Eccoci!!
 

Un sonoro buongiorno a tutta la piazzetta!!
Come vi dicevo nel mio ultimo post....è stato un periodo abbastanza incasinato, ma fortunatamente siamo riusciti a raddrizzarlo!!!!
Settermbre molto nero per la perdita dei cari compagni di viaggio, 3° evento molla l'osso per un amico perso 3 anni fa tumore ossa....e per finire in bellezza il mio capo ha deciso di chiudere l'attività....5 persone a casa....beh direi che non manca nulla!!..o quasi perchè quando tocchi il fondo, a volte, puoi ancora scavare!!
Fortunatamente tutto ciò che poteva darmi serenità non ha tardato ad arrivare:
senza neanche stampare un curriculum, sono già stato assunto c/o una nuova concessionaria la cui titolare era da tempo sulle mie tracce per "ingaggiarmi",
e, per chiudere in bellezza, giovedi fatto Tac (referto immediato grazie alla mia dolcissima dott.ssa) assoluta stabilità...ieri pavia e, vista l'eccellente condizione fisica, si continua con pausa fino a fine marzo! Siamo MOLTO contenti!
Riprenderei il discorso radioterapia. Ottobre 2010 ho fatto 20 sedute IMRT RA 50gy all'Humanitas di rozzano (MI) con conseguente dimezzamento, sfortunatamente solo di dimensione e non di numero, dei linfonodi
mediastinici...situazione attualmente invariata dopo 3 anni...
A volte le "bastonate" servono per assaporare meglio le VITTORIE!!!
Questa è la mia conclusione di tutto ciò che mi è capitato ultimamente!

Un caro saluto.Ciao:ciaociao: a tutti da EDO:ok:

ps:oggi compleanno del mio angelo!!!! PAOLINA!!!35!!!!

Ciao a tutti :act::act:
Bobo felicissimo per la terapia eseguita, a quanto pare è stata una passeggita :fiufiu: ovviamente come tutti anche io sono interessato per cui mi associo alle domande ed alle attese di Nicola, Facci sapere.
Edo, rinnovo anche qui i miei più cari auguri di buon compleanno a Paoletta. E' superfluo dire che sono felicissimo per il tuo "andamento". Ormai quanto è che sei senza terapia, un anno e mezzo? Visto che sei decisamente disintossicato, state pensando ad un regalo speciale per questo compleanno? :fiufiu: Ma come Nudo ti ha lasciato in mutante??:confused::confused::confused: Per fortuna che tu sei bravo......

La terapia è stata effettuata alle Molinette di Torino;non vi è bisogno di alcuna preparazione particolare a parte la seduta propedeutica per preparare il guscio e il tatuaggio;ogni seduta,compreso il posizionamento nel guscio, dura circa 40 minuti; ho effettuato quattro sedute per eliminare le metastasi bilaterali(due a dx con una seduta-due a sx trattate con tre sedute).
Ripeto il consiglio del radioterapista di continuare il trattamento Sutent,poichè la malattia è sistemica potrebbero verificarsi altre metastasi,mentre quelle trattate non darebbero più problemi.
quando ne saprò di più condividerò altre notizie.
un saluto:ciaociao:

:-)Buon pomeriggio a tutti,cercavo informazioni.su Internet e ho trovato voi, vi leggo da qualche giorno e ho deciso di unirmi a voi, xche e da un anno e mezzo che mio padre sta lottando con un cancro al rene con metastasi.polmonari e da 2 mesi anche metastasi celebrali,io nn mi arrendoo cerco di trovare sempre quante più informazioni possibili, anche se a volte sento cadere il mondo addosso mi rialzo più forte di prima xche io questa lotta la.voglio vincere. Volevo chiedere a Bobo 47, quando hai fatto la stereotaasica il sutent l hai sospeso? Mio parere martedì deve fare la TAC per il centraggio xche la prima settimana di novembre inizia la steeeotassica, pero da martedì dovrebbe iniziare la.compressa.afinitor xche sutent dopo 1 un anno nn ha fatto.piu il suo lavoro. Un saluto a tutti baci.

Edo, 8-)
intanto augurissimi di buon compleanno per Paolina :act::act::act: e poi complimenti per aver trovato il nuovo lavoro come un fulmine ed infine, da ultimo, ma non ultimo, un sano senso di invidia per la tua splendida condizione.:act::act::act:
Sono proprio felice per te e ti auguro di continuare sempre così.:-):-):-)
Bobo47,:act:
grazie per le informazioni preliminari e per quelle che vorrai condividere dopo gli ulteriori sviluppi.:act::act::act:
Da come descrivi il tutto fai capire che sia una pratica molto semplice. Avevo, ma penso tutti avevamo, necessità di questo tipo di informazioni in quanto si tratta di una pratica molto nuova che aggiunge un'arma molto potente alla nostra panoplia e sopratutto un'arma che non sembra avere effetti collaterali. Aspetto di saperne di più e, nel frattempo, ti rinnovo gli auguri e ti ringrazio.:-):-):-)
Giulia81, :ciaociao:
intanto benvenuta, poi se inserisci il luogo di residenza nei parametri anagrafici riusciremo anche a collocarti spazialmente. ;-)
Vicenda omologa a quella di tuo padre la mia che è iniziata a luglio 2012; dopo circa 10 mesi di Sutent sono passato ad Afinitor (un paio di mesi) ed ora sono sbarcato in Nexavar anche perchè ho preso una polmonite che non è stato sufficiente curare a casa e che ha richiesto un ricovero in ospedale di un paio di settimane.:-!:-!:-!
L'Afinitor, a me, non ha dato gli stessi pesanti effetti collaterali che mi ha regalato il Sutent, anzi, da questo punto di vista, è stato proprio molto blando.O:-)O:-)O:-) Devo ancora effettuare la prima TAC di controllo dopo l'inizio del Nexavar, per cui non conosco ancora i suoi effetti su di me.:-\:-\:-\
Affronta la situazione con coraggio e con la convinzione di fare tutto quanto in tuo potere, senza tralasciare nulla, ma neppure facendoti cogliere da inutili scoramenti che non possono migliorare in alcun modo la situazione.=-O=-O=-O
Per ora va bene così, hai fatto bene ad entrare in piazzetta, vedrai che troverai ampio sostegno ed una miriade di informazioni che ti torneranno utili.:ok::ok::ok:
Un abbraccio a tutti, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao a tutti !!!:-):-):-) Leggo di nuove e belle notizie :act::act::act:
Le belle riguardano la condizione di salute di EDOcol quale mi complimento per come sta andando avanti. Un anno di pausa dal farmaco con questi risultati... Cè da essere felicissimi ;-);-);-) Auguri anche per la velocità di come sei rientrato al tuo lavoro dopo la disavventura, considerato che in questo periodo gli autosaloni crollano per chiusura ad una velocità superiore alla mortalità degli ammalati di cancro ti puoi ritenere sodisfatto :-D:-D:-D
Buona anche la notizia che ci dà BOBO di queste sedute di terapia stereotassica!!! Da quanto ho potuto capire questa è un tipo di radioterapia meno invasiva che è in grado di colpire il bersaglio in maniera più selettiva in modo da non arrecare danno ai tessuti sani. Volevo porre una domanda : Ma si può utilizzare per qualunque tipo di metastasi comprese quelle ossee oppure riguarda determinati organi ???:mm::mm::mm:
[B]GIULIA81 benvenuta fra di noi !!! Peccato che sei arrivata al forum solo ora !!! anche se racconti che già da più di un anno tuo papà sta lottando. Se fossi arrivata prima ti avremmo aiutato a fare stare un pò meglio sia te che tuo papà dandoti qualche piccolo consiglio per come affrontare questa brutta situazione e fare in modo di non sentirti sola con qualche parola di conforto che in questi casi non guasta mai!!! Chiedi di tutto ti puoi confrontare con noi
qualunque dubbio ti passa in mente vedrai che ci sarà sempre qualcuno che ti risponderà e ti aiuterà ad andare avanti con maggiore forza e coraggio ;-);-)



Buona Domenica a tutti un saluto :ciaociao::ciaociao::ciaociao:GINO

Ps ... Dimenticavo EDO!!!AUGURI DI BUON COMPLEANNO a PAOLINA:act::act::act:

:-)toni50 gino59:-) ho modificato il luogo di residenza,cmq sono di napoli,mio padre e stato operato di nefrectomia a maggio 2012, dopo 2 mesi ha inziato la terapia con sutent xche presentava 2 metastasi polmonari e una al mediastino, purtroppo al controllo di luglio 2013 1 metastasi era incrementata a 4,5cm una stabile e quella al medistino scomparsa,e si evidenziavano lesioni multiple celebrali, l ongologa gli ha sospeso il sutent e ha fatto 10 radioterapie celebrali, le risposte della radio le avremo a dicembre seriamo che siano andate bene. ora sono 2 mesi che mio padre e furori terapia staimo facendo tutte le anlisi x vedere se mercoledi puo inziare afinitor, io nel frattempo mi sono recata in un centro dove fanno la stereotassica e mi hanno detto che possono radiare quasta metastasi di 4,5cm senza problemi, ho parlato con l oncologa della stereotassica e lei mi ha detto che vuole fargli inziare afinitor per vedere se possiamo ridurre la metsatasi e dopo un mese intervenire con la sterotassica quaunque sia il risultato, ma io sinceramente nn voglio aspettare un altro mese meglio intervenire subito. cosa ne pensate?vi ringrazio delle belle da oggi avro nuovi amici con cui parlare..:-D

Tony50 vedrai che andra tutto bene alla prossima tac, Nexavar starà facendo sicuramente il suo lavoro, incrociamo le dita;-).

Ciao GIULIA ti sento quasi conterranea visto che la campania mi appartiene un pò,mia moglie è di Serino e veniamo spesso in campania dai miei suoceri. Mi interessava sapere presso quale centro oncologico è in cura tuo papà e come si trova nel rapporto terapeutico, leggo che è stato operato al rene l'anno scorso e ti chiedo come mai avendo già metastasi ai polmoni hanno optato per l'intervento immediato e non invece per un pronto intervento col sutent? Ti pongo questa domanda in quanto la situazione di tuo papà è quasi come la mia,la differenza è che lui ha metastasi polmonari e cerebrali mentre io ho polmonari, ossee alla colonna vertebrale e una al cuoio capelluto. Io a differenza di tuo papà mi porto ancora in corpo il rene ammalato senza procurarmi alcun problema.Ho iniziato ad Agosto dell'anno scorso col sutent contemporaneamente alla radioterapia per la colonna vertebrale e ora sono all'11° ciclo con un quadro stabile senza variazioni di rilievo. Il quesito sull'intervento me lo pongo spesso vorrei sapere cosa ne pensano pure gli amici del forum. Oggi sembra prevalere l'ipotesi del non intervento urgente nel caso in cui il tumore primario non sia circoscritto all'interno del rene e nel caso in cui non dà problemi di funzionalità renale. Ribadisco cosa ne pensate di tutto questo?????
Giulia secondo il mio modesto parere aspetterei qualche ciclo di terapia con Afinitor prima di partire con la stereotassica una eventuale riduzione di masse faciliterebbe il lavoro. Comunque il medico saprà consigliarti bene su questo. Un ultima domanda, dove si trova questo centro di terapia stereotassica che hai contattato ???

Rinnovati saluti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Gino59, purtroppo ho scoperto questo forum solo da pochi giorni, anche se e da quando ho scoperto il tutto che navigo su internet cercando informazioni cure e novita, me ne sono fatta una cultura, infatti scherzando con un oncologo mi disse tra un po ti ci vuole solo la divisa sei piu informata di me, ma nn ho mai trovato il vostro forum ma nn e mai troppo tardi per incontrarsi. vi auguro una dolce notte a tutti.

Gino59, mio padre a febbraio dell anno scorso ha effetato dei rx x controllo di lavoro dai rx evidenziarono una massa renale e da li gli diedero da fare la tac addome, dala tac usci che aveva una lesione di 4 cm al rene dx co infiltarzioni pelvica l urologia del monaldi dissero che si doveva operare con i tempi di attesa lo operarono il 31 maggio senza uteriori esami e nn sapendo se c erano metsatasi o meno, dopo l operazione gli diedero da fare la pet-tac x vedere se c erano metastasi a distanza, e come se c erano 2 polmonari e 1 al medistino l urologo ci consiglio di rivolgerci ad un oncologo e io mi recai all oncologia del cotugno, attuaemnte passata al monaldi da qualche mese, l oncologa rimase un po perplessa quando gli dissi che la pet tac era stata fatta dopo l operazioni, infatti noi nn abbiamo mai saputo se le metsatasi c erano prima dell operazione o sono scappate delle cellule durante asposrazione del rene. l oncologa subito gli diede il sutent da luglio 2012 a luglio2013 le mestastasi erano invariate a volte diminuivano atre amentavano ma sempre di mm quaindi x l oncologa si andava bene,poi a luglio come gia ho scritto c e stato un incremento della malattia, l oncologa disse di fare un atro mese di sutent e a settembre ripetere gli esami ma a settembre ripetuti gli esami la malatia era stabile come luglio, chiamai l oncologa lei mi disse che sutet aveva fallito e che la riprita spettava alle mestastasi celebrali quindi nel giro di 10 giorni il mio papa inizio la radioterapia celebrale, dopo la radio celebrale io proposi all oncologa di radiare anche il polmone e lei mi disse che si sarebbe potuto fare se l oncologoradioterapista mi avrebe dato l esito positivo, io tramite un amico di famiglia sono andata alla malzoni radiosurgery che si trova ad agropoli dove ho avuto una accoglienza da regina, l oncologo mi disse che si poteva radiare la metastasi polmonare smpre con in abinamento a una terapia orale e che fara di tutto per ridurla hai minimi termini, anzi mi disse anche xche nn ero andata subito dopo l operazione che le mestastasi erano piccolissime,io gli speugai che avevo parlato alla alla mia ancologa di questa stereotassica e lei era un po scettica x questa cosa che le nn la conosceva molto bene, adesso gia mi hanno chiamato x il centraggio ad agropoli x martedi io vorresi subito farla mentre l oncologa mi ha detto di aspettare qualche mese, io nn so ho paura che ci possa essere un altro incremento forse ho gia aspettato troppo. cmq io ho 2 persone consocenti che con la radioterapia stereotassica si sono trovati bene.

Ciao Giulia,
non vedere non significa che non c'è.:-P:-P:-P Con questo voglio dirti che l'eliminazione di una metastasi di cm 4,5 può essere gratificante ai fini percettivi, però ti priva di un elemento che può fungere da controllo sull'efficacia del farmaco (aumento o diminuzione di una metastasi abbastanza grande).:-\:-\:-\
Dal canto mio seguirei il consiglio dell'oncologa e di Gino, anche perchè non c'è fretta di intervenire subito.:-!:-!:-!
Ho metastasi grandi 6 cm e ti assicuro che non ho assolutamente fretta per i motivi che ti ho detto.:-[:-[:-[ Guarda Bobo, è in attesa di sapere se continuare o meno con il Sutent, il radiologo consiglia di si perchè non si sa se le metastasi possono recidivare.=-O=-O=-O
Per quanto riguarda la mia TAC non sono affatto preoccupato, passerò il ponte di ognissanti molto probabilmente ad Ischia, un po' di relax non fa mai male, questo è il mio livello di preoccupazione.8-)8-)8-)
A proposito Giulia, su fb abbiamo anche il Villaggio della speranza, se vuoi entrare rivolgiti a 2525pet (Franco) e fatti guidare.:-):-):-)
Gino, :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
tu sai che a me hanno asportato il rene già dallo scorso anno, ma non puoi chiedere a noi cosa ne pensiamo.:nono::nono::nono:
Fondamentalmente esistono due linee di pensiero:
la conservativa, che tende a conservare, il più a lungo possibile gli organi che, se anche attaccati, sono silenti, non mostrano cioè attività degenerativa; :-\:-\:-\
l'altro filone, invece, ritiene che il tumore primario debba essere rimosso per evitare rischi di proliferazione.:-\:-\:-\
Se i medici si trastullano con queste due teorie figuriamoci cosa possiamo dire noi che medici non siamo.:mm::mm::mm:
Ormai sai perfettamente che ognuno di noi ha una risposta diversa ai vari farmaci, per cui qualsiasi tesi è valida perchè, in ogni caso, nessuno sa, con certezza, cosa accadrà in entrambe le situazioni.:-X:-X:-X
Personalmente sarei per la tesi conservativa accompagnata, però, da accertamenti costanti tese a tenere sotto controllo la situazione in modo da intervenire immediatamente in caso di problemi.:mm::mm::mm:
Forse, però, alla lunga, questi accertamenti continui possono stancare e portare ad allentare i controlli, questo è il rischio maggiore.:wall::wall::wall:
Fino a quando stai bene ed i controlli sono negativi va avanti così e non preoccuparti, ma se un domani dovessi entrare in una sindrome da timore fattelo togliere e non pensarci più.> :o> :o> :o
Un saluto a tutti e... buona notte, O:-)O:-)O:-)
Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

tony50 parlerò con l oncologa prima possibile, per decidere il da farsi. tony un po di relax ci vuole speriamo che il tempo si rimanga ancora stabile che qui a napoli fa ancora tanto caldo. notte

Buongiorno a tutti....

Buongiorno franco(2525pet) vorrei sapere come.entrare a far parte della community su facebook il villaggio della speranza. Grazie e buona dome

X Gino:per quanto ne so la stereotassica è usata per metastasi al cervello,polmone e forse fegato.A proposito mentre facevo terapia ero in pausa sutent.
X Tony:perchè è durata così poco tempo la terapia Everolimus?Il nexevar quali effetti collaterali procura?
Infine è sempre stato sostenuto dagli specialisti che la cura d'elezione per carcinoma renale è l'intervento chirurgico.
Un saluto dalle terre del tartufo

Un caloroso Buona domenica a tutti. Benvenuta a Giulia.
Caro Gino, a Padova se la massa tumorale supera il 50% del rene, come del surrene nel mio ultimo caso, non ci pensano su due volte: si asporta per evitare contaminazioni ulteriori. Penso comunque che avvenga il contrario di quanto dici: se il tumore è incapsulato e ben delimitato dovrebbe prevalere la tesi conservativa mentre si dovrebbe urgentemente asportare se il tumore è avanzato in altri organi confinanti.
Bobo, certo che raccontata così la radiazione stereotassica sembra una passeggiata! Martedì sono allo IOV per fine ciclo e visita di controllo, chiederò in merito.
Edo, tu lo sai quanto ti invidio. Te l'ho già detto una miriade di volte ma voglio ripetermi: TI INVIDIO:act::act::act::act::act::ok::ok::ok:
Giulia, la storia di tuo padre purtroppo è comune a moli di noi. Penso che tu abbia fatto tutto ciò che potevi e che anche l'oncologa ed il radiologo si siano comportati abbastanza professionalmente. Il tumore al rene è un tumore che cresce molto lentamente e le metastasi possono essere efficaciemente curate anche se sono di dimensioni piuttosto elevate. Certamente le metastasi cerebrali DEVONO avere la precedenza per i gravi danni che possono arrecare per cui condivido pienamente la decisione di radiare subito quella zona. Per quanto riguarda quelle polmonari ritengo "possano aspettare". Il mio consiglio è quello di stare calma, anche se è difficile lo so, ma solo dismostrandoti calma puoi aiutare tuo padre ed avere fiducia ed affrontare la situazione con forza. Per quanto riguarda Fb mi devi comunicare il tuo nominativo Bb ed io penserò ad iscriverti. Ciao e buona domenica

Ciao Bobo,
la somministrazione di Afinitor è durata poco perchè ho avuto una polmonite di origine virale per la quale non sono state sufficienti le cure domiciliari per cui ho dovuto ricoverarmi un paio di settimane.:'(:'(:'(
Uno degli effetti collaterali dell'Afinitor è la polmonite interstiziale, pur avendo avuto un tipo differente di polmonite, peraltro molto resistente, la mia oncologa ha ritenuto (secondo me a ragione, almeno nel mio caso, poichè mia madre aveva un polmone policistico) di cambiare il farmaco.O:-)O:-)O:-)
Per quanto riguarda il Nexavar, come effetti collaterali ho avuto un eritema esteso a tutto il corpo che, però, è stato debellato con una decina di giorni di cortisone (deltacortene compresse e Flubason crema), senza sospensione di assunzione del farmaco;:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
la sindrome mani piedi (consistente nell'indurimento prima e spellamento successivo di piedi e mani, in particolare talloni, pianta, articolazioni delle dita e bordi degli arti) che, ad un certo punto, mi hanno limitato notevolmente la deambulazione tanto da obbligarmi a sospendere l'assunzione per 8 giorni ed assumere dosi significative di deltacortene (2 da 25 mg per tre giorni, una sempre per tre giorni e così via, a scalare, fino ad 1/4 di pillola):'(:'(:'(
ed infine, almeno fino ad ora, una significativa perdita di peli e capelli (risparmierò sul barbiere). :-D:-D:-D
Anch'io ho subito una nefrectomia completa, nel caso di Gino, però, da oltre un anno va avanti senza incremento di metastasi, pur conservando il rene colpito. 8-)8-)8-)
Data la distanza mi accontento del saluto dalle terre del tartufo, però sappi che io ho il mio spacciatore personale di tartufi, sia bianchi che neri, che gradisco molto utilizzare in cucina.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Magari avete una tradizione e produzione maggiore della nostra, in ogni caso cerchiamo di fare del nostro meglio.:act::act::act:
Un saluto a tutti; a proposito, oggi mi sparo la prima polenta di stagione, vado a farla. :-P:-P:-P
Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Intervento Si o No
 

Carissimo Franco forse mi sono espresso male sul concetto del circoscritto.
Intendevo dire che nel caso il tumore sia rimasto all'interno del rene e non abbia dato metastasi ad altri organi forse in questi casi è preferibile la nefrectomia immediata. Altro è il concetto dell'(incapsulato) a cui tu fai riferimento, in questi casi si potrebbe parlare di tumore benigno ed è giusta la tua osservazione per la scelta di conservazione dell'organo. Su questo argomento abbiamo discusso parecchio con l'urologo e lui sostiene che una volta partite le metastasi a quel punto il danno è fatto come dire una volta scappati i buoi inutile fare il recinto!!! Ecco la ragione per cui lui ora preferisce tenere sempre sotto controllo la funzionalità del rene e l'evoluzione di eventuali problemi che potrebbero sopraggiungere solo in questo caso si procederebbe con l'asportazione!!! Questo è quello che sò...


Un abbraccio GINO:ciaociao:

ragazzi......vedo che il forum si è ravvivano alquanto. Questa terapia stereotassica ha attirato la nostra attenzione. Chiedete tutti ai vostri oncologi, voi che forse li vedete prima di me, perchè fino al 22 novembre non ho il controllo.
Per quanto riguarda la nefrectomia radicale, io, avendo il carcinoma ben incapsulato e privo di metastasi è stato deciso di asportare, ma questo ben 18 anni fà!!!!! Nel frattempo forse le linee di pensiero sono variate. Comunque credo di essere proprio sfigata, perchè in urologia del mio ospedale, fino al 2008, sono stata l'unica di tutti quelli che avevano avuto un carcinoma incapsulato senza metastasi che ha avuto una recidiva.
Sono molto felice per Edo, sia perchè la malattia è stabile senza terapia, sia perchè ha trovato subito lavoro, che, di questi tempi, diciamolo è un gran botta di fortuna.
Un abbraccio
A

Buona sera a tutti:ciaociao::ciaociao:
Ciao Giulia81 e" benvenuta ":wall::wall: nel nostro forum, anch'io sono di Napoli e scrivo per mio marito Bruno al quale il 2005 fu asportato il rene:-!:-! per il motivo di cui parlava Gino; è andato tutto bene fino al novembre del 2012, quando a
seguito di un controllo, sono uscite fuori metastasi al polmone e alla vertebra> :o> :o> :o, intervento di stabilizzazione alla vertebra, 10 radioterapie e da gennaio 2013 il nostro caro sutent:-(:-(, grazie di esistere, nonostante tutti gli effetti collaterali, fatta la tac il 15 ottobre, stabilità, non c'è riduzione:mm::mm:ma gli amici del forum ed anche l'oncologo mi dicono che va bene così:ok::ok::ok:, con chi è in cura il tuo papà e a quale ospedale???
Un caro saluto a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

ciao adele56, il mio papa era in cura all oncologia del cotungno, pero da settembrel oncologia si e spostata al monaldi. tuo marito dov e in cura?

Giulia81, mio marito è in cura al 2° policlinico ,però fu operato di nefrectomia al MonaldiCi sentiamom presto, forza e coraggio e saluti a papà, digli di combattere e non mollare mai:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

grazie adele56,x fortuna il mio papa la presa abbastanza bene ha tutta la forza di combattere e di andare avanti, anche quando prendeva sutent e stava male nn ha mai mollato, adesso che ha sospeso sutent da 2 mesi si e ripreso tanto, fisicamente ha messo su anche qualche chilo sta benone se nn fosse x quella tosse che gli e venuta qualche giorno fa.:-)bacioni adele

Salve a tutto il gruppo Sutent,
mio marito è stato operato per carcinoma renale 4°stadio a fine marzo di quest'anno. si tratta di una "recidiva" di un altro intervento del 2004. Allora ci fu resezione parziale, quest'anno ovviamente hanno tolto quanto era rimasto. C'e stata invasione di organi.
Insomma una tragedia! E faceva i controlli tutti gli anni. Domani farà la 2a Tac dopo l'intervento. Fino ad oggi non sono presenti metastasi. Vi leggo già da tempo, ma visto che mio marito non fa Sutent non ho mai scritto. Però, visto che qualche tempo fa, ne avete discusso, vi informo che pur non avendo metastasi sta seguendo una sperimentazione con PAZOPANiB (Votrient). Viene quindi trattato anche se DED (600 mg. anzichè 800). Ormai sono 5 mesi che sta assumendo il farmaco e a parte qualche capello bianco in più e qualche dolore muscolare sta bene. Nessun problema alle mucose, pressione normale, esami che ci dicono perfetti (da trentenne). Dimenticavo di dirvi che mio marito ha 63 anni, e lavora 10 ore di fila, e con la bella stagione segue orto e giardino di 3000 mtq. Noi speriamo ma sappiamo che non andrà sempre così.

Ciao Lalli, a nome del gruppo ti do il benvenuto in piazza sutent. In effetti, col tempo e col progredire delle varie forme di malattie (purtroppo) ma in contemporanea con l'avanzare della scienza, il nostro gruppo ha cominciato a parlare di altri farmaci e non necessariamente solo di sutent, anche se tutti abbiamo cominciato col sutent stesso. Il tuo racconto, sulle peripezie di tuo marito (a proposito come si chiama?) mi da il "la" per riprendere un discorso fatto con un nostro caro amico.
Gino: come ben vedi non sempre la scelta di non effettuare una nefrectomia radicale, in presenza di tumore ben definito e non sconfinato come pure in presenza di ulteriori sconfinamenti ad altri organi (tanto il danno è fatto!) è la scelta migliore. Io sono del parere che, quando si trova un tumore, purchè di dimensioni superiori ad 1/3, in un organo doppio non ci si deve pensare troppo su: asportazione totale!:-X:wall:
Cara Lolli, continua a seguirci, portaci le vostre positivissime esperienze con questo nuovo farmaco che, come puoi ben immaginare, interessa tutti noi. :ciaociao:

FRANCO la testimonianza di Lalli cade come si suol dire a fagiulo nella discussione!!!:-) e mi convince sempre di più dell'inutilità di interventi parziali che a mio avviso possono arrecare più danni che benefici e come andare a stuzzicare il cane che dorme. Anche la storia di Mauro ha qualcosa in comune a quella del marito di Lolli ragion per cui sono sempre più che convinto della nefrectomia totale. Per quanto riguarda il mio rene io lo toglierei anche domani mattina!!! Già mi ero fatto questa idea subito dopo aver saputo la diagnosi però la strada che ho seguito,temporaneamente è stata un'altra!!! Mi auguro che sia quella giusta prossimamente avrò un nuovo controllo con l'urologo e insieme discuteremo la cosa.

LALLI ho dimenticato di darti il benvenuto!!! Sei in ottima compagnia. qualche nostro amico utilizza votrient con loro avrai modo di scambiare discussioni e pareri. Una cosa non mi torna nella relazione di tuo marito:parli di recidiva di un tumore IV° stadio senza metastasi!!! Come è sta storia???:mm::mm::mm:Fammi capire meglio... Ciao:ciaociao:



Un saluto a tutti:ciaociao:GINO

Si Gino, l'esame istologico di quest'anno è purtroppo 4°stadio G3 Fuhrman .la bestiaccia si era attaccata a tutto quello che ha trovato quindi infiltrazione della ghiandola surrenale e trombosi neoplastica della vena surrenalica. Dall'urologo che l'ha operato è stato definito "brutto, non bruttissimo ma brutto". Alcuni considerano la trombosi come un secondarismo, però c'è da dire che per poter fare la sperimentazione occorreva che non ci fossero nè metastasi nè recidive.
Visti i tanti anni passati fra un intervento e l'altro questo non è stato considerato una recidiva ma un nuovo tumore.

Visita oncologica:proseguimento terapia Sutent(37,50-25,00)Gli effetti della radioterapia si potranno valutare con la tac in programma per Gennaio.
Un saluto a tutti

Restiamo in trepida e fiduciosa attesa, intanto vai per la dose ridotta.:act::act::act:
Ciao Lalli, :-):-):-)
sono anch'io della stessa età di tuo marito, sono nefrectizzato totale dx da luglio 2012 ed ora terapia vo cercando,:mm::mm::mm: dopo aver sperimentato Sutent ed Afinitor dono sbarcato al Nexavar ed ora sono in attesa di verificare le risultanze. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Un saluto circolare a tutti. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
PS su fb c'è il Villaggio della speranza, se vuoi entrare devi chiedere a pet2525, cioè a Franco. :-X:-X:-X

Feocromocitoma e Sutent
 

Ciao a tutti,
oggi quasi per caso mi sono imbattuto in questo forum, ho letto le storie di molti di voi e inevitabilmente ho trovato delle similitudini con la mia, da qui la decisione di registrarmi e condividere con voi la mia esperienza.
Il mio percorso è molto lungo ed articolato, ma per non rubarvi troppo tempo sarò rapido.
Sono stato un "portatore sano" di FEOCROMOCITOMA per circa 28 anni, un anno fa all'ennesimo controllo Tac sono state riscontrate metastasi alla colonna vertebrale e al fegato. Ho iniziato la terapia con SUTENT presso l'Istituto Tumori Milano e sto per entrare nel 6° ciclo.
Non potendo leggere (se pur interessanti) tutte le 784 pagine, volevo conoscere le impressioni di altri utenti del forum con questa rara patologia, sotto trattamento SUTENT.
Spero di ricevere una risposta a questa mia domanda, nel frattempo auguro a tutti i miei nuovi compagni di sventura tanta salute!
Un saluto,
Mat73

Oggi visita di controllo per fine ciclo. Tutto a posto, tutto bene, si prosegue così. Ne ho approffitato per fare due chiacchere con l'oncologo che è fresco di convegno medico all'estero. Ho chiesto che relazione ha il sutent sul sistema immunitario, visto che quasi tutte le chemioterapie tendono a deprimerlo. Mi ha sorpreso sapere che il sunitinib tende a rinforzare il nostro sistema immunitario in alcune sue molteplici componenti (evitando infezioni particolari quali broncopolmoniti, tonsilliti, infezioni intestinali ecc.) ciononostante consiglia caldamente di continuare a fare il vaccino antinfluenzale. Ho chiesto notizie sulla radiazione stereotassica. Me ne ha parlato molto bene anche se lui la trova indicata per grosse lesioni al fegato, ossa e polmoni. Non la trova indicata per molteplici minilesioni quali le mie per esempio. Infine mi ha portato una notevole ventata di speranza: al convegno è emerso un nuovo orientamento sulla gestione della terapia, o meglio delle pause. In caso di prolungata stazionarietà della malattia, si parla di più di 4 anni, si sta valutando la possibilità di SOSPENDERE il trattamento e sottoporre il paziente a stretti controlli diagnostici. E' il caso di Edo?. Mi ha promesso che dopo la Tac di fine gennaio ne riparleremo........ che sia la volta buona??????:act::act:
Caro Mat, purtroppo per te ti do il benvenuto su questa piazza. Io non ho conosciuto il FEOCROMOCITOMA però, per aggressione del tumore renale, ho subito l'asportazione di entrambi i surreni; nel 2000 rene e surrene sx e nel 2012 surrene dx. Non capisco però come tu possa essere andato avanti per ben 28 anni con un feocromocitoma. Era forse asintomatico? Perchè so che questa lesione del midollo surrenale crea parecchi disturbi, anche molto fastidiosi. Perchè non l'hanno asportato? Era circoscritto ad un solo surrene o ad entrambi? Scusa per queste domande ma è solo curiosità per aver solo sfiorato il tuo problema. Già dall'inizio del 2008 il mio surrene dx cominciò a presentare una piccola lesione e solo dopo lunghi esami, che senz'altro conosci meglio di me, si appurò che non era midollare ma corticale. Per 4 anni è restato buono e caro, aumentando fino a 2-3 cm e certe volte calando a 1 cm per effetto del sutent che assumo per altre metastasi polmonari ed epatiche. Quando si appurò che le dimensioni erano divenute oltre i 4 cm e che non producevo più cortisolo, aldosterone ecc. si è deciso per l'asportazione. Ora sono in terapia sostituva con Cortone acetato da 25mg (1+1/2 cp al giorno) e devo stare molto attento ad evitare l'insorgere di crisi surrenaliche (ti garantisco che sono terribili, pare di morire -prima di entrare in incoscienza-). So che i paragangliomi normalmente colpiscono organi connessi al tessuto nervoso, quindi posso capire la colonna vertebrale, ma il fegato? Ora cosa hanno deciso di fare, ti fanno una surrenectomia? Come detto il sutent ha mantenuto stabili, o meglio altelenanti le dimensioni della lesione ai foglietti surrenalici per 4 anni circa, poi si è dovuto giocoforza asportare. Ti auguro miglior fortuna con la terapia, che tu riesca a mantenere, se non entrambi, almeno un surrene sano. Ciao a presto

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Buongiorno Franco, vorrei partecipare anche io alla community di Facebook, ma non ho capito come fare. Cosa significa che bisogna mandarti il "nominativo Bb":confused:
Grazie mille per l'aiuto!
:ciaociao:

Iris il nominativo che mi devi comunicare è il tuo su Fb (ho sbagliato a scrivere Bb). Devi indicarmi come riconoscerti su fb altrimenti, specialmente se c'è più di qualcuno col tuo nome, come faccio a sapere chi sei? Ok ti aspetto

Io sono Mimma Marongiu, su Facebook e nel mondo :-)!
Grazie Franco!

buongiorno a tutti. ciao franco volevo farti una domanda, in un post parlavi che ti hanno asportato i surreni,sono stati asportati xche presentavano lesioni da carcinoma renale?

Si Giulia, il sx nel 2000 insieme al rene; il dx nel 2012 perchè aggredito da metastasi....

buonasera franco ti ho posto questa domanda xche io chiesi un secondo consulto da un altro oncologo xch chiarirmi un po l idee xche nn ci stavo capendo piu niente, lui dopo visto tutte le pet.tac fatte nel corso di tutta la malattia mi disse che quela massa che oncologa dove e in cura mio padre a sempre definito una mestastasi da carcinma renae, poteva essere addirittura un primario xche mi padre nell ultima pet-tac presetava un nodulo di natura sospetta al surrene, e lui mi disse che se quella fosse stata una metastasi nn poteva prevenire dal tumore renale i quanto il rene nn porta metastasi al surrene mentre il tumore polmonare puo portare metastasi al surrene, a me qusta cosa nn mi fu chiara e quindi da lui nn ci sono piu tornata xche voleva sottoporre mio padre ad una biopsia x vedere la nutura della massa polmonare, mio padre nn vuole essere toccato al polmone e io sono pianamente d accordo con lui.l oncologa che segue mio padre da un anno nn ha mai sospettato di questa massa nn so ma tu mi hai cgiarito pienamente le idee visto che a te per sfortuna hai avuto mestastasi surreneli provenienti dal rene. grazie delle info baci e buonanotte

Cara Giulia il primo oncologo aveva ragione a dubitare. I sencondarismi di origine renale ai surreni sono praticamente impossibili però a volte succede...Nel 2008, come ho già detto, l'endocrinologo dello IOV era piuttosto scettico nel definire la massa che avevo al surrene come un secondarismo di origine renale. Per lui era un tumore endocrino primitivo e molto probabilmente midollare di natura benigna (come buona parte di tutti i carcinomi midollari dei surreni). Solo dopo lunghe analisi, e visto che cresceva, ha pensato che poteva anche essere una ripetizione renale. Solo nel 2012 abbiamo deciso di operare anche perchè, nel frattempo, era spuntata un'altra piccola massa al testicolo sx. In urologia erano più che convinti che NON fossero, entrambe le masse, delle ripetizioni renali perchè, secondo loro e secondo la letteratura medica fin qui pubblicata, non si è mai verificato che un tumore renale si trasmettesse ai surreni ed ai testicoli :wall:. Alla fine ho scommesso col chirurgo..... ho vinto io:-X:wall:..... ed il mio caso è finito negli annali dell'Ospedale di Padova contribuendo, ancora una volta alla stesura di una tesi di specializzazione:fiufiu:

grazie del informazione franco. saluti

Sutent
Sto facendo la cura Sutent ed ho un grave problema collaterale. Mi si arrossano le palme dei piedi provocandomi forti dolori che non mi permettono di camminare. Qualcuno mi può aiutare ?
Grazie

Ciao GUALTIERO benvenuto nel forum !!! Da quanto tempo assumi sutent??? Da dove scrivi??? Se ti và puoi raccontarci la tua storia... Aiuta tutti noi a darti delle informazioni sulle possibili soluzioni ai problemi che si devono affrontare. Quello di cui tu cominci a soffrire è la sindrome mano piede che ahimè è uno degli effetti collaterali che colpisce una buona parte dei sutentini> :o> :o> :o Purtroppo per questo non c'è alcun rimedio se non la sospensione del farmaco nei casi gravi... Bisogna solo stringere i denti e sopportare fino al termine del ciclo > :o> :o> :o Dopo qualche giorno scompare tutto!!! Ma non farti illusioni perchè alla ripresa dopo la pausa ritorna come prima se non peggio!!!:wall::wall::wall: L'unico rimedio è quello di passare tantissima crema a base di urea per ammorbidire la pelle personalmente ho provato eucerin,ureadin rx20 senza ottenere grandi risultati!!! In quest'ultimo ciclo dietro consiglio del nostro carissimo amico Nicola (TONI50) ho provato la vecchia Leocrema e devo dire che mi sto trovando molto bene rispetto a prima ottenendo una ottima idratazione e un buon ammorbidimento delle parti indurite :act::act::act: Sono alla fine della terza settimana e stranamente riesco a camminare senza grossi problemi.Potenza dei 2 euro di leocrema o pura coincidenza!!!???:ok::ok::ok:


Un saluto GINO:ciaociao:

Ciao Gualtiero,anche mio padre ebbe lo stesso problema,a mani e mani e piedi lo portarono avanti con pasta fissan, poi inzio ad arrossarsi e fargli male anche al.fondo schiena nn poteva stare seduto io mi recai in farmacia e parlai con il dottore della farmacia lui mi fece comprare una pomata mi disse che era adatta propio xche gli sta in chemioterpia mi padre ebbe dei grossi miglioramenti. Appena rientra mio padre ti faccio sapere il nome della.pomata e gli chiedo anche se la usata anche x i piedi.

Ecco ho trovato la pomata si chiama Travocort 0,1%,le indicazioni terapeutiche ( micosi superficiale,candidosi,pityriasis versicolor) e indicato particolarmente per il trattamento delle micosi che presentano manifestazioni cutanee acarattere decisamente infiammatorio o eczematoso. Spero che vi sia stata d aiuto chiedere al farmacista se anche x te va bene.