Si pero' Franco proprio perché il villaggio su facebook è un gruppo chiuso o segreto come lo si voglia interpretare (anche se segreti noi non ne abbiamo), mi sa che la sicurezza e la riservatezza sono una illusione e spiego il perché.
Considerato che questo forum è pubblico e quindi accessibile a tutti e visionato praticamente non solo da persone interessate a questo problema , ma anche da personaggi chissà e dico chissà magari appartenenti al ministero della salute , alle case farmaceutiche, da loschi personaggi che rubano le nostre informazioni e poi magari ti vedi recapitare mail di prodotti miracolosi, poi aggiungiamo realisticamente che siamo spiati da facebook , dalla NSA americana e vedi lo scandalo ....., insomma siamo in una giungla ove la parola sicurezza e metterla in pratica è utopia . Proprio per questo io propongo a Franco di essere piu' selettivo in futuro con controlli proprio nel rispetto della nostra sicurezza , basterebbe anche parlare al telefono con la persona. Considerate che anche persone addette ai lavori e non aggiungo altro visionano questo forum e quindi semplicemente basta crearsi un nick fittizio qui sul forum e prendersi le simpatie di qualcuno e voilà il gioco è fatto sarà presto invitato su facebook e da allora potra' visionare le nostre vere identità con tanto di nomi e cognomi, foto e provenienza e soprattutto leggere i nostri commenti in riferimento a situazioni piu' o meno incresciose che si verificano in talune strutture sanitarie. Per cui io diffido molto . Franco stesso ha ammesso che nel corso degli anni sono entrate parecchie persone nel forum e poi sono scomparse come nel famoso triangolo delle bermude..... mistero!!!!!
Detto cio' ho voluto scrivere questo post proprio perché si è parlato di sicurezza e di riservatezza e naturalmente non è una accusa a nessuno ma solo una riflessione ,per cui riflettete . Indubbiamente confido in Franco che sapra' come sempre tutelarci quando invita qualcuno nel villaggio. Un saluto da Mauro

Adele 56
Ciao a tutti:ciaociao::ciaociao:
Per quel che mi riguarda, segreti non ne ho e anche se qualcuno delle strutture sanitarie legge i nostri commenti, positivi o negativi, ben venga, così può darsi che si rendano conto delle eventuali lacune che persistono in alcune strutture, vuoi per il personale medico, infermieristico o proprio strutturali, oppure conoscere
i lati positivi di tanti ottimi operatori sanitari, dal Nord al Sud:ciaociao::ciaociao:

MAURO perchè ti poni tutti questi problemi??? Il forum non è una loggia massonica di losche persone che tramano contro case farmaceutiche,ministero della sanità,aifa o chissà cos'altro...:mm::mm::mm: Noi siamo semplicemente un gruppo di persone (sfortunate) che scambiamo delle opinioni nel modo come meglio affrontare la malattia parlando ognuno delle proprie esperienze e raccontando le singole sensazioni che giornalmente viviamo per fare in modo che altri amici possano avere quante più notizie su come approciarsi con questo farmaco e con gli altri di nuova generazione.;-);-);-) Noi non siamo come i nostri politici che hanno paura di essere intercettati perchè non abbiamo scheletri negli armadi nè tanto meno nè potremmo avere!!!:-D:-D:-D Altro discorso riguarda la nostra privacy, sicuramente ognuno di noi su questo argomento ha una propria sensibilità io personalmente non mi pongo il problema se mi và di pubblicare delle foto lo faccio senza nessuna remora non mi pongo il problema dell'uso che ne potrebbe essere fatto.Comprendo benissimo chi non è del mio parere,ma è libero di non seguire il mio esempio.Per tutela io intendo tutto quell'insieme di dati personali che sicuramente non vado a riversare in rete,che tizio o caio viene a sapere tramite internet della mia malattia e di quante scariche di diarrea ho avuto stamattina non me ne può fregare più di tanto!!!:fiufiu::fiufiu::fiufiu: Maurizio parliamoci chiaro puoi prendere tutte le precauzioni possibili e immaginabili ma di sicuro su internet oggi non c'è proprio nulla quindi sta a noi decidere se partecipare al gioco...


P.s. Mauro non me ne volere per questo appunto ti auguro di avere buoni risultati dalla Tac poi magari tappezziamo di manifesti tutta Paleeermo alla facciazza ra privacy:-D:-D:-D


Un saluto a tutti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Giusto Gino, la penso come te e come Adele. NON ho segreti da nascondere o da divulgare. Tutti quelli che mi conoscono e non sanno di cosa soffro, o meglio di cosa NON soffro. Diciamo che il villaggio è nato per una serie di motivi, tra i quali la privacy (che comunque sappiamo benissimo non poter essere tutelata in rete). Gli altri sono di tipo pratico: si possono pubblicare più facilmente foto, file anche lunghi ecc.; il fatto che quasi tutti ormai hanno un account su fb ecc. Mauro io non posso tutelare più di tanto il gruppo. Quello che potevo fare l'ho fatto. Parlare al telefono con qualcuno... l'ho fatto ma non posso certo sapere se sta dicendo la verità o se è quel che dice di essere. L'unico modo per conoscerci un pochino di più è quello di incontrarci. Non necessariamente tutti insieme, basterebbe anche a livello regionale o limitrofi. Così facendo, col passa parola, si è più sicuri di chi sta dall'altra parte dello schermo. Io posso mettere la mano sul fuoco per quelli che conosco da tanto tempo, i primi frequentatori di questo forum, con i quali abbiamo condiviso giornate piacevoli in alcuni incontri fatti :act: Per gli altri si fa affidamento sulla buona fede....:fiufiu: Detto questo confido che tutti continuino a rispettare il fine unico al quale tendono prima questo forum e poi il villaggio su fb: condividere le nostre esperienze per aiutare i nuovi fruitori dei farmaci antiangiogenetici a superare le diffcoltà che questi provocano. Non ci sono altri scopi o fini. Se qualche medico legge (e ce ne sono stati che hanno pure scritto il loro parere -positivo-), se qualche dirigente o spione delle case farmaceutiche o ospedali sono interessati a quanto raccontiamo bene, ne traggano le giuste conseguenza sia dalle critiche sia dai suggerimenti, sia dalle lodi :fiufiu:

Io ritengo che, se qualcuno viene invitato nel gruppo di FB è meglio, perchè devono avere un account con tanto di informazioni e fotografie. E' più difficile che occultarsi dietro un nickname, verrebbe presto scoperto. Effettivamente, io ho qualche remora a espormi in questo forum, è troppo pubblico, purtroppo!!!!! Per violare la segretezza del nostro gruppo, bisogna avere degli interessi enormi e non mi pare che noi siamo delle persone, seppur speciali, meritevoli di tanta attenzione. Quindi cerchiamo di stare tranquilli, per quanto riguarda il gruppo, quì, un po' meno.
Un abbraccio
A.

Come ho già specificato nel primo post noi non abbiamo segretiper cui sono stato chiaro abbastanza. Visto che si era accennato al discorso di riservatezza e al gruppo chiuso ho voluto esprimere il mio pensiero sulla privacy senza colpevolizzare né questo né quello né tantomeno Franco. Naturalmente mi aggancio all'ultimo post di purpose e sono in linea con il suo pensiero , poi condivido il pensiero di Gino e chiunque è libero di giostrare il proprio profilo facebook e di caricare foto o video che ritiene opportuno sempre rispettando l'altrui privacy e senza infrangere la legge.
Poi mi aggancio anche al discorso di Franco che sarebbe bene magari conoscersi a livello regionale, detto fatto, ho avuto il piacere di conoscere quest'estate il nostro amico Nicola e compagna, che dire due persone speciali, che a loro volta hanno conosciuto il nostro amico Gino altra persona ho capito speciale.
Come dice Franco, qualche volta è intervenuto anche la classe dirigenziale medica, che ben vengano i loro interventi saranno ben accetti.
Pero' qualcosa la devo dire a quei Signori che magari ci leggono ed appartengono alle sfere piu' alte della Sanità.
Vorrei capire le motivazioni per cui quando una persona subisce un intervento chirurgico di asportazione di una massa tumorale maligna e al successivo controllo Tac non vi è evidenza di malattia (N.E.D. not evidence of diseas) non viene prescritta nessun tipo di chemioterapia orale perché non esiste a loro dire una chemioterapia preventiva come prevedono i protocolli ministeriali, mentre se al successivo controllo c'e' una piccola o piccole presenze di metastasi o recidive allora il protocollo prevede l'inizio degli anti angio genetici.
Io per iniziare il Sutent ho dovuto subire 4 e dico quattro interventi molto invasivi (uno al rene dx e 3 al polmone dx , compreso l'ultimo di lobectomia inf. dx), questo perché gli oncologi di grande fama da me contattati a partire dal sud sino al nord si attengono alle linee guida sopra illustrate.
Allora vi chiedo e mi chiedo, il Ministero tiene alla nostra salute dato che gli anti angiogenetici fanno male per via dei loro effetti collaterali oppure non agirebbero essendo in N.E.D., oppure perché un flacone costa circa 9000,00 euriiiiiiiiii mmmmmmmmmm:mm::mm::mm::mm::mm::mm: ma mi facciano il piacere e rimango educatooooooo ma c'e' da sbattersi la :wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall:
Da nord a sud i migliori radiologi hanno spesso grande difficoltà a segnalare lesioni di 5 mm a scendere, figuriamoci lesioni di 1 o 2 mm o addirittura lesioni al di sotto del millimetro ed invisibili all'occhio umano che vanno girovagando per il nostro organismo.
Me lo devono spiegare questi Signori del perché dopo una nefrectomia parziale (il mio caso) o nefrectomia totale del rene non si puo' fareeeeeeeeeeeeeeeeeee il Sutent , lo sanno tutti i piu' bravi oncologi che c'e' una alta percentuale di possibilità che una cellula neoplastica sia scappata e vada ad annidarsi sui polmoni.
Dal mio esame istologico il tutto era fermo nella capsula renale e non c'erano invasività sui tessuti esterni.
Se io avessi fatto subito qualche ciclo di sutent di sicuro il nostro amato farmaco chemioterapico orale ci avrebbe fatto un culoooooooooo quanto una casa a sta merda di tumore ed invece NO!!!!!! non è possibile per i protocolli ma ma ma per cortesiaaaaaaaaaaaaaa
> :o> :o> :o> :o> :o> :o> :o> :o
[B]Le lobby farmaceutiche mondiali hanno interesse a guarirci o a curarci ?[/B] oppure e piu' comodo cronicizzare la malattia e quindi incassare miliardi di dollari al mese per i milioni di malati tumorali nel mondo?
e...... non tutti hanno questa fortuna della cronicizzazione perché spesso la bestia ci ha portato via tanti cari amici.
Vjsto che è un forum pubblico e sono piu' che convinto che gli addetti al lavoro ci leggono e sarebbe impossibile il contrario, si facciano tutti un esame di coscienza.
Scusate lo sfogo ma oggi mi girano abbastanza> :o> :o> :o> :o> :o> :o> :o> :o
Alla prox e saluti da Mauro

Adele56:ciaociao:ciaociao::ciaociao:
probabilmente hai ragione, perchè quando a Bruno il 2005 fu asportato il rene, dissero che era incapsulato e non doveva fare nessuna chemio preventiva> :o> :o> :o, nè ci spiegarono che il carcinoma renale è recidivo e va ad attaccare il polmone, le vertebre ecc.:wall::wall: Quando poi all'oncologo che ha oggi in cura Bruno, chiesi se mio marito non avesse avuto metastasi se quando fu operato otto anni fa gli avessero fatto la chemio, lui mi rispose che il protocollo non lo prevede. :fiufiu::fiufiu:
Chissà Mauro, ma è inutile rimuginarci sopra,:-P:-P adesso dobbiamo solo affrontare i problemi e risolverli cercando sempre, se possibile, di mantenere la calma e il sangue freddo, come dice la canzone non ricordo di chi.
Buona notte e in gamba:ciaociao::ciaociao::ok::ok:

Ciao a tutti, da nuova frequentatrice del forum vi prego di non abbandonarlo a favore di fb, siete importantissimi per tutti quelli che, come noi e voi prima, cercano notizie nei vari siti... L'esperienza diretta di chi sta purtroppo provando sulla propria pelle gli effetti della malattia e delle varie terapie e'fondamentale per continuare a sperare...
Sugli approcci chirurgici e terapeutici al CR effettivamente mi sembra ci siano delle contraddizioni... Perché azzardare a fare resezioni parziali visto l'alta recidività di questo particolare tumore? Perché non fare immediatamente una qualche terapia anche se non ci sono metastasi? Costa troppo? Perché a chi non riesce a fare la terapia con Sutent x eccessiva tossicita' non propongono Votrient, sovrapponibile (così ho letto) x effetto terapeutico ma meglio tollerato? E' triste pensare che si e' numeri in un protocollo..
Questa giornata di pioggia induce a cattivi pensieri...speriamo torni il sole!
Buona giornata a tutti Cristina

Cara Cristina, il votrient viene prescritto anche a chi non tollera il Sutent, vedi Mariella, la mamma di Laura.
Non sono un medico, ma penso che la ragione per cui non vengono prescritti antiangiogenetici in assenza di metastasi, sia perchè sarebbe inutile. Questi farmaci non sono preventivi, agiscono se c'è un tumore o una metastasi, perchè intervengono sui capillari che alimentano la lesione. Applicare una chemioterapia tradizione per infusione, sarebbe anche inutile oltre che dannosa. Non facciamoci del male, abbiamo già un sacco di problemi e non avveleniamoci la vita con queste cose.
Un abbraccio
A.

Oggi ho ritirato il referto degli esami ematochimici... Tutto e dico TUTTO nella norma!!! Nulla di sballato, nè creatinina, nè acido urico, magnesio e urine! Qualcuno (mio cognato) ha detto che sono più sano di lui!! Da questa sera si ricomincia con ben 4 Kg in più del solito!!
Cara Cristina, per quanto riguarda la "prevenzione" dopo la nefrectomia, condivido quanto detto da Adriana, non serve la chemio perchè non ci sono metastasi da aggredire e quindo non ci sono vasi sanguigni da eliminare e cellule da "affamare".

CRIS 58 E VOTRIENT
 

Ciao CRIS58.
Anche mia madre Mariella (74 anni a dicembre) ha subito nefrectomia totale al rene sinistro 9 anni fa'. La recidiva nella loggia renale si è ripresentata dopo circa 3 anni e, dopo 5 anni di Sutent assunto a "mozzichi e bocconi" per l'elevata tossicità dello stesso e dopo 9 mesi in cui non le hanno dato nessuna terapia, abbiamo da poco cambiato ospedale ed è ora in cura con Votrient.
Non so dirti molto di più di quello che già sai su questo farmaco: Mariella lo assume dal 19 Agosto e proprio oggi forse lo sospenderà per 1 settimana per fortissimi giramenti di testa che l'oncologa addebita ai repentini sbalzi di pressione provocati dal farmaco. C'è da dire che anche Sutent faceva sballare la pressione ma riuscivamo a controllarla abbastanza bene aumentando il dosaggio degli antiipertensivi a seconda della situazione.... Ad oggi è circa 1 mese e mezzo che assume Votrient continuativamente e solo da 2 giorni non riesce a controllare pressione e giramenti di testa... Il 9 ottobre abbiamo il controllo e vediamo se questa sospensione di 1 settimana rimette le cose a posto. Teniamoci in contatto così magari possiamo confrontare gli effetti sul fisico di questa "new entry" che assumono i nostri cari.
Un caro saluto a tutta la Piazza.

Effetto collaterale?
 

La crescita improvvisa di un bubbone nell'interno coscia,molto arrossato.che sto curando con ittiolo e Gentalin beta,può essere un effetto collaterale del Sutent? Qualcuno può darmi qualche consiglio in base alla propria esperienza?
Un saluto a tutti

Caro Bobo non credo che il Sutent centri nulla con sto bubbone. Il medico che dice?

Cara Laura1964, sono contenta se possiamo confrontarci sugli effetti del Votrient, a quanto pare momentaneamente nella piazza lo stanno assumendo solo Mariella e mio marito Luigi!
Lui ha iniziato la terapia il 27 agosto ( e' stato operato il 29 luglio), quindi andiamo avanti quasi di pari passo! Anche lui sta avendo un innalzamento dei valori pressori e il medico di famiglia ha aggiunto un farmaco a quello che prendeva da tempo,ma i valori soprattutto della minima tendono ad andare oltre 90-95. L'oncologa ha detto che dopo il primo mese di assunzione la pressione dovrebbe stabilizzarsi, vedremo se sarà vero! Altri effetti collaterali al momento non ne sta avendo (mi ero già procurata creme all'aloe e urea e collutori delicati),se non una stitichezza abbastanza ostinata che però imputo più all'uso di antidolorifici + Contramal per un persistente dolore vagante alla schiena (a volte a livello di scapole, altre volte lombare, altre al fianco-natica come prima dell'intervento) che non a Votrient che dovrebbe provocare diarrea ( quando ci hanno consegnato le pastiglie ci hanno dato anche Dissenten). In bocca al lupo per la visita del 9 ottobre e speriamo che Votrient faccia il suo lavoro...
Un saluto a tutti, Cristina

Il dottore l'ha definito flemmone con pus e mi ha consigliata terapia con Augmentin. Cercherò di contattare l'oncologo per avere chiarimenti(metastasi)
Un saluto

Caro Franco ti ho pensato molto, e mi scuso se ti aggiorno solo ora. Mio padre ha sospeso pare definitivamente con il nexavar per la notevole tossicità che aveva su di lui e l'impossibilità di ridurne il dosaggio visto che all'assunzione piena non ha dato i risultati sperati. Ora si sta riprendendo bene e si gode la pausa, e siamo in attesa di una visita a Pavia per decidere come proseguire. Sei riuscito invece ad avere i prodotti o anche solo le info sulle creme di cui ti avevo parlato? Un abbraccio
Bobo Mio padre con un'altra terapia aveva tanti "bubboni" sull'addome. Non so se siano la stessa cosa ma a lui avevano fatto anche una biopsia essendo molti, rossi, e dolorosi e la risposta è stata che pare si tratti di sindrome paraneoplastica, ovvero un effetto collaterale che si associa al tumore. Fai solo attenzione a capire l'origine che se non è batterica e non è pus (da mio padre nonostante sembrasse, non c'e mai stato pus all'interno!) non serve antibiotico o altro. Tienimi informata sull'evoluzione!
Cris 58 da quanto ho capito dall'oncologa ora non è più il sutent la prima scelta, ma il votrient. Forse per questo hanno preferito partire con quello. Molti di noi qui hanno iniziato con il sutent perchè il votrient non c'era ancora!!

Un caro saluto Elena

Ciao a tutti, :act::act::act:
il miglior modo per difendere la propria privacy è quello di non avere privacy!:confused::confused::confused:
Non avete voglia di parlare di uno o più aspetti di voi stessi? Bene, non parlatene, e la privacy sarà salva.=-O=-O=-O
Da quando è uscita la privacy il mondo è andato a rotoli; pensate che una volta mi hanno contestato per la mia azione di lotta all'evasione fiscale dicendomi che il contribuente aveva diritto alla privacy (si trattava di un soggetto che voleva "scansare" la problematica lavorativa).:-!:-!:-!
Prima di scendere in campo i guerrieri indossano la corazza di privacy che li salvaguarderà contro il nemico occhiuto.:-P:-P:-P
Non so quante cause ulteriori abbiamo attivato con questa inutile storia. La verità è che nessuno vuol farsi controllare perchè ha sempre qualcosa da nascondere.:wall::wall::wall: Cosa pensate che si possa nascondere al giorno d'oggi? Si nasconde solo quello che non si vuole trovare, altrimenti si trova tutto.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Se qualcuno vuole sapere come la penso relativamente al SSN, alle cure che ci vengono somministrate, alla correttezza di questa o quella struttura sanitaria, si affacci pure dovunque ho l'occasione di esternare il mio pensiero e legga in santa pace giudizi che non scaturiscono da interessi particolari, bensì dall'esame di ciò che osservo, dai comportamenti della gente.O:-)O:-)O:-)
Un giorno ero al laboratorio analisi in fila, arriva un soggetto, mi si avvicina e mi dice: sono un malato oncologico, ho la precedenza nella fila.> :o> :o> :o
Io gli ho risposto: oggi è il suo giorno sfortunato, anch'io sono un malato oncologico, si metta in fila.8-)8-)8-)
La fila di primo livello non ha precedenza in quanto regolata dal "numeretto", poi il codice attribuito stabilisce la precedenza per i malati oncologici; il collega aveva forse fretta quella mattina, era impaziente di correre incontro alla morte, per cui arrogantemente aveva tentato la sua gherminella.:-[:-[:-[
A volte, nell'area di attesa prima della visita, vi sono soggetti che invocano la gravità del proprio caso, spesso rispondo dicendo: io sono qui per un'unghia incarnita!O:-)O:-)O:-) Imbecilli!> :o> :o> :o
Buongiorno dottore, sono qui per curarmi, ma per la privacy non le dico cosa ho!:-X:-X:-X
Qui nel forum voglio sapere cos'hai tu, ma non ti dico cosa ho io.:-X:-X:-X
Ma di cosa parlate? A parte il fatto che ciascuno di noi ha reazioni diverse rispetto a questo o quel farmaco (ho dovuto interrompere una settimana il Nexavar perchè non riuscivo più a camminare, oggi pomeriggio ho ripreso l'assunzione), il forum, se pieno di notizie, serve a tutti.:act::act::act:
Un medico amico mi dice: perchè non cerchi un altro parere?:-\:-\:-\ Io gli spiego: di pareri ne ho decine, sparsi in tutta Italia, abbiamo un forum attraverso il quale conosciamo tutto quello che accade alle persone nelle nostre stesse condizioni, ma comunque cosa ne faccio di un altro parere?:confused::confused::confused:
Se diagnosi, prognosi e protocollo sono identici avrò perso solo tempo e mi sarò sottoposto ad inutili disagi, se il parere sarà diverso cosa faccio, ne cerco un altro o gioco la monetina?:mm::mm::mm:
Per me il medico è una persona che può prendersi cura di te, ma se ti guarisce, nella maggior parte dei casi, dipende da un caso fortuito (o quasi). Con questo non voglio dire che i medici siano tutti uguali, ma solo che i medici bravi sono quelli che riescono a curarti, anche casualmente. Il medico bravo è quello che ti ha a cuore, fa tutto il possibile, si interessa, verifica, fa monitoraggio; alla fine se un farmaco o un protocollo non funzionano non credo si possa dire che siamo di fronte ad un cattivo medico.:nono::nono::nono:
I medici da cui fuggire sono solo quelli disiteressati al paziente o, magari, interessati solo ai soldi dei pazienti; se ne incontrate di questi tipi prendeteli a calci.> :o> :o> :o
Niky, mi dispiace che tuo padre abbia dovuto abbandonare il Nexavar, tienici informati sugli sviluppi della situazione, potrebbe capitare anche a me.O:-)O:-)O:-)
A proposito di privacy forse non tutti sanno che noi, malati oncologici, siamo registrati in un registro nazionale con l'indicazione di tutti i protocolli a cui veniamo sottoposti.:-X:-X:-X
Mi è venuta una curiosità: il Votrient è un farmaco di prima linea (almeno a quanto ne so), come mai viene somministrato anche in seconda e terza linea?:confused::confused::confused:
Queste sono le cose di cui dobbiamo interessarci, verificare cioè che il SSN ed i suoi protocolli siano applicati uniformemente e le informazioni, sia a livello di pazienti che a livello di medici, siano chiare e trasparenti altrimenti ci aspetta solo il caos.:-\:-\:-\
Mi sono formato, nel corso degli anni, la convinzione che nel SSN vi sono tantissime risorse molto valide, in gamba, dedite con passione al loro lavoro, e vi sono persone inutili e dannose, sopratutto i direttori generali di estrazione "aziendale", incapaci di intendere e di volere.> :o> :o> :o
Utilizzando la nostra "intoccabilità" sarebbe buona cosa poter dare almeno delle piccole scosse a questo sistema che va sempre più degradando;:wall::wall::wall: niente di eclatante, ma facciamogli sapere che gli stiamo con il fiato sul collo.8-)8-)8-)
Vedete che cosa è capitato al Presidente degli Stati Uniti che ha tentato di attivare un sistema sanitario pubblico? Le lobby sanitarie si sono rivoltate e stanno creando le condizioni per far abortire questo progetto.:wall::wall::wall:
Anche per oggi vi ho scocciato abbastanza, abbiate pazienza, forse sarà un po' anche la vecchiaia.:wall::wall::wall:
Un abbraccio a tutti.:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

San Francesco
 

Oggi è S.Francesco. Oggi il mio pensiero non può non correre al ricordo di Franca. La nostra cara amica di Casciana Terme, stupenda ospite e anfitrione in una cittadina stupenda della Toscana più bella. Grande melomane, dall'orecchio fine e di gran gusto. Ora sono sicuro che potrai, e senz'altro stai, ascoltando le opere più belle: L'Aida con il tuo amato Radames; la dolce Thurandot all'aria "nessun dorma" ecc. Eri troppo sinpatica e amante della vita e te ne sei andata in silenzio.... Ciao amica cara

Una prece per Franca:non sapevo che fosse mancata!
Marcia di avvicinamento per la terapia stereotassica:preparazione cuscino,tac per centratura bersagli e tatuaggio.
Per quanto riguarda il "bubbone" l'oncologia mi ha invitato.telefonicamente, a rivolgermi al pronto soccorso!!? Nel frattempo si è in parte aperto e fuoriesce pus;la terapia augmentin pasticche e la crema ittiolo e cortisone sembra avere benefico effetto;qualora non si risolvesse mi recherò in P.Soccorso per eventuale incisione e completo svuotamento.Un saluto

Caro BOBO il bubbone di cui parli a me è spuntato sul cuoio capelluto nella zona nucale. Il mio aveva una forma di ciliegia sia nella forma che nel colore. Si trattava di un secondarismo cutaneo.:-(:-(:-( Da come descrivi il tuo parlando di pus all'interno, potrebbe essere solo un foruncolo infetto non allarmarti inutilmente!!!:-D:-D:-D In che forma si presenta piramidale con puntina al vertice o di forma rotonda. Segui la terapia antibiotica che ti ha prescritto il medico per qualche giorno e vedi come reagisce. Tienici informati!!!


Saluti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ho letto quanto hai riferito nel post. Se è venuto fuori del pus io starei tranquillo andrei avanti con l'augmentin e basta!!! In bocca al lupo per la tua preparazione alla terapia.

evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
 

:act::act::act::act::act::act::-D:-D:-D:-D:-D:-D;-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-)8-)8-)8-):act::fiufiu:
Ritirata tac con MdC encefalo, collo, torace ed addome
. Evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiii :act::act::act::act::act::act:sono contento perché il quadro complessivo è migliore, lievi riduzioni ed altre presenze mal riconoscibili , il tutto confrontato con la tac di maggio 2013 ove vi era stabilità di malattia.
Mi riempono di gioia le notizie positive degli altri e mi fanno ben sperare per la mia situazione, per cui il mio messaggio è di crederci!!!!!! benedire il farmaco che assumiamo qualunque esso sia sutent, afinitor, nexavar, pazopanib etc....
Dato che è un forum pubblico il mio messaggio è di non perdere mai la speranza. Noi del forum e del villaggio siamo uniti e quindi piu' forti e con le nostre energie combattiamo meglio contro la bestia!!!!!
Oggi 1 - 0 per me e fanculo ..... bestiaccia inutile non ci avrai cosi ' facilmente hihihihihihihiihhihi
:act::act::act::act::act::act:;-);-);-);-);-);-):-D:-D:-D:-D:-D:-D:-P:-P:-P:-P:-P8-)8-)8-)8-)8-)
Auguri a Franco e alla nostra cara amica scomparsa Franca49:act::act::act::act::act::act::act::act:

Bobo, anch'io è diverso tempo che ho un bubbone alla gamba sinistra che ogni due tre mesi si gonfia, quando è maturo fà parecchio male. L'ho curo con l'ittiolo che avevo in casa (ho provato altre medicine prescritte dall'oncologo e dal medico curante ma non hanno funzionato)
Sono stato da uno specialista e mi ha messo in lista per un piccolo intervento Day Hospital. Così si pulisce a fondo, si toglie la radice per non farlo tornare più. La sola pulizia non è risolutiva.
Un saluto a tutta la piazzetta e una preghiera per la nostra amica Franca.

Mi aggancio alla domanda di Nicola, perchè il Votrient può essere usato sia in prima linea che seconda e terza.
Mi ha sempre lasciata perplessa che i farmaci come Sutent o Afinitor, venissero prescritti l'uno in prima linea e l'altro in seconda o terza. I farmaci dovrebbero essere prescritti sempre. Si prova con uno, non funziona o è troppo tossico, si prova un altro e via così. Ad un certo punto, riprovare con i farmaci già assunti, può darsi che le condizioni del paziente siano cambiate e ora funzioni o non sia più così tossico!!!!
Mahhhh!!!!!
Un abbraccio
A

Ciao a tutti, qui i dolori alla schiena non danno pace, e' un continuo buttar giu' farmaci antidolorifici. Contramal, efferalgan, brufen, oki, con conseguente blocco intestinale e forti dolori addominali e sospensione x tre giorni del votrient .l'oncologa dice che sono anche conseguenza dell'intervento, del talcaggio e con il proseguo della terapia dovrebbero passare (non e' che forse non funziona?). Oggi abbiamo la visita e chiederò se l'agopuntura in questo caso può aiutare. Qualcuno di voi l'ha fatta?
Un saluto a tutti Cristina

Suggerimento per Cristina
 

Ciao Cristina, provate con l'antidolorifico Toradol (20 gocce al bisogno e senza esagerare !) inoltre, spalmare sulla parte dolente anche Voltagan 3% schiuma cutanea.

Ovviamente previo consultazione oncologo e/o vostro medico di fiducia.

Tali farmaci davano sollievo a mia moglie quando ormai fallivano gli altri da te menzionati.

Da precisare che Bianca ha preso saltuariamente il Toradol anche per un bel po del periodo "cure palliative" ove gli antidolorifici erano di natura diversa e ben piu' incisivi.

Coraggio !!!

Ciao a tutti
Giuseppe

ma che sto silenzio maaaa!!!!!=-O=-O=-O=-O=-O=-O Mi sembra un mortorio sto forum!!!! Amen O:-)O:-)O:-)O:-)O:-)O:-)
Comunque io sto bene e anche gli altri che io sappia si va avanti8-)8-)8-)
Sono al 10 giorno del IX ciclo sutent, diciamo a parte l'ipertensione, qualche disturbo alle orbite oculari del tipo stropicciare gli occhi, disturbo all'intestino, segnalo anche crampi mai avuti prima sia ai piedi che alle mani e all'addome (quest'ultimo gia' avuti in passati) dico va bhe sopportiamo.
Leggevo nei giorni scorsi che avrebbero fatto dei tagli alla sanità poi un dietro front, se ci dovessero togliere il nostro farmaco o i nostri farmaci anti angio genetici propongo seriamente tutti al parlamento incatenati e vedremo...... Non solo dobbiamo combattere contro una malattia invalidante e diciamocelo pure in faccia in coro a cappella BESTIA SEI UNA MERDA e ricorda che io non ho paura di te ma ti prendo a capocciateeeee:wall::wall::wall::wall::wall:, ma anche contro la burocrazia, la malasanità, l'ignoranza, contro un sistema corrotto di ladroni dal dopo guerra ad oggi che ha portato l'Italia ai problemi che conosciamo, ma IO e Voi a testa alta non ci arrenderemo maiiiiiii:act::act::act::act:
Un saluto a tutti da Mauro e Vi invio la mia energia positiva (in questo momento domani non garantisco!! hihihiihihi:-D:-D) :ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Continue interruzioni terapia
 

Buongiorno a tutti,

come state? Anche se scrivo poco, vi leggo sempre. Il mio appuntamento di lettura del forum è quotidiano :-D!

Vi scrivo per avere un confronto con voi circa la terapia di mia mamma: lei attualmente prende il Sutent a dose ridotta (25 mg), a causa dell'elevata tossicità che le aveva provocato la dose piena, più che altro a livello di valori ematici (aveva globuli bianchi e rossi e piastrine completamente sballati).

Ora però, non riesce a completare nemmeno le 4 settimane con dose ridotta :-(
Il penultimo ciclo lo ha dovuto interrompere circa 5 giorni prima della fine. Dopo la pausa, ha iniziato l'ultimo ciclo, ma, dopo due settimane dall'inizio, ha docuto interrompere di nuovo per globuli bianchi e piastrine diminuite. Dopo una settimana di sospensione, ha rifatto gli esami del sangue, ma le è stato detto di attendere un'altra settimana e rifare di nuovo gli esami.

Ovviamente tutto queste interruzioni ci preoccupano: mia mamma si demoralizza e teme che non faccia effetto. Io tento di tranquillizarla dicendole che sicuramente l'oncologo sa cosa è meglio fare, ma confesso che anche io sono preoccupata.

Volevo confrontarmi con voi per capire se queste interruzioni possono accadere o se magari ha senso chiedere all'oncologo di valutare altre terapie. Premetto che mia mamma avrà la prossima TAC di controllo il 4 Novembre, quindi forse bisognerà aspettare quella data per trarre delle conclusioni.

Grazie in anticipo a quanti di voi mi vorranno rispondere.

Auguro a tutti una felice giornata (qui a Milano c'è il sole!8-)).

Iris

Ciao MAURIZIO!!! Il silenzio pare sia colpa di un problema tecnico che ora è stato risolto a quanto riferisce Franco. Non ti preoccupare il forum è sempre vivoooooo anche se non sembra!!!;-);-);-) Mi fa piacere leggere che stai bene nonostante la fase del ciclo :-):-):-) Anche io sto discretamente bene considerando che sono all'ultimo giorno di pausa potrei stare meglio, ma i piedi anche in questi giorni di pausa mi stanno bruciando non come prima ma hanno lasciato questo leggero fastidio che mi fà preoccupare in vista della ripresa del 11° ciclo :mm::mm::mm: Ieri ho eseguito la Tac e sono in attesa del referto che ritirerò sabato. Non sono per niente ansioso visto e considerato che mi sento abbastanza bene e il risultato del referto di sicuro non mi può cambiare questo momento di relativo benessere. Spero comunque che arrivino buone notizie per stare ancora meglio!!!;-);-);-) Tu parli di tagli alla sanità che i nostri politici avrebbero in mente di effettuare anche se per il momento pare siano stati scongiurati, così facendo metti il dito nella piaga e non fai altro che fare aumentare la mia inc.....tura!!!!> :o> :o> :o Proprio ieri sera seguivo su la 7 un servizio che parlava dei privilegi riguardo le cure sanitarie di cui godono i nostri politici con tutte lo loro stirpi comprese. Si parlava di cure odontoiatriche,cure termali,sedute fisioterapiche,massaggi e tante altre cose compresi interventi chirurgici.Questi signori baciati da DIO!!! hanno pure delle corsie preferenziali per accertamenti clinici,figurati che la goirnalista spacciatasi telefonicamente come moglie di un deputato avendo richiesto di fare un'ecografia e in quale data le è stato riferito che la poteva eseguire (previo sua disponibilità) anche l'indomani mattina=-O=-O=-O a dispetto delle lunghe liste d'attesa di un povero comune mortale:wall::wall::wall: Che dire??? Indignarsi o incazzarsi oggi come oggi è tempo perso e ci si ammala pure ancora di più!!! L'unica cosa che possiamo augurare a questa gentaglia è di ammalarsi veramente quanto più possibile in modo da sfruttare al massimo queste prerogative sanitarie di cui godono !!!!!!!

Scusate lo sfogo ma quello che sento in questi giorni mi rende troppo nervoso:wall::wall::wall::wall::wall:


Un caro saluto a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:GINO

Ciao a tutti, ecco la nostra cara piazzetta riaperta :act:
Iris l'interruzione della terapia a causa di valori ematici sballati può essere frequente se, a giudizio del medico, questi sono veramente sotto il limite, od oltre. Tutto ciò comunque non influisce sul "funzionamento" della terapia stessa. Attendete con calma la tac e poi si potrà valutare un cambio di terapia. Un saluto a tua madre, ciao
Gino e Maurizio, sono felice del vostro stato di grazia, per entrambi spero duri il più al lungo possibile. Per quanto riguarda le vicende politiche e le varie "agevolazioni" è meglio chiudere occhi e naso per non vedere e sentire lo schifo che ci circonda, altrimenti, oltre agli altri organi, ci parte anche il fegato :wall::wall::wall::wall::wall: Maurizio in culo alla balena per la tac, sarà senz'altro positiva :ok::ok:

Lunedì dovrebbe avere inizio la terapia stereotassica:vi terrò aggiornati.Per ora, a precisa domanda, mi è stato consigliato,dopo avere sentito il parere degli oncologi, di continuare la terapia anche dopo il trattamento,mentre io ritenevo che tolte le metastasi avrei potuto interrompere Sutent.Voi che ne pensate?
A proposito Toni 51 fatti sentire,mancano i tuoi post alla Piazza che è sempre più vuota!!!

Bene Bobo, in bocca al lupo per la terapia :ok: Ritengo che, a dosi forse ridotte, il sutent si dovrebbe assumere ancora per qualche tempo anche in assenza di metastasi, non so il perchè, visto che il suo compito è quello di evitare che si formino nuovi vasi sanguigni generati proprio dalle metastasi, però conosco una signora -amica di mia suocera- che già da un anno è in emissione completa e che continua a prendere il sutent a dose ridotta, non ricordo se 12,5 o 25. A qualcosa servirà :mm::confused:

Un amica di mia suocera- che già da un anno è in remissione completa e che continua a prendere il sutent a dose ridotta, non ricordo se 12,5 o 25. A qualcosa servirà...........
Scusate per conto mio è per fare guadagnare la Pfizer produttrice del farmaco Sutent:-$:-$:-$

Buona domenica a tutti!!!:-):-):-)
Ieri ho ritirato la Tac e sono molto contento del referto che dà un quadro di stabilità generale rispetto a quella precedente :act::act::act::act::act::act:
Certo che se avessi trovato una qualche riduzione di masse forse mi sarei esaltato troppo!!! Ma và bene lo stesso anche così :-P:-P:-P Dopo la brutta esperienza di giugno ho imparato ad accontentarmi dei referti che ti dicono che è tutto come prima ci aiutano a mantenerci coi piedi per terra e a non farci grandi illusioni di possibili guarigioni che solo CHI sta sopra di noi sarebbe in grado di fare non di sicuro il nostro caro amato sutent che conosciamo bene nel modo di come può agire sulla nostra malattia:-[:-[:-[ Buone notizie la Tac le referta dal punto di vista epatico :act::act::act:la steatosi presente in passato è rientrata grazie anche all'abbassamento dei valori del colesterolo e dei trigliceridi che sono di poco superiori alla norma. Tutto questo grazie all'eutirox che ha riportato il valore del Tsh al di sotto della media ragion per cui diminuirò il dosaggio da 125 a 100 :ok:Domani visita oncologica per controllo Tac e si spera consegna farmaco intanto oggi 4° giorno dell11° ciclo i problemi ai piedi si sono accentuati come da copione mesi precedenti ma pazienza si sopporta :'(:'(:'( Questo purtroppo è il prezzo che devo pagare al sutent > :o> :o> :o Ma vuoi mettere tutto ciò con la soddisfazione di sentire al tatto il retro front del bernoccolo del cuoio capelluto dopo solo tre bombe di sutent???????????:-):-):-):ok::ok::ok:



Un abbraccio a tutti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao Bobo,:ciaociao::ciaociao::ciaociao:
in verità internet sta diventando un vero e proprio lavoro, tra fb generico, il Villaggio della speranza, Abbraccio rosa, forum, posta elettronica, home banking, non si sa più a chi dare i resti.:-):-):-) In verità da quando sono nel villaggio mi affaccio poco nel forum, anche perchè vi sono stati alcuni malfunzionamenti e di avvisi di pubblicazioni in posta me ne arrivano molto pochi.O:-)O:-)O:-)
Grazie per la promozione a 51, purtroppo, però, rimango sempre 50, in ogni caso un vantaggio ce l'ho, ho già vissuto un anno in più.:-P:-P:-P
Sono interessato alla terapia stereotassica (presumo che vogliano eliminare le metastasi, almeno le più grandi); dove sono localizzate? quanto sono grandi? esattamente come funziona? :mm::mm::mm:
Per quanto riguarda la terapia ritengo ovvio che tu la debba continuare.O:-)O:-)O:-)
Intanto non credo che riescano ad eliminare tutte le metastasi, ma anche se così fosse essendo una remissione chirurgica e non farmacologica è necessario sempre tenere sotto controllo la eventuale riproliferazione.:wall::wall::wall:
C'è una cosa che non riesco a capire: se il sutent è stato il primo farmaco da te assunto e se si sono sviluppate le metastasi fino al punto che hanno deciso di intervenire con la chirurgia stereotassica, allora perchè continuare con il sutent?:confused::confused::confused: Non sarebbe opportuno individuare un altro farmaco? :confused::confused::confused:
Certo io non conosco il quadro completo e la mia domanda scaturisce solo da una osservazione consequenziale, in ogni caso i tuoi medici avranno le loro buone ragioni.O:-)O:-)O:-)
Mi pare che tu sia un po' restio a frequentare il Villaggio, oppure non ti ho identificato, in ogni caso ogni volta che mi chiami, se me ne accorgo, risponderò "presente". :act::act::act:
Ciao Gino, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
complimenti per la TAC ed in generale per i buoni risultati, piedi a parte.8-)8-)8-)
Anche nei prossimi cicli, se i piedi continuano così, forse è meglio interrompere per qualche giorno in più;:mm::mm::mm: comunque torno a dirti che le applicazioni di crema (io ho adottato Leocrema in sostituzione di quella spagnola, almeno fino a quando non tornerò, se tornerò, in Spagna) sono un buon rimedio, o, almeno, su di me funziona;O:-)O:-)O:-) sono alla terza settimana di ripresa e, fino ad oggi, posso camminare tranquillamente (proprio oggi ho fatto una passeggiata di 3 chilometri) e se continua tornerò ad usare il tapis roulant.8-)8-)8-)
Per il resto non ho altro da segnalare;:-X:-X:-X mi sto guardando intorno per il ponte del primo novembre, sono indeciso tra Lecce ed Abano, molto dipenderà dalle previsioni metereologiche e dalla disponibilità degli alberghi.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Vedo che il tempo da te continua imperterrito, devi sopportare, è il destino di chi vive al sud, condannato al sole continuo.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Salutami Rosa e le bambine e speriamo di riuscire a vederci alle feste di natale.:act::act::act:
Un saluto a tutti ed un abbraccio forte forte, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Per Gino 59:quali terapie hai utilizzato per abbassare trigligeridi e colesterolo?
Per Toni 50:appena avrò le conoscenze appropriate le condividerò in Piazzetta;ho iniziato la terapia sutent quando sono ricomparse le metastasi nel Gennaio del 2011 e il sutent ne ha mantenuto la stabilità e ha impedito la loro crescita in altri organi:proprio per questo si è stabilito di eliminarle.
IO non ho il profilo su facebook:nono:
Un saluto a tutti

Ciao BOBO Per abbassare colesterolo e trigliceridi non ho fatto terapie particolari. Anche se il medico curante mi aveva prescritto le statine non ne ho preso neanche una pastiglia perchè l'endocrinologo me lo ha vietato. Secondo lui i valori alti 585 trigliceridi e 360 colesterolo dipendevano dal cattivo funzionamento della tiroide. Devo riconoscergli che aveva ragione infatti una volta rientrato il Tsh da 55,5 a 0,17 con l'assunzione di Eutirox 125mg per 5 giorni e di 100mg per altri due tutto il resto è tornato quasi nella norma. Questa è la sola terapia con l'aggiunta da parte mia di un pò di attenzione all'alimentazione. Sto evitando l'apporto di grassi evitando di mangiare carni rosse, insaccati privilegiando carne bianche e pesce azzuro (preferibilmente) per tre volte a settimana, piccoli assaggi nelle ore intermedie ai pasti di frutta secca noci, noccioline o mandorle ed evito quanto più possibile i dolci anche se con grande sacrificio!!!


Saluti GINO

Ciao Valentina, oggi ricorre l'anniversario della dipartita di tuo padre. Anche se non frequenti più assiduamente questa piazza, ma so benissimo che anche questo fa parte dell'elaborazione del lutto e del distacco, voglio dirti che ti sono vicino nel ricordo di tuo padre. Ciao

stereotassica
 

Terminata rerapia stereotassica per eleminare le quattro metastasi polmonari.
Per metà gennaio dovrò fare una visita radioterapica portando i risultati della Tac.Se gli effetti saranno positivi questa metodologia è veramente eccezionale perchè non è invasiva nè dolorosa(sembra di effettuare una tac senza mezzo di contrasto). Martedì visita oncologica e sentirò anche il parere per il proseguimento Sutent.
Un saluto a tutti:ciaociao:

Ottimo Bobo47, :act::act::act:
mi dai una splendida notizia, almeno dal punto di vista della tecnica.:act::act::act:
A proposito, presso quale struttura ti sei sottoposto a questa terapia? Hai dovuto fare qualche preparazione? Quanto tempo è durato l'intervento? Può essere ripetuta più volte? Occorre qualche intervallo di tempo? :-X:-X:-X
Scusa per tutte queste domande, ma sai è una cosa che potrebbe interessarmi direttamente in un prossimo futuro.:wall::wall::wall:
Resto in attesa, insieme a te, dei risultati che, per quello che ho letto in giro, dovrebbero essere ottimi. :ok::ok::ok:
Per ora ti ringrazio e ti faccio tanti, tanti auguri, Nicola:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

anche io sono molto interessata alla terapia stereotassica. Bobo, l'hai fatta alle Molinette?????
Ne voglio parlare con la mia oncologa.
baci
A