuo marito Fausto che è in cura? se si, visto che va in bici ho buone speranze...
Un caro saluto a tutti Antonio

Franco nei miei periodi migliori riesco a bruciare un libro in due/tre giorni. Nella casa dove sono ora da circa 4 anni la prima cosa che ho fatto è comprare una libreria cielo terra a tutta parete. Ora i miei libri sono come le macchine, in seconda fila e poi, essendoci ancora uno spazietto sovrastante, ne ho coricato qualcuno quinci e quindi. :wall::wall::wall:
Ma la cosa più complicata è un'altra. Non ho accantonato il progetto di trasferirmi in Spagna, almeno per alcuni mesi, non conosco lo spagnolo, o almeno non lo conosco al punto tale da poter godere un buona lettura in questa lingua, l'unica cosa che mi rimane non è altro che l'ebook reader. :-[
L'ho comperato, ho messo dentro un 32Giga (il commesso mi ha riguardato in tralice), ieri sera ho comperato 60 euro di ebook (una decina di libri), li ho caricati ed ho cominciato. :-X E' vero, la sensazione è un po strana, ma se voglio coltivare questa passioncella credo di non avere alternative. Anche a me piacciono i libri in carta, con copertina e sovracoperta, ma in ogni caso mi sono ridotto a comperare le edizioni economiche. Nelle mie abitazioni precedenti ho lasciato 2/3 mila libri, qualche centinaio li ho regalati in biblioteca, andare avanti così non mi è proprio possibile. :nono::nono::nono: Il fatto è che non riesco a buttar via neppure un libro, conservo ancora il gatto con gli stivali, i viaggi di gulliver, viaggio al centro della terra, i robinson italiani, i tre moschettieri etc. etc. Credo di aver contratto, in gioventù, la librite acuta e di non essere riuscito a liberarmene fino ad oggi. Spero di poter mettere un freno a questa mia mania. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Credo di aver capito che il tuo oncologo non condivida le tue estensioni di "ferie" dal sutent e che tu ti comporti da "spirito libero". Io, invece, ho la presunzione di convincere la mia oncologa, anche perchè, sino ad ora, il mio è stato un comportamento irreprensibile e poi, se ha fatto effetto, vuol dire che possiamo passare ad un protocollo di mantenimento, se non è stato efficace, vuol dire che è inutile continuare con questa cadenza ossessiva. :wall::wall::wall:
Il mio organismo sembra possedere ampie capacità di recupero (la pressione in soli due giorni da fine ciclo è ritornata nella normalità e cioè 80/130 65 pulsazioni, con +/- 5% di oscillazione, il chè rappresenta per me la norma; in 5/6 giorni l'apparato degustativo ha quasi ripreso la sua funzione, non ho più bruciore quando mi lavo i denti; le mucose sono tornate alla normalità, il colorito è tornato roseo ed in più ho recuperato, quasi completamente, la mia velocità di deambulazione, adesso vedremo di fare altrettanto per la resistenza, prima riuscivo a fare anche 15/20 km, ora mi accontenterei di 5/10). :act::act::act:
Mi piacerebbe poter avere il controllo assoluto sulla mia vita, ma proprio non ci siamo. Vi sono alcune cose sulle quali non possiamo neppure sperare di intervenire. Certo la lotta è esaltante, :-X ma lottare pensando di averla vinta sempre e comunque anche contro la natura, forse è da illusi; e sai, le illusioni fan presto a trasformarsi in delusioni ed allora si che puoi smarrirti. :'(:'(:'(
Invece conoscere il limite serve a continuare a partecipare senza cadere in depressione e come un osservatore esterno. :-P:-P:-P
Non so se sono riuscito a trasmettere il mio pensiero. Ma tant'è, ognuno di noi ha diritto di vivere come meglio crede e come meglio può. In ogni caso la cosa migliore è vivere come ci si sente e non come ci si vorrebbe sentire; se poi vi è un pizzico di ottimismo ed un pizzico di incoscienza, allora possiamo sperare di vivere alla grande. :-D:-D:-D
Ora fammi salutare il nuovo arrivato Validan . :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
Ciao, ragazzo, ti vedo un po' spaesato, sei timido per caso? :-[ Anch'io sono "sderenato", non c'è stato verso con il chirurgo, lo ha voluto per forza. :'( La prima volta che ha affrontato l'argomento con me mi ha detto: senta, dagli esami effettuati il suo rene destro risulta essere compromesso ... e, pertanto riteniamo di doverla operare. Ed io pronto: a che ora dottore? :-):-):-)
All'inizio non so per cosa mi abbia preso, ma alla fine ha capito che aveva a che fare con un esemplare un po' particolare. :-P Dopo un po' di giorni abbiamo scoperto, per interposta persona, che ci eravamo conosciuti una trentina di anni fa, ma nessuno di noi due ricordava l'altro. :mm:
Ha ricostruito, con amici comuni la circostanza, ed allora ha meglio compreso la situazione. Il mondo è proprio piccolo, a volte addirittura stretto. =-O=-O=-O
Tutta la piazza, sappilo, è a disposizione per rispondere alle tue domande ed ai tuoi dubbi sacrosanti. Ognuno di noi è portatore di proprie esperienze vissute direttamente, senza intermediari. Questo forum è quanto di meglio si possa augurare ad una comunità come la nostra; approfittane senza alcun timore. Di te dicci solo ciò che vuoi, ma sappi che i nostri rapporti tendono ad essere sinallagmatici per forza di cose.:-!:-!:-!
Ad una new entry si dice "benvenuto", anche se tu ne avresti fatto volentieri a meno di entrare in questo club. ;-);-);-)
Un saluto a tutta la piazza, mi unisco agli auguri vari, ma credo che l'augurio migliore sia quello di vivere al meglio quella che è la nostra vita attuale.:ok:
Bye bye, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao Nicola, ti invidio per la tua facilità di scrittura, si vede che leggi tanto.
Io non sono timido è proprio perchè non ho la scorrevolezza nello scrivere posso apparire "timido". Quando anni fà sono stato operato, ero io che facevo coraggio a parenti e amici e non viceversa, ancora adesso è così.
In effetti è vero avrei voluto farne a meno di conoscere questo forum, ma visto che è così sono proprio contento di averlo trovato per caso....
Ciao Antonio

Isa riposati che poi ti tocca il tour de force delle feste ... immagino che te le cuccherai tutte vero?:-P Uno di questi gg ti tel x gli auguri:-*
Ebbene si Antonio, è proprio mio marito il sutentiano! E' al secondo ciclo, il primo è filato via liscio in modo "quasi" indolore, a parte l'ipertensione e la lingua arrossata e dolorante...in questi gg inizia ad accusare ancora bruciori alla lingua ma è tutto sopportabile!
Continua ad andare in bicicletta 3 gg la settimana su strada, gli altri giorni li passa sui rulli...l'unico suo cruccio è il non poter + gareggiare a livello agonistico.
Penso proprio che anche il tuo oncologo ti consiglierà di fare sport e di continuare, nei limiti del possibile, la vita pre-sutent, non pensare adesso agli effetti collaterali, li affronterai di volta in volta ( se mai arriveranno )...qui poi c'è gente che con la propria esperienza ti puo' veramente consigliare x il meglio!:ok:
Lucy:ciaociao:

Ciao a tutti, volevo lasciarvi un saluto prima di partire per le feste, visto che in paese non ho connessione internet, solo dal cell..quindi mi sà che non riusciro a passare di qui!
Stamattina ho portato babbo alla visita, fatte tutte le analisi, fatta la visita e tutto a posto. Doveva ricominciare il quarto ciclo il giorno di Natale, ma con l'oncologa abbiamo optato per posticiparlo, e quindi inizia il 27! :-) Ci ha annunciato la fatidica tac di controllo a gennaio!! Già tremo!! Ma cercheremo di pensarci il meno possibile e di goderci tutti insieme e senza pensieri le vacanze..a quest'ora l'anno scorso era ricoverato per l'intervento fatto il 23 dicembre, e dimesso a capodanno. Domani sarà il suo 73esimo compleanno, e il 72esimo l'aveva passato in ospedale con tutti i pensieri di paura derivati dall'intervento e dal dopo..ad oggi mi guardo indietro in questo lungo e difficile anno, e vedo il mio babbo, nonostante tutto, in salute e con me...e questo mi riempie di gioia e mi basta per passare delle tranquille e serene vacanze di Natale tutti insieme e a casa!
Quindi volevo augurare anche a voi, e a tutte le vostre famiglie, un sereno Natale, e un augurio di Buon Anno, pieno di buone notizie e di salute a valanghe!! :act:
Un bacio e un abbraccio!! A presto!! :ciaociao:

Ciao gente.... Oggi visita di controllo a fine ciclo. Tutto sommato il dottore mi ha trovato talmente bene, talmente carico che, quando gli ho detto che avevo già prenotato per il cenone di fine anno, mi ha allungato una settimana in più di pausa: "ci vediamo l'otto gennaio!". Bene, quindi via alle feste ed ai pranzi. Questa sera è venuta mia suocera per programmare il pranzo di Natale......
Nicola certo che anche tu non scherzi a libromania. Anch'io conservo ancora i vari libri di gioventù, da quelli scolastici tipo "I promessi sposi", "La divina commedia", "Le mie prigioni" a quelli universitari..... e, tra questi importanti periodi, centinaia di libri e romanzi vari "parcheggiati" in terza fila ed anche uno sull'altro. Certo dovendoti trasferire, se vuoi continuare a coltivare questa passione, l'ebook è il sistema migliore anche se, col tempo, per impratichirti nella lingua, ti consiglio di leggere edizioni in spagnolo, magari cominciando dai quotidiani che ti sembreranno molto più interessanti se sfogliati sul lungomare seduto al tavolo di un bar a sorseggiare un buon aperitivo. Forse condivido il pensiero della tua oncologa; in effetti è prestino per programmare sospensioni più lunghe di quelle previste: sei solo all'inizio si può dire! Vedrai che dopo alcune tac che confermeranno la stazionarietà (se non addirittura la riduzione) della malattia e quindi del buon lavoro del sutent sul tuo fisico, sarà lei a proporti (su tuo velato invito) la riduzione della dose e il prolungamento delle pause.:fiufiu:
Antonio, forse non riuscirai a fare TUTTO quello che facevi prima COME lo facevi prima. Io ti auguro di continuare a fare esattamente tutto quello che facevi prima perchè lo sport è molto importante. Avere un buon fisico ti aiuta a sopportare meglio gli effetti collaterali e a contrastare meglio la malattia. Io sto vivendo di rendita. Fino a cinque anni fa andavo in palestra 2- 3 volte alla settimana, molto spesso facevo lunghe passeggiate sia a piedi sia in bici. Pesavo 89 Kg e non era tutto grasso, credimi. Oggi peso 75 Kg e tutta la massa muscolare è sparita. Nonostante quello che dice quella splendida bugiarda di Isa il mio fisico è debilitato, ho le gambe che sembrano due stecchi e le braccia due stecchini!!!:wall: Non riesco proprio più a fare nulla di quello che facevo anni fa se non in piccolissime dosi. Mi accontento anche di quello! Altri su questa piazza riescono ancora a fare molto sport come Adriana e Fausto. Sono sicuro che anche tu ci riuscirai. In bocca al lupo:ok:
Prima che sia troppo tardi voglio fare i miei auguri di buon compleanno al papà di Angela, il mio quasi paesano. Tantissimi auguri ed un bacio a Carloforte e a tutti i Tabarchini...
Dopo questa lieve parentesi mi piace ricordare un grande amico di questa piazza. Oggi ricorre l'anniversario della dipartita di Cristiano il marito della nostra cara e sempre presente nei nostri cuori Lorenza e padre dello stupendo Lazlo. Anche se non siete più tanto presenti siete sempre con noi.......

Tantissimi auguri di Buone Feste ad Angela e famiglia e carissimi auguri di buon compleanno x il suo papà !!!
Un saluto speciale a Franco... sono davvero contenta che ti abbiano trovato in perfetta forma e adesso goditi in serenità tutte le feste!
Una preghiera x Cristiano che ho conosciuto virtualmente tramite tutti i messaggi di Lorenza.
Un abbraccio a tutti! Lucy:ciaociao:

un caloroso saluti a tutti voi cari amici....volevo porvi una domanda mio papà e al decimo giorno del terzo ciclo di sutent e ieri mi ha detto che questa volta secondo lui la terapia nn sta facendo effetto perché a parte dei piccolissimi fastidi alla bocca e ai dolori alle gambe nn avverte più tutti gli effetti collaterali cn più sofferenze....può essere una cosa positiva questa o no?saluti tommaso

Aggiornamento
 

Lunedi fatto tac.Ilpasticcio è venuto fuori perchè avevano problemi col sistema informatico,pertanto il nostro medico di fiducia che ci da subito risposta,aveva scritto referto,ma si è aperta una finestra strana e si è cancellato tutto.Ci ha dato il dischetto dicendo che avrebbe riscritto tutto e mandato via fax,anticipandoci solo che il polmone era fermo ma c'era una piccola progressione sui linfonodi...panico!!!!!!!! Ieri arrivato referto scritto,in effetti su alcuni linfo c'è stata una progressione leggerissima ma siamo sempre al di sotto delle misure di giugno,pertanto ancora beneficiamo della regressione avuta ad agosto,polmone fermo,la brutta sorpresa sono 2 lesioni osteolitiche dei corpi vertebrali D11-L3 ma ancora sotto il cm.Oggi visita di controllo,ci hanno appunto spiegato che con aumento dei linfo,siamo ancora sotto delle misure di giugno,niente di preoccupante,per le lesioni vertebrali,idem ne l senso che sono al di sotto del cm e non vi è certezza che non ci fossero anche prima ma magari piccole non evidenziabili dalla tac.Ci hanno detto che non hanno in mano dati per sapere se Axitinib funziona sulle ossa,io credo di no,per quanto ne so nessuno dei farmaci da noi usati,Nex,Sutent,Afinitor funzionano su ossa infatti chi ha problemi su ossa fa Zometa o radio. Per adesso non ritengono opportuno fare nemmeno una scintigrafia,comunque domattina il Primario(oggi era assente)riguarda tutto,se pensa di cambiare qualche direttiva ci faranno sapere,altrimenti prossimo controllo il 24 gennaio,un abbraccio

Ciao Giulietta, certo che Marcolino è Brontolo ma certe volte ne ha tutto il diritto ad esserlo!!!!! Cosa posso dire che non sia banale? Certo la progressione a quato pare non è grande, è quasi apprezzabile ma comunque non ci voleva!!!! Un abbraccio ad entrambi e ci risentiamo....:ok:

Carissimi amici della Piazzetta,
un caloroso augurio di buone festività da parte mia!

Mio papà dopo una serie di vicessitudini (intervento alla vescica per recidiva vescicale, non renale) prosegue con Sutent 37,5, ultima TAC un mese fa tutto stabile (anzi la recidiva locoregionale non si vede più: probabilmente c'è ancora ma è piccooooola!!!:-D:-D:-D).

Un abbraccio forte forte!

Chiara

Cara Chiara, felice per te e per il tuo Babbo!
Cari Giuly e Marco, come ha detto Franco, era meglio nessuna progressione ma certo ci vuole una pazienza con i medici....! Forza e coraggio, si va avanti intanto verso il Natale e poi velocissimi verso il Nuovo Anno, sai mai che non porti qualche scoperta! Sempre che domani, naturalmente non sia davvero...the end of the world!
Baci a tutti e tutte. Isa

Caro Tommaso81 , gli effetti collaterali con l'assunzione del Sutent vi possono essere, sono molto probabili, ma non obbligatori. La loro rilevanza è funzione delle condizioni istantanee di ogni singolo paziente. La più bassa percezione degli effetti collaterali può essere determinata da un significativo tasso di assuefazione, ovvero ad una risposta più "pigra" da parte dell'organismo, in ogni caso, la mia personale esperienza dice che è dalla terza settimana che si manifestano in maniera apprezzabile e crescente gli effetti collaterali. Per quanto riguarda poi l'efficacia bisogna necessariamente passare per la TAC che, credo, verrà fatta al termine del 3° ciclo (almeno così è stato per me). :-):-):-)
A proposito oggi sono venuto a conoscenza dei risultati della mia TAC: quadro complessivo molto soddisfacente; le metastasi sono in regressione (alcune sembrano essere scomparse), solo i valori relativi alla funzionalità della tiroide sono moderatamente fuori norma e per questo la dottoressa mi ha prescritto uno specifico farmaco. La soddisfazione della mia dottoressa, unitamente al mio comportamento esemplare da paziente, hanno determinato la concessione di una settimana in più di sospensione e, pertanto, anzichè riprendere il 24 riprenderò il 31. :act::act::act::-D
Sabato parto per Ischia e rientrerò il 28, forse non avrò tutte giornate belle dal punto di vista meteorologico, ma dal punto di vista della serenità, dopo aver superato il primo importantissimo esame, saranno giornate senza pari.
Mi è gradita l'occasione ... direbbe qualcuno; io, più semplicemente, dico: ragazzi, buon Natale e buone feste a tutti e ad maiora! :-*:-*:-*
Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao ragazzi, alla faccia dei Maya siamo ancora qui!!!!
Tommaso, Nicola ha perfettamente ragione: i sintomi degli effetti collaterali non si devono manifestare per forza e quando non ci sono non è detto, in automatico, che la cura non funzioni. Rassicura pure tuo padre e attendete con fiducia la prossima tac per tirare delle conclusioni.
Nicola sono felicissimo per gli esiti della tac. Alla fine la tua oncologa ha deciso Salomonicamente di aggiungere una settimana alla pausa. Ben fatto!!! Goditi pure la meritata vacanza in un'isola stupenda e decisamente romantica dove, con la tua compagna, trascorrerai sicuramente meravigliose giornate, per cui vaiiiiiii.:fiufiu:
A tutti gli amici della piazza, che considero fratelli in questa battaglia e viaggio, auguro un sereno Natale :ok:

grazie tony per la tua risposta e sono contento per la tua tac.....anche mio padre ha iniziato a prendere una pillola per l antitiroidismo perche i valori erano un po alti.......per quando riguarda la tac l abbiamo fatta durante la pausa del secondo ciclo pochi giorni prima di iniziare cn il terzo e l oncologo ci ha detto che i noduli sono fermi cosi nn sono ne cresciuti e ne diminuiti e che dobbiamo essere soddisfati adesso la deve ripetere fra tre mesi......

grazie caro franco:-D
purtroppo ha un po la testa dura:wall: ed e difficile rassicurarlo

Tommaso, forse l'oncologo di tuo padre ha avuto troppa fretta (oppure è stata la vostra apprensione a pressarlo troppo), avrebbe fatto meglio ad attendere il terzo ciclo. Non per niente si usa il termine paziente, a volte, però, bisognerebbe applicarlo ai medici. :-P
In ogni caso il Sutent sembra interessare tiroide e cuore, in particolare; il resto sembra appartenere al mondo del "appena un po' più che fastidio". ;-) Ancora una cosa: non tutti riescono a portare a termine il terzo ciclo che, in pratica, sembra essere il punto di snodo del trattamento. In ogni caso il segreto del protocollo è il MONITORAGGIO continuo, costante, ripetuto, reiterato etc. etc. :confused::confused::confused:
Molto si può fare in autonomia. Personalmente uso un foglio elettronico per rilevare andamento giornaliero della pressione e dei battiti, con funzioni di media, minima e massima relativa ai vari periodi (ciclo, riposo), registro, inoltre, in corrispondenza dei giorni, le medicine diverse assunte (in particolare per la pressione), salvo quelle connesse a patologie episodiche come raffreddore, febbre, dolori artromuscolari e simili. Registro, ora con frequenza episodica, il valore della glicemia. Ho costituito un archivio relativo ai risultati delle analisi chimico cliniche, dei risultati delle varie tac, della scintigrafia, dell'ecocuore, elettrocardiogramma e quanto strettamente connesso all'evoluzione delle mie condizioni. I miei medici (ho l'oncologa e la diabetologa) fanno affidamento su di me per avere una cartella clinica sempre aggiornata, con i dati e persino i diagrammi comparati (si divertono, ma nello stesso tempo sono un po' invidiosi perchè la loro strumentazione è un po' ... più tradizionale). :nono::nono::nono::wall::wall::wall::confused::confused:
Franco, sono trinonno, ho due figli (un maschio 8-) ed una femmina :-*) entrambi sposati che viaggiano allegramente verso i 40 anni, ho una separazione ultradecennale alle spalle (anno 2000) e convivo, felicemente, con una compagna con cui condivido la passione per i viaggi. In questo momento sta preparando le valige; per cinque giorni siamo riusciti a mettere insieme 1 valigia, due borsoni, un beauty case, uno zainetto ed un porta computer. O:-)O:-)O:-)
Ora comprendi del perchè ci siamo presi la macchina con un grande bagagliaio. Forse la maggior parte della roba che abbiamo portato non la tireremo fuori neppure dalla valigia, ma a noi piace essere pronti ad ogni evenienza, tanto mica viaggiamo in aereo. Ci siamo dotati anche di due carrellini, leggeri e pieghevoli in modo da movimentare il tutto senza eccessivo sforzo. Bisogna arrangiarsi alla mia età! :-[:-[:-[
Spero di aver soddisfatto la tua curiosità, ma da come stanno le cose sembra che avremo ancora abbastanza tempo davanti a noi per poter mettere riparo alle eventuali lacune. :-X:-X:-X
Rinnovo a tutti gli auguri per le prossime festività. :act::act::act::act:
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

nicola purtroppo noi nn sappiamo tnt cose e l oncologo ci ha detto di farla :-(.....ma da come ho capito leggendo anche altri post su questo blog farla alla fine del terzo ciclo forse si vede qualcosa in piu....hai ragione anche mia madre si e organizzata come te per monitorare tutto giornalmente....
bhuon viaggio nicola e AUGURONIIIII DI BUONE FESTE a te e famiglia:act::act::act:

Oggi ho ritirato dalla farmacia dell'ospedale la confezione di Sutent, domani inizio la terapia. Si parte per l'avventura, speriamo che sia luuuunga e poco invasiva.... :-D
Un caro saluto e tanti Auguri di Buone Feste a tutti voi
Antonio :ciaociao:

sera gente.. avuti gli esiti tac...nel nostro caso l'everolimus non ha dato effetti collaterali ma neppure nessun risultato! tutti i benefici avuti col sutent sono andati a farsi benedire...e siamo punto e a capo!
In più, similmente a quanto capitato alla nostra Giuly, si registrano nuovi linfonodi ingrossati ed una lesione ossea..lunedì andiamo a parlare per la radio!
A tal proposito, come si configura la radioterapia rispetto ad altri farmaci, è compatibile con sutent etc?

grazie mille,

Buonaserata cari...

Eccoci qui vicini al Natale, e quindi comincio con gli auguri a tutti, vecchi e nuovi! Stasera sono qui per dare notizie che potrebbero sempre risultare utili, anche perché le informazioni per tutti noi sono importanti come i farmaci... E forse anche di più! Allora oggi hanno consegnato a Fabrizio il referto dell'istologico e contrariamente all'esito dell'ago aspirato, che aveva certificato un carcinoma papillare, la massa alla tiroide, ( 5,5 cm x 5 cm ) che e' stata tolta, era derivata dal rene. Una metastasi alla tiroide: praticamente forse due casi in Italia. Quindi, prendiamo nota che primo, l'ago aspirato NON e' mai certo, e secondo che le secondarieta' da cancro al rene a cellule chiare possono interessare anche la tiroide. Passeremo questo Natale comunque più tranquilli del precedente, tutto sommato. L'anno scorso era in terapia Sutent in attesa di vedere se la massa al rene con trombo di 4 cm alla vena cava si sarebbe ridotto tanto da poter fare un intervento di nefrectomia meno rischioso, il che e' successo a marzo. Quindi vediamo il bicchiere mezzo pieno, e andiamo avanti alla grande! Ora Nexavar, e che i Maya siano clementi!

Ciao Nicola, la mia era pura curiosità dovuta a deformazione professionale e dal bel modo che hai di scrivere. Sei un archivio ambulante, decisamente più di me che pensavo di essere super organizzato!!!!
Cara Cecilia, anche a me avevano detto che il tumore al testicolo asportatomi a luglio era quasi certamente primario, anche se decisamente fuori età limite, perchè E' IMPOSSIBILE CHE DAL RENE PASSI AL TESTICOLO, MAI SENTITO IN LETTERATURA MEDICA!!!! Era un secondarismo da K renale come volevasi dismostrare :fiufiu:
Basta pensare a cose tristi. Vi allego una foto scattata a casa mia. Ogni volta che lo guardo mi piace sempre più e mi ispira sempre più pace e serenità.... Con gli stessi sentimenti auguro a tutti un sereno Natale

Oggi è un giorno speciale per un nostro fratello per cui facciamo tanti
Auguri di buon compleanno a Fausto (marito di Lucy)

Buonasera a tutta la piazzetta, mi associo anchio agli auguri di buon compleanno a Fausto, bhe che dire siamo ancora tutti qui!!! certo avrei sperato che atterrassero gli extraterrestri con una terapia definitiva e funzionante per il nostro caso e naturalmente per tutti gli ammalati ...
Oggi è il 12 giorno Sutent del 2° ciclo e ad oggi a parte un pò di ipertensione e di vampate di calore ed una leggerissima nausea non segnalo null'altro, mentre al 1° ciclo ho avuto un po' tutti gli effetti collaterali. Mi sono documentato ed ho trovato una guida pfizer interessante ove suggeriscono alcuni tipi di farmaci (principi) per contrastare l'ipertensione e in effetti devo dire che il Cotareg 320/25 che assumo un voltà al di' sta funzionando bene, considerate che prima prendevo il triatec (ramipril) che non faceva completamente abbassare la pressione, difatti questo principio non è consigliato nella guida. Qualche volta penso, come già scritto in qualche altro post, delle paure che il Sutent non funzioni se non si avvertono o quasi gli effetti collaterali, spero non sia così!!!! L'oncologia dell'Ospedale che mi segue mi fara' fare la tac durante la pausa dopo i 2 cicli sutent e praticamente dopo due mesi e mezzo, ma non è pochino come tempo ? il sutent dà ugualmente dei risultati? Io la tac torace ed addome completo la faro' il 14 gennaio e poi .... non ci voglio pensare...... ma combatterooooooooooooooooo'
Desidero augurare un buon natale e soprattutto un felice anno 2013 a tutta la piazzetta e parenti, che il 2013 per noi significhi soprattutto continuare a vivere e stare in "salute" per tanti ma tanti anni e con la speranza di nuovo farmaco risolutivo.
I miei pensieri vanno per gli amici scomparsi ed i loro parenti ed in particolare voglio ricordare il papà di Valeria (vale74) che è il secondo natale che non è piu' tra di noi.
Valeria è una mia amica, una donna straordinaria che ho conosciuto grazie a questo forum virtuale, mi è stata sempre vicino e mi ha seguito nei miei momenti no. Le percezioni che fosse una bella persona, hanno avuto conferma quando ci siamo conosciuti nella vita reale, per cui grazie di cuore Valeria e a suo marito. Sono convinto cara Valeria che il tuo papà ti segue dall'alto dei cieli ed è ancora più orgoglioso per una figlia che si prodiga per chi soffre.
Grazie e salutoni e baci a tutti da Mauro e da Ludovica (quasi 20 mesi la mia bellissima bimba))

Amico mio, grazie per il messaggio stupendo...mi hai commosso e ridato il coraggio per affacciarmi nuovamente in questa piazzetta...vi seguo sempre, ma stranamente è sempre più dura intervenire. Un augurio per un sereno Natale a tutti amici cari, siete sempre nel mio cuore. Vale

A tutti gli amici di questo forum auguro un FELICE NATALE!!!!!
Un abbraccio
Adriana

Un caro saluto agli amici della piazzetta, qualcuno può aiutarmi a capire un problema che ho?
Tre anni fà sono stato operato al rene dx, asportazione e diagnosi, carcinoma a cellule chiare.
Per tre anni tutto benissimo, fino a tre mesi fà.
Tutto è iniziato con febbri basse, nonostane la prescrizione di due antibiotici differenti, la febbre persisteva.
Esami del sangue e rx torace, si scopre una macchia al polmone dx.
Tac con il contrastro total body, risultato polmoni pieni di metastasi secondarie di origine renale.
Ieri ho iniziato la terapia Sutent 50 mg
Ora la domanda che vi pongo è questa:
Continuo ad avere febbre tutti i giorni, con il Cortisone Deltacortene 25 mg riesco a tenere a bada la febbre, appena smetto si rialza.
Sapete mica se la terapia Sutent risolve anche il problema febbre e tosse continua??
Antonio:ciaociao:

Ciao Mauro, capisco le tue ansie, ma non capisco la faccenda degli alieni. Perche' vorresti una soluzione per tutti i mali? Ti rendi conto che ad un certo punto dovremmo subircu un'altra volta la Fornero? Scherzo, ma non tanto. Non preoccuparti piu' di tanto, pensa a vivere una vita serena senza pretendere che sia infinita. Fai le cose che faresti in circostanze normali. In questo momento sono ad Ischia, mi sto godendo una piccola vacanza di Natale, c'e' il sole, la temperatura e' gradevole, il posto e' accogliente, cosa desiderare di piu'.
Un saluto a tutti, Nicola.:ci:ciaoci:ciaociao:ao:aociao::-D;-)

Ciao Validan, mi spice, non sono in grado di esserti utile. Se febbre e tosse sono manifestazioni provenienti dalle metastasi allora, con i giusti tempi e se il Sutent avra' effetto su di te, il problema dovrebbe essere superato. Non credo che il farmaco possa avere un effetto diretto su questi disturbi. Penso tu conosca gia' il protocollo generalmente utilizzato (quattro settimane di somministrazione e due di riposo, 50mg). Con questo protocollo, dopo 3 cicli ho ottenuto ottimi risultati (riduzione di circa il 50%). Spero che tu possa venire a capo di tosse e febbre nel piu' breve tempo possibile e spero che provengano da influenza o raffreddamento. Se e' cosi' vedrai che il Sutent avra' effetti positivi. Tu non scoraggiarti, nel frattempo tieniti monitorato e cerca di sapere il massimo dell'oncologo che ti tiene in cura. Le cose piu' importanti riguardano la pressione, il cuore e la tiroide. Non preoccuparti dell'apparizione di eventuali microsfere di grasso sul corpo, in particolare su naso ed orecchie, non preoccuparti neppure per la bocca se senti la lingua come se si fosse scottata e non avverti piu' i sapori e neanche se ti si screpolano mani e piedi,un po di crema e via. Insomma gli effetti collaterali ci possono essere, ma imparerai a gestirli. Coltello tra i denti e vai avanti. Un forte abbraccio, Nicola:-):-):-)

Lucetta, fai tanti cari auguri a tuo marito Fausto! E' vero! oggi è il 23 dicembre!!:act::act::act:TANTI CARI AUGURI FAUSTO, AVANTI TUTTA CON I RULLI E NON APPENA LA STAGIONE SARA' UN PO' MIGLIORE, CON LA BICI!!;-)
Peraltro ho visto che mi avevi chiamato ieri, ma ero in hospice e ho fatto anche turno di notte poi, riuscendo a sedermi ben 10 min solo verso le 04.30...oggi non connetto molto:confused:, speriamo vada meglio domani con la vigilia!
Un abbraccio grande a tutti e tutte, ci risentiamo per gli auguri!
Isa

Ciao Nicola, grazie per la risposta, purtroppo febbre e tosse non provengono da influenza e raffredanento, sono tre mesi che ci convivo.
Dopo diversi tipi di antibiotici senza risultato ho provato il cortisone e ha funzionato, però appena smetto di prenderlo, immediatamente ritorna la febbre.
Spero che il Sutent collabori ad eliminare anche la febbre, non vorrei assumere cortisone a vita....:-(
Grazie per i consigli riguardanti pressione, cuore, tiroide.
Ora mi domando se non avvessi trovato per caso questo Forum e voi compagni di "avventura" tutte queste notizie chi me li dava? L' Oncologo?
Manco "pou Belin" dicono a Genova... Non mi ha nemmeno informato che il pompelmo e assolutamente vietato, lo saputo da voi...
Considera che come colazione sono due anni che tutti i giorni mi faccio un mix di spremuta di arance, pompelmi e limoni.
Mà! questi dottori che vanno sempre di fretta, con le sale d'aspetto pieni pazienti, mi preoccupano...
Comunque sia, come dici tu, coltello fra i denti e si và avanti...
Grazie ancora Nicola, goditi la meritata vacanza a Ischia e tanti Auguri di Natale.
Antonio :ciaociao:

Grazie mille per gli auguri a Fausto, vi ringrazia di cuore!
Siamo a -4 dalla fine del secondo ciclo ma, nonostante qualche piccolo acciacco (bocca e lingua), siamo riusciti a festeggiare il compleanno e la mancata apocalisse.
Un grosso "in bocca al lupo" ... ad Antonio: spero che tu possa risolvere quanto prima il problema febbre e tosse, a tutti quelli in attesa di risposte TAC ed esami vari, ( noi esami il 28 e Tac il 7 gennaio), e un grosso abbraccio alla piccola Ludovica, la nostra mascotte !!!:-*:-*:-*
A tutti un sacco di auguri che possiate trascorrere questo S. Natale in serenità con i vostri cari !!!:-*
Isa ho provato a telefonarti, ma visto che non rispondevi subito, non ho insisto, ho immaginato che eri al lavoro...oggi pom riprovo ma se non dovessi trovarti ti mando un grosso bacio e tanti auguri (anche a Carol), poi ci sentiremo con calma !!!

" Lascia alle spalle i cattivi pensieri. Metti da parte i giorni più duri, c'è sempre un domani migliore di ieri. "

Un mega-abbraccio Lucy:ciaociao::ok::ok:

AUGURI A TUTTI I FREQUENTATORI DELLA PIAZZA:ciaociao:

ciao mauro mi potresti dire dove hai trovato questa guidapotrebbe essere utile e poi anche mio papa' cn la pressione pure prende il triatec ma i risultati nn sono propio soddisfacenti.....per la tac anche al babbo gliela hanno fatta fare durante la pausa del secondo ciclo e cn i risultati in mano ci hanno detto che la terapia faceva effetto perche i vari linfonodi nn erano cresciiuti come dimensione...
FACCIO GLI AUGURI A TUTTI VOI E ALLE VOSTRE FAMIGLIE CARI AMICI CN LA SPERANZA CHE DIO CI PORTI DELLE NOTIZIE BELLE PER TUTTI......

Ti ho linkato il sito basta che ci clicchi e ti scarichi questa guida interessante della pfizer sul sunitinib (sutent). Dà consigli molto utili in generale e per cio' che riguarda l'ipertensione vai alle pagine 31 e 32 e comunque falle leggere al cardiologo così decidera che tipo di farmaco anti ipertensivo fare assumere a tuo padre. Io assumo il cotareg 320/25 una voltà al dì prima dei pasti e devo dire che un po' scende la pressione. Saluti a tutti da Mauro e Buon Natale:act::act::act::act: http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&...55534169,d.d2k

Buon Natale
 

Buon Natale ai combattenti vecchi e nuovi e ai loro cari, un pensiero a chi ci ha lasciati.Giusy Erminio