Ciao a tutti. Caro Antonio io condivido pienamente la tua voglia di parlare liberamente di tutto quello che può essere un aiuto alla cura del tumore, quindi anche delle diete, delle cure alternative, del metodo di Bella ecc. Ed è giusto farlo in questo luogo virtuale presso cui ci ritroviamo a dialogare. Purtroppo, e questa limitazione è stata fonte di discussione tra me e lui, l'amministratore più volte ci ha richiamato (devo dire in maniera mooolto gentile e soft - grazie Marco) perchè si andava fuori argomento. Questa "discussione" è nata per dare notizie, suggerimenti, raccontare esperienze vissute dagli "utilizzatori del sutent". Tra l'altro questo forum è pubblico per cui potrebbe essere fuorviante per chi legge, aspettandosi di trovare chissà quali notizie o esperienze sul sutent, e trovandovi invece altri argomenti, anche se interessanti ma che fungono da corollario alla terapia antitumorale con sunitinib. Per smussare questi angoli ho creato un gruppo chiuso su facebook(vuol dire che solo chi è iscritto può conoscere l'elenco dei partecipanti e vedere - leggere quanto ivi pubblicato) dove NON vi sono limiti di argomentazioni e discussioni; si può parlare ed esprimere liberamente i propri pensieri, di qualunque genere. L'ho chiamato "Villaggio della speranza". Vi sono iscritti quasi tutti i partecipanti di questo forum. Per accedervi o farvi parte bisogna che l'interessato sia iscritto a fb (ovviamente), dopo bisogna che mi chieda l'amicizia (cercare Gianfranco Pettinao e fatevi riconoscere, altrimenti non riesco a capire chi siete) ed io lo iscrivo al gruppo. Semplice no?? Su fb è molto più semplice inviare ed allegare files e foto ai vari commenti, come vedi Mauro ti ho risposto per quanto riguarda gli allegati, anche se puoi allegarli ad un post qui in piazzetta, solo che c'è la limitazione della grandezza a 195 Kb e mi pare che quelli siano più grossi per cui è probabile che non te li carichi :mm: lo stesso vale per la nostra più o meno lunga latitanza dalla piazzetta, ci ritroviamo più spesso al villaggio:fiufiu: Anche io credo nel portentoso valore della preghiera ed ancora di più in quella di gruppo che sviluppa un potente valore energetico e di pensiero. Per chi non crede? Bhe penso che male non faccia, non pregate.... meditate, concentrate il vostro pensiero e le vostre energie su un punto (fisico, materiale o astratto non importa) e concentratevi, fa bene lo stesso!:-D Grazie per la promozione sul campo!
Gino, capisco perfettamente cosa hai provato perchè ci sono passato anch'io:wall: Due anni fa, a seguito di tac, mi avevano diagnosticato tre lesioni all'encefalo, due abbastanza evidenti alla loggia temporale dx ed una più piccola al tronco. Ho dovuto aspettare una settimana per poter fare la rsm, la settimana più lunga della mia vita:wall: Come te, l'esito della risonanza evidenziava formazioni venose dovute all'età o a probabili traumi giovanili...... che dire, sono rinato!! Devo essere sincero, il neurochirurgo, subito contattato dall'oncologo, mi aveva rassicurato dicendomi che era quasi da escludere la presenza di neoformazioni cerebrali poichè, di quelle dimensioni (1,5 cm) avrebbero dovuto dare già seri problemi sia nell'equilibrio che nella parola perchè la scatola cranica è sottovuoto e già una piccolissima formazione si sente....... però la strizza c'è stata:-X Gino il discorso di fb vale anche per te, fatti vivo e spediscimeli là:ok:
Freccialata, anche se triste a dirsi, di dò il benvenuto su questo forum. Come si è più volte detto, il sutent serve a cronicizzare, a bloccare l'avanzata del tumore NON ha guarirlo. Ci sono stati casi di remissione completa è vero, e io lo posso dire con certezza perchè conosco una donna che è quasi un anno in remissione, però sono casi limitati. All'inizio si riscontra quasi sempre una diminuzione delle lesioni, certe volte anche molto importante (50%), perchè l'organismno reagisce alla cura e blocca il proliferare dei vasi sanguigni da cui le cellule traggono nutrimento, essendo il sunitinib un inibitore tirosin kinasico, antiangiogenetico; poi (e non si sa per quale motivo) le cellule tumorali diventano intelligenti e capiscono che devono trovare altre vie di nutrimento per cui creano loro nuovi vasi sanguigni da cui nutrirsi. Io sono stato operato nell'aprile del 2000, ho fatto chemioterapia per due anni, mi sono sottoposto al trapianto sperimentale di cellule staminali e sono stato libero, come dici tu, da malattia per 5 anni e poi si è ripresentata con nuove lesioni ai bronchi, polmoni e fegato. Sono stato stabile per tre anni (cioè senza nuovi incrementi delle metastasi sia in dimensione che numero) e due anni fa sono comparse nuove lesioni al surrene supersite. L'anno scorso, per incremento delle lesioni, sono stato operato per l'asportazione del surrene ed in quella occasione hanno scoperto che anche un testicolo era infiltrato massiciamente, via anche quello!:fiufiu: Come vedi il progredire o meno della malattia è piuttosto aleatorio e non segue regole fisse e scontate, può succedere tutto in fretta come può non accadere nulla per anni e decenni.... La mia esperienza è questa: assumo sutent da 5 anni (il 10 di questo mese ho fatto 5 anni sutentini!!!:act:), tra alti e bassi ha funzionato e funziona egregiamente con tutti gli effetti collaterali che produce (e sono tanti). Sono ancora qui che la racconto e mi inorgoglisco ogni volta che qualche amico o parente mi "trova veramente bene!!". Faccio la mia vita vivendola normalmente e cercando di cambiare pochissimo le mie pessime abitudini (specialmente alimentari). Quando posso faccio le mie lunghe passeggiate in bici o a piedi, vado al mare ecc. e quando gli effetti collaterali me lo impediscono sto beatamente a casa a leggere o guardare la tele, spesso sdraiato sul divano....:fiufiu: Purtrppo bisogna conviverci allora perchè intestardirsi e non voler accettare nè la malattia nè la terapia perchè ci fa star male: perchè senza terapia staremo meglio??? Non credo proprio:nono: Non devi essere ansiosa, non ne vale la pena e se proprio non ci riesci non cercare di nasconderla ai tuoi, tanto prima o poi se ne accorgono lo stesso e staranno ancora più male, specialmente tuo padre. Prima che ciò accada, parlane con tua madre o con qualche parente/amico che ti possa tirare su di morale, a tuo padre non servono altri pensieri, ha bisogno di serenità e di potersi egoisticamente sanamente occupare di se stesso per trovare la forza di combattere. Trai la tua forza da lui e aiutalo, solo così potete stare bene in famiglia: vivere la vostra vita normalmente come se al fianco NON avete un malato perchè tuo padre NON è malato, sta bene e reagisce positivamente.:ok:
Ciao ed in bocca al lupo per tuo padre:ciaociao:

Adele56
Ciao a tutti gli amici:ciaociao::ciaociao: e un caro saluto a freccialata:ciaociao::ciaociao:
Mi dispiace tanto per il tuo papà:-!:-! ma come dice Franco bisogna farsi forza e andare avanti:-X:-X
Mauro è vero anch'io ho notato che la piazzetta è un pò desolata:mm::mm:
Per quel che mi riguarda, sono un pò giù perchè Bruno sta attravesando un periodo un pò difficile:wall::wall::wall: e a me sta venendo un pò di sconforto> :o> :o> :o
Ma come sempre,rileggendo la storia di Franco mi sento un pò più serena e fiduciosa:-):-):-) e anch'io stasera sicuramente pregherò insieme con voi tutti aggiungendo la mia alla vostra energia:-):-):-)
Saluto tutti con affetto:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao a tutti, :act::act::act:
quella, che era cominciata come una piccola infreddatura, si è trasformata in una polmonite inibente.:wall::wall::wall: Una tigre in gabbia,> :o> :o> :o ecco come mi sento. Dormo, riposo, faccio iniezioni (anzi le subisco), prendo pillole a gogo, faccio inalazioni e... basta!> :o> :o> :o
Un saluto particolare a Freccialata :-* nuova arrivata; non cominciare subito a buttarti giù di morale, fa come tuo padre. Se vuoi urla anche un po, ma prima prendi atto di questa situazione (spiacevole, non c'è che dire) e prima riuscirai a ragionare positivamente.=-O=-O=-O
Primo: devi avere voglia di vivere, altrimenti è tutto inutile.:-D:-D:-D
Secondo, inserisci di dove sei, almeno riusciremo a collocarti sulla carta geografica.;-);-);-)
Terzo, ma veramente vorresti un terzo, un quarto e così via?:act::act::act:
Lascia perdere, per ora accontentati di sapere che la cura con il Sutent, come con tutte le altre molecole, è, praticamente a vita.:mm::mm::mm:
Scoprirai che ci sono effetti collaterali, più o meno invalidanti, più o meno fastidiosi, ma alla fin fine si tratta di un farmaco che riesce a tenerti in vita, più o meno bene.:-X:-X:-X
Adriana tu hai aspettato l'Afinitor per trasformarti in diabetica, a me avevano provveduto dal ricovero.O:-)O:-) In effetti io non sono diabetico; dopo una prima fase (assumevo Sutent) in cui sono stato sottoposto anche ad insulina, è intervenuta una fase durante la quale ero sceso (per devozione come si dice) ad una pasticca di repaglanide da 1 mg la sera,:act::act::act: ma mi costava tanto mantenere quella pasticchetta: biscotti di frascati, torte fatte in casa, marmellate, etc. etc., è stato un periodo "dolcissimo".:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Poi è arrivato Afinitor, con il suo vestito dimesso, assunto con un'ostia e con un cucchiaio di yogurt, sembrava proprio così innocuoO:-)O:-)O:-): mi ha fatto schizzare la glicemia anche a 289, una vetta mai raggiunta=-O=-O=-O. Ed ora sono tornato a 3 compresse di repaglinide da 1 mg al giorno,:-P:-P:-P scocciante:-(, ma non più di tanto:nono:. In questo periodo poi, con l'inserimento del cortisone, ancora su.
Vedremo come si presenterà la cosa al momento della ripresa di Afinitor. :confused::confused::confused:
Che aumenti i valori glicemici è un fatto, ma non sono ancora riuscito ad individuare il giusto regime alimentare;:wall::wall::wall: spero di poterlo fare in un prossimo futuro; per oggi ho fatto comprare fagioli secchi (almeno fanno bene al colesterolo).:ok::ok::ok:
A proposito sei a Limone, spero che il tempo non sia particolarmente inclemente con te.:-*
Gino, passata la paura? La vuoi smettere di vedere sempre tutto con gli occhiali neri? Quelli servono per ripararsi dal sole che, dalle mie informazioni, in questo momento impazza dalle tue parti.8-)8-)8-)
Sono superfelice della tua visita alla Repubblica di San Marino (RSM non significa questo?), ed ancora più felice che ti abbia lasciato un "buon ricordo", anche se non so quanto tempo durerà, visto il tuo processo di invecchiamento.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Scherzi a parte, sono proprio tanto tanto contento. ;-);-);-)
Mauro, Franco e Validan,
è tempo che usciate dal guscio. Percorrete le strade più ampie che mette a disposizione internet, aprite le vostre menti, ed anche tu, Marco (grazie per l'e-mail restituitami, ho sbagliato credendo di essere fuori forum, solo una distrazione), sii più comprensivo verso noi del gruppo anche se qualche volta usciamo fuori temaO:-)O:-)O:-); chissà che mi diresti se cominciassi a fare il filo a qualche simpatica ragazza, non oso proprio immaginarlo.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Si vede che mi sento meglio? :act::act::act:
Speriamo che la prossima settimana sia migliore di questa, per me e per tutti.
Un abbraccio a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao tutti!! grazie per il caloroso benvenuto che mi aveto dato...leggendo le vostre varie risposte, mi sono scese delle lacrime...ma erano di gioia :-)
Mi sono commossa nel leggervi cosi' grintosi e fiduciosi, come del resto lo e' mio padre :-)
Spero di poter stare il piu' possibile qui con voi e raccontarvi i miglioramenti di papa' nel tempo ;-)
Scusate se nn avevo messo di dove sono (anche se ero sicura di averlo fatto in fase di registrazione :-D) provvedero' subito...anche se a dire il vero ci ho messo un bel po' a capire come funzionava :-) :-)
Sono di roma e ho 38 anni!
Mio padre sta veramente bene moralmente, l unico problema e' il dolore alle vertebre (metastasi)...ha fatto radioterapia e ho sta' facendo le flebo di zometa una volta ogni 20 giorni piu' o meno...e devo dire che rispetto a marzo il dolore e' diminuito...vabbe' dai incrociamo le dite e andiamo avanti fiduciosissimiiiiiii :-)
Ora vi lascio che il mio cucciolo chiede merenda!
auguro a tutti voi un buon fine settimana.

PS: ci sarà un motivo del perche' io nn ho gli smile??

Buon pomeriggio a tutti!!! Oggi mi sento meglio. L'aria di casa mi aiuta molto a fare risalire su il morale anche se fisicamente gli effetti del sutent si fanno sentire.Stasera prendo la pastiglia n.16 dell'8°ciclo i piedi sono ko faccio fatica a camminare ma di questo non ne faccio un dramma perchè pur stringendo i denti mi muovo lo stesso:-P:-P:-P comincio ad avere nausea, digestione lenta e problemi intestinali,la bocca che a dispetto dei giorni di terapia si era stranamente mantenuta comincia a perdere gusto e sensibilità ed è già un pò irritata:-(:-(:-( ma come detto prima tutto questo non mi preoccupa più di tanto si va avanti lo stesso :wall::wall::wall:
FRECCIALATA ti dò il benvenuto anche io!!! Hai trovato il posto giusto per avere tutte le informazioni che cerchi sulla malattia e sugli effetti collaterali del sutent. Cerca di stare tranquilla nell'affrontare il tutto sapendo che il sutent nel bene o nel male ha la sua efficacia nella lotta contro la bestia. Ma non convincerti che si possa guarire completamente!!! Ricordo le parole del mio oncologo "Non le posso dire che la guarirò ma sicuramente la curerò nel migliore dei modi" Anche io ho delle metastasi alle vertebre trattate con radioterapia e capisco dei dolori di tuo papà!!! Questo meteo nel nostro caso non è che ci aiuta tanto ma pazienza l'importante è andare avanti!!!:-):-):-) Se cerchi le smile devi cliccare su madalità avanzate a fondo pagina!!!!
Bentornato Nicola mi fà piacere ritrovarti in piazza e sentire che stai meglio:act::act::act:Del viaggio a RSM ne avrei fatto volentieri a meno!!! Non te ne sfugge una!!!(come sei pignolooo... Mi ricordi il mio prof d'italiano)La prossima volta non l'abbrevio proprio o se lo faccio lo faccio correttamente mi sono documentato!!!:-):-):-)

Domani si và al mare le mie due puledrine scalpitano e non c'è sindrome del piede che tenga!!!!!!!! Speriamo non sia una giornata ventosa come oggi :-D:-D:-D

Un saluto a chi è in vacanza e a quanti sono a casa:ciaociao::ciaociao::ciaociao:GINO

Gino,8-)8-)8-)
ammazza come sei permaloso:wall::wall::wall:. Mi conosci, mi piace tanto scherzare:fiufiu::fiufiu::fiufiu:, la vita è troppo seria per poter essere presa con serietà.:-P:-P:-P
Rilassati, goditi le mie boutade (cazzate) e vai avanti:-\:-\:-\. Domani al mare, bene, anzi meglio, meglio di uno che sta tappato in casa da tanto, troppo tempo:wall::wall::wall:.
Ti sono troppo affezionato per consentirti di piangerti addosso:-!:-!:-!; hai una splendida famiglia di cui fanno parte due splendide ragazze, pensa a quanti, invece, non hanno e non hanno mai avuto queste gioie: sei fortunato, così come lo sono io e così come lo è la maggior parte dei forumistiO:-)O:-)O:-).
Il tumore? C'è, e allora? Pensa che io ho ancora la lingua!:wall::wall::wall:
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
P.S. Fatti un bagno anche per me. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:

CIao Gino, grazie anche a te per avermi dato il benvenuto e per avermi fatto capire come potevo.......:act::act::act::act: usare gli smiles...:-)
Hai ragione, questo tempo nn vi aiuta...ormai la mattina ci affidiamo a papaà per il tempo...altro che il meteo!! :-P io nn voglio convincermi che ci sarà una guarigione, ma cmq voglio sperarlo, per adesso andiamo avanti cosi'. per il dolore alla schiena cosa prendi? mio padre fa terapia con il targin...ma cmq se in giornata il tempo e' destinato a cambiare, anche il targin fa poco e niente...e allora via con le gocce di toradon =-O
Volevo chiedervi un'altra cosa, uno dei pochissimi efffetti collaterali che papà sta avendo con il sutent e' il gusto...nn sente bene i sapori e quindi gli passa la fame, a mangiare mangia, ma e' dimagrito tanto...capita o e' capitato anche a voi? come si puo' risolvere questo problema? in ospedale ieri gli hanno consigliato di iniziare una cura di cortisone in maniera tale da far tornare l'appetito, ma mio padre nn e' convinto....vuole sentire prima il dott di famiglia, anche perche' prende troppe medicine tra pressione, tiroide, glicemia ecc...eccc...va a finere che diventa una casa farmaceutica :-D:-D
Vorrei anche capire il decorso di questi effetti collaterali...ho sentito di persone che anche dopo solo il primo ciclo di sutent a 50 si e' dovuto far abbassare la dose e diminuire i giorni, ora mi chiedo quando iniziano a farsi sentire? dopo quale ciclo piu o meno? papà e' a quasi meta' del quarto ciclo e sinceramente oltre al gusto, a qualche irritazione (ma piccola) sulla pelle e le ciglia bianche, non ne ha avuto nessun'altro per ora, è normale? :confused:

Vi auguro una dolce notte a tutti voi :ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

freccialata :act::act::act:
L'effetto collaterale del gusto è sicuramente uno di quelli che infastidiscono tanto, ma anche uno dei meno "pericolosi":-!:-!:-!. In altre parole non riesci più a sentire il sapore delle cose e, questo, dalla seconda/terza settimana di assunzione, mentre l'effetto si protrae per circa una settimana, dopo la cessazione.
Vorrei poterti dire che, poi, si recupera, ma così non è, si recupera in parte e nel periodo "buono" si riesce ad assaporare qualcosa in più:-\:-\:-\. Lo scorso anno ho avuto un'arma in più: l'anguria. Mi ha aiutato molto sia per il suo contenuto di acqua che per la moderata quantità di zucchero.=-O=-O=-O
E' vero che il sutent agisce sulla pressione, facendola innalzare, io la tenevo sotto controllo con Lobidiur 5 mg che, dopo il secondo giorno dalla fine del ciclo, sospendevo in quanto la pressione tornava nei suoi livelli standard.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Per quanto riguarda la glicemia non mi risulta (e personalmente non ho rilevato) che il sutent ne provochi il rialzo, probabilmente tuo padre o era diabetico già in precedenza, oppure con familiarità diabetica, oppure, durante il ricovero iniziale lo hanno dichiarato tale.:-\:-\:-\ Per quanto mi riguarda, dopo un primo periodo di intervento con insulina,:wall::wall::wall: sono arrivato ad assumere 1 compressa di Repaglinide da 1 mg solo la sera.:-X:-X:-X
Tieni presente che il cortisone agisce sulla glicemia procurandone il rialzo; ancora una cosa su questo farmaco: non va sospeso repentinamente, bensì gradualmente con dosi giornaliere via via ridotte.=-O=-O=-O
Per la tiroide ho assunto Eutirox 75 mg (50 + 25), ma spero di tornare a 50, o meno, se possibile.:-P:-P:-P
Quando assumevo il Sutent (ora Afinitor) speravo di poter arrivare, gradualmente, ad assumere 37,5 per 3 settimane e tre settimane di riposo; pensavo, con questa dose, di poter combattere bene i miei problemi (peraltro limitati a pochissime metastasi polmonari di dimensioni piccole e medie max 2 cm);O:-)O:-)O:-) dopo sei cicli, però, il sutent non ha più prodotto i risultati sperati, per cui il passaggio ad Afinitor. :confused::confused::confused:
Per quanto riguarda tuo padre devi verificare l'andamento della malattia e ricercare, insieme al suo oncologo, la migliore posologia;;-);-);-) per me, in ordine, vanno: l'aumento del periodo di riposo,:fiufiu::fiufiu::fiufiu: la diminuzione delle quantità giornaliere:fiufiu::fiufiu::fiufiu: e, nei casi particolarmente favorevoli, entrambe le combinazioni.:ok::ok::ok:
Se tuo padre è arrivato al 4° ciclo solo con problemi al gusto (ed alla bocca, presumo), la cosa non è particolarmente grave; per la bocca ti può aiutare moltissimo il bicarbonato di sodio (sciacqui) e/o al posto del dentifricio (io riuscivo ad usare elmex denti sensibili).:-X:-X:-X
Un effetto collaterale molto fastidioso, almeno per me, è stato quello dell'indurimento della pianta dei piedi con rottura della pelle, il che provoca difficoltà di deambulazione.:'(:'(:'( Il rimedio generalmente riconosciuto efficace, e da me applicato, consiste nello spalmare più volte al giorno la pianta dei piedi con creme a base di urea e di aloe vera.:-):-):-) Personalmente ho avuto significativi benefici, ma non bisogna mai allentare la guardia.:nono::nono::nono:
Per quanto riguarda le ciglia bianche lo sai che c'è il fascino dell'uomo maturo; scherzi a parte è uno degli effetti collaterali che, alcune volte, si accompagna anche ad una minore ricrescita della barba.:-[:-[:-[
Tutto sommato, dalla tua descrizione, sembra che le cose vadano abbastanza bene per tuo padre, se continua così, ed il farmaco dispiega la sua efficacia, ti rimane solo il problema del dimagrimento dovuto ad una minore assunzione di alimentazione;:-(:-(:-( non è un problema catastrofico e si può tentare di risolverlo senza ulteriori farmaci (sono perfettamente in linea con il pensiero di tuo padre: troppe medicine), salvo che non si cada in una condizione patologica conclamata.:wall::wall::wall:
Freccialata è un bel nome, ha forse a che fare con il mondo dell'aviazione?:-[:-[:-[
Per ora credo che sia tutto, se ho dimenticato qualcosa vedrai che i miei compagni di viaggio interverranno per "chiudere le falle",:-D:-D:-D oppure puoi passare un po' di tempo a leggere i post precedenti, ti assicuro che ci sono sempre notizie molto preziose e poi ci si immerge meglio in questo ambiente e si scoprono tante particolarità che differenziano i vari casi.:mm::mm::mm:
Un grandissimo augurio ed un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Nicola, per la cura del diabete sei andato da uno specialista????? All'inizio, anche io assumevo 3 compresse di repaglinide al giorno, ma non sono bastate, l'emoglobina glicata era salita a 8, per cui da 6 mesi assumo 2 compresse di Gliclazide 30 mg a colazione e 1 di
januvia 50 mg a pranzo. Il regime alimentare, consigliato dalla dietista, considerando i miei gusti, è il seguente: colazione- yoghurt,4 fette biscottate con thè; spuntino a metà mattina- un frutto+ un pacchetto di cracker o una fetta di pane; pranzo - pasta 80 gr. + 100 gr di proteine (pesce o carne)+ verdura a volontà, merenda - un frutto+ carboidrati, cena - minestra di verdura anche con un pugno di pasta + proteine. Io non riesco ad attenermi a questo regime, perchè io non abbino i carboidrati alle proteine nello stesso pasto, per cui, a pranzo, faccio pasta+ verdure, cena, proteine + verdure. I dolci non li vedo più neanche con il binocolo e sinceramente non li desidero più, per fortuna!!!!
Antonio, ti ho chiesto l'amicizia su FB, così vedrai le foto delle mie escursioni e vacanze.
Un abbraccio a tutti, anche alla nuova arrivata.
Adriana

Adriana:-):-):-)
Non sono andato ad uno specialista, mi hanno "mandato" direttamente in diabetologia ed ho impiegato molto tempo a far verificare che non ero diabetico,> :o> :o> :o (non volevano perdere un cliente facile) e ci ero pure riuscito. Ero arrivato ad 1 compressa di repaglinige da 1 mg solo la sera, ma mi era difficile mantenere questa posologia, infatti dovevo sopperire con inserimento di dolci nella mia dieta (è vero!). =-O=-O=-O (Ho sempre temuto il coma ipoglicemico).:-!:-!:-!
Anche a me la glicata ha superato abbondantemente il 6 (dopo però una vacanza lunga in Spagna, con dolci a go go ed una serie di endovene di glucosio al mio ritorno quando sono stato ricoverato per la nefrectomia).:wall::wall::wall:
I miei valori di glucosio, per tanti mesi, non superavano mai i 100/110. O:-)O:-)O:-)
Poi è arrivato Afinitor. Avevo letto che aumentava il valore del glucosio, ma non sapevo fino a che punto. Fatto sta che mi sono ritrovato con una punta di 289,:wall::wall::wall: il chè, per me, era assolutamente fuori norma. =-O=-O=-O
In sequenza, la polmonite, la sospensione del farmaco, l'assunzione di cortisone, etc. mi hanno scombussolato tutti i valori. Ora, alla ripresa, vedremo.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Dieta. Il mio regime alimentare è un po' diverso dal tuo. Al mattino colazione con latte + corn flakes (quelli semplici con minor contenuto di zuccheri) o 2 fette biscottate + caffè (a me piace senza zucchero); nel corso della mattinata frutta, se mi va; a pranzo normalmente pasta (ora, preferibilmente, fredda con tanti pomodorini, basilico, mozzarella, etc. - sale direttamente sulla pasta cotta e non nell'acqua di cottura così come l'olio) (nelle altre stagioni al sugo, alle verdure, al gorgonzola, al ragout, al pesce, alla crema di scampi, alla ricotta, ai pesti, alla sorrentina, alle melanzane, ai funghi, al limone, etc., oppure minestre, zuppe, polenta, lasagne, cannelloni, creme, passati, vellutate, etc. - praticamente tutto ed il tutto preparato da me con prodotti base e non già pronti. piccoli segreti: cucina senza olio, ne sale -ingredienti che aggiungo solo appena prima di servire, oppure appena spento il fornello- uso pesante del forno a microonde -ne ho uno con tipologie di cottura diversificate- i miei "FRITTI" sono fatti con la funzione crisp del mio microonde, tempi di cottura abbastanza contenuti). Nel pomeriggio mi piace gustare una tazza di the o tisana o infuso (preferisco il miele al posto dello zucchero), un frutto, oppure una piccola merendina (pane con qualcosa, niente di tipo industriale). La sera carne, pesce, mozzarelle, formaggi, a volte affettati, pizza, uova, etc. etc.). Sul versante verdure non vi sono limitazioni, ma in particolare pomodori ciliegino, insalata mistissima, finocchi, carote, bietoline, cicoria, funghi melanzane e radicchio arrostiti, cime di rape, etc, etc. il tutto prevalentemente crudo, ovvero con condimenti a crudo e sale in superficie. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Al tuo posto eviterei i crackers:nono::nono::nono:, una buona parte del pane:nono::nono::nono: (a proposito, a me piace tostato, con tostatura fatta in casa al momento), la bilancia da stress :nono::nono::nono:, la dietista:nono::nono::nono:, mentre opterei per un corretto equilibrio, anche ascoltando le esigenze del corpo che, scoprirai, essere abbastanza contenute.:ok::ok::ok:
Ovviamente, in presenza di patologie, la questione diventa più complicata.:confused::confused::confused:
Personalmente ritengo che il segreto riposi nella varietà e nei sistemi di cottura (per esempio ho scoperto la cottura delle cosce di pollo con l'utilizzo solo di acqua bollente, profumata di erbe e odori, nella quale inserisco le cosce, copro con coperchio a serrare e, dopo 40 minuti si ottiene una cottura perfetta,del pollo che puoi utilizzare, ad esempio, per una insalata di pollo, per degustarlo con crema di aceto balsamico, semplicemente con olio insieme alle verdure cotte, etc.). :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Per quanto riguarda le carni, rosse in particolare, non sono un grande consumatore, ma nel caso preferisco cottura alla piastra, oppure in padella (scaloppine preferibilmente) al marsala, al vino o al cognac.:act::act::act:
Di norma non bevo alcolici e neppure vino (che però uso molto per cucinare), ma qualche volta non disdegno una buona bottiglia, una buona birra o un bicchierino di liquore.8-)8-)8-)
Non so se ti piace il farro, ma insieme alle verdure è un'ottima risorsa, così come lo è il cous cous. :-[:-[:-[
Le mie analisi, di norma, sono abbastanza buone, fanno eccezione trigliceridi e colesterolo, ma non con valori super eccessivi. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Alla fine di tutta questa tiritera il mio consiglio è equilibrio e diversificazione, il tutto senza ansia alcuna. Un'altra cosa: onestà di giudizio su te stessa.:-[:-[:-[O:-)O:-)O:-)
Quando ripartirò con l'Afinitor magari sarò costretto a modificare il mio comportamento, ma fino ad ora, salvo i periodi di assoluta rilassatezza, non ho avuto particolari problemi. 8-)8-)8-)
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Adele56
Salve a tutti:ciaociao::ciaociao:
Bruno è alla tredicesima compressa del secondo ciclo ma sta sofffrendo molto con il mal di schiena o meglio fondo schiena, secondo voi dipende dalla lesione alla d11 o è un effetto collaterale del sutent, sono preoccupata:wall::wall:> :o> :o
ciao a tutti:confused::confused:
adele

Adele56
per quanto possa immaginare e da quello che descrivi, a mio sommesso avviso il problema è alla d11, il Sutent non mi ha mai arrecato mal di schiena. Anch'io ho avuto mal di schiena, ma è dipeso dal disallineamento complessivo dovuto dall'operazione ed ora dall'inattività eccessiva. Non so a cosa sia dovuta la lesione alla d11, e neppure quale sia il livello di mobilità possibile, in ogni caso è consigliabile effettuare una verifica radiologica e sentire il medico. Il Sutent, con molta probabilità, non c'entra nulla.
Un abbraccio, Nicola

Buon inizio settimana a tutti!!!
Nicola ieri la giornata non è stata un gran che la programmata giornata di mare si è ridotta ad una semplice passeggiata pomeridiana con Gaia e Nadia sulla battigia l'acqua era gelida e tirava un vento fastidioso:nono::nono::nono: si rimanda il tutto ai prossimi giorni!!! Non crederai che me la sia presa per la tua battuta!!!:-D:-D:-D Ho potuto apprezzare conoscendoti quel tuo piacevole cazzeggiare su ogni cosa che rende il vivere quotidiano molto piacevole :-):-):-) Vedi invece di rimmetterti subito e di stare bene!!! Lo stare chiuso fra quattro mura non ti si addice proprio!!!:ok::ok::ok:
ADELE concordo con Nicola sulla non responsabilità del sutent per i dolori alla schiena. Che tipo di lesioni porta Bruno alla d11??? Considera che se ha fatto radioterapia in quella zona è più che normale che abbia questi dolori te lo dice un come me a cui hanno radiato i 2/3 della d3!!! e che in questo periodo con i repentini cambiamenti climatici soffre un pò alle spalle :-(:-(:-( A FRECCIALATA dico che per i dolori io ad oggi non ho preso alcun farmaco faccio come tuo papà lo zometa ma ogni 28 giorni come mai lui lo fà ogni 20 e non a scadenza precisa (tu dici + o-20 giorni) Sugli effetti collaterali del sutent credo che non si possa generalizzare!!! Ognuno di noi reagisce in modo diverso il disturbo che accusa tuo papà alla bocca è quello che va per la maggiore!!! Da quanto riferisci tutto sommato se è al 4° ciclo e avverte solo questi sintomi digli di ritenersi tra i fortunati;-);-);-) C'è di peggio in giro!!! Comunque ci parli di tuo papà con un morale buono e una forza a lottare in modo determinato:act::act::act: questa è la cosa più importante!!! In bocca al lupo:ok::ok::ok:


Saluti a tutti :ciaociao::ciaociao::ciaociao: GINO

Adele56
Grazie per la rapida risposta a Tony50 e Gino59:-):-)
Non ricordo se le prime volte ho parlato del problema di Bruno, comunque il 2005 a gennaio fu asportato un rene per carcinoma renale a cellule chiare:-X:-X,
tutto bene senza nessuna terapia, a novembre 2012 a seguito di un controllo che di sua iniziativa continuava a fare, ecco una lesione secondaria alla d11 e due lesioni polmonari:wall::wall::wall:
a dicembre è stato operato e gli hanno messo una placca per evitare un crollo vertebrale> :o> :o> :o
a gennaio ha iniziato il Sutent ed ha effettuato 10 radio.
il 17 giugno scorso la tac ha mostrato una sitazione stabile, parliamo di circa 15 giorni fa, è mai possibile che in questo breve lasso di tempo sia successo qualcos a di grave a giustificazione di questi mal di schiena :-X:-X:-X
io spero di no e voi?
Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Eccomi....grazie sia a tony che nicola per le risposte :-)
Tony ho seguito il tuo consiglio e ho detto a papa' di fare gli sciacqui con il bicarbonato...va' molto meglio, grazie!!!!! :act::act: anche se sinceramente nn si capisce che tipo di dolere è...se proviene dal dente stesso o e' dovuto alla protesi che cmq ora gli va' un po' stretta, cmq fatto sta' che con il bicarbonato va meglio :ok::ok:
Gino...ho detto piu' o meno 20 perche' nn mi ricordo...ho fatto confusione tra andare x il ritiro sutent e andare per lo zometa....cmq ora mi e' venuta la curiosità....piu' tardi controllo!
Mio padre nn ce la fa per ora senza antidolorifico...anche se da quando ha iniziato zometa i dolori sono diminuiti notevolmente!
Speriamo che il tempo continui ad essere stabile :ok:
Da domani prova a prendere il cortisone per l'appetito...mannaggia oh, gli passerei volentieri la mia di fame...tra un po' divento una mongolfiera se continuo coi' :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Scherzi a parte...un grazie a voi tutti...e buon pomeriggio!! ;-)

Adele56 io nn posso aiutarti perche' mio padre ha sempre avuto dolori alla schiena x via delle metastasi, quindi nn so dirti se puo' essere un effetto collaterale del sutent

PS: CREPI IL LUPO Gino ;-)

Tranquilla Adele,O:-)O:-)O:-) niente di preoccupante; penso sia dovuto al tempo, agli sbalzi di temperatura, all'umidità.:-X:-X:-X Una situazione stabile accertata il 17 giugno non può mutare in così poco tempo.:nono::nono::nono: Complimenti per la costanza nei controlli, spero che ora sia il tuo oncologo a preoccuparsene.:-[:-[:-[ In ogni caso se pensi possa trattarsi di altro è bene fare accertamenti almeno radiologici.:-\:-\:-\ Un ultima cosa: ricorda a Bruno che non è più un giovincello, caso mai qualche volta se ne dimenticasse.:-P:-P:-P
Freccialata, Tony e nicola, sorpresa sorpresa,=-O=-O=-O sono la stessa persona.
Se vuoi fare un controllo dal dentista ti suggerisco di prendere appuntamento durante la seconda settimana di interruzione.:-X:-X:-X
Sempre a tua disposizione, Ciao.:ciaociao::ciaociao::ciaociao:
Gino dovete smetterla li in Sicilia con questo tempo, se non si può contare più neanche sulla Sicilia per avere una estate certa, vuol dire che siamo messi proprio male.:wall::wall::wall:
Sono comunque contento per la tua passeggiata sul bagna asciuga, anzi un po' ti invidio; io passeggio tra studio e soggiorno, o si, qualche volta anche in camera da letto, cucina e tapis.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Adele56
Grazie per l'incoraggiamento Nicola o Tony50:-):-):-):-):-):-) grazie anche a freccialata :-):-):-)
Già hai ragione tony, bruno non è più un giovincello:-P:-P:-P ma d'altra parte nemmeno io, però lo siamo stati e sono 38 anni che siamo insieme:-):-) più uniti che mai8-)8-)
Alla prossima saluti a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:
P.s. A Napoli c'è il sole e fa molto caldo:-P:-P:-P

Nicola, i crecker mi sono stati inseriti nella dieta della dietista, ma naturalmente, come tante cose, li mangio quasi mai. Siccome non riesco a mangiare lo yoghurt a colazione, lo faccio a merenda. Il miele è uno zucchero da evitare. I valori che hai raggiunto di glicemia sono davvero alti, io non sono mai arrivata a così tanto. 165 è stato il massimo. Per specialista io intendevo appunto un diabetologo, dove presumo tu sia ritornato ora, dopo Afinitor. Il tuo regime alimentare mi sembra equilibrato, non conosco però le quantità. Limita gli affettati e il formaggio.
Un abbraccio
Adriana
P.S: spero di non ricevere rimproveri perchè stiamo divagando sull'alimentazione, ma in fondo il nostro diabete è un effetto collaterale dell'Afinitor, a cui siamo arrivato passando dal Sutent.

E vai, almeno qualcuno ha il sole.8-)8-)8-)
:ciaociao::ciaociao::ciaociao: Nicola

Adriana, sono tornato dal diabetologo il quale, avendo imparato a conoscermi, mi ha solo dato i fondamentali.:-):-):-)
Torno a dirti: non sforzarti di seguire una dieta ferrea se non hai patologie, lo stress fa più male di quanto possa far bene star bene con se stessi.8-)8-)8-) Formaggi ed affettati sono limitati, ma i formaggi freschi... ah, quanto sono buoni! :act::act::act:
Non preoccuparti, nessuno ci sbatte fuori e poi a che pro? Parliamo di effetti collaterali, non di pedofilia.:nono::nono::nono:
Ciao, un abbraccio :ciaociao::ciaociao::ciaociao::fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Un caro saluto a tutti. Appena tornato dal mare, giornata bellissima8-)
Tommaso domani ci vediamo, chi finisce prima aspetta Ok?

ops ops.....scusami nicola alias tony50 ...ho fatto un po' di confusione :fiufiu::fiufiu::fiufiu:

dal dentista ci e' andato...ma per ora nn puo' assolutamente toccare i denti perche' fa lo zometa....gli e' stato vietato!

Gino ho controllato...hai ragione tu, anche mio padre fa lo zometa ogni 28 giorni :ok:
Buona notte a tutti :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

FRANCO vedo che il mare ti fà bene ti sento abbastanza carico avnti tutta e sempre così:ok::ok::ok:
NICOLA non ti preoccupare per il meteo!!! Oggi è tornato tutto nella normalità, nel pomeriggio scendo a mare e se la temperatura dell'acqua permette mi tuffo pure:-P:-P:-P
FRECCIALATA che tipo di problema ha tuo papà ai denti??? Quando iniziai lo zometa mi raccomandarono una visita dal dentista per risolvere una carie su due molari. Ricordo che la cosa mi sorprese perchè avevo letto nella liberatoria per la somministrazione dello zometa che bisognava rimandare qualsiasi intervento da parte del dentista per i rischi di necrosi della mandibola!!! Sollevai il problema ai medici e mi dissero che tutto ciò era da riferirsi ad interventi di tipo invasivo ( estrazione di molari,interventi per implantologia ecc...) Per le otturazioni sollecitarono di farle in breve tempo per evitare ulteriori problemi. Non so la situazione di tuo padre, questo è quello che ti posso riferire ;-);-);-)


Saluti a tutti GINO:ciaociao:

Ciao a tutti:ciaociao: In effetti mi sento mooolto bene, la pausa ha fatto il suo santo dovere:-D Oggi visita di controllo..... Tutto nella norma:ok: Pensavo che i valori ematochimici fossero un pò alterati perchè questa settimana ci ho dato veramente dentro: tre cene con grigliata e tre compleanni con annessi dolci -tra cui quello di mia suocera con annessa cena!!!!:-[:-[:-[:-X:-X- Questa sera inizio 39° ciclo ma alla fine: nessuna visita di controllo (solo esami del sangue da inviare via fax) ed una settimana in più di pausa :fiufiu: Ho incontrato Tommaso e ci siamo fatti una bella e lunga chiaccherata. L'ho trovato veramente in ottimo stato, sia fisico che mentale. E' un vero duro, continua così:ok:
Adele, sono sicuro che il mal di schiena di Bruno non c'entra nulla col sutent bensì con la lesione alla vertebra e le sessioni di radio. Certo il clima non aiuta.......nel senso dell'umidità che ci può essere a Napoli (bellissima città!)
Freccialata, in effetti lo zometa presenta serie complicazioni per la bocca ma, come ti ha detto Gino, queste riguardano più gli interventi macroinvasivi alla mandibola che le semplici carie. Piuttosto, visto che usa sutent, tuo padre dovrebbe curarsi i denti nella seconda settimana di pausa (magari terza facendosene dare una in più, è meglio) o entro la prima del ciclo (Nicola docet). Non dovrebbe avere problemi, io ho fatto parecchie pulizie e otturazioni in questa maniera senza avere problemi. Una cortesia chiedo a Adele e Freccialata: potete compilare e spedirmi il questionario sul Sutent che ho allegato qualche post addietro? Grazie:-D

Ciao GINO, si anche a mio padre dissero la stessa cosa...pero' ora ci e' venuto il dubbio se la devitalizzazione del dente la fece poco prima di iniziare zometa o poco dopo iniziato. cmq parliamo di marzo....ora ha questo fastidio se tocca il dente, secondo lui e' la protesi che quando la mette (ormai e' vecchia e la forma dentaria sara' sicuramete cambiata) preme sul dente sano...e cosi' provoca questo fastidio.
Dici che e' pericoloso se si e' devitalizzato il dente poco dopo l inzio dello zometa? il dentista disse che poteva farlo....:confused::confused::confused:

Un caro saluto

Ciao Franco....complimenti per il primato del sutent :-) dici che anche con il sutent e' meglio evitare "lavori in bocca"??? questo nn lo sapevamo...ci avvisarono solo per lo zometa!
Certo che lo compilo il questionario....problema e'...dove lo trovo??? :-D

Scusate la mia ignoranza...ma quali sono i valori di cui tutti parlano che sono solitamente sballati nell emocromo? globuli bianchi e/o globuli rossi? e questi valori se troppo alti o troppo bassi cosa comportano??
NN ci ho mai capito niente...:fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Saluti a tutti :-) :-) :-)

Visita con ritiro Tac:vista la stabilità a settembre mi si prospetterà una radioterapia sterotassica per eliminare i due noduli al polmone sinistro.Dovrò effettuare prima una scintigrafia ossea total body e un ECG con visita cardiologica essendo Sutent un farmaco tossico per il cuore( così dicono le ultime ricerche).
Ma questo Villaggio della speranza è abitato da ex frequentanti Piazza Sutent?Se così fosse non potrebbero farsi sentire ancora una tantum in piazzetta? Un saluto a tutti:ciaociao:

Bobo, il villaggio della Speranza di facebook è frequentato da quasi tutte le persone del forum, tranne te, Tommaso, la nuova arrivata Freccialata e pochissimi altri, che non ricordo. Le stesse persone scrivono anche qui, sopratutto Franco, Nicola, Gino, e Antonio, oltre a me, naturalmente. Non è che abbiamo abbandonato il forum. Piuttosto tu, dovresti scrivere un tantino di più, ci arrivano solo aggiornamenti, ogni tanto.
Credo che sia vero che il sutent è tossico per il cuore, perchè ogni 6 mesi dovevo fare un ECG ed ecografia. Ora con Afinitor, non mi richiedono più questi esami.
Domanda a tutti: chi prende la pillola per l'ipertensione, quando la assume???? Pare che sia meglio assumerla alla sera, sopratutto se è un ACE-inibitore, confermato dal cardiologo che cura mia sorella.

Un abbraccio a tutti
Adriana

Ciao a tutti!!! Ieri ho trascorso un piacevole pomeriggio al mare che si e appiattito in modo straordinario nell'arco di una sola giornata e riscaldandosi pure l'acqua mi ha fatto gustare il 1°bagno della stagione. Non so se per l'immobilismo di un anno o per l'effetto della radio:mm::mm::mm: ho trovato qualche difficoltà di movimento nella nuotata a livello delle articolazioni delle spalle ma dopotutto guardando dietro son contento lo stesso (a settembre tutto questo non lo avrei minimamente pensato!!!:'(:'(:'()
FRECCIA penso che la devitalizzazione non dovrebbe rientrare tra gli interventi considerati invasivi!!! Chi meglio del dentista può valutarlo se ha ritenuto farla evidentemente non c'erano circostanze per impedirla!!! I valori dell?emocromo da tenere in considerazione sono i globuli rossi e bianchi, l'emoglobina,l'ematocrito. Per aver sforato i valori di emoglobina ed ematocrito 17 il primo e 53 il secondo a marzo mi son dovuto sottoporre ad un salasso di 1/2 litro di sangue:nono::nono::nono: Altro valore da considerare nel caso di tuo papà è la creatinina perchè facendo lo zometa non deve superare 1- 1.20 mg oltre a calcio,sodio ,magnesio e potassio
BOBO cosa significa radioterapia stereotassica??? E' una terapia dovuta perchè il sutent non và bene o e di supporto al farmaco???:confused:


Saluti :ciaociao::ciaociao::ciaociao: GINO

Scusa Bobo avevo letto male è sterotossica ero andato direttamente sulla musica :-D:-D:-D Ciao

A riscusa leggo ancora male è sterotassica questo termine mi è proprio antipatico:wall::wall::wall: ciao...

[B]Adriana[/B Ti alzo io per primo la mano tra quelli che prendono l'antipertensivo prendo Lobidiur e per non fare differenza ne prendo 1/4 la mattina e 1/4 la sera. Poi per accontentare tutto l'arco della giornata gli ultimi 10 giorni del ciclo dopo pranzo prendo pure Valsartan per sospenderlo a fine ciclo per la buona pace della giornata intera :-D:-D:-D


:ciaociao:GINO

Adele56
Ciao a tutti:ciaociao::ciaociao:
Franco, scusa:-[:-[:-[ ma il questionario io non te lo so spedire, non sono pratica di internet, a stento ho imparato a scrivere su questo forum, se trovo quacuno che mi aiuta lo faccio senz'altro:-[:-[
ciao Adele:ciaociao::ciaociao:

Ciao Gino
vai in stereo, tutto per te: http://www.cidimu.it/home/art.asp?id=3184&spec=rad
Un abbraccio, Nicola

Comunicazione di servizio. :act::act::act:
Oggi mi hanno sottoposto a broncoscopia.;-);-);-) Risultato: ho le corde vocali, e cantano.:-P:-P:-P
Risultato negativo (cioè tutto bene all'esame visivo),;-);-);-) sono solo un po "pallide" (per forza dottore, non ho mai preso il sole quest'anno).:wall::wall::wall:
Ora si passa al citologico ed alla coltura batterica:mm::mm::mm: (alla pneumologa è venuto in mente che potrei avere la "legionella").:confused::confused::confused:
Insomma la polmonite non passa. Stamani anche prelievi ematici:-D:-D:-D (8/10 provette - chissà se qualcuna la tengono di riserva e, magari, la fanno invecchiare);:-D:-D:-D venerdì potrebbero esserci i primi risultati di laboratorio (cercano l'agente, il patogeno ovvia).:confused::confused::confused:
A proposito di cuore e pressione: ho rilevato che dai valori normali (80/130), la pressione mi si è abbassata (70/110), ma quello che più dà da pensare è che la frequenza cardiaca da 55/70 battiti, è passata a 85/95;O:-)O:-)O:-) dovrò approfondire l'argomento.:-\:-\:-\
Il Sutent mi faceva rialzare leggermente la pressione che tenevo sotto controllo con Lobidiur 0,5 mg, una al mattino, ora con Afinitor non ho ancora avuto tempo di verificare. Se e quando riprenderò la cura farò un monitoraggio specifico. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Mi hanno interrotto, praticamente, quasi tutti i farmaci, spero che il mio fegato possa prendere un "boccata di ossigeno".:-[:-[
A proposito la broncoscopia non è stata complicata, un po di lidocaina come anestetico localeO:-)O:-)O:-) (il medico mi ha detto che con il gin la lidocaina migliora, io ho ribattuto che, oramai, sono arrivato all'Armagnac, per cui il gin è superato),:ok::ok::ok: qualche fastidioso colpo di tosse e... poi ho visto i miei bronchi in "diretta" (diavolo, sono quasi peggio di me, non stanno mai fermi).8-)8-)8-)
Alla fine della fiera, salvo effetto Afinitor oppure agente patogeno, credo che la mia polmonite sia un pochino malcurata:wall::wall::wall: (quando vado a fare i raggi entro in una specie di cella frigorifera, sono entrato in qualche negozio dove ci sarebbe voluto un abbigliamento invernale), il tempo che ha alti e bassi, alla fine diciamo che la polmo, con tutte queste "distrazioni", ha deciso di rimanere ancora un po' con me per divertirsi.8-)8-)8-)
Sapete che risate se, invece, si scopre un batterio? Voi dove pensate che ho potuto prenderlo? Ma in ospedale, è ovvio.:wall::wall::wall:
Aspettiamo e vediamo, intanto ci godiamo questo periodo afarmacoide, e speriamo che duri molto.:ok::ok::ok:
Ridendo e scherzando vi ho raccontato un po' di cose, spero vi possano essere utili. :-P:-P:-P
Per ora un salutissimo a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Grazieeee NICOLA!!! Ho ascoltato l'intero 33 giri in vinile con cuffie stereo!!!!!!:-D:-D:-D Tutta colpa di BOBO che ha iniziato ad ascoltare in monofonia e non in stereo!!!! Sherzi a parte son contento per te che dall'esito della broncoscopia siano venute notizie non preoccupanti :act::act::act: Il batterio che ti provoca questa infezione gente come te non lo caga minimamente vedrai che dopo questa ispezione in tenuta antisommossa verrà identificato e castigato a dovere in maniera che tu possa riprendere al più presto con afinitor la tua battaglia:ok::ok::ok:
Ho cercato di copiare un pò della tua ironia Penso comunque di non esserci riuscito tanto perchè tu in questo sei unicooooo!!!!!

Ciao GINO

Adele56
Salve:ciaociao::ciaociao:
Per Giuly
Per puro caso ho visto che mi hai scritto un messaggio riservato, come dicevo prima io non sono molto brava con queste cose:-[:-[:-[
e comunque penso di averti risposto, se non hai ricevuto il messaggio fammelo sapere su questo forum e io ti rispondo.
Mi dispiace tanto per il tuo Marco> :o> :o> :o
Ciao a tutti da Adele:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Buona sera a tutti.. :ciaociao:
Grazie Gino per le tue spiegazioni, mi sono state molto ultili :-):-)
Nicola sono contenta anche io che nn sia nulla di preoccupante...meno male !! :ok::ok::ok::ok:
Leggendo purpose ho capito che esiste un gruppo anche su facebook? se si.....mi dite il nome? con "il villaggio della speranza" ho trovato solo una pagina (nn un gruppo) ma sembra inattivo...ultimi post risalgono al 2011

Ciao a tutti e buona serata :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Comincio con quanti vogliono essere inseriti nel "Villaggio della Speranza": cercate su fb Gianfranco Pettinao , chiedetemi l'amicizia facendovi riconoscere (indicate il nick che avete qui sul forum), io vi darò l'amicizia e vi iscriverò al gruppo. Freccialata hai trovato solo una pagine e non vedi nulla perchè il gruppo è "chiuso": solo gli escritti possono vedere i nomi ed i messaggi degli iscritti :ok:
I questionari li ho allegati alcuni giorni addietro. Andate indietro fino a quando non li trovate allegati ad un mio post. Cliccateci sopra due volte e si apriranno. Salvateli sul vostro pc, compilateli modificando le voci (palline) cliccandoci sopra e sostituendole con una X. Allegateli ad un vostro post. Per allegarli bisogna scrivere il messaggio; scendere giù e cliccare su gestione allegati; cliccare su sfoglia; cercare sul vostro desktop il documento salvato e cliccarci su due volte quindi cliccare carica. Infine cliccate sul fondo del post invia risposta. Spero di essere stato esaudiente e semplice.:mm:
Nicola, bene sono contento che anche tu abbia provato il brivido della broncoscopia; io ho perso il conto di quante ne abbia fatte in questi ultimi 4 anni, forse una ventina, in media una ogni 2 mesi circa:-X l'ultima il 27 scorso.... per fortuna tutto OK per cui la prossima fra 6 mesi s.c. :fiufiu: In effetti l'aria condizionata non è molto indicata a noi vecchietti, ogni volta che entravo ed uscivo da ambienti particolarmente refrigerati come minimo mi beccavo una bronchite. Ora vado a fare la spesa al supermercato con la sciarpa al collo!! Io mi atteggio da uomo di mondo... però qualcuno mi guarda strano lo stesso:fiufiu:
Freccialata il problema "dei lavori in bocca" deriva dal fatto che il sutent, come ben sai, provoca delle forti gengiviti, mucositi ed una piastrinopenia (certe volte piuttosto accentuata). In queste condizioni non è per nulla indicato farsi "scavare" tra le gengive o peggio ancora fare un'estrazione; si corre il rischio di gravi infezioni che potrebbero peggiorare la situazione (non sempre i ferri del mestiere sono perfettamente sterili!!). Tutto qua;-)
Adesso vi auguro la buona notte e vado a nanna, sono un pò stanco dopo un'altra intensa giornata al mare:fiufiu: Buona notte:ok:

la terapia prospettatami non è dovuta all'inefficacia del sutent quanto alla stabilità avuta in questi due anni e mezzo di terapia.La decisione sarà tuttavia presa dalla radioterapia dell'ospedale Molinette di Torino che ha ormai una pluriennale esperienza in questo campo.Ho già prenotato la scintigrafia ossea presso l'ospedale di Cuneo,esame indispensabile per procedere nel cammino(io la considero Via Crucis)
Adriana:non ho il profilo su facebook e quindi preferisco interagire sulla Piazzetta.Un saluto a tutti

Ciao a tutti, sono alla fine della terza settimana del 5° ciclo, questa volta il Sutent mi a fatto una sorpresa... oltre i soliti problemi, ho avuto problemi ai piedi con grande difficoltà di deambulare e secchezza alla pelle ho squamato alle mani ai pedi sulle braccia nei gomiti sulle cosce... evvaiiii :wall::wall::wall:
Antonio:ciaociao:

AIUTOOOO!!!!
 

Salve a tutti. Oggi sono a -6 dalla fine dell' 8° ciclo e sono praticamente ko > :o> :o> :o I piedi non riescono più a reggermi faccio fatica a passare da una stanza all'altra, non so se camminare scalzo con le infradito,con le ciabatte,coi sandali o con le scarpe chiuse :mm::mm::mm:Ho capito che la miglior cosa forse sarebbe quella di non camminare!!! Ma nun se pote!!!!!!! devo portare le le mie signorine al mare e pur di farle felici stringo i denti e sopporto ogni cosa > :o> :o> :o Anche se mi rendo conto che dovrei cominciare io a dare qualche consiglio ad altri essendo già vicino al 9°ciclo chiedo agli esperti del forum quale tipo di soluzioni esistono (se ci sono) a tutto questo oltre alle pomate a base di urea!!! Mi sorge il dubbio se a peggiorare la situazione abbbiano contribuito la sabbia e l'acqua del mare ???:mm::mm::mm: Potrei chiedere all'oncologo una sospensione prima dei 28 giorni cosa ne pensate???????
E dire che questo mese era andato bene con la bocca e la lingua, fino a oggi assaporo discretamente i cibi:-) Avrei preferito mangiare senza gusto come in passato che trovarmi in questa situazione :wall::wall::wall:

Un abbraccio da GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Gino,:'(:'(:'( resisti. Vedi se trovi una pomata che accoppi urea e aloe vera, io ne ho tratto benefici, anche se non sono arrivato all'8° ciclo.:-):-):-) Devi mettere la crema più volte al giorno, tanta crema.:act::act::act: Personalmente ti consiglierei una calzatura morbida e di stare lontano da fonti che potrebbero portarti complicazioni (funghi, infezioni, etc.).:wall::wall::wall: Arrivare a mercoledì non è impossibile.> :o> :o> :o
Se il sutent risponde non fermarti ora.:nono::nono::nono: Piuttosto comincia a verificare, con il tuo oncologo, la possibilità di modificare sia il protocollo (allungando l'interruzione), sia la posologia, passando a 37,5.:mm::mm::mm:
Se dovessi farcela in tal senso potresti continuare con maggiore serenità e minori disagi.8-)8-)8-)
Coraggio ragazzo, puoi farcela. :ok::ok::ok:
Un abbraccio, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

validan Questo non doveva coglierti impreparato, tutti noi abbiamo avuto gli stessi problemi.:wall::wall::wall:
Crema a base di urea e di aloe vera (ne ho tratto grandi benefici) utilizzata più volte al giorno ed in quantità abbondante.:ok::ok::ok:
Otterrai benefici e se insieme ci metti minor carico di lavoro vedrai la situazione migliorare decisamente.:-):-):-)
Alla prossima, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Buona sera a tutti voi..."sutent-boys" ;-);-) come state??
Oggi giornata cosi' cosi' per i dolori alla schiena, con questo tempo che di mattina e' bello e poi il pomeriggio si annuvola e' un macello :wall::wall:
Pero' devo dire che va molto meglio rispetto a qualche tempo fa'...infatti ora papa' riesce a guidare :act::act::act:
Volevo chiedervi se anche a voi e' capitato di avere qualche piccolo vuoto di memoria...del tipo sbagliarsi su una semplice cosa e poi accorgersi subito dell'errore e riprendersi. Mi sono accorta che da quando prende il sutent ogni tanto succede, ora mi chiedevo se poteva essere uno degli effetti collaterali oppure no :confused:
Pure la pressione non riusciamo a regolarizzarla...ufffffffff sta sempre sui 160/90, prende anche il diuretico ma niente, giusto la sera e' piu bassa. Voi come avete stabilizzato la pressione??
Mi scuso se faccio tutte queste domande, ma chi meglio di voi potrebbe mai aiutarmi?? :-):-):-)
Un saluto a tutti :ciaociao::ciaociao:

PS: dimenticavo...altro problemino e' la mancanza di appetito! mangia poco e dimigrasce tanto...ufff :-(

Ciao a tutti ragazzi e buona notte:ok: Dunque cominciamo da..... "Piedi":
Per quanto riguarda i piedi e le mani, principalmente i piedi (che sono quelli più importanti e "portanti") il solito consiglio della crema a base di urea (almeno 20%) e aloe è ottimo. 3 - 4 applicazioni al giorno e coprire con calzini (sempre!) Al mare ci si può andare MA NON CAMMINATE SCALZI:wall::wall: L'azione abrasiva della sabbia è micidiale, si infila dentro i tagli e sottopelle e può provocare infezioni:-X Anche oggi sono andato al mare (4° giorno del 39° ciclo): protezione 50, maglietta o camicia in lino a maniche lunghe, calzini e scarpe da tennis in tela. Il tutto può sembrare ridicolo o esagerato ma serve a poter trascorrere una giornata serena senza intoppi serali (eritema!!!!). Il sole SOLO nelle ore indicate ai neonati (fino alle 10-11 e dopo le 16-17)8-) Per quanto riguarda le zone "delicate" (inguine, genitali ecc.) consiglio di usare "Connetivina plus" oppure "pasta di Fissan". La prima facilota il rigenerarsi della cute, la seconda allevia gli arrossamenti. Per quanto riguarda le calzature.... non c'è granchè da fare: io mi aiuto con suolette in silicone, molto morbidi, che attenuano il peso sulla pianta del piede alleviando un pochino il dolore ma non eliminandolo:wall: Stringere i denti e camminare lo stesso finchè si può:-X
L'inappetenza è uno dei tanti effetti collaterali del sutent e, di conseguenza, il dimagrimento. La perdita di peso è anche dovuta alla perdita di massa muscolare poichè ci si muove molto meno di prima. Il trucco (se così si può dire) che io adotto è quella che io chiamo "tecnica del cammello". Durante le pause mi metto "all'ingrasso" mangiando di tutto e di più e facendo quanta più attività fisica possibile. In questo modo aumento di circa 3-4 kg che, puntualmente perdo durante il ciclo. Così facendo in tutti questi anni mantengo un peso medio che si aggira intorno ai 75 kg che, data la statura non alta di 1,77, mi sembra un buon peso:fiufiu:.
Per quanto riguarda l'aumento della pressione, anche questo è un fatto dovuto al sutent. Mi hanno indirizzato da un cardiologo dell'ospedale che ogni 6 mesi mi sottoponeva a visita e mi aveva prescritto due antagonisti (uno per la max e uno per la min) che hanno lavorato bene mantenendo i valori sulla media di 135-140/75-80 contro i valori sballati di 180/105:-X Dopo due anni circa la pressione si è assestata su una media di 135-140/80 per cui ho sospeso le pastiglie (sempre seguito dal cardiologo).
La memoria???? non credo dipenda dal sutent. Noi qui la chiamiamo "teresina" ed ogni tanto colpisce anche me:fiufiu:
Ora vi lascio, dopo una giornata al mare con un sole tremendo, è appena scoppiato un bel classico temporale estivo!!! Finalmente si dorme al fresco:ok: Buona notte