.....eh già!!!
 

Buongiorno ragazzacci!!!! Come dicevo qualche post fa, a Franco non scappa nulla!! Grazie amico mio! Abbiamo festeggiato il 5° anniversario di matrimonio,aggiunti ai 5 di convivenza, siamo passati alle 2 cifre!!=-O=-O
....non ditelo a nessuno, ma Paola è proprio il mio Angelo!!
Qui tutto ok, fine mese tac di controllo e si vedrà il da farsi, io mi sento molto bene,spero di continuare così per tanto tempo ancora.
Un consiglio per i piedini doloranti, ed io ne ho sofferto molto con sutent, PRIMA di iniziare il ciclo (x tutti i cicli come facevo io o a necessità) farsi fare una pedicure attenta ed accurata, MAI toccarli quando sono infiammati...diventa un calvario!!! Io ho avuto benefici notevoli.
Il Lavoro mi chiama...GRAZIE A TUTTI E BUONA GIORNATA!!
Un caro saluto :ciaociao: da Edo:ok:

Portofino, Cinque terre,Portovenere... Saranno posti fantastici!!! Antonio la
Liguria è una regione d'Italia che non ho mai visitato, mi piacerebbe tanto farlo!!!
e non è detto che non lo si possa fare;-);-);-) ciao GINO:ciaociao:

Mi associo agliauguriper il traguardo raggiunto da Paola e Edoardo :act::act::ok: Cento ancora di questi giorni!!!!!!!!!!!:ciaociao:

Adele56
Mi associo agli altri amici della piazzetta e faccio tanti auguri a Paola e a Edo di tanta felicità e serenità:act::act::ciaociao::ciaociao::ok::ok::ok:

Ciao Auguri di Buon anniversario, cinque anni sono un buon traguardo, che se poi si sommano agli altri cinque sono davvero qualcosa di importante. Anche io ho festeggiato i mie primi tre anni di matrimonio da circa un mese e ho realizzato per l'occasione dei biglietti di auguri, eccoli
http://i40.tinypic.com/30v2b00.gif
Li ho voluti creare per festeggiare un traguardo importante, ma anche perche' i pupazzi sono i regali che ci siamo fatti all'inizio della nostra storia. Ho utilizzato un sito di tipografia online per creare i biglietti di auguri.

Ciao ragazzi... sono un pochino assente perchè da qualche giorno sono preda di attacchi di crampi muscolari dolorosissimi e fortissimi. Mi prendono da tutte le parti: i piedi, le gambe, cosche, addome, spalle, mani... si è arricciato perfino il labbro superiore !!! Se aggiungete che da qualche giorno si sono "aperti" pure i piedi...... non riesco a muovermi. Mi hanno detto che i crampi sono dovuti all'assenza dei surreni ed ad uno squilibrio (dovuto dall'iposurrenalismo) tra i vari sali minerali quali sodio-potasssio e calcio-magnesio. Sto prendendo forti dosi di sali e di liquidi ma non passano:wall::wall: Speriamo che fra qualche giorno, lunedì prendo l'ultima pastiglia sutent, si aggiustino almeno i piedi:-X:fiufiu:

Coraggio Franco!!! Passata la giornata di Lunedì vedrai che ricominci a stare meglio:ok: è inutile che te lo dica io!!!
Ti sei posto il dubbio se il sutent bruci parte degli integratori minerali che assumi causandoti perciò questi crampi??? Se questa non fosse la causa forse potrebbe essere poco il dosaggio dei sali minerali:mm: Hai chiesto delle informazioni al medico??? Facci sapere!!!

Ti auguro una buona Domenica :ciaociao::ciaociao::ciaociao: Gino

Ciao Gino. No sinceramente non mi sono posto ueste domande perchè è la prima volta che mi capita, almeno in dosi così massicce e prolungate nel tempo. Martedì ho la visita di controllo allo IOV per cui provvederò ad informarmi meglio anche presso l'endocrinologo che mi segue. Comunque i sali minerali non mi mancano, dagli esami fatti l'altro giorno risulta che sodio, potassio e calcio sono al limite max del range. Speriamo che passino perchè è veramente dura....

Ciao Franco !

.... e sospendere qualche giorno Sutent ????

Forza che ormai sei al giro di BOA !!!

Ciao ragazzi,
I risultati della TAC non sono stati entusiasmanti. Una metastasi prima ridotta a 1,3 cm. ora si e' allargata fino a 3 cm. La mia oncologa sta pensando di cambiarmi la terapia. Dal canto mio ho altro da fare:-) ora sono a Latina, sono gia' andato all'oasi di Ninfa ed a Norma, domani andro' al castello di Sermoneta ed al museo delle Orme. Ieri sono andato a Pomezia a trovare un po' dei miei ex collaboratori e, ovviamente, non mi sono fatto scappare una sosta a Frascati per fare una scorta di biscotti:-):-):-).
Per ora tutto qui, domani si vedra'.
Caro Franco, che vogliono i crampi da te? Non e' abbastanza quello che hai? Non ti scoraggiare, vedrai che fra qualche giorno tutto passera'.
A proposito di Liguria, e' una bella regione. Ho vissuto per un anno e mezzo nell' Antica Luni e quei posti sono veramente molto carini. D'altra parte tutta l'Italia e' bella anche se io preferisco il sud ed il nord est, oltre che, ovviamente, la mia Sicilia.
Bando alle ciance, prossimamente ho nel mirino la fioritura di Castelluccio, una puntatina in Svizzera passando per Como e, hai visto mai che riesca a tornare in Sicilia. Continuando ho in programma per agosto (seconda quindicina) Budapest per la festa di Santo Stefano e, nella seconda quindicina di settembre, di nuovo in Spagna. :-):-):-)
Mia oncologa permettendo.
Pensa positivo! Ed io per questo sono uno specialista.
Un abbraccio a tutti.

Nicola cerca di far cambiare idea alla tua oncologa, almeno per qualche altro ciclo e fino alla prossima tac. L'andamento sinusoidale delle metastasi è "quasi" una costante del sutent ai primi cicli. All'inizio il sutent distrugge i vasi e le cellelule malate vanno in necrosi e diminiuscono, poi il fisico si abitua e le cellule prendono le misure ed allora aumentano. Il tutto continua fintanto non si raggiunge un equilibrio tra sistema immunitario, azione sutent e metastasi...... Almeno questo è quello che è successo a me in questi anni. Dopo una drastica riduzione avvenuta nel primo anno, si è registrata una stasi per poi vedere un aumento (a dire il vero piccolo) per poi finire in un "pareggio" con le meta statiche da almeno due anni. Vedi tu cosa fare..... comunque continua a godertela, in questo momento ti invidio parecchio :fiufiu:
Carissimo Giuseppe, in effetti ho già saltato qualche pastiglia e lunedì, quando smetterò, sarò a -5, praticamente una settimana in meno.....:fiufiu: La cosa non mi preoccupa, sono abituato a saltare pastiglie o prendermi qualche settimana in più, e più di me è rassegnato il mio oncologo che mi presenta a tutti i suoi collaboratori come l'unico paziente che "si autogestisce" la terapia....

Quando assumevo Sutent, anche io avevo forti crampi, ma durante la pausa, stranamente!!! I valori di potassio, magnesio era nella norma e la mia oncologa non sapeva spiegarsi questo fenomeno. Anche ora, con afinitor, dopo un primo periodo di tranquillità, ogni tanto, specialmente dopo attività, mi vengono dei crampi, ma non dolorosi come quelli del Sutent, ma comunque fastidiosi. Ora assumo potassio e magnesio per la mia degenerazione del vitreo, per cui, "sembra" migliorata la situazione.
Per quanto riguarda il cambio di terapia di Nicola, bisogna essere certi che l'aumento sia reale e non causato dalla necrosi centrale della metastasi. A volte i radiologi interpretano male questo fenomeno.
PS: Validan......mi interesserebbe una gita in Liguria, dalle tue parti!!!!!
Un abbraccio a tutti
Adriana

Buongiorno amici, buona domenica a tutti;-)
Leggo e faccio mio il Vs ottimismo che sicuramente giova a parecchi di noi...PER ME SIETE DIVENTATI"NECESSARI"!!!!!
Oggi è un mese che mio padre, dopo il terso ciclo finito, ha sospeso l'assunzione del farmaco a causa della diminuizione dei globuli bianchi(2,37) e rossi(2,92)....Ora da 4 giorni sta facendo punture di Myelostim e domani vedremo dall'emocromo....ops dimenticavo di dirvi che da quasi 10 gg ha fastidi (doloretti) alla fascia addominale e stitichezza che cura ogni 2 gg con pasticche di mannite( questo mi preoccupa)
Io con il mio ottimismo penso:
1) Un mese di sospensione solo dopo 3 cicli...non annulleranno tutto?
2) Questi fastidi non sarà perchè si sta diffondendo altrove?
3) Dimagrimento !!!!???
Uffi lo so forse cado nella paranoia, ma cavolo ogni tanto una notizia buona ...no eh!!!
Scusate il mio sfogo in una domenica mattina di sole..ma come Vi ho innanzi detto per me siete la forza!!!!:-*

Ciao Nicola!!! Come ti invidio in quel tuo ottimismo e in quella voglia che hai di fare e programmare sempre in continuazione!!!!!!:act::act::act:I risultati della TAC su di te non hanno il potere di scalfire minimamente l'entusiasmo e la voglia di andare avanti e godersela giorno dopo giorno!!! Bene così!!! A me al posto tuo una notizia del genere(anche se tutta da confermare,vedi giusta osservazione di Adriana) avrebbe tagliato le gambe per qualche settimana :'(:'(:'( e avrei avuto bisogno un pò di tempo per metabolizzarla,in te invece produce l'effetto contrario:ok::ok::ok:
Ho ancora tanto da imparare!!!!!!!!!!!



UN saluto a tutti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao Tony, circa il cambio terapia, riporto la nostra esperienza:
Ai tempi, non fu ne semplice ne immediato decidere sul cambio Sutent, dopo i primi incrementi, si aspettò la TAC successiva (dopo altri due o tre cicli Sutent se non ricordo male) e, solo dopo un ulteriore e significativo incremento (maggiore del 25 %), si optò per il cambio; su ciò concordarono altri due illustri e bravi oncologi contattati.

Ciao Adriana, mi spiegheresti meglio il problema che hai avuto circa la degenerazione del vitreo ?? E’ stato l’ottico a suggerire di procedere con l’assunzione di potassio e magnesio o l’oncologo ??

Ciao Isa, è ovvio che noi tifiamo per i buoni risultati di Carol, se poi il suo impegno è dettato da altri obiettivi (leggasi più vacanze spagnole) Amen ! L’interessante e che riesca a trovare delle motivazioni per impegnarsi (…. sarebbe bello aggiungere ed entusiasmarsi) nell’ambito scolastico. Un grosso in bocca al lupo !!!
Per noi genitori, anche se difficile, necessita pur dar loro la possibilità di iniziare a volare!

Ciao Franco, mai avuto dubbi sulla tua saggezza e bravura nel piegare Sutent ed oncologi ai tuoi obiettivi! Avanti tutta !!!

Ciao a tutti
Giuseppe

Adele56
Buon pomeriggio a tutti:ciaociao::ciaociao:
Franco mi dispiace:-(:-(per i tuoi problemi, ma come dici sempre a tutti noi forza e coraggio che poi le cose andranno meglio:act::act:

Ciao Adriana, io abito in Genova centro, ma se vuoi organizzare un escursione nei posti classici della Liguria fammi sapere si potrebbe organizzare... :-)
Antonio:ciaociao:

Ciao Adriana, mi spiegheresti meglio il problema che hai avuto circa la degenerazione del vitreo ?? E’ stato l’ottico a suggerire di procedere con l’assunzione di potassio e magnesio o l’oncologo ??



ciao Giuseppe , è stata l'oculista che ha diagnosticato il problema, perchè avevo una fastidiosa ombra all'occhio destro. Credo che non abbia niente a che fare con il cancro, forse è l'età, ma l'oncologo(sua madre ha lo stesso problema) ha detto che sono ancora giovane:mm: Oltre ai sali minerali, ha detto di bere molto.
Un abbraccio
Adriana

In attesa che anche sul Nord-Ovest inizi la Primavera, invio un saluto a tutta la Piazza in particolare a chi ha qualche problemino come Adriana e Franco:ciaociao:

Un bel programma di viaggio. Io Frascati la conosco bene e davvero una bella cittadina. La cosa positiva e' che la gente vive ancora di agricoltura, quindi c'e' molto verde e ci sono diverse trattorie che offrono pranzetti deliziosi. Oltretutto e' anche sede dell'Enea e del Cnen e quindi e' abbastanza trafficata in termini anche di politici.

Gino59 :mm::mm::mm:
Dopo profonda ed attenta riflessione sono pervenuto alla conclusione che è inutile perdere tempo a piangersi addosso, il tempo, sopratutto se te ne rimane poco, è prezioso e non va sprecato. :-D:-D:-D
Che tu ti butti giù o no la situazione non cambia, per cui continua a comportarti come sempre: vai avanti giorno per giorno. :wall::wall::wall:
Mia madre mi diceva: se la morte viene a cercarti non ti troverà mai; io credo, invece, che mi troverà, ma non saprà esattamente dove; perchè agevolargli il compito? O:-)O:-)O:-)
Scherzi a parte, ho sempre pensato che se ad una cosa non puoi farci nulla è inutile rimuginarci sopra, passa avanti e non ti preoccupare. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Intanto mi sono "sparato" 3 giorni nel Lazio tra Pomezia (dove ho lavorato 6 anni) a rincontrare i miei collaboratori e l'oasi di Ninfa ed il Castello di Sermoneta (se vuoi vedere le foto vai su FB nella mia pagina https://www.facebook.com/nicola.torelli.98?ref=tn_tnmn). =-O=-O=-O
Tra l'altro stavo riguardando le mie foto ed ho deciso che, piano piano, le pubblicherò, se non proprio tutte, almeno una buona parte; voglio dedicare un album alla Sicilia (sarà uno dei più cospicui). 8-)8-)8-)
Per quanto riguarda il cambio di terapia la mia oncologa non mi ha ancora detto nulla. In ogni caso farò tesoro delle vostre esperienze, ma mi comporterò secondo le indicazioni della mia oncologa (personalmente non ho esperienza in materia, ne diretta e neppure indiretta, per cui diventa un esercizio inutile e pericoloso porre condizioni o cose simili). :-\:-\:-\
Fino ad ora ho eseguito 6 cicli da 50 mg: i primi 4 sono stati quasi una passeggiata, dal quinto... non ho potuto quasi più passeggiare. :wall::wall::wall:
Se mi si toglie la mobilità perdo tantissima motivazione. :'(:'(:'(
menios
se conosci bene Frascati certo saprai dove andare a prendere i migliori dolcetti secchi, qual'è il miglior ristorante, dove si mangia il gelato migliore e qual'è la passeggiata più riposante. Ma ai castelli non c'è solo Frascati, ci sono tantissimi luoghi che meritano, tutti, di essere visitati. Se capiti da quelle parti non te li far sfuggire. ;-);-);-)
Franco,
come stai? Passati tutti i disturbi? Spero che vada tutto per il meglio; dopo tanta fatica veder sfumare i risultati proprio non va. Tu, in ogni caso, sei uno che non si abbatte, per cui continua così. A proposito, nella mia escursione a Latina sono stato "scortato" da un amico che opera al Comando Generale e da un'altro che è in Polizia, altro che scorte! :-D:-D:-D
Giuseppe 54
una metastasi da cm 1,3 si è ingrandita fino a 3 cm. L'oncologa mi sottoporrà ad una ulteriore TAC senza mdc, ma mi pare che il 25% di cui tu parli sia stato "leggermente" superato. =-O=-O=-O
Certo Adriana l'incremento sembra proprio reale, i miei numi tutelari dicono che il tumore al rene fa un po' come gli pare. :-P:-P:-P
Pensate che un mio conoscente di Catania, non solo non si è fatto operare, ma sta seguendo il metodo Di Bella e, al momento (anche se tutti gli stanno rimproverando di non essersi fatto operare), sembra essere in buone condizioni. =-O=-O=-O
Fondamentalmente io penso che il buon medico sia quello che riesce a curarti, per il resto non siamo altro che statistica. ;-);-);-)
In ogni caso, anche se è il momento di andare di bolina, avanti al massimo!:act::act::act:
Un saluto circolare a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
P.S.
Edo, se ti va, puoi raccontarmi la tua storia con tutti gli "elementi tecnici"? Debbo dirti la verità: è quella che mi piace di più! :act::act::act:
Bye, Bye. :-):-):-)

Tony
 

Buona sera giovani marmotte...Tony mi ricorda.... un mio carissimo amico nonchè testimone di nozze di nome Tony!!!Il mio + grande amico!!
Se ti fa piacere te la racconto volentieri, ma non vorrei tediare il forum:fiufiu::fiufiu:...di quali "elementi tecnici" parli??
...scusate ma il dovere mi chiama, h 19.00 ma non cena sto citrullo?? come posso vi raggiungo..

Ciao gente tutta! :ciaociao: Oggi ritiro TAC e visito oncologica di controllo per fine ciclo. La tac riporta un quadro sostanzialmente invariato per cui il referto breve si conclude: Stabilità di malattia:fiufiu::ok: Per quanto riguarda i crampi ho chiesto lumi sia all'oncologo sia all'endocrinologo. Entrambi escludono relazioni tra questi e terapie e/o patologie in corso. Entrambi concordano, per vie diverse, che probabilmente il mio organismo abbisogna di più magnesio, o perchè ne produce poco o perchè ne consuma tanto :mm: Comunque gli esami del sangue sono quasi tutti nella norma o entro valori più che accettabili con sodio e potassio (la cui carenza potrebbe ingenerare i crampi) ai limiti del range max. Sto prendendo da una settimana circa 400 mg di magnesio al giorno e devo dire che i crampi sono decisamente diminuiti, anzi quasi spariti:fiufiu: Ora aspetto solo che i piedi si rimettano in sesto ed il sole faccia la sua parte.....
Nicola certo che ti accompagni a certa gente........:fiufiu: ricordati della fine di un certo personaggio che si accompagnò tra due gendarmi!
Oggi allo IOV ho avuto la stupenda e piacevole sorpresa di incontrare Tommaso. L'ho trovato in ottima forma, cosa da far invidia. Mi ha detto che Jacopo sta bene, sta facendo una sorta di terapia di mantenimento e che le cose procedono bene. Certo che, come ha fatto giustamente notare, dopo aver visto i piccoli pazienti, aver visto come sopportano le cure e come affrontano la vita, è difficile pensare a noi, è difficile lamentarsi della nostra condizione..... VIVA LA VITA sempre ed in qualunque condizione, se non lo facciamo per noi facciamolo per loro:ok:

Franco
purtroppo ho altro da confessare, anche mio figlio ha fatto il militare al Comando Generale. =-O=-O=-O
Per i due gendarmi non preoccuparti, non vi è possibilità, allo stato attuale, di far la fine di quel certo personaggio... :-D:-D:-D
In ogni caso, con tutte le armi, ha sempre avuto un ottimo rapporto, almeno fino ad ora; l'unica cosa che mi disturba un po' è che vengono troppo utilizzate (e lo lasciano fare), come scorte di immeritevoli politici > :o> :o> :o e come braccio violento nei confronti di manifestazioni non violente. :-(:-(:-(
Sono d'accordo sul semper fidelis, ma non sui destinatari di questa fede. :-X:-X:-X
Ciao, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Buongiorno a tutta la piazzetta, e da un po che non scrivo perché é da venerdi che sono in preda a dolori e forti crampi all'addome, con scariche diarroiche e reflusso gastroesofageo. Può darsi che alla scampagnata del 1 maggio mi abbia fatto male un piccolo nodo di salsiccia alla brace e qualche fetta di salame . Martedi mi ha visitato un medico di base che dice che il fegato non è ingrossato e che cmq il tutto e da imputare ad una enterocolite, e dopo varie enterogermine e spamex ora prendo antispasmina colica e fiala di tad 600. L'oncologo dell'ambulatorio di oncologia mi ha detto di sospendere il sutent (5º ciclo mancavano 7 caps alla fine) e di stare tranquillo perché mi devo riprendere e cmq sostiene che non andrà ad inficiare i risultati della tac (22maggio) e che questa situazione non c entra nulla con la progressione di malattia. Sarà vero? Me lo auguro. Diciamo che sono un po giù moralmente, sto mangiando come un pulcino da venerdì (poco riso in bianco, fettina di pollo e fette biscottate) e quando mangio lo faccio per forza anche perché a parte la mancanza di sapori, avverto anche un leggero senso di nausea e vomito. Di pomeriggio ho appuntamento con il primario dell'oncologia.
Riporto alcune belle frasi scritte da Nicola "che è inutile perdere tempo a piangersi addosso, il tempo, sopratutto se te ne rimane poco, è prezioso e non va sprecato. Che tu ti butti giù o no la situazione non cambia, per cui continua a comportarti come sempre: vai avanti giorno per giorno", condivido pienamente il pensiero di Nicola ma è anche vero che non tutti reagiscono allo stesso modo vuoi l'ansia, la sensibilità, l'emotivitá. Proprio in questo momento che non mi sento bene non scorgo nessuna luce nel mio tunnel nero. A volte mi comporto come Nicola altre mi deprimo e forse sbaglio, non giova alla mia salute, non lo merita la mia bellissima bambina che ha bisogno di un padre presente.
Sono consapevole che il mio destino è infausto, però voglio sperare che ancora non è la mia ora e che possa stare qui con voi per tanto tempo. Un saluto da Mauro ed un pensiero per chi sta poco bene in questo momento

Mauro coraggio, conosco benissimo i sintomi da te descritti. Gli spasmi addominali e le scariche di diarrea normalmente mi colpiscono gli ultimi 5-6 giorni di ciclo. E' uno dei tanti effetti del sutent. Non c'entra nulla con la progressione della malattia ma semplicemente con l'intossicazione intestinale dovuta dalla terapia, così pure la nausea ed il vomito. Se proprio non ne posso fare a meno, ad es. se devo uscire, io rimedio con Immodium: due pastiglie dopo la prima scarica ed una dopo ogni successiva (senza esagerare però altrimenti rischi il blocco intestinale). Altrimenti, altro ottimo consiglio è quello di iscriverti, come me e Edo, all'albo dei collaudatori di cessi, water ed affini.....:fiufiu: Su con la vita, c'è di peggio. Vedi l'ora? E' la mia tosse che mi tiene sveglio...... Come è andata con l'oncologo? Buona notte a tutti

Buongiorno a tutti!!! Nicola ho dato un'occhiata alle foto del tuo ultimo viaggio, sono bellissime!!! E' un posto paradisiaco ad esser sicuri che nel trapasso si trovano posti del genere ci sarebbe da metterci la firma senza grossi rimpianti!!!!!
Scherzi a parte, quanto tu dici riguardo al modo di reagire è senza dubbio la cosa migliore purtroppo non tutti riusciamo a farlo nel modo come riesce a te. Forse sei mentalmente più sereno in quanto ti godi la tua meritata pensione,i tuoi figli sono cresciuti e sei nelle condizioni di poter pensare solo a te stesso con del sano egoismo che in questi casi non è mai troppo. La mia condizione familiare con due figlie di 13 e 10 anni non mi rende tanto facile vivere con spensieratezza e tranquillità le giornate, e per queste ragioni che qualunque notizia arriva incide parecchio nello stato d'animo e nel modo di affrontare la situazione!!! La cosa buona è che riesco a metabolizzare e a superare anche le brutte sorprese quando arrivano.Lo devo fare prima di tutto per mia moglie e per le mie bambine in modo da farle stare bene e vivere nel migliore dei modi quanto ci resta resta!!!
FRANCO
leggo con piacere che hai risolto il problema dei crampi!!! Avevo pensato che era uno squilibrio di sali minerali,certe volte anche con valori che non vanno oltre il range di normalità si può avere questa problematica. La tosse purtroppo non ti fa dormire la notte:-(:-(:-( pazienza passerà anche quella ci vorrebbe una cura a base di caldo e sole di Sicilia...

MAURO
ma che hai combinato il 1 maggio??? T'abbuffasti??? Lo sai che a certi piaceri ci dobbiamo rinunciare,specialmente se ti trovi nell'ultima settimana di sutent:wall::wall::wall:quello che hai mangiato non lo hai manco assaporato!!!! non ne valeva proprio la pena:-):-):-)

Sono al 10° giorno del 7° ciclo ancora la bocca si mantiene!!!! quelli che sono andati sono i piedi> :o> :o> :o In questo ciclo già dal 4°giorno ho avuto bruciore e calore ora si è aggiunto pure un forte dolore alla base vicino la punta delle dita ci mancano i talloni così completiamo il quadro> :o> :o> :o per il resto tutto ok...

Saluti a tutti GINO :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

:ok: Ciao Franco e grazie per l'incoraggiamento, ieri sono stato dall'oncologo che mi ha visitato e ritiene che abbia avuto una forma di virosi intestinale legata probabilmente al disordine alimentare ed al nostro caro sutent. Anche lui ritiene che non c entra nulla con la progressione di malattia. Si è riletto il referto della tac di fine gennaio che riportava risultati soddisfacenti di regressione in soli due cicli, pertanto lui!!!! si ritiene ottimista che la prox tac del 22 mag andrà bene. Spero veramemte sia cosi!!!!!!! Inoltre ritiene (non glielo chiesto io!!!) di non abbassare il dosaggio a 37, 5 mg se l'esito della tac sia ottimo , eventualmente proprio per i problemi intestinali potremmo cambiare schema di assunzione del sutent ossia 2+1 invece di 4+2. Poi gli ho riferito del fatto che la pressione arteriosa da quando mangio pochissimo è scesa notevolmente 110/83 118/86 difatti non assumo più l antipertensivo. A tal proposito ha detto di fare una ecocardiografia perché mi ha accennato a qualcosa tipo eiezione del cuore. Per finire lui è ottimista e non vede nulla di preoccupante, ahimè mi rassegno se il prezzo per continuare a vivere è questo , va bene così, coltello tra i denti e si continua a combattere.
Per gino, credimi ho mangiato poco il 1 maggio, ma evidentemente quel poco è già assai durante il trattamento sutent, ho chiuso definitivamente con salsiccia , salame, coca cola, preferisco stare bene:-D
P.s. dimenticavo l oncologo mi ha prescritto fiale di soldesam 4mg (cortisone) una al di' x 3 gg, cmq da ieri sera già mi sento meglio:act::act::act::act::act:

Gino59 ;-);-);-)
per quanto mi riguarda, ogni volta che mi trovo di fronte ad una qualsiasi cosa, mi chiedo sempre: "cui prodest?" (a chi giova?). Se scopro che una mia azione non giova ne a me e ne ad altri, allora decido che è inutile porla in essere; :-):-):-) se poi è di detrimento agli altri (magari a persone cui voglio bene), evito anche di pensarci; :-X:-X:-X se è di detrimento solo a me e non incide su altri, allora la decisione è indifferente. :-P:-P:-P
Come vedi non si tratta di coraggio, ma di semplice calcolo funzionale, un calcolo che tutti possono fare, un calcolo che funziona fino a quando la testa ti accompagna. :wall::wall::wall:
Se pensi che io sia diventato un girandolone dalla malattia ti sbagli, lo sono sempre stato, ora, con la pensione, si è ampliato il tempo a disposizione.8-)8-)8-)
Alla fin fine, però, se riesci a metabolizzare anche le situazioni difficili, non vi è quasi differenza, solo una cosa ci divide: tu devi sforzarti di essere,:-(:-(:-( io lo sono in maniera naturale O:-)O:-)O:-) solo perchè, negli anni pregressi, ho imparato la differenza tra utilità ed inutilità delle cose. O:-)O:-)O:-)
Ma non preoccuparti, probabilmente è l'età che mi ha aiutato. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Bisogna agire come se si fosse immortali, ma bisogna sapere di essere mortali. =-O=-O=-O
Franco (la quercia) :ok::ok::ok:
anche questa volta, come sempre, è tutto passato. Farti gli auguri può diventare stucchevole. :-[:-[:-[
La mia oncologa mi ha detto che mi cambierà farmaco (Afinitor). Sembra che, dal punto di vista degli effetti collaterali, si limiti a problemi di natura vascolare (aumento della pressione). :-X:-X:-X
A proposito se c'è qualcuno che ha informazioni su Afinitor, e se ha qualche minuto, mi farebbe piacere conoscere il più ampio numero possibile di dettagli.:-$:-$:-$
Mauro 2012 :-D:-D:-D
Come vedi le tue preoccupazioni sono ingiustificate. :confused::confused::confused:
Sono d'accordissimo sull'ecocardio, anch'io ne ho fatto un paio alternati con altre 3 ecg ed una visita cardiaca. ;-);-);-)
Personalmente non ho avuto disturbi intestinali, in compenso ho avuto quasi tutti gli altri ed alcuni in forma abbastanza aggressiva, meno male, altrimenti mi sarei sentito "escluso" come non mai. > :o> :o> :o
Scherzi a parte, ogni singolo soggetto risponde in maniera diversa alla somministrazione dei farmaci e gli effetti collaterali seguono tale logica; per quanto mi riguarda, essendo un po' (almeno un paio di Everest) contrario ai farmaci, appena posso li evito. :-D:-D:-D
Ora mi preparo a questa nuova avventura; spero che non inibisca i miei programmi, sopratutto quelli a lungo termine. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Vedremo! Per il momento un abbraccio a tutti ed a presto, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao gente;-) Nicola in effetti, da quello che è emerso dal forum, l'afinitor=everolimus ha degli effetti collaterali più blandi rispetto al sutent. Non ricordo più chi continua ad usarlo, lo usava Nanni e mi ricordo bene che tutto sommato non gli dava grandi problemi. Ti auguro che non incida minimamente col tuo stato mentale, talmente positivo che pare impossibile e tanto meno con i tuoi programmi.
Mauro non preoccuparti... già l'oncologo ti ha spiegato che non ci sono motivi. Vivi giorno per giorno la tua splendida famiglia. Loro si aspettano di vedere un papà ed un marito come sempre lo hanno avuto al fianco. Costerà un pochino ma la soddisfazione sarà immensa ed il sorriso e le vocine della piccola Veronica ti ripagheranno di tutto. Comunque NON rassegnarti mai :wall: hai tanto intorno a te, goditelo quando puoi: la salsiccia, le costine ed il salame solo gli ultimi giorni di pausa mi raccomando:ok:

Franco :act::act::act:
hai un modo tutto tuo per darmi dell'esaltato, :wall::wall::wall: forse hai ragione, ma che vuoi, mi sento bene così, non mi sono mai pianto addosso, figurati se comincio ora. :-!:-!:-! Non mi è mai piaciuto perdere tempo, lo considero uno spreco, figurati se lo faccio ora che di tempo ne ho meno.=-O=-O=-O
Nel 1967, quando facevo gare di atletica, un giorno viaggiavo in una 500 sul sedile posteriore, una macchina ci ha investito lateralmente, proprio dalla mia parte, avevo il ginocchio sinistro tra la portiera ed il sedile anteriore ed ho preso una bella botta; siamo scesi, ho visto che non sembrava esserci nulla di rotto e mi sono preoccupato per la gara dell'indomani.O:-)O:-)O:-)
E' vero, non avevo nulla di rotto, ma la gara non ho potuto farla lo stesso, avevo un emartro che di li a poco l'ortopedico dell'ospedale di Ortona mi ha ridotto con crioanestesia (sapeva che ero "allergico" alle iniezioni intramuscolo - la mia bestia nera). Praticamente ho assistito all'intervento sulla mia gamba, non è stato assolutamente sconvolgente. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
In occasione dell'intervento al rene il chirurgo, prima di darmi la notizia, cercava di prepararmi, quando finalmente mi ha detto che avrebbe dovuto operarmi gli ho chiesto: a che ora? :confused::confused::confused:
Mi hanno guardato un po' in modo strano, ma è stata la prima cosa che mi era venuta in mente. O:-)O:-)O:-)
Sono fatto un po' così, accettami in questo modo. :wall::wall::wall:
Ad majora, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Un saltino
 

Sono un pò di corsa ma non potevo non fare un saltino per fare i miei complimenti al Maestro Franco!! Sono strafelice per la tua stabilità!! Grande!!! Barra a dritta e avanti tutta!!! Io TicTac a fine mese!!
Beh, che dire di Nicola, nulla, sei FORTE così come SEI!!! Ti ringrazio per esserti unito a questa bella famigliola!!
Io e Paoletta abbiamo prenotato le ns "solite" ferie nell'amata Villasimius...e con questo sono 9 anni filati che la terra del mirto ci abbraccia!!
Buona giornata.
Un caro saluto:ciaociao: a tutti da Edo:ok:

adele56
Un saluto :ciaociao::ciaociao: a tutti gli amici della piazzetta
XFranco
Mi associo agli altri amici per esprimere la mia gioia nel sapere che hai superato i tuoi problemi, sei un grande:ok::ok: ed il nostro punto di riferimento
Nicola, io condivido in pieno il tuo modo di pensare e di afffrontare i problemi volta per volta, senza crearci inutili angosce:-P:-P:-P
Gino, hai ragione, ma per favore non abbatterti, vivi sereno per trasmettere serenità a tua moglie e alle tue bambine:-):-):-)
Sono felice dei risultati di Iacopo e di Tommaso speriamo che le cose vadano sempre meglio per loro e per tutti;-);-);-)
Mi scuso con gli altri amici ma non ricordo ancora bene tutti i nomi, :-[:-[
vi assicuro però che leggo tutto di tutti
Volevo dire che anche se sono d'accordo con Franco, mio figlio ha comprato la graviola, dopo tante ricerche l'abbiamo trovata e Bruno la sta mangiando:mm::mm::mm:
La speranza è l'ultima a morire,:nono::nono::nono: male non gli fa perchè è frutta, lo abbiamo chiesto anche all'oncologo:mm::mm: Vi abbraccio con affetto Adele:ciaociao::ciaociao:

Ciao Adele dove hai trovato la Graviola??

Ciao a tutti. Nicola non volevo darti dell'esaltato, me ne guardo bene! Volevo solo dire che sei forte (alla Celentano), ammiro il tuo stile di vita e, benchè io sia un positivo per natura, vorrei esserlo ancora di più, come te che riesci a programmare viaggi e vacanze anche all'estero! Io non oso nemmeno programmare un viaggio nella mia amata terra:wall:!!!!! Qui mi sento più sicuro, ho tutto a portata di mano e tutto programmato, per ogni evenienza:fiufiu:
Un ringraziamento a tutti, spero che anche per voi le cose vadano altrettanto bene con i prossimi esami. Ad maiora:ok:

Ciao a tutti, mi chiamo Maurizio e ho seguito il forum da quando mio padre utilizza il Sutent; oggi e' uscito dall'ospedale Gemelli e a seguito di complicanze alle vie biliari che hanno richiesto un intervento con un dilatatore delle stesse, mi e' stato comunicato che dovra' interromperlo definitivamente perche' non piu' efficace ( due nuovi noduli a fegato e pancreas ). In questi due anni e' presto passato alla dose 25, perche' le piastrine erano molto basse. 76 anni, diabetico, qualche problema al miocardio. Ora e' stato proposto il Nexavar. Siccome mi sembra di aver capito, leggendo le vostre esperienze, che bisognerebbe far di tutto per continuare con il sutent chiedo a voi un consiglio. Vi ringrazio molto e mi complimento per il coraggio e la forza con cui affrontate la malattia.

Franco ;-);-);-)
se tutto continua così è facile che te la saluti io la tua terra, magari a fine di questo mese. =-O=-O=-O
Tecnicamente io sono quasi un incosciente:wall::wall::wall:, ma mi dico spesso che, se non posso continuare a fare ciò che faccio, forse, allora, è inutile continuare. :-!:-!:-!
In realtà da quando sono in questa condizione mi preoccupo non solo delle sistemazioni alberghiere, ma anche dei diversi presidi sanitari in zona.:mm::mm::mm:
Ed alla fin fine accada quel che vuole!:nono::nono::nono:
rokkolinz :-):-):-)
intanto mi piacerebbe sapere di dove sei ed a quale centro oncologico ti appoggi. :-[:-[:-[
Io ho usato il Sutent per 6 cicli e l'ultima TAC ha evidenziato un incremento di metastasi e l'ingrandimento di una passata da 1,8 a 1,3 ed infine a 3 centimetri, il tutto concentrato nei polmoni. =-O=-O=-O
Franco mi ha consigliato di non abbandonare il Sutent, anch'io sono abbastanza restio a cambiare medicina, ma avendo assunto la dose massima (50 mg) ed avendo ottenuto questi risultati, credo di dover fare questo passo.:wall::wall::wall:
In ogni caso sono convinto che ogni fisico ha la sua storia, i suoi geni, il suo DNA e risponde alle diverse situazioni in maniera diversa.:-P:-P:-P
Ho scandagliato la mia oncologa (che stimo veramente tanto sia per contatto diretto, sia perchè consigliatami da un medico amico) con una serie di domande indirette, parlando di alternative, anche chirurgiche, di protocolli diversi, etc., le sue risposte, molto precise e dettagliate su una pluralità di farmaci, mi ha convinto che l'alternativa proposta (Afinitor) sia, quanto meno, credibile.O:-)O:-)O:-)
Mi sembra di capire che tuo padre sia interessato nella zona epatica ed il Nexavar sembra essere indicato per l'epatocarcinoma; altro non so. :-X:-X:-X
Se riponi fiducia nel tuo oncologo ti consiglio di non fare nulla, se, invece, hai qualche dubbio rivolgiti a qualcuno di cui pensi di poterti fidare di più.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Altre persone di questo forum hanno utilizzato, con ottimi risultati, il Nexavar, ma torno a dirti che, secondo me, ogni caso è a se stante. =-O=-O=-O
Un grandissimo augurio per tuo padre e, in ogni caso non mostrarti mai scoraggiato, neanche con te stesso, il pensiero positivo aiuta sempre.:act::act::act:
Ciao a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Adele56
Ciao a tutti:ciaociao::ciaociao:
X Validan
La graviola l'abbiamo comprata in un negozio di frutta esotica qui a Napoli, ma abbiamo saputo che esistono anche confezioni di compresse in erboristria o in farmacia
Anch'io l'ho assaggiata e devo dire che non è sgradevole:nono::nono:
Non so cosa ci aspettiamo da questo frutto:-\:-\:-\ ma mio figlio ha insistito tanto che non me la sono sentita di deluderlo e poi hai visto mai, nella vita non si può mai sapere e ci si aggrappa a tutto:-P:-P
Nel frattempo non facciamoci mancare il nostro caro Sutent:-P:-P
Alla prossima Adele

Ciao Nicola, ti ringrazio per la risposta e per l'entusiasmo che trasmetti!
mio padre e' in cura al Gemelli di Roma, ci siamo trovati sempre bene, ma ritengo sia importante avere quante piu' informazioni possibile, anche per non rimanere attoniti di fronte al complicato nome di un principio farmaceutico! Il tumore primitivo era al rene, operato nel 2002, poi sono comparse le metastasi a fegato e pancreas nel 2011; due anni di sutent 25, ora questa ostruzione alle vie biliari che ha complicato le cose non poco; la tua ultima frase mi ha molto colpito, non e' facile esser positivi in questi frangenti, ma riconosco che sia l'unica necessaria soluzione.
un saluto e ricambio l'augurio, con qualche faccina, che a quanto vedo apprezzi molto! :act::act::act::ok::ciaociao:

Ciao, grazie Adele pensavo fosse più difficile trovarla. Hai ragione se non ci sono delle contradizzioni si può provare, non si sa mai... senza dimenticare il nostro Sutent
Ciao tutti Antonio:ciaociao:

Ciao a tutta la bella gente della piazza:ciaociao:
Nicola, spesso anch'io mi definisco incosciente, giusto perchè mi rifiuto di pensare a me come un malato, come uno che ha bisogno di attenzioni ecc. Chiaramente il tuo è il modo giusto di pensare ed agire, almeno secondo me e te ovviamente. Però vedi, dopo tanti anni di esami, cure, interventi, ricoveri ecc. mi sono "abituato" a questa routine. Mi sono abituato ad avere risposte "positive" ogni mese, ad avere riscontri ogni 4 mesi ecc. per cui la mia non è proprio "paura" ad allontanarmi da Padova..... non so come definire questa sensazione che mi fa sentire più "sicuro" qui che altrove:mm::confused: Comunque mai dire mai....
Maurizio, anche se inapropriato ti do il "benvenuto" in piazza Sutent. Le parole ed i consigli si Nicola sono ottimi e comunque all'ottimismo non c'è alternativa. Come recita il vecchio saggio cinese:"se stai bene sorridi; se stai male sorridi, il peggio deve ancora venire; se muori sorridi, il peggio è passato!" In sostanza vivi il momento, non c'è alcun senso nell'essere pessimista, non puoi farci nulla:ok: Mi dispiace per l'aggravamento di tuo padre però mi viene in mente una domanda:" sono 2 anni che tuo padre assume sutent 25 mg?" mi sembra veramente bassa come dose. Normalmente questa dose viene assunta da chi è in remissione o quasi e non oltre 6-12 mesi successivi alla remissione ("mantenimento"). Se tuo padre non sopportava il sutent per una accentuata piastrinopenia ritengo che: A) si doveva procedere a trasfusione e tentare di tirare su le piastrine e poi continuare con almeno 37,5; B) cambiare terapia. Non credo che 25 mg al dì abbiano potuto fare qualcosa di concreto contro l'avanzare della malattia. Penso di aver capito male :mm: Comunque siamo qui.......