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purpose 05-29-2013 01:26 PM

Edo, sono veramente contenta anche io, tu sei l'unico del forum che ha smesso la terapia per stabilità della malattia. Un caso davvero raro se non unico!!!!!!
Un abbraccio
Adriana

tony50 05-29-2013 02:04 PM

Franco ;-);-);-)
ti ringrazio per la tua disponibilità e ne approfitterò certamente.O:-)O:-)O:-)
Il girotonno cui facevo riferimento e la gara gastronomica che si tiene, fino al 2 giugno, proprio a Carloforte. :act::act::act:
Per questo giro, però, causa tempo molto incerto, ho scelto di tornare, ancora una volta, in Sicilia; anzi, sono proprio in partenza, mi imbarco da Napoli per Palermo stasera. 8-)8-)8-)
Sono attrezzato con internet "peripatetico" con PC, tablet e telefono (che però non mi piace, troppo piccolo), per cui continuerò a seguire costantemente.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Probabilmente incontrerò un paio di ragazzi, se avranno tempo.:-P:-P:-P
Spero che il meteo sia veritiero. :wall::wall::wall:
Un saluto e a presto, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 05-29-2013 02:11 PM

Ciao Nicola e buon viaggio......:ciaociao::ok:

PaolaEdo 05-29-2013 05:30 PM

Buongiorno
 
Ciao Franco mi manca solo Carloforte e Sanpietro di quasi tutti i posti che hai menzionato e, spero, quest'anno di visitarli. Un anno con il trenino verde abbiamo fatto una splendida gita sotto al Gennargentu fino a Sadali,zona lago di Flumendosa, per visitare le grotte!! ...per quanto riguarda lo sponsor,l'auto è appena arrivata e ho delle idee da sviluppare...seguiranno foto!!:fiufiu:
A TONY...SALUTONI!! Buon viaggio e che il sole ti protegga!!!:ok:
Un caro saluto a tutti:ciaociao: da Edo:ok:

tony50 05-29-2013 07:49 PM

Grazie per l'augurio a tutti. Sono appena imbarcato. Saluti anche da Elio che ha garantito di stare sempre al mio fianco a patto che rispetti le sue vacche sacre. Nicola:ciaociao::ciaociao:

mauro2012 05-29-2013 08:18 PM

buongiorno a tutta la piazzetta, finalmente è passata sta settimana di angoscia ed oggi ho ritirato la tac addome e torace. Praticamente il torace è tutto ok stabile, mentre il rene dx operato vi è una crescita di 2 mm di una presenza e di una altra di 1 mm, mentre le due corpose del rene dx che erano ad ottobre circa 2 cm e qualcosa ed erano scese a circa 14 mm nella tac di gennaio 2013, ad oggi sono ferme quindi stabili. tutto il resto degli organi dell'addome è Ok. Gia' ha visto la tac il primario dell'oncologia dell'ospedale che mi segue e mi dice di stare tranquillo perche' vi è stabilita e quei 2 mm m'ha detto va bene cosi'. Diciamo che va bene cosi', sono soddisfatto dopo 5 cicli e domani attacca il 6 ciclo sutent.
Sono stato dal pneumologo per la visita e la spirometria , ove risulta lieve deficit ostruttivo (ricordo che ho fatto lobectomia inf dx la scorsa estate e successivamente riaperto dopo 2 settimane per un empiema). Il pneumologo ha auscultato la schiena e difatti sente un leggero versamento pleurico che comunque è evidenziato in tutte le tac da agosto ad oggi ed è stabile. Lui sostiene che bisognerebbe toglierlo , ma in cosa consiste si mettono dei drenaggi o si aspira con la siringa? io diciamo non avverto nulla e non ho tosse.
Come sempre un bocca in lupo a tutti da Mauro e se ci riesco domani mi incontro con lui si proprio lui il nostro amico Nicola.:act::act::act::act::act::act::-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D;-);-);-);-);-);-)

2525pet 05-29-2013 09:53 PM

Ciao Mauro. Tutto sommato mi pare che l'esito della Tac sia positivo, c'è sostanziale stabilità. Non mi preoccuperei più di tanto, almeno per il momento ovviamente, della comparsa delle due micro lesioni. E' carattersitico del sutent l'andamento altalenante delle lesioni: a volte spariscono o diminuiscono sostanzialmente, altre volte crescono lievemente...... Ho già letto sul forum di versamenti pleurici e/o asciti. Non so se è effetto del sutent o meno. Penso, ma non ne sono sicuro, che il liquido si siringhi in anestesia locale andando a pescarlo direttamente nella cavità pleurica. Un caro saluto

Un augurio speciale a Mariella, operata oggi al polmone. Forza GENERALE siamo tutti con te:act::act::ok::ok::ok::ok::ok::ok:

bobo47 05-31-2013 06:00 PM

Complimento per Tac da...sogno e per vacanze da... sogno:act:
Un saluto a tutti:ciaociao:

Gino59 05-31-2013 07:21 PM

Salve a tutti!!! Ieri eseguita scintigrafia... Tutto ok:act::act::act: La dottoressa mi ha riferito di un quadro abbastanza stabile sovrapponibile a quello effetuato a Gennaio. Fronte bellico osseo superato in attesa di intraprendere quello polmonare e renale con le programmate RSM e TAC della prima decade di Giugno mi godo questo risultato:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
MAURO complimenti per la tua TAC :ok::ok::ok: Un risultato di stabilità è sempre una bella notizia!!! Detto da me forse non fa effetto, ma se te lo dice FRANCO puoi stare tranquillo!!! Il suo parere vale quanto un primario di oncologia (forse anche più) :-):-):-)
Ciao FRANCO come và??? Leggo che stai trascorrendo un buon periodo e la cosa mi riempie di gioia :act::act::act: sempre così!!!!!!!!
Mi associo all'augurio per il decorso post operatorio di MARIELLA e salutone a LAURA :ciaociao:

MAURO ho saputo del tuo incontro con NICOLA... Ciu purtasti a mangiari pane e panelle e u paninu ca meusa !!!!!!!!! Ci siamo sentiti telefonicamente domani arriva dalle mie parti sarà un piacere incontrarlo!!!:ok::ok::ok:

Un saluto ed un abbraccio a tutti!!!!!!!!! :ciaociao:GINO:ciaociao:

mauro2012 05-31-2013 10:02 PM

incontro con Nicola (tony50)
 
Buonasera a tutta la piazzetta, spero che la stabilità di malattia duri per tanto tempo, difatti gli oncologi sono contenti e pertanto si ricomincia con il 6 ciclo sutent e la prox tac la farò a metà settembre, augurandomi un'estate tranquilla dopo l'inferno di quella passata.
Sentite sentite ho avuto il piacere di conoscere il nostro caro Nicola (tony50)8-)8-)8-)8-)8-) che è venuto insieme alla sua compagna nella mia città. Sono contento di averli conosciuti e frequentati sia ieri che oggi, sono due persone simpatiche e deliziose.
Ieri sera insieme a mia moglie e alla mia bimba Ludovica, siamo andati a cenare in un localino carino dove ho fatto degustare (per Gino59) delle ottime panelle e crocche, crostini, patatine ed una buona pizza, trascorrendo una piacevole serata. Oggi pomeriggio invece abbiamo passeggiato a piedi per mondello (località balneare) e poi siamo andati in montagna a montepellegrino a visitare il santuario di S. Rosalia e al ritorno Nicola 8-)8-)8-) mi ha fatto portare la sua Hyundai ix35 (bella macchina:act::act::act:).
Spero prossimamente di poterli rincontrare.
A questo punto poi chissà vada a trovare pure a Gino
:wall::wall::wall::wall::wall: il muro è la bestia ed io gli dò testate ahhaahhha:act::act::act:;-);-):-[ naturalmente saluti e salute per tutti:act::act::act:

2525pet 06-01-2013 02:01 PM

Ciao a tutta la piazza. Oggi bella giornata di sole, FINALMENTE!!!!! Ed io cosa faccio? Nulla, assolutamente nulla. Questa mattina mi sono svegliato con nausea; una stanchezza assoluta e con i piedi che sono sbocciati come fiori in primavera:wall: Per fortuna so che dureranno poco, almeno la nausea e l'astenia:-\
Sono veramente contento per la serie di risultati positivi. Vai così Gino, una è fatta, alle altre due ci penseremo fra 10 giorni e, comunque, andranno bene pure quelle:-X
Mauro, hai portato Nicola a cena?:-X Hai corso un pericolo tremendo: con tutto quello che mangia ti poteva lasciare sul lastrico...........:fiufiu: (scherzo nauturalmente). Ciao a tutti e due:ciaociao:

mauro2012 06-01-2013 05:16 PM

Grazie Franco per le delucidazioni, vedremo

tony50 06-01-2013 07:00 PM

Franco 8-)8-)8-)
è vero, io mangio moltissimo, questa volta, però, avevo mangiato la scorsa settimana, per cui ero quasi sazio. :-D:-D:-D
Scherzi a parte, mi sto rilassando e mi fa piacere incontrare qualcuno di noi. ;-);-);-)
Ieri Mauro mi ha portato a Santa Rosalia,O:-)O:-)O:-) ho fatto un reportage fotografico che ho già pubblicato. :act::act::act:
Ora sono a Modica. (ho fatto la strada interna):wall::wall::wall: Sono passato a rivedere la Villa del Casale a Piazza Armerina; hanno cambiato la copertura: da sauna è diventato un luogo fresco e gradevole, finalmente.:act::act::act:
Per ora sembra che la situazione sia tranquilla tranne qualche acciaccuccio qui e la che, comunque, supererai come al solito.:-):-):-)
Ho trovato Mauro più disteso (finalmente) anche se vorrebbe rientrare al lavoro al più presto. :-X:-X:-X
Mi ha fatto una mezza promessa di enirmi a trovare, vedremo; in ogni caso gli ho detto di accertarsi che ci sia.:-[:-[:-[
Per ora un saluto circolare a tutti. Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 06-02-2013 02:12 PM

Mauro fammi sapere come va.......
Nicola sono contento che ti stai godendo questa vacanza. Divertiti anche per noi.....

Gino59 06-03-2013 12:19 PM

Buona settimana a tutti!!!
Ebbene... Si MAURO!!! E' arrivato pure da me Nicola ci siamo incontrati sabato sera e ieri abbiamo trascorso l'intera giornata andando in giro per Scicli.
Non abbiamo incontrato nè Montalbano nè il sindaco gli avrei fatto dare la cittadinanza onoraria essendo un affezionados del mio paese!!! Dal punto di vista turistico lo conosce meglio lui che io!!!:-):-):-) E' stato un grande piacere per me per mia moglie e per le mie bambine aver pranzato e chiacchierato insieme a Nicola e alla sua compagna... Sono due persone SPLENDIDEEEEEE!!!!!! :act::act::act: Nel pomeriggio siamo scesi a fare due passi al lungomare di Marina di Ragusa e abbiamo avuto pure il piacere di assistere al comizio di GRILLO!!!
FRANCO ti posso assicurare che dal punto di vista alimentare è molto attento!!! Poi... Dopotutto... Sempre uomini di panza siamo!!!!!!!!!!:-):-):-)


Un abbraccio a tutti GINO :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

tony50 06-03-2013 04:07 PM

:act::act::act::act::act::act:
Approfitto per ringraziare sia Mauro che Gino per la loro accoglienza;:-*:-*:-* questa volta, oltre al piacere di venire in Sicilia, ho avuto l'opportunità di incontrare due nostri compagni di viaggio. :-):-):-)
Spero che entrambi vengano dalle mie parti in modo da avere l'opportunità di ricambiare la loro gentilezza.;-);-);-)
Un abbraccio ad entrambi ed un caro saluto a tutta la piazza. :act::act::act:
Nicola (della scuola peripatetica).:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

PaolaEdo 06-04-2013 05:54 PM

Cazzatella
 
1 allegato(i)
Un messaggino per l'amico Franco....abbastanza PERSONALIZZATO!!! TE GUSTA EL JEEP??
Buon pomeriggio fanciulli!!

mauro2012 06-04-2013 08:33 PM

buonasera
 
8-)Buonasera a tutta la piazzetta, bene sono al 5 giorno del 6° ciclo e ok fin ora. Al 3 giorno un leggero rialzo della pressione e già prendo l'antipertensivo, pero' ho notato che la pressione è bassina oggi per esempio 116/80 probabilmente perche' oggi è stata una giornata molto calda e mi diceva il cardiologo che con le temperature alte la pressione arteriosa scende, vedremo.
Nicola come va col tour in Sicilia? E' inconfutabile che la conosci meglio di me;-), ma poi Gino ti ha fatto mangiare per dire pane e panelle , arancine, u pane cunsato (pane condito) ed altre prelibatezze tipiche della nostra regione?.
Ho notato che sei una buona forchetta pero' non mangi molto diciamo che ti controlli , anche io controllo l'alimentazione non vorrei incorrere nuovamente con fitte e crampi allucinanti e diarrea del 5 ciclo.
Eppure potremmo organizzare un raduno ;-) in Italia e conoscerci tutti sarebbe una bellissima idea ma forse non facilmente attuabile per gli impegni di tutti e di vario genere.
Vi segnalo una notizia interessante che ci riguarda e speriamo bene ,cliccate sul link e leggete la notizia, chissa' in futuro .......:ok::ok: http://www.repubblica.it/salute/rice...cago-60199030/
Vado a cenare e buona cena a tutti da Mauro:act::act::act::act::act::act:

validan 06-05-2013 01:24 AM

Un caro saluto a tutta la piazzetta
Oggi ho ritirato la seconda TAC dopo il quarto ciclo.
Udite udite, nella prima TAC i noduli hai polmoni sono rimasti invariati, nella seconda c'è stata una regressione nel mediastino da 24 a 20 mm - in sede ilare da 29 a 23 mm - altro nodulo da 25 a 20 mm :act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act: (non uso molto le faccette, ma quando c'è vò c'è vò)
oltre tutto sto usando dal terzo ciclo la dose Sutent, 37,5mg anzichè 50mg....
Ho provato a chiedere al mio Oncologo una pausa estiva un pò più lunga, naturalmente non era d'accordo :nono:
Visto che la quarta settimana è la più critica, stavo valutando di saltarla.... che dite faccio bene?? :fiufiu:
Saluti Antonio:ciaociao:

tony50 06-05-2013 09:16 AM

Mauro:act::act::act:
il tour continua. 8-)8-)8-)
Sono andato, finalmente, a Palazzolo Acreide, mi mancava. :mm::mm::mm:
Tipica cittadina dell'entroterra siciliano, con in più un tocco di grecità. Peccato: l'ufficio informazioni turistiche è stato "nascosto",:-!:-!:-! i siti di interesse forniscono documentazione con obbligo di "ritorno" :wall::wall::wall: e la segnaletica stradale non è all'altezza di un sito che è "patrimonio dell'umanità". :wall::wall::wall: Ma nonostante questo il viaggio vale la pena.:-P:-P:-P
Ho trovato Scicli sempre uguale a se stessa, con i suoi tesori che spuntano qua e la, al momento nascosti dietro il "velo" di Montalbano;:confused::confused::confused: vi ho trovato ragazzi in gamba che ci hanno accompagnato nella visita dei vari luoghi offrendoci quelle informazioni che, altrimenti, avremmo dovuto cercare autonomamente e, forse, non con gli stessi risultati.:act::act::act: In complesso un miglioramento significativo.=-O=-O=-O
E' da molto che frequento la Sicilia e, forse, qualche volta mi lascio trasportare dall'entusiasmo, un entusiasmo che, però, merita tutta. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Un abbraccio, Nicola. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
P.S. Ieri sera pizzata con Gino e famiglia. :-P:-P:-P:-D:-D:-D

Gino59 06-05-2013 11:57 AM

ANTONIOOOOOO!!!!!!! Non fare il bambino capriccioso!!! Intanto ti faccio un :act::act::act::act::act::act::act::act: per il risultato della TAC. Considerato pure che è stato ottenuto col dosaggio di 37,5 è veramente una buona notizia!!! Accontentati delle solite ferie e non chiedere troppo al tuo oncologo!!! Ma quello che ti voglio raccomandare è di non prendere decisioni da solo sull'opportunità di saltare una settimana:nono::nono::nono: Goditi al meglio questo risultato:ciaociao:
MAURO Fai sicuramente bene a controllarti nell'alimentazione:act::act:
Questa regola d'altronde l'abbiamo recepita un pò tutti!!! Un bacione alla tua piccola:-*:-*:-*
NICOLA... Sono già tornato da Ragusa, in commissione medica sono stati rapidi. Ho avuto una buona impressione per la nuova documentazione presentata. Speriamo vada tutto bene!!! Stamattina ho sentito già la nostalgia per i momenti trascorsi insieme a te e Mirella!!!:'(:'(:'( Bacioni grandissimi e buon proseguimento!!!!!!!!:ciaociao::ciaociao::ciaociao:


Salutoni a tutta la piazza GINO

2525pet 06-05-2013 04:45 PM

Gino, Nicola e Mauro date un bel tocco di frizzantezza alla piazza:act: ed è bello sentirvi attivi e per nulla abbacchiati. Per quanto mi riguarda sono due giorni che mi sveglio con nausea, che mi accompagna per tutto il giorno. Sono giunto alla terza settimana, per cui sono sintomi che mi aspettavo:wall: Nonostante tutto, approffitando della impagabile e indispensabile, benchè ondivaga, collaborazione di mio figlio Gianluca e del fatto che stiamo rifacendo le facciate della casa, abbiamo cominciato a riverniciare pure i balconi. Lavoro lungo e faticoso (bisogna carteggiarli tutti e sono ben 13 di cui 5 porte finestre grandi). Ho buone speranze di riuscire a finire per l'anno prossimo!!!!:fiufiu:
Edo, non so perchè ma preferivo la precedente.... forse il colore???
Mauro non ti preoccupare, controllarsi nell'alimentazione è giusto e saggio ma non serve a molto con le scariche ed i dolori addominali, sono conseguenza dell'intossicazione da farmaco e non da alimentazione:wall:
Antonio sinceramente non lo farei. Saltare una settimana non è gran cosa ma sarebbe giustificato se stessi male e non per farsi una settimana in più di ferie. Capisco benissimo il tuo desiderio di vacanza (sono 3 anni che non ne faccio una come si deve) ma non credo che ne valga la pena. Il sutent in questo momento sta funzionando benissimo e gli ottimi risultati della tac ne sono la prova. Porta pazienza, è ancora troppo presto (a che ciclo sei 6° - 8°??) per poter fare valutazioni a lungo termine e poter decidere di allungare una pausa -NON saltare una settimana-. Goditi questo momento con tranquillità e serenità, i tempi di ferie arriveranno e poi tu SEI già al mare......

Gino59 06-05-2013 06:30 PM

A Cesare quel che è di Cesare
 
Ciao!!! FRANCO... L'elemento catalizzante di questa atmosfera resta sempre LUI...( NICOLA) che col suo grande entusiasmo e quell'irrefrenabile voglia di movimento riesce a portare aria nuova ovunque!!! Che ne dici di metterlo come promotore per l'organizzazione della proposta lanciata da Mauro??? :-):-):-) Sarebbe una cosa bellissima riuscire a farla!!!8-)8-)8-)
Buon lavoro per i balconi e mi raccomando occhio alle sbavature di vernice!!!:-D:-D:-D
Domani parto... Spero di ritornare il più presto possibile con dei buoni risultati... Un arrisentirci a presto e un saluto a tutti!!!

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:GINO

2525pet 06-05-2013 09:47 PM

Caro Gino, e Mauro, di incontri noi "vecchietti" ne abbiamo già fatti 3 o 4. In quelle occasioni ho avuto modo di conoscere tanti dei nostri, alcuni dei quali purtropp ci hanno lasciato. Non è facile organizzarli perchè ci si scontra con le distanza. Purtroppo l'Italia è più lunga che larga......:-\ Comunque tentare non nuoce magari scegliendo una località "equidistante":fiufiu: Gino comunque andrà sarà un successo:ok:

tony50 06-06-2013 01:49 AM

Antonio :-[:-[:-[
se qualcosa funziona... non la cambiare!:-\:-\:-\
Sono concorde con Gino e Franco, non è il momento di allentare la presa. Il tuo dosaggio ed il 3 + 3 sarebbe stato il mio target qualora il Sutent avesse funzionato per me.:-(:-(:-(
Aumenta il monitoraggio e verifica, se con il passar del tempo, vi sono fatti nuovi in termini di risultati di analisi e di effetti collaterali; in seguito, se le TAC di controllo continuano ad essere positive, credo tu possa azzardare 8 mesi del nuovo regime :wall::wall::wall: e, se allo scadere degli 8 mesi permangono i medesimi risultati positivi, puoi pensare anche ad un dosaggio quotidiano inferiore, oppure ad una interruzione controllata. :mm::mm::mm:
Edo ha una situazione di questo genere da più di due anni. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
I risultati positivi sono quelli che attendiamo e proprio per questo non possiamo permetterci di cambiare con troppa fretta la terapia (squadra che vince non si cambia).:act::act::act:
Cerca di giudicare in maniera oggettiva, senza enfatizzare o diminuire ogni singolo sintomo, nel bene e nel male; in questo ambito non esiste l'eccesso di prudenza, ma solo un monitoraggio continuo e costante.:confused::confused::confused:
Per il resto ti auguro il meglio possibile, con tutto il cuore.:-*:-*:-*
La terra di Sicilia, quest'anno, ha avuto per me un calore in più, non ho bisogno di dirvi il perchè, basta leggere i post. 8-)8-)8-)
E' la serenità, unita alla consapevolezza, che fa vivere meglio e se proprio non si può scacciare la paura, conviverci è la condizione migliore.O:-)O:-)O:-)
La paura è umana, ma spesso non è razionale e rischia di indebolirti piuttosto che rafforzarti perchè il nemico è invisibile, subdolo e non gestibile in termini di lotta fisica, possiamo opporgli solo la nostra forza di volontà, il nostro coraggio, il nostro ottimismo. (Chi vuol esser lieto sia, di doman non c'è certezza).:-D:-D:-D
Un abbraccio a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

bobo47 06-06-2013 11:42 AM

Franco:Anche per me l'effetto collaterale più fastidioso di questo ciclo è la nausea:quali rimedi si possono attuare per eliminarla?
Tony è una vera forza della natura:sei sicuro di essere in cura con sutent o piuttosto usi qualche segreto rimedio? Un saluto a tutti:ciaociao:

tony50 06-06-2013 04:22 PM

bobo47 :-D:-D:-D
il Sutent, per me, è solo un ricordo, ha smesso di farmi effetto.:-!:-!:-!
Ora sono all'Afinitor, vedremo se riuscirà a "sfondare".:wall::wall::wall:
Per la nausea non so che dirti, non ne ho mai avuta, fino ad ora.:confused::confused::confused:
Neanche utilizzando i vari mezzi di trasporto ne ho mai avuta, tra l'altro sembra che abbia il "piede marino".:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Un salutissimo, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 06-06-2013 06:01 PM

Caro Bobo per la nausea non so quali rimedi adottare oltre ad una pastiglia di plasil.... Oggi sono KO, mi sono svegliato verso le 7 con conati, ed il vomito e la nausea non mi hanno lasciato un momento in pace..... Eppure il "piede marino" io l'ho di sicuro... sono stato imbarcato per 13 anni e non ho mai sofferto:fiufiu::mm:

validan 06-06-2013 07:02 PM

Bobo prova contro la nausea lo Zenzero, va bene anche quello candito è anche buono. Io l'ho provato e mi ha aiutato molto.

validan 06-06-2013 09:44 PM

Gino, non voglio fare il bambino capriccioso. Pensare che tutto il resto della mia vita per sopravvivere devo continuare per sempre a fare questa terapia con tutti gli effetti che ne conseguono io non ci sto.
Ora voglio valutare il restante della mia vita scandito dai cicli della terapia.
Il ciclo come voi sapete bene è formato da sei settimane quattro di Sutent due di sosta.
La prima settimana non avverto effetti, la seconda comincio ad avvertire i sintomi, la terza ho tutti i sintomi alla grande, la quarta sono in piena marasma, la quinta (prima sett. di sosta) è la peggiore in assoluto, tutto all'ennesima potenza. La sesta comincio ad avvertire i miglioramenti, fine delle sei settimane del ciclo.
Poi si ricomincia con il successivo ciclo, la prima settimana di Sutent è la migliore e così via con le restanti settimane come descritto sopra.... per tutto il resto della mia vita.
Conclusione cosa ne deduco che su sei settimane (un mese e mezzo) i giorni BUONI sono otto o nove (in questi pochi giorni riesco a mangiare in modo appena decente, assaporando i cibi)..... Scusatemi ma per me sono un po pochini.
Cosa posso fare per provare a ovviare a tutto ciò?
Primo, ho cambiato totalmente tipo di alimentazione da Natale scorso sono diventato Vegano, non ho più mangiato carne bianca e rossa, affettati, pesce, latte, uova, formaggi insomma tutto ciò che è di origine animale.
Mangio cereali preferibilmente integrali, legumi a gò gò, verdure di tutti i tipi, frutta fresca, frutta secca, noci mandorle nocciole ecc. Nonostante il freddo di questo lungo e insolito inverno, a differenza degli altri anni, non ho preso un mal di gola un raffreddore, un male qualsiasi, invece intorno a me un ecatombe di influenze e altri malanni... tutto un caso???
Non mi voglio fermare alla Medicina Ortodossa (sutent)
Sto leggendo diversi libri di medicina o cure non convenzionali da integrare al Sutent , con la speranza di abbandonarlo del tutto con "altro"
Ora mi sorge un dubbio, i buoni risultati della TAC sono dovuti tutto al Sutent???
Io penso che una buona parte sia dovuto all'alimentazione senza proteine Animali....
Ecco perchè per avere conferma del mio pensiero voglio provare a diminuire togliendomi la quarta settimana di Sutent e poi col tempo valutare le prossime TAC e decidere sul da farsi... (tutto questo se solo lo accennavo al mio Oncologo mi avrebbe preso per matto)
Nicola cosa intendevi per tuo Target 3+3, tre settimane di terapia + tre settimane di sosta??
Franco mi chiedevi a che numero di ciclo sono, ho appena finito il quarto ciclo, ti ringrazio dei tuoi sempre ben'accetti consigli ma voglio provare a verificare se esiste altro rispetto alla medicina convenzionale.
Scusatemi tutti di tutto questo "polpettone" vegano:-)
Antonio:ciaociao:

Cristina68 06-07-2013 01:40 AM

Afte
 
Ciao a tutti, scusate ma sono ore che cercò tra i post e non trovo...che fare per le afte quando anche il bicarbonato brucia tantissimo? Non riesce nemmeno a parlare, mangiare men che mai, la lingua un disastro...siamo a meta' della settimana di pausa ma sembra peggiorare anziché' migliorare. Un abbraccio grande grande!

2525pet 06-07-2013 03:27 AM

Antonio, il tuo ragionamento è sacrosanto, giusto e le tue argomentazioni meritano attenzione. Ho mio figlio maggiore che è vegano, per cui so qual'è la "dieta". Chiaramente non avrai mai una risposta decisa ed univoca, non si potrà mai sapere se i miglioramenti sono dovuti al sutent o alla "dieta". E' una scelta difficile da fare, rinunciare ad una terapia nei confronti di un'altra magari non sperimentata ufficialmente. Non mi sento di condannare la tua voglia di cambiare stile di vita per i prossimi lunghissimi anni che ti aspettano ma, allo stesso tempo, non mi sento di incoraggiarti. Io in questi 5 anni non ho cambiato regime alimentare e ppure i sintomi si attenuano di molto all'inizio della 4^ settimana. Praticamente soffro dalla 2^ alla 3^ per poi stare benino l'ultima e le due di pausa...... Per questo non mi è particolarmente gravoso, dopo un po ci si abitua. Sto male l'inverno quando non posso uscire frequentemente ma anche a questo ci si abitua:fiufiu: Facci sapere ed in bocca al lupo:ok:
Cristina non so cosa suggerirti di più... prova a cosultare un dentista o igienista. Auguri

validan 06-07-2013 11:26 AM

Ciao Cristina, se leggi il mio post precedente al tuo, descrivo gli effetti collaterali nelle fasi del ciclo terapia. Per me la prima settimana di sosta è la peggiore, ho tutti i sintomi all'apice e sopratutto quelli alla bocca, bruciori, afte, un sapore amarissimo persistente, inesistente sapore ai cibi. Ho provato veramente di tutto con risultati pari allo zero. Ho consultato il mio dentista, come dice Franco ma non ha potuto farci niente :'(
Con la seconda settimana di pausa le cose cominciano a migliorare.....
Di più non so dirti, un abbraccio anche a te
Antonio:ciaociao:

tony50 06-07-2013 05:36 PM

Antonio
Si, il mio obiettivo per il Sutent era 3 settimane di terapia e 3 settimane di riposo, magari con dose da 37,5. Purtroppo il Sutent non ha funzionato.
Come ben sai io sono un "appassionato" di medicine; le rispetto tanto che fino alla comparsa del tumore non le ho mai consumate (quasi mai); 61 anni di gran rispetto. Pensa che per non cadere in tentazione, per un lungo periodo sono stato anche senza medico curante.
Circa l'alimentazione, a mio sommesso avviso, la stessa deve essere la più variata possibile, basata su alimenti che hanno subito la minor manipolazione possibile e provenienti da un ambiente il più puro possibile.
Sono gli eccessi che rovinano. Tieni presente che la dieta mediterranea sembra essere la migliore possibile. Anche qui, però, occorrerebbe studiare il miglior equilibrio possibile.
Io sono del parere che la cura migliore è quella che ti guarisce; sono solito dire, ad esempio, che un raffreddore ben curato passa in una settimana, altrimenti occorrono, per guarire, ben sette giorni.
Quanto mi piacciono le "mode", in qualsiasi campo, a patto che siano gli altri a seguirle.
Voglio solo dirti una cosa: se il Sutent, per qualsiasi motivo, dovesse smettere di farti effetto, non potrai tornare indietro, dovrai passare ad altro.
Se ti serve di conoscere una testa dura, ma dura veramente, fai un salto dalle mie parti, ma di fronte a questa situazione che esorbita dal mio campo, mi affido completamente alla mia oncologa che, forse, non sarà la più brava del mondo, ma è scrupolosa fino alla nausea.
Ognuno è libero di gestire la propria vita, ma è sempre importante ricordare che la tua vita incide anche sulla vita degli altri che ti sono intorno e ti vogliono bene, persone che dipendono da te e da cui tu dipendi, per tutto.
Oggi niente faccette, sono in attesa ndi imbarco, sarà per la prossima volta.
Cristina prova con la temperatura dei liquidi, che siano tiepidi e non aggressivi; che io sappia il bicarbonato è il rimedio più efficace, attenta, però, a non abbondare: una soluzione molto blanda, ripetuta molto di frequente, "mescolata in bocca e non shekerata".
Mi avevano consigliato un collutorio oncologico, ma ora non ricordo bene il nome, un farmacista ti potrà aiutare; io, però, sono passato al bicarbonato (cum grano salis).
Un abbraccio a tutti, Nicola

validan 06-07-2013 10:17 PM

Franco, sono alla fine della prima settimana di pausa, ti posso assicurare che ho ancora tutti i sintomi al massimo effetto: i piedi con bolle sopra e sotto, fatico a camminare. Le mani sul dorso e soprattutto tra l’indice e il pollice spaccate e la terza volta che perdo tutta la pelle. La testa piena di bollicine con forte prurito. Le parti intime ancora “bruciate”. Forte astenia e tutto il giorno che mi trascino. La bocca praticamente in fiamme con lingua bruciata…..
Considerando che tra una settimana riprendo la terapia, non c’è da stare allegri.
Non posso immaginare che tutto il resto della vita sarà così.
Ecco perché voglio provare a ridurmi la dose. Attualmente faccio 4+2 con 37,5 mg di Sutent.
Sono indeciso se lasciare gli stessi grammi riducendo a 3+2, o ridurre i mg a 25, facendo 4+2…..
Questo per i prossimi due cicli, dopo ci sarà la TAC e a secondo i risultati deciderò il da farsi.
Comunque sono fiducioso che l’alimentazione Vegana mi aiuti ad avere buoni risultati.
Lo stesso Proff. Veronesi è Vegetariano da quaranta anni, però il “merda” non ne parla con aperta convinzione troppo legato alle Multinazionali dell’alimentazione e della Medicina.
Nel 1998 era Ministro della Salute e ha cassato la cura Di Bella. Ottobre 2012 scorso ha cambiato parere,
http://gazzettadimodena.gelocal.it/c...ella-1.5473803
Mi sembra alquanto strano che la medicina convenzionale in tutti questi anni di ricerca non abbia ancora trovato un metodo per curare e fare guarire il cancro e altre malattie “moderne”
Hanno troppi interessi a mantenerci in questo stato, un piccolo esempio: la nostra terapia per quattro settimane costa allo Stato e quindi a noi cittadini cinquemila euro, moltiplicato per x… chi intasca questi soldi, loro le multinazionali della medicina.
Qualcuno di noi su questo Forum circa un mese fa, ha pubblicato un link dove la medicina ufficiale affermava che nel 2014 uscirà, udite udite un nuovo farmaco per noi, guarda caso cosa farà questo nuovo farmaco?? Allungherà la vita ma non la farà guarire, altri soldi sempre per loro…..
Secondo voi LORO hanno interesse a lasciare spazio alle cure alternative???
Franco rispondo a questa frase che tu hai scritto “Rinunciare ad una terapia nei confronti di un’altra magari non sperimentata ufficialmente”
Che interesse hanno a sperimentare una nuova terapia se non è la “loro” ???
Anzi faranno di tutto e hanno fatto di tutto per non permettere nuove sperimentazioni, guai a chi tocca il loro “giocattolino”
Io stò leggendo libri e rovistando internet in cui si parla di Medicina Alternativa, non perdo le speranze, non mi arrendo.
Sono convinto che esiste la cura per fare guarire il nostro male.
Nicola cosa intendevi per, (quanto mi piacciono le “mode”, in qualsiasi campo, a patto che siano gli altri a seguirle)...??
Scusatemi per questo lungo sfogo, si vede che è una giornata no……
Antonio:ciaociao:

tony50 06-09-2013 11:24 AM

Che rottura questi "filosofi"!
 
validan :act::act::act:
Se pensavi di essere solo a vedere nelle case farmaceutiche centri di "ignobili" interessi, sappi che non sei solo;:wall::wall::wall: se pensavi di essere solo a credere che esistano rimedi alternativi, sappi che non sei solo;:fiufiu::fiufiu::fiufiu: se pensavi di essere circondato da medici buoni, interessati solo alla salute del malato, sappi che non è così.:wall::wall::wall:
Pur con le dovute eccezioni la classe medica non esercita più una "missione" (se mai lo ha fatto); esistono medici molto caritatevoli, che quasi somatizzano i problemi dei malati, che non inseguono la chimera dell'arricchimento, che sono quasi uomini e donne equilibrati. O:-)O:-)O:-)
Le mode sono le più grandi armi che utilizzano gli uomini del market :-$:-$:-$ di tutte le aziende;:-$:-$:-$ si tratta di una truffa come un'altra,> :o> :o> :o una truffa che non ruba nelle nostre tasche, ma che ci costringe ad erogare spontaneamente.:-!:-!:-!
E' per questo motivo che mi sono sempre rifiutato di seguire le mode: se vi sono cose che mi piacciono le compro, se vi sono cose che mi posso permettere, le compro, se non mi piacciono o non me le posso permettere, le disdegno, anche a costo di critiche da parte della "società".:wall::wall::wall:
Ho sempre cercato di vivere con dignità, senza desideri smodati.:-[:-[:-[ Forse ho avuto una vita piatta?:-D:-D:-D No, mi sono, e lo faccio ancora, divertito da matti, sopratutto a guardarmi intorno e ad osservare chi si affanna a correre dietro ad inutili chimere.:-D:-D:-D
Ho sempre ritenuto la conoscenza la vera ricchezza,:ok::ok::ok: quella che mi consente di essere sempre un passo avanti,8-)8-)8-) quella che mi serve da difesa nelle situazioni più difficili,:-X:-X:-X quella che mi fa primeggiare nelle mie situazioni di lavoro.:ok::ok::ok:
Ho sempre respinto gli eventuali benefici connessi sia per il timore di contagio, ma sopratutto per conseguire una posizione di governo assoluto delle situazioni.;-);-);-)
Debbo, però, riconoscere che la vita media degli italiani si è innalzata, senza possibilità di smentita.=-O=-O=-O
A cosa è dovuto? :mm::mm::mm:
Diminuzione della mortalità infantile? SI.:act::act::act:
Miglioramento della qualità della vita? SI.:act::act::act:
Miglioramento dell'alimentazione? SI.:act::act::act:
Ma anche miglioramento della medicina.:-P:-P:-P
La medicina ha sempre avuto, e continua ad avere, un grande potere sugli uomini, fin dai tempi degli stregoni. Il problema è un'altro: fino a che punto la medicina ed il medico possono essere considerati un rimedio anzichè un danno?:-\:-\:-\:-\:-\:-\
Questo vale per ogni cosa, anche per la medicina alternativa.:-\:-\:-\
L'uomo di fronte all'ultima speranza è capace di tutto.:-!:-!:'(:'(:-[:-[
Poi vedo morire Mennea (un salutista a tutto tondo),:wall::wall::wall: Manganelli (un uomo di potere);:wall::wall::wall: vedo la Jolie assumere una decisione drastica per la paura di doversi, in futuro, scontrarsi con il cancro;:wall::wall::wall: vedo Little Tony che ha smesso di curarsi.:wall::wall::wall:
E allora tutto diventa confuso,:confused::confused::confused: o forse più chiaro:O:-)O:-)O:-) per quante cose un uomo possa fare, per quante decisioni possa prendere, forse non riuscirà mai ad essere padrone della propria vita.=-O=-O=-O
A questo punto (questa cosa risale, oramai, a tantissimo tempo fa) ho deciso, forse neppure scientemente, di vivere con il massimo dell'equilibrio possibile, ascoltando le mie sensazioni e sempre consapevole che, come tutti, sono destinato a morire.:-):-):-)
Questa è la mia vera forza.8-)8-)8-)
Sono sicuro che mi sono lasciato sfuggire molte occasioni; a volte con un piccolo "compromesso" avrei potuto ottenere significativi benefici, ma la mia "testardaggine" non me lo ha consentito; che vuoi, ognuno è fatto a modo suo.:-X:-X:-X
Il rapporto con la mia oncologa? :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
1) sono stato inviato a lei da una persona degna di ogni fiducia sopratutto perchè carente di ogni interesse personale;O:-)O:-)O:-)
2) l'ho osservata e la osserva in ogni particolare, in ogni gesto, in ogni comportamento, in ogni relazione con gli altri, in ogni atteggiamento del corpo;:-[:-[:-[
3) ho ascoltato tutti coloro che sono entrati in rapporto con lei, sia pazienti che non;:mm::mm::mm:
4) ho visto come viene approcciata da suoi pari; :-X:-X:-X
5) ho guardato il comportamento dei suoi collaboratori; :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
6) ho apprezzato la correttezza ed onestà intellettuale e la modestia nell'approccio con specialisti delle altre branche della medicina; :-):-):-)
7) l'ho sentita parlare della sua famiglia ed i termini in cui ne parla;O:-)O:-)O:-)
8) l'ho vista sforzarsi a rispondere al mio modo scherzoso di fare (non è nella sua natura) anche prima di capire che non avevo intenzione di dileggiarla.:-[:-[:-[
Sono questi buoni motivi per stimarla ed apprezzarla? :-\:-\:-\
Per me si. :ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok:
Ha un carattere duro, difficile; è caparbia, odia le sopraffazioni, le ingiustizie, ed io la vedo amabile, dolce, un punto fermo a cui fare riferimento.:ok::ok::ok:
Per tornare alle mode: non è vero che ciò che fanno tutti o in tanti, sia una cosa buona, sopratutto se questo comportamento è indotto dalla pubblicità o da una nomea positiva sparsa ad arte;:nono::nono::nono: molto difficilmente le cose che mancano di equilibrio sono buone:nono::nono::nono: (a volte può capitare, ma sono situazioni particolari e sporadiche); così è per tutto, anche per l'alimentazione.=-O=-O=-O
Non vi è nessuno schema alimentare che può essere adottato come assoluto,:wall::wall::wall: dipende dalla situazione del destinatario=-O=-O=-O ed in ogni caso la nostra caratteristica è quella di essere onnivori e, come tali, abbiamo più risorse di tutte le altre specie, ma, in ogni caso, l'equilibrio tra tutti i vari elementi tra loro equivalenti e coerenti è, a mio sommesso avviso, la formula ottimale per il ben vivere (almeno da questo punto di vista). 8-)8-)8-)
Ora però basta, ho detto del mio pensiero più di quanto la maggior parte della gente che mi conosce sa. :-X:-X:-X
C'è solo un'ultima cosa, anche il pensiero evolve, difficile che arrivi agli opposti, ma si modifica a seconda delle circostanze; il grado di flessibilità connota ciascuno di noi, ma l'assolutismo non è nella natura umana.:mm::mm::mm:
C'è un detto che dice: non è bello quel che è bello, ma è bello quel che piace; così è per tutto.=-O=-O=-O Il must in tutte le cose è la convinzione che noi ci mettiamo, solo stiamo attenti a non mentire a noi stessi!8-)8-)8-)
Scusami, non vuole essere un discorso ex catedra, ma solo il racconto di quello che la vita mi ha insegnato (fino ad ora).8-)8-)8-)
Un salutissimo ed un abbraccio fraterno, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Feded87 06-09-2013 11:31 PM

Cari amici della piazzetta,
dopo quasi due mesi trovo la forza di riaprire questo forum. Ho letto i vostri messaggi che mi hanno fatto commuovere. Grazie per esserci stati anche nel momento di maggior dolore. E' dura ma come mi ha scritto qualcuno, Papà vive nei miei e nei nostri ricordi. Sempre.
Ho potuto scrivere poco qui sul forum per chiedere un confronto sulla terapia (non mi è stato concesso troppo tempo con Papà) ma vi assicuro che in quei momenti di paura e disorientamento, poter scrivere qui, ricevere le vostre parole combattive e piene di speranza vera, era una tra le cose che più mi dava ulteriore forza e speranza per stargli accanto e lottare con lui.

Non mollate mai..questo male è un bastardo vero. Ma non mollate mai, attaccatevi alla vita con tutta la forza che avete in corpo e nell'animO. Siete delle persone splendide, avrò sempre un pensiero per voi...vi abbraccio tutti virtualmente forte, vi ringrazio e vi faccio un grossissimo in bocca al lupo per le vostre cure.
Federica

2525pet 06-10-2013 03:04 PM

Grazie Federica. Grazie di esserci stata amica e di essere tornata a salutarci. Due mesi sono pochi per poter metabolizzare, forse non basterà una vita, visto che dalla scomparsa dei miei sono passati quasi 30 anni e me li ristrova ancora davanti.... vieni ancora a trovarci, noi siamo e saremo qui:ok:

adele56 06-10-2013 04:38 PM

Adele 56
Ciao a tutti, è un po' che non scrivo sul forum ma non ho mai omesso la lettura neppure per un giorno.
Nei giorni scorsi ho tratto coraggio e speranza da ciò che ho letto, ma mi pare che adesso si respiri un pò di pessimismo e questo mi rattrista, spero di sbagliarmi.Bruno ha sospeso il quarto ciclo martedì scorso e il diciotto abbiamo la tac di controllo , speriamo bene, vi farò sapere.
Abbraccio tutti con affetto ed un bacione a Federica.
Adele

frusa 06-10-2013 08:26 PM

Ciao a tutti. Franco ooo Franco digli a tutti di evitare ragionamenti complessi. Il gioco è quest o ci stai o sei fuori e per fuori ci capiamo cosa intendo dire. Non ci sono cure alternative diete o principi attivi naturali che ci aiutino a combattere il cancro. Forse qualcuno ancora elabora il concetto. La bestia ha meccanismi molecolari terribili. vi faccio un esempio. Io ho iniziato il sutent inizio 2010 dopo i primi 4 mesi metastasi ridotte del 60% dopo altri 5 mesi tornate uguali dopo altri 4 mesi aumenate di dimensioni. ciò significa che la proteina prodotta dal tumore per la crescita endotelaile e vascolare il tumore se lo è cercato aggirando il farnmaco. Ho iniziato l'everolimus che ha stabilizzatole metastasi coropree ma non quelle celebrali che secondo uno studio sono meno sensibile all'everolimus. Cambio terapia verso nexavar da gennaio quest'anno vediamo cosa succede. Il gioco è cambiare terapia quando si comprende che il tumore ci ha sgamato così è la lotta in attesa di nuovi farmaci. Franco penso che i galloni me li sono acquisiti sul campo. credi che quanto detto possa essere simile a quanto è a tua conoscenza? evitate i santoni che pubblicizzano cure miraclose o liquidi strani. a quelli come me servono i farmaci, nuovi confini di radiochirurgia e chirurghi bravi.
tommaso cancro al rene bilaterale multifocale plurimetastizzato con due metastasi celebrali asportate con estremo successo. gli effetti collaterali io lì ho provati tutti. mangio quel che voglio mi viene la diarrea? sti cazzi faccio un paio di giorni con i fermenti lattici a manetta ed imodium e quando riprendo mi faccio una birra alla spina. mare) schermo totale e vai sul gommone. mi viene un melanoma? lo saluto e gli dico mettiti n fila? sono stanco mi scolo una scatola di be-total e vado in moto. se se dopo tutte le precauzioni e i ragionamenti dovessi cadere e finire sotto un camion? credete che il sutent mi possa salvare? per i nuovi un solo consiglio calibratevi la vita e tra qualche ciclo vedrete che sia fisicamente e soprattutto psicologicamente trarrete beneficio. per tutti quelli che credono che io sia sbadato li informo che l'anno scorso ho avuto mio filgio con la leucemia. Saluti.


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