Ne approfitto!!
 

Buongiorno a tutta la Piazzetta!!!
FRANCA&FRANCO!!!! che fate vi mettete d'accordo??? Che tenera coppietta!! Il Maestro si è già ripreso...la Leonessa la stiamo attendendo...sai Franca che ho un debole per te...ti abbraccio e se me lo concedi ti mando anche qualche bacetto!!
In questi giorni, non so perchè, ho pensato moltissimo a TOMMY,NANNI,MARCO,CRISTIANO E ALBONF...mi mancate ragazzi!!!
BUONA PASQUA A TUTTI
Un caro saluto :ciaociao: da Edo:ok:


Ps: Come dice Franco il sole è assolutamente vietato per tutti coloro stanno assumendo farmaci tipo sutent,nex,rad001,etc, in quanto inibiscono la produzione di melanina e rendono la pelle molto delicata e fotosensibile!!! ATTENZIONE!!

Ciao Franco, ho letto dei consigli che hai dato a Mauro per l'esposizione al sole... considerando che sono al terzo ciclo e che quindi l'estate che verrà sarà la prima da Sutentino, naturalmente non sapevo niente della questione sole...:confused: Sai mica spiegarmi, tu grande esperto, quali sono gli effetti che produce il sole per uno come noi in fase ti terapia??
Abito a Genova a due passi dal mare, il mare e sopratutto il sole è la mia ragione di vita. Considera che vado in spiaggia anche in pieno inverno quando cè il sole, sdraiato ascolto musica, faccio il bagno, mangio e gioco a carte con gli amici, rinunciarci anche parzialmente sarebbe una vera disdetta...:'(:'(:'( Caro Franco dimmi che non è vero che il sole fa male:nono::nono::nono:
BUONA PASQUA A TUTTI GLI AMICI DELLA PIAZZETTA
Antonio:ciaociao:

Gino 59
 

Franco le risposte che darai ad Antonio interessano anche me!!! Antonio mi ha solo anticipato. Sappi che noi "gente di mare " siamo molto sensibili a questo tipo di problematica!!! E comunque ce ne faremo una ragione anche a rinunciare a questo:'(:'(:'(

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:GINO

nooooooo Gino io non rinuncio

Sole e Mare.....
 

Ragazzi questo quanto so e quanto mi hanno detto: "In linea generale si sconsiglia l'esposizione al sole durante questo tipo di terapie per 2 motivi principali: il primo è che questi farmaci potrebbero essere fotosensibilizzanti e il secondo motivo è che l'esposizione al sole abbassa le difese immunitarie.
Quindi si sconsiglia l’esposizione al sole e alle lampade abbronzanti. Se proprio il vostro, desiderio vi trascina al mare: usare protezioni elevate (50 o totale o maglietta anti UVA) e rimanere sotto l’ombrellone. Limitare le ore di permanenza al mare ed evitare le ore 11:00-16:00." Questo quanto sperimentato dal sottoscritto i primi tempi, che come potete ben capire NON ha voluto rinunciare alle vecchie abitudini in Sardegna (e come avrei potuto!!!): Eritema fortissimo su tutte le parti esposte al sole, cute bollosa e squamata. Fastidio TERRRRRRRIBBBBILEEEEE. In alcuni casi dovevo riparare pure i piedi perchè mi si scottavano:wall: Attenti a camminare sulla sabbia: sia il caldo sia l'azione abrasiva sulla pelle della pianta vi farà vedere i sorci verdi!!! (alemno per me è stato così). Spero che per voi sia diverso, ve lo auguro di cuore:fiufiu:

Franco sei un mascalzone non puoi ucciderci con una risposta così....:-(:-(:-(
Sicuramente terrò in considerazione i tuoi preziosi consigli, comunque con tutte le precauzioni continuerò ad andare al mare 8-)8-)8-)8-)8-)8-)8-)8-)8-)
Grazie grande Franco, ti auguro una felice Pasqua
Antonio:ciaociao:

Carissimo Franco!!! Delle tue esperienze passate mi sa che io ne terrò molta considerazione;-);-);-) Se Antonio è disposto a correre qualche rischio anche se con le dovute precauzioni io non ci penso proprio:nono::nono::nono: meglio evitare!!!

ANTONIO ti posso dare un consiglio "ne vale la pena??????" Tutto sommato poi il mare noi ce l'abbiamo a portata di mano ci si accontenta anche semplicemente sentire l'odore della salsedine dal fresco di una veranda :-):-):-)

Grazie tante Franco:ok::ok::ok:


Salutoni a tutti GINO

Sì Gino, ne vale la pena, sono un pò come San Tommaso ci proverò finchè mi scotterò,:wall::wall::wall: comunque prenderò tutte le precauzioni...8-)
Ciao Antonio:ciaociao:

Buonasera a tutti..scrivo perché sono in crisi e cercando informazioni sul farmaco mi sono imbattuta in questo forum. Mio papà 59 anni e' stato operato di carcinoma renale circa 4 anni fa. Ora dopo mesi di dolori a cui non si riusciva a dare spiegazione, sono state trovate metastasi ossee diffuse a bacino vertebre derivanti dal precedente tumore. la diagnosi e' arrivata a fine febbraio, e dopo attese per la biopsia, e gli esiti, solo martedì inizierà presumibilmente cura con sutent. Dico presumibilmente perché nel giro di pochi giorni, settimane e' passato dalla dolorante mobilità al letto. Ha dolori fortissimi, soffre tanto nonostante i farmaci. Rifiuta il ricovero perché giustamente vuole stare con noi, ma ha perso appetito e' debole e a volte la sera gli sale la febbre.
Vede come unica luce martedi. ma vedo che sta mollando e in tanti quinintorno mi fanno capire che e' troppo tardi.Io so che nessuno di voi puo' darmi delle risposte ma anche in base alla vostra esperienza, credete che date le condizioni fisiche attuali, si siano mossi troppo tardi? Se mai iniziasse il ciclo ha davvero qualche speranza? Sono angosciata dalla paura, grazie a chiunque mi risponderà.

Gino 59
 

Ciao Feded87 Hai trovato il posto giusto per parlare dei problemi di tuo papà. Io sono il primo a risponderti vedrai che dopo di me altri amici ti aiuteranno per quanto sarà loro possibile. Riferisci che tuo papà è già stato operato quindi presumo che lo shock iniziale che si ha all'inizio della diagnosi sia roba passata.Oggi vi trovate ad affrontare una nuova realtà.Non ti abbattere non è mai troppo tardi!!! Intanto state sereni e trascorrete la santa Pasqua nel miglior modo possibile, da martedì carica tuo papà anche contro la sua volontà e portalo nel centro a cui fate riferimento vedrai che cercheranno di risolvere il problema nel migliore dei modi. La cosa principale che devi dire a tuo papà è di non abbattersi e che deve trovare la forza di reagire (dopo tutto è esperiente ha già passato il guado) Digli che dopo 4 anni ci sono nuovi farmaci che ci aiutano a lottare questo male uno di questi è il sutent vedrai che i risultati arriveranno!!!
I dolori di tuo papà sono più che giustificati sono sempre metastasi ossee ecco il motivo per cui è necessario il ricovero con delle dosi massicce di cortisone (io ne ho bevuto a litri)allevierà i dolori. Sicuramente sarà sottoposto a dei cicli di radioterapia che bloccheranno le metastasi e stabilizzeranno le parti ossee. La febbre in un quadro del genere è una cosa normalissima. La cosa che ti ribadisco è di convincere tuo papà a reagire per lottare questa nuova battaglia, il sutent sarà una buona arma ma colui che deve premere il grilletto è solo tuo papà!!!
Sperando di esserti stato un pò di aiuto ti auguro una BUONA PASQUA.
Scrivi e chiedi di tutto,troverai sempre qualcuno anche più esperiente di me che potra aiutarti e darti dei consigli!!!:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

SAluti GINO

Grazie Gino per le tue parole..è che vedo il quadro della situazione molto negativo. Ho dimenticato di scrivere che le metastasi sono anche alla colonna e allo sterno. Lui non si muove proprio più se non a volte con un deambulatorie per andare in bagno. E' debolissimo. Ho il terrore che chi lo vedrà martedì così peggiorato non gli permetta di fare la terapia.
Io sono sempre stata molto combattiva e così anche lui, cercherò di dargli carica ma spero non arrivi la batosta finale martedì. Buona Pasqua anche a te e grazie davvero..vi scriverò spesso..

Inoltre papà ha una necrosi all'anca causata dalla chemio fatta sempre 4annj fa per combattere un linfoma, sconfitto insieme al tumore al rene che e' stato asportato senza dover rimuovere il rene stesso. Il cortisone non può assumerlo per questo motivo

Ciao Fede, "ben" arrivata tra noi. Non ho esperienze dirette con le meta ossee. Nel forum c'è stato qualcuno e ce ne sono ancora che hanno lo stesso problema, senz'altro ti risponderanno. Ti assicuro che il sutent funziona anche se per le ossa ho sentito usare altri farmaci in contemporanea con esso. Per quanto riguarda il dolore penso che tuo padre potrebbe trarre beneficio dall'uso di cerotti alla morfina o altri farmaci antidolorifici. Non ha senso soffrire atrocemente se si può evitare..... Vi auguro ogni bene ed in bocca al lupo
Ragazzi, per quanto riguarda il sole, ribadisco che quelle erano e sono mie esperienze, non è detto che a voi debba andare altrettanto male. Provate un poco alla volta, la mattina presto ed il pomeriggio, comunque datevi tanta crema protettiva. Può darsi che a poco a poco la vostra pelle reagisca bene, comunque sempre nelle fasi meno pesanti della terapia ovviamente (pausa e prima settimana di ciclo). Buona fortuna

Mi aggrego alla discussione esposizione al sole. Dopo 7 mesi di terapia Sutent, mi esposi con molta cautela, anche perchè ho la pelle chiara e già sensibile di suo e venne l'eritema. Questo, il primo anno, successivamente ho notato che la pelle era meno sensibile e sempre comunque usando cautela, protezione alta ed esposizione al sole solo nelle ore meno calde, mi veniva anche una leggera abbronzatura. Ora, con terapia Afinitor, la situazione è migliorata. Ho preso sole in montagna per tutta l'estate scorsa, sempre in movimento e la mia pelle ha reagito bene. Ho anche preso un bel colorino!!!!! Ho dei dubbi che abbassi le difese immunitarie, che sono abbassate dal farmaco. Il sole, se preso a piccole dosi e nelle ore mattutine e tardo-pomeriggio, non fà male, anzi fissa la vitamina D e migliora l'umore, che nel nostro caso, non è affatto male.
Un abbraccio e tanti auguri di una Pasqua serena.
Adriana

fede87
 

un saluto a tutti in particolare a FEDE E AL SUO BABBO come hanno gia' detto gli altri dovete avere tanta forza tanta determinazione e con la collaborazione dei medici evitare per quanto e' possibile il dolore al tuo babbo, vi auguriamo BUONA PASQUA con la certezza che da martedi qualcosa deve migliorare! e BUONA PASQUA a tutti gli amici della piazzetta.
giusy erminio

Un saluto ed un augurio ai tanti compenenti di questa fantastica famigliola

Giuseppe

Tanti auguri di Buona Pasqua a tutti voi e ai vostri cari!
Un forte abbraccio a tutti:-*
Fausto e Lucy:ciaociao:

Buonasera a tutti in particolare a Spartacus Franco. Ho letto che hai avuto qualche problemino ma su un un leone come te una piccola cicatrice non si nota affatto. Non ho frequentato per un pò perchè mio figlio stava affrontando l'ultimo ciclo di reinduzione. L'ultimo aspirato midollare ha dato esito negativo ovvero midollo pulito per cui venerdì prossimo toglie il catetere e dopo 12 mesi di pioggia rivediamo finalmente l'arcobaleno. Certo la nostra malattia è drammatica vedere i propri genitori i propri fratelli soffrire è brutto penoso ma vedere il prorpio figlio di 11 anni lacera la carne. Non riesco ad avere più la vostra fede ho solo pregato che se il nostro Dio aveva bisogno di prendersi qualcuno ho offerto la mia vita di malato. non è logico sopravvivere ai figli ma è ancora meno logico che un genitore malato come me possa sopravvivere al figlio è senz'altro una beffa del destino. Ho visto quanto fatto da mio figlio in questi mesi senza mai abbattersi e dunque le nostre vicende sono banali. l'unica cosa che mi rammarica è il fatto che è diventato adulto non è più un bambino spero che tra qualche mese possa ricominciare a correre dietro ad un pallone e ricominciare ad essere spensierato come un suo coetaneo, chiedo solo questo. Franco volevo informarti che l'otto aprile mi ricovere a Modena per il mio terzo intervento celebrale il radiologo pensa che sia un angioma ma il chirurgo pensa che sia un'altra metastasi. Francamente affronto il problema con assoluta tranquillità come se fosse la rimozione di un callo pensando a quanto sopportato da mio figlio jacopo. Vi racconterò appena le nebbie lisergiche saranno sparite sperando che anche questa volta le mani del mio chirurgo non avranno intaccato alcuna funzione motoria. Auguri a tutti voi e pensate sempre positivo anche quando gli effetti collaterali saranno duri da sopportare ricordatevi di un bambino di 11 anni che ne ha subiti per mesi di più sgradevoli senza mai abbattersi. in bocca al lupo a tutti.

Tommaso, mi hai commosso e non è la prima volta, lo sai. Le vicende di Jacopo mi affannano il cuore ma vorrei tanto che tu ti risvegliassi dal torpore fatalistico che traspare dalle tue parole. Anche se è illogico di prego di prendere esempio da tuo figlio. Ora che il sole sta sorgendo nuovamente nella vostra vita, dedicati a te un poco più di tempo. Affronta questa nuova prova con animo sereno. Sono sicuro che il chirurgo farà più che egregiamente il suo dovere con mano ferma e sicura. Ti aspetto al più presto qui tra noi. Nel frattempo facci avere notizie tramite tuo fratello o tua moglie. Ci farà immenso piacere. In bocca al lupo amico e tantissimi auguri per una Pasqua almeno serena con la tua famiglia. Un abbraccio a Jacopo il grande piccolo uomo:ciaociao:

AUGURI
 

Tantissimi auguri di Buona Pasqua, per Voi tutti,un incoraggiamento a non mollare mai! V'abbraccio e vi son vicina.....Matilde.:ok:

Auguri per una Pasqua di pace e serenità a tutti gli amici!!!

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:GINO

Un augurio di buona Pasqua a tutti da me e il mio papà.

NON DOVETE RINUNCIARE
 

ma solo tenere conto dei consigli di Franco. Mia madre Mariella in Sardegna non ha rinunciato a fare il bagno ma evitava di prendere sole diretto perchè altrimenti l'eritema arrivava a passo di carica....! Sotto ombrellone nelle ore più calde e passeggiata dopo e bagno con scarpine in neoprene con suola morbida e flessibile (tipo quelle dei sub) per non rovinare i piedi. Consigliabile indossare magliettona di cotone per proteggere le spalle. Il sole sul viso non ha rinunciato a prenderlo ma con filtro solare forte: 50 i primi giorni e 30 i successivi.

Frusa un immenso abbraccio per ciò che dovrai affrontare l'8 Aprile: tieni duro e rimettiti presto perchè dovrai passare dell'ottimo tempo insieme a Jacopo. Vi siamo vicini col cuore e siamo sicuri che ci saranno miglioramenti.

Franco il Generale Mariella ha bisogno di riaffilare le armi..... La Dott.ssa Sternberg sono io che la prendo in considerazione e non la nostra oncologa che ci ha semplicemente mandati al S. Camillo a cercare un chirurgo toracico per un consulto
Detto-fatto, il gentilissimo chirurgo Prof. Martelli ci ha ricevuti ed ha deciso per un ago aspirato al polmone sinistro perchè sospetta che quella che viene chiamata macchia dal 2008 (e che col sutent era rimasta buona buona per qualche anno...) sia un tumore primario del polmone e non un secondarismo legato al rene. Fatto ago aspirato il 28 marzo in clinica privata a 1200 euro perchè altrimenti col S.S.N. si andava a finire a giugno.... Siamo in attesa del referto tra 1 settimana. Nel frattempo Mariella non si sente per niente bene: sente la "testa confusa" e dolori al bacino zona sinistra che neanche lei riesce a spiegarci (si acuiscono la sera quando si mette a letto). Rimane sempre poi altro consulto con urologo il 19 Aprile per l'altro secondarismo al surrene sinistro. Sono abbastanza perplessa perchè Mariella non è abbastanza in forma ultimamente nè per affrontare un'operazione nè per iniziare eventualmente una nuova terapia. Intanto il tempo passa....

Laura non ti conosco!!!Io sono dei nuovi. Dal semplice fatto di vederti partecipe alla discussione tra me ed Antonio(sole si... sole no... sciocchezze!!!) in questo tuo momento particolare con tutto quello che hai da pensare riguardo la salute di Mariella deduco che sei una persona fantastica con un grande senso di altruismo:act::act::act: Mi auguro che tua mamma dal responso dell'ago aspirato abbia buone notizie e che superi al più presto questo brutto periodo e che magari possa tornare a riabbronzarsi questa estate!!!


un grande in bocca al lupo:ok::ok::ok: GINO

Carissima Laura grazie per le notizie su Mariella. Non ricordo più bene come sia la situazione del surrene (nel senso che non ricordo se ne ha uno o due). Nel caso comunque mi ritengo in grado di consigliarvi una visita da un endocrinologo (se già non vi segue). Il malessere generalizzato, con dolori alle articolazioni, ossa muscoli ecc. può essere determinato da un iposurrenalismo o carenza di cortisolo o corticotropina = alias malfunzionamento del surrene. Io ormai ne sono privo (di entrambi) e ho già sperimentato sulla pelle due crisi surrenaliche (di cui una molto grave con ricovero d'urgenza). Provare non costa nulla, anzi può togliere un pensiero. Un abbraccio a tua madre e digli di rimettersi presto, l'esate si avvecina e con essa La Maddalena;-)

Ieri non hanno fatto iniziare il ciclo di sutent a papà. Condizioni troppo aggravate. Hanno richiesto ricovero per accertamenti ma non c'è posto letto e l'hanno rimandato a casa. Sta peggiorando e mi sembra di non stare facendo abbastanza. Nessuno di voi era allettato come papà, vero? Sono l'unica che non vuole mollare ma vorrei capire se la mia e' una follia.

Fede87,
se questa è follia, viva la follia.
Continua ad insistere e sperare. Di più non posso dirti, non conosco la situazione. Ha volte, però, un altro punto di vista può aiutare.
Un grande augurio, Nicola

Vaccinoterapia
 

Ciao a tutti. Un benvenuto ai nuovi arrivati e un grazie a tutti i "vecchi" che tengon vivo questo forum e continuano a lottare!! A Fede vorrei dire di non scoraggiarsi. Le metastasi ossee sono molto dolorose e quindi in questo momento è importante concentrarsi, sia ad un inizio di terapia appena le condizioni lo permettono, ma soprattutto su una terapia antalgica che copra e allevi i dolori di tuo padre permettendo di ritrovare un pò di sollievo. Molti di noi hanno metastasi in altre sedi e quindi risulta difficile un confronto chiedendo se si è stati allettati. Magari la risposta è si, ma talvolta per altri motivi. Un in bocca al lupo e sollecita una risposta ai dolori di tuo padre per poi proseguire con una eventuale terapia. Un abbraccio forte
Per quanto riguarda mio padre ha tconcluso da circa due mesi con uno studio sperimentale con buoni risultati sulla riduzione delle masse, ma più massacrante da un punto di vista cardiologico e dermatologico. Così a causa di questi ultimi disturbi tra riduzione della dose di terapia e sospensioni di farmaco per far riprendere il cuore c'e stata una ripresa della malattia con sospensione dello studio. Ora dopo due mesi di pausa domani ripete la tac e poi si vedrà. Si proporrà forse un altro studio ovvero la vaccinoterapia. Qualcuno di voi ne ha sentito parlare? Mah?! Vi terrò aggiornati, un abbraccio e un caro saluto Elena :ciaociao:

Buon pomeriggio amici!
 

La primavera proprio non vuol saperne di arrivare: non so dalle vostre parti, ma qui a Roma fa' ancora freddino e sembra autunno!

Gino, grazie per le tue belle parole e per gli Auguri a Mariella:riferirò e ne sarà felice. Sei "nuovo" del forum ma sono sicura che hai capito che qui, tra amici, ci si informa, si scherza e si parla anche di sole e di mare e di sciocchezze che appartengono ai vivi (per fortuna :-P).

Franco grazie per il consiglio! All'endocrinologo non avevamo proprio pensato e a nessuno era venuto in mente di consigliarci questa visita: ci si è acceso un lumicino! Mariella, al momento ha tutti e due i surreni ma il sinistro è aggredito da un secondarismo tenuto bene a bada col sutent finora... solo che ci hanno inviato dall'urologo (visita il 19 Aprile)! Meno male che ci sei tu in questo forum :act:
Fede87 non abbatterti, non sei folle nel voler cercare di aiutare tuo padre: è giusto provare a fare tutto il possibile. Il possibile, in questo momento, è far sì che non abbia dei dolori. Il dolore non aiuta a rimettersi in piedi e fa' passare l'appetito innescando un circolo vizioso. Non so di dove sei, ma puoi informarti se presso l'ospedale dove hai portato papà c'è un centro di terapia del dolore che possa consigliarvi al meglio (esistono dei cerotti imbevuti di antidolorifici a lento rilascio). Franco che ne dici di mettere in contatto Fede87 con Isa per un consiglio? Lei con Don Angelo è diventata la massima esperta dei trattamenti del dolore con i cerotti! Ovviamente tutto questo sotto controllo medico: niente fai da te! Vietato!!! Risolto questo problema, vedrai che sicuramente si potrà pensare ad un aiuto terapeutico. Il Sutent, come anche altre terapie, non viene dato se in quel momento il fisico non è in grado di sopportarne gli effetti collaterali: potrebbe uccidere un organismo molto debilitato. Poi che è 'stà storia che in ospedale non c'è posto? > :o Gli accertamenti non si possono fare in un'altra struttura??? Certi medici quando fanno i pressappochisti li ucciderei :wall:

Un abbraccio virtuale che possa contenervi tutti 8-)

Laura.

Ciao a tutti. Carissima Laura, se Mariella ha entrambi i surreni come per tutti gli organi doppi, anche se uno non "funziona", l'altro supplisce egregiamente. Questo è probabilmente quello che ti diranno, ed è vero. Però.... a me non appena si presentò il nodulo ai foglietti surrenalici mi mandarono subbbbbbito dall'endocrinologo oncologico presente nella stessa struttura dello IOV. E' rimasto pressochè invariato per circa 2 anni, poi il surrene ha cominciato a funzionare sempre meno finchè l'anno scorso ha cessato del tutto di produrre il cortisolo e gli altri ormoni. Bastano dei semplici esami del sangue e delle urine per stabilire la funzionalità surrenalica. Controllare, come detto, non fa male....... un caro saluto:-D
Fede non esiste follia più grande dell'amore...Tu ami tuo padre ed è giusto continuare a lottare con lui e per lui. La follia è non trovatre posto in ospedale per un paziente come lui!!! Questa è follia:wall: Per quanto riguarda la terapia del dolore ne so qualcosa per averla sperimentata. Non per meta ossee ma durante i vari ricoveri post intervento (due veramente grossi e due più piccoli). Qui a Padova è pratica comune nei reparti di chirurgia e di oncologia ed in tutti quelli dove può comunque servire. L'ultima volta (estate 2012) mi hanno propinato un coktail di ben 8 antidolorifici per i primi 4 gg post intervento. In commercio esistono vari soluzioni tra cui i cerotti con morfina a lento rilascio. Penso che potrebbe prescriverli anche il vostro medico di famiglia previo consulto con l'oncologo. Di sicuro li usavano sia Don Angelo che Nanni e ne traevano discreto beneficio. Parlane col medico e vedi cosa dice. In bocca al lupo:ok:

Ciao Fede!!! Come è andata??? E' stato chiamato tuo papà??? Mi auguro di si son passati già due giorni!!! Davanti ad un quadro clinico come quello di tuo padre dovrebbero scattare delle priorità!!!:wall::wall::wall: Ha ragione Laura a dire"che storia è questa" non si può liquidare la speranza di una persona con la semplice giustificazione non ci sono posti in corsia:wall::wall::wall:
Il consiglio che ti do è di essere più incisiva nei confronti dell'oncologo e di chiedere ancora di più (vuole prenderlo in carico o lo vuole scaricare???) questo è quello che devi capire!!!
Chi gli ha prospettato la cura col sutent??? Come mai è arrivato con una situazione fisica del genere? Aveva già fatto prima dei controlli per vedere se poteva sopportare il farmaco? Sono curioso di conoscere in quale parte dell'Italia ti trovi...
Franco, Laura come vi adoro quando parlate di terapia del dolore!!! Buon per voi che conoscete queste realtà. D'altronde è giusto così dovrebbe essere!!! Purtroppo ne esistono di altre in cui devi ringraziare Dio se ottieni l'indispensabile per curarti !!! Altro che terapia del dolore (povero a chi capita!!!!!!!!!!!)

Saluti GINO:ciaociao:

Buonasera a tutta la piazzetta, Fede non ci conosciamo ma qui siamo tutti amici , ti voglio dire di non perdere le speranze, tra di noi e te lo possono testimoniare in tanti , ci sono amici che prendono sia il sutent che altri farmaci tipo afinitor ed altri ... e CONTINUANO A VIVERE da diversi anni ti pare poco? spero la situazione del tuo papà si stabilizzi ma soprattutto che l'oncologo che lo segue gli dia un farmaco che sia quantomeno efficace .

non vi dico amici come sono stato la domenica di pasqua e pasquetta , praticamente uno schifo , malessere generale , debolezza, nausea e diarrea dopo 20 gg di stitichezza (ho mangiato poco ma molto poco sia domen che lunedi ma intanto.....) ed un colorito giallo in viso da far preoccupare chi mi guardava !!!! Finalmente lunedi era l'ultima capsula del 4 ciclo , per cui ad oggi al 4 gg di pausa mi sento rinato sto molto meglio anzi direi bene in questo momento , sarà forse perchè sto mangiando di meno e ci voleva!!!!:act::act::act::act::act:, cammino un po di piu', stamattina ho passeggiato a Mondello sotto il sole con la mia dolce Ludovica ,che era felice di toccare e giocare con la sabbia e bagnarsi le mani nel mare azzurro cristallino. Bhe al rientro a prescindere un po di stanchezza dopo avere giocato con mia figlia, notavo un eritema solare molto esteso su entrambe le mani , menomale che ero in pantaloni e camicia a maniche lunghe, difficilmente nella mia vita mi sono scottato al sole e tornando al discorso di qualche post fà direi che il nostro Franco ha ragione, sul discorso che si abbassino le difese immunitarie avrei qualche perplessità.
Dimenticavo che l'ipertensione in questo momento è scomparsa, difatti in accordo con il cardiologo per ora non prendo nulla, misurata sia stamattina che poco fa avevo 105/70 e mi sento veramente bene chi diciiiiiiiiiiiiiii

p.s. le mani con l'eritema le sto lasciando cosi' , non sento nulla a breve scomparirà.8-)8-)8-) ma come si fa a rinunciare al bellissimo sole e al mare mmmmmmmmmmm non se pooooooooooo , basta non fare la lucertola dalle ore 11,00 fino quasi le 17;-)
Un salutone come sempre a tutti

Ringrazio ognuno di voi per le parole che avete scritto in questi giorni. Sto passando dei momenti tremendi. Papà e' stato finalmente ricoverato. Stanno cercando di stabilizzarlo con l'ossigeno, i cerotti a lento rilascio e le flebo per l'alimentazione. Purtroppo però non respirava: hanno tolto liquido dai polmoni che manderanno via per l'istologico. Ci hanno detto che la situazione e' grave e che sospettano che le metastasi abbiano "camminato" altrove..

Tanto tempo....
 

Ciao a tutti, finalmente oggi non piove. Siamo alla terza settimana del II ciclo. A parte stanchezza, non ci sono grossi problemi al momento, ma le ultime due settimane sono un po' più dure, si sa...pressione ok, solo come delle specie di attacchi di panico, caldo improvviso e senso di svenimento. Ma con pressione ok. Non so, questa non la so. Tac prevista il 19 aprile. Speriamo bene, anche se è presto. Ora sono un po' stanca io, troppe cose...
Un abbraccio grande a tutti, vi penso sempre, ho pensieri per ciascuno di voi.
Cristina

Fede mi dispiace tanto per la situazione di tuo papà!!! Speriamo che con questo ricovero lo riprendono un pò in maniera da poter effettuare altre indagini per valutare ancora meglio il quadro clinico e poter affrontare la lotta guardando in faccia la realtà non si può correre solo alle ricerca di metastasi bisogna anche bloccarle per quanto questo sia possibile!!! Coraggio e speriamo bene!!!:ok:

Mauro ho letto che ti sei ripreso dai problemi che ti ha procurato il 4 ciclo e me ne compiaccio ma la cosa che mi riempie di gioia è leggere che sei andato insieme alla tua piccola Ludovica a passeggiare in spiaggia a Mondello e che lei si è divertita tanto sulla sabbia:-):-):-) Questi sono quei piccoli piaceri che ci devono aiutare a farci stare meglio!!! Mi raccomando per il sole...non per la tua di pellaccia quanto per quella di Ludovica:-D:-D:-D

Sono al 17 giorno del 6 ciclo e comincia ad essere dura> :o> :o> :o mi ero illuso che stava andando bene nelle prime due settimane mi era rimasto pure il gusto!!! Invece dall'inizio della terza settimana gli effetti sono arrivati come gli altri mesi con l'aggiunta di una fastidiosissima sindrome mano-piede(+piede che mano) che mi crea non pochi problemi nella deambulazione con forti dolori e bruciori alle suole dei piedi :'(:'(:'( Sto spalmando crema a tutto spiano seguendo i consigli di Nicola ma senza grossi risultati. E vaaabbè pazienza passerà:fiufiu: La prossima settimana analisi x controllo TSH -trigliceridi e colesterolo ed ECG x seguente visita cardiologica di fine mese,speriamo bene :-):-):-)

Good Saturday night feever :ciaociao:GINO

Gino59
La crema è l'unica cosa che ti può alleviare il dolore, magari insieme a scarpe da tennis comode e morbide. Ho sofferto le tue stesse cose; ho camminato con la forza di volontà, ma non ho potuto evitare il dolore.:'(:'(:'(
Al termine. dopo due tre giorni la situazione si è risistemata. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
La crema la mettevo almeno due volte al giorno indossando, poi, le calze per evitare che si disperdesse. In Spagna ho trovato una crema che contiene, contemporaneamente, aloe vera ed urea. In precedenza usavo o aloe vera in gel o crema nivea. O:-)O:-)O:-)
Avrai 11 giorni molto duri: pazienza. :wall::wall::wall:
Fede, il tuo nome ti indica la cosa che devi fare: devi avere fiducia e pazienza. Si, anche speranza, ma una cosa è certa, occorrono controlli continui e costanti, anche se pensi di stare bene.:confused::confused::confused:
Il Mauretto è tornato a giocare con i bambini: fai bene, anzi benissimo; goditi tua figlia fino in fondo e dalle la possibilità di godersi il suo papà. :-[:-[:-[
Il 105 è un valore leggermente basso, ma meglio questo che un valore alto; i range ottimali oscillano tra 75/85 (per la minima) e tra 125/135 (per la massima), il linea teorica i battiti meritano attenzione se scendono al di sotto di 50; sono contento che il tuo cardiologo ti fa sospendere i farmaci per la pressione, lo faccio anch'io (2/3 giorni dopo il termine del ciclo e ricomincio 2/3 giorni dopo l'inizio del nuovo ciclo). :act::act::act:
Avanti così ragazzi, stiamo andando verso la bella stagione, cerchiamo di godercela tutta. 8-)8-)8-)
Un abbraccio a tutti ed un saluto particolare a Franco, sempre pronto ad interessarsi per tutti e di tutto. :ok::ok::ok:
Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao ragazzi e buona domenica a tutti. Ho "parlato" con l'amministratore del forum, il nostro grande amico Marco. In effetti ha disattivato la vecchia email che avevo e me ne ha fornita un'altra. Mi ha assicurato che il sito, in via di ristrutturazione, sarà nuovamente pienamente funzionamnte dopo l'undici di questo mese circa.
Sono contento per le condizioni attuali di Mauro. Quanto hai raccontato, così come per quanto accade a Gino, ci sta tutto. Il sutent a me comincia a dare problemi seri dalla fine della seconda settimana. Compaiono tutti i sintomi e le fratture della pelle mano-piede cominciano a farsi veramente dolorose. Io ho "scoperto" una crema per talloni screpolati e per piede diabetico che, almeno sembra, da dei buoni risultati. Si chiama PODOVIS "crema nutriente per talloni screpolati". La trovo al normale supermercato e non costa tanto.
A Fede voglio dire di avere tanta fede, per l'appunto. In una situazione fortemente compromessa la presenza di liquido nei polmoni ci sta. Non è la prima volta che sento complicazioni del genere. Più di uno degli amici del forum ha avuto questo genere di versamenti pleurici. Tutti si sono risolti, per cui avanti con l'ottimismo anche, e forse maggiormente, in queste situazioni.
Cristina, coraggio e non fasciamoci la testa prima di romperla. Anche io ho la tac il 26 di questo mese e so già che i giorni precedenti all'esame come quelli che precederanno il referto, saranno giorni di passione e ansia:wall::-XCiao a tutti e buona domenica:ok:

Ho sempre tanta fede e tanta speranza. Sono i medici che ormai non ne hanno più molta. Aspettiamo i risultati di tac e liquido polmonare (era rosso e ci hanno detto essere cosa per nulla buona). Grazie per la speranza che mi date voi tutti ogni volta che apro questo forum. Speriamo davvero di essere noi coloro che avranno avuto la meglio a pensare con un po' più di ottimismo. Un abbraccio a ognuno di voi. Vi terrò aggiornati.

Oggi visita oncologica e ripresa Sutent con la mia solita terapia.Sono giunto al ventesimo ciclo e con alti e bassi si spera che tutto proceda bene.Un augurio a chi in questo periodo si trova in maggiori difficoltà:è una via crucis che non si risolve in una settimana santa ma che durerà finoa..Un saluto a tutti

Eilà Bobo, qual buon vento!!!!
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti e tutte,
Franco, come stai? ogni tanto, manda un sms perché altrimenti, il mio cell va in astinenza da notizie!
Adriana, ciao! ho letto-per caso- che hai fatto meditazione zen, ho sorriso perché inizio anch'io in questi prossimi giorni qui a Piacenza! Pare sia veramente molto bello ed efficace
Lucetta - che ogni tanto legge - ciao anche a te!Tra poco inizia sul serio la primavera, chissà che pedalate! Ci sentiamo in questi prox giorni
Franca, un abbraccio GRANDISSIMO a te! Sai che Lui non ci abbandona mai, vero?

Un abbraccio grande a tutti, vecchi e nuovi, ero di passaggio e mi chiedevo, per l'appunto, come andassero le cose!

Isa