Cara Giuly,
la radioterapia,frazionata in 27 sedute,l'ho sopportata abbastanza bene.
unico inconveniente l'orecchio destro che non sente più quasi nulla,e un fastidioso mal di testa,a tratti.
non mi sono caduti i capelli ma è sparita la basetta e parte della barba destra.
risparmierò sulla schiuma da barba...
Bevacizumab mi è stato proposto dopo Sutent ed Everolimus.
la terapia è ,dopo gli esami del sangue,di 1 flebo ogni 15 giorni.
ho accettato perchè...cosa altro potrei fare?
resterebbe da provare ancora Nexavar...se per un qualche miracolo non comparisse qualche altra nuova molecola.
un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti. Ieri ho passato la classica serata da leone ed oggi sono un co....ne! Ho pagata cara l'abbuffata di dolci, questa notte non ho dormito per nulla e questa mattina ho avuto conati a vuoto, sto di nuovo male come alcuni giorni fa. Pazienza, mi ha fregato una volta non mi fregherà la seconda. Tommaso come si dice dalle nostre parti? "su molenti sardu si frigara una borta scetti"! Grazie a tutti per gli auguri. Vi sono vicino. Ciao Franco

Grandine: niente camionisti a quell'ora all'Autogrill, mi dispiace! Neanche motociclisti per la verità! I camionisti più...come dire....in carne (per non dire panzerottoni!) li becco al mattino presto, alle 05.00,quando faccio colazione ma niente doccia nei lavandini!. Io, 200km, in moto, non me li farei MAI!!!!!!!Tra casco, sole ed effetto come dici tu "vela", dev'essere un martirio per chiunque caro mio, non solo per te!

Rosanna: Per l'arco di Trionfo, ti consiglio di chiederlo alla Signora Carla. Sono certa che con il suo intramontabile fascino, saprebbe farti consegnare direttamente a casa l'originale! Sarko non riesce a dirle di no! Grazie delle belle notizie, del ricovero e del Luglio a Bologna. Mi dispiace cmq che non scenderai in Piazzetta per un poco! Ci mancherai! Ma ti penseremo tanto, tutti!

Nanni:Non ci dici nulla di te...un approccio da medico! Le molecole, chiaramente, non sono mai benvenute, in nessuna casa! Teniamole fuori, imparassero a vivere da sole, per conto loro!!!

Franco: Ahia! Roba detestabile i conati di vomito a vuoto. Forza Franco, forza! Ti pensiamo tutti e ti assilliamo tutti!

Pensiero: vi lascio un pensiero che ho trovato stasera nel diario della mia amica Elena.
E' un pensiero di Martin Lutero :
"E' necessario scacciare con qualsiasi mezzo
e con tutta la forza che ti rimane
gli uccelli neri che ruotano intorno a te,
impedendo così che abbiano a costruire
sopra la tua testa,
il loro nido."

Situazione odierna: gambe sempre gonfie, iniziano le prime piaghe in bocca e all'inguine. Domani ultima pasticca, così queste "stronzette" (passatemi questa espressione, ho studiato ad Oxford tanti anni..) dovranno fare retromarcia.... piaghette!!!

Grazie Tommi per avermi tranquillizzata sulla sospensione anticipata.

Temo comunque che questo primo ciclo non ci sia andato troppo male perchè era il primo dopo la sospensione trimestrale...Visita dall'oncologo prevista per il 29 giugno con esami del sangue. Però questa volta andrà solo sua sorella con lui perchè vuole parlare con l'oncologo di questa "Sat Terapia" che sembra dia grandi benefici ed attenui gli effetti collaterali della terapia. ..

A volte devo obbligarmi a fare due passi indietro, soprattutto quando i famigliari iniziano a muoversi. Mantenere gli equilibri tra tutti, lo confesso, non è sempre una cosa semplice ma soprattutto, ad ogni avvisaglia di "rivalità", faccio di tutto per sottrarmi e lasciare il posto, perchè questa cosa non si alimenti..... Devo imparare che le cose possono andare avanti anche se non stò lì a fare la "chioccia". Confesso però che faccio una gran fatica!

Ciao a tutti, domani torna la mia cucciolotta alle ore 10.00, vi abbraccio sempre con tanto affetto e sono felice di conoscervi! Isa

Salve a tutti. stavo cercando informazioni sul sutent o su nuove terapie e mi sono imbattuta nel vostro forum. Spero possiate aiutarmi. A mio padre nel 2006 hanno asportato un rene per via di un tumore con metastasi ai polmoni. Le prime cure di base, mi sembra interferone e interluchina, non erano servite a molto infatti era peggiorato ed aveva metastasi ossee e epatiche. Gli è stato proposto il sutent a maggio 2007 come terapia appena uscita dalla sperimentazione. Non avendo alternative e visto che peggiorava l'abbiamo provata. Adesso ha finito il 12 ciclo. All'inizio è andato tutto bene, anzi superava le aspettative, visto che le metastasi si riducevano man mano che si procedeva con i cicli. Ultimamente però ho paura che l'effetto stia finendo. Devo però ringraziare chi ha inventato il farmaco perchè ha aiutato tanto papà. Siete a conoscenze di nuove terapie. Vorrei provare a proporle all'oncologo se il sutent non fosse più efficace.
Grazie a tutti.

Salve a tutti, mi chiamo Domenico, vivo a Benevento. Vi leggo, incessantemente da giorni e di questo vorrei parlare successivamente per spiegarvi quanti e quali meriti avete. Ma non posso più aspettare per due motivi principalmente.
1) mio suocero Nicola, 66 anni, operato il 11.5.09 di nefrectomia radicale sinistra con asportazione di rene, ilo, surrene, linfonodi etc etc etc.. Risultato istologico Carcinoma renale a cellule chiare infiltrante il surrene, l'ilo, 2 dei 4 linfonodi, il muscolo psoas, con trombi neoplastici alle arterie (quindi in gita per il corpo di papà) e metastasi al fegato (sì, almeno 7) e al polmone (non si capisce bene dalla tac- non commentiamo che non serve). Mi sono preso questa settimana, mentre gli sto facendo completare gli esami di preparazione a qualsiasi delle terapie (che mi sono dovuto scoprire da solo su internet o documentandomi-ma anche qui sarà storia già detta e letta) per cercare di imparare quante più cose possibili, leggendo tutti i forum possibili (a questo sono a pagina 36 di 277, ma oggi conto di completare) per avere il diritto e la possibilità di scegliere... Ora vorrei che mi suggeriste qualcosa ma non mi sembra giusto chiedere niente.
2) di contro mi viene di provare a dare da subito, ed è questo il secondo motivo per cui mi muovo a scrivere prima di completare la lettura del forum, un piccolo contributo.
A Nanni: PAZOPANIB, una nuova molecola in fase di sperimentazione 3, se non riesci ti invio i centri che stanno aderendo. Il centro coordinatore è l'ospedale San Camillo Forlanini di Roma, direzione del reparto di Oncologia: Dott.ssa Cora Nanette Sternberg. Mia moglie e mio cognato saranno a Roma Domani alle 12,30 per chiedere maggiori info. Lo scrivo solo per dare una informazione in più, visto che leggendovi ne ho avute tante io. Io intanto sono a Milano, ieri consulto al San Raffaele, domani allo IEO.
Non vi scrivo convenevoli perché vi prego di ritenere questo intervento dettato dal sentore che "dovevo", avrò cura di fare le cose per bene solo per provare ad avere il diritto di poter parlare con voi, avendo prima letto di voi, provando a sapere di voi. Ma che ho scritto????
A presto.
Domenico

Cara Katy, benvenuta nella Piazzetta! Non aggiungo altro, perchè vi sono tanti amici che ci capiscono ben più di me per quanto riguarda le terapie e che quindi potranno darti qualche indicazione per tuo papò, però è bello conoscerti! Isa

Caro Domenico, un benvenuto anche a te! Grazie delle notizie che hai postato,
però, se ripeti di nuovo la frase Non vi scrivo convenevoli perché vi prego di ritenere questo intervento dettato dal sentore che "dovevo", avrò cura di fare le cose per bene solo per provare ad avere il diritto di poter parlare con voi, avendo prima letto di voi, provando a sapere di voi, mi metti in grandissimissimo imbarazzo perchè ad un tratto, mentre vedo te entrare con molto rispetto in questo forum, vedo anche me entrarci come un elefante in mezzo a bicchieri di cristallo! Io direi che puoi scrivere tutte le volte che vuoi, questo è uno spazio aperto a tutti, di condivisione di esperienze e di informazioni, ma anche di amicizia, di affetto. Ciao! Isa

Per il resto, qui, nulla di nuovo. Oggi ultima pasticca, chiusura anticipata del ciclo Sutentiano. La cucciola è tornata in forma smagliante. Un abbraccio a tutti e a tutte! Isa

Un saluto velocissimoa a tutti e soprattutto benvenuti nel forum a Katy e Domenico. Volevo ringraziare Domenico per l'aggiornamento farmacologico che verrà molto utile a molti di noi, ma volevo anche rassicurarlo dicendogli
che in questo forum siamo tutti nella stessa situazione e tutti uguali, e siamo qui per confrontarci a vicenda cercando si restare uniti per affrontare meglio la situazione in cui nostro malgrado ci siamo trovati. Perciò bentrovato a chiunque voglia restare con noi e aiutarci a percorrere un pezzo di strada insieme.
Noi siamo in pausa Sutent, sempre in attesa di eseguire Pet, programmata per fine mese.
Ciao a TUTTI, a risentirci a presto

Ciao a tutti. Vi aggiorno un po': il 16 sono stata a Milano per visita + TAC. Risultati visita: tutto OK, tranne la tiroide che ha raggiunto valori disumani (TSH 117). Oggi ho fatto una visita con un medico della mia città e con l'ecografia ha visto che la tiroide è quasi del tutto atrofizzata. Vi è mai capitato o sapete di qualcuno che ha avuto un danno così grave dal Sutent?? Al dottore sembra strano che in pochi mesi di assunzione si possa essere arrivati ad un tale risultato, ma non lo può esludere in quanto non conosce il farmaco.
Risultati TAC: tutto invariato, quindi avanti tutta.
Domani contatto l'urologo visto che ho i risultati della nuova TAC, quindi ci si organizzerà per fare questo benedetto interventino.
A proposito di Milano: Nanni, non è che per caso anche tu il 16 eri all'IEO??? C'era un signore in attesa che ... eri tu, uguale, ma non ho avuto il coraggio di chiedergli niente.
Franco va meglio?? come ti senti??
Isa sei davvero forte!!!
Tommaso certo che a voi uomini bastano due ruote (molto più che due gambe!!) per dimenticare tutto e godervi la vita. Beati voi!!!!!!! Comunque fai bene.
Edo vai avanti così e...impossessati più spesso di questo "essere immondo". Paola spesso ti ruba la scena, ma è un piacere parlare anche direttamente con te.
Un caro saluto a tutti gli altri ed un benvenuto a tutti i nuovi amici. Buona notte.

Un caloroso benvenuto a Katy e Domenico nel forum dei sutentiani.
Katy,puo' essere vero che il sutent possa perdere nel tempo l'efficacia ma non ho ben capito perche' lo hai pensato.L'unica verita' sul farmaco la racconta l'esito della tac,solo con quest'ultimo in mano si puo' trarre delle conclusioni. Il sutent e' efficace anche se risce a tenere ferme le metastasi,non sempre riesce a ridurle. E' corretto chiedere all'oncologo comunque quale farmaco intenderebbe darvi dopo il sutent se un domani smettesse di funzionare. Questo e' un periodo in cui stanno nascendo tanti nuovi farmaci e il sutent e' per ora quello con migliori risultati,purtroppo esistono anche dei protocolli da seguire e non sempre ci vengono dati i farmaci sperati.......
Domenico ,grazie del nuovo nome del farmaco che ci hai fornito,facci sapere quando potrai che terapia vi daranno. In questo forum ognuno di noi mette un po' del suo e siamo tutti quanti utili,per qualsiasi necessita' scrivete le domande e tutti cercheremo di aiutarvi il prima possibile.
Franco , oh Franco,indigestu su bobboi?(indigesto il dolce?)mi dispiace,anche io qualche volta sgarro col cibo e poi passo nottate d'inferno.
La terapia ci vuole anche limitare il cibo.......pazienza.
Nanni ed Edo,oggi e' arrivato il bellissimo scarico in carbonio che avevo ordinato per la moto,non ho avuto il tempo di montarlo e non so quando avro' il tempo di farlo.Vi aggiornero' presto sul nuovo giochino.
Ciao a tutti, a presto!!!!!!!!!!

Cara Katy e caro Domenico,benarrivati. Non dovete preoccuparvi assolutamente di cio' che scrivete,come potete aver constatato leggendo i post,vi sarete resi conto che ognuno di noi scrive di tutto:notizie utili,sensazioni,preoccupazioni,ma anche sciocchezze,barzellette e quant'altro che ben vengano per rallegrarci un po'. Non è importante cosa e come si scrive,anche perchè il linguaggio scritto è più difficile di quello parlato,è più difficile esprimere i propri pensieri in poche righe,ma questo non è importante,l'importante è scrivere,sfogarsi,aggiornarci e farci due sane risate!!!
Marco,già all'inizio della seconda settimana,manifesta effetti collaterali,prima delle altre volte,ma mi sembra che questo sia accaduto a diversi di voi,che sia il caldo??? La cosa peggiore è il problema all'inguine e alle "parti intime" che non so proprio come alleviare,sia il cortisonico che il Travocort gli fanno come l'acqua fresca,oltre al dolore al piede destro,soprattutto nella zona tallone stavolta.FRANCUCCIO,che ci combini?Facci sapere notizie!
Un grazie a NANNI per le risposte,sono felice che tu non abbia avuto grossi problemi con le terapie,il che facilita le cose e speriamo che facciano il loro dovere.ISA,continua a raccontarci le tue avventure,sei troppo forte,il racconto dell'Autogrill mi ha fatto pensare ai film di Verdone!
Auguro a tutti un buon fine settimana senza effetti collaterali,un bacione

Ragazzi,è vero!!!!!!! Il PAZOPANIB della Glaxo,usato per il tumore del seno,sta dando risultati eccezionali anche per il tumore renale!!!!!!!
GRAZIE DOMENICO

buongiorno a tutti!
cara Giuly stamani pensavo proprio a te e a Franco visto che negli ultimissimi giorni non ci avete dato notizie.
Posso solo immaginare i problemi di Marco; possibile che non si trovi niente per alleviare un po?
Franco, prorpio non ce la fai a salire in mansarda? Bisogna assolutamente organizzarsi con un pc portatile... visto che è stato il compleanno di tua moglie potrebbe essere un'idea. se ancora non hai provveduto, gli regali un bel pc portatile!!!
Dacci tue.

Monia72 son contenta del tuo risultato, tutte le volte che leggo i successi (compreso quello di Franca e Edo) di questi benedetti farmaci mi rallegro un po.
Rosanna in boccaallupo per la nuova esperienza, ma fai in modo di tenerci aggiornati.

Caro Nanni, il Nex ti sta proprio antipatico. Come va con queste flebo? se non erro ne hai fatta solo una? tosscità?

Io e Severino questa settimana siamo stati intasatissimi di controlli e consulti.
dalla tac è emerso un violento peggioramento al cranio (vi ricordate la boccetta?) e un leggero peggioramento in zona sacrale.
ovviamente questo è il risultato di due mesi di sosta in attesa dell'everolimus.
ora è tutto nelle sue mani.
In radioterapia, dopo un po di scetticismo si son convinti ad irradiare il cranio. Purtroppo ci sono delle liste di attesa, quindi prima di 10 giorni non si potrà cominciare.
Nanni, in qualità di rompiscatole quale io sono, ho due domande: ci sono controindicazioni tra rad001 e cortisone?
che ne dici della radioterapia al cranio?
Severino ha un'astenia incredibile, certo il caldo non aiuta ma a quanto pare è un effetto dell'everolimus. per il resto, sino ad ora non ci sono stati effetti tossici devastanti come era successo con il Nex. L'emocromo scende ma è ancora su livelli accettabili.

Lorenza, sei tornata?
Un saluto a tutti (non vi nomino ma vi ho tutti in testa)

ern

Scusa papà, se ti rubo un po' di tempo...

Eccomi qui, dilaniato dalla rabbia ma pronto a provarci. Eccomi qui, ammirato e riconoscente dinanzi a chi lotta già da tempo senza abbandonarsi mai.
Mi chiamo Domenico, ho 36 anni, sono Maresciallo dei Carabinieri, vivo a Benevento ed amo mia moglie. Di lei amo tutto, di lei amo la sua famiglia.
Come tutti, cercando una speranza, sono arrivato a leggere voi. Già prima e continuo a farlo, ho avuto tante informazioni utili sul forum di www.tumoredelrene.org.
Ho letto quasi tutti i vostri messaggi, non scrivo tutti perché non voglio dire bugie, ho saltato, per necessità ed urgenza, da pagina 121 a pagina 161 e poi da pagina 230 a pagina 270. Ma mi prometto e vi assicuro che, man mano che vi seguirò, leggerò tutto. Se poteste sapere quante cose ho copiato da quei post per prepararmi ad affrontare la lunga battaglia che mi aspetta, che aspetta mio suocero.
Voglio che sappiate quanto è incredibile leggere ciò che scrivete. Mi riferisco alle persone che stanno lottando in prima persona contro questo casotto. C'è in queste pagine una vostra storia diversa ma meravigliosa. Penso al signor Alberto, chi di voi non sa chi è. Bhe se tra 20 anni i figli della signora Silvia (dei quali uno dovrà chiamarsi Alberto per forza) avranno occasione di leggere le cose scritte da quel Signore, beh lo impareranno a conoscere, ad amare ed avranno da lui gli stessi tanti consigli sulla vita che qualsiasi nonno darebbe, che lui avrebbe voluto lasciare loro in eredità.
Beh, lo stesso vale per tutti voi, anche per coloro che scrivono qui le storie dei loro cari, dei loro congiunti. Se le persone che vi amano, se le persone che amate leggeranno mai queste pagine beh non potranno che avvicinarsi a voi abbassare il capo, sorridere ed accarezzarvi il viso, pensando a quanto siete grandi. Scriverò qui, scriverò tanto, nel tentativo di imparare, di sapere, di comunicare e... di assomigliarvi un po'.
Grazie, grazie di cuore per tutta l'energia che mi trasmettete, per il coraggio che sto cominciando ad imparare ad avere, per la voglia di vivere che avete e per la quale voglio avere rispetto. Spero di riuscire a dare il meglio di me, ma di sicuro ora riesco anche io a sentire più nitidamente il suono di una musica dolcissima che dice... NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI... DOMANI!
Con tanta stima, Domenico.

Cara Monia,
immagino che il signore dell'IEO sprizzasse simpatia,intelligenza e fosse fascinosissimo...ma ero a Padova.
Matilde e Domenico,
ho risposto ai vostri messaggi personali.
Caro Tommaso,
leggerti mi procura una sana "invidia titanio-carboniosa" mista a grande simpatia.
Cara Ernesta, ho fatto la prima flebo.
nessuna,al momento,tossicità.
per le precedenti radioterapie ho già esposto i risultati per il mio fisico.
ti saprò dare i risultati di questo ciclo dopo la prossima TAC.
Everolimus e cortisone non andrebbero associati.
in caso di necessità va bene singola dose di cortisone.
un caro saluto.nanni.

Salve ancora a tutti.
Sempre nel tentativo di poter dare una mano, vi dico: Sono in contatto con um microbiologo dell'IRST di Meldola (FC). Una persona eccezionalmente seria e disponibile. Durante una nostra chiacchierata mi ha detto che presso loro stanno sperimentando, come terapia immunologica, il prelievo di campioni di sangue dalla persona in cura, la coltura in laboratorio dei globuli bianchi ed il loro "addestramento" a combattere le cellule tumorali, poi rimettendo il sangue, dopo un certo periodo, in circolo nel paziente. Così è detta sommariamente. Questa mattina ho richiamato il dottore per chiedergli se ci sono controindicazioni ad effettuare questa "terapia" in concomitanza con altre ovvero laddove le altre hanno terminato, almeno per ora, il loro ciclo di efficacia. Lo devo risentire oggi pomeriggio. Come dicevo prima tra due ore consulto allo IEO poi parto per ritornare a Benevento. Ci sono ancora per un po', poi ci sentiamo o sta sera o domani. Per noi sono giorni importantissimi: dobbiamo scegliere cosa fare ed io temo di non avere tutte le informazioni che sarebbe possibile attingere. Speriamo bene. Un saluto e... non siamo così soli!

Nanni hai mess privato (grazie)