Tommaso81, :-D:-D:-D
mi spiace, non posso esserti utile sul versante dolore alle gambe perchè non ne ho sofferto. :nono::nono::nono:
Se la prima TAC ha mostrato una situazione invariata devi assumerlo come risultato positivo, vedrai che la prossima darà risultati migliori. Io li ho conseguiti da subito perchè la prima TAC l'ho effettuata dopo il 3° ciclo. :act::act::act:
Tuo padre ha bisogno di entrare in contatto con qualche bambino a cui tiene (meglio qualche nipotino) e poi ha bisogno di sapere che gli effetti collaterali che sopporta sono utili a qualcosa (in tal senso i risultati positivi della prossima TAC saranno una bella spinta). :act::act::act:
Mi spiace, non posso dirti altro, Franco, sicuramente, saprà darti maggiori ragguagli. :ok::ok::ok:
Un augurio grande grande ed un caro abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Tommaso ciao. In effetti i dolori muscolari ed ossei agli arti (superiore ed inferiori) sono comuni nei sutentiani, per fortuna non a tutti:fiufiu::fiufiu: Io ne ho sofferto per un certo periodo, un lungo periodo!! :wall:Ora è dall'anno scorso, da quando ho fatto la lunga pausa di sei mesi, che non mi sono ancora capitati. Certo è che se tuo padre ci mette del suo sarà difficile farlo ragionare positivamente. Il sutent ha dato già brillanti risultati su tuo padre, alla precedente tac tutto era stabile, e non è poco! Non aspettatevi grandi riduzioni delle metastasi, il compito del sutent non è quello: il sutent serve a cronicizzare la malattia cioè a stabilizzarla. Certo ci sono state delle remissioni complete, io ne ho avuto notizia personalmente nel senso che conosco le persone, ma solo dopo lunghi cicli di sutent, almeno un paio di anni. Tieni presente che io assumo sutent dal giugno 2008, sono ancora qui ma in compagnia delle mie piccole metastasi ai polmoni ecc. Nulla è diminuito, se non in misura microscopica :-X. Questo non per farvi perdere le speranze o spegnere il lumino, ma giusto per farvi rendere conto che bisogna pensare a lunga scadenza e non all'immediato, aspettando riduzioni delle masse da un ciclo all'altro o da una tac all'altra. Questo modo di pensare può generare delle false aspettative e quindi dei risentimenti nei confronti del sutent. Non ho mai sentito di un farmaco che compie miracoli....
Oggi fatta ennesima broncoscopia con dilatazione del bronco principale. Il pneumologo dice che è moooolto soddisfatto del lavoro fatto e dei risultati. Il bronco si presentava leggermente aperto e abbastanza pervio (prima di gennaio era completamente chiuso). Prossima dilatazione fra due mesi. Io comunque la notte continuo a dormire disturbato sia dal fiato corto sia dal fischio continuo dei bronchi....:wall: ad maiora

Buongiorno
 

Buongiorno a tutta la piazzetta!!! Godiamoci questo bel sole:-)....giovedì nevicherà!!....così si dice....:-\
Caro Tommaso, ciò che il Maestro Franco dice è assolutamente vero, il sutent come il nexavar, sono farmaci che hanno il compito di "fermare" la malattia...tutto quel che viene in più è trovato!! (non che ci faccia schifo...)
Ieri io e Paola abbiamo fatto il solito giretto in quel di Pavia, portando in visione esami ematochimici e Tac....risultato continuo la sospensione fino a fine maggio!!!...poi si valuterà con un'altra tac evvia....intanto sono arrivato ad UN ANNO SENZA NEX!!. Il dott mi ha trovato in splendida forma, esami del sangue perfetti, (quasi scandalosi dice il dott) e tac assolutamente stabile (da gennaio 2011)...che dire sono molto felice!!:act:
In questa piazzetta si comprano auto continuamente.....ma nessuno dall'EDO:mm:!!!
Grazie amici, se fosse per voi cambierei lavoro!!!....ovviamente stò scherzando:fiufiu:!!
Un caro saluto ciao:ciaociao:a tutti da EDO:ok:

Edo sono strastrastrafelice:act::act::act::act::act::act: goditelaaaaa. Un abbraccio a te ed un becetto alla Paolina (spero tu non sia geloso:-[)

grazie nicola per le tue parole io spero che le tac che faremo ci diano sempre un po di ottimismo altrimenti per come e mio padre nn lottera piu.....

edo hai ragione franco e un maestro ormai ha visto e provato di tutto sulla sua pelle e chi meglio di lui ci puo dare spiegazioni...sono molto contendo per te per come stanno andando le cose....:act::act:

grazie franco le tue spiegazioni sono sempre perfette e mi aiutano tnt per andare avanti ed aiutare il mio papa'...ti dico la verita' io mi aspetto sempre un piccolissimo miglioramento ogni volta ma se come dici tu rimane stabile la cosa sono felice lo stesso....ciao franco:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Edo
venire da Pescara a Varese per acquistare un'auto ... mah! Forse la prossima volta si può fare. Comunque non disperare; la prossima volta chissà! :-\:-\:-\
Comunque la cosa più importante è che tu stia bene, tanto bene da aver sospeso le cure da tantissimo tempo e che le cose ti vanno benissimo. Sei per noi un modello da imitare (speriamo). :act::act::act:
Goditi questa condizione "magica". 8-)8-)8-)
Non dimenticare, però, mai i tuoi controlli, magari fanne uno in più e non ti seccare. Avanti così. :ok::ok::ok:
A proposito, ho ritirato le mie prime analisi "spagnole" (intanto vi comunico che all'atto del ritiro sono venuto a sapere che la restituzione dei risultati poteva avvenire PER E-MAIL) e.... tutto ha funzionato a dovere; i risultati sono stati molto soddisfacenti, migliori delle ultime analisi effettuate in Italia. :-[:-[:-[
Detto tra noi l'infermiera del prelievo è stata bravissima (neppure un piccolo segno). :-*:-*:-*
Ho potuto riempire anche un questionario per la customer satisfaction. :act::act::act:
Insomma, se non avessi dovuto pagare cash il tutto sarebbe stato fantastico. ;-);-);-)
La chiudo qui. :-X:-X:-X
Sono felice per tutte le notizie buone. :act::-D:act:
Un abbraccio a tutti, :-[:-[:-[
Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
P.S. Edo, non disperare, presto o tardi riusciremo a fare affari insieme, meglio fidarsi dei compagni di viaggio piuttosto che di estranei o quasi. ;-);-);-)

Gino 59
 

Complimenti per le analisi made Iberia, a Nicola.
Mi sorge il dubbio :mm::mm: Non è che dietro questo bel risultato ci sia di mezzo l'aria andalusiana e le fragole delle quali penso starai facendo delle scorpacciate !!! Potrei pure pensare che ci sia l'effetto dell'infermiera spagnola vedo che ne parli abbastanza bene (sottointeso,professionalmente parlando);-);-);-)
Comunque sia l'importante che va tutto bene:act::act::act:


Sono contento anche per Edo per le belle notizie che riferisce e mi auguro che noi tutti si possa arrivare a questi chiamiamoli gran premi della montagna di questa lunga tappa :-):-):-)

Domani riparto alla volta di Melegnano,sarà un fine settimana da cardiopalma. Dovrò ritirare risonanza tac fare le analisi,zometa lunedì con ritiro sutent e dulcis in fundo colloquio con l'oncologo per le valutazioni complessive:mm::mm::mm:
Sono comunque abbastanza ottimista...

Salutoni a tutti Gino:ciaociao:

Gino59 :-D:-D:-D
gelosone che non sei altro. :-P:-P:-P
Ebbene si, l'infermiera era anche carina, oltre che brava; le fragole sono "fra-golose" e poi io ho una vera passione (fragole e ciliege, che qui svettano con le picotes, una vera delizia). 8-)8-)8-)
A dispetto di tutto questa notte è piovuto, anche se stamani si è riaffacciato, tra qualche nuvola qui e la, il sole: speriamo in meglio. :-):-):-)
Sono d'accordo con te per quanto riguarda Edo; sai potremmo coniare un modo di dire: tendere ad Edo, che ne dici? ;-);-);-)
Scherzi a parte, sei in cura a Melegnago? Come mai? E come ti trovi? Scusa se sono indiscreto, mi piace sapere come ci si comporta nel resto del paese. :mm::mm::mm:
Intanto ti faccio gli auguri per il tuo tour de force e spero che vada tutto bene, molto bene. :act::act::act:
Bona infermiera anche a te, :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Nicola:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Gino 59
 

Nicola. Avevo intuito perfettamente che la spagnolita ha migliorato il tuo benessere psico fisico :-P:-P:-P
La mia sarà una delle solite che conosco dopo tanti mesi di prelievi sempre allo stesso posto!!! Quindi nessuna sorpresa per me:-):-)
Sono in cura a Melegnano non per mia libera scelta,ma,in quanto indirizzato dall'urologo il quale si fida molto di questo dipartimento oncologico.
Personalmente ti posso dire che mi trovo benissimo, fin dal primo giorno che sono stato preso in carico.Ho trovato un reparto molto efficiente con una equipe medica molto affiatata e professionalmente preparata. Lo stesso per quanto riguarda il day hospital. L'unico inconveniente purtroppo per me è la distanza da casa mia, ho dovuto affittare casa lì e faccio ahimè su e giù mensilmente!!!!!! Ma santa pazienza!!! La cosa importante è curarsi nel migliore dei modi almeno per questo periodo. In seguito valuteremo insieme ai medici il prosequio :confused::confused::confused:


ciao Gino


Ps. Da domani sarò assente per qualche giorno, purtroppo il portatile mi è andato in tilt ci risentiremo presto:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

ciao a tutti.
Una piccola informazione avuta dalla mia oncologa. In inghilterra, per il cancro, la sanità nazionale assiste solo per il primo farmaco, quando non funziona più, ci si arrangia. Ringraziamo il nostro sistema sanitario che, per ora, ci permette di curarci senza spese.
Sono molto contenta per Edo, e scusa se non ho acquistato la mia auto da te, ma solo per la distanza.
Un abbraccio
Adriana

Felicissimo di essere e vivere in Italia.......
Qui nevicaaaaa :act:

E' bello guardare dalla finestra la neve che scende lenta a coprire ogni cosa di bianco e freddo lucore sapendo di non dover uscire, che le uniche catene da mettere sono quelle alla tua fantasia. :-):-):-)
E' bello crogiolarsi nel tepore che ti avvolge sul divano, guardando un ciocco che cade nel camino e le monachine volare tutt'intorno. O:-)O:-)O:-)
Un sentore di legna arsa, un prodromo di grigliata con il profumo che ti è rimasto nelle nari dall'ultima volta. O:-)O:-)O:-)
Un senso di appagamento ti pervade, dimentichi persino che domenica si vota e che, se nulla cambia, i soliti mariuoli continueranno a depredare la nostra bella Italia. :-!:-!:-!
Joie de vivre! =-O=-O=-O
Conservala sempre, intatta, a lungo. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Poeta........:-D:act::ciaociao:

Ciao a tutti, è molto che non scrivo ma quando riesco vi seguo...e non potevo fare a meno di dire ad Edo e Paola che sono proprio felice per voi!!!
Mio papà invece prosegue le cure sperimentali a Pavia e chissà che una volta non ci si riesca a conoscere di persona.
Un caro saluto a tutti, buona notte

Salve a tutti,
mi sono iscritto anche io solo oggi, nonostante sono mesi che leggo le vostre esperienze sul forum. Sono stato operato col sistema della laparoscopia al rene sx subendo una nefrectomia radicale e adesso sto lottando con tre noduli che si sono formati nell'addome sulla ferita di uscita del rene.
Ho iniziato la terapia con AFINITOR 10 mg da domenica 17 e vorrei sapere se qualcuno ha avuto effetti collaterali importanti e fastidiosi. Faccio presente che sono passato dal sutent (che ho preso per 17 mesi cosecutivi) alla terapia everolimus.

sutent adiuvante
 

salve a tutti è diverso tempo che vi seguo e non ho mai scritto perché nei post ho trovato le risposte che cercavo.
mi sono operato di nefrectomia nel 2009,nel 2011 alla tc di controllo si evidenziava una recideva sul muscolo psoas e un nodulo polmonare che ha detta del radiologo era presente nelle precedenti tc anche nella tac del 2009,dimensioni 5 mm sempre invariate.
Da agosto 2011 iniziato sutent 50mg fino a febbraio 2012 alla tc prima dell'intervento significativa riduzione della recidiva(oltre il 50%)dopo l'intervento
l'oncologo di arezzo m iha fatto continuare il sutent sempre a dose piena benché le rm e tc di controllo fosero sempre negative,con il famoso nodulo sempre invariato per morfologia e dimensioni. a dicembre l'oncologa dell'ospedale di orvieto decide che non può continuare con il s. perché in assenza di malattia non è dimostrata la sua efficacia.Oggi sono venuto a sapere che viene usato come adiuvante,potete darmi chiarimenti?g:-\razie

xmarco
rilevo che i due oncologi sono di regioni diverse (Toscana e Umbria), verifica che non vi siano direttive regionali tendenti a limitare la somministrazione di Sutent o di farmaci oncologici in generale. L'efficacia del Sutent, nel tuo caso, è palese (almeno da quello che dici). Il Sutent tende a cronicizzare la malattia, questa è la sua mission. Non so cosa intendi per "adiuvante", ma so che è meglio che, se la tua oncologa ti ha solo sospeso la cura senza prospettarti altre soluzioni, è meglio che la cambi. I risultati da te descritti sembrano evidenziare, attraverso la riduzione delle metastasi e l'invarianza del nodulo, l'efficacia del farmaco e, pertanto, non vi è alcun motivo per interrompere la cura. Verifica, magari con consulenze di altri oncologi, qual'è la situazione, ma credo proprio che ci possa essere qualche direttiva regionale, formalizzata o meno, in relazione alla vicenda. Facci sapere, è importante per tutti.

KEEPERGIO
non sono esperto di AFINITOR, ma non capisco perchè l'abbandono del Sutent dopo 17 mesi (quale protocollo hai utilizzato? il classico 4 settimane di somministrazione e due di riposo? o altro). Quali erano le condizioni di partenza? Quali erano le condizioni al momento della sospensione del Sutent? Hai avuto effetti collaterali talmente pesanti da farti abbandonare il Sutent oppure non hai avuto risultati? O magari i risultati sono stati quelli del "congelamento" dello status quo?
Il passaggio dall'uno all'altro farmaco mi sembra un po' troppo disinvolto, almeno detto così.
Di che zona sei?
Mi spiace di non poterti essere utile più di tanto, in ogni caso ti faccio i miei più sinceri auguri che tutto vada bene.
Ciao, Nicola

ciao amici miei io non sto troppo bn tra dolori x metastasi ossee e guai vari ora non avrei pui voglia ma non mollero un baciao franca

Cara Franca, capisco che sia dura, ma non sei la sola ad avere preoccupazioni. Tieni i denti stretti e non mollare.
Un abbraccio

KEEPERGIO
io assumo Afinitor da aprile 2012. effetti collaterali importanti, per me, sono stati l'iperglicemia e ipercolesterolemia, controllati da farmaci. Sicuramente sei passato ad Afinitor perchè Sutent non stabilizzava più la malattia, come è successo a me, anche se per me ha funzionato per circa 3 anni.
Alcuni, durante la somministrazione di Afinitor, soffrono di afte, io ne ho sofferto all'inizio, ma anche quello......arginato.
Ciao e......benvenuto nel nostro gruppo
Adriana

Ciao Franca. Tesoro tieni duro, la tua forza e la determinatezza che ti distinguono ti aiutino a superare questo momento difficile. Un abbraccio

grazie franco, sappi che la mia forza viene innanzi tutto dal SIGNORE, e poi ci sei tu che sei l esempio vivente della fede e della forza un abbraccio te e tutti FRANCA

franca49 :-):-):-)
ci siamo anche noi con te. La nostra forza è la tua forza. Mollare è una parola che non conosciamo, anche perchè non avrebbe alcun senso. Ci possono essere giorni si e giorni no, come per tutti, ma fondamentalmente il nostro compito è quello di continuare sia per noi stessi, ma sopratutto come esempio per gli altri. :wall::wall::wall:
Non dobbiamo aver paura di nulla, sappiamo di non essere eterni e sappiamo anche che non è vero che tutto è facile e bello. Ma questo non ci deve toccare, andiamo avanti, sempre, magari stringendo i denti, ma nella consapevolezza che domani tornerà a splendere il sole. :act::act::act:
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

PER TONI50 e PURPOSE,
Innanzi tutto grazie per aver risposto al mio messaggio dove sono stato molto sintetico ma la mia disavventura è iniziata nel dicembre 2009 a seguito di un controllo preventivo ho scoperto un carcinoma la rene sx. Sono stato operato dal dott. Grosso dell'ospedale di Peschiera del Garda col sistema della laparoscopia il quale nel momento in cui ha tirato fuori il rene gli si è rotto il sacchetto infettandomi la ferita sull'addome. In maniera molto professionale non ha detto e non ha fatto nulla tantè che sono stato operato altre due volte in 18 mesi 8 sempre a peschiera) perchè sulla cicatrice si sono formati altri due carcinomi col risultato che mi hanno messo in circolo le metastasi.
Adesso sono in cura con una dott.ssa dell'ospedale Cannizzaro di ct la quale sta cercando di rimediare ai grossolani errori fatti a Peschiera.
La terpia con il Sutent ha momentaneamente cancellato tre noduli sull'addome ( sempre vicini alla ferita di uscita) e due sospetti vicino al polmone sull'ilo del rene. Con il sutent non riuscivo a superare le tre settimane perchè gli effetti collaterali c'erano tutti. Dopo circa 17 mesi sono ricomparsi i noduli sempre in misura contenuta e la dott. ssa ha deciso di cambiare strategia con ANFINITOR 10mg .

....dimenticavo , sono di Ragusa ho 59 anni e mi chiamo Gianni

Prendo spunto dal post di Gianni per chiedermi queste strategie diverse nel cambio terapia. Nel mio caso, appena il Sutent non ha più contenuto le metastasi, mi è stata cambiata terapia, mentre altri, in questo forum hanno avuto dei peggioramenti, ma continuano ad assumerlo.
Un abbraccio
Adriana

Adriana pure noi. La proposta di cambiare c'é stata per non aver cambiato in meglio la situazione, e dopo 4cicli..hai notato diverse strategie? Mi sono sfuggite.

KEEPERGIO :-):-):-)
Innanzitutto, se vuoi, puoi inserire la tua ubicazione nelle impostazioni, in questo modo apparirebbe in tutte le tue comunicazioni. ;-);-);-)
La scelta della terapia spetta, ovviamente, alla tua oncologa, in ogni caso, come consiglio generalista, cerca di effettuare analisi ed indagini diagnostiche sempre presso i medesimi presidi sanitari e, possibilmente, con i medesimi medici in modo da ottenere dei referti sempre coerenti. Sopratutto la TAC, e la sua lettura, assume importanza fondamentale per il monitoraggio delle metastasi. :wall::wall::wall:
Segui con attenzione l'azione dell'Afinitor, gli effetti collaterali, ma sopratutto l'efficacia sulla malattia. Ogni soggetto è diverso, ma, in linea di massima, tutti subiscono effetti collaterali; occorre un minimo di sopportazione, non si può pretendere di essere "sani" come prima. Se vuoi farti un'idea guarda l'evoluzione delle condizioni di Franco 2525pet. =-O=-O=-O
Se i risultati non sono positivi sarà bene fare una consulenza da qualche altra parte. In ogni caso tieni presente che occorre del tempo per monitorare efficacemente l'evoluzione della malattia. :mm::mm::mm:
Personalmente non credo a scomparsa e ricomparsa di metastasi, credo piuttosto ad errori o sviste nella lettura e refertazione di indagini diagnostiche, oppure ad indagini tecnicamente errate, ovvero eseguite presso laboratori diversi. =-O:confused:=-O:confused::-X:-X
Ti auguro di trovare una compiuta definizione del tuo protocollo curativo. Un ultimo consiglio: porta sempre le immagini della TAC e delle eventuali altre indagini, non fidarti esclusivamente dei referti. :nono::nono::nono:
A proposito, anch'io ho subito una nefrectomia totale (rene dx) a luglio 2012 senza, al momento, le complicazioni da te subite.O:-)O:-)O:-)
Nel 2011 ero a Ragusa durante la festa di San Giorgio con la visita in cattedrale che si effettua ogni 100 anni: mi piace la Sicilia. 8-)8-)8-)
Un augurio di vero cuore e disponi pure di noi, per quanto nelle nostre possibilità, in ogni momento, :-);-):-);-):-);-)
Nicola:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Il post di Franca mi ha fatto rammentare una parte della mia vita e sorgere una domanda che per me è esistenziale. Nel 1975-76 circa, mi avvicinai ulteriormente alla fede in quanto sentivo la necessità di dare o fare qualcosa di più, di vivere più intensamente il mio essere cristiano e così mi avvicinai ed entrai a fare parte di una comunità neocatecumenale, una delle prime a formarsi in Italia e la prima in assoluto a Cagliari. Questo percorso ha formato la mia fede facendola diventare adulta. Cos’è la fede? Nella parola di Dio è scritto che la fede è certezza di cose che si sperano e dimostrazione di realtà che non si vedono. La fede è un gesto d’amore, di fiducia e di abbandono completo tra le braccia del Padre. Personalmente raffiguro la fede alla semplice fiducia di un bambino, un piccolo bambino indifeso, fragile, insicuro, pieno di paure che si rassicura e diventa forte soltanto stringendo la mano del suo papà. Quando il bambino è solo è spaventato e impaurito da mille cose, ma quando stringe forte la mano del suo papà si calma. Quando il papà lo stringe forte tra le sue braccia, il bambino non ha più paura e si sente al sicuro. Col papà vicino, sa di poter affrontare ogni difficoltà, è sicuro che il papà lo proteggerà a costo della sua stessa vita. Questa è la vera fede per me. Fiducia totale e amore incondizionato. Noi siamo i bambini indifesi, tremanti che a volte piangono. Dio è il nostro Padre che ci rassicura sempre stringendoci forte tra le Sue braccia, proteggendoci da ogni pericolo presente e futuro.
Cara Franca sono sicuro che la tua fede sia altrettanto forte e non credo minimamente che abbia bisogno di esempi così fragili come il mio. Continua così, sei sulla giusta strada. Un abbraccio fortissimo.
Un accorato appello a "chi l'ha visto?"Isa è tanto che non ci vediamo su questa piazza!!! Va bene che sei straimpegnata con i turni lavorativi… ma un pensierino per noi, un solo minuto non lo hai proprio?????
Caro Gianni (siamo quasi omonimi oltre che quasi coetanei. Io mi chiamo Gianfranco: a casa mi chiamano Gianni e qui mi chiamano Franco….), in effetti la tua avventura in terra Veneta non è stata tra le migliori. Potrei sapere, visto che eri in Veneto, cosa ti ha spinto a farti operare a Peschiera piuttosto che un grande Ospedale –con un rinomato reparto di urologia e oncologia- come Verona o Padova?? Solo curiosità…. Altra domanda dettata solo da curiosità: come mai non ti hanno proposto una dose ridotta di sutent o lo hanno fatto? Io, dopo appena 15 gg dall’inizio del sutent, ho dovuto smettere per circa 20 gg a causa della tossicità in generale. Avevo il fegato a pezzi, rush cutaneo inverosimile e lesioni alla cute in tutte le pieghe del corpo (mani, piedi e perfino nelle parti più intime dell’intimo!!!). Dopo la breve pausa ho cominciato con la dose 37,5 ed ormai sono 4 anni ed 8 mesi che assumo sutent a questa dose e devo dire che ha funzionato egregiamente permettendomi anche soste più lunghe del solito ( 3 settimane – fino a 6 mesi!). Certo gli effetti collaterali ci sono tutti, anche se credo in maniera ridotta non avendo riferimenti visivi ad hoc con la dose piena. Comunque sono ormai 13 anni pieni che convivo con il tumore. Tra alti e bassi la vita continua e devo dire abbastanza bene, nonostante i vari ricoveri, le varie operazioni di asportazione di questo o quell’altro “pezzo” ecc. Sii positivo, cerca di vivere la vita prendendola a morsi come una dolce mela e non a calci. Segui i consigli di Nicola, sono giusti oltre che saggi. Un abbraccio..

caro tony so benissimo che tutti mi siete vicini ma dopo 14 anni e poi l ultima, cioe, le metastasi ossee sono una cosa stravolgente comunque trovero ancora la forza di andare aventi perche nei giorni piu brutti è il SIGNORE che mi prende in braccio.Vi penso tanto e prego x tutti voi un grande abbraccio FRANCA

Caro Gianfranco,
sono venuto in terra Veneta dietro vivo consiglio del mio medico di famiglia che considera Peschiera un ottimo centro di urologia.:'(
Caro Nicola,
grazie per i tuoi consigli , a volte forse è piu utile essere presenti in un forum come questo che ascoltare i consigli di un " medico di famiglia"
Purtroppo non posso ritornare piu indietro ma è chiaro che non voglio piu fare sbagli. Mi sono affidato alla dott.ssa Scandurra dell'ospedale Cannizzaro di ct e ritengo sia una persona molto competente che merita fiducia. Tac e Pet parlano chiaro per cui seguo questa terapia con afinitor 10 mg che, al momento, dopo quasi dieci giorni, non manifesta effetti collaterali visibili.

Caro Franco, se ben ricordo, tu hai asportato, il surrene e una lesione al testicolo per metastasi secondarie al carcinoma. Come mai non hanno cambiato terapia????
Per quanto riguarda la lettura delle TAC sono d'accordo con Nicola. Io, pur eseguendo l'esame sempre nella stessa struttura, ho notato delle discordanze tra i vari referti. Non tanto per le meta più importanti al fegato, ma per quanto riguarda le altre, che un po' ci sono e un po' no. I miei oncologi, naturalmente, non si fidano del referto e leggono direttamente le lastre. Devo ammettere che siamo in mano alla casualità e all'interpretazione. Che Dio ce la mandi buona!!!!!!
Un abbraccio
Adriana

Adriana hai sperimentato l'efficienza della tua nuova 4x4 sulle strade innevate della nostra provincia?
Un saluto a tutti e auguriamoci sempre un po' di Lato B:fiufiu:

Eravamo a visita oggi, la biopsia fatta in broncoscopia ha decrecato che la "nuova" lesione nei bronchi è una metastasi renale. E scrivo "nuova" perchè c'era pure prima anche se non refertata..e non ce ne hanno mai parlato, ma evidentemente ora nella nuova tac è risultata essere piu grande di prima. Comunque confermo cambio di terapia con Afinitor. Dopo aver valutato le analisi del sangue fatte stamattina ci diranno quando cominciare.

Cara Adriana in effetti hai ragione, sia il surrene superstite che il testicolo erano avviluppati da meta da K renale. Nel corso del tempo, erano 2 anni che le avevo, non erano mai ingrandite. Sono stati asportati solo perchè il surrene non funzionava più e comunque avevo già cominciato al terapia sostitutiva cortisonica. L'endocrinologo mi ha vivamente consigliato di toglierlo e l'urologo, visto che dovevo andare sotto i ferri, mi ha detto che sarebbe stato meglio togliere anche il testicolo prima che il tumore avanzasse, anche perchè loro erano convinti che fosse primitivo dato che non avevano mai visto e studiato delle meta da K renale al testicolo :mm::fiufiu: L'oncologo dal canto sua mi ha detto che prima di cambiare terapia, visto che dopo l'intervento ero "pulito", sarebbe stato meglio aspettare l'esito di alcune tac. Sia la prima che la seconda hanno dimostrato che tutto sostanzialmente è fermo alla situazione ante intervento e che si possono sovrapporre alle precedenti. Giusto oggi (visita di controllo), mi ha ribadito il concetto anzi mi ha detto che prima di cambiare terapia avrebbe voluto provare a tornare alla dose piena e valutare dopo la tac :-X
Cara Angela, anche le mie vegetazioni interne al bronco (mi sembrava di avere delle piante) erano di natura ripetitiva da K renale. Le hanno eliminate con un'intervento in endoscopia con laser e poi con due serie di radioterapie piuttosto robuste (tanto è vero che ora il bronco è completamente fritto, chiuso, sclerotico e bloccato). Anche in quell'occasione non mi hanno mai proposto il cambio di terapia.....:mm:
Comunque.... oggi visita di controllo. Le analisi del sangue sono a dir poco stupende!!! erano anni che non avevo valori così buoni: creatinina a 94; piastrine a 196 :act::act::act::ok: Stasera si ricomincia il ciclo 36 o 37 :mm:
PS: oggi ricorre il mestissimo quarto anniversario della scomparsa di un GRANDISSIMO di questo forum: il nostro carissimo amico, e mio collega, Alberto Bonfiglioli ALBONF. Ovunque tu sia caro amico riposa in pace e veglia su di noi. Ricordo ancora la tua allegria, il tuo amore per la tua famiglia (gatto compreso!!), l'orgoglio per la laurea di tua figlia, mi manca la tua amicizia e le discussioni di "tuttologia" che facevamo. Ciao Alberto

Probabilmente non ti hanno mai cambiato terapia proprio perchè non progredivano, infatti come ripetete sempre voi, queste sono terapie che cronicizzano, non che eliminano..sarà questo il motivo. Il caso di babbo è che quelle polmonari non hanno destato problemi in quanto nel referto c'era scritto moderatamente aumentate, poi avranno visto la tac e avranno visto che piu o meno sono rimaste uguali, mentre quella bronchiale, esterna che circonda i bronchi al contrario tuo che è interna, dev'essere aumentata molto, visto che nella prima non era nemmeno refertata mentre nella seconda si. Comunque devo tornare dall'oncologa da sola per la terapia, e chiederò meglio e piu direttamente qual'è la situazione e se si può fare qualche intervento. Anche se penso che ce l'avrebbe proprosto visto che si è consultata con l'oncologo polmonare. Sospettavano fosse un tumore primario, come lo sospettavo pure io. Magari riesco a farmi dire qualche cosa in piu dato che vado sola.
Visto che per oggi non ha chiamato devo presumere che le analisi andassero bene. Se magari gli tornasse anche un pò di voglia di vivere, anche se abbiamo un amica in più l'affronterebbe meglio. E vabbè!

Adele56
Salve a tutti gli amici e le amiche della piazzetta senior, junior e new entry.
Mi è sembrato di cogliere un pò di pessimismo o sbaglio?:mm::-*
Adriana dai, fatti forza e combatti, non arrenderti mai, ascolta il nostro amico Franco e nei momenti di sconforto prega, prega, prega perchè il nostro Padre comune ci ascolta e ci è vicino.
Angela dai un bacio grande al tuo papà da parte mia.:-*
Bruno è alla 13 compressa, un pò di mal di stomaco e un pò di stanchezza, ma va bene così
Tanti saluti :ciaociao:
Adele

Magnifica giornata di sole e cielo azzurro qui a Milano. Dicono che d'ora in poi andrà sempre meglio. Ivan è ripartito lunedì, è nella sua prima settimana di pausa e mi pare stia andando tutto bene. Non lo assillo certo chiedendo notizie, se serve qualcosa mi dice lui (anzi, veramente mi dice "puoi chiedere ai ragazzi?") mi pare avesse ancora il problema dell'amaro in bocca ma forse è colpa del risultato delle elezioni...quindi facendo un bilancio generale, il primo giro è andato abbastanza bene. Era più' la paura di non sapere cosa trovare e di aspettarsi (come spesso accade) il peggio, credo io. Per adesso non troppi effetti collaterali memorabili...
Volevo dire a Franca che deve continuare a tener duro come sta facendo. Poi arrivano le giornate di sole e cielo azzurro a dare un po' di tregua. Ho letto moltissimo di tutto quel che avete scritto qui sopra, dall'inizio ad oggi. Ho immaginato tanti di voi, le vostre vite, mi avete fatto ridere e piangere, preoccupare e sospirare, ho vissuto per attimi giri in bicicletta, Natali, pranzi e cene, amici, parenti e tanti figli. Ho visto le stagioni passare, ho sentito il freddo dell'inverno, i campi in primavera, l'afa dell'estate ma anche l'aria aperta e le giornate che sanno di mare. Pioggia e speranza e determinazione e così tanta forza da non potersi più arrendere. Mai più. È questo grazie a persone come te, come voi, che in questo posto speciale sapete dare così tanto. È si da' e si riceve, come nelle migliori tradizioni. Fosse una piazza vera, mi trovereste seduta ad un tavolino giusto fuori dal bar. A bere uno spritz e ad aspettarvi per ridere insieme.:-X . Vi penso tanto e sempre.

Cara Cristina, era proprio questa l'idea che avevamo quando abbiamo chiamato questo forum "Piazza Sutent". Al bancone del Bar c'era Rosa, il negozio di Fiori era di Matilde con l'aggiunta di Isa e così via..... Era un bel gioco di fantasia..:act: Sono molto contento per il tuo Ivan e per l'aiuto che gli diamo ma domando: perchè non scrive e chiede direttamente lui invece di delegarti?? Non credo proprio che sia timidezza...:mm:
Angela, tutto è possibile e tutto può non esserlo. Siamo nelle mani di persone che reputiamo più specializzate di noi per cui dobbiamo fidarci quasi ciecamente... Facci sapere. Un saluto a tuo padre.
Adele un caro saluto a Bruno e per lo stomaco insisti con i gastroprotettori.

Adele grazie! Glielo manderò! :-)
Franco stò aspettando che mi chiami per andare a prendere la terapia, ieri c'erano i terminali bloccati e non riusciva ad accedere al sito della sanità per ordinare il farmaco. Appena saprò qualcosa lo farò sapere. Il saluto glielo farò avere. :-)

Io credo che presto ci verrà da solo, in questa piazza. E credo che adesso abbia semplicemente paura, per quello vado avanti io. Non me l'ha chiesto lui di farlo, sono io che vi ho cercato e vi ho trovato e mi pareva un buon compromesso per affrontare questo nuovo momento della nostra vita. Nel frattempo lui si abituerà e farà sua questa nuova situazione. Però lo conosco e so che farà il possibile per venire a capo, per resistere e restare in piedi. E verrà qui anche da solo, perché io me ne starò al bar....

Bobo, il nuovo 4x4 non è ancora arrivato, ma io ho già un piccolo 4x4 una Suzuki WagonR che ha fatto miracoli in questi anni.
Franco, però, anche se erano lì da due anni, erano comunque un peggioramento, ma i tuoi oncologi hanno ritenuto di non cambiare terapia.
Un abbraccio
Adriana