Si sta
come d'autunno
sugli alberi
le foglie.

Marco è stato un ONORE essere tuo amico ed un immenso piacere conoscerti. Giuly ti abbraccio forte

Mi unisco al vostro dolore...non ci sono parole davvero!
Vi stringo forte,
un bacio Evi

Ricordiamo ciò che ci ha dato. Un abbraccio a Giuly,
Nicola

Cara Giuly, non ho parole ......, davvero. Ti abbraccio forte.

Ciao Marco,
conosci le sofferenze di tutti noi, ora che puoi aiutaci !

Giuly, sono addolorato, un forte abbraccio

Giuseppe

Marco
 

Mi è arrivato un sms di Franco mentre ero al lavoro...Sono rientrata a casa nella notte, sotto la neve e i pensieri si sono susseguiti...
GRAZIE Marco per la splendida persona che sei stata qui fra noi. Di te conserverò sempre il ricordo di un uomo sorridente, solare, buongustaio. Essenzialmente, a te associo la gioia. A te associo anche Nanni,altro grande uomo. Ma accanto ad ogni grande uomo, c'è una Grande donna, la "nostra" Giuly...Ti giunga, cara amica, il mio abbraccio, con qualche lacrima e tantissimo affetto e vicinanza.
Mentre rientravo, mi tornava in mente una canzone scout, le parole sono
Di germogli, caro Marco, ne hai sparsi tanti, forse non rendendotene sempre conto. Ma ne hai sparsi, davvero, tanti. GRAZIE DI CUORE. Isa

Il mio cuore è affranto un altro amico ci ha lasciati, Giuly sii forte io sono convinta che l ' ultimo passo sia il piu leggero, dopo tanta sofferenza arrivera il nostro meritato premio io lo spero. un abbrccio forte Guly cara, non ci abbandonare. CIAOOOO MARCOOOO CAROO FRANCA

Sentite condiglianze

i miei pensieri vanno alla bandita di qualche anno fa, quanti amici ci hanno lasciato.... Cristiano, Tommy, Nanni e ora Marcolino e tutti gli altri, la tristezza prevale su ogni cosa...giusy erminio

Sentite condoglianze.

Per Marco una preghiera e a Giuly un abbraccio !!!
Fausto e Lucy

Un abbraccio forte anche da parte mia cara Giuly.
Vale

Ciao amici, leggo con molto dolore la perdita di una persona che anche se nn conoscevo penso sia stato un guerriero :'(
Mio padre è al 16 giorno del secondo ciclo...effetti collaterali 0 sino ad oggi che accusa dolori( tipo bastonate ) è normale?
Io sono sempre in apprensione e spaventata, domani andrò a prenotargli la tac di fine ciclo e le analisi di routine...che mi consigliate faccio fare qualche esame di sangue prima?
Credetemi mi siete di molto aiuto e conforto....VVB

ops dimenticavo, visto che il ns oncologo nn fa fare analisi di meta ciclo...io a mio padre lo vorrei controllare con analisi specifiche .....voi che analisi fate a meta ciclo?

Titty69
Risposta al volo:
FT3 FT4 TSH Glicemia GOT GPT Fosfatasi alcalina LDH Bil Tot+F gammaGT Azotemia Creatininemia Sodio Potassio Calcio Fosforo Emocromo Uricemia. Integrazione con ECG e, ogni due cicli Ecocardiogramma. Fino ad ora effettuato, settimanalmente, emocromo. =-O=-O=-O
Per mio conto, ogni mattina, provvedo a rilevare pressione sanguigna e mantengo anche un diario dell'indice glicemico aggiornato saltuariamente (ora 2/3 volte a settimana, ma c'è stato un periodo in cui rilevavo, quotidianamente, 4 volte al giorno la glicemia e cioè: al mattino a digiuno e due ore dopo ogni pasto). :wall::wall::wall:
Auguri, :-):-):-)
Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

P.S. :act::act::act:
Tac di fine controllo dopo il secondo ciclo? Personalmente l'ho fatta dopo il 3° ciclo; certo può essere utile, ma se non ottieni risultati strepitosi pensa che potrebbe essere un po' prematura. :-!:-!:-!
Questa è una cura basata sulla pazienza. Se solo pensi che ci accompagnerà per tutta la vita... O:-)O:-)O:-)
Ogni paziente ha la sua storia,ama il tratto comune deve essere quello di essere positivo, non abbattersi di fronte alle prime difficoltà e voler vivere continuando a perseguire uno scopo. :wall::wall::wall:
Non aver mai paura, sicuramente non aiuta. :nono::nono::nono:
Ad majora! :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Tony ma come fai a farti fare prelievi ogni settimana? Non ti pesa?
Noi li facciamo solo su richiesta, ossia prima di iniziare il ciclo, a metá e a fine ciclo.
In casi particolari, come ad esempio la tac che dobbiamo fare giovedì, (é la prima che facciamo da quando abbiamo iniziato e siamo quasi alla fine del 4° ciclo) abbiamo fatto altre analisi, ieri e ne faremo venerdi post tac per valutare che il mezzo di contrasto abbia fatto il bravo e in questo caso solo creatinina e azotemia e lunedi di nuovo ma complete come quelle di ieri e quelle del prima, metà e fine ciclo, ossia emocromo, creatinina, azotemia, potassio e qualcos'altro che sicuramente mi sfugge perché non le ho davanti.
Quindi giovedì ci aspetta una bella giornatina, partenza verso le 11 per essete a carbonia in ospedale un ora prima della tac per fare la preparazione di flebo e dopo tac. Speriamo bene.
Io son rientrata ieri a carloforte e ho beccato babbo che si splellava le mani, quindi aggiungiamo una nuova controindicazione..sindrome mano piede giusto per nn farci mancare nulla..anche se nn gli da nessun fastidio particolare.

Tony nn ho usato faccine perché scrivo dal cell..quando saro a cagliari da pc mi rifaccio! :P

Abbracci a profusione a tutti!

Amici, Tony, grazie per i consigli utili che mi date, siete veramente cari! cmq il caso di mio padre è forse piu delicato del vs, in quanto lui attualmente non è operabile per l'ingrossamento del pacchetto linfonodale a 14 cm e....quindi ad ogni ciclo di sutent si spera ad un rimpicciolimento :-!
Vabbe siamo al 16 giorno del secondo ciclo...ehi guerrieri altra domanda informativa:
durante l'effetto collaterale-bocca amara con sapori cibo amari-che pasti consigliate?:wall::wall::wall:

Frullati, zuppe, passati e simili. Temperatura moderata, tiedipi o freddi. Carne in umido che si sciolga in bocca, pesce al sugo o in bianco, quanto te ne pare, pane morbido. Per dessert creme.=-O=-O=-O
Non è la frequenza della TAC che può guarire. Aspettati miglioramenti lenti e siine contenta. > :o> :o> :o
Per la bocca sciacqui con acqua tiepida e bicarbonato. :-!:-!:-!
Avanti tutta. :act::act::act:
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

AngelaG 8-)8-)8-)
Faccio un po' di corte alle infermiere che mi hanno preso a ben volere e quindi ci mettono tutto il loro impegno per essere più "leggere" possibili e ci riescono (mani di farfalla). :-*:-*:-*
Il peggio, però, è passato; ora la mia oncologa ha allentato un po' le briglie per cui mi sto assestando sulle due settimane anch'io e se le cose continuano così penso di arrivare ad inizio e fine ciclo. ;-)
Per quanto riguarda la glicemia sono autonomo e quindi rilevo a mio piacimento, anche perchè non vi è necessità, ma solo un blando monitoraggio, sopratutto in particolari occasioni in cui si abusa del mangiare e dei dolci in particolare (le feste appena passate, ad esempio). O:-)O:-)O:-)
Dopo il 4° ciclo i risultati dovrebbero essere più che apprezzabili. :act::act::act:
Un augurio ed un abbraccio forte forte, :-*
Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ahahahah ecco spiegato il tutto ..quindi ora dopo averle corteggiate e viste spesso sarai piu latitante e farai sentir loro la tua mancanza..:sedotte e abbandonate! :D

Speriamo siano apprezzabili veramente..io ci credo.. ;) ma ci incrocio tutto comunque!

Niente seduzione e neppure abbandono. ;-);-);-)
Ho portato loro i confetti ed i pasticcini di Ischia e poi un sorriso e... nel 1971-74 ho lavorato in ospedale (un po' di cameratismo). 8-)8-)8-)
Niente pensieri lubrichi, ho un'età certa, anzi una certa età!:-P:-P:-P
Ciao, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Cari amici come va?
mio padre è al 18 giorno di assunzione del 2° ciclo e grazie a Dio effetti collaterali pochi, tranne questo benedetto gusto amarissimo dei cibi( cmq mangia abbastanza)
Ho seguito il consiglio di Tony50 per quanto riguarda le analisi, l'oncologo le aveva prescritte a fine ciclo, ma io ho voluto fargli fare quelle di routine a mezzo ciclo...ritirati i risultati ::-(
NON SI CAPISCE UN GRANCHE' SONO TUTTI GRAFICI , CMQ I VALORI CHE SONO RIUSCITA A RILEVARE SBALLATI SONO QUESTI TRA CUI LDH PREOCCUPANTE( io penso):
TSH 7,93; LDH 644;FOSFORO 2,2
Poi sotto un grafico c'è scritto :animocitosi/macrocitosi
Bohhh che devo fare?????????????????????????????????????
uffi :'(

Titty69 :act::act::act:
Prima di tutto non pensare, lascia pensare ai cavalli, hanno la testa più grande della nostra. 8-)8-)8-)
Fai, come tutti i mortali: porta i risultati al medico di famiglia per farli interpretare. =-O=-O=-O
LDH ed il fosforo, pur essendo fuori range di riferimento non sembrano patologici; animocitosi e macrocitosi possono indicare una qualche forma di anemia. :-P:-P:-P
Il valore del TSH indica una sofferenza della tiroide (che accompagna l'assunzione del Sutent). Io sono arrivato ad avere un valore superiore a 10 (10,937); la mia oncologa mi ha prescritto Tirosint (50 microgrammi). :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Richiedi al tuo oncologo una prescrizione omologa, può darsi che nel tuo caso possa prescriverti metà dose. :-X:-X:-X
Tiroide e cuore sono da monitorare costantemente per intervenire correttamente e, per quanto mi riguarda, nel limite strettamente necessario sia come durata sia come quantità. :-):-):-)
In ogni caso nei referti, di norma, vi sono i valori minimi e massimi di riferimento, tu stessa puoi verificare gli eventuali scostamenti; magari la prima volta ti farai aiutare dal medico nella "lettura". Guarda che i risultati vanno letti con le giuste correlazioni, non sono sufficienti i valori singoli per una corretta interpretazione, ma, in linea di massima, è possibile avere la corretta percezione dell'andamento. O:-)O:-)O:-)
Da quello che dici la situazione appare normale, fatta eccezione per la tiroide, della quale, però, sapevamo già la possibilità di un interessamento. :wall::wall::wall:
Dopo aver superato i 10 (a fine terzo ciclo) ed aver sospeso per 3 settimane (al posto delle 2 ordinarie) il valore del mio TSH, SENZA ASSUNZIONE DI FARMACI, è tornato intorno al valore di 8; in concomitanza con l'inizio del 4° ciclo ho iniziato ad assumere il farmaco di cui ti ho detto. ;-);-);-)
Spero che questo passaggio ti abbia tranquillizzato e sono contento che tu abbia avuto modo di affrontare la situazione con il dovuto equilibrio. :-P:-P:-P
Da curiosone che sono, girando quinci e quindi, ho trovato questa notizia;
http://affaritaliani.libero.it/crona...del250113.html 8-)8-)8-)
Buona lettura. :-):-):-)
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao a tutti gli amici della piazza, spero che tutta vada bene per tutti!:ciaociao:
Cara Titty, calma e gesso e non ti preoccupare più del dovuto. I valori di tuo padre, pur essendo sballati, si possono considerare quasi nella "norma" per un sutentino. L’LDH è presente in numerosi tessuti, soprattutto quelli con attiva metabolizzazione del glucosio come muscolo, fegato, cuore e rene. Valori di LDH alto si trovano in corso di epatiti acute e croniche, anemie emolitiche, leucemie e tumori in genere. Tieni presente anche che il nostro fegato è sottoposto a forte stress per le pastiglie che assumiamo per cui facendo 1+1 si ottiene l'anomalo valore del lattato-deidrogenasi che, nel mio caso si è attestato da qualche anno intorno a 400. Comunque il valore di 644 mi sembra elevato e ti consiglio di parlarne all'oncologo. Per quanto riguarda l'alto valore del MCV (volume corpuscolare medio)=macrocitosi, è uno degli effetti collaterali di chi assume il sutent. Uno studio Inglese (o americano, non ricordo) ha dimostrato che il volume medio dei globuli rossi aumenta all'inizio della terapia sutent e tende a restare poi costante nel tempo. E' da 4 anni che il mio valore medio si è attestato intorno a 110. E' normale che la malattia stessa abbassi le difese immunitarie e le piastrine e si manifesti anche una leggera anemia. In questi condizioni è quasi "normale" che si sviluppino globuli rossi di dimensioni maggiori del dovuto. Quando la donna è in gravidanza e si manifesta una macrocitosi normalmente gli si ordinano i folati..... che sia valido anche per tuo padre????:mm: I valori tiroidei sono sballati. Anche questa condizione è normale in chi assume sutent che, quasi sempre, provoca un ipotiroidismo iatrogeno. E' d'uopo una visita dall'endocrinologo per aggiustare i valori con l'aggiunta di una pastiglietta di Eutirox.... niente di più:fiufiu: Spero di esserti stato di aiuto. Per continuare a rassicurare te e chi altri sono all'inizio di questa avventura (che mi auguro lunghissima) vi illustro il mio stato in questi ultimi 3-4 cicli di sutent. Come sapete a giugno sono stato operato per una surrenalectomia totale. Prima dell'operazione ho sospeso il sutent per ben 4 mesi e ulteriori 2 mesi dopo. Bene, dopo 6 mesi di sospensione, alla prima tac non si sono evidenziate variazioni alle metastasi già note: nessun incremento!!! Dopo 4 cicli di sutent, da agosto ad oggi, i "normali" effetti collaterali che puntualmente si manifestavano e di cui puntualmente ho sofferto per 4 anni, NON SI SONO MAI MANIFESTATI o quasi!!!!! Le mani e i piedi sono stati e sono integri, la bocca è sana ed il gusto è buono. La pressione è costante su valori quasi perfetti (135/85), l'appettito è tornato. L'unica nota dolente è stata una forte astenia che ora si è attenuata forse perchè ho corretto la dose del cortone (sostitutivo dei surreni). Spero di recuperare il peso perso durante l'operazione in breve e comunque entro l'estate. Ho sempre taciuto questo stato di "grazia" per non attirare l'invidia dei miei numi però....... spero duri:fiufiu::fiufiu::ok:

Giusto Nicola, condivido...

Grazie, grazie , grazie....è bello sentir dire da mio padre e da mia madre....chiedi ai tuoi amici( voi) cosa devo fare ecc ecc:-[
Mi siete di molto conforto e aiuto;
Ho chiamato l'oncologo che mi ha detto indovinate cosa? Le stesse ed identiche cose che sopra mi avete scritto!!!!
Io ho sempre detto che la pratica serve piu della teoria.heheheehhe
Cmq da domani mattina incomincerà a prendere eutirox da 25 mg ...e speriamo bene!!!:wall: a denti stretti e testa alta si va avanti.

VI VOGLIO BENE SIETE DEGLI ESEMPI DI VITA!!!!!(purtroppo)!!

:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act: EVVVVVVVVVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
Lunedi ho ritirato la tac torace ed addome completo fatta nella pausa dopo solo 2 cicli di Sutent, che dirvi Evvvvvvivaaaaaaaaaaaaaaa. Sono troppo felice come del resto il mio primario oncologo e l'altro oncologo dell'ambulatorio. :act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-)
La presenza del noduletto sia del rene dx operato che del polmone ridotti notevolmente e qualcun altro piccolo tra rene e polmone scomparsiiiiiii!!!!!!!!
Sono troppo contento finalmente dopo 2 anni e 5 mesi una notizia positiva (dopo la nascita della mia dolce Ludovica) alla facciazza dei 4 interventi subiti, nefrectomia parziale rene dx e 3 nel polmone dx.
Evvaiiiiiiiiiii:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-):-):-):-):-):-):-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-):act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:
IO SONO PIU' FORTE DELLA BESTIA CONTRO DI ME:wall::wall::wall::wall::wall::wall: NON L'AVRA' VINTA FACILMENTE ahahahahaahahahah:ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok:
E come regalo mi sono comprato l'auto e fra 15 gg la consegnano evvaiiiiiiiii.
Un abbraccio e un bacione a tutti masculi e fimmini EVVAIIIIIIIII^^^^^:-):-(;-):-P:-D:-[:-\=-O:-*8-)O:-):act::act::act::act::act::act::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok:

Mauro2012 =-O> :o=-O
Passata la botta di paura? :-P:-P:-P
Adesso calmati, goditi i risultati e pensa ad andare avanti. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Attento al troppo entusiasmo, non sei diventato superman. Potrebbero esserci anche momenti meno fortunati, ma non per questo dovresti andare in depressione. Devi essere sempre attento e disciplinato. :-\:-\:-\
Auguri per la tua auto nuova e sfruttala, non lasciarla sotto casa ad ammuffire. Se vuoi mi puoi raggiungere in Spagna per i prossimi due mesi, basta che mi scrivi e ti darò le istruzioni del caso. 8-)8-)8-)
Per l'abbraccio ci si può stare, ma per il bacio.... :confused::confused::confused::-P:-P:-P
Hasta luego, Nicola:ciaociao::ciaociao:

Grande Mauro!! Felicissima per te!! :act: Spero sia di buon auspicio anche per noi che attendiamo i risultati della tac fatta giovedi!! La ritiro fra un paio di giorni!! Sto facendo sonni pessimi per l'attesa! :-X Pur se credo che sia positiva quanto la tua, d'altro canto vedo babbo sempre piu giu e apatico e certe volte mi capita di pensare al peggio. :-( Vorrei che fosse gia il 30 per toglierci sto dente!! :wall:
Ancora complimentoni, sempre in gamba e avanti cosi!! ;-) :ok:

il mio papà
 

Ciao a tutti amici della piazzetta
è un po di tempo che non mi faccio sentire a causa dei molteplici impegni.
Come ero rimasto all'ultima informativa l'ultima tac mostrava la riduzione della metastasi pleurica, mentre la risonanza confermava la presenza di lesioni alla colonna vertebrale. in seguito mi sono recato a Pordenone per fare una visita con il Prof. Tirelli, del centro di Aviano, il quale confermò tutto quello che era stato fatto ed era in programma. Papà cominciò la radio terapia per le lesioni alla colonna vertebrale, terminando il primo ciclo di 10 sedute egregiamente. Il secondo ciclo lo dovette interrompere per i valori delle piastrine basse e contemporaneamente terminò il 6° ciclo di sutent.

Nelle stimane successive papà, pur essendo nella pausa del sutent e senza procedere con la radio, era molto debilitato, anche perché non voleva mangiare ne bere, inoltre, a coronamento del tutto, si presentò una bella forma influenzale. venerdì 18 il medico di famiglia visita mio padre, confermando lo stato influenzale ed evidenziando che il polmone destro, quello oggetto della metastasi e del talcaggio, risultava costipato e quindi prescrive del fluimucil.
Quindi tutto ok, almeno in apparenza.
il sabato seguente nel pomeriggio papà ha un mancamento, si sente male e inizia ad avere allucinazioni, a parlare da solo, ecc. Io prontamente chiamo il medico di famiglia che mi allarma per l'alta possibilità di secondarietà al cervello. Io in preda al panico contatto tutti i medici che potevo i quali mi dicono di non preoccuparmi e di abbassare solamente il dosaggio del contramal, oppiaceo analgesico, e di programmare a breve una tac per verifica. Lunedì 21 papà è più cosciente, le cose vanno meglio, riusciamo, tra buone e cattive, a fargli mangiare un po di cose, tra cui un integratore alimentare bilanciato, tutto ok diciamo ed ero riuscito ad organizzare la tac per il giorno 25, in meno di una settimana.
Martedì mattina papà ha l'affanno, respira con difficoltà, con il tipico rantolo di quando si è raffreddati ma notevolmente più forte, al che chiamo il mio medico di famiglia che per non ho capito quale motivo non poteva venire a casa a quel punto contatto il medico di famiglia di mia nonna, amico di famiglia, che nel pomeriggio viene a casa e visita mio padre. Questo mi esorta a chiamare immediatamente il 118 in quanto rileva un edema polmonare.
Papà viene ricoverato in rianimazione e nonostante le speranze dei medici, papà muore giovedì mattina alle ore 9 circa, per crisi respiratoria e poi arresto cardiaco.
IL MIO PAPA' NON C'E' PIU'
il 5 di febbraio avrebbe compiuto 63 anni.
Ci sono rimasto male, anche gli oncologi, in quanto si proponeva una cronicizzazione del male abbastanza sostenibile.
sono rammaricato e deluso, perplesso se ho fatto tutto il necessario, arrabbiato per il fatto che forse negli ultimi giorni che vi ho descritto sono stato superficiale o poco attento.:wall::wall::wall:

Ad agosto mi sposo e martedì scorso sono arrivati gli ultimi mobili, avrei portato papà a vedere casa mia ultimata.

Vi saluto, leggerò comunque ed eventualmente, se posso essere utile, aiutare.
Ciao a tutti
Pietro

Pietro_78:'(:'(:'(
Nessuno, per fortuna. conosce la data della sua morte e quella dei suoi cari. Diversamente vivremmo una vita completamente diversa (e di molto peggiore) da quella che normalmente viviamo. E' possibile che il tumore non sia stata la causa principale del decesso, forse non ha fatto in tempo o forse il Sutent lo ha bloccato, ma qualsiasi sia la causa tutto quello che rimane è il dolore.
Non cercare di colpevolizzarti, tu hai fatto quello che dovevi e potevi; se nulla hanno potuto i medici, non potevo certo tu risolvere la situazione. La vita è questa: un ciclo, per noi infinito, che si ripete, almeno nei fondamentali, sempre uguale e, contemporaneamente, sempre diversa per i soggetti, le condizioni, il clima, il contesto, le relazioni, etc. La nostra vita si prolunga nel ricordo degli altri e si perpetua, inconsapevole, nei geni che tramandiamo.
Anche se l'uomo vorrebbe tendere all'immortalità sono convinto che, se raggiunta, il genere umano scomparirebbe perchè l'egoismo umano riuscirebbe a distruggere tutta l'umanità.
Non importa che tuo padre non abbia visto i mobili o la tua casa se è morto nella convinzione di aver lasciato sul cammino della vita un figlio che non lo farà vergognare per le sue azioni e per i suoi pensieri e che trasferirà, ai propri figli, i valori che lui ha trasferito a te.
Tutto "l'umano" in cui noi siamo immersi è caduco. A chi mi dice che potrei fare questo e guadagnare tanti soldi rispondo: non ho più spazio nella bara, non saprei dove metterli.
Non sono ricco, o meglio non sono povero, perchè sono sempre vissuto nell'ambito delle risorse di cui disponevo e non ho mai coltivato desideri più ampi.
Avrei potuto fare di più, guadagnare di più, forse, ma sarei stato felice nello stesso modo in cui sono stato felice fino ad oggi avendo, tra l'altro, la fortuna di aver svolto sempre un lavoro che mi è sempre piaciuto e non ho mai dovuto subire? Non lo so, non posso avere la controprova, ma ho la prova di quello che ho fatto e di come sono stato felice, e questo mi basta.
Lascia che il dolore ti pervada, non sarebbe umano altrimenti, ma dopo il dolore ricorda che hai ancora una "mission" da svolgere e che ci sono altri che fanno conto su di te.
Io, dal mio canto, ti sono vicino nel tuo dolore e credo di capirti abbastanza bene perchè ho due figli di 1 e 3 anni più grandi di te per cui quasi tuoi coetanei ed anche a loro, se potessi, direi le stesse cose che dico a te.
Un abbraccio, Nicola :'(:'(:'(

Pietro :-( :-( :-(
mi trovo daccordo con Nicola, non colpevolizzarti, tu hai fatto il possibile per quanto potevi.
Ti abbraccio anche seppur in modo virtuale, ma vorrei che ti giungesse un abbraccio concreto di sostegno. Il tuo papà sarà sempre con te.

Caro Pietro, il momento è terribile e nulla di ciò che potremo dire potrà mai renderlo più leggero. Sono convinto che tu hai fatto tutto e di più per tuo padre. Già essergli stato vicino è tanto, credimi gli hai dato tanto, gli hai dato AMORE e non è poco!! La tua storia mi ha fatto venire in mente la mia.... Anche io, a suo tempo, volevo mostrare con orgoglio la mia nuova casa a mio padre. La stavano ancora costruendo e vi avevo fatto inserire la mansarda apposta per poterlo ospitare a lungo. Io vivo in provincia di Padova mentre la mia famiglia è di Cagliari. Non ho fatto in tempo.. nel 1996 un tumore epatico fulminante si è portato via mio padre nel giro di neppure 6 mesi. Ha fatto appena in tempo a conoscere i suoi nipotini. Comunque, e lo dico con cognizione di causa, tuo padre sarà sempre al tuo fianco fintanto che tu lo sentirai al tuo fianco... coraggio

Buongiorno amici, una domanda al volo.....mio padre ieri ha dimenticato di assumere la pastiglia del sutent ed è angosciato......che fare ora? baci baci baci

Ciao a tutti, sono nuova di questo forum e devo dirvi che vi ho tanto cercato in queste ultime settimane... Ho letto di tutto e di più, in rete ci sono mille pagine che dicono tutto e il contrario di tutto ma nessuno meglio di voi può sapermi raccontare. Mio marito ha 45 anni e ha iniziato la terapia con Sutent questo venerdì. Il tutto ha coinciso con un nuovo lavoro all'estero appena iniziato e lui è da solo a centinaia di km da noi, è già in preda agli effetti collaterali. Allora volevo chiedervi se avete da qualche parte una sintesi dei vostri consigli su come combattere ciascuno di loro. Ho iniziato a leggere le oltre 700 pagine che avete scritto in tutto questo tempo e ho capito che ci vuole del tempo. Da un post all'altro ci sono storie di vita che non so far mie in un giorno solo, e in questo momento devo essere veloce e forte per aiutarlo.
Lui ha certo più paura di me. Vi prego.

sentite condoglianze per il papà di Pietro

Buongiorno a tutti i carissimi amici.
Titty rassicura completamente tuo padre. NON succede nulla! Così come non succede nulla se si sospende per qualche giornbo la terapia per problemi gravi, non succede niente se si salta una pastiglia!!!! L'unica cosa che consiglio: NON si inventi di recuperare prendendone due lo stesso giorno:nono::nono:
Cara Cristina certo che essere in terapia ed essere all'estero non è cosa facile, specialmente per chi resta a casa con tutte le ansie che ciò provoca. Il primio consiglio che mi sente di dare e cosa che io farei nelle stesse condizioni, è quello di trovare un centro oncologico che conosca il sutent e possibilmente lo usi. Saprei almeno dove rivolgermi in caso estremo di necessità. Purtroppo gli effetti collaterali del sutent sono così tanti, così vari e tanto soggettivi che non è facile farti un breve sunto. Penso che i più pericolosi siano l'ipertensione, l'ipotiroidismo, l'astenia, la piastrinopenia, la leggera anemia e la compromissione del sistema immunitario, l'inappetenza e la sindrome di desquamazione mani-piedi. Ti consiglio di leggere attentamente il foglietto illustrativo del medicinale per tutte le altre patologie correlate. Per quanto riguarda l'ipertensione urge controllo della pressione (fai da te con una buona macchinetta) almeno una volta ogni 2-3 giorni ed una visita cardiologica da ripetere almeno semestralmente con almeno ecocg; altrettanto dicasi per l'ipotiroidismo: visita endocrinologica (magari non subito, il fenomeno si manifesterà fra qualche mese) comunque inserire negli esami di routine del sangue anche i valori t3 - t4 - tsh. Per quanto riguarda la desquamazione della cute consiglio taaaaaanta crema idratante, di qualsiasi marca purchè contenga tra il 15% ed il 20% di urea. Tuo marito deve cercare di fare attività fisica e di mangiare equilibrato e "sano", tanta frutta e verdura senza esagerare con le proteine. Bere almeno 2 litri di acqua al giorno. Da parte tua occorre tanta pazienza e amore. Non devi far trasparire la tua ansia anzi, devi far si che la vita scorra il più normalmente possibile. La vita in compagnia del sutent varia di giorno in giorno e da soggetto a soggetto. Coraggio e facci sapere i cambiamenti in corso d'opera, noi siamo qui per rispondere alle tue domande con le nostre esperienze dirette (ricordati però che NON siamo dottori). Ti allego alcuni link curati dal sottoscritto che si trovano in questo forum, spero ti siano utili. Ciao ed auguri:ok:
http://www.scuo.la/medicina/4404-dir...di-cancro.html
http://www.scuo.la/medicina/4411-sut...esiderati.html
http://www.scuo.la/medicina/4403-sut...-funziona.html
http://www.scuo.la/medicina/4402-sut...i-vietati.html
http://www.scuo.la/medicina/3857-ria...ici-e-non.html

Ti ringrazio tanto! si ho capito tutto, ho trovato diversi tuoi messaggi molto "illuminanti". Considerando che per motivi psicologici, lui sta affrontando il tutto come fosse una passeggiata (abbiamo a che fare con la malattia da oltre 8 anni e pareva un metodo vincente...) e io lo lascerei fare ma devo essere pronta a reagire e aiutarlo e se posso suggerirgli qualcosa per prevenire quel che lui nemmeno sa. Il foglio che lo accompagna il Sutent mi ha detto che era grande come un lenzuolo, l'avrà portato con sè e sono sicura che non l'ha letto. Ma io ci sono. Primo sintomo al giorno 4 la diarrea. Abbiamo fatto scorta di Imodium (anche perchè farsi capire nelle farmacie a Parigi sarà dura per lui che non sa una parola di francese). Ma và bene?? Gli devo consigliare il salvastomaco perchè è uno dei suoi punti deboli, Lucen và bene? Dentifricio Elmex e quanto bicarbonato per risciaquare? devo spiegargli bene cosa mangiare perchè si abbuffa come un cinghiale e non và bene. Problema sarà il colorito (si faceva lampade a nastro che gli ho vietato!), capelli bianchi già li ha. Crema forse l'abbiamo imbroccata, vediamo. Grazie a tutti voi. Ho capito che devo leggere i post partendo dagli ultimi....ho pianto tanto davanti a questo pc e non mi sembra il caso!! Avanti che ce la facciamo!! a presto, vi chiederò di tutto e di più!

Per Pietro
 

Caro Pietro, ti porgo le mie condoglianze.
I se ed i ma, sono nella mente di chi pensa di non aver fatto tutto il necessario, ma TU, HAI SICURAMENTE FATTO MOLTO E TUTTO QUANTO SI POTEVA FARE.
Rasserenati, per quanto possa essere possibile, ora c'è un nuovo angelo che ti osserva e ti aiuta nel tuo essere uomo.
Daniela

Cristina68
Sono con un tablet per cui saro' breve. NON DEVE MAI BERE SUCCO DI POMPELMO!!! Possono manifestarsi problemi alla bocca: dieta tiepida/fredda e morbida. 2525pet (il nostro decano) e' una fonte inesauribile di informazioni. Tuo marito deve individuare un laboratorio analisi per effettuare, almeno i primi mesi, analisi settimanali (qualche messaggio fa ho fatto la lista completa, fra un paio di giorni, recuperata la piena operativita', ti daro' i dettagli). In questo momento sto per imbarcarmi, passero' un paio di mesi in Spagna, con i medesimi problemi di tuo marito.
A proposito che tipo di situazione ha tuo marito? Ha metastasi? Dove sono ubicate? C'e' interessamento delle ossa? Fatta una TAC prima di iniziare? Fatta scintigrafia? Fatte analisi? Conosci i valori pressori ordinari?
Queste informazioni sono necessarie per avere i valori di riferimento.
Non cominciare a disperarti, non aiuta! Armati di santa pazienza ed affronta un passo per volta.
Un abbraccio di incoraggiamento, Nicola
P.s. Inserisci negli appositi spazi le tue informazioni, in particolare di dove sei. Puo'essere utile per eventuali esperienze dirette di qualcuno di noi.

MI RACCOMANDO SUCCO DI POMPELMO MAI? VIETATO OFF LIMITS DANGEREUS!!!!!!!!!

Tony50 - grazie mille per la tua risposta! Abitiamo a Milano. 8 anni fa abbiamo scoperto per caso che il rene sinistro era totalmente compromesso (zero sintomi!)+ trombo neoplastico all'interno della cava. E trombi dappertutto. Cura di eparina di un mese per scioglierli e quindi intervento complicatissimo in ipotermia profonda con circolazione extracorporea. Terapia intensiva, unità coronarica e 2 mesi per riprendersi (al tempo aveva 38 anni). Tutto bene fino a quando dopo i controlli che faceva ogni sei mesi e dopo circa 5 anni, hanno trovato le piccole metastasi ai polmoni. 2 da una parte 3 dall'altra. All'Humanitas dove abbiamo fatto tutto avevano consigliato subito il Sutent ma lui per paura degli effetti collaterali aveva rifiutato, sperando che il progredire della malattia fosse lento (così sembrava). In sei mesi invece mestasi cresciute, una nuova alla ghiandola surrenale dell'unico rene che ha, una al centro di non so cosa (sterno, polmoni, boh..) e di nuovo il trombo neoplastico nella cava, residuo del passato forse, in un punto scomodissimo dove ci sarebbe da tribolare per qualsiasi chirurgo. Insomma, abbiamo smesso di contarle perchè sembrava di fare la tombola e abbiamo implorato il Sutent...dopo il 1° ciclo dovrebbe tornare all'Humanitas per le analisi e chiederò a loro un ospedale corrispondente a Parigi con il quale possono essere in contatto. Ora ci attrezziamo per la faccenda della pressione da monitorare sempre, gli ho detto del cibo, di bere tanto e tutto quel che mi avete già dato come suggerimenti. Oggi stava bene ma so che è presto. Ma ci prepariamo al combattimento senza problemi. Abbiamo due bambini di 10 e 8 anni che di tutto questo - durante questi anni - non hanno mai saputo nulla. E paradossalmente, tutto questo ha cambiato più me che lui. Nel modo di vedere la vita, intendo. Penso di poter dire che tutto noi qui la vediamo da un punto di vista speciale. Scomodo ma speciale.
Grazie ancora, lui ha detto di essere molto contento di sapere che ci siete.

Caro Pietro, mi dispiace molto per tuo papà. Posso pensare, nel mio piccolo, che fosse partita una metastasi al cervello, motivo per cui tuo padre iniziava ad essere confuso...Come ti hanno già detto tutti, più di quello che hai fatto, non potevi fare...Si spera sempre che la malattia si stabilizzi ma purtroppo invece, non sempre accade e per tuo papà, è stato tutto un insieme che tu hai combattuto con coraggio...Portalo sempre nel tuo cuore, soprattutto nella casa nuova..

Cara Cristina, io sono italo-francese per cui, contrariamente a tuo marito, il francese lo conosco molto bene. Inoltre, mio cognato è parigino e abita con mia sorella a Milano. I suoi genitori abitano a Parigi, se vuoi posso chiedergli di informarsi per un centro a cui tuo marito potrebbe fare riferimento. Dulcis in fundo, nell'hospice dove lavoro, il direttore sanitario è un oncologo super bravo che conosce bene anche il Sutent,quindi se tu fossi in difficoltà per eventuali sintomi di tuo marito o anomalie, potremmo chiedere a lui per un consiglio al volo sul da farsi. Che ne dici?

Caro Franco, se non sbaglio, oggi ricorre il tuo compleanno quindi vecchio mio, che dire se non....Tanti Auguri di Cuore di BUON COMPLEANNO!!!!!!!!!!!:act::act::act: Ti voglio bene!

Un abbraccio grande a tutti e tutte, ma in modo particolare a Franca49 , Bianca e Giuseppe, Adriana, Bobo, Myta e Gianmario, Elly, Lucy, Clara, Domenico, e se ho dimenticato qualcuno di noi "vecchi", scusatemi, è l'età che avanza!!
Isa

Benissimo Cristina, l'atteggiamento positivo è determinante. Mi son dimenticato: il Lucen 40 va benissimo come gastroprotettore, all'occorenza anche due, una la mattina ed una il pomeriggio entrambe lontano dal sutent!!! Per il reflusso io prendo il Gaviscon (sapore schifoso a chi non piace la menta o i sapori forti) però efficace: i cucchiaio dopo i pasti e due prima di andare a letto (lontano dal sutent!!!). Coraggio, la lotta è lunga come la strada ma alla fine si può vivere e anche bene. Sono quasi 13 anni (tutto cominciò ad aprile 2000) che lotto contro questa bestia che ogni tanto riesce a portarsi via un pezzetto di me. Ultimo intervento a luglio 2012 con asportazione dell'unico surrene rimasto:wall: Altra pastiglia!!!! Per quanto rigarda i piccoli ti consigliio di prepararli. I miei avevano 7 e 12 anni al tempo. Si sono spaventati nel vedermi messo maluccio. Ancora oggi si preoccupano anche se con non chalance, non amano mettere allo scoperto sentimenti che fiaccherebbero l'aura di virile machismo che si sono messi in testa di avere. :fiufiu:
Adesso son due giorni che non riesco a mandare giù il cibo masticato. Il bolo si ferma a metà esofago e non va giù, neppure l'acqua. Per fortuna sono solo sporadici spasmi e quindi riesco a mangiare lo stesso. Prescritta esofagogastroduodenoscopia. La dott. mi ha detto che, così come si è verificato per il bronco principale sx, anche l'esofago subisce gli effetti negativi della radioterapia che ho fatto 4 anni fa!!! Pazienza si va avanti lo stesso come ho sempre fatto e sempre farò:fiufiu:
Carissima Isa ha perfettamente ragione, sono tondi tondi questi miei primi 60 anni. Spero di farne tanti altri ancora alla faccia di tutto ciò che rema contro:act::act: Anch'io di vttttb :-*:-[