|
Buon pomeriggio a tutti,
è la prima volta che scrivo su questo forum (in realtà non ho mai fatto nulla del genere e chiedo scusa in anticipo se non sto postando nel modo corretto), anche se vi leggo da qualche tempo, precisamente da quando a mia mamma è stata prescritta la terapia con Sutent, dopo la diagnosi di recidiva di carcinoma renale a cellule chiare e, facendo diverse ricerche in rete, ho trovato questa discussione, che mi ha aiutato e mi sta aiutando con le vostre esperienze ed i vostri consigli. Grazie! Attualmente mia mamma sta concludendo il 2° ciclo (la cui dose è stata però ridotta a 25 mg, dopo che il 1° ciclo fatto a dose intera le aveva completamente sballato gli esami ematochimici) ed ora comincia ad avvertire fastidi ai piedi, che bruciano e fanno male. Avevo già letto proprio qui " di questo eventuale problema ed avevo anche letto del "rimedio" con crema all'aloe + 20 % di urea, di cui ho chiesto in farmacia. Al momento non avevano nulla del genere a disposizione, ma mi hanno detto di chiedere almeno un nome del prodotto o la casa produttrice: in questo modo potrebbero ordinarlo e farmelo avere. Vi chiedo quindi se potreste indicarmi uno (o più) nomi di prodotti di questo tipo. Ringrazio chiunque di voi mi possa dare un'indicazione in merito! Tanti saluti a tutti. |
Ciao e benvenuta IRIS Non ti preoccupare dei tuoi post!!! Vedrai che pian piano diventerai pratica del forum. Potrai fare ogni domanda,chiedere di qualunque problema vi si presenta durante la terapia la funzione del forum è proprio questa. Se hai tempo leggi tutti i post precedenti ( sono un'enciclopedia medica basata sull'esperienza di ognuno di noi ) Qualcuno di noi, e siamo in tanti risponderà subito alle tue domande.Se vuoi ci puoi raccontare dell'esperienza di tua mamma,il luogo da dove scrivi e quant'altro vorrai.
Il problema dei piedi insieme alla perdita dei sapori sono tra gli effetti collaterali che si presentano nella maggior parte di noi. Purtroppo per questi effetti collaterali non esistono tranne che la sospensione del sutent o la riduzione del dosaggio come nel caso di tua mamma. Un sollievo lo si può avere con le creme che tu già conosci. In commercio ne esistono tante con diverse percentuali di urea e aloe, io ho usato Eucerin. Oris vea,attualmente vado avanti con Attiva blu della Roche. Poi esiste il fai da te personalmente ho scoperto le buste del ghiaccio congelato a cubetti quando il calore ed il bruciore si fanno particolarmente intensi sono un ottimo tappeto su cui distendere i piedini, da non lasciare comunque le abbondanti impomatate di creme!!! Ti rinnovo il benvenuto a nome di tutta la piazza un caro :ciaociao:GINO |
Ciao Iris, benvenuta (Che brutta espressione in questi casi) in "Piazzetta Sutent"
Proprio in questi giorni ho, per la prima volta dopo cinque cicli, grossi problemi hai piedi con problemi di deambulazione e con pelle secchissima tutta irritata e squamata. Per alleviare i dolori e le irritazioni ho acquistato due lozioni separate, Ureadin RX 10 - Aloe pure gel (si trovano in tutte le farmacie) Dopo aver provato varie creme queste mi sembrano che funzionano bene. Usale in modo alternativo piu volte al giorno. Un caro saluto a te e alla tua cara mammina:ok: Antonio:ciaociao: |
Ciao Iris, benvenuta nel forum! Anche io sono una neo iscritta ;-)
Grazie Franco per le tue risposte, mi sei sempre molto ultile :ok::ok::ok: Un saluto a tutti Sera a tutti...eccomi qui di nuovo a porvi una domanda:confused::confused::confused: Trattasi dei battiti cardiaci: papa' oltre ad avere la pressione che balla leggermente, ha anche i battiti cardiaci che di norma variano tra i 53/56, ma ogni tanto scendono anche a 46/49....secondo voi e' normale? il cardiologo dice di si, ma io sono un po' preoccupata, e' vero anche che papa' sta praticamente a riposo tutto il giorno e che anche quando era giovane aveva massimo 45 battiti al minuto....pero' sapete com'e'?? io chiedo per essere piu' tranquilla :-):-):-) Oggi mi e' capitato di leggere una ragazza che ha la madre sotto terapia sutent al secondo ciclo, e dopo un consulto con il prof. DiBella, assocera' il MDB al sutent....ma secondo voi e' possibile una viaggio parallelo di queste due terapie senza che una interferisca sull'altra???? :confused::confused::mm::mm: Un salutone a tutti :ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Ciao MARIKA Ciao ANTONIO Mi fa piacere il vostro ritorno in piazza:-):-):-) Non so se avete letto il messaggio nel villaggio... mi lamentavo perchè stiamo un pò trascurando il forum!!! Capisco che con fb è tutto più veloce ma spero che questo non avvenga a discapito della piazza :-\:-\:-\ anche perchè questa resta sempre il posto migliore per affrontare le varie discussioni!!! Marica mi sa che i battiti che mancano a tuo papà glieli stai rubando forse tu :-D:-D:-D Credo che devi stare più serena e non preoccuparti di ogni minima cosa!!! Se il cardiologo ha detto che sta bene convinciti che è così, sicuramente tuo papà avrà fatto un ecodoppler con ecocardiogramma ??? Perchè preoccuparsi ??? Se poi vuoi toglierti ogni dubbio controlla la frazione d'eiezione nel referto degli esami e vedrai che sicuramente sarà > di 55. Ciò significa che il cuore tollera abbastanza bene la terapia!!!
Per il discorso Di Bella sarei curioso di sapere qualcosa in più anche io:mm::mm::mm: Per quel poco che ho letto essendo una terapia basata sulla somministazione di sostanze non tossiche per l'organismo penso che non ci dovrebbero essere problemi!!! Altri saranno i problemi invece di natura burocratica in quanto non credo che si potrà accedere ad ambedue i protocolli le casse della nostra sanità non se lo possono permettere abbiamo gli stipendi dei politici da pagare e le super pensioni dei manager che hanno distrutto l'Italia:wall::wall::wall: Saluti :ciaociao:GINO |
Ciao [B]Gino[B], hai ragione rimane piu facile rispondere su fb, sopratutto quando si usa il cellulare, ma
sono daccordo con te che qui e' il posto migliore x affrontare alcune discussioni:act::act: Quests frszione di eiexione in quale tipo di analisi e' riportata?????:confused: Per il Mdb unito al sutent, e' vero che sono sostanze nn tossiche ma credo sia.un controsenso somministrarle di pari passo con quelle tossiche, no?????? Cmq anche a me picerebbe approfondire questo discorso...:ok: Un salutone..marica :-* Ps: sorry x gli errori ma i tasti del cell sono piccolini :wall: |
Buongiorno a tutta la piazzetta, dò un benvenuto ai nuovi arrivati, rispondo alla nostra cara freccialata. Allora è normale che si abbassino i battiti cardiaci , anchio nei primi cicli raggiungevo 47 o 49 bpm e cmq qualsiasi anomalia viene segnalata dall'ecg e dall'ecocardiografiA. Ti dirò di più , ho trovato un studio internazionale che ho consegnato al mio oncologo, dal quale si evince che una ipertensione costante è un biomarcatore di efficacia del sutent, per cui.......
Considera che qualche mese fa ho toccato 190/110 con epistassi e sono finito al p.s. e nulla di fatto con ecg ed eco negativi. Poi cmq si assesta la pressione generalmente , io assumo cotareg 320/25 (valsartan +diuretic) e di norma ho 135/96 140/95 130/97 e come vedi la minima è sempre un po altina, ed io sono contento perché il nostro Amato sutent lavora bene. Basta basta non scrivo più sono con lo Smartphone e sto impazzendo . Torno al villaggio non della speranza ma turistico ehhhhhhhhhhh e mi buttooooooo a mare. Ciao ciao |
terapia sutent
ciao a tutti, avrei bisogno di confrontarmi con qualcuno che prende il sutent da un po' di tempo...
Mio marito lo prende da quasi tre anni, affrontando tutti gli effetti collaterali... Ora, però, ha un grosso problema alle bocca: gengive doloranti e sanguinanti, perdita di denti e dolore diffuso in tutto il cavo orale. Utilizza da sempre il bicarbonato per l'igiene orale, colluttori vari, oki tutto il giorno, antibiotici...ma non passa. Qualcuno ha avuto la stessa esperienza e può consigliarmi qualcosa? Grazie |
Benvenuta Arcobaleno, salve a tutti ragazzi. :act::act::act:
La vita sembra scorrere tranquilla:-\:-\:-\: non si capisce molto bene in quale stagione siamo, è vero:-\:-\:-\, ma il sole, quando si vede, spunta sempre ogni mattina:-\:-\:-\; è una fortuna che quest'anno riusciamo a ricordarci, in tutti i mesi, che presto o tardi torneranno le piogge:-(:-(:-(. Qualche fortunale, qualche bomba d'acqua, un po' di grandine, la natura ci vuol far divertire:-!:-!:-!, non ci vuol lasciare a crogiolarci sotto il sole 8-)8-)8-) anche perchè i sutentisti non possono, se non con gravi limitazioni.:-P:-P:-P Ma veniamo a noi. Sapevo di avere un certo fascino, ma far colpo così sulla mia polmonite, proprio non me l'aspettavo:-*:-*:-*, continua a gironzolarmi intorno, ogni tanto un paio di decimi di febbre:-[:-[:-[, per non dimenticare, e via a rimirar le amate mura domestiche :wall::wall::wall: (ora sono in grado di vedere distintamente ciascun granello di polvere su qualsiasi superficie). :-(:-(:-( La tigre che è in me comincia a dare segni di insofferenza:-X:-X:-X, non so fino a quando riuscirò a controllarla. :confused::confused::confused: Qualcuno chiedeva come affrontare il problema ai piedi: la crema che ho usato si chiama "babaria" - crema pies secos y agrietados con aloe vera - flacone da 150 ml - luogo di produzione Pol. Ind. Castilla, 8-3 46380 CHESTE (Valencia) Spagna - e-mail sugerencias@berioska.com - ho pagato il prodotto € 2,15 al flacone (vi era un'offerta speciale) nei mesi di febbraio marzo in un supermercato di Fuengirola.:ok::ok::ok: Credo sia più facile reperire il prodotto in erboristeria.:fiufiu::fiufiu::fiufiu: In verità in Italia non l'ho cercato, ne ho un flacone che uso ancora, una volta al giorno, perchè, smessa l'assunzione di sutent, i piedi, lentamente (2/3 mesi), sono tornati quasi alla normalità (cioè com'erano prima - sani e salvi, rotti com'erano).:fiufiu::fiufiu::fiufiu: Devo dire che ho trovato molto giovamento con questa crema, a differenza di altre da me provate in precedenza.:ok::ok::ok: Per gli arrossamenti inguinali e zone limitrofe ho utilizzato la connettivina semplice (non plus), alternandola con Aloe vera gel.:ok::ok::ok: Per quanto riguarda il cuore. Premesso che la mia base di partenza era 80/130, con frequenza intorno ai 60/65,:act::act::act: il sutent mi ha provocato un leggero innalzamento dei valori pressori che sono stati tenuti a bada con Lobidiur da 5 mg (una al giorno). Due giorni dopo il termine del ciclo cessavo l'assunzione anche del lobidiur in quanto non più necessario (rilevazione pressione tutti i giorni).O:-)O:-)O:-) Ho smesso l'assunzione di Sutent perchè, per me, non più efficace.:-X:-X:-X Sono passato all'Afinitor che, tra gli effetti collaterali, annovera l'aumento della glicemia e possibile polmonite interstiziale.:-!:-!:-! Per quanto riguarda la glicemia ho rilevato, immediatamente, un aumento significativo (sono arrivato perfino ad un bel 289, ma ero in Sicilia, e allora...); il problema è stato affrontato con una compressa di repaglinide da 1 mg ad ogni pasto principale (colazione, pranzo e cena).:-P:-P:-P Poi, arrivata la polmonite, ho smesso l'assunzione di Afinitor,=-O=-O=-O ed oggi sono in grado di riferire i seguenti valori::fiufiu::fiufiu::fiufiu: 7 luglio glicemia 78; smessa completamente l'assunzione di repaglinide e assunzione di croccantino al pistacchio;:fiufiu::fiufiu::fiufiu: 8 luglio glicemia 102, nella medesima giornata assunzione di bomba alla crema con panna;:fiufiu::fiufiu::fiufiu: 9 luglio glicemia 114, durante la giornata del 9 luglio normali pasti giornalieri, senza assunzione di dolci;:-X:-X:-X 10 luglio glicemia 99.:ok::ok::ok: Il tutto sembra essere rientrato nei limiti ordinari. Fino a che non tornerò all'Afinitor risparmierò sulla repaglinide.8-)8-)8-) E così, tra una misurazione di pressione ed una rilevazione di glicemia, :wall::wall::wall: accompagnate da un canto cacofonico di grilli, le mie giornate scorrono lente tra internet (tanto):-P:-P:-P ed un po' di televisione;:-P:-P:-P e l'ore, l'ore non passan mai! :wall::wall::wall: Un abbraccio a tutti e scusate la "buffonaggine". Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao: P.S. Iris, in greco, è l'arcobaleno. Ciao anna62, accerta che non sia un problema da "dentista", così gravi gli effetti collaterali non ne ho mai sentiti. Dentifricio per denti sensibili, bicarbonato, baxidil onco collutorio (prima del bicarbonato), mucosamin spray, sono questi i rimedi utilizzati per i problemi al cavo orale; ma di perdita dei denti non ho mai saputo. Ti consiglio una visita ed una sessione di pulizia e restauro, ove necessario, una settimana dopo l'inizio dell'interruzione del Sutent, presso un bravo dentista. Altro non so. Ciao, Nicola P.S. i "nuovi" sono pregati di indicare, negli appositi spazi, la loro ubicazione. |
Buongiorno a tutti e grazie a Gino 59, Validan e Fraccialata per il caloroso "benvenuto"!
Avrei certamente preferito chiacchierare con voi di altri argomenti, ma va bene così, siete state tutti molto gentili e veloci nel rispondermi. Io scrivo da Milano (come faccio ad inserire l'informazione in alto a destra? Grazie), i miei genitori abitano in provincia di Milano e mia mamma è in cura all'Humanitas Cancer Center. Si è ammalata la prima volta nel 2009: ha scoperto la malattia in stadio avanzato purtroppo e quindi è stata operata (le hanno asportato rene e surrene destri). Dopodichè è stata seguita in follow up e questo autunno la malattia è ricomparsa nel rene e surrene sinistri. Le hanno quindi proposto la terapia con Sutent in Humanitas. Abbiamo fatto un secondo consulto allo IEO, dove hanno confermato la terapia. Come ho detto ora mia mamma sta concludendo il 2° ciclo; il 1° le ha dato problemi soprattutto a livello di valori del sangue, tanto che la pausa di 2 settimane è stata raddoppiata e il dosaggio del 2° ciclo è stato dimezzato. Io ero già un pò a conoscenza, grazie a voi :-), dei vari problemi che sarebbero potuti insorgere (tra cui anche quello degli esami del sangue sballati). Ho parlato a mia mamma di voi e spero di riuscire a portarla qui a chiacchierare con voi, anche se a livello di tecnologia e proporio sottozero :-(! Sarà dura, ma ci provo... Questa in sintesi la nostra stroria. Se a qualcuno dovessero interessare ulteriori particolari, sono a vostra disposizione :-) Ho una domanda per Validan: le 2 creme di cui mi scrivi - Ureadin RX 10 - Aloe pure gel - le usi alternativamente (non so, una al mattino e una alla sera) o insieme, prima una e poi l'altra nella stessa applicazione? Grazie di nuovo per il vostro aiuto! Spero di mettermi in pari con le letture passate (un'enciclopedia davvero! :-)) e di poter magari essere d'aiuto a qualcuno con la nostra esperienza. Buona giornata a tutti! :ciaociao: |
Ciao Iris, per inserire dove vivi entra nel pannello utente e rispondi alla domanda : Where you live?
Un salutone, Nicola |
Caspita quanti messaggi:-X Dunque facciamo un pochino di ordine e rispondiamo in ordine cronologico anche se rischio di sovrappormi a quanto detto dagli altri:fiufiu: Cominciamo da Iris, a cui dò un caloroso benvenuto in piazza sutent. Presso lo IOV mi hanno dato, dalla farmacia interna, una crema base con urea 10%. Sinceramente dopo un pò di tempo ho cambiato. Adesso nelle prime settimane, quando i piedi sono solo arrossati e doloranti, uso UREADIN Rx 20 (e non 10) -prodotta dalla ISDIN SA di Barcellona (Spagna)- e quando comincia la secchezza e le spaccature e desquamazione della pelle uso PODOVIS crema nutriente talloni screpolati (anche questa con urea). La prima la compro in farmacia e costa circa 16 €, la seconda al supermercato e costa circa 3.5 €. Non risolvo il problema dei dolori ma la pelle ne trae beneficio rimanendo a lungo morbida. Quando, specialmente la sera, i piedi sono doloranti e sembrano essere in fiamme, uso fare un bel pediluvio fresco. Il refrigerio ed il benessere è istantaneo (anche se di breve durata:'() Credo che Antonio le usi in questo modo, alternandole a seconda della gravità del piede. Un calorosissimo augurio a tua mamma.
Cara Marica, come ti hanno già detto sia il cardiologo (molto più preparato di noi) sia i nostri amici, la bradicardia può manifestarsi anche in modo fisiologico negli anziani. In questi casi la frequenza cardiaca a riposo può essere inferiore ai 50 battiti al minuto senza che questo causi disagi. Credo che lo abbiano già fatto, ma in caso contrario, quando fa gli esami del sangue fagli inserire anche la misurazione degli elettroliti (per esempio l'iperpotassiemia), potrebbe essere una causa dei battiti bassi:mm: Per quanto riguarda il MdB non so proprio cosa dire, o meglio ho già detto come la penso. Non sono contrario a prescindere, sono contrario a tutto ciò che non è stato sperimentato per bene:nono: Anna, ahimè anche a te il mio più caloroso benvenuta tra noi. Il problema che rappresenti, a mio avviso, è solo minimamente causato dal sutent. Effetti collaterali del sutent sono le gengiviti ed i dolori al cavo orale per cui vanno bene i rimedi finora usati. La perdita dei denti, specialmente se non si tratta di avulsione bensì di caduta naturale, è un problema la cui soluzione va sicuramente individuata in una parodontite (vedi il sanguinamento), cioè nell'infiammazione dei tessuti di sostegno fino alla loro distruzione con allentamento e caduta dei denti ed una evidente recessione gengivale. Il tutto è curabile da un buon dentista parodontologo. Segui il consiglio di Nicola (magari facendogli dare una settimana in più di pausa). In bocca al lupo per tuo marito:ok: Nicola, oramai tu e la tua amata bronchite convolerete presto a felici nozze:-X:-X Dai retta a me, chiedi immediatamente il divorzio per colpa!! e se il tuo occhio di tigre vede il granello di polvere, SPOLVERA:fiufiu: Come già detto nella premessa del"Villaggio" su fb, il nostro ritrovo per eccellenza è questa piazzetta. Fb è solo un ripego per conoscerci meglio e poter parlare "anche" di sutent e terapie ma, principalmente, di noi, di tutto e di più senza troppi occhi indiscreti (se questa allocuzione può avere un senso trattandosi di Fb:wall:) |
Ciao Iris, le due creme le uso almeno 4/5 volte al giorno, quindi le alterno, anche se in farmacia mi è stato detto che va bene anche mischiare i due prodotti. Uso Ureadin RX 10 perchè il flacone è di 400 ml a 25.00 euro.
Ureadin RX 20 100 ml a 15.00 euro, da buon genovese:-$:-$:-$ Scherzo, erano sprovvisti di RX 20 e visto l'urgenza ho acquistato RX10 Salute a tutti. Antonio:ciaociao: |
Buongiorno a tutti,
grazie a tony 50 per le indicazioni (ora si dovrebbe vedere la mia ubicazione in alto a destra) e a Franco per il benvenuto ed i consigli, li farò leggere senz'altro a mia mamma :-) E grazie Antonio per l eprecisazioni: in farmacia ho già ordinato la crema che mi hai detto e cercherò l'Aloe in erboristeria. Un'ultima cosa, sempre a proposito dei piedi: avevo letto qui da qualche parte (ma non ne sono più sicura, sto leggendo talmente tanto in rete che faccio confusione sulle fonti :-() che nelle due settimane di pausa è possibile fare una pedicura curativa. Posso consigliarlo a mia mamma? Grazie come sempre per l'ascolto! Auguro a tutti voi una buona giornata :-) |
Cara Iris buongiorno:-) Una pedicure farà senz'altro bene però deve essere fatta con molta attenzione. Primo di tutto NON va fatta se i piedi sono ancora irritati o la pelle non è ancora perfettamente rigenerata. Sarebbe opportuno farla a metà della seconda settimana di pausa. NON fare "scavare" attorno alle unghie e NON fare strofinare con pomice o altro materiale abrasivo la pelle dei calcagni se questi sono ancora leggermente arrossati o la pelle si sta giusto riformando. Come vedi non sono molte le cose che si possono fare però se fatte come si deve aiutano. Ciao
|
Buon pomeriggio a tutti !!! Porgo il benvenuto (si fà per dire) ad Anna 62 qua sarai sicuramente in buona compagnia il forum purtroppo diventa sempre più numeroso:'(:'(:'( Ieri sera ho chiuso l'ottavo ciclo... Come è stato pesante questo mese :wall::wall::wall: Ma è finito anche questo:act::act::act: Spero di riprendermi in questi giorni di pausa e di disintossicare l'organismo un tantino!!!
Contando i giorni per arrivare al 28°mi sono accorto che nel frattempo è già passato un mese dall'infusione dello zometa e quindi domani prelievo del sangue per controllo valori per programmata flebo di lunedì come gira veloce la ruota!!!!!! E' già passato un anno;-);-);-) Infatti l'anno scorso in questo periodo mi crollò il mondo addosso!!! Non avrei mai pensato di trascorrere ancora un anno!!!! Invece mi ritrovo ancora qua a dialogare con tutti voi e spero di poterlo fare ancora per tanto tempo:act::act::act: Molte cose sono cambiate nel modo di trascorrere le mie giornate, è cambiata la qualità di vita ma noi esseri umani abbiamo la capacità di adattarci alle novità e l'importante è andare avanti con forza, corraggio e tanta speranza anche se questa fra momenti di euforia ed altri di scoraggiamento facilmente viene a mancare!!!:ok: FRECCIALATA la frazione d'eiezione di cui ti parlavo la pui trovare nella valutazione dell'ecocardiografia Un saluto ed un abbraccio a tutti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Quote:
|
Ciao ANNA!!! Ti posso raccontare della mia esperienza durante il 1°ciclo di terapia di problemi analoghi a quelli di tuo marito anche se da quello che racconti mi sembra una situazione diversa!!! :confused::confused::confused:
Dopo 15 giorni di sutent ho cominciato ad avere arrossamenti e forti bruciori alla bocca alle gengive e alla lingua. Feci notare la cosa ai medici che sospettarono una mucosite e intrapresi una settimana di terapie con antimicotici e colluttori vari senza risultati dopo una settimana la bocca peggiorò in modo tale che non riuscii più ne a mangiare ne a bere facevo fatica a deglutire non sopportavo nessuna cosa in bocca per il dolore. Ritornai dal medico che dopo il controllo della bocca mi sospese il sutent dicendomi che avevo contratto una brutta stomatite herpetica!!!> :o> :o> :o Ho dovuto intraprendere una cura antivirale e poichè questi farmaci sono incompatibili col sutent ho dovuto sospendere per tre settimane la terapia fino a che non è scomparsa la stomatite. Il problema non si è presentato più nei cicli successivi ma tieni presente che prendo da allora una capsula di antivirale al giorno come terapia di mantenimento per evitare ricadute al cavo orale. Ti ho raccontato il tutto per pura conoscenza lungi dal voler fare degli inutili paragoni sul decorso degli eventi di tuo marito coi miei. Sperando che possiate risolvere il problema in breve tempo ti porgo un grande in bocca al lupo UN saluto da GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Quote:
|
adele56
Saluti a tutti gli amici della piazzetta vecchi:-P:-P e nuovi:-X:-X Per Bruno questi 28 giorni di terapia sono stati terribili:wall::wall::wall: dolori diffusi, stanchezza e per finire sanguinamento presumibilmente dalle gengive perchè si è svegliato con il braccio ed il cuscino un poco sporchi di sangue.:wall::wall::wall:; non ultima la pressione alta:wall::wall: Sono molto in pena e mi sento un pochino giù ma mi faccio forza per farne a lui, martedi finisce il quinto ciclo:act::act:e ne sono contenta ma se penso che poi si ricomincia, vorrei solo piangere> :o> :o> :o> :o Scusate lo sfogo ma ne avevo bisogno, ringrazio comunque il Signore per averci dato la possibilità di andare avanti e Gli chiedo di darci la forza e il coraggio per affrontare tutto ciò che ci aspetta Vi saluto tutti e vi abbraccio con affetto:ciaociao::ciaociao:Adele |
Adele coraggio, Bruno andrà avanti ancora per molto e, da esperienza personale, più si va avanti e meno pesanti saranno gli effetti collaterali. Il sangue oltre che dalle gengive potrebbe essere fuoriuscito dal naso, verso la fine del ciclo possono essere frequenti le epistassi.:wall:
Anna permettimi un consiglio: quando vuoi rispondere ad un post non cliccare in basso a destra su "QUOTE" bensì in alto a sinistra su "POST REPLY", eviterai così di ripetere tutto il messaggio precedente:fiufiu::ok: Questa notte altra crisi Addisoniana (sono privo di surreni asportati perchè aggrediti). E' tremenda e, per "fortuna", ho imparato a conoscerla nel tempo. Mal di testa, febbre a 39°, vomito:wall: Un mix di pastiglie (Tachipirina, Cortone, Cortisone, Plasil) e questo pomeriggio è passato tutto:fiufiu: Buone vacanze a chi può permettersele:ok: |
Auguro una Domenica serena a tutti
|
adele56
Grazie Franco per le tue parole di conforto:-):-):-). nonostante anche tu stia poco bene:wall::wall: trovi sempre parole incoraggianti per tutti:-):-):-) Buona domenica a tutti anche da parte mia:-):-) |
Buon sabato sera a tutti!!!
Adele sono dispiaciuto per i problemi che ha avuto BRUNO durante questo ciclo!!! Purtroppo dobbiamo stringere i denti i vantaggi che traiamo dal sutent sono di gran lunga superiori alle sofferenze che ci procura!!! Tieni conto che ci tiene in vita e non è cosa da poco;-);-);-) Certo che momenti di sconforto ti possono prendere!!! La stessa cosa sta succedendo a me che a distanza di tre giorni dalla fine dell'8° non vedo nessun miglioramento dei problemi avuti.> :o> :o> :o La tua preoccupazione è la mia!!! Il pensare di iniziare il ciclo successivo senza aver smaltito i postumi di quello passato certo non ti fa stare tranquillo ma è inutile pensare al domani oramai abbiamo imparato abbastanza bene di non pensare al dopo godiamoci questa pur breve pausa nel miglior modo possibile!!! Ascoltiamo le parole di Franco che come al solito riesce ad incoraggiare pur nella situazione di malessere in cui si ritrova a dare forza e speranza a tutti quanti!!! E per questo che gli auguriamo di stare bene e di sentirlo carico come nei post precedenti...:ciaociao::ciaociao::ciaociao: Ciao FRANCO Ps. Adele ma vivete a Napoli città??? O in un paese dell'interland... Mia moglie è originaria di Serino. Da buoni napoletani conoscerete le valli serinesi e le buone castagne!!! Salutami Bruno :ciaociao::ciaociao::ciaociao: Un abbraccio GINO |
Ciao tutti, grazie a quella strega di mia moglie,anche in vacanza posso leggervi, mi ha config il cell con internet:-D;-)=-O8-):act::fiufiu::ok:
Sto scrivendovi a bordo piscina circondato dal verde e dai monti:-P Un abbraccio a voi tutti Antonio:ciaociao: |
Adele56
Ciao a tutti:ciaociao::ciaociao: Grazie Gino per le tue parole e mi associo a te nell'augurare a Franco il meglio di tutto:ok::ok::ok: perchè è la nostra roccia:act::act: Gino abitiamo a Napoli città e non solo ma al centro di Napoli, ViaToledo, Piazza Municipio, Molo Beverello ecc. hai presente?:-):-) Tuttavia conosco Serino e le sue castagne.Saluti a tua moglie e un bacione alle tue piccole:-*:-*:-*:-* Per Antonio, siamo felici per te, goditi questo meritato riposo e ringrazia tanto la tua adorabile strega;-);-);-);-) Alla prossima Adele56:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao: Un caro saluto a Giuly,:ciaociao::ciaociao: ci scriveremo presto e se vorrai e te la sentirai mi parlerai un poco del tuo Marco:-):-):-) |
Antonio ed io che pensavo di essermi liberato di te per almeno 15 gg :-P Buone vacanze:act:
Grazie a tutti, oggi sto decisamente meglio. Tutto si è risolto col mix di pastiglie:fiufiu: |
Un saluto a tutti,vi leggo e vi penso tanto.E' inutile dire che Marcolino mi manca da morire,si cerca di andare avanti ma è dura. Adele,dovresti avere un messaggio in privato.Buona estate a tutti e tanti baci,proseguite il cammino con serenità e fiducia - FORZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
|
Caro Franco, sono veramante contento che tu stia meglio, :-):-D;-)
mi spice averti deluso con la mia presenza anche in questi quindici giorni:fiufiu::fiufiu::fiufiu: dai retta a tuo figlio, i giovani ne sanno piu del diavolo:-X W il VEG... Saluti da un tuo ammiratore Antonio:ciaociao: |
Giulietta carissima ci manchi tantissimo e Marcolino ancor di più. Un bacio
|
grazie Franco per il consiglio...! In effetti sono un po' imbranata..:-)
Leggo tutti i vostri post e penso che siete ...grandissimi...! Un abbraccio incoraggiante a tutti. Ciao:ciaociao: |
Ciao a tutti come trovo i partecipanti alla piazzetta su facebook? chi posso contattare per l'amicizia? a dopo.
|
frusa:act::act::act:
se vai sul villaggio della speranza:mm::mm::mm: (a proposito, sei abilitato da Franco?:confused::confused::confused:) puoi contattare singolarmente tutti e richiedere amicizia.:-):-):-) Per quanto mi riguarda mi trovi sotto nicola torelli pescara; agganciati a me ci sono diversi del forum.:-X:-X:-X Un saluto, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao: P.S. Se non sei agganciato al Villaggio chiedi a Franco di abilitarti.:fiufiu::fiufiu::fiufiu: |
Ciao Tommaso. Chiedimi l'amicizia su fb (Gianfranco Pettinao) e poi ci penso io:ok:
Oggi è la volta della giornata del "vuoto". Mi sento svuotato, apatico ed infinitamente stanco. I problemi del sutent non sono solo dermatologici o intestinali. Ci sono, e sono quelli che io odio di più, anche quelli psicologici. Sbalzi di umore e apatia. Vorrei essere in un altro posto, un posto dove i miei non possano vedermi per potermi lasciare andare e abbandonarmi a questa viscida apatia...... per fortuna durano poco:-X:ok: |
Adele56
uon pomeriggio a tutti:ciaociao::ciaociao: Franco ma che mi combini,:wall::wall: non voglio sentirti più parlare in modo così depressivo e disfattista, :nono::nono::nono::nono: noi abbiamo bisogno della tua forza e del tuo sostegno :ok::ok::ok: , per il nostro egoismo ti chiediamo di non parlare più così:nono::nono:, ma è anche giusto che per una volta, e una soltanto:-):-):-), facciamo noi coraggio a te, sii forte, lo devi anche per la tua famiglia di sangue e per quella adottiva che siamo tutti noi :act::act: Ti abbraccio anche a nome degli altri:ciaociao::ciaociao::ok::ok::-):-):-) Adele |
Franco so cosa significa pensa che il nexavar tra gli effetti collaterali ci sono ANORESSIA E DEPRESSIONE. Io quando sto giù in questo modo mi prendo deu giorni di ferie dal mondo. Dormo e vedo film. al terzo giorno risorgo doccia forzata e a mente spenta mi costringo ad uscire. quando favevo il sutent non o avuto questi problemi. Nelle due settimane di stop mi sentivo francamente bene. Con il sorafenib la cura è continuativa percui non ci sono alti e bassi dovuti alla sospensione.
Domani, dopo quattro anni che ho lasciato la bici da corsa, compro le corone anteriori con meno denti e mi sono promesso che lunedì mattina con il fresco provo una uscita. vedo cosa riesco a fare se il fisico e la mente riescono a assecondarmi. penso che dovrebbe andare benino avrò dolori muscolari causa mancati esercizi ma in compenso ho perso 13 kg da allora. vi faccio sapere. |
Vai così Tommaso:act: Sorridi sei su "faccialibro":-P
Comunque già oggi pomeriggio tutto è quasi passato, è da tempo che ho imparato a usarmi violenza e fare comunque quello che mente e corpo non viorrebbero. Niente divano, bicicletta con moglie al seguito e visitina dai suoceri:fiufiu: |
Vaiiiiii FRANCO e Vaiiiiiii TOMMASO :ok::ok::ok: Voglia di passeggiate in bicicletta di movimento di svago e di relax!!!!!!! Questo è quello che vogliamo leggere!!!! :act::act::act:
Tommaso mi raccomando pedalate leggere;-);-);-) Riprendere dopo tanto tempo all'indomani potrebbe essere dura per le gambe!!!:-):-):-) Franco un consiglio dopo la passeggiata con moglie al seguito più che una visita dai suoceri ti consiglierei la ricerca di un bel posticino romantico appartato!!!:-D:-D:-D Salutoni a tutti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Caro Gino grazie del consiglio ma i luoghi appartati li lascio a voi giovani, io preferisco luoghi comodi.....=-O:-[;-)
AUGURI di buon compleanno a LAURA:act::act::act: |
AUGURI
tantissimi auguri a LAURA :act::act::act:
|
| Tutti gli orari sono GMT +2. Attualmente sono le 10:35 AM. |