benvenuta jex29
 

:act:.Buonasera a tutta la piazzetta, innanzitutto dò un caloroso benvenuto ed un abbraccio virtuale forte forte (tranquilla non ti schiaccio:ok:) alla new entry jex29. Mi dispiace che sei incappata nella bestia e sei così giovane e soprattutto mamma di un splendido figlio, la sua energia e la sua voglia di vivere ti trasmetteranno la forza ed il coraggio per affrontare tutto ciò. Avrai momenti bui e proprio qui nasceva l'esigenza di creare questo forum , in primis per capire come comportarsi con i vari effetti collaterali del sutent e poi perché in realtà qui è una valvola di sfogo quando ci troviamo in momenti no , qui puoi essere te stessa , puoi piangere , puoi ridere e stai sicura che ci sarà sempre qualcuno/a a coccolarti e a tirarti su:act::act::act:. Tra di noi c è una solidarietà e una comprensione direi totale proprio perché comprendiamo il tuo stato d'animo, diventerai amica di molti di noi e lo diventerai nella realtà come molti di noi. Io ho 44 anni e sono di Palermo e la mia storia inizia luglio 2010 , operato di nefrectomia parziale rene dx, gennaio 2012 metastasi lobo sup. Dx polmone operato, luglio 2012 operato di lobectomia inferiore dx del polmone e dopo 14 gg rioperato per una infezione, ottobre 2012 presenza di metastasi nuovamente tra rene operato e polmone e quindi inizio del chemioterapico orale sutent 50, dalla tac risultati buoni sia a gennaio che maggio 2013 e ieri ho terminato il mio 7 ciclo (non vedevo l'ora per i svariati disturbi) e da domani disintossicazione, il tutto per dirti che nonostante ciò sono ancora qui e spero per tanto tempo........ ricordo sempre che la luce nel mio tunnel nero è la mia splendida figlia che ha 2 anni e mesi. Per cui combatti non demordere maiiiiiiii, in questo forum ci sono amici che hanno subito un calvario di interventi peggio di me e dico sempre che sono i miei valorosi guerrieri e continueranno ad esserlo per tanto tempo per te e per me.
Detto ciò da domani disintossicazione evvaiiiiiiiiiiiiiii:act::act::act::act::act::act: e poi un'altra breve vacanza con famigliola ihihihi chi diciiiiiiii:ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok:
Una saluto a tutto il forum ed un caloroso abbraccio a tutti ed in particolare a Nicola, non credo lo voglia da me hihiihihih certo magari se fossi stato una fimminaaaa avresti apprezzato di più ma che vuoi accontentati, tu come me amiamo ed ameremo solo le donne nella nostra vita , hiihihihih la prox volta che ci incontreremo andremo a trovare il nostro amico gino59 , gli facciamo una sorpresa e mi vedrà con una parrucca bionda e immagino lui che scapperà ahahhahahaahah:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao: notteeeeee;-):-D8-):ciaociao::ok:;-) non l'ha capito che noi lo prenderemo sempre a :wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall: ( no gino non è rivolto a te ahahah)

Ciao ragazzi. :act::act::act:
Breve sintesi delle puntate precedenti: :-X:-X:-X
dopo 10 gg di ricovero ospedaliero siamo arrivati alle dimissioni;:-X:-X:-X mi avete lasciato che prendevo Afinitor, ma tra gli effetti collaterali questo farmaco può causare polmonite interstiziale,:-P:-P:-P non è il mio caso perchè ho avuto una polmonite batterica con batterio individuato attraverso una broncoscopia,:-P:-P:-P ma lo sapete, sono il cocco della mia oncologa che, pur di tenermi il più a lungo possibile, mi ha cambiato farmaco ed ora sono a Nexavar (questo è il secondo giorno di assunzione).:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Mauro, tu vacci calmo con gli abbracci, grande e grosso come sei rischi di schiacciare qualcuno senza accorgertene.:wall::wall::wall: Beato te che puoi andare in vacanza, la mia "capa" mi ha rimesso a monitoraggio stretto, al massimo mi posso muovere una settimana. Speriamo in tempi migliori.:'(:'(:'(
Freccialata è il caso che tu faccia una verifica approfondita in ordine all'evoluzione delle metastasi; cambiare farmaco non è un dramma, ma qualche volta è possibile che si facciano le cose troppo in fretta. E' evidente che il miglior giudice è il medico che ha in cura tuo padre, però, se vuoi anche un'altra opinione (lo sai che personalmente sono contrario ad altre opinioni perchè spesso non aggiungono nulla in termini di conoscenza della situazione e, frequentemente, ingenerano indecisioni pericolose. Cosa si fa se i pareri sono discordanti? :confused::confused::confused: Si lancia la monetina o si chiede un ulteriore parere? :mm::mm::mm: Una componente essenziale del rapporto medico paziente è la fiducia su cui si basano anche buona parte dei risultati, ora il medico può anche avere un atteggiamento professionale ed abbastanza distaccato, ma tu riesci a vedere un malato con il medesimo quadro mentale?:-\:-\:-\) è bene che lo acquisisca prima del cambio del farmaco.
Ricorda, ti ho detto solo il mio pensiero, non sono la fonte della verità e non voglio neanche esserlo, il fardello sarebbe troppo pesante. Ma alcune considerazioni vanno fatte, altrimenti questo gruppo non avrebbe motivo di esistere. :-X:-X:-X
Jex 29, è possibile che pet2525 (Franco) stia "sudando" le proverbiali sette camicie da qualche parte (con questo caldo), per cui potrebbe risponderti con qualche ritardo, quindi attendi fiduciosa. =-O=-O=-O
Sembra che le prossime ore porteranno un po' di fresco, speriamo, ma non preoccupatevi, tra non molto torneremo a lamentarci del freddo: siamo fatti così.:wall::wall::wall:
Ciao a tutti. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Grazie mille Mauro 2012!
Io ho appena iniziato questo cammino... pensa che era da metà Aprile che avevo tosse secca, difficoltà respiratorie e sentivo qualche rumore respirando. Dopo 3 cicli di antibiotici e cortisone, Giovedì 27 Giugno sono andata a fare i raggi al torace e non sono più tornata a casa per circa 10 giorni... TAC, broncoscopia, biopsia epatica, port... rivoltata come un calzino per scoprire che il tumore al rene aveva colpito per la seconda volta la mia famiglia (mia nonna ce lo aveva proprio al rene sinistro nel lontano 1987). Brutte mazzate per una mamma che non aspettava altro di tornare a casa dal proprio bambino... e adesso che sono a casa con tutti gli effetti collaterali del Sutent, non riesco a starci dietro tutto il giorno! :'(

Oggi è il primo giorno delle due settimane di pausa tra un ciclo e l'altro di Sutent e mi sento peggio dei giorni scorsi! Mi gira la testa, sono nauseata e stanchissima e non mi reggo in piedi! Speravo di stare meglio...vedremo nei prossimi giorni di pausa...
Ringrazio la mia ciccia in eccesso per essermi stata così vicina, perché nonostante 8 kg persi, sembro ancora in salute e ne ho ancora un pò da smaltire... mai stata così contenta di essere in sovrappeso! :ok:

Va beh... da domani ho il marito in ferie, così mi coccola per bene! 8-)
Un buon fine settimana a tutti della Piazzetta!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Carissimi amici eccomi qui:act::act::act: Sono stato via 4 giorni al mare insieme a mia cognata ed ai suoi due gemelli di 8 anni. Sono Inglesi e vengono ogni anno qui in vacanza per un mese. Sto insegnando loro l'italiano parlato perchè lo capiscono perfettamente ma non lo parlano tanto bene :fiufiu: Andiamo per ordine di tempo:
Antonio, confermo tutto ciò che ho detto ma specifico meglio: il mio oncologo mi ha sempre detto che il sutent per funzionare al meglio deve raggiungere una certa "concentrazione" nel nostro organismo. I primi cicli a dose piena (50 mg) sono molto importanti, per questo si cerca di andare avanti il più possibile. Quando tu parlavi di chiedere al tuo oncologo una settimana in più o di variare il protocollo di assunzione, ti ho risposto che non era il caso perchè eri e sei agli inizi. Ti rammento che sono più di 5 anni che assumo sutent e sono stati 5 anni (o quasi) di stabilità. E' solo sulla scorta di questi risultati (la stabilità) e della "quantità" di sutent assorbita dal mio organismo che l'oncologo ha detto le frasi che tu hai riferito, non certo perchè era maggio e non luglio o agosto. Il mio organismo aveva bisogno di una pausa prolungata; infatti sono stato fermo per quasi 5 mesi in occasione dell'ultimo intervento chirurgico del luglio 2012. Visto che non è successo nulla di negativo, perchè non ritentare con una pausa più lunga del solito?? Comunque questa NON è la normalità, se accade una volta l'anno è tanto!:fiufiu: Comunque nulla toglie che il tuo oncologo possa assencondare le tue richieste oppure variare il protocollo passando al 2+1 come, se non sbaglio, fa Bobo. Rientra nel famoso rapporto medico-paziente.....:ok:
Nicola mi dispiace che la tua avventura Afinitor sia naufragata praticamente prima di cominciare:-\ Spero tanto che il Nex faccia il suo lavoro con tanta abnegazione e solerzia.....:-P Sono contento che tu sia tornato a casa anche se, immagino, sia una sofferenza atroce non poter viaggiare:wall::wall:
Jex anche io mi unisco agli altri amici nel darti il più caloroso (visto la temperatura!!) benvenuto. Mi fa sempre male quando leggo che un giovane, e nel tuo caso anche madre di un bimbo così piccolo, viene attacato e colpito dal tumore. Per fortuna abbiamo qualche arma con cui rispondere ed il sutent per il momento è quella più affilata. Non ti fare scrupoli a chiedere ed a sfogarti. Tutti quanti noi abbiamo passato tutti i momenti, positivi e negativi, che stai attraversando. Tutti abbiamo avuto bisogno di chiedere consigli, notizie e informazioni sul sutent, sugli effetti collaterali e quant'altro. Siamo qui principalmente per questo. Per quanto riguarda il "villaggio" su Fb, iscriversi è abbastanza semplice. Essendo un gruppo "chiuso" da me fondato ho bisogno che tu mi chieda l'amicizia. Il mio nome su Fb è gianfranco.pettinao. Fatti riconoscere perchè se scrivi solo nome e cognome non posso individuarti. Al resto penso io. Ciao ed in bocca al lupo

Ciao Franco, bentornato. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
Senza voler "atrocizzare" debbo dire che, in effetti, il viaggiare mi manca molto.:'(:'(:'(
Ero abituato, quando lavoravo, ad almeno due periodi all'anno di un paio di settimane ciascuno e dal pensionamento almeno 4/5 volte l'anno più diverse "scappate". 8-)8-)8-)
Ecco, queste cose, se non potrò più farle, mi mancheranno. :-(:-(:-(
In ogni caso mi dovrò necessariamente adattare: istanze superiori lo impongono.> :o> :o> :o
Per il resto credo di avviarmi a conquistare, se non l'ho già fatto, il titolo di più veloce sostitutore di farmaci oncologici.:wall::wall::wall: Ma se ne trovo uno che mi si addice allora nessun problema. =-O=-O=-O
Sono solo al secondo giorno di Nex, nulla da segnalare.:-[:-[:-[
Oggi pomeriggio c'è una promessa di temporale, speriamo si avveri e rinfreschi un po. :-P:-P:-P
Un salutone e, perchè non approfitti per imparare un po' di inglese?:ok::ok::ok::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Caro Nicola qui il temporale è appena arrivato... ma non credo che durerà a lungo :-\ L'inglese lo conosco, non lo parlo fluentemente ma riesco a farmi capire abbastanza bene, almeno così dice mio cognato Keith..... chissà poi se è vero o è solo pura cortesia inglese :mm::confused:

Buongiorno a tutti!!! Sto trovando La pazienza di scrivere col tablet > :o> :o> :o miscuserete per eventuali errori. I n questi giorni mi trovo a Melegnano per i soliti controlli e per il ritiro del farmaco. Lunedi effettuero linfusione dello zometa e Martedi ritorno dai miei suoceri ad AVellino dove ho lasciato Gaia e Nadia in vacanza. Do il mio abbraccio virtuale alla nuova compagna di viaggio Jessica Cara amica hai avuto il piacere di battere un triste primato con la tua giovane eta:nono::nono::nono: Purtroppo noto che la bestia non ha rispetto di niente e non si ferma neanche davanti ad una giovane mamma:wall::wall::wall:

Un saluto da Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao Gino59!
Quale sarebbe il mio primato? Sono per caso la più giovane Sutentista del forum forse?
:-)

Ciao jex29 vorrei no darti il benvenuto ma un abbraccio perchè tutti quanti noi capiamo le difficoltà di chi è tramortito dagli eventi iniziali. Pian Piano troverai tra noi persone che lottano da diversi anni. La tua situazione è particolare perchè sei giovanissima e hai un bimbo piccolissimo ma pian piano imparerai ad affrontare tutto l'importante è non abbattersi mai come diceva Bennato:" metti tutta la forza che hai nei tuoi fragili muscoli e vai incontro al nuovo giorno....".
passiamo al tecnico. Se non ho capito male hai una massa al rene sx metastizzato. hai percaso altri nodulini all'altro rene? hai nodulini polmonari) hai la nonna che ha avuto lo stesso problema in giovane età? hai parenti discendenti della nonna con problemi tipo angiomi? ti dico questo perchè questi tipi di tumori in giovanissima età "considerati strani" possono originarsi da difetti genetici. aspetto tue notizie.ù
Tommaso.

ho letto gli ultimi aggiornamenti, saluto e abbraccio la new entry Jex29. avevo letto di una nuova aggiunta, ma non mi tornava qualcosa.
MI dispiace Nicola che tu non abbia potuto assumere più a lungo Afinitor, speriamo che con nexavar vada meglio.
Domani ho la TAC......incrociamo le dita!!!!
Un abbraccio
Adriana

Ciao Gessica!!! Per quanto sappia degli amici del forum penso che sei proprio la piu giovane!!! Hai battuto il mio corregionale Maurizio.
Mando un saluto a tutti in questo momento mi trovo sul treno per tornare dai miei. Ieriho eseguito infusione di zometa ho fatto la spesa di sutent per il prossimo mese,ho ritirato le analisi ivalori sono buoni tranne un leggero innalzamento della creatinina e un abbassamento del magnesio dovuto a detta del medico al caldo del periodo, la soluzione sta in un integratore e nel consiglio di bere tanta acqua:-P:-P:-Py
Vi saluto e auguro a tutti un buon ferragosto


Ciao GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Caro Frusa,
ho un tumore al rene sinistro di dimensioni 12x14 che si è metastatizzato sul fegato (circa 9 metestasi dagli 8 mm ai 3.5 cm) e sulla pleure e alcuni linfonodi. L'altro rene è apposto per il momento. Ho anche una cisti sull'ovaio destro che non sanno se è correlata al tumore.
Mia nonna ha avuto questo problema a 72 anni, per cui credo che rientri nella norma come età. Non ho altri parenti che hanno avuti problemi simili o angiomi.
Sarà una casualità? Non so!!!!

AL momento sono in pausa da qualche giorno ma gli effetti collaterali ci sono ancora e ho pure scoperto che capelli, soppraciglia e i peli di gambe, braccia.... stanno diventando bianchi!!!! AIUTO!
Non mi interessano gli effetti collaterali che la gente non può vedere, perché bene o male sto riuscendo a sopportarli... ma questi che possono vedere tutti... non voglio che si veda dall'esterno che sto male... :-(

C'è qualche donna nel forum affetta da tumore al rene che mi può dare una risposta a un mio problema degli ultimi 10 giorni? E' da circa 10 giorni prima del ciclo mestruale che ho avuto perdite di sangue. Adesso il ciclo è arrivato e spero che finito il periodo, le cose tornino normali perché non ho mai avuto problemi di perdite durante il ciclo, anche perché prendo la pillola. Da questo primo ciclo di Sutent sono iniziate le perdite, ma la mia oncologa ha detto che non sono riportati come effetti collaterali del farmaco... che cosa devo pensare?

Grazie a tutti!!!!!!!!!!!!!!

scintigrafia ossea+ rx torace
 

Dagli esami in seguenza sembra che tutto sia negativo.La sicurezza l'avrò quando farò verificare il tutto dall'oncologo il giorno 27 agosto.Un augurio ad Adriana per la Tac e un ferragosto sereno a chi, come me,le vacanze se le sogna:fiufiu:Un saluto a tutti:ciaociao:

carissima Jessica, non so darti una risposta per quanto riguarda le perdite, perchè quando il carcinoma ha metastatizzato ero ormai in menopausa.
In seguito al carcinoma al rene sx (questo tumore ha preferenze per i reni sinistri, pare), ho subito la nefrectomia radicale e per 13 anni non ho avuto metastasi, è dal 2009 che mi curo, prima con il Sutent per 3 anni, ora da un anno con Afinitor. Ti capisco per quanto riguarda gli effetti collaterali visibili, io avevo già smesso di tingermi i capelli, per cui, non ho avuto problemi, ma te, effettivamente sei molto giovane. chiedi se puoi tingerti, oppure lasciali bianchi, puoi dire che è moda, anche perchè nessuno penserebbe che sei malata. Ho visto la tua foto su FB, sei molto graziosa e tanto giovane......
Ti abbraccio forte forte
Adriana

Ciao Adriana,
approfitto della tua esperienza per farti una domanda: per quanto tempo il Sutent va assunto a dosaggio massimo? Ossia 50 mg x 4 settimane e 2 di riposo?
Ho letto che tu l'hai preso per 3 anni. Puoi darmi anche qualche info sull'efficacia (regressione delle metastasi) e sugli effetti collaterali a lungo termine?
Perdona la mia curiosità, ma ho una persona a me carissima che ha iniziato terapia con Sutent da circa 2,5 mesi.
Grazie a tutti.
Ottimo forum!

Caro Ponyo ( o cara??) credo di poterti rispondere e così soddisfare le tue curiosità anche io. Assumo sutent da più di 5 anni (giugno 2008). Il sutent è un farmaco il cui scopo è quello di cronicizzare la malattia impedendo alle cellule tumorali di creare nuovi vasi sanguigni da cui nutrirsi. L'assunzione, come puoi ben capire è a vita o comunque finchè funziona :-\ Il protocollo internazionale prevede 28 giorni di assunzione e 14 di pausa ma vi sono centri in cui viene praticato il sistema 2+1 - 2+1. Se gli effetti collaterali sono troppo pesanti per l'organismo si può ridurre la dose a 37,5 con i medesimi risultati (io assumo questa dose da quattro anni). Se il farmaco funziona, non sempre ma abbastanza spesso, si può registrare una regressione iniziale delle metastasi (anche notevole) per poi, nei periodi successivi, arrivare ad una stabilità. Anche questa situazione non è sempre regolare, qualche volta si registra un aumento, poi una diminuzione ecc. con un andamento altalenante; normalmente le variazioni sono minime dopo qualche anno. Come puoi ben capire da quanto detto tutto è relativo, ogni organismo reagisce a modo suo al farmaco e per questo anche gli effetti collaterali, nella loro quantità, qualità e gravità non sono uguali per tutti. Io, dopo circa 3 anni, ho registrato una regolarità quasi cronometrica degli effetti collaterali nella loro comparsa, nell'aumentare di gravità e nella loro scomparsa. Questo ritmo, sempre uguale per ogni ciclo o quasi, mi permette di programmare le mie attività, vacanze ecc. Dopo qualche tempo ci si abitua.....:fiufiu: Continua a seguirci e chiedi pure ciò che vuoi. Se decidi di appartenere ai frequentatori di questa piazzetta dici qualcosa di più della persona a cui tieni (a noi non importa chi è), giusto per sapere da dove scrivi, dove è seguita, cosa ha avuto ecc. Sono esperienze che possono tornare utili ad altri frequentatori del forum. Ciao
PS: scusa ma solo ora mi sono accorto che ponyo è la protagonista di un cartone, dunque tu sei una lei......

carissima Ponyo, sei anche tu un pesciolino che vuole diventare una bimba????
Il dosaggio massimo x 4 settimane e 2 di riposo andrebbe assunto sempre, ma alcune persone non lo sopportano, per cui gli oncologi cercano di aggiustare il dosaggio o riducendolo oppure diminuendo le settimane di assunzione (come nei mio caso che facevo 3 settimane e 3 di pausa). L'efficacia è soggettiva, non è uguale per tutti ......comunque è un buon farmaco, c'è un nostro compagno di forum che assume il Sutent da ben 5 anni ed è stabile. Per quanto riguarda gli effetti collaterali, anche quello è soggettivo, di norma si fanno sentire di più all'inizio, poi, pian piano l'organismo si abitua, oppure siamo noi che ci abituiamo!!!! Io sentivo molto la stanchezza, la mancanza di gusto e il reflusso gastrico, la sindrome mani/piedi si avvertiva appena.
Io non assumo più il sutent da + di un anno, ho appena avuto l'esito della TAC, stabile, per fortuna!!!!! Qui comunque troverai tante persone disponibili che assumono ancora il sutent e ti sapranno consigliare sugli effetti collaterali non graditi.
Un abbraccio
Adriana

Grazie infinite per la risposta esaustiva.
Spero a breve di convincere il diretto interessato a registrarsi al forum per poter chiaccherare con voi. Penso gli farebbe bene e tra l'altro mi aveva già chiesto info sull'esistenza di testimonianze in rete.

scusa ma solo ora mi sono accorto che ponyo è la protagonista di un cartone, dunque tu sei una lei...... ma non ci lasciare così presto.....

Grazie anche a te Adriana.
Il nome Ponyo l'ho scelto perchè adoro gli anime di Myazaki (nonostante sia un ragazzo di 35 anni ^_^)

Potevo scegliere Howl come nikname ma sarebbe stata una scelta un pò vanitosa... e non rispecchia affatto la mia indole!

Ariscusa Ponyo, non sei una lei ma un Lui.....:act::fiufiu:

Salve a tutti,
mi servono i vostri preziosi consigli per gestire alcuni effetti collaterali del sutent, in particolare:
- nausea,
- stomatite, afte
- stipsi,
- arrossamento zona inguinale
- dolori muscolari (a volte torace, collo e zona lombare)
Grazie.

Ciao Ponyo.
Nausea: può alleviarla il fatto di assumere le pstiglie di sutent la sera prima di andare a letto (l'importante che sia sempre la stessa ora o quasi), la nausea non verrà avvertita perchè si dorme. Se si ha nausea durante il giorno si può prendere una pastiglia di Plasil (dietro consiglio e ricetta medica).
Stomatite-afte: In farmacia vendono dei collutori oncologici ottimi. Per la stomatite si può usare il gel Jalma ed il collutorio Medrol, io mi sono trovato abbastanza bene.
Stipsi: meglio non prendere nulla se non è abbastanza grave. Il sutent provoca, verso la fine del ciclo, diarree abbondanti....:-X
Zona inguinale: usa la crema Pasta di Fissan, si quella che si usa per gli arrossamenti da pannolino, funziona abbastanza bene.
Dolori muscolari: Nulla da fare, riposo.....:fiufiu:
Ciao ed in bocca al lupo a chi ami:ok:

Cara Jessica, la tua dott.ssa dice che non sono riportate le perdite di sangue....A mia memoria, invece, mi pare di ricordare che citassero sul bugiardino occasionali e possibili episodi emorragici tant'e' che quando a mia madre quasi alla fine del ciclo di terapia capito' una violenta epistassi dal naso (quasi 1 ora senza arrestarsi) al pronto soccorso dissero che con questo tipo di terapia era quasi normale che potesse capitare. A supporto di questa teoria, c'e' anche il fatto che dicono di stare attenti a fare estrazioni dentarie e -in caso di intervento chirurgico- di sospendere il farmaco almeno 1 o 2 mesi prima. Non voglio dire che la tua dott.ssa abbia sbagliato: probabilmente intendeva dire che non sono menzionati problemi ginecologici. Vedrai che e' stato un semplice fatto occasionale. Anche eventuali polipi all'utero sono saltuariamente emorragici. Cmq' se voui toglierti una curiosita', puoi scaricare il bugiardino del sutent da google se loro lo tolgono dalla confezione che ti danno (con mia madre facevno cosi' ma un giorno si sono dimenticati.....). Mia madre prendeva il dosaggio da 37,5 che in realta' sono 2 confezioni - da 25 e da 12,5 - e pensa che la descrizione degli effetti colla;terali era + esaustiva che non su quello da 50. Un caro saluto e goditi qsti 3 giorni di vacanza.

Carissima Freccialata..... suppongo tu sia Marica, o forse mi sbaglio.... scusami per il ritardo con cui rispondo ma non sono sempre presente sul forum. Per avere un app.to con la dott.ssa Sternberg basta fare l'impegnativa e prenotare attraverso il cup proprio al san camillo- padiglione Flaiani- oncologia. In genere l'assistente - dott.ssa Cerbone- prepara una dettagliata cartella con la storia del paziente e dopo arriva Cora Sternberg -il primario- a visitare papa'. Cmq il telefono e': 06 58704339. Fai squllare molto a lungo perche' non c'e' centralino e rispondono proprio loro. Non ricordo chi abbia detto di essere contrario ai secondi pareri e di fidarsi.... Anch'io fino a qualche tempo fa' la pensavo cosi': per 5 anni ci siamo fidati ciecamente dei medici che ci seguivano per poi accorgerci amaramente nell'ultimo anno che ci hanno fatto perdere del tempo prezioso sostenendo che mamma era stabile e che l'incremento tumotale per loro era minimo e lasciandola scoperta da terapia da settembre 2012 "per farla disintossicare"....salvo poi a marzo farci correre a destra e a manca per consulti chirurgici per una recidiva di 6 cm nella zona dove e' stato tolto il rene sx 9 anni fa' e per un tumore primitivo al polmone che stava la' dal 2008 e che loro avevano classificato per errore come secondarismo. Loro stessi ci hanno poi, dopo 10 mesi di perdita di tempo, inviato al s.camillo dicendo che li' sono piu' qualificati per casi particolari. Se lo avessimo fatto prima qsto consulto.....:wall:
Scusate lo sfogo. Un saluto a tutti, vecchi e nuovi. Vi abbraccio come sempre.

Laura 1964 :-[:-[:-[
ero, e sono io, contrario ai secondi pareri, naturalmente mi riferisco ad una condizione "normale" che è tale quando esiste un monitoraggio preciso e puntuale che permette una verifica effettiva della situazione.:-X:-X:-X
Certo che se il medico che ti segue non è sufficientemente scrupoloso il problema non si pone, si passa direttamente ad un altro "primo" medico e non ad un secondo parere.:-P:-P:-P
In ogni caso l'errore ci può sempre essere, come ci possono essere casi "particolari" (incidenza, a mio sommesso avviso, in millesimi).=-O=-O=-O
Ci sono talmente tanti e tali indicatori che solo uno che fa finta di essere medico, e per di più oncologo, può non accorgersi della situazione.=-O=-O=-O Io sono contrario al "panico",:wall::wall::wall: al correre qui e la,:-\:-\:-\ una volta a conoscenza di avere un tumore, alla ricerca di un "santo guaritore".:'(:'(:'(
Non dimenticare che, tra di noi, c'era Nanni, un medico. Chi più di lui?O:-)O:-)O:-) Eppure Nanni ci ha lasciato.:confused::confused::confused:
Bisogna essere anche un po' distaccati, altrimenti non si vive più, si muore, giorno per giorno, di angoscia.:wall::wall::wall:
Il segreto, forse, sta nel ricercare, informarsi, verificare i comportamenti degli altri e studiare se stessi e l'evoluzione del proprio stato;;-);-);-) è quasi superfluo chiedere ad altri come stai tu, lo sai, lo sai benissimo, oppure menti a te stesso ed agli altri.:-[:-[:-[
Il mio essere scanzonato, "leggero", molto positivo, fa tutto parte di un modo di essere:mm::mm::mm: che, però, è sempre vigile ed attento a vagliare ogni informazione,O:-)O:-)O:-) ogni atteggiamento di tutti coloro con cui entro in contatto, per verificare l'essenza della situazione e della sua evoluzione:O:-)O:-)O:-) insomma, un esame continuo.;-);-);-)
Ma io ero e sono fatto così per tutte le cose importanti, per le altre, se ci sono, non mi impegno quasi mai se non in maniera marginale.:-):-):-)
Il secondo parere non lo cerco, ce l'ho sempre, è quello del medico che mi cura.8-)8-)8-)
Questo è ciò che penso, almeno fino ad oggi, domani si potrà cambiare.:nono::nono::nono:
A proposito, sono due settimane che sono approdato al Nexavar, come effetti collaterali ho un eritema da farmaco puntiforme un po' da tutte le parti; sono stato sottoposto a due analisi a distanza di 6 giorni (risultati eccellenti anche per un non malato):-P:-P:-P, una consulenza dermatologica,:ok::ok::ok: e da 3 giorni sono sotto cortisone.:-X:-X:-X Quotidianamente verifico lo "stato dell'arte": l'eritema è in lenta devoluzione e spero di attenuarne tantissimo gli effetti, se non di liberarmene completamente, entro i prossimi 3/4 giorni;8-)8-)8-) domani informo la mia oncologa della situazione e, nel frattempo mi sto godendo qualche giorno ad Abano Terme.8-)8-)8-) Il rientro in sede è previsto per il 29 perchè il 30 devo essere sottoposto ad ecocardio (peraltro programmato diverse settimane fa).;-);-);-)
La cosa più importante è la qualità della vita e lo è più della vita stessa; la mera sopravvivenza, personalmente, non mi interessa.:nono::nono::nono:
La vita è importante se puoi essere utile, in qualche modo, agli altri e se puoi utilizzare ciò che gli altri, spontaneamente, ti mettono a disposizione, altrimenti mi spieghi cosa ci stiamo a fare? :-*:-*:-*
E questo anche se ci sono limitazioni che conosci ed accetti (per esempio, non credo che potrò, in futuro, fare sfilate di moda,:-(:-(:-( ma non le facevo neanche prima;:-P:-P:-P continuo a poter camminare, magari a 4 km. l'ora e per non più di 3 ore al giorno,O:-)O:-)O:-) mentre prima, molto prima, facevo gare di atletica):ok::ok::ok:.
Che vuoi, la vita è fatta così: devi imparare a conviverci.8-)8-)8-)
Un caro, carissimo abbraccio, da un "testone irriducibile", almeno fino ad ora.:ciaociao::ciaociao::ciaociao::-*

Buona serata a tutti!!! Dopo qualche giorno passato tra la Lombardia e la Campania sono rientrato a casa e cosa trovo??? Pioggia lampi e fulmini:confused::confused::confused:Starà finendo forse l'estate??? Penso proprio di no!!! Delusione per le mie figlie che non vedevano l'ora di ritornare a mare:-(:-(:-( Non per me viste le condizioni fisiche in cui mi ritrovo essendo stasera all'ultima pastiglia del 9° ciclo(finalmente sembrava non finire più)> :o> :o> :o Questo mese è stato un pò duro ai problemi dei piedi(da una settimana sono praticamente impossibilitato a muovermi e il dolore presente anche di notte non mi permette di riposare durante il sonno) si sono aggiunti nausea inappetenza dolori intestinali diarrea e rachidi con perdite ematiche andando in bagno tutto presente come da copione!!!!!!!> :o> :o> :o Spero di riprendermi presto in questa pausa anche se comincio ad avere dubbi che 14 giorni sono pochi per disintossicare l'organismo in maniera completa!!!??? Di comune accordo col mio oncologo abbiamo deciso di trasferire il protocollo Aifa presso il dipartimento oncologico di Ragusa così dal prossimo mese sarò preso in carico da questo centro. Colgo l'occasione per ringraziare tutto il personale medico e infermeristico dell'oncologia di Melegnano per il modo in cui si sono presi cura di me con grande umanità e professionalità essendo sempre presenti alle problematiche che di volta in volta mi si sono presentate nell'arco dell'anno trascorso. Un pensiero particolare per il dirigente dott. DE MONTE :act::act::act::act::act::act::act::act::act: Grazie con tutto il mio cuore!!!!!!


Saluti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Caro Tony, spero davvero il nostro sia stato un caso isolato. Non ci siamo mai fatti prendere dal panico: mamma col suo tumore ci convive da 9 anni! Sono stati loro a farci correre qua e la' per chiedere consulto chirurgico sia toracico che urologico. Hai ragione: ci sono segnali che solo un finto medico puo' non considerare; persino io e mio fratello, confrontando le ultime 3 tac, ci siamo accorti che quello che loro definivano incremento minimo nella loggia renale era arrivato a ben 6 cm!!!
L'errore ci puo' sempre essere, su questo concordo, siamo umani E' difficile capire se non attraverso esame istologico che il tumore al polmone e' un primitivo e non un secondarismo. Eppure il chirurgo toracico l'ha capito ancor prima di chiedere conferma con ago aspirato, solo guardando la tac. Ma anche questo "ci puo' stare". Quello che non digerisco e' il loro atteggiamento "di quelli che ti stanno facendo un favore"... Chiedi un appuntamento per parlare con il primario ed e' sempre impegnato e non te lo danno, l'assistente che doveva seguirti va in maternita' senza dirti a chi ti ha lasciato in carico' colui che ti prende in carico non si premura di conoscerti, porti gli esami a far vedere e benche' siano protocollati nessuno li ha visti e nessuno ne sa niente. Nel frattempo passa quasi un anno di tempo senza che ti abbiano dato mai un appuntamento, senza visitarti. Se ti presenti alla porta non ti ricevono perche' sono tutti in riunione.... Dopo tutti questi " muri " non ti incavoleresti??? Sembrava sempre di disturbare.... ma, siccome sei ottimista, pensi...."forse e' tutto nella norma per cui non si preoccupano di vedermi".... Col cavolo tutto nella norma!!!
Mariella ha quasi 73 anni, caro amico. Li compie a dicembre. Io e mio fratello, nonostante i problemi col lavoro lui e con la famiglia ed il lavoro io, cerchiamo di seguirla al meglio. Spesso ci domandiamo un anziano solo come avrebbe fatto in una situazione del genere.
Goditi i tuoi giorni di vacanza ad Abano e se puoi facci vedere qualche foto almeno godiamo di riflesso!
Anche Mariella ha iniziato il nuovo farmaco presso il San Camillo. Questo e' il terzo giorno di assunzione di pazopanib o meglio Votrient -nome commerciale - che deve essere assunto tutti i giorni. La prox settimana ha gia' il controllo con analisi perche' vogliono vedere come va'. Non voglio dire le ultime parole famose ma ci sembra di essere almeno considerati. Mi sento di rassicurarti sul Nexavar perche' molti qui lo usano o lo hanno usato e si sono trovati bene. Il nostro amico Edo in particolare, lo assume con successo e stabilita' ormai da un bel po'!
Un salutone a tutti.

Laura1964 :act::act::act:
Ecco, questo è un tipico caso di "menefregosanità".:wall::wall::wall: Avresti dovuto abbandonare questi imbecilli da tantissimo tempo, hanno avuto un comportamento inqualificabile.> :o> :o> :o
Per quanto mi riguarda la situazione è assolutamente diversa.O:-)O:-)O:-) Eliminando la possibilità che la mia oncologa si sia innamorata di me,:-[:-[:-[ rimane una situazione che si descrive in questi termini: nel corso di un anno sono stato sottoposto ad una quarantina di accertamenti di controllo tra cardiologici, radiologici, tac, risonanza, analisi di laboratorio, pneumologici e, da ultimo, anche dermatologici (ho quasi tutte le copie dei referti) ed il tutto senza alcuna prenotazione da parte mia. :fiufiu::fiufiu::fiufiu: Persino la risonanza, unico accertamento eseguito extramoenia dall'ospedale di Chieti, è stata richiesta dalla mia oncologa ad un suo amico che esegue questi accertamenti in un'altra struttura (caso particolare perchè, diversamente, non sarebbe riuscita ad avere il quadro completo della situazione prima di partire con la cura. Era l'agosto dello scorso anno).8-)8-)8-)
Questo metodo viene utilizzato per attivare al massimo le sinergie tra le varie specializzazioni e sembra funzionare egregiamente perchè, in tal modo, si riescono ad ottenere azioni ben coordinate che, tra l'altro, evitano ai pazienti inutili rincorse.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Può darsi che questo sia possibile in una struttura media come quella di Chieti, può darsi che in una più grande vi siano maggiori difficoltà, può darsi che io faccia finta di crederci,:-\:-\:-\ credo che la verità sia che i tuoi "medici" siano più interessati ai fatti propri che ai propri pazienti.:-!:-!:-!
Conosco la storia di Edo e non sono preoccupato.:nono::nono::nono: Ho iniziato con il Nexavar da 15 giorni, all'ottavo giorno è comparso un eritema (sindrome mano piede) su diverse parti del corpo: immediata consulenza dermatologica, somministrazione di cortisone per bocca e per crema, a distanza di 4 giorni il fenomeno è in significativa regressione e stamani ho fatto rapporto telefonico alla mia oncologa (che è in ferie) per il tramite della sua specializzanda.=-O=-O=-O
A questo punto è meglio comprensibile il perchè io sia restio a chiedere consulenze terze? :-*:-*:-*
Spero che tu incontri persone simili. E pensa che io critico moltissimo la loro organizzazione perchè, con un po' d'informatica, si potrebbe fare molto meglio.
Ma si sa, io sono incontentabile. :-P:-P:-P
Guarda però l'altra faccia della medaglia: tua madre è riuscita a sopravvivere per 9 anni, nonostante sia stata in "cura" da questi medici.;-);-);-) La vita è così; l'intervento medico ha una sua validità, ma quanto ampia? :-\:-\:-\
Nessuno lo sa. :-X:-X:-X
Un abbraccio forte forte ed un augurio grande grande, Nicola. :ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Condivido pienamementeil pensiero di Tony sulla qualità della vita: l'accanimento terapeutico non porta a nulla!!
Per Ponyo: alla lista aggiungererei Micostatin e Baxidil onco colluttorio.
Un saluto a tutti in particolarea tutti coloroche non si sono più fatti sentire:fiufiu:

Ciao Ponyo, scusa se ho pensato fossi una ragazza, dato il nickname. Hai la stessa età di mio figlio che,come te,è un appassionato di anime e in particolare di quelle di Myazaki. Piacciono anche a me,per questo sapevo chi era Ponyo.
Spero che tu riesca a portare la persona interessata su questo forum, intanto può leggere i post.
Vedrai che si troverà bene.
Un abbraccio a te e alla persona a cui tieni tanto
Adriana

Adele56
Ciao a tutti gli amici del forum, vecchi e nuovi iscritti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:
le cose vanno così così:-\:-\:-\ ma ringraziamo sempre il Signore e poi la scienza per il nostro caro Sutent:-P:-P:-P
Vi abbraccio Adele:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

carissimi, stamane ho avuto la visita di controllo, prelievo e ritiro Afinitor. questa volta c'era il primario, perchè la mia oncologa è in ferie ed ho avuto una bella notizia. In questi giorni stanno commercializzando il pazopanib nome commerciale, Votrient, che già assume Mariella, la mamma di Laura. Quando Afinitor avrà esaurito il suo compito (più tardi possibile)
si passerà a questo farmaco e non più al Nexavar.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutta la piazzetta Sutent!

Torno dopo un sacco di tempo e vedo tante facce nuove!

Vi aggiorno brevemente: mio papà a febbraio (dopo 2 anni di Sutent) ha avuto lo strepitoso risultato di una remissione "praticamente totale". Un risultato incredibile. Serenità durata poco però, dato che la tac successiva ha evidenziato una nuova formazione, piccola, al polmone. Ha continuato comunque il Sutent e oggi ritiriamo la TAC e vediamo se è cambiato qualcosa e cambiare quindi terapia.

Grazie a purpose per l'ottima notizia sul Pazopanib!

Un abbraccio a tutti,

Chiara

Buon pomeriggio a tutti,

torno qui a salutarvi dopo la pausa estiva, purtroppo per me conclusa ormai da due settimane :-( Speriamo di rifarci presto, comunque ;-)! Spero le vacanze siano state piacevoli per tutti e che stiate bene!

Vi aggiorno per quanto riguarda mia mamma. All'inizio di Agosto abbiamo avuto una bellissima notizia: dopo un 1° ciclo di Sutent a 50 mg. ed uno a 25 mg. mia mamma ha fatto la prima tac di controllo e le lesioni che aveva al rene ed al surrene superstiti si sono ridotte!!!! :-) Ovviamente la notizia ci ha permesso di tirar un gran sospiro di sollievo e a mia mamma di proseguire "di buon grado" la terapia, tantopiù che l'oncologo le ha dato il via libera per andare in vacanza nel suo amato mare di Sardegna!

L'oncologo le ha però detto di tenere sotto controllo settimanalmente il valore dei neutrofili assoluti e di interrompere la terapia nel momento in cui questo valore sarebbe sceso al di sotto di 1.5, cosa che è puntualmente successa oggi a meno 4 pastiglie dalla fine del 3° ciclo a 25 mg.

Vorrei capire se anche voi riscontrate/avete riscontrato questo abbassamento di valore dei neutrofili assoluti che vi costringono a non portare a termine i vari cicli. Non c'è modo di alzare questi valori con altri farmaci?

Mi preoccupo solo che queste interruzione anticipate possano compromettere l'efficacia della cura.

Ringrazio come sempre chi vorrà dirmi la sua sull'argomento ed intanto auguro a tutti un felice fine settimana!

Ci sentiamo presto!

Iris

Ivan e la dieta mancata...
 

Ciao a tutti, volevo innanzitutto aggiornarvi sugli esiti della TAC di Ivan avuti venerdì: il secondarismo al surrene sinistro è passato da da 3,6 cm a 1,4 cm!! Il trombo neoplastico cavale è passato da 4 a 2 cm!! :act::act::act: Al momento invariate le piccole metastasi polmonari ma sono quelle che preoccupano meno. Che il trombo cavale si stia riducendo è la cosa migliore e nemmeno il Dottore si aspettava tanto... Sono decisamente sballate le funzionalità epatiche ma pensiamo (e speriamo) sia colpa di Ivan e di quanto ha mangiato e bevuto quest'estate:-X.
Ripete gli esami ematochimici tra due settimane e speriamo che possa riprendere il Sutent, che nel frattempo è stato ridotto da 50 mg a 37,5 mg.
Per IRIS: anche Ivan ha sempre avuto i Neutrofili assoluti azzerati, ed è stato sempre la causa di pause più lunghe per lui per potersi riprendere. Questo già dal I ciclo, a gennaio 2013. Il Dottore non ha mai suggerito di fare null'altro se non allungare la pausa e così abbiamo fatto sempre, fino a 4 settimane minimo di interruzione, senza problemi. E' dura da smaltire, i sintomi iniziano verso il 10° giorno dall'assunzione e proseguono nelle due settimane successive all'interruzione. Ma al momento non ha molto di cui lamentarsi per fortuna: forte stanchezza che combatte prendendo delle fiale omeopatiche V-C 15 forte (contengono anche etanolo...!), il gusto amaro di quasi tutto ciò che mangia, gonfiore al viso e agli occhi, le caviglie gonfie abbiamo risolto con tre pastiglie di diuretico omeopatico (grazie Franco!). Direi che di altro non ci possiamo lamentare. Le afte sono passate subito con Alovex e non sono più tornate.
Dunque avanti così senza neanche pensarci e speriamo che il fegato si rimetta in sesto (e lui a dieta...). Un abbraccio a tutti e a presto!

Adele56
Finalmente un pò di notizie buone e positive, sono felice per Chiara,Iris e Cristina:act::act::act::act:, speriamo che vadano sempre meglio anche per tutti i nostri amici.;-);-);-)
Vi abbraccio tutti, a presto Adeele:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ok ragazzi, che sequela di notizie positive.:act::act::act::act:
Continuiamo così a farci compagnia ed a darci forza, guardiamo il futuro con gli occhiali rosa, quelli migliori per affrontare la vita.8-)8-)8-)8-)
BARRA AVANTI TUTTA. :fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Felice per tutti come fosse per me :act::act::act::act::act::act::act::-D:-D

Ciao tutti....come vanno le cose qui?
Laura1964, hai dedotto bene, sono marica :-):-) grazie per le informazioni che mi hai dato, per ora papa' si sente sicuro con il suo oncologo attuale quindi abbiamo deciso di nn sentire i famosi "secondi pareri", cmq e' seguito molto bene e nn possiamo lamentarci.:ok:

Per quanto riguarda papaà finalmente e' uscito dall'ospedale, ma cmq con dimissioni protette, questo liquido continua a formarsi (pero' sempre con quantita' minore) e continuano ad aspirare, loro sono fiduciosi sul fatto che con l'inizio della nuova terapia il liquido non dovrebbe piu' formarsi, se cosi' nn fosse allora faranno il talcaggio.
Da domani si inizia la nuova (e spero lunga) esperienza con il nuovo farmaco "everolimus" che grazie a purpose ho capito essere il nome commerciale di "afinitor".
Un saluto a tutti voi e buon pomeriggio :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Per chi usa afinitor: effetti collaterali importanti? a noi ci hanno solo detto che potrebbe avere fastidi alle mani e ai piedi e di fare lavaggi con acqua e bicarbonato dopo i pasti prencipali...per il resto dicono che nn e' come il sutent, niente sballi di pressione o cose del genere....vero?

anche con questo farmaco 4 settimane di assunzione e 2 di stop?

Quando leggo tutte queste belle notizie mi si riempie il cuore di gioia!!!!!!!
Ho imparato ad esultare anche dei referti di TAC che parlano di quadri stabili :-):-):-) (FRANCOdocet) immaginate il piacere di leggere di riduzioni di metastasi o di scomparsa totale di esse :act::act::act::act::act:
A CKIARI chiedo. Dopo quante TAC avete avuto questo risultato???
Hai notizie di questo nuovo nodulo al polmone?
Auguri a IRIS per tua mamma;-);-);-) Ottimo risultato in breve tempo e per di più a dosi ridotte:act::act::act:
Complimenti anche a CRISTINA per Ivan!!! Digli comunque di seguire un pò di dieta e di non fare eccessi > :o> :o> :o Il sutent dà già di per se sofferenza al fegato, meglio non sottoporlo ad ulteriori stess;-);-);-)
Speriamo che ognuno di noi possa dare in seguito notizie come queste:ok::ok::ok: Avanti tutta :act::act::act:


Un abbraccio GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao: