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Grazie Giulia e Gino, per le tempestive e preziose informazioni. Seguirò i vostri suggerimenti e poi vi farò sapere raccontando anche la mia soria
Gualtiero |
Ciao Gualtiero, benvenuto nella nostra piazza sutent, anche se ora, data la varietà di farmaci in uso, non saprei più come chiamarla:mm:
Dunque, come ti ha detto Gino, quello che si sta manifestando sulle mani e sui piedi (più piedi che mani) è uno degli egffetti collaterali del sutent più doloroso e più invalidante. Sono molti gli effetti collaterali e non tutti dolorosi, per fortuna, alcuni sono meramente estetici:fiufiu:. Per alleviare questi fastidi l'uso continuo e massiccio di creme lenitive è l'unica cura. Usa creme a base di urea (almeno 10 e non oltre il 20%). Cerca di evitare, per il momento, il travocort, è una crema cortisonica adatta più a micosi e dermatite. Ti consiglio, dopo un bel pediluvio con acqua rigorosamente tiepida, di massaggiare le parti con la crema lenitiva e dopo con un pò di pomatina anestetizzante EMLA 2,5 + 2,5. Dovrebbe alleviare qualcosa. Dopodiche ti conviene seguire il consiglio di Gino, pazienza, tanta pazienza e vai avanti, ci potrai fare ben poco in futuro!:wall: PS: dopo qualche tempo la pelle diventerà cornea, dura e si aprirà come la buccia delle patate lesse. In quel caso altro pediluvio, taglia la pelle in eccesso così diventata morbida, e applica altra crema..... non c'è altra soluzione purtroppo. Ti aspettiamo, ciao |
franco quindi la crema travocort nn va bene? a mio padre solo quella hanno dato dopo fissan,leocrema e grysolid.
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Ciao, sono Cristina, ero entrata in piazzetta chiedendovi consigli per il mio Luigi poco prima dei problemi tecnici del sito. Purtroppo la situazione di Luigi e' precitata,la bestia e' stata talmente aggressiva che lo ha invaso in pochissimo tempo, il Votrient non è riuscito a svolgere il suo lavoro. Mi ha lasciato mercoledì 30. Voglio dire a tutti voi di non mollare, non mollare non mollare mai anche per tutti quelli che non ce l'hanno fatta. Continuerò a leggervi perché siete diventati parte della mia vita. Un abbraccio a tutti Cristina
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Cara Cristina sentite condoglianze per il tuo amato Luigi e grazie per le parole di speranza per tutti noi. Una preghiera andrà al nostro caro amico Luigi
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:'(Ciao Cristina mi dispiace tantissimo :'(
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Adele 56
Ciao Cristina, mi dispiace per il tuo Luigi, ti sono vicina e ti abbraccio:'(:'(:'(:'( |
Sono addolorato per questa brutta notizia che ci dai CRISTINA!!! Ti sono vicina in questo triste momento... Sentite Condoglianze...
GINO |
Condoglianze anche da parte mia Cristina:'(
Buonasea a tutti.....posto anche qui il messaggiodi facebook xke so che ci sono persone,tipo bobo che hanno fatto la sterotassica. Siamo appena rientrati dalla visita oncologica, ho chiesto informazione sulla radioterapia stereotassica e mi e" stato risposto che si puo fare solo in presenza di un unico nodulo(polmonare nel caso di mio padre), ne sapete qualcosa?? Mi ha detto anche che e' un intervento chirurgico....io pero' so che esiste la chirurgia e la radioterapia sterotassica, e la seconda si fa nel caso in cui nn si possa intervenire chirurgicamente.....mi sbaglio????????:confused: |
Periodo nerissimo
Non vorrei aver interpretato male, ma mi sembra che oggi, oltre a Serafino papà di M.Angela e Luigi marito di Cristina, ci ha lasciato anche il papà di Titti. A tutte le famiglie le mie più sentite condoglianze ed alle care amiche un fortissimo abbraccio sapendo benissimo che le parole, in questo momento non contano nulla.......
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Cristina è sempre un forte dolore apprendere queste brutte notizie.
Ti sono vicino. L'unica cosa che potro' fare, rivolgere una preghiera al nostro Signore per il tuo caro Luigi e per te Un caro saluto Antonio |
x validan
La radioterapia stereotassica sostituisce l'intervento chirurgico invasivo e più invalidante.Io sono stato trattato per due metastasi bilaterali (4 in tutto) in quattro sedute.Non ho avuto effetti collaterali e conoscerò gli esiti con la tac di Gennaio poichè il trattamento stereotassicco prosegue nel tempo.
Un saluto Il messaggio era in rispota a Freccialata.Scusate la confusione ma sarà l'effetto delle libagioni di ieri per festeggiare il mio 66 compleanno!!! |
AUGURI BOBO buon compleanno:act::act::act::act:
PS: cosa significa "il trattamento stereotassicco prosegue nel tempo", devi fare altre sedute di radio? |
A causa di problemi internet per cambio gestione, non mi è stato possibile collegarmi dal 28/10, sono molto rattristato dalle notizie appena lette !
Un forte abbraccio a Cristina e Titty ! Ciao a tutti Giuseppe |
Non devo fare altri trattamenti,ma una visita di rivalutazione a Gennaio perchè la dose del trattamento ha effetto nel tempo.Nel foglio consegnatomi a fine trattamento si parla di Radioterapia stereotassica ablativa.
Un saluto a tutti |
Scusate sono nuova del gruppi sono la moglie di un malato di k renale e mi farebbe piacere entrare nel vs groppo FB posso sapere cosa fare
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Ciao MARIA!!! Benvenuta in piazzetta sutent. Per scambiare opinioni chiedere consigli e tante altre cose non necessariamente bisogna far parte del gruppo di fb. Questo è il forum primario che nasce proprio per tale finalità. Vero che esiste anche il villaggio della speranza molto più veloce come termini di comunicazione su fb. Raccontaci la storia di tuo marito, il posto in cui ti trovi la struttura che ha in carico tuo marito e quanto di cui ci vuoi portare a conoscenza. Dopo invii a Gianfranco Pettinao (2525pet) una richiesta di amicizia
al resto penserà lui !!! Un saluto GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Ciao Maria, ti do a malincuore il benvenuto su questa piazza. Aiutaci a conoscerti meglio, come giustamente dice Gino. Qui o là non fa differenza, siamo gli stessi.... ciao a presto
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Grazie bobo, allora credo proprio che chiedero' un consulto al centro specializzato visto che l oncologo a noi ha detto che si poteva fare solo in presenza di una metastasi polmonare!!:wall:
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Ieri sono stato dal mio oncologo per risultati tac. Ho chiesto informazioni per la Radioterapia Stereotassica Ablativa, è rimasto sorpreso che conoscessi l'esistenza di tale metodo, io gli ho risposto che frequentando il nostro forum tutto è possibile:ok::fiufiu:O:-)
Dopo un po di suoi ragionamenti e aver ricontrollato le lastre della tac, ha convenuto che si potrebbe prendere in considerazione questo tipo di intervento (solo per alcuni noduli). Presto mi metterà in contatto con la dottoressa Marta Scorsetti, del Cancer Center Humanitas di Rozzano a Milano per valutare un eventuale intervento. Allego due link del centro Humanitas, dove la stessa Dottoressa spiega il metodo Radioterapia Stereotassica http://www.cancercenter.it/notizie/2...-polmone.shtml http://www.humanitas.it/pazienti/tra...ssica-corporea Antonio:ciaociao: |
K renale papillare tipo 2
Salve sono Mariella mi presento sono la moglie di una persona incappata in questo accidentaccio di li renale lo chiamo così perché i altro e incappare in un k mammario che tu apri internete e ci sono miliardi di siti e di ricerche altro e il k renale di cui anche gli oncologi si chiedono: perché esiste un k renale? Sono contenta di aver trovato questo forum ho visto che vi si possono attingere informazioni importanti. Mio marito 2 anni e mezzo fa ha avuti una nefrectomia radicale rene sinistrio di ka papillare tipo 2 di 11't cm . A giugno 2013!recidiva locale di 6 .cm rioperato ma con l argine di exeresi dubbi ora siamo di nuovo punto e a capo controlli trimestrali e senza una terapia di supporto ufficiale perché mi hanno detto che non esiste Noi in questo momento stiamo tentando in via preventiva il metodo di bella qualcuno di voi è affetto da papillare tipo 2.
Quote:
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buongiorno a tutta la piazzetta, chiedevo suggerimenti per le borse sotto gli occhi (leggero edema) che mi si creano alla fine di ogni ciclo. qualche pomatina o impacchi di camomilla, che so...
ciao a tutti |
Mauro, quando assumevo Sutent, mi si gonfiava la zona perioculare, ma nella pausa. Assumevo dei diuretici e facevo impacchi con compresse che trovavo in farmacia.
Mirto Maria, benvenuta in questo forum, ci puoi dire di dove sei, forse sei vicina a qualcuno di noi!!!!! Forse non fanno terapie perchè sono stati eliminati i noduli e la terapia si fà in presenza di metastasi. Un abbraccio A |
Mauro sono di Palermo e trovare qui un oncologo che sappia parlare di k renale e un impresa figurati se ne sanno di terapie mi sono iscritta ad un forum americano del k renale e ne so più io di terapie sperimentali che loro comunque per me è E INACCETTABILE il fatto che non ci siano terapie preventive per cercare quantomeno di scongiurare metastasi specialmente quando ti viene detto che se hai avuto una recidiva corri un alto rischio di averne altre non so se ci sono terapie sperimentali in corso in in Italia allora stiamo in silenzio buoni nuovi chiusi nel nostro dolore ad aspettare la prossima ed ogni tac e un trauma
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Ciao ragazzi, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
è abbastanza che non mi collego, ma non ricevo più e-mail di notifica di post inseriti. Mi unisco a tutti per esprimere tutto l'affetto possibile nei confronti di coloro che hanno perso i propri cari, non vi è molto da aggiungere se non farfugliando inutili parole che vorrebbero, nell'intenzione, essere di consolazione e che finiscono solo per rigirare il coltello nella piaga. :'(:'(:'( Ho visto che ci sono nuovi compagni di viaggio, spero che rimangano a lungo con noi e spero che riescano a trovare qualche utile informazione per meglio gestire la malattia che ci accomuna, anche se in forme diverse ed anche se affrontata con farmaci diversi. :-):-):-) Ai nuovi arrivati suggerisco di inserire il loro luogo di ubicazione in modo da poter meglio conoscere l'ampiezza dei nostri contatti e, perchè no, facilitare gli incontri, ove graditi. :-):-):-) Per quanti non ne sono a conoscenza, dopo 5 cicli di Sutent ed un paio di mesi di Afinitor, ora sono sotto Nexavar e penso di essere sottoposto a TAC entro il mese, vi terrò informati come al solito. :wall::wall::wall: Per ora un abbraccio circolare a tutti,:act::act::act: Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Mirto Maria, i farmaci che assumiamo noi sono antiangiogenetici, sono di nuova generazione e il loro compito e di affamare il tumore, ma sopratutto le metastasi, impedendo la proliferazione dei capillari che il tumore stesso genera. La classica chemio non serve a niente per il k renale, per cui ben vengano questi nuovi farmaci, che però, non vengono prescritti se non ci sono metastasi e il tumore primario è stato asportato. Il marito di una nostra compagna di viaggio è in terapia sperimentale con il Votrient come terapia preventiva, ma è in doppio cieco, per cui non è sicura che il marito assuma il farmaco. Probabilmente stanno sperimentando se, in qualche caso, i nuovi farmaci possano avere anche un'efficacia preventiva.
A |
Conosco bene il problema so che i farmaci vengono usati in caso di metastasi e che chemio e radio non funzionano ma questo non cambia le cose penso che non sia giusto lo stesso che per il carcinoma renale si sta iniziando da poco la ricerca . poi per non parlare del papillare di tipo 2 se fai un giro su internet vedi solo che si parla di tumore a cellule chiare perché è il 90 per cento dei tumori renali il papillare e un tumore raro e farmaco resistente e i farmaci che fate voi servono poco e niente . Ho ragione ad essere un po' arrabbiata con la medicina ufficiale che non fa ricerca solo perché un tumore e raro anche mio marito ha diritto di essere curato. Comunque le uniche sperimentazioni per il papillare 2 le stanno facendo in America al national cancer institute loro stanno provando l'accoppiamento di due farmaci e pare sta dando buone risposte . Il mio problema e se mio marito dovesse riammalarsi dove lo porto ? Che terapia gli faccio fare visto che i farmaci usati per il papillare 2 sono gli stessi per quello a cellule chiare ma non funzionano. Posso andare a Washington a curarlo visto che nessuno qua in Italia mi sa dire nulla .
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ciao maria mirto, hai detto che tuo marito sta facendo la cura del professor di bella? da quanto ? ma e a pagamento?
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Si sta facendo la terapia di bella da tre mesi e a pagamento eccome
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Buongiorno,
eccomi ci sono anch io. Mio padre deve iniziare la terapia con questa piccolla intelligente " così l ha definita l oncologa". Fu operato due anni fa al carcinoma renale risultato di primo stadio, poi a seguito di un versamento pleurico, e dell esame istologico dello stesso, sono risultate metastasi . Dovrebbe iniziare la cura, previo accertamento valori tiroide, e visita cardiologica, ls prossima settimana. Ho bisogno di voi. grazie 1000 |
Buongiorno!!
Eccoci qua...nella piazzetta!!! Vi scrivo dal nuovo posto di lavoro per questo motivo sarò abbastanza veloce....ho troppe cose da imparare ancora!!!
Mirto Maria, mi chiamo Edoardo, ho subito nefrectomia radicale sx e linfadenectomia loco-regionale nel 2008 all'età di 38 anni per tumore renale....istologicamente risulta "carcinoma renale papillare di tipo 2....pt3 n2 g3 mx"...attualmente cullo 6 linfonodi metastatici... Posso dirti tranquillamente che non è vero che i farmaci in commercio attuialmente non funzionano...o perlomeno non x tutti...ho iniziato con sutent 50, abbandonato dopo due cicli, poi nexavar da 10/2008 fino a 05/2012 continuativamente. Risultato Stabilità assoluta tanto che sono in pausa da 5/2012!!! Devo andare... Ciao :ciaociao: a tutti da Edo :ok: |
DIO SIA LODATO ChE GRAN CONFORTO ti ho trovato papillare 2 . Carissimo Edoardo non mi abbandonare aiutami se più rispondendo alle mie domande sono confusa e preoccupata qui in Sicilia mi sembra che nessun oncologo sia preparato per affrontare questo tipo di cancro ho bisogno di informazioni e di contatti quindi ti chiedo con estrema cortesia se tuotresti essere una guida per noi dicendoci con chi è come ti stai curando. Vedi nel nostro percorso siamo incappati in gravi errori come quello di fare la pet anziché la tac avendo perso di vista la metastasi che infatti poi è arrivata a 6 cm diciamo che è stat incompetenza grazie edoardo
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grazie Edo sei di conforto assoluto.
a presto |
Heilà Edolo, finalmente ti sei rifatto vivo! Ormai hai perso l'abitudine a pastiglie, compresse, corse al bagno ecc.:fiufiu::act::act::act: Beato te. Come ho già accennato in precedenza, anche il mio oncologo vorrebbe valutare una sospensione della terapia vista la lunga stabilità; se ne riparlerà dopo la tac di fine gennaio, speruma ben!Comunque vedo che tu, da buon lumbard sei al alvoro mentre la Paoletta è a Roma ladrona.......:fiufiu::ok: buon divertimento.
Cara Sabry ti do, tuo malgrado, il benvenuto in questa piazzetta che, date le mutate terapie in atto, più che sutent sarebbe da rinominare "K rene". In questo luogo virtuale noi raccontiamo le nostre esperienze, le nostre disavventure, la nostra lotta quotidiana alle prese con sutent, nexavar, everolimus e, new entry, il votrient. Cerchiamo di dare consigli pratici attingendo alle esperienze fatte sulla nostra pelle con gli effetti collaterali dei farmaci (e non sono pochi); raccontiamo le disavventure cob la Sanità Pubblica, le cose positive che incontriamo nei vari luoghi dove siamo seguiti. Non tutto il male viene per nuocere. Raccontaci di tuo padre: dove risiedete, dove è seguito ecc. giusto per posizionarvi geograficamente. Anche questo serve per poter fare i paragoni, non tutti i luoghi di cura sono uguali......:wall: Ti aspetto alla prossima, ciao:ok: Cara Maria, come vedi sei arrivata, dopo tanto penare, nel posto giusto. Ora basta che vai indietro con le pagine del forum e ti rileggi tutti i messaggi di Edo per poter avere quante più informazioni possibile. Ti do un suggerimento come fare: clicca col tasto sx del mouse sul nome di PaolaEdo, ti si apre una tendina blu; clicca su "Trova tutti i messaggi di PaolaEdo" (per fortuna sono pochini) e leggiti la sua storia. Buona navigazione e facci sapere se trovi quel che cercavi...:ok::ciaociao: |
Ciao EDO vedo che il nuovo lavoro ti fa star bene :-):-):-) Sei proprio la ciliegina sulla torta per la nostra amica Mariella che tribola per avere notizie del ka renale papillare 2. Carissima MARIELLA sicuramente Edoardo ti aiuterà a risolvere i tuoi dubbi sulla malattia, ma cosa più importante è che ti tranquillizzerà sul prosieguo della patologia, devi sapere che noi del forum vediamo in lui l'esempio della lotta e della speranza contro la bestia e i risultati da lui ottenuti sono gli obiettivi che tutti quanti ci prefiggiamo di raggiungere:ok::ok::ok:
SABRY 64 benvenuta tra noi!!! Ti troverai sicuramente in buona compagnia:-):-):-) Raccontaci tutta la storia di tuo papà,il luogo da dove scrivi ci aiuta a conoscerti meglio. Saremo pronti ad aiutarti !!!:-):-):-) Un saluto ed un abbraccio GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Ciaooooooo. Abitiamo om provincia di Pisa e diamo seguiti in oncologia al santa chiara di pisa.
Mio o padre deve iniziare la pillola ..siamo adesso in oncologia. .per ina valutazione polmonare. .....c è di nuovo il liquido e purtroppo è comparso anche all addome... sono scoraggiata...ventitre anni fa g ho perso mia madre....vi ringrazio:-[ |
Grazie franco e grazie Gino oggi è una giornata bellissima per me è questo buon umore l'ho trasmesso pure a mio marito ringrazio il padre celeste per questo
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Quote:
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Grazie Mauro ci sentiamo sicuramente
Ti ho inviato privatamente i numeri mauro |
Ciao Maestro Franco!!! Ho letto della possibilità che potresti avere anche tu vista la ormai luuuuuunga stabilità....te lo auguro di cuore!!!!
La mia dolce sciuretta è a Roma con altre due befanelle....le organizzatrici del viaggio-regalo a Paola per il compleanno......e mi a lauràààà!!! Dolcissima Maria non ti preoccupare che non verrai "abbandonata"...troverai tutto l'aiuto ed i consigli utili per tranquillizzare te e il compagno di viaggio!! Come diceva Franco rileggi i miei post Paolaedo, salta quelli in cui dico un sacco di cazzate....capita essendo uno dei più giovani..., io sono a completa disposizione per qualunque tipo di aiuto. Ho già risposto alla tua amicizia. ....vado o mi menano... |
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