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rokkolinz 05-12-2013 06:39 PM

Ciao Franco, ti ringrazio per la risposta.
Hai capito bene, mio padre ha fatto un ciclo incompleto di 50mg, poi subito 37,5 e poi 25. La malattia si e' comunque stabilizzata e circa sei mesi fa' era anche leggermente regredita. Avevo chiesto la possibilita' di una trasfusione, ma pare non fosse compatibile con le condizioni generali. Qualcuno di voi ha esperienze con Nexavar successivo al sutent? Mi consigliereste un "secondo parere", magari dal Dott. Bracarda a cui molti di voi si sono rivolti?
Adesso abbiamo una visita il 22/05, mi consigliereste di insistere sulla permanenza del Sutent oppure accettare il farmaco di "seconda linea" Nexavar?

dico solo una cosa::wall:

grazie ancora a tutti :ciaociao:

2525pet 05-13-2013 12:07 AM

Maurizio capiscimi, dare consigli su temi così delicati ed importanti è un pochino difficile. Io comunque un secondo parere lo chiederei a prescindere. Il prof. Bracarda è bravo,ma ce ne sono altri altrettanto bravi come il dott. Porta di Pavia o la dott.ssa Stenberg del S.Camillo di Roma. Il nexavar è stato ed è usato da alcuni di noi come "ripiego" dopo il fallimento del sutent. Non mi pare abbia dato risultati negativi, d'altronde il "funzionamento" è lo stesso trattandosi anche questo di un antiangiogenetico. A qualcuno ha dato molto meno problemi del sutent, ad altri ha sviluppato nuovi effetti collaterali (colesterolo, trigliceridi e glicemia se non sbaglio). Poi vale sempre il solito principio di base: ogni organismo risponde in modo diverso e soggettivo alla terapia. Se le piastrine sono effettivamente basse (normalmente si sospende il sutent sotto le 70) non si può insistere col sutent, si correrebbero troppi rischi. A questo punto sta a voi decidere, se vi fidate dell'oncologo che vi segue (come dovrebbe essere altrimenti avrei già cambiato!!!) passate pure al nexavar e comunque sentire cosa vi dicono da un'altra parte...... In bocca al lupo

mauro2012 05-13-2013 12:57 AM

grazie dei consigli Franco, notte :-)

purpose 05-13-2013 05:30 PM

X Nicola, io assumo Afinitor da un anno. Ti descrivo gli effetti collaterali: possibilità di afte in bocca, innalzamento del colesterolo e dei trigliceridi, iperglicemia. Tutto qui....a livello fisico, più energia e stanchezza solo in caso di strapazzi. Per quanto riguarda i valori dell'emocromo, nel mio caso, sono migliori con Afinitor. E' tornato il sapore dei cibi e i capelli si sono infoltiti,ma si sono indebolite le unghie. Tutto questo naturalmente nel mio caso, poi, ogni soggetto è diverso, per cui, potresti non avvertire questi problemi.
Auguri per la nuova avventura!!!!!
Un abbraccio
Adriana

rokkolinz 05-14-2013 08:46 AM

caro Franco, ti ringrazio molto per i consigli; per ora speriamo che papà si riprenda un pò, bisogna considerare anche l'effetto psicologico, e credere nella terapia e nei medici. Per ora non gli ho manifestato i miei dubbi perché potrebbe esser controproducente, lui si fida e comunque è stato seguito con attenzione. Comunque chiederò consigli nella prossima visita, alla luce delle preziose informazioni ricevute, grazie ancora!

lucetta 05-14-2013 09:12 AM

Ciao a tutti, anche se non partecipo vi leggo sempre! Fausto sta benissimo, ha finito il quinto ciclo e ora è in pausa da Sutent ma nn da bici, quella ancora non l'ha mollata e ringrazio Dio che sia cosi'.
Giovedi' saremo in oncologia x i soliti esami e visita di inizio ciclo, a giugno Tac e se tutto va come speriamo, si parla di sospensione fino a settembre, poi si vedrà!
Un forte abbraccio a tutti sopratutto a chi ha un po' di problemini, con l'augurio che tutto si possa risolvere x il meglio e in fretta. Isa, uno di questi giorni ti telefono, cerchero' un orario abbastanza neutro x nn disturbarti se x sfortuna ti becco al lavoro!
Salutissimi, Lucy

tony50 05-14-2013 09:36 AM

Adriana :-):-):-)
Innanzitutto buongiorno. O:-)O:-)O:-)
Ti ringrazio per la sollecitudine con la quale mi hai fornito le informazioni. O:-)O:-)O:-)
Ieri mi hanno sottoposto ad una serie di analisi, compresi i marcatori per il fegato e, udite udite, per l'HIV;:wall::wall::wall: inoltre radiografia torace. :wall::wall::wall:
La dottoressa dice che c'è possibilità di polmonite interstiziale, per cui avanti con il monitoraggio; oggi è possibile che vada a prendere il nuovo farmaco, se tutto è a posto. O:-)O:-)O:-)
Da quello che ho capito l'assunzione dovrà essere continua, cioè senza interruzione come per il Sutent; questo mi porta a pensare che sia meno aggressiva e non necessiti di tempi di recupero. Spero che non sia incompatibile con il mio stile di vita, altrimenti sarà proprio dura: non voglio ridurmi alla mera sopravvivenza, non è divertente. :act::act::act:
Ti ringrazio per gli auguri per questa nuova avventura e spero di essere tuo compagno di viaggio per tanto tanto tempo ancora, magari nel frattempo imparerò anche a sciare, hai visto mai? 8-)8-)8-)
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
rokkolinz O:-)O:-)O:-)
Una sola cosa voglio dirti: acquisire informazioni è una strategia vincente a patto che sia tu a ricercarle ed a gestirle,:mm::mm::mm: cosa diversa sono le informazioni che ti possono pervenire da qualsiasi fonte senza che tu ne comprenda a fondo sia la natura che la portata.:wall::wall::wall:
In altre parole informarsi va bene, ma chiedere consulti a più medici è la situazione che io considero la più pericolosa nel momento in cui vi sono pareri discordi.:wall::wall::wall:
A quel punto si rischia di "uscire di testa" perchè non si sa più a chi dare retta. Ancora peggio quando un medico mi chiede: lei cosa pensa di fare? La risposta immediata che mi viene alle labbra è: mandarti a quel paese (magari con termini più crudi e coloriti).=-O=-O=-O
Nel mio lavoro ho sempre governato qualsiasi situazione e non ho permesso, quasi mai, ad altri di intervenire (mi dicevano che ho un brutto carattere=-O=-O=-O=-O), ma in cose di cui non so nulla non mi sogno neppure di mettere bocca;O:-)O:-)O:-) il mio medico non deve farmi conferenze erudite su questa o quella circostanza, ma deve comportarsi come se il paziente in cura fosse una persona a lui cara;:act::act::act: riguardare a fondo i protocolli, sottoporti a monitoraggio approfondito, verificare concretamente l'andamento della malattia, chiedere consulto a specialisti delle varie branche discutendo a fondo del tuo caso, etc., sono le cose che mi aspetto dal mio medico, poi, alla fine, può anche sbagliare, ma non deve lasciare inesplorata alcuna via.:-P:-P:-P
All'inizio il medico che mi ha operato per primo (che in seguito ho scoperto essere una conoscenza risalente a 30 anni prima), nell'affidarmi alla mia oncologa, mi ha invitato a fare altri consulti; io gli ho ho semplicemente risposto: se mi dovessero dire cose diverse poi che faccio, tiro la monetina?:confused::confused::confused:
Questo è il mio "realismo", anche se sono sempre allerta spiando ogni piccola mossa, ogni piccolo comportamento, per verificare la permanenza dello stato di attenzione. ;-);-);-)
La mia oncologa mi dice che, fino ad ora, non è riuscita a capirmi e questo è un bene perchè anche lei non può abbassare la guardia.=-O=-O=-O
Non voglio tediarti oltre, ho solo cercato di dirti che la componente psicologica è quella più importante, senza la quale non si fa molta strada, in nessun campo.8-)8-)8-)
Ciao, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

tony50 05-15-2013 01:05 AM

Salve a tutti. :act::act::act:
Ieri, alle ore 21, avvolta in un'ostia inumidita, ho assunto la prima compressa di Afinitor.:act::act::act:
Parte in questo modo il cambio medicinale dopo che il Sutent ha miseramente fallito la propria missione, andandosi a schiantare contro un corpo medicina resistente che, nonostante la pesante aggressione portata sia a livello dei "rifornimenti" (perdita di gusto), sia a livello di "mobilità" (inibizione della deambulazione), è riuscito a sconfiggere la guerra chimico molecolare portata dal Sutent. :wall::wall::wall:
La nuova battaglia parte con i migliori auspici. :act::act::act:
Le analisi complete hanno evidenziato, sostanzialmente, una buona tenuta complessiva dell'organismo, compreso il profilo glicemico che, ad un'ora e mezzo dall'assunzione di una bomba alla crema, non è riuscito a superare la soglia di 146 8-)8-)8-); anche i raggi X non hanno rilevato disfunzioni di sorta, pertanto, poichè il periodo di latenza delle due settimane è stato superato di un giorno, la generalessa oncologica ha decretato l'inizio della nuova offensiva. :wall::wall::wall:
Per il 24 (cioè tra 10 giorni) è previsto un summit per la verifica radiologica e delle analisi chimico cliniche per monitorare l'andamento dei valori di riscontro.=-O=-O=-O
Chi si estranea dalla lotta è un gran figlio di m...ta, chi la lotta non la fa, a f...ulo deve andà. > :o> :o> :o
Aggiornamenti del caso prossimamente.:-X:-X:-X
Passo e chiudo, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Gino59 05-15-2013 10:07 AM

Grandeeeee Nicola!!!!!!!!! Non finisci mai di stupirmi per come affronti il tutto:act::act::act: Mi piace pure la drammatizzazione che sai fare degli eventi :-):-):-) Ti auguro con tutto il cuore che questo esercito(come tu lo chiami) di nuove molecole che hai arruolato insieme alla tua generalessa possa ottenere grandi vittorie:ok::ok::ok:

:ciaociao: GINO

2525pet 05-15-2013 11:43 PM

Nicola in bocca al lupo per la nuova "campagna":ok:

tony50 05-16-2013 03:17 PM

Ciao Ragazzi :act::act::act::act::act:
Report dal fronte. :wall::wall::wall:
Dopo l'assunzione della seconda compressa non si segnalano eventi di rilevanza specifica. :-[:-[:-[
Per l'assunzione delle compresse ho utilizzato una strategia del forum: in farmacia ho acquistato una confezione di ostie ad uso alimentare, prima dell'assunzione ne inumidisco una, vi avvolgo la compressa e... slurp, la deglutisco in un battibaleno. :-P:-P:-P
La mia oncologa mi aveva raccomandato di assumere la compressa accompagnandola con yogurt o con succo di frutta molto denso in modo da evitare, per quanto possibile, il contatto con le mucose della bocca, ma da Isa ho copiato la strategia dell'ostia e, debbo dire, che funziona.:-D:-D:-D
A proposito, grazie Gino e grazie Franco, per il vostro sostegno e per i vostri auguri. ;-);-);-)
Ho un gonfiore ai piedi dal giorno prima di assumere questo nuovo farmaco (sembrano degli schizzotti) e non sembra voler passare; questo fenomeno lo subisco, qualche volta (ma in misura minore), quando faccio molti chilometri ininterrottamente (700/800) alla guida dell'auto:wall::wall::wall:, ma ora, negli ultimi giorni, avrò fatto al massimo 70/80 metri a piedi:confused::confused::confused: (sono rimasto in casa) ed anzi seduto (sono tutto il giorno sul computer):wall::wall::wall:, qualcuno ha idea da che cosa possa dipendere? :confused::confused::confused:
Segnalo che, nell'ultima settimana ho inserito nella mia dieta la birra, con particolare preferenza per la scura:ok::ok::ok:, mentre pressione e analisi sono pressochè perfette; non assumo più lobidiur (peraltro l'assunzione era limitata ad una compressa al dì da 5 mg, solo in concomitanza del ciclo Sutent). :-\:-\:-\
Avete informazioni in merito? :confused::confused::confused:
Per il resto nulla da segnalare, vi terrò informati sull'andamento dell'assunzione di Afinitor e, quando ne entrerò in possesso, anche delle risultanze degli accertamenti del 24 p.v., per ora l'indice glicemico di ieri è stato di 93, mentre oggi è di 101 (il tutto nella norma); per il momento non sembro avvertire effetti collaterali:-X:-X:-X; secondo me le compresse, per come le assumo, si sono trovate un po' spaesate: passare da uno stato anidro ad uno stato acido è scioccante per tutti, forse anche per loro.O:-)O:-)O:-)
Un saluto circolare a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Gino59 05-16-2013 04:54 PM

Ciao, Nicola!!! Provo a darti qualche modesta risposta per il gonfiore dei piedi...
Premesso che questo rientra anche tra gli effetti collaterali del sutent insieme al gonfiore del contorno degli occhi... Tu mi dirai ma non lo sto più prendendo:confused::confused::confused: saranno dei residui da smaltire che ti causano ciò. Potrebbe trattarsi di un ristagno di liquidi dovuto alla mancanza di movimento!!! Lo stare seduto davanti al pc per molte ore è la stessa cosa che spolparti 800km in macchina > :o> :o> :o forse anche peggio!!! Aggiungi pure la sospensione del lobidiur con l'aggravante dell'assunzione di un pò di birra ed ecco spiegato il tutto secondo il mio modesto parere!!!
Auguri X afinitor e facci sapere :act::act::ok:

Domani per me iniziano un serie d'impegni con le analisi.Lunedì farò l'infusione dello zometa,questo mese col permesso del mio oncologo lo eseguirò quà in Sicilia e quindi mi risparmierò un viaggio a Melegnano:act::act::act: giorno 30 scintigrafia ossea 07 giugno risonanza magnetica e dulcis in fundo la settimana dopo la Tac non vi nascondo che mi sta prendendo un pò di ansia per l'esito di tutto ciò :confused::confused::confused:
Ma forte del detto mai aprirsi l'ombrello prima che piova si và avanti... Oggi giro di boa del 7° ciclo i piedi sono come il culo di uno scimpanzè bruciano e fanno un male cane :wall::wall::wall: Chissà come passerò queste altre due settimane!!!!!!!!

Un saluto a tutti Gino:ciaociao:

purpose 05-16-2013 07:02 PM

Nicola, spero anche io di essere per molto tempo tua compagna di questo viaggio avventuroso, ricco di asperità e ostacoli, che però noi, superiamo con un balzo. Afinitor non limiterà la tua voglia di viaggiare e di vivere, anzi, lo consentirà più del Sutent. Attento però alla glicemia, al colesterolo e trigliceridi. Per quanto riguarda la polmonite e si uno degli effetti collaterali del farmaco,ma, a quanto pare, piuttosto remoto. Attento anche al gonfiore ai piedi, da quando assumo Afinitor, ho questo problemino.
Sono perplessa per il contatto del farmaco sulle mucose, non credo che sia questo a provocare le eventuali afte.....Ricordo però che è opportuno non toccare con le mani la compressa, quindi io la afferro con la bocca direttamente dal blister.
Aspetto aggiornamenti, ma ti stupirai di quanto siano pochi e leggeri gli effetti.
In bocca al lupo!!!!!
Adriana

2525pet 05-19-2013 05:26 PM

Oggi ricorre il compleanno della nostra cara amica Monia. Ovunque tu sia, io sono certo in paradiso, BUON 41° COMPLEANNO MONIA ed un carissimi saluto alla tua bimba Veronica.
A tutti gli altri un carissimo augurio di buona domenica, che lo Spirito Santo ci accompagni per sempre (e io pregherò il Padre ed egli vi darà un altro Paraclito perché rimanga con voi per sempre Giov.):ok:

purpose 05-19-2013 06:35 PM

Condivido il ricordo di Monia, è sicuramente in paradiso!!!!!

mauro2012 05-20-2013 11:58 AM

febbricola
 
Buongiorno a tutta la piazzetta, bene si avvicina il 22 e già tremo per la tac. Vi chiedevo se è normale una febbricola che sale di sera tardi e si mantiene sui 37 a volte 37.2 e la mattina scompare. E da circa 10 giorni che persiste questa febbricola e da 13 gg che sono in sospensione sutent (solo 21 capsule del 5 ciclo per forte gastroenterite con dolori e crampi all addome). Intanto oggi pomeriggio ritirero' le analisi del sangue e cmq ho fatto aggiungere la V.E.S e l'urinocoltura. Vorrei capire se questa febbricola è la classica febbre neoplastica oppure è il nostro caro sutent o una qualche forma di infezione di non so cosa. Diciamo che mi sento benino a parte i gusti ancora un po alterati. Un saluto come sempre da Mauro8-)8-):act::act: ed un in bocca al lupo a chi è in procinto di esami:act::act::act::act:

tony50 05-20-2013 12:58 PM

mauro2012
non essere così apprensivo, ti rovini solo la vita. :nono::nono::nono:
Anche se qualcuno riuscisse a risponderti coerentemente, si tratterebbe solo di una situazione individuale. :confused::confused::confused:
37 non è da considerare ne febbre e neppure febbricola, è una condizione assolutamente normale; queste "frazioni" di grado sono trascurabili. Se dici che ti senti "benino" goditi questa condizione, non affannarti dietro a cose che non hanno senso. :wall::wall::wall:
Con il Sutent io prendevo una pasticca per la pressione (innalzata rispetto alla norma), ora con Afinitor la pressione scende anche sotto 120 e 70 con frequenza 78; io ero abituato ad una pressione costante 80/130 con una frequenza di 65, non l'ho neppure detto alla mia oncologa.:fiufiu::fiufiu::fiufiu: Non possiamo, ad ogni piè sospinto, allarmarci per poco o nulla; il segreto della vita non risiedere nel vivere a lungo, bensì nel vivere bene, sopratutto con se stessi. O:-)O:-)O:-)
Hai fatto bene a fare la VES, un elemento in più, ma se pensi che questo valore può essere alterato anche da un semplice mal di denti...:nono::nono::nono: Aspetta con serenità i risultati dei prossimi esami confidando nel fatto che le cose stanno andando bene e non angosciarti.:wall::wall::wall:
Ognuno di noi avverte sempre qualche disagio o piccolo malanno, a proposito ho rifatto per qualche giorno un po' di tapis roulant ed il gonfiore ai piedi è scomparso (avevo solo bisogno di tornare a muovermi un po'), ma non per questo bisogna stare in apprensione, tanto la situazione non cambia.:nono::nono::nono:
Un augurio anche a Gino per il suo tour di esami (speriamo che prenda la maglia rosa):act::act::act:; per i piedi crema mattina e sera con mano molto prodiga e poi calze a coprire (le calze si lavano, non ti preoccupare).=-O=-O=-O
Adriana :-):-):-)
ho utilizzato la "strategia dell'ostia" per assumere l'Afinitor e ci ho aggiunto anche una cucchiata di yogourt, al momento sembra andare tutto bene. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Toglimi una curiosità: perchè le compresse non si possono toccare con le mani?:confused::confused::confused: Tu non hai alcun disturbo con la bocca?:-X:-X:-X Al momento io non ho disturbi al cavo orale e, in generale, non avverto alcun effetto collaterale, ma ho assunto solo 6 compresse fino ad ora, vedremo in futuro.O:-)O:-)O:-)
Franco
non ho "conosciuto" Monia, ma desidero essere lo stesso vicino alla sua bimba Veronica.:-*:-*:-*
Per favore aiutami a tener su il morale di questi "ragazzi", nessuno meglio di te può farlo dopo una "campagna" che dura da oltre 13 anni.;-);-);-)
Non riesco a capire come ci si possa preoccupare più di tanto di una cosa che non possiamo controllare se non attraverso il comportamento ritenuto salutare (lo stile di vita) per il nostro fisico; dico ritenuto perchè conosco tante persone che conducono uno stile di vita assolutamente irrazionale (bevono smodatamente, fumano, niente esercizio fisico, etc. etc.) e godono di una salute di ferro, magari avendo superato abbondantemente i 70 anni.:confused::confused::confused:
Questo mi fa pensare che come viviamo sia solo una componente, e non so quanto importante, per restare in salute. :-P:-P:-P
Questa primavera ci sta facendo un po penare, ma comunque cerchiamo di godercela al meglio, per quanto possibile. 8-)8-)8-)
Un saluto a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 05-20-2013 04:27 PM

Carissimo Nicola hai pefettamente ragione. Il mio motto, quando ero in servizio ed ancora oggi, era ed è il seguente:"Se non capisco mi adeguo" nel senso che non sempre si riesce a cambiare il senso della vita o adeguarlo alle nostre esigenze, quello è il momento di adeguarsi:fiufiu: Perchè affannarsi per piccolezze, per piccoli malanni, malesseri di cui non riusciamo a capire la causa? Adeguiamoci ad essi e andiamo avanti, con spavalderia se necessita, con incoscienza se serve ma in ogni caso e sempre VIVIAMO l'oggi che, come disse qualcuno più importante di me, del doman non v'è certezza:confused: Per darti ragione sul fatto che tutto è soggettivo ti dico che mio suocero, 85 anni, ha lavorato dall'età di 10 anni, ha sempre fumato dall'età di 13, beve almeno un litro di vino rosso al giorno da quando è sposato (quasi 60 anni), mangia come un ragazzo di 20 (primo, secondo e contorno a pranzo e cena e non cibi leggeri!) eppure NON ha mai visto un medico, non è mai stato ricoverato, ha tutti i capelli e i denti....... e sua sorella, 95 anni, è identica a lui!!!! mi fanno un'invidia che mi rode il fegato:wall::wall:
Mauro, ti rovini l'esistenza se continui a voler dare un senso, una causa a quella che tu chiami febbricola. 37 o poco più non può essere considerata febbre. Senz'altro avrai qualche piccola infezione in giro per il corpo, forse sarà causa anche del sutent (anche se io non ho mai sentito cose del genere) ma perchè preoccuparsi più di tanto? Giustamente come dice Nicola, la VES può risultare alterata per mille motivi, non è detto che riesca a trovarne le cause. Forse dipende da una piccola infezione urinaria (anche se in genere non crea febbre):mm: Preparati per l'estate, comincia a lavorare ai fianchi l'oncologo per farti avere una settimana in più di pausa a luglio o agosto e goditi una bella vacanza, anche solo di una settimana, ma fallo, ti rigenererà. Un in bocca al lupo per la tac e non disperare prima del tempo, vedrai che sarà tutto ok:ok:

Gino59 05-20-2013 05:14 PM

Salve a tutti!!! Stamattina eseguita infusione zometa secondo programma tutto ok!!! Dal risultato delle analisi non si evidenziano grandi novità rispetto al mese scorso per quanto riguarda emocromo,emoglobina,calcio,magnesio ecc... ragion per cui ho effettuato la flebo nella dose prevista;-);-);-) Apprezzabili cambiamenti per il valore del TSH da 55 a 10 :act::act::act:il raddoppio del dosaggio di eutirox ha dato buoni risultati!!! abbassando pure i trigliceridi da 574 a 350 (anche se sono sempre altini!!!!!!!) il valore che resiste è il colesterolo che non vuol sapere di scendere sotto 345:wall::wall::wall: ma considerata la steatosi che è presente al fegato prendiamolo per buono:-(:-(
Per il problema piedi...sto seguendo il consiglio di spalmare creme a tutto spiano!!! Senza calze però Nicola!!! visto che qua il tempo permette(è da una settimana a 28°-30°) ho cominciato ad utilizzare sandali ottenendo na bella rinfrescatina che almeno allevia il bruciore :fiufiu::fiufiu::fiufiu:

ADRIANA, NICOLA una curiosità come mai tutte queste precauzioni per mani e cavo orale per prendere afinitor??? Se tutto questo è necessario per evitare il contatto con le mucose... quando arriva nello stomaco che cosa combinerà???:mm::mm::mm:
Augurandovi che vi possa fare solo un gran bene!!!!!!!! e che agisca nel migliore dei modi saluto voi e tutta la piazza!!!!!!!!!!!


:ciaociao: GINO:ciaociao::ok:

tony50 05-20-2013 05:30 PM

Gino :mm::mm::mm:
me lo sono chiesto anch'io, per lo stomaco dico, ma dalle "prove sul campo" sembra che lo stomaco, al momento, resista egregiamente. :-X:-X:-X
In ogni caso la mia D.ssa mi ha detto di assumere l'Afinitor o con una cucchiaiata di yogourt, oppure con un succo di frutta molto denso, per non farlo entrare direttamente in contatto con la mucosa, a questo io ho aggiunto l'ostia (pensi che tutte queste ostie mi faranno male?). :-D:-D:-D
Ottimo per i tuoi risultati;:act::act::act: lo so che fa caldo, ma dovresti cercare di mantenere la crema il più a lungo possibile a contatto con l'epidermide in modo che svolga al meglio la sua funzione ammorbidente;:-*:-*:-* però, come rinunciare al piacere dei sandali? :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
E vai Franco, è così che ci si aiuta tra "commilitoni". :act::act::act:
Mi sembra che, in questo periodo, il morale sia abbastanza su: EVVIVA. :act::act::act:
Continuiamo così!:-):-):-)
Ciao a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

bobo47 05-21-2013 06:24 PM

Oggi visita oncologica e ripresa solita terapia Suntent propedeutica alla Tac di valutazione stabilita per il 19 giugno.Un augurio e un saluto ai compagni di viaggio(senza aggettivi)

purpose 05-22-2013 08:45 AM

Nicola, io non so il motivo per cui non bisogna toccare le compresse, è stata la caposala del reparto che si è raccomandata e mi ha dato un paio di guantini in lattice. Non mi è stato mai detto di assumerla con lo yogurt, ma penso che possa essere efficace per prevenire afte in bocca. Io ho avuto questo problema all'inizio dopo una quindicina di compresse, ma poi subito arginata con appositi farmaci locali.
Sono d'accordo su non deprimerci per piccole cose, io non ho mai misurato la febbre se non quando avvertivo un malessere consistente, per cui può darsi che l'abbia sempre avuta qualche linea.
In questo periodo sono un po' apatica, con scarsa voglia di fare, ma penso che sia attribuibile a questi sbalzi di temperatura...i giorni scorsi siamo arrivati a 5 gradi, la mattina presto e durante il giorno 10. Domenica ho rimesso il maglioncino di lana!!!!!
Un abbraccio a tutti
Adriana

Cristina68 05-22-2013 04:29 PM

Capsule
 
Ciao a Tutti!
in realtà non toccare il farmaco con le mani è nella procedura di sicurezza per l'utilizzo di tutti questi farmaci (procedura AIFA). Per prevenire allergie cutanee al paziente e a chi entra in contatto con lui. Guanti e/o lavarsi le mani dopo l'utilizzo. Ho letto anche che esistono le capsule vuote in vendita in farmacia, per poter mandare giù la pastiglia senza che entri in contatto con le mucose. Non so le dimensioni di una e dell'altra (per sapere se una contiene l'altra), provo a chiedere...Ciao, un abbraccio forte a tutti. Cri

Gino59 05-23-2013 10:13 AM

Adriana condivido il tuo pensiero!!! Questo tempo non è che ci aiuta molto a farci stare bene sia dal punto di vista fisico che da quello morale:-(:-(:-( Te lo dice un meteoropatico che già in condizioni normali soffriva questi sbalzi di temperature a livello articolatorio e muscolare immagina ora con un ciclo di radio alle vertebre che piacere!!!> :o> :o> :o Ieri qui in Sicilia sembrava di stare nel deserto in mezzo ad una tormenta di sabbia con 30° nell'arco di un'ora è cambiato il vento ed ha ripulito il cielo abbassando la temperatura a 15° sai che mazzate per le ossa!!! Speriamo che sto tempo si stabilizzi prima possibile almeno staremo un pò meglio tutti :-):-):-)

Salutoni a tutti GINO :ciaociao:

tony50 05-23-2013 10:37 AM

Grazie Ragazze, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
mi siete state molto utili.:-*:-*:-*
Per quanto mi riguarda continuo con le ostie, sono più flessibili e, inumidite, si avviluppano bene alla compressa e con una cucchiaiata di yogurt si inghiotte in un lampo.:-P:-P:-P
Che tempo schifoso, siamo tornati all'inverno, altro che primavera. Ho paura che la mia scampagnata vada a scopare il mare, altro che "girotonno". :-(:-(:-(
In ogni caso faccio comunque i preparativi: mi dispongo in assetto di viaggio, magari una valigia in più per i cappotti e gli sciarponi.:-\:-\:-\
Gino, rimettiti le calze così la crema fa più effetto. :-D:-D:-D
Speriamo che domani il tempo sia migliore. Conoscete qualche danzatore del sole? :nono::nono::nono:
Un abbraccio a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

purpose 05-24-2013 08:14 AM

Gino, abiti in un posto meraviglioso!!!!!! Quelle zone non sono le locations del Commissario Montalbano???? Vedrai che il tempo si stabilizzerà e potrai stare bene.....d'altra parte, come non si può stare bene in Sicilia?!?!
Un abbraccio
Adriana

Gino59 05-24-2013 09:55 AM

Adriana è proprio così!!! Il palazzo del mio comune è la sede del commissariato di polizia nella fiction, si affaccia in via Mormino Penna una delle più belle vie del barocco sud orientale della Sicilia
Hai mai visitato questi luoghi??? Se non lo hai mai fatto ti consiglio di farci un pensierino ne vale la pena!!!

Un abbraccio GINO :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

purpose 05-25-2013 09:16 AM

Gino, proprio lì non ci sono stata, ho visitato Licata, Caltagirone, Agrigento. Sono comunque posti meravigliosi!!!!! Che isola è quella in cui è stato ambientato due episodi fà???? C'era un mare cristallino!!!!!! Guardo la serie di Montalbano solo per i posti in cui è stata girata....bè anche per la simpatia dei personaggi....siciliani doc!!!!

Come già comunicato su facebook, ho avuto l'esito della TAC, c'è una riduzione della metastasi epatica, quella più grande, da 6,5 cm a 5 cm (c'era già stata una riduzione precedentemente da 8,2 cm), altre riduzioni in metastasi minori ed il resto stabile.
Sono molto contenta, perchè Afinitor, nonostante mi abbia provocato il diabete, è un ottimo farmaco, con pochissimi effetti indesiderati, mi consente di vivere discretamente e spero di poterlo assumere ancora per un bel po'.
Un abbraccio a tutti
Adriana

P.S: notizie di Franca??????

bobo47 05-25-2013 02:31 PM

X purpose
 
Felice per le buone nuove ricevute dalla tac.Un saluto:act::ciaociao:

Gino59 05-25-2013 08:07 PM

Adriana complimenti per il risultato della Tac!!! :act::act::act:
Queste sono le notizie che riempiono di gioia tutto il forum e che ci danno la carica per andare avanti e non mollare mai!!! Bene così... mi fa tanto piacere!!!!!! Ti volevo chiedere se tu fossi passata ad Afinitor dopo l'esperienza Sutent oppure hai cominciato con Afinitor da sempre???
Viste le buone notizie è un motivo in più per tornare in Sicilia e visitare i posti di Montalbano questa estate!!! Il mare che hai visto nelle ultime 4 puntate è quello di Sampieri una frazione di Scicli (la spiaggia dove c'è la mannara) L'ultima serie è interamente girata fra Modica, Ragusa Donnalucata e Scicli.
Io sono agli sgoccioli del 7° ciclo mi mancano solo 4 pastiglie,questo mese è stata dura oltre ai problemi dei piedi in questi giorni si sono presentati disturbi gastro intestinali con crampi addominali e bruciore di stomaco :-(:-(:-( ma oramai sta finendo tra poco si va in ferie:-D:-D:-D (si fa per dire!!!!!!!)
Giovedì primo impegno per scintigrafia ossea e poi a seguire RSM e TAC !!!:ok:

Ciao Adriana :ciaociao::ok:


Un abbraccio alla piazza:ciaociao::ciaociao::ciaociao:GINO

purpose 05-27-2013 08:20 AM

Carissimo Gino, sono passata ad Afinitor dopo 3 anni di Sutent, per un incremento di volume e numero delle metastasi. Il protocollo AIFA prevede questo farmaco come seconda linea, ormai è già un anno che lo assumo e spero di andare ancora parecchio avanti.
Difficilmente riuscirò quest'anno ad andare in Sicilia, ma quei luoghi li porto nel cuore!!!.
Un abbraccio
Adriana

Gino59 05-27-2013 09:53 AM

ADRIANAgrazie delle informazioni!!! Bene sapere che ci sono delle alternative al sutent.:-):-):-) Anche se questo mi era stato riferito dall'urologo, apprenderlo da chi ne fa esperienza in prima linea come te, rafforzato poi dai risultati eccellenti della tua TAC è un modo per avere sempre più speranza e forza per andare avanti!!!:act::act::act:
Adriana, passiamo queste notizie al guerriero NICOLA ne potrebbe trovare giovamento per il suo fronte bellico anche se lui riguardo a strategie di guerra non è che ha bisogno di consigli per questo è un "maestro" :-D:-D:-D

Saluti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

tony50 05-27-2013 12:46 PM

Gino59 :act::act::act:
Allerta sentinella. Allerta sto. :-D:-D:-D
Anch'io sono un ex sutentista convertito ad Afinitor. :-D:-D:-D
Sono 2 settimane che utilizzo queste nuove "munizioni";:wall::wall::wall: fino ad ora gli esami decadali di controllo sono risultati soddisfacenti;:fiufiu::fiufiu::fiufiu: come effetti collaterali sembra che non ve ne siano anche perchè ho attivato la "strategia dell'ostia";:fiufiu::fiufiu::fiufiu: la mia oncologa mi ha tranquillizzato sul fatto che le ostie non sono tossiche, per cui, al momento, va tutto bene.:-D:-D:-D
Mi sto predisponendo per la partenza con destinazione Sardegna; permangono alcune incertezze meteo, per cui, fino all'ultimo momento, la decisione resta in sospeso; no, non della partenza, bensì della destinazione. :mm::mm::mm:
Rischi di dovermi avere come corregionale,8-)8-)8-) anche se temporaneo: stai pronto! :-X:-X:-X
Per il resto ho visto che Adriana si è innamorata, con ragione, dei tuoi posti;:-*:-*:-* rosica perchè, per ora, non può venirci, ma non credo riuscirà a resistere a lungo. :-D:-D:-D
Piuttosto i prezzi sono rincarati parecchio, almeno da quanto risulta su internet, ma sono sicuro di riuscire a trovare qualche soluzione adeguata, altrimenti vado ad Ispica o a Pozzallo. :confused::confused::confused:
Se, e sottolineo il se, dovessi venire in Sicilia, questa volta vorrei andare prevalentemente all'interno che, in verità, fino ad oggi, ho frequentato pochissimo. O:-)O:-)O:-) (Bronte non c'entra e neppure Alcara li fusi, come neanche Piazza Armerica e poi Noto non è all'interno).
Per ora basta così. E' ora di iniziare i preparativi.:wall::wall::wall:
Un abbraccio caloroso (indicato con queste temperature in Sicilia), Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

PaolaEdo 05-27-2013 03:40 PM

Buongiorno
 
Buongiorno fanciulli, i miei complimenti ad Adriana per i buonissimi risultati ottenuti...ed in bocca al lupissimo a chi è in attesa snervante e fastidiosa!!
Fortunatamente io non ho di questi problemi, "attesa referto", il tutto per me dura veramente poco.Questa mattina h10.30 eseguito TICTAC total body con mdc, h11.15 la mia SPLENDIDA dottoressa giungeva con il referto in mano....i suoi occhi sprizzavano ancora una volta felicità!! Tutto stabile come ultima di 4 mesi fa.... Molto bene, sono veramente contento di come procede, spero duri ancora mooooolte e moooolte altre Tac!! Domani giretto a Pavia e vediamo come proseguire....vi terrò informati...
Una pacca sulla spalla agli ometti e.....:-*:-*:-*:-*a tutte le mie dolci donzelle!!
Un caro saluto a tutti:ciaociao: da Edo:ok:

Gino59 05-27-2013 06:53 PM

Nicola
Ciao guerriero!!! Mi fa piacere leggere che ti procede tutto nel migliore dei modi con afinitor per quanto riguarda gli effetti collaterali:-):-):-) Ti auguro con tutto il cuore che possa agire così come sta facendo con Adriana e che alla prossima tac arrivino delle buone notizie anche per te:ok::ok::ok:
Sarebbe un piacere riaverti dalle mie parti ci si potrebbe conoscere di persona:-):-):-) Hai ragione... I prezzi sono aumentati!!! Forse è colpa del commissario che ci fa conoscere di più e fa aumentare la richiesta nei bed&breakfast :-[:-[:-[ comunque una sistemazione si trova nel migliore dei modi!!! Poi c'è sempre il divano di casa mia che diventa letto per le occasioni!!!;-);-);-) In bocca al lupo per il viaggio in Sardegna!!! Visto che ancora devi scegliere la meta mi preme consigliarti Costa Paradiso nella costa nord è bellissima anche se parlando di Sardegna c'è solo l'imbarazzo della scelta!!!!!!!:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Complimenti per la tua tac EDO !!!
Avendo letto in passato dei tuoi risultati in un post mi rivolgevo a Franco dicendo che il tuo era un bell'esempio da prendere in considerazione e lui mi ha risposto che sicuramente l'obbiettivo del raggiungimento del tuo status di patologia è quello che noi tutti ci attendiamo!!!!!!!! Auguri e sempre avanti così:act::act::ok::ok:


Un abbraccio
GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

tony50 05-27-2013 10:13 PM

Gino59 ;-);-);-)
ti ringrazio, sei gentilissimo, ma non potrei mai approfittare. :-[:-[:-[
Di solito frequento i Best Western, ma sono stato anche Al Gabbiano a Scoglitti, al Kastalia e, in un paio di vacanze "stanziali" a Marispica ed al Club Med di Kamarina, almeno da quelle parti. O:-)O:-)O:-)
Il Gabbiano è diventato "pretenzioso":-P:-P:-P (io lo conosco da quando era un onesto 3 stelle), ora la proprietà pensa di avere il Warldorf; tra l'altro, sempre a Scoglitti, sono stato in un complesso che aveva il corridoio al posto dei balconi, ma proprio non mi è piaciuto e non ricordo neppure come si chiama (credo che la proprietà del Gabbiano sia in qualche modo collegata, mi ci hanno mandato loro, il mio solito vizio di non prenotare):wall::wall::wall:
Il Kastalia era mal gestito (da un figlio di papà che doveva occupare il tempo),8-)8-)8-) mentre Marispica e il Club sono villaggi, con tutti i vantaggi, ma anche gli svantaggi per un turismo itinerante come il mio.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Fondamentalmente ho frequentato molti alberghi in tutte le coste, solo che dalla guerra di Libia, sopratutto intorno a Trapani, i prezzi sono andati alle stelle (pagavano i governi). > :o> :o> :o
Ma lasciamo perdere queste questioni, io ho sempre fatto così: se me lo posso permettere vado, altrimenti resto a casa.:nono::nono::nono:
Debbo rivelarti un altro particolare: ho finito le scorte di pistacchio e questo è un fatto determinante. :-X:-X:-X
Ma la mia compagna non è mai stata in Sardegna per cui, se il tempo sarà appena accettabile, andrò li. :-):-):-)
Però giù ci devo tornare e mi farà piacerissimo (si lo so che non si dice, ma trattasi di licenza poetica) incontrarti e conoscerti. Forse il prossimo giugno.:mm::mm::mm:
Franco :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
che fine hai fatto? Non ci scrivi più, non ci posti, non ci sostieni, non ci rimbrotti. Stai bene? Hai problemi? Stai preparando qualcosa di speciale? Sei andato a trovare la primavera da qualche altra parte? =-O=-O=-O
Hai visto i ragazzi come vanno? Sparati dritti come colpi di cannone. :act::act::act:
Mi farebbe piacere rileggerti e, sopratutto avere qualche dritta visto che vorrei andare al Girotonno. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Comunque non importa, l'importante è che tu stia bene. :ok::ok::ok:
E bravo Edo, come ti va? Anche quest'anno vai a Villasimius, ;-);-);-) complimenti. Però io farei un piccolo sforzo, magari per Alghero (Capo caccia), o per Stintino (la Pelosa) e, perchè no a Castelsardo (per i coralli). :-$:-$:-$
Lo so che Villasimius è bellissima, ma esiste anche altro! :-X:-X:-X
In ogni caso grazie di nuovo per tutte le informazioni che mi hai dato su Afinitor e spero anch'io che mi vada come a te. 8-)8-)8-)
Adriana :-*:-*:-*
fai bene ad innamorarti della Sicilia, è proprio un bel luogo; chissà che, magari, non ci incontriamo giù una di queste volte. Se ci vai ti consiglio di andare a Bronte, il viaggio vale il pistacchio che troverai. 8-)8-)8-)
Mauro :-\:-\:-\
non ti ho dimenticato. mi piacerebbe conoscere anche te. Spero che tu stia bene e che le tue "febbricole" siano scomparse, così come sono scomparse le tue preoccupazioni. In gamba nè, pensa a goderti la vita (chi vuol esser lieto sia, di doman non c'è certezza).:wall::wall::wall:
Un saluto a tutti, Nicola il prolisso (meglio che prolasso). :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

niky 05-27-2013 10:52 PM

Condivido la gioia di Edo per la bella notizia della tac!!!! Complimenti!! Noi siam tornati venerdì da Pavia, buon giretto a te per domani. Un abbraccio

PaolaEdo 05-28-2013 03:38 PM

Rientrati!!
 
1 allegato(i)
Buongiorno a tutti...
Niki anche questa volta ci siamo sfiorati ma non incontrati...peccato mi sarebbe piaciuto abbracciarvi. Come è andato l'intervento?
Tony hai ragione, ci sono altri posti in Sardegna meritevoli, credo di averne visti gran parte, via terra e via mare, ma credimi, dopo essere stato a Villasimius tutto il resto è "4stelle"!!! Mi ha rapito!!Adoro quel posto, le spiagge, le persone, x me non è vacanza se non vado LI'!!!
Oggi giretto a Pavia e,come immaginavo,si continua con la pausa fino a fine Ottobre!! Il dott. è molto contento del mio stato di salute e dai risultati degli esami....spero proceda così per tanto ancora!!
Vi ricordate la Jeep che avevo postato tempo fa?? Purtroppo l'ho venduta, ma per gli sterrati sardi ne è arrivata un'altra!!!:ok::ok:....se non la vendo prima:wall:!
Vi abbraccio.
Un caro saluto a tutti:ciaociao: da Edo:ok:

tony50 05-28-2013 08:32 PM

Edo, :-):-):-)
hai ragione. :act::act::act: Conoscere a fondo un luogo è come farlo proprio, rappresenta sicurezza, familiarità, hai la sensazione che li non può capitarti nulla, ti senti (e sei) come a casa. O:-)O:-)O:-)
E' bello, però, anche andare alla ricerca di cose nuove, per il piacere della scoperta, per quel brivido che si avverte di fronte al non noto; non c'è bisogno di lanciarsi in avventure scriteriate, basta solo un briciolo di curiosità, il gusto della scoperta, il desiderio di gettare un occhio su paesaggi diversi. 8-)8-)8-)
Queste cose, però, le devi avere dentro, non puoi e non devi importele, altrimenti, per quanto vogliano essere gradevoli, ti rimarranno sempre indigeste.:wall::wall::wall:
Spero che, uno di questi giorni, anche la mia dottoressa mi dica: vogliamo provare a fare senza? :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Ciao, un caro abbraccio, Nicola:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 05-29-2013 01:26 PM

Ciao a tutti:ciaociao: Nicolain effetti è stata una settimana piuttosto intensa. E' la prima del ciclo per cui ancora non risento appieno degli effetti collaterali. Giusto i piedini si stanno cominciando a svegliare, per cui mia moglie, fintanto che c'è tempo, mi "obbliga" a muovermi: passeggiate a piedi, giri in bici ecc. e poi ho i pittori che stanno rifacendo la facciata di casa:-X settimana impegnativa! Per quanto riguarda la Sardegna condivido il tuo consiglio a Edo: la Sardegna è tutta da girare! Non solo la costa ma anche l'interno riserva delle piacevoli sorprese e dei posti meravigliosi. La zona del Nuorese è molto bella; tutta la zona dell'orientale sarda riserva dei paesaggi mozzafiato, canion stupendi e profondi, una statale che mette alla prova le capacità di guida di chi la percorre. Salendo verso nord da Villasimius si può vedere il meraviglioso salto di quirra, le spiagge stupende di Barisardo e Tortolì, il Golfo di Orosei con la meravigliosa Cala Luna (raggiungibile solo dal mare) e la grotta del bue marino ecc. ecc (smetto perchè non mi basterebbero alcune pagine). Per il giro tonno, purtroppo in Sardegna non ci sono più tonnare. Quando facevo servizio a Portoscuso, ho assistito ad una delle ultime. Ti consiglio comunque di visitare la stupenda isola di S.Pietro e la cittadina di Carloforte, sono entrambe indescrivibili. Quando vuoi altri consigli sono qui....
Edo come al solito sono strafelice per te e per Paoletta:ok: avanti così, chissà che non sia la volta buona per diradare anche le tac..... Auguri per la prossima vacanza. Per quanto riguarda la jeep preferivo la precedente, era.... più "nudopersonalizzata":fiufiu:


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