Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Non ti devi scusare ISA anzi la tua compagnia il tuo incitamento nei nostri riguardi e' ammirevole, penso propio che ne abbiamo bisogno perche' c'e' un po' di stanchezza in giro che mi riguarda, ma e' anche di altri di noi.Siamo stanchi di anni di cicli e di effetti collaterali, pero'dopo un po' di sbandamento,come dici tu,dobbiamo riprendere il percorso con forza, con coraggio per noi e per i nostri amici che in questo momento attraversano una fase piu' dura della nostra,a tutti questi dai non mollate non molliamo! Il pensiero va a FREDDY uno di noi,un grande ABBRACCIO a sua moglie e al piccolo.
erminio

Ancora una volta siamo travolti dalla tristezza nell'apprendere che uno dei nostri ci ha lasciato ! Una preghiera per Freddy e sentitissime condoglianze ai suoi familiari.

In quanto a tutti noi, non perdiamo le speranze lasciandoci travolgere dallo sconforto, i momenti difficili ci sono non lo nego ma vanno sempre affrontati.

Giuseppe

Ritirate analisi del sangue valori segnalati:creatinina 1,50 - T.S.H 6,52 -transaminasiGP 54. Cosa ne pensate? Domani visita oncologica per valutare il proseguimento della terapia.Un saluto

Ciao tutti ,vedo che l'inno di mio marito "io sono ancora quà..... e già....." non è solo il
suo.
Mi aggiungo a voi e porgo le mie sentite condoglianze alla famiglia di Freddy. E' triste
sapere che non ce l'ha fatta. La realtà a volte è tristissima.
Un caro saluto a tutti Daniela

Carissimi, non sono riuscita a dire neanche una parola per la perdita di Freddy, ho letto i posts, impietrita, ho fatto un messaggio a Lucy su facebook e ho evitato come la peste l'argomento, perchè??? Perchè ci sono stata malissimo, non riesco a digerire il fatto che questa maledetta malattia può spezzare la vita di una persona giovane e con un figlio ancora piccolo da veder crescere...poi però mi sono resa conto che è così, bisogna farsene una ragione..in questo periodo due nostri cari amici, che fino a un anno fa scherzavano e giocavano con noi nelle serate sulla spiaggia, ci hanno lasciato a causa di questo mostro, un altro carissimo amico sta per salutarci e io ho sempre paura che mio marito possa starci troppo male..però una lezione di vita da tutto questo dolore è chiara: bisogna vivere intensamente pensando che ogni giorno sia l'ultimo e questo non vale solo per chi è malato di cancro ma anche per chi è "sano", credetemi, il nostro caro amico ha 43 anni e fino a maggio 2010 giocava a pallone.....Elly

Visita oncologica effettuata:continuazione terapia a 37,50.Mi è stato prescritto il Lasix per ritenzione idrica.A qualcuno è capitato lo stesso effetto collaterale e come lo ha risolto? Grazie dell'attenzione Un saluto

Lucy, Myta, 252pet, per fortuna ho un nuovo oncologo molto bravo, mi ha fatto capire che ottenere il sutent per la seconda volta non era facile, credo abbia utilizzato dei fondi dell'ospedale per la ricerca o qualcosa di simile.

Nanni, forse è presto per chiederlo, ma come va con gli effetti collaterali rispetto alla prima volta ? Complimenti per la tua resistenza, sei im ballo dal 2005 ! Io ho già bruciato 3 terapie in 2 anni e mezzo.

Ciao a tutti, Claudio

Caro Claudio,
sono in ballo dal 2003...prima del Sutent 2 anni a Bologna di immunoterapia con iniezione linfatica(previa incisioneal dorso del piede)...
al momento non ho effetti secondari se non le piastrine a 32...
come saggiamente diceva mia nonna la gramigna è dura a morire...
un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti,
anche a noi hanno detto che in futuro si potrà tornare al Sutent.
Intanto speriamo di ottenere qualche risultato con l'everolimus.
Spero di leggere presto buone notizie da parte di tutti voi.
Un abbraccio
Vale

Ciao a tutti , questa mattina visita , visti gli esami pessimi sospeso il nexavar. Domani alri esami. . Non so cosa pensare, l'oncologa dice che è la tossicità del farmaco, ma visto che il tumore è al fegato e proprio gli esami che controllano la funzionalità del fegato sono così disastrosi sono preoccupatissima. Per la prima volta in tutto questo tempo ho visto Santo (così si chiama mio marito ) arrabbiato e demoralizzato. Forunatamente è arrivato il nostro nipotino di 2anni emmezzo e ci ha risollevato l'umore, 10 anni fa abbiamo perso un figlio di 16 anni nato con una grave alterazione genetica . questa mazzata non ci voleva. Scusate lo sfogo ,ma so di parlare con amici che mi capiranno. A presto e un abbraccio forte e stretto stretto a tutti.

Eccomi qui dopo tanto tempo sono riuscita a rigenerare la password e ad entrare di nuovo nel forum.
Sono parecchi mesi che non scrivo in quanto la situazione di Daniele, mio marito si è aggravata moltissimo. Lui aveva fatto radioterapia alle vertebre in estate, a settembre ha iniziato a fare lo Zometa, ha assunto grandi quantità di calcio, ad ottobre ai controlli sembrava che tutto fosse sotto controllo. Quindi si è ritornati dopo due anni dalla sospensione al Sutent. Daniele ha fatto due cicli con i soliti problemi che sembravano sopportabili. Al controllo che ha fatto a gennaio a parte le lesioni ossee in leggera progressione si è evidenziata un area nebbiosa grande circa 10 cm al polmone. Alla fine il referto del radiologo diceva: FRIBROSI? PROGRESSIONE DELLA MALATTIA?. Riprendere il Sutent per Daniele è stato purtroppo un fallimento. La decisione successiva è stata di tentare la chemioterapia. Tutto questo mentre Daniele ogni giorno perdeva capacita respiratorie e motorie. Dopo sei flebo ( 1 alla settimana) di chemio rossa Daniele è crollato.
Si è messo a letto con ossigeno a flusso che varia da 6 e 8. Fatta tac a fine marzo:non ci sono piu dubbi quella'area nebulosa del polmone era una metastasi gigantesca con interessamento di linfonodi mediastinici e sovraclaveari. Ora non posiamo fare più nulla. Vengono a casa gli angeli dell'Amo Puglia cure palliative. Le uniche persone che ci sono rimaste. Sono sconvolta da quello che sta accadendo e soprattutto il modo in cui sta succedendo. Come è possibile che improvvisamente tutto è precipitato senza nessun appello. Malgrado tutte le terapie fatte.Malgrado a fine ottobre i polmoni erano limpidi e puliti. Per Daniele la ripresa del sutent come ho detto prima non è stata una cosa positiva eppure i dottori del'Humanitas ci credevano molto. Purtroppo la sua condizione respiratoria e così compromessa che non può più tentare nessuna cura ( che tra l'altro n0n c'e, visto che ha gia fatto interferone, sorafenib, sutent, everolimus, dinuovo sutent e chemio). E assurdo vedere tuo marito il padre di due ragazzi meravigliosi spegnersi come una candela a soli 50 anni dopo 6 di tribolazioni. Cosa posso fare? Posso sopratutto fare qualcosa ancora? che disperazione?

Cara Anna63 , ti sono tanto vicina anche se non ci conosciamo e non abbiamo mai avuto modo di scambiarci esperienze. Cosa dire? Coraggio per te e per i tuoi ragazzi . A volte la vita ci mette duramente alla prova e noi siamo totalmente impreparati a queste prove. Un abbraccio e fatti forza, ci sentiamo presto con affetto Daniela

Cara Anna, certo che puoi fare ancora qualcosa. Ti sembrerà stupido, bigotto o inutile ma puoi ancora pregare. Pregare per Daniele e per i tuoi ragazzi, oltre che per te. Affida la tua famiglia alla SS. Madre nostra. Lei ti/vi darà la forza di continuare a lottare fino all’ultimo respiro. Vi darà il coraggio per affrontare questa prova durissima. Vi darà sollievo dall’angoscia. Non ci sono parole per spiegare cosa accade, non è da noi capirlo; bisogna solo accettarlo anche se, oltre ogni ragione umana, è ingiusto. Vi auguro di trovare la necessaria serenità d’animo e la lucidità per poter ancora tentare qualche strada, qualche terapia. Vorrei tanto esservi più vicino di così, ma purtroppo non posso. Stai vicino, con la tua forza, ai ragazzi e a Daniele, ne avranno molto bisogno. Un abbraccio fortissimo a te e Daniele

Anna, ricordo quando ci siamo incontrati sul forum everolimus, e niente faceva presagire che le cose per Daniele prendessero una così brutta piega. So che non possono esserci parole di conforto, ma cercherò di esserti vicino, anche se lo strumento del forum è forse troppo freddo per queste cose.
Un augurio a Daniela e a Santo. Anche mio nonno si chiamava così, ma i miei genitori hanno rotto la tradizione di chiamare i figli con il nome dei nonni, e così mi hanno chiamato Claudio.
Ciao !

Grazie per gli auguri Claudio. Anche con mio marito si è rotta la tradizione dei nomi. Auguri anche a te e a presto