Ciao a tutti e scusate se non vi do notizie ma non ci sono grosse novità
Franco il "ricovero" non è tanto determinato da problematiche inerenti alla creatitina ma proprio per potergli fare, come hai fatto tu, direttamente in ospedale i bustoni di fisiologica per tentare di farla scendere. Che dirti avremmo potuto farli anche a casa ma alla fine papà ha ritenuto meglio farli direttamente lì, venendo monitorato nei valori poi direttamente da loro. Penso che anche in questo caso la componente psicologica non sia irrilevante.

Saluto Renato neogiunto in questa compagnia e gli faccio tanti in bocca al lupo. Qui avrai tante persone disponibili capaci di darti tante indicazioni, qualora ne dovresti necessitare. Immagino però da come scrivi che avremo tante informazioni e indicazioni utili.

Intanto oggi, come tutte le domeniche, pranzettino in famiglia a base di... tutto di più: Mattonella 20x20 di pasta al forno con lasagna verde fatta in casa. Misera cotoletta per secondo, con fagiolini campagnoli e qualche buon bicchiere di vino. Stasera ci aspetta il resto. Papuzzo era un po' stanco (ripeto l'inquietudine si fa sentire) ma sapremo recuperare.

Donna Isa si sarà sicuramente affacciata in piazzetta ma ha pensato bene di non dire nulla (oggi sarà impegnata a fare felice qualche coppia di sposi in giro per il nord italia).

ERN dai non fare così... la domenica, almeno fino a "dopo pranzo" non è poi così male

Erminio il comandante 2525pet non si sbaglia. Saprai darci buone notizie e, come sai, le notizie buone qui sono la gioia di tutti.

Un bacetto a Matilde e a tutti.

Notizia domattina, prima di andare a Campobasso per il ricovero, abbiamo in Asl la visita per il riconoscimento delle invalidità. Vi fornirò tutte le informazioni possibili.


vi penso tanto. Domenico.

P.S.: Renato, qui noi NON SIAMO COSI' SOLI

Domenico ha ragione...ma sbaglia sull'orario! Mi affaccio ora, dalla terrazza che sovrasta San Mauro. Vantaggi di un pc portatile. Giornata lunga, sveglia alle 4.OO,tempo di caricare fiori e tutto, e arrivata a Torino alle 7.30. Corsa in e out chiesa fino alle 11.00, poi di nuovo auto fino a Cocconato d'Asti, dove allestito. In altre parole, staccato alle 14.00 in una vineria di Cocconato con tagliere a base di salumi e formaggi.
Per fortuna me ne frego della dieta e bella rotondetta, continuo a mangiare!
Arrivata poi a San Mauro nel mio eremo alle 16.00...sfinita stavolta.
Il Don accusa il colpo della mia partenza da un lato e dall'altro si rincuora nel dire che sarebbe stato pericoloso rientrare (il che è assolutamente vero!)Ma....pericoloso per gli altri! Grandine, ho anticipato la tua battuta! Grandine, dove sei? E poi torno comunque domani. In compenso, ci mandiamo un sacco di sms. Sono un pò preoccupata per come si stanno mettendo le cose, ma poi scaccio l'ansia da "no Sutent, quindi???!" e mi dico che il 20 arriverà presto!
Franco, che bello leggerti, sentirti, poi sapere che tuo figlio ne combina sempre una più di Bertoldo! Mariagiovanna, io non sò darti una risposta, però torno a chiederti: di dove sei? Renato, benvenuto in Piazzetta!
Si preannuncia caldo torrido nei prox giorni, domani tornando passo dal Gigante e prendo una piscinetta per i piedoni del Nostro. Almeno si sta un pò ammollo! Manca poi l'ombrellone,occhiali da sole, la Gazzetta c'è sempre e un poster con le Maldive e l'illusione "holiday" è servita!
Rosa, Paola e Edo, Giuly, Matilde, Ern, Erminio, Adriana, Franca, tutti insomma, ora mi sfuggono i nomi, vi abbraccio di tutto cuore e vi ricordo da questo luogo dove spero che, essendo in collina, magari, il Signore senta meglio le nostre piccole voci! E che cavolo!!!!!!!! > :oOhi, lassùùùùùùùù, c'è nessunoooooooo?!!=-OAh, ci sei! Sveglia!!! Qui c'è bisogno di te!!!! Grazie grazie grazie. Isa

Caro Franco,io non avevo capito che si trattava di un intervento alquanto fastidioso, perché tutti gli interventi che mi hanno fatto i radiologi non sono stati mai invasivi. Ma stamane, dopo l'effetto drenante che su di me ha il Sutent, ripreso da ieri sera, finalmente mi sono girata su di un fianco....EVVIVA.... erano mesi che dormivo a pancia all'aria, contrariamente alla mia postura naturale.
Per quanto riguarda il diuretico, ha su di me effetti devastanti, e ti sto parlando del Modiuretic, !/2 pillolina al mattino+ 1/2 il pomeriggio, ho passato il giorno e tuttala notte in un'unica stanza , e sai quale. Alzarmi dal letto con le stampelle non è per me facile e la mattina ero morta. Inoltre dopo due giorni sono punto e a capo. Ma ora per 28 giorni ci pensa il Sutent. ( anche troppo)
Ho cercato la pagina con cui tu hai indicato con molta chiarezza e sintesi come operare con la ASL per la 104 e le altre pratiche utili per noi, ma ne ho trovato solo una piccola sintesi, se l'hai registrata indicami la pagina o se ti scrive una ragazza di Verona che si chiama Elisa ed ha 23 anni, mia compagna di letto al Rizzoli, avrebbe bisogno di aiuto per districarsi tra le regole burocratiche anche perché non è potuta andare alle prime due convocazioni per Chemio a Bologna e per intervento di protesi alla anche ed hanno prospettato al suo papà, operaio in pensione, una attesa di 5 mesi, oltretutto abita al 2°piano senza ascensore e quindi ...trasporto in ambulanza a spese loro.

Maria Giovanna, fai benissimo ad andare via qualche giorno! Ad ogni partenza io ho mille paure, ma al ritorno sono sempre più convinta : andare via e staccare qualche giorno fa soltanto bene. La sola cosa da non scordare a casa è la cartella clinica. Noi la portiamo sempre con noi, come se fosse un totem o un amuleto, e finora, malgrado le nostre frequenti trasferte non in splendida forma, non l ‘abbiamo mai dovuta tirare fuori al bagagliaio...
Piuttosto ti consiglierei, se ti è possibile,di portarti qualcuno che ti aiuti con la piccola… o forse tua mamma, malgrado la sua malattia, è in gamba e può pensarci lei?
Riguardo ai massaggi, credo che siano sconsigliati quando ci sono situazioni di metastasi. Almeno, questo è quello che ci ha detto la nostra terapista ayurvedica. Il solo trattamento da lei consigliato è il REIKY-

Rosanna, bentornata! Di giorno in giorno andrà sempre meglio, vedrai!

Renato benvenuto! Qua, oltre a trovare appoggi terapeutici, i numerosi amici motociclisti di aiuteranno a …. Non fare una piega!!!!!

Erminio, vero questo paragone della tac con l’aereo… non ci si abitua mai! Però tu sei il nostro campione e non puoi temere nulla… quindi travestiti da pilota e FAI DECOLLARE QUESTO BENEDETTO JET!!!! Con una hostess come la Giusy, sul airbus della SUTENT-AIRWAYS non avremo nessuna paura…

Franco, zio Franco… come sono contenta ogni volta che apro i post e leggo il tuo “ciao a tutti”.
E’stata una primavera dura per te, ma ora stai ritornando in splendida forma… mi sa che 2 giri in balera per te e Patrizia non sono lontani!


Paoletta , hom hom HOM… non è molto meglio gnam gnam GNAM???? Scusa, scherzo… sto diventando come Nanni (a proposito, esci dalla cuccia Nannuzzo)

Laura, se io son la sorella di pinocchio tu sei...'NA FATA!!!
ti mando un post privato!!! I consumatori sono in 3, come i Re Magi!!! Cristiano, Gianni (papà di Massimo) e la nuova Giuliana (che ancora non scrive sul forum, ma spero ci legga… e dai Giuliana, vieni a farti un caffè dopo la tac!). Tutti i dosaggi sono accettati!!!!
A proposito, GRAZIE ADRIANA

A tutti gli innominati un enorme bacio, con le dita sempre incrociate per tutti.

Signori buona sera. Vengo con questa mia a dirvi che...
Papà ricoverato questa mattina dopo aver passato la visita presso la Asl per l'invalidità e l'assegno di accompagnamento. Mi pare di aver capito che per le tipologie di malattia che condividiamo sia quasi automatico qui a Benevento.
La dottoressa mi ha chiesto in quella sede se avevo fatto la domanda per la 104 per vedere se poteva trattare tutto insieme. Purtroppo io pensavo fosse stata fatta (mamma si era affidata ad un patronato) e invece no. L'ho fatta questa mattina e quindi alla prima visita utile verremo convocati.
Ti accenno che: ci sono delle priorità per i soggetti affetti da patologie oncologiche e, solo a titolo di esempio ti invito a leggere questo sunto http://provvidenzeaslmi3.interfree.it/legge80.htm che è uno dei tanti che ho trovato digitando su google legge 80 invalidi civili. Analogamente se lei ha difficoltà deambulatorie non necessariamente si deve svenare e massacrare per andare a visita e può avere una visita domiciliare. Domani comunque faccio un salto alla asl e ti faccio sapere di più.
Ti dico comunque che per fare la domanda ho scaricato semplicemente un modulo da internet ed ho allegato un certificato del medico curante.

dicevo notizie papuzzo ricoverato a Campobasso alle 11,00 circa, lì praticata la siringa di interferone Alfa2a. Fino ad ora niente febbre e, magia delle magie, analisi delle urine e la creatinina è a 1,5. Secondo me questo del laboratorio di analisi dovrà chiudere... mo vedo.

Vi bacio fortissimamente tutti.

Domenico

Eccoci alla base!
Siamo rientrati da Principina questa notte alle h oo,30 dopo ore di coda nella corsia ristretta direzione Siena,cotto dalla pasticca sutent (21° ciclo) ho dormito fino alle 06,30 e oggi dura giornata di lavoro su un ML 320 disastrato dalla grandine fino alle 20,oo. Ho letto tutti i vari post che avete scritto e ho visto un nuovo amico motociclista in Piazza sutent che inizia la nuova avventura,benvenuto Renato!!
Franco,hai tenuto duro e finalmente un po' di sereno,sei un grande!
Erminio,tic-tac,tic-tac! Andra' sicuramente bene!
Isa,ora ti cerco su facebook,ricordati sempre di controllare i livelli della macchina visto che fai diversi chilometri.
Franca,non e' così male l'embolizzazione,portati qualcosa da leggere mentre eseguono il tutto così passi bene il tempo. Sai anche la data? Stai serena.
Domenico,fai un bel verbale a chi ha scritto il valore della creatinina a 2,2!
Paola,ho sentito dire che alcune persone con la forza della concentrazione e l'allenamento riescono a controllare completamente alcune funzioni vitali,la cosa mi incuriosisce tantissimo e proprio in questi giorni sono in contatto con un amico che mi deve prestare un libro da leggere...ti diro'.
Nanni,facci un salutino veloce se puoi!
Dimenticavo di dirvi che abbiamo passato delle bellissime giornate al mare in assoluto relax!
Ora vado a cercare Isa su f..................,buonanotte a tutti!!!

Ciao, chi di voi aveva chiesto quanti eravamo?
Ecco un elenco di pazienti, familiari, assistenti e simpatizzanti, cioe' tutti coloro che nonostante abbiano perso un loro caro che faceva parte di questo forum continuano a starci vicino:

Mariagiovanna
renato
domenico
lorenza
rosanna
erminio
franco
paolaedo
laura
adriana
isa
matilde
nanni
massimo72
roma64
simonetta
simona
tommaso
monia72
katy71
myta
giuly
bobo47
rosa66
peppe51
rosalovy
gelsomina
mario5o
princessdaisy
leonardo
gumper68
nokiaoooo
giancarlo

e poi ci sono anch'io franca

prego quello che non ho nominato di farsi avanti cosi' completiamo la lista.

Hai proprio ragione domenico, non siamo soli.

Le notizie sulla cura le rimando alla prossima volta, ora vi abbraccio tutti e vi mando un grande bacio

ciao a tutti.oggi giornata di controllo a seguito di leggera emorragia interna,ho ritirato un farmaco trombotico UGUROL,un pò di bruciore di stomaco,ma anche per quello c'è il rimedio si chiama PANTORC 40mg.
Mercoledi sono a Novara a consulto di altro specialista.....vi farò sapere.
Ho letto un libro interessante di Mario Calabresi "la fortuna non esite" consigliato!!
mi manca l'ebrezza della moto....con quelle piccole scosse al cuore.
un abbraccio a tutto il mio nuovo mondo.

ciao Franca, avevo chiesto tempo fa un aggiornamento della famosa lista della piazzetta, possiamo completarla anche con le città? potrebbe essere un aiuto per incontrarci di persona in qualche luogo intermedio. Inizio da me: sono di Bari, qui vedo pochi meridionali e viaggio spesso tra il Rizzoli, lo IEO, ma viaggiare per malattia stanca... uffa.
Ciao Isa, sei un folletto impareggiabile e mi sei mancata molto con la tua allegria e la serenità che dimostri in ogni occasione. Sei una Forza.
CIao Grandine, capperi 21° ciclo..ed io che inizio il 10° mi sentivo una veterana! Sei un ottimo esempio da seguire e lo farò. Ora capisco meglio anche la gravità dei tuoi problemi alle mani, fai una raccolta di tutto ciò che ti da giovamento e vedremo insieme di provare un po' di tutto ...forse troviamo il metodo giusto.

Ciao Maria Giovanna, sono Rosanna 50 di Bari e ti conosco da ieri perché sono stata fuori per terapie varie. Anche io seguo una cura omeopatica oltre ad assumere il Sutent., è sicuramente molto costosa perchè comprende circa 18 medicine anche ufficiali. Poiché ero al corrente di possibili interazioni ho sempre portato le ricette omeopatiche dall'oncologo che con una velice occhiata ha detto che andavano bene. Trovo molto efficace una preparazione Di Bella di vitamine che unite a vitamina C, melatonina e calcio mi danno sicuramente più forza. Assumo anche le gocce Cellfood che penso siano le stesse che prendi tu, ma non ti so dire se fanno qualcosa. Nel complesso il mio omeopata di Brescia è più collaborativo dell'oncologo di Bari, che è oberato dal lavoro, perciò mi rivolgo più spesso al primo che al secondo. A presto e forza.

Per Mariagiovanna, anche a me, dopo i primi giorni di sutent, mi vennero dei lividi, feci l'esame del sangue, ma era tutto nella norma. Probabilmente è la prima reazione al farmaco. Non ho più avuto problemi, in seguito.
Per quanto riguarda i massaggi e i bagni in acqua termale, la mia oncologa mi permette dei massaggi blandi, anche linfodrenaggi, più aggressivi possono provocare lividi e i bagni in acqua termale possono dare dei problemi con la pressione.
Vai in vacanza comunque e goditela, tieniti in contatto con i tuoi oncologi per ogni eventuale problema. se la pressione si alza troppo non credo che basti l'alimentazione a tenerla sotto controllo, fatti prescrivere un farmaco apposito, se non riesci a contattare oncologia anche il tuo medico di base lo può fare.
Per Renato benvenuto! anche io sono una recidiva, da 13 anni. Tu rientri negli anni a rischio, mentre per me sarei dovuto essere fuori pericolo.
Sono al 5° ciclo, inizio questa sera.
il precedente ciclo è stato accorciato alla fine della 3a settimana per influenza virale intestinale. Dopo 3 settimane, la mia oncologa, d'accordo con tutta l'equipe, in seguito alla tac che farò il 20 luglio, valuterà se fare dei cicli di 3 settimane e 2 di pausa.
A me andrebbe bene, perchè taglierei via la 4a settimana che è sempre la più critica.
Per quanto riguarda i problemi allo stomaco, fatti prescrivere anche un gastroprotettore, da assumere almeno 12 ore dal Sutent.
Comunque qui troverai tante risposte, ma non fare niente di testa tua, senza consultare i tuoi oncologi.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. In effetti sto attraversando un periodo di grazia, sia fisico che morale. Ieri ho fatto la grandissima fesseria di fare una lunga passeggiata in acqua, al mare. Evidentemente lo sfregamento della sabbia mi ha ulteriormente irritato le beneamate ulcere ai piedi per cui oggi mi ritrovo con il piede destro particolarmente dolorante e leggermente gonfio…. Pazienza un po’ di riposo non fa mai male! Purtroppo saltano tutti i vari appuntamenti ballerini che avevo già fantasticato…..
Rosanna, sinceramente non so indicarti dei siti particolari, presumo che su internet ce ne siano a bizzeffe e basti scrivere “invalidità civile” su un qualsiasi motore di ricerca per trovare una lista a cui attingere. Quanto ho scritto è frutto della mia ricerca personale su gazzette e leggi varie oltre che della mia esperienza diretta. Ad ogni modo farò una ricerca personale su internet e ti saprò indicare qualche sito interessante sia a te che alla tua amica di Verona, che comunque può scrivermi quando vuole.
Domenico tuo suocero non può fare le endovene a regime di Day Hospital evitando il ricovero? Stare in ospedale per me, specialmente quando non si ha male, è una tortura che mi deprime fortemente per cui cerco sempre di evitarlo quando è possibile. Comunque vedi che la creatinemia è ballerina, un giorno è altissima ed il giorno dopo, senza fare nulla, è quasi normale. Io sono anni che i miei valori superano di pochissimo la soglia massima e non faccio assolutamente nulla per controllarli.
Per quanto riguarda l'indicazione della località di appartenenza basta andare a modificare il profilo di ognuno di noi e aggiungere la località, così apparirà accanto alla data di registrazione.... semplice no?
Un caro saluto a tutti e buona giornata a chi lavora (povero lui!!) Ciao da Franco
P.S. Rosanna ti allego un opuscolo in Acrobat che dovrebbe rispondere a tutte le tue domande (spero di riuscirci)

Ieri terza flebo di Avastin(Bevacizumab)
piastrine 105
P.A.120/70
interferone alfa a2 a giorni alterni.
giovedì o venerdì TAC cranio collo,torace colonna e sacro.
mi è stato spiegato che la sopravvivenza.in pazienti a cui viene diagnosticato il carcinoma renale a cellule chiare già in in fase di metastasi ossee diffuse,è inferiore al 5/% dopo 5 anni.
ma come sono fortunato!!!
un caro saluto a TUTTI.nanni

ciao nanni io sono nella tua stessa situazione,francamente me ne frego delle statistiche che,a dirla come la dice l'oncologa che mi segue sono "letteratura".io sono un motociclista,in moto ogni piega prima di una curva cieca,se la ragioni potrebbe essere fatale secondo le statistiche,ma ogni volta e sempre stato emozionante da brivido,e voglio che questa fase della mia vita lo sia allo stesso modo.tieni aperta la manetta e andiamo.un abbraccio
Renato

Anche quest'anno siamo arrivati in Sardegna,avevo detto che non ce l'avremmo fatta e invece siamo qui anche se per un periodo più limitato degli anni precedenti visto che fra una visita e l'altra siamo già al secondo giorno della seconda settimana di pausa,comunque meglio di niente.Qui fa caldo ma con la ventilazione "sarda" è sopportabile,soprattutto con l'aria condizionata accesa!!! Non c'è tanta folla,la crisi si sente anche qui. Marco è abbastanza in forma,ha recuperato eccetto la pelle dei piedi,comunque non ha dolore.Lunedì farà le analisi qui,speriamo che il <laboratorio marino>faccia un miracolo con i risultati e di nuovo Sutent.Proviamo a goderci questi 5 giorni che rimangono prima del nuovo ciclo-tortura.TOMMASO,la smetti di passare sotto casa soprattutto quando non ci sono?Ti diverte proprio stare in fila a Paganico??? Per FRANCA:aggiornamento residenza:noi siamo in Toscana a metà strada precisa fra Siena e Grosseto.A tutti voi un abbraccio e un bacione

BRAVO RENATO!!!!!!!!! Comunque anche Nanni è un moto-topo, quindi saprà tenere la strada anche in questa curva cieca! sono SICURA

Rosanna, la preparazione a base di melatonina, vitamina c ecc. è l'INDO4?
anche Cristiano la prende. E anche io! e mi fa molto bene...

Giulietta, buone vancanze!!!! e i cinghialetti?

Domenico, perchè non attivate l'ADI per le cure a domcilio?