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2525pet 11-25-2013 07:30 PM

Vaccino si vaccino no??
 
A mia precisa e specifica domanda, perchè la mia dott.ssa non vorrebbe farmelo, l'oncologo mi ha risposto che, stando io bene, non ci sono controindicazioni al vaccino.....per cui io lo farò come da 5 anni a questa parte:fiufiu:

freccialata 11-26-2013 12:03 AM

Sera a tutti....come state?
Gino x scrivere piu' grande basta che vai in "modalita' avanzata" e aumenti la "dimesione carattere" ;-);-);-) (se non sbaglio agli inizi sei stato tu a dirmi come fare per mettere le faccine o sbaglio?? ;-);-))

Ho letto che si parla di scintigrafia ossea...anche mio padre non l'ha mai fatta, o meglio aveva appuntamento per farla ad inizi ottobre, ma poi causa ricovero per talcaggio, e' stata rimandata a data da stabilire....per quanto riguarda il mezzo di contrasto, da quello che so io, e' molto radiottivo a differenza di quello per la tac! tanto e' vero che avevano consigliato a papa' di stare lontano da bambini e donne in gravidanza per due giorni dopo.(nel caso in cui l'avesse fatta)

Giulia...il medrol e' cortisone e viene usato anche come bronco dilatatore, per chi ha affanno, aiuta nella respirazione, il lasix e' un diuretico...lo danno in casi di versamento pleuretico per urinare di piu'... (sono medicinali che papa' ha preso come il medrol, e sta prendendo come il lasix).

Vaccino si...vaccino no?? bho'...a noi l'oncologo ha detto "assolutamente si"!! vacci a capi' qualcosa!!:wall::wall::wall:

ciao Linda, il viotrent lo usa la mamma di laura, sapra' sicuramente consigliarti, da quello che ho letto io e' molto ben tollerato a differenza del sutent.

Un abbraccio a tutti...
Marica

Gino59 11-26-2013 10:54 AM

Ricordo benissimoMARICAche ti spiegai come utilizzare le smiles:-) ma ciò non ti deve far credere che io abbia dimestichezza col pc sono semplicemente uno smanettone della tastiera:-D:-D:-D A messaggio pubblicato verificherò se sono riuscito a seguire le tue istruzioni:-[:-[:-[ Il mezzo di contrasto per la scintigrafia di per sè non è che sia più potente rispetto a quello della tac,si potrebbe verificare che un soggetto abbia problemi col contrasto della tac e viceversa non avere nessun sintomo col contrasto della scintigrafia. La pericolosità è dovuta semplicemente alla radioattività che si accumula nell'organismo che necessita minimo 24 ore per lo smaltimento attraverso le urine infatti prima dell'esame bisogna bere quanta più acqua possibile. Io ne ho fatte già tre e la prassi che seguo è quella di mandare Gaia e Nadia per due giorni a casa da mia cognata e di far dormire mia moglie la prima notte nella camera delle bambine!!! Ebbene si lontana da me ahahahaha!!!:-D:-D:-D Scherzi a parte mi spiegava la radiologa che il pericolo radiottività interessa anche le persone adulte quanto maggiore è la vicinanza nel tempo al soggetto radiato nelle prime ore tanto maggiore è il pericolo di contaminazione .Ragion per cui letti separati la prima notte!!!:-D:-D:-D Di vaccini antinfluenzali non ne ho mai fatti fino ad ora non penso che lo faccia. Avevo chiesto un parere all'oncologo lo scorso anno e mi disse di comportarmi nella stessa maniera di come avevo fatto in passato.:mm::mm::mm: Per cui Niet!!!

Saluti a tutti... Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

evvai marica !!!ci sono riuscito ciao...ciao

mauro2012 11-26-2013 11:12 AM

Buongiorno alla piazzetta, sono al 7 giorno del 10 ciclo e mortacci suaaaa la pressione... malgrado il cotareg 320/25 che è il principio giusto per me, ho capito che non c'e' nulla da fà, perché la causa a parte il sutent è sto freddo a cui qui non siamo abituati, il freddo è un nemico della pressione arteriosa difatti la fa salire causa restringimento arterie, si mantiene costante sui 101 la minima e intorno ai 160 la max, pero' non sento nulla fisicamente se sale oltre i 180 la max mi prendo le gocce di nifedicor, per fortuna a casa mia a breve farò montare la stufa a pellet. Noto ultimamente che si sta facendo una confusione incredibile sulle varie tecniche di indagine. La scintigrafia ossea totalbody è una tecnica che viene eseguita iniettando in una vena periferica un radiofarmaco che è radioattivo ragion per cui bisogna stare almeno 48 lontano da donne gravide e bimbi, quello che ho fatto sempre io per sicurezza ed aggiungo inoltre che l'esame di cui sopra si effettua solo una volta all'anno per ricercare eventuali metastasi ossee stop. Aggiungo inoltre che il tipo di radiofarmaco iniettato è ben tollerato e difficilmente crea problemi, bisogna nella giornata nella quale si sia effettuata la tecnica diagnostica bere molta acqua per eliminare gli isotopi radioattivi. Dopo tre anni e 4 mesi molte cose le so perché ci sono passato e le ho vissute sulla mia pelle e poi perché leggo troppo su questa malattia (sarà un bene sarà un male bhooo!!!!!). Chiedo pertanto agli ultimi arrivati di leggere leggere leggere e approfondire tanto tanto , anche perché i vostri cari rimarrano qui con noi per tanto ma tanto tanto tempo AVETE CAPITO?:act::act::act::act::act::act::act:
Attenzione la mia non vuol essere una critica ma solo una precisazione affinchè si eviti che molti di voi dicano cose sbagliate magari lette frettolosamente che poi mettono in confusione altri che le leggono da poco e fa scattare un meccanismo di paranoie ingiustificate per cose lette non proprio precise.

Giulia81 11-26-2013 06:59 PM

buonasera a tutti oggi papa, sul richiesta del oncologo che gli sta effettuando la streotassica, ha fatto i rx torace abbiamo avuto il referto che dice : Ingrandimento e disorganizzazione dell'ilo di destra con esiti di pleurite basale destra. Sono riuscita a chiamare mio medico di base gli ho letto il referto e mi ha detto che per quello che c e scritto sul referto e una la pleurite che ha avuto in passato e che attualemente nn c e niente di preoccupante.

tony50 11-26-2013 10:10 PM

La vaccinazione antinfluenzale non è mai stata nelle mie corde.:nono::nono::nono:
A dir la verità non ne ho parlato con la mia oncologa.:-X:-X:-X
Personalmente sapete che sono contrario alle medicine in generale,:wall::wall::wall: ma anche i vaccini non mi entusiasmano.:-\:-\:-\
Le vaccinazioni di massa "muovono" tanti soldi:-$:-$:-$ e, qualche volta, anche i vaccini già distribuiti (ricordate la fretta con cui qualche anno fa sono stati ritirati?).> :o> :o> :o
Ognuno, però, faccia le proprie scelte o segua quanto dice il medico.8-)8-)8-)
Buon inverno a tutti. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 11-27-2013 04:56 PM

Nicola, lo sappiamo benissimo che sei allergico alle medicine:nono::nono:
Oggi ricorre il mesto anniversario della dipartita di Severino, il papà di Ernesta, che ormai ci ha lasciato da 3 anni. Ciao Severino. Ad Ernesta un abbraccio, ti ricordo sempre con simpatia ed affetto

tony50 11-27-2013 05:06 PM

No, non sono allergico, solo che ho un senso di repulsione rispetto a quelle misture chimiche. :-P:-P:-P
Mi piace che tu ricordi anche coloro che non sono più tra noi, sei un punto di riferimento importante. :act::act::act:
Approfitto per dirti che non mi pervengono le e-mail quando qualcuno posta qualcosa in piazzetta;:confused::confused::confused: la tua, però, mi è arrivata.=-O=-O=-O Vedi se puoi fare qualcosa, magari c'è una parametrazione errata. :-\:-\:-\
Per ora un caro saluto. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

bobo47 11-27-2013 05:35 PM

X Giulia 81:non ho avuto alcun problema con la terapia stereo tassica.l'unica fatica era entrare e uscire dalla conchiglia che ti tiene immobilizzato;il risultato della terapia si potrà osservare dalla tac che miè stata fissata per Gennaio.(se 81 significa l'anno di nascita,io ho un figlio che ha la tua stessa età)
Cara Adriana si "tira avanti" compatibilmente con gli effetti collaterali del Sutent,in verità non troppo invalidanti da quando la terapia è stata modificata,tuttavia noiosi per quanto riguarda l'apparato gastroenterico.Tu,piuttosto,come va la terapia con Everolimus? è più sopportabile del Sutent?
Un saluto a tutti,sperando di vedervi scendere più spesso in Piazzetta:ciaociao:

adele56 11-27-2013 07:37 PM

Adele56
Ciao a tutti:ciaociao::ciaociao:
Periodo no per Bruno,:nono::nono:nonostante sia in sospensione sutent da otto giorni, da ieri lament forti dolori al bacino ,ai muscoli delle gambe e ai glutei,:wall::wall::wall:, gli ho fatto iniezioni di dicloreum e miotens, con la speranza che stia meglio,> :o> :o, cosaa sarà, influenza o è il mostro che rompe le scatole:-\:-\:-\:-\
Siamo molto preoccupati, anche se la tac fatta a ottobre dava stabilità di malattia:confused::confused::confused:
Scusate lo sfogo, vi abbraccio:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 11-27-2013 08:48 PM

Adele se di ottobre la tac diceva che Bruno era stabile, non ti devi preoccupare più di tanto. Possono essere dolori reumatici o di postura.....
Bobo felice che la stereotassica non dia grossi problemi, viorrà dire che abbiamo un nuovo coltello affilato da tenere tra i denti..:act::act: Comunque Bobo una capatina su Fb potresti farla :fiufiu:
Mauro mio sembra strana questa correlazione tra freddo e pressione alta. Non ho mai avuto di questi problemi, anzi come ho più volte detto, sono anni che la pressione si è stabilizzata:fiufiu:

adele56 11-27-2013 09:13 PM

Adele56
Grazie Franco, letue parole riescono sempre a tranquillizzarmi un poco
Buona notte

Giulia81 11-27-2013 10:54 PM

ciao bobo 47, si 81 e la mia data di nascita siamo cotetanei, tu di dove sei? cmq anche mio padre e alla 3 seduta di streotassica, fino a 2 giorni fa accusava una tosse forte ma fortunatamente e da ieri che si sente benone e si e ripreso tanto riesce anche a dormire bene, cmq dicono che la stereotassica e un ottima soluzione per metastasi e tumori principali ovviamente abbinata sempre a un chemioterapico, speriamo bene . Ciao adele mi dispiace per tuo marito ma vedrai che e solo influenza e tutto si risolvera per il meglio. buonanotte a tutti

mauro2012 11-28-2013 09:54 AM

Quote:

Originariamente inviata da 2525pet (Messaggio 40143)
Mauro mio sembra strana questa correlazione tra freddo e pressione alta. Non ho mai avuto di questi problemi, anzi come ho più volte detto, sono anni che la pressione si è stabilizzata:fiufiu:

Ciao Franco, circa 6 gg fa ho fatto fare per i fatti miei sia un emocromo ed un tsh e ft4, l'emocromo è discreto se consideri i WBC erano 2,60 l'11 nov mentre ora sono saliti a 3.03 e le PLT erano 125 ed ora sono salite a 184. Il TSH che ad agosto era 69 (il mio record) con la cura Tirosint è sceso a 7 e anche ft4 e ft3 ok.
Diciamo che la pressione in quest'ultimi 13 mesi da inizio sutent è stata sempre altina ho avuto picchi di 180/115 e in quella circostanza avvertivo tremori alle gambe e mi sentivo strano.
Da circa 5 gg da noi è arrivato il gran freddo che per noi del sud è sempre anomalo non ci siamo abituati, considera che fuori da casa mia di notte ieri c'erano 6 gradi e di giorno circa 11, quando fino a 20 gg fa le persone qui facevano i bagni a Mondello per farti capire.
Ho fatto l'ecocardiografia ad ottobre tutto ok come anche l'ultimo Ecg di novembre.
Il cardiologo mi ha informato che cmq con il freddo la pressione arteriosa tende a salire causa restringimento arterie, stasera prendo la 10 cps sutent. Da 3 gg che la pressione fa scherzi con l'arrivo del freddo.
Ho dei picchi che vanno da 175/115 a 150/95 o 155/105 (stamattina). Io assumo la mattina il cotareg 320/25 (max dosaggio) considerato il mio dolce peso ihihihi (anzi sono dimagrito ), il princinpio è il valsartan + diuretico.
Ma malgrado cio' la pressione rimane altina , cosa strana a parte sentire un po di freddo non sento nulla e sta cosa mi lascia ...... maaaa
Ho contattato ieri il cardiologo ma non mi ha risposto per cui continuo anche perché non sento nulla di evidente. Considera che 12 gg fa sono stato da PAdre Pio e li ho camminato parecchi chilometri a piedi come diceva il mio gps e non ho mai avuto nessun tipo di problema ne di affanno ne di resistenza anzi avevo una grande energia ed ero contento (naturalmente ero in pausa da sutent e antiipertensivo).
A questo punto bho andiamo avanti è il sutent stop, tra l'altro salgo e scendo scale senza problemi non sento nulla, piu' tardi esco e vado a misurarla fuori in due farmacie e confronto con il mio apparecchio Omron , non vorrei che quest'ultimo si sia infreddolito e da i numeri:-D:-D
Certo ai primi cicli sutent con questi sbalzi pressori ero molto piu' ansioso e spesso saliva solo per l' agitazione , oggi invece l'atteggiamento è diverso praticamente mi preoccupo ma non piu' di tanto e difatti ora sto uscendo e faccio quello che devo fa
Un saluto a tutta la piazzetta, e sono contento di sentire spesso notizie buone ci incoraggia tutti, per Adele stai tranquilla tuo marito avra' sicuramente una forma influenzale per come la descrivi e cmq il monellino del sutent con me si fa sentire anche quasi tutta la prima settimana di pausa

Gino59 11-28-2013 09:54 AM

Salve a tutti!!! E' finita la vacanza stasera riparto con il 12° ciclo!!!:-(:-(:-( Ho recuperato bene durante questa pausa fisicamente sto bene ieri ho ritirato le analisi e ho trovato valori nella norma.:-):-):-) Sto mangiando come un leone recuperando il peso di sempre.Conto di passarmi qualche sfizio alimentare ancora durante questo fine settimana prima che comincio a perdere il gusto e poi un poco alla volta ritornerò ad avere le abitudini della dieta sotto farmaco:'(:'(:'( Altro giro altra corsa pazienza!!!:wall::wall::wall:

ADELE stai tranquilla!!! Questi sono solo problemi legati al cambio di stagione e magari a qualche sintomo influenzale!!! E' solo la nostra fissa che ci porta a pensare oltre!!! Penso che anche noi abbiamo il diritto di avvertire qualche acciacco di stagione... O no???!!!

FRANCOaltro che relazione ci vedo col freddo e la pressione arteriosa di Mauro!!!:-):-):-)Per noi gente del sud il caldo e il sole sono fondamentali per l'esistensa come riesce a rilassarci e ad allargare i vasi sanguigni una bella giornata di sole non riesce a farlo neanche il miglior antipertensivo o vasodilatatore:-):-):-) Passare in pochi giorni da temperature di 20-28 gradi a 5-10 per il nostro organismo sono Tumpulati(mazzate) che vuoi non siamo proprio abituati!!!:-D:-D:-D Anche tu da buon isolano ne sai qualcosa anche se dopo tanti anni oramai ti sei abituato!!!;-);-);-)


Un abbraccio GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

adele56 11-28-2013 01:18 PM

Adele56
Grazie a tutti di cuore:-):-):-):-), parlare con voi mi aiuta tanto, vi voglio bene:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 11-28-2013 04:48 PM

Ragazzi, sarà così... forse mi sono abituato a questo clima, anche se il sole............8-):-\

purpose 11-30-2013 09:39 AM

Caro Bobo, sono contenta che nonostante il Sutent tu riesca a sopportare meglio gli effetti collaterali. Con Everolimus gli effetti sono quasi nulli, ho eliminato il gastroprotettore perchè non ho più reflusso. Sento i sapori e mangerei come un lupo, ma purtroppo con il diabete (effetto del farmaco, ma io sono predisposta)e il colesterolo alto (altro effettino) mi devo limitare. Non ho mai amato il formaggio, ora mangerei solo quello!!!! Accidenti!!!!
Spero di incontrarci un giorno (siamo così vicini) mi piacerebbe conoscere te e la tua signora. Combiniamo qualcosa dopo le feste, quando tu sei in pausa e stai meglio?
Un abbraccio
A

Linda71 11-30-2013 11:44 AM

Ciao a tutti...mio papà ha iniziato Votriant da una settimana e x ora tutto bene...penso che sia presto per avere effetti collaterali...comunque la pressione è ok e si sente benino.

In Facebook ho letto il post riguardo il prurito...per quanto riguarda mio papà il prurito c'è l'aveva anche prima di iniziare con la terapia..va a giorni. Penso sia legato alla malattia in se e anche avendo un rene solo i liquidi si depositano di più sul l'epidermide ...comunque dopo una bella doccia, nel suo caso il fastidio diminuisce parecchio..oppure mia mamma gli fa dei massaggi con l'olio delicato.

Buon week a tutti...
Linda

mauro2012 12-01-2013 12:20 PM

Buongiorno a tutta la piazzetta, e si!!! siamo entrati a dicembre e dire che praticamente fino a 20 gg fa circa qui da me le persone facevano il bagno a mare hai capito!!! ed invece siamo da oggi entrati ufficialmente in un'aria natalizia con un freddo ma che freddo brrrrr:-[:-[:-[ Oggi sono al 13 giorno del ciclo ma la pressione malgrado ho aggiunto al cotareg 320/25mg. anche il norvasc 5 mg (dietro consiglio cardiologo) tende a rimanere alta soprattutto la minima tra i 102 e i 107, mentre la max oscilla tra i 165 e i 135. L' ho avuta sempre alta la pressione in questi 13 mesi pero' stavolta bhoooooo ,spero' che sia solamente il sutent e il freddo, ma a parte l'ipertensione altri disturbi sono la stitichezza , i crampi a mano e piedi, vampate di calore in viso e pocanze senso di vomito, mi rincuora il fatto che il 16 dicembre chiudero' il ciclo e comincia la pausa nataliziaaaaaaaa lunga;-);-);-);-) .
:-)Desidero ringraziare la nostra amica Maria Mirto e la sua famiglia per l'invito a cena, ci tengo a dire che ho conosciuto delle persone gradevoli ed abbiamo trascorso una serata piacevole, pensate che mia figlia stamattina pronunciava il nome della figlia di Maria perché s'e' divertita tanto. Da buona forchetta devo dire che Maria ed il marito ci hanno fatto degustare delle specialità siciliane quali crostini con besciamella, arancinette alla carne, sfincione, sfoglie con carciofi e formaggio, pizza..... etc. insomma se non fossi stato dentro al ciclo inoltrato avrei fatto bis ,tris , quaterna e cinquina ihihihi credeteci!!!!!
Un salutone e una buona domenica di riposo a tutti. ciao ciao :ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

purpose 12-02-2013 02:33 PM

Vedo che, nonostante la terapia, si fanno delle belle abbuffate. Ottimo!!!!!!
Un abbraccio a tutti.
A

Gino59 12-02-2013 05:40 PM

ADRIANA considerato il fatto che ieri ero al 4° giorno del 12° ciclo e che il gusto ancora si manteneva anche io mi sono fatto un bel fine settimana dedicato alla pancia:-D:-D:-D Venerdì tutto pizza:-P Sabato pranzo con un bel piatto di spaghetti alla marinara e arrosto misto di pesce:-P Ieri a pranzo mi sono calato 25 ravioli di ricotta al sugo di pomodoro con pancetta e salsiccia di maiale fatti rigorosamente in casa da mia moglie e dal sottoscritto!!!:-P:-P:-P A conti fatti ho ristabilito il mio peso forma adesso posso ricominciare a perdere pure il sapore tanto qualche sfizio me lo sono passato!!!:act::act::act::act::act::act::act:

Cmq. continuo ancora per qualche altro giorno!!!:-D:-D:-D
Dopodicchè... Dieta!!!:wall::wall::wall:



Un abbraccio GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

bobo47 12-03-2013 09:50 AM

Adriana: questo incontro s'ha da fare(dopo tac e visita radioterapica del 22 gennaio per avere notizie utili sulla stereotassica)
Franco: non ho il profilo su facebook pertanto non posso visitare i vostri siti
Giulia:vivo in provincia di Cuneo in un territorio sulla sinistra Tanaro chiamato Roero.
Un saluto a tutti

tony50 12-04-2013 06:26 AM

Dai bobo, un profilo su facebook lo puoi anche fare e se non vieni bene di profilo puoi sempre metterti di fronte, o magari voltato o allungato, oppure seduto, ma insomma e fatti sto profilo, ti si aprirà un mondo tutto nuovo dove le notizie circolano con maggior velocità, dove puoi colloquiare in diretta con ciascuno di noi. Non rinunciare ad andare avanti, vieni anche tu.
Un saluto caloroso,

2525pet 12-04-2013 03:19 PM

Bobo condivido appieno l'invito di Nicola che mi ha solo preceduto. Ovviamente se non ti va, fa nulla, mi pare di aver capito che non sei molto favorevole a FB.... ciao, e continuiamo pure qui:ok:

Iris 12-05-2013 03:50 PM

Buon pomeriggio a tutti e buon pomeriggio Franco,

a proposito di Facebook, volevo dirti che ho richiesto la tua amicizia qualche tempo fa ed ti ho scritto il mio nome qui sul forum, per poter essere aggiunta al Villaggio della speranza, ma non ho avuto risposte...

Potresti darmi una mano?

Grazie in anticipo!:-)

Iris

2525pet 12-05-2013 05:42 PM

Ciao Iris, mi spiace ma non ho ricevuto nessuna tua richiesta, a meno che tu non sia Donatella..... Comunque vai su FB e chiedi nuovamente l'amicizia specificando questa volta che sei Iris del forum. Si rimedia subito.... ciaoo

purpose 12-07-2013 09:06 AM

Buon sabato a tutti.
A

2525pet 12-07-2013 03:12 PM

Sapete se da qualche parte si è tornato indietro col protocollo Nexavar. Cioè se a un paziente, dopo essere stata sospesa la terapia Nexavar e essere stato sospeso dalla scheda AIFA, gli è stato ridato? seconda richiesta: Qualcuno ha avanzato delle compresse nexavar?

tony50 12-07-2013 06:47 PM

Ciao Franco,
non ho notizia di quello che chiedi, attualmente sono sotto Nexavar ed ho la fornitura normale e non ho ancora avuto i risultati della prima TAC effettuata sotto Nexavar. A parte la sospensione per una settimana per recuperare effetti collaterali molto pesanti, mi viene somministrata una fornitura appena sufficiente per il protocollo. Ho un incontro con la mia dottoressa lunedì pomeriggio, se mi dovesse interrompere, per qualche motivo il farmaco me ne rimarrebbe meno di un blister, in caso contrario non avrei nulla a disposizione. In ogni caso, se posso esserti utili in qualche modo fammelo sapere.
<un abbraccio, Nicola

2525pet 12-07-2013 07:59 PM

Ciao
, mi era sembrato di aver letto, qui qualche tempo addietro, che qualcuno metteva a disposizione del nex per l'improvvisa dipartita di un parente, non ricordo chi fosse....

purpose 12-08-2013 08:44 AM

Mi sembra che fosse Angela. Contattala con FB.
Buona domenica
A

cocconico 12-08-2013 10:55 AM

Salve,

Sono stato operato per un Timoma nel 2004 e l'anno scorso ho dovuto togliere un rene per una metastasi.
In via sperimentale mi hanno prescritto una cura con AFINITOR 10mg che oramai seguo da poco più di 2 mesi.

Volevo chiedere a chi ha già sufficiente esperienza con l'assunzione di questo farmaco, che metodi ha usato per vincere il fastidioso problema delle mucositi, ma sopratutto quello ancor più fastidioso delle eruzioni del cuoio capelluto che a me risultano essere dolorosissime in maniera crescente nel tempo.

Se l'argomento è stato già trattato chiedo scusa, ma 700 pagine da leggere sono troppe.

mauro2012 12-08-2013 11:27 AM

Quote:

Originariamente inviata da cocconico (Messaggio 40179)
Salve,

Sono stato operato per un Timoma nel 2004 e l'anno scorso ho dovuto togliere un rene per una metastasi.
In via sperimentale mi hanno prescritto una cura con AFINITOR 10mg che oramai seguo da poco più di 2 mesi.

Volevo chiedere a chi ha già sufficiente esperienza con l'assunzione di questo farmaco, che metodi ha usato per vincere il fastidioso problema delle mucositi, ma sopratutto quello ancor più fastidioso delle eruzioni del cuoio capelluto che a me risultano essere dolorosissime in maniera crescente nel tempo.

Se l'argomento è stato già trattato chiedo scusa, ma 700 pagine da leggere sono troppe.

Ciao cocconico, naturalmente il tuo tipo di tumore ha una tipologia e una natura diversa rispetto al nostro tumore del rene, cmq se posso esserti di aiuto in questo momento soffro di mucosite, considera che percepisco come se avessi il tratto faringeo tagliato , poi la lingua sulla punta brucia eee come, le gengive sopra e sotto sono un po gonfie e doloranti, nel mio caso non sento neanche i sapori figurati (disgeusia).
Per rassicurarti sono effetti collaterali sia del sutent che dell'afinitor e cmq io faccio almeno due volte al dì sciacqui con bicarbonato , uso come dentifricio Elmex sensitive plus (brucia di meno), ti consiglio altresì di evitare cibi o bevande troppo calde praticamente il dolore ti ricorda che hai la mucosite. Per quanto riguarda io ho sistematicamente puntine ma tante sul cuoio capelluto che si accendono come lampadine quando faccio la doccia, onestamente io non ho messo mai nulla. Qui sul nostro forum che è incentrato sulla patologia tumorale del rene , molti di noi assumono vari anti angio genetici tra cui Afinitor, per cui sicuramente ti risponderanno con più dovizia chi lo assume. Per il resto cerca di stare tranquillo sono i primi cicli e i primi mesi poi diciamo l'organismo un po' si abitua e un po' li snobbi tu gli effetti capisci?:-D:-D:-D
Per il resto ti auguro una buona guarigione o quantomeno una lunga sopravvivenza centenaria ti basta? :act::act::act::act: saluti da Mauro e sempre a disposizione

cocconico 12-08-2013 12:59 PM

Grazie Mauro.

La mia mucosite non è costante e varia a secondo di non so che cosa. C'è stato un periodo che sono arrivato al punto che non riuscivo addirittura a parlare. Io uso un colluttorio dal nome Jalma. Non credo che faccia molto, probabilmente contiene un qualcosa che anestetizza leggermente la parte dandomi sollievo per qualche minuto. Lo alterno con il bicarbonato e con uno spray dal nome Refix. Teoricamente serve nella ricostruzione dei tessuti.

Per la cute, anche a me è iniziata con delle crosticine ma in particolar modo da questa mattina è diventata una situazione di dolore.

Ti ringrazio nuovamente per l'augurio.
Nicola

tony50 12-08-2013 06:59 PM

Ciao cocconico, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
anch'io sono stato, per breve tempo, sotto Afinitor ed ho rilevato che i suoi effetti collaterali, rispetto al Sutent, sono molto ridotti. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
In ogni caso ho evitato (ed ora anche con Nexavar evito) di far entrare in contatto le compresse con le mucose utilizzando un'ostia alimentare bagnata con la quale avvolgo le compresse prima di inghiottirle;:fiufiu::fiufiu::fiufiu: ovviamente cerco di non toccarle neanche con le mani e ti garantisco che, con un po' di pratica, ci si riesce benissimo.:mm::mm::mm:
L'uso del bicarbonato sia per gli sciacqui che per il lavaggio dei denti (mettine un po sullo spazzolino a secco) credo che sia lo strumento più efficace per la pulizia della bocca con riduzione al minimo dei bruciori.:-D:-D:-D
Per quanto riguarda la testa anch'io ho eruzioni (in realtà micro) che danno un certo fastidio, ma non ho mai utilizzato alcunchè, al massimo con le dita accarezzavo la parte dolente/pruriginosa e basta;:mm::mm::mm: ora con il Nexavar il problema è diverso: sto perdendo progressivamente e velocemente i capelli (con evidente risparmio dei costi per il barbiere).:-D:-D:-D
Uno dei possibili effetti collaterali dell'Afinitor può essere la polmonite interstiziale, fai molta attenzione a qualsiasi problema dell'apparato respiratorio.:wall::wall::wall:
Questo è il massimo che, con la mia esperienza, posso dirti sull'Afinitor.O:-)O:-)O:-)
A noi piace sapere dove sono geolocalizzati i nostri "compagni di viaggio", per cui, se lo ritieni opportuno, nei dati individuali inserisci l'ubicazione.:act::act::act:
Tra le altre cose su Facebook abbiamo una comunità (Il Villaggio della Speranza), se vuoi accedere chiedi a pet2525 (Franco) il quale provvederà.:act::act::act:
Per ora benvenuto, per quanto gradito, tra noi ed un abbraccio, Nicola (si anch'io mi chiamo Nicola).:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

cocconico 12-08-2013 07:19 PM

Grazie anche a te Nicola.

Vi sono grato per questa condivisione di esperienze che almeno servono a sentirsi in compagnia.

La mia situazione è un po complicata, perchè come ho gia spiegato tutto parte da un timoma. Quando fu scoperto aveva gia trovato la strada tra diversi organi ed inglobava un'arteria polmonare. Per l'impossibilità di fare una pulizia radicale, oggi ho residui di malattia sulla pleura di sn (il lato dove si è sviluppata maggiormente la malattia), intercostale ed allo sterno. Non so essere più dettagliato.
Ho convissuto per diversi anni con questi senza dover prendere provvedimenti, anche perchè per il timoma non c'è una cura specifica.
Poi una diagnosi al rene di una cisti si è trasformata in qualcosa di più serio (non direi all'improvviso, ma di certo inaspettato), cosi il febbraio del 2012 ho dovuto togliere il rene di destra. Sembra che non ci siano state ulteriori complicazioni.
Ma da questo episodio, l'oncologa che mi segue ha dovuto prendere dei provvedimenti ed ecco che ho iniziato dapprima una chemioterapia che sembra non mi abbia portato nessun giovamento ed ora sto continuando con l'Afinitor.

Questa è un po la storia.
Io sono sempre stato fisicamente in forma, infatti ho lavorato costantemente fino a 2 anni fa e di certo non svolgo un lavoro facile (mi viene difficile da dirlo, ma sono un collega di Schettino ovvero un Capitano di Lungo Corso). Lavoro negli USA per la Carnival Cruise Line, ma penso che questa volta sia veramente la svolta e quindi sarò costretto a fermarmi.

Grazie per il sostegno.
Un augurio a tutti voi.

tony50 12-08-2013 07:37 PM

Cocconico,
non tutti i capitani di lungo corso hanno una carriera come Schettino. Io sono nato in Ortona che vanta un Istituto Nautico di ottima fama e, fino ad ora, i suoi diplomati si sono sempre distinti.
Per tornare a te. Anch'io ho subito nefrectomia dx ed ho metastasi ai polmoni. Certo le nostre condizioni sono diverse, ma oggi la medicina mette a disposizione diverse risorse. Spero che la tua oncologa abbia indovinato la cura per te. In ogni caso tieni presente che esiste la chirurgia stereotassica (non invasiva) che potrebbe tornare utile se tu dovessi sottoporti ad intervento chirurgico.
Un'ultima informazione: presso l'Ospedale clinicizzato di Chieti opera un bravissimo chirurgo di chirurgia toracica (tutto può tornare utile).
Vento in poppa, Nicola

cocconico 12-08-2013 08:05 PM

Grazie Tony.

Io non ho dubbi sulla mia professionalità, ma proprio a causa di una cattiva educazione marinara in Italia non tutto sanno cosa sia un Capitano di Lungo Corso, quindi aimè devo ricorrere a questo termine di paragone per farmi intendere.

Grazie per i consigli sulla chirurgia sterotassica, onestamente non ne avevo mai sentito parlare.

purpose 12-09-2013 08:31 AM

Cocconico, io assumo Afinitor da aprile 2012, dopo 3 anni di terapia Sutent. Per fortuna, a parte qualche afta all'inizio della terapia, non ho gravi effetti collaterali. Anche io lamento un po' di prurito alla cute capillare, ma lavo i capelli con shampoo non aggressivi e applico ancora un balsamo. Sicuramente in farmacia ci sarà una lozione per ovviareil tuo inconveniente. Per quanto riguarda la mucosite, ne ho sofferto molto con Sutent, ma non con Afinitor, anzi ora percepisco i sapori e alcuni cibi non mi danno più fastidio. Solo le bevande frizzanti mi danno ancora dei problemi.
Stai attento alla glicemia e al colesterolo , Afinitor ha, come effetto collaterale, un'innalzamento dei valori.
Ti faccio tanti auguri per la tua cura.
A


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