Buongiorno a tutti, sono Elena e scrivo dalla Provincia di Varese... è già un mese che vi leggo! Ma non avevo ancora trovato il "coraggio di scrivere".
A mio papà di 73 anni è stato diagnosticato un carcinoma renale e cellule chiare al rene dx, grado 2 di furhmann, con interessamento già del surrene dx e sx. Parere negativo per l'operazione in quanto ritenuta troppo rischiosa visto che il tumore è molto esteso (12x9x7,50) e per la vicinanza alla vena cava.
Venerdì comincerà con il sutent 50mg, nella speranza di poter ridurre la massa e quindi procedere con l'operazione. Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili? Riduzione di massa e poi operazione?
Buona giornata a tutti!

Ciao cocconico, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
ho una notizia per te, almeno spero; si tratta delle operazioni al tuo tipo di problema, guarda questo link: :act::act::act:
http://ilcentro.gelocal.it/chieti/cr...fori-1.8265266
Se leggi tutto parlano anche del timo. Il Prof. Mucilli è quello che mi ha preso in cura. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
A proposito sei di macchina o di coperta? Io ho ipotizzato di coperta per "colleganza" con Schettino. :-):-):-)
A proposito, avevo dimenticato gli effetti glicemia e colesterolo; in effetti, sopratutto se sei predisposto, avrai necessità di controllare assiduamente questi parametri. Per quanto riguarda la glicemia io ho dovuto assumere repaglinide da 1 mg, con cui sono riuscito a tenere sotto controllo il diabete.8-)8-)8-)
Ciao Vicinie, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
nel nostro forum ci sono persone che hanno iniziato ad assumere il Sutent (Gino59) senza essere sottoposti a nefrectomia e fino ad oggi conservano ancora l'organo.=-O=-O=-O
Per cui se il Sutent farà il suo dovere su tuo padre è possibile che continui così senza sottoporsi a nefrectomia.8-)8-)8-)
Solo il tempo riuscirà a darti una risposta. Attendi con fiducia. :act::act::act:
Un abbraccio di benvenuta anche a te. :-*:-*:-*
P.S. Su Facebook abbiamo un "sito riservato": Il Villaggio della Speranza, se vuoi entrare chiedi a pet2525 (Franco) l'accesso, lui provvederà ad inserirti. Se vuoi rendere trasparente la tua collocazione fisica, puoi indicare su UBICAZIONE la località in cui ti trovi. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
A bientot, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Porgo il benvenuto suo malgrado al comandanteCOCCONICO:-):-):-) Che per evitare confusioni col nostro Tony-Nicola io chiamerò Nico. A darti il saluto è un ex sottufficiale della marina militare che tanti ma tanti anni fa rinunciò alla carriera militare e alla navigazione per motivi di incompatibilità al rollio e al beccheggio delle giornate di onda lunga!!!:nono::nono::nono:
Il tuo è un caso diverso da quelli che solitamente capitano nel forum. Ma c'è stata una relazione col timoma di cui parli e il problema al rene??? Mi piacerebbe sapere l'evoluzione di tutto il tuo quadro patologico in maniera di capire meglio. Io sto utilizzando sutent e sono al 13° ciclo inizialmente ho avuto problemi di mucosite al cavo orale e l'oncologo mi prescrisse sciacqui con Mugard un colluttorio che creava una platina protettiva da eseguire tre volte al giorno 30 minuti prima di mangiare e la soluzione Mycostatin non ho ottenuto nessun risultato in quanto la mucosite sfociò in stomatite erpetica e ho dovuto cambiare terapia dopo qualche giorno. Penso cmq. che come mucosite questi farmaci diano buoni risultati!!!;-);-);-)

Benarrivata anche adELENA Il caso di tuo papà è molto simile al mio Ca renale a cellule chiare con secondarismi,il mio a differenza di quello di tuo papà è un IV° stadio con metastasi ossee,polmonari e cutanee al cuoio capelluto.:wall::wall::wall: La massa che è presente al rene quali problemi ha dato??? Se ne ha dato!!! Perchè la massa che io avevo inizialmente di 7 cm non mi ha dato nessun problema e tuttora è presente anche se diminuita di 2 cm. Come nel caso di tuo papà non sono stato operato neanche io e sto andando avanti così da agosto del 2012. Non so se in futuro mi asporteranno il rene ma ti posso assicurare che sto andando avanti in modo sereno senza disturbi che riguardano il rene che nonostante la presenza del corpo estraneo continua a lavorare egregiamente;-):-P
I disturbi sono legati agli effetti collaterali del sutent che sicuramente tu avrai avuto modo di leggere e nel bugiardino o nel nostro forum e che io non sto a descriverti. Mi farebbe piacere sapere di più su tuo papà per avere un confronto diretto con lui considerato che siamo gli unici del forum in terapia con sutent a non aver subito intervento di nefrectomia...Cerca di stare serena e di tranquillizzare tuo papà vedrai che dopo qualche ciclo di sutent otterrete qualche riduzione della massa :ok:
Come suggeriva Tony50 a Cocconico esiste anche il villaggio della speranza su fb se ne vuoi far parte segui i consigli di cui sopra. Auguri e in bocca al lupo!!!:-)


Un caro saluto a tutti Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Gino59 e Tony50 grazie infinite x il vostro benvenuto! Le vostre parole sono state di immediato conforto! Effettivamente nonostante le dimensioni notevoli del tumore mio papà a tutt'oggi non presente alcun sintomo. Solo nell'ultimo mese ha un po' di affanno nel respirare e naso perennemente chiuso, ma non capisco se si tratta di ansia o di altro (perche credo sia cosa comune a tutti collegare ogni minimo sintomo a questa brutta bestia).
Purtroppo sono passati 3 mesi prima di arrivare a questa diagnosi, per una serie di errori siamo partiti da un feocromocitoma benigno ai surreni x finire una settimana fa al carcinoma renale con secondarismi ai surreni. Io e i miei fratelli abbiamo chiesto alcuni pareri in diverse strutture e tutti sono stati concordi nel tentare prima con una terapia... inutile raccontare lo scoforto e le paure di tutta la famiglia. Mio papà alterna momenti di sconforto ad altri in cui pare reagire!
Venerdi però finalmente cominciamo con il sutent! Vi terro aggiornati!
Buona serata!

Oggi visita di controllo alla fine del 43° ciclo. Esami tutti nella norma; stato generale abbastanza buono, resta qualche strascico ai piedi e qualcosina in più alla mani ma è colpa del freddo. L'oncologo mi ha messo per iscritto la sua promessa fatta qualche mese fa: dopo la tac di fine gennaio, se ci sarà ancora stabilità, si comincia con una pausa di 4 mesi rinnovabile di altri 4 e così via intervallati da tac di rivalutazione e conferma protocollo. Che dire: è ancora presto per incrociare le dita e tutto ciò che è incrociabile, ma la speranza è tanta:-X:fiufiu:
Mi aggiungo anch'io al coro di benvenuto per il C.te Nicola. Comunque caro Nicola (Tony, adesso comincia il casino con i nomi....:mm:) un Comandante (per di più di Lungo Corso) è SOLO di coperta, il Direttore di Macchine si chiama, appunto, Direttore.Io sono diplomato dell'Istituto Nautico di Cagliari come aspirante direttore di macchine.... In compenso ho comandato per più di 15 anni un'unità di superficie dei CC, mi sono accontentato del piccolo...:fiufiu:
Io non ho esperienza con l'Afinitor, tutti questi anni sono andato avanti solo a sutent e nutella (ebbene sì, c'è chi lo prende con l'ostia e chi con la nutella:-!......:fiufiu:) Penso che l'esperienza più simile alla tua, per quanto riguarda la follicolite al cuoio capelluto e mucosite, sia quella di Mauro. Analizzando il tuo nickname mi è venuto un pensiero: non è che anche tu come me hai origini valdostane????
Ciao anche a Elena, ci siamo già sentiti su fb. Il caso di tuo padre, almeno per la parte iniziiale, è simile al mio. Nel senso che anch'io avevo una massa di 11 cmx10x8 eppure me lo hanno asportato insieme al corrispondente surrene. L'anno scorso mi hanno asportato anche il surrene sx per cui vivo senza surreni con terapia cortisonica sostitutiva. A parte due crisi surrenaliche, dovute all'inesperienza, procede abbastanza bene. Si può vivere anche senza surreni:ok:

Salve,

vi leggo da qualche tempo e posso dire che oramai conosco le storie di molti di voi.
Ho anche scritto a Gianfranco tramite facebook ed è stato molto gentile nel darmi tutte le indicazioni su come entrare a far parte di questa comunità.
Vabbè, diciamo che sarebbe stato meglio non farne parte, ma questa è la vita. :-)
A maggio di quest'anno a mia madre (65 anni) viene operata al rene. Massa di 10 cm. Nessuna metastasi a parte un piccolo linfonodo locale in prossimità del rene.
L'esame istologico non è dei migliori: carcinoma a cellule chiare sarcomatoide.
Si decide di non iniziare nessuna terapia e di attendere la prossima tac di controllo.
Eccoci fiduciosi a fine novembre.
Analisi tutte nella norma ma durante la tac esce fuori una embolia polmonare.
Una settimana di ospedale e passa la paura.
Nota negativa: la tac evidenzia una stabilità del linfonodo vicino al rene ma individua un nuovo amico, ovvero un linfonodo di 16 mm sovraclaveare.
La dottoressa decide di fargli iniziare la cura con Sutent.
Le sue analisi ad inizio terapia sono ottime, neanche un asterisco, pressione buona, insomma è in buona salute.
Inizio ad informarmi su questa terapia e leggo gli effetti collaterali.
Ho iniziato a preparare mia madre a questi eventi e dopo 7 giorni ancora tutto abbastanza tranquillo a parte il sentire poco sapore ed avere la lingua arrossate e leggermente dolente.
Devo dire che leggervi mi ha dato fiducia anche se, da quello che ho capito, non si scappa dagli effetti collaterali, giusto?
Tutti ci sentiamo immuni dalle malattie, soprattutto come questa terribile bestia, e quando stai bene non ti interessi di nulla. Poi ci caschi dentro, ed il mondo cambia. Inizi ad indignarti per i costi di questi farmaci, inizi a vedere scenari complottisti delle case farmaceutiche, leggi di santoni, di miracolati, di terapie cubane, di piante miracolose e...ti senti inerme e solo.
Devo dire che per ora mia mamma si sta comportando bene.
Ad inizio terapia la dottoressa gli ha prospettato sia il sutent che il pazopanib. Ho letto che quest ultimo ha meno effetti collaterali. E' vero? qualcuno l'ha già sperimentato?
Oggi siamo alla 7 pastiglia...quando arriveranno gli effetti più duri?
Intanto vi saluto e vi ringrazio per avermi fatto compagnia in questi mesi, abbastanza duri.
Ci sentiamo presto.
Vi seguo sempre.
Alex

Franco, o Franco, :-P:-P:-P
non mi lasci passare nulla. Ce l'hai con le ostie,:-P:-P:-P con la mia ignoranza in materia nautica (io al massimo posso essere considerato navigato, ma non ho mai navigato nell'equipaggio di un natante):-P:-P:-P; per quanto riguarda la confusione del nome è sufficiente che, sul forum, ti riferisci a me come tony508-)8-)8-), mentre su facebook mi hai in chiaro.:-D:-D:-D
Piuttosto, hai visto i nuovi, hanno sempre ritrosia a dire dove sono ubicati,O:-)O:-)O:-) si Alex, mi riferisco proprio a te, metti dove sei nel campo ubicazione così la mappa territoriale sarà sempre aggiornata.;-);-);-)
Ma veniamo alle cose serie.:-[:-[:-[
Alex
Non c'è un tempo in cui arrivano gli effetti collaterali,:nono::nono::nono: con il Sutent i miei primi cicli sono stati abbastanza "indolori",:-[:-[:-[ purtroppo con il prosieguo della cura diventano sempre più invadenti;:wall::wall::wall: se tua madre è una buona cuoca, molto probabilmente dovrà imparare a cucinare "a memoria" perchè non avvertirà più i sapori ed avrà il cavo orale aggredito dal farmaco.> :o> :o> :o In ogni caso ogni individuo ha una risposta personale al farmaco. :'(:'(:'(
Per quanto riguarda il mondo della medicina cerca di avere un approccio un po' distaccato;:-X:-X:-X le case farmaceutiche sono attività produttive, la loro mission è quella di fare utili (legittimi),O:-)O:-)O:-) purtroppo quando il sistema sanitario, governato dai politici, addossa costi parassitari alle case farmaceutiche (rileggi, ad esempio, la storia Poggiolini), ovvero le stesse non effettuano tutte le necessarie sperimentazioni (riguarda, ad esempio, la storia del Talidomide) il risultato è una grossa patologia del sistema proprio sulla nostra pelle e nei nostri portafogli.> :o> :o> :o
Per il resto tutti, con i pregi o difetti originari, propri o derivati dalla cultura dei valori (troppo spesso falsi) della società del nostro tempo, recitano il loro ruolo con maggiore o minore professionalità nello scenario della sanità.:-X:-X:-X
Neanche i pazienti sono esenti da colpe, troppo spesso ci rechiamo (ed ancor di più ci siamo recati in passato) presso le farmacie come se fossimo al supermercato.:act::act::act:
Che dire poi della variazione dei parametri di riferimento per le analisi: nuova consapevolezza per la salute delle masse oppure il tentativo di acquisizione di nuova clientela?:-\:-\:-\ E noi con le nostre abitudini alimentari errate stiamo diventando tutti a rischio.:'(:'(:'( E gli inquinamenti (scegliteli, Taranto, la Terra dei fuochi, Cernobyl, Centrali nucleari in Giappone) non sappiamo più come farci del male.:-(:-(:-(
E così, tra vizi e virtù, tra abusi ed indebiti arricchimenti, viviamo la nostra vita sperando sempre che non tocchi a noi.=-O=-O=-O
Ma tra tutti ci siamo anche noi.:'(:'(:'(
Benvenuto! :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Salve Tony, perdonami, non sapevo dell'ubicazione, la inserisco subito.
Non ho nessuna ritrosia.
Sono di Terni, Umbria, la verde umbria distrutta da inceneritori ed industrie chimiche.
Mi auguro che mia mamma sia una supermamma e che sia tra quelli che riescono ad avere effetti sopportabili.
D'altronde la speranza è l'unica cosa a cui ci si può aggrappare.
Anche se pensavo che gli effetti fossero più invalidanti inizialmente e che invece con il passare del tempo il corpo si abituasse in qualche modo a questa bomba chimica.
Comunque grazie
A presto

Alex,
non ti sentire rimbrottato, scherzavo, se resterai con noi imparerai a conoscermi.
Per quanto riguarda gli effetti tieni presente una curva che prima si innalza e poi, lentissimamente, decresce, ma non scompare.
Ho degli amici a Terni e poi ho qualcosa da farmi perdonare: da Ortona (luogo mio di nascita) vi abbiamo rifilato una bella "fabbrichetta" a suo tempo, da noi giudicata inquinante...
Ma non è tutta colpa mia.

Ciao Tony, figurati, non mi sono sentito rimbrottato.
Qui altro che fabbrichette...come detto, tra industrie chimiche ed inceneritori ci stanno uccidendo.

Una domanda (una delle tante)...siccome già al 7 giorno inizia ad avere la lingua arrossata è possibile prendere qualcosa che possa essere preventiva alla mucosite malefica?
Lei sta facendo sciacqui giornalieri con il bicarbonato e sta lavandosi i denti frequentemente con un dentifricio poco aggressivo.
Altri consigli?
Per il resto, a parte la bocca un pò amara, ed un pò di mal di stomaco, non sembra avere grossi problemi.
I giorni peggiori, immagino, sono quelli finali, giusto?
La sindrome mano-piedi è così frequente?

Alex, sta prendendo il gastro protettore? Spero di si. All'inizio mi avevano prescritto un collutorio Baxidil Onco, ma alla fine bicarbonato in acqua tiepida e bicarbonato in polvere sullo spazzolino sono stati i rimedi migliori. Si, i giorni peggiori sono quelli a fine ciclo e per qualche giorno ancora, mentre i migliori durano fino alla prima settimana del ciclo successivo.
In effetti la sindrome mani piedi l'avverto ben di più con il Nexavar, ma anche con il Sutent non mi sono fatto mancare niente, oltre ad un bel eritema annidatosi all'attaccatura delle cosce. Per l'eritema ho utilizzato ed utilizzo Flubason monouso (una crema al cortisone) alla quale aggiungo o l'Aloe vera in gel (come rinfrescante), ovvero una crema idratante; tra tutto, di norma, faccio 3 applicazioni al giorno. Per i piedi, sempre più volte al giorno, utilizzo Leocrema (scatoletta in metallo azzurra da 150 ml, mentre per le mani sono passato a Leocrema pellefresca a rapido assorbimento, questi prodotti li acquisto, per meno di 2 euro, alla catena Acqua e Sapone.
Spero di non aver dimenticato nulla.
Per ora ciao.

La dottoressa non gli ha detto di prendere nulla per ora, se non, come detto, il bicarbonato ed una crema idratante per mani e piedi. Niente gastroprotettore. Dici che sarà il caso di farglielo prendere? Pantorc?
Ma la sindrome mani piedi con il sutent è stata molto fastidiosa? Comunque non è detto che venga a tutti e con grado elevato di aggressività, giusto?
Ecco tornare la famosa speranza :-)

Alex, io ho preso Pantoprazolo (gastro protettore) fin dall'inizio ed anche se mi prendono in giro, utilizzo un'ostia alimentare bagnata in cui avvolgo le compresse, stando bene attento a non toccarle con le mani. La sindrome mani piedi, così come l'eritema, possono arrivare fino a livelli di inibizione quasi totale della deambulazione, per cui è da tenere sotto controllo con grande attenzione cercando di non "sbucciare" gli eventuali strati di pelle che si staccano.
Per meglio conoscere il Sutent, almeno dal punto di vista teorico, leggi il "bugiardino", cioè il foglio che accompagna ogni confezione di farmaco.
Ambasciator non porta pena.

Aiuto...a cosa serve l'ostia? Perchè non tocchi la pastiglia?
Lasciamo perdere il bugiardino...io l'ho letto...il problema è che l'ha letto anche mia madre!!
Si è impaurita ed ha detto che in pratica era più rischiosa la cura che la malattia.
La sindrome mano piede ho letto che è rarissima al grado 3 e 4. Comunque consigliano di assumere il farmaco la sera, vero? voi quando la assumete?

L'ostia serve per evitare il contatto diretto con le mucose della bocca, ma non preoccuparti, la mia oncologa mi ha detto che non è contagiosa e neppure indigesta. Io ho trovato giovamento da questa pratica; all'inizio neanch'io la usavo, ma poi leggendo il forum ho trovato qualcuno che lo faceva, l'ho provata ed ho riscontrato giovamento. Tutti raccomandano di non toccare il farmaco con le mani perchè è altamente irritante, mi prendono in giro bonariamente perchè sostengono che la saliva sia un'efficace protezione, dal canto mio poichè questa pratica non mi da fastidio continuo ad utilizzarla.
Non fatevi "terrorizzare" dal bugiardino, a leggerli tutti, di qualsiasi medicina, sembra che non riuscirai a salvarti. In particolare mi piacciono le espressioni :"non sono stati rilevati casi di morte", "in rarissimi casi si verificano danni all'apparato cardiocircolatorio", "non appena avvertite sintomi strani correte al pronto soccorso portando con voi i resti della confezione". Una follia.
Per quanto riguarda la sindrome mani/piedi le nostre esperienze sono le più varie, fatti raccontare da Gino59 le sue avventure e lascia perdere i gradi, la medicina non è una scienza esatta ed i nostri corpi reagiscono in maniera diversa l'uno dall'altro. Solo la diretta esperienza ti potrà raccontare cosa pensa il corpo di tua madre di questo farmaco.
Niente allarmismi però, sono del tutto inutili e servono solo a far vivere male inutilmente, dotatevi, invece, di tanta pazienza e di tanta costanza, come per ogni cosa ci saranno degli alti e bassi.
Per quanto riguarda l'orario di assunzione io utilizzo le ore prima della notte in modo che il massimo dell'impatto avvenga nelle ore notturne.
Sii sereno, il tuo eventuale nervosismo vibrerà in casa come una campana d'allarme mettendo in agitazione tua madre. Vedrai che tutte le cose andranno bene pur tra alti e bassi, imparate ad apprezzare ogni giorno che passa. Se frequenterai i reparti di oncologia ti accorgerai quanto peggio di tua madre stanno in tanti, non è una consolazione, ma vi aiuterà a capire che non è crollato il mondo, si è solo un po' "ammalorato".

Cari amici anche per me ieri è iniziato un nuovo ciclo di terapia:ho ottenuto di fare una settimana di interruzione nella settimana ditra Natale e Capodanno!!!.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali credo sia importante parlarne con l'oncologo per ritarare la terapia:ad esempio non ho mai sofferto della sindrome mani e piedi,mentre gli effetti collaterali riguardanti l'apparato gastro-enterico sono sempre presenti, ma sopportabili.
Un saluto a tutti

Grazie ragazzi, chiaramente faccio il tifo per tutti voi.
Ho già presentato a mia mamma sia Gianfranco che Tony.
Grazie per i preziosi consigli.
Grazie Bobo
Tutti prendete la pillola la sera?
È possibile secondo voi far cambiare orario a mia madre? Lei la sta prendendo alle 10 di mattina.
Oggi sta meglio di ieri...non ha dolore alla bocca
Da domani Ostia anche per lei
:-)
Ciao

Aspetta di completare questo primo ciclo come lo hai iniziato, dal prossimo ore notturne. Vedi, alti e bassi.
A proposito lo sai del Villaggio della Speranza? Se vuoi entrarci chiedi a 2525pet, lui ti farà accedere. E' un sito riservato.

Tonyyyyyy ma la smetti di terrorizzare la gente! Mi embri il "nonno" che prende in giro la "burba":fiufiu:
Scherzi a parte Alex, ti do il benvenuto ufficiale su questo forum. Col tempo imparerai a conoscerci e vedrai che spesso sembriamo una compagnia di svitati, ma non sempre è così!
Dunque da cosa cominciamo, i piedi e le mani: la sindrome mani/piedi si manifesta normalmente dopo il 10-15° giorno di assunzione. I punti di appoggio delle piante dei piedi prima si arrossano e si gonfiano cominciando ad essere doloranti. Più avanti comincia l'essicamento della pelle (sempre negli stessi punti ed in corrispondenza delle pieghe delle dita) che verso la fine del ciclo comincia a diventare dura e comincia a desquamarsi. Usa e fai usare abbondantemente e più volte al giorno qualsiasi tipo di crema lenitiva ed ammorbidente. Fai fare attenzione, specialmente in questo periodo, al freddo. Fai usare guanti caldi quando esce e quando lavora in casa quelli di lattice/gomma per evitare il contatto con detersivi aggressivi. Tieni sempre ben presente che ogni fisico, ogni organismo reagisce a modo suo, per cui può anche darsi che il tutto si verifichi in modo più leggero (te lo auguro). Quando la pelle è bella dura e si stacca NON farla mai strappare. Conviene tagliarla con le forbicine dopo averla ammorbidita con un bel pediluvio tiepido con bicarbonato. Il gastroprotettore E' INDISPENSABILE, purtroppo i medici spesso si dimenticano di prescriverlo, tanto lo stomaco non è loro oppure non sanno cosa provoca il sutent e buona parte dei farmaci che vengono assorbiti attraverso la mucosa gastrica. Il Pantorc va benissimo, fino a prova contraria, oppure il Lucen, il Pantoprazolo ecc. L'orario di assunzione è una presunzione di meno peggio, nel senso che non è previsto un orario migliore per prendere la pillola. Siccome questa PUO' provocare nausea, stanchezza e spossatezza, allora la prendiamo la sera in modo che tali effetti, se mai dovessero arrivare, si verificano la notte, mentre si dorme e si sentono meno: appunto si PRESUME perchè a me, che da oltre 5 anni prendo la pillola alle 22-23, alcune volte la nausea mi accompagna fino a mattina inoltrata e altrettanto dicasi per la stanchezza..... Altro interessante effetto collaterale è la disenteria: colpisce normalmente alla fine del ciclo, ultima settimana circa quando l'intestino è ben intossicato ed irritato. IMMODIUM :fiufiu: Più avanti comincerà a salire la pressione: una visitina dal cardiologo ed all'occorrenza dei beta bloccanti. Ancora più avanti sarebbe opportuno farsi controllare la funzionalità tiroidea. Il sutent tende, anzi normalmente fa andare in tilt la tiroide: ipotiroidismo indotto=pilloletta per regolare la sua funzionalità. Per ora basta altrimenti a tua madre la terrorizzo io. Comunque tranquilizzala, sono 5 anni e 6 mesi che assumo sutent e, tutto sommato tra lati e bassi, si riesce a vivere abbastanza bene poi, come accade a Bobo, può darsi che non succeda nulla di tutto questo. Ciao:ok: ah PS: è meglio che finisca questo ciclo con lo stesso orario e cambi dal prossimo

Ciao Alex Benvenuto !!! Da quello che scrivi noto che hai buona dimestichezza del forum leggendoci da un pò di mesi penso ti sarai già fatta un idea dell'importanza e dell'utilità di esso.;-);-);-) Del sutent già conosci molte cose ma non è detto che tua mamma dovrà necessariamente andare incontro agli effetti collaterali nell'immediato futuro. Ogni organismo reagisce secondo le proprie capacità di adattamento al farmaco e inutile fare un pro memoria di quello che potrebbe accadere domani a tua mamma.:nono::nono: Ora si è presentato il problema al cavo orale??? Risolvi questo momentaneamente in seguito al sopraggiungere di altro farai le dovute scelte per risolvere ogni problema.Prevenire gli effetti collaterali mi sembra improponibile a parte il cominciare a usare molte creme idratanti per mano e piedi.:mm::mm::mm: Il discorso del gastroprotettore come ti diceva Nicola, invece è da tenere in considerazione come prevenzione perchè anche a me lo fecero prendere fin dall'inizio di assunzione di sutent quindi ti consiglio di parlarne col medico. Altra cosa da tenere da subito sotto controllo sono la pressione arteriosa e i valori tiroidei!!! Per la sindrome mano piede ti posso dire che durante i primi 5 cicli non conoscevo cosa fosse se non per quello che scrivevano Nicola, Franco ed altri amici.Ora purtroppo è uno degli effetti che maggiormente mi colpisce> :o> :o> :o e con il quale ci convivo puntualmente fin dai primi giorni di ciclo e mi accompagna trascorrendo giornate di assoluta impossibilità di movimento ad altre di attenuazione del dolore con discreto miglioramento della camminata. A differenza di altri effetti collaterali per questo purtroppo non ci sono grandi possibilità di risoluzione puoi solo spalmare abbondantemente creme varie che sicuramente avrai avuto modo di leggere nei post.:'(:'(:'( Tieni cmq. presente le sagge parole del nostro esperto Franco " Non fasciarsi la testa prima che si rompa" Vedrai che tua mamma si abituerà a sopportare un poco alla volta.
Un grandissimo in bocca al lupo!!!:ok::ok::ok:



Saluti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Franco,
ma come, non lo sapevi? Il mio secondo nome è "terrorista", mi ricercano in tutta italia... per i miei scherzi,:-P:-P:-P e poi nonno, burba, cos'è questo linguaggio da caserma, io sono un uomo per bene, il militare non l'ho mai fatto (una provvidenziale ernia jatale mi ha salvato e, naturalmente, mi accompagna fino ad oggi).:act::act::act:
Tu, che sei il nostro campione :ok::ok::ok::ok: di sopravvivenza, sai meglio di tutti noi che è meglio non pensare troppo,:mm::mm::mm: pensare fa male e poi, lasciamolo fare ai cavalli che hanno la testa più grande della nostra.=-O=-O=-O Noi ci accontentiamo di un po' di buon sano realismo preoccupati, prevalentemente, del carpe diem. O:-)O:-)O:-)
Oggi, con dolore, ho appreso la morte di un mio vice, uno che non ce l'ha fatta, ma è stato, insieme, un momento di tristezza ed un momento di ricordi. Credo che lo abbiamo fatto rivivere un po'.:-[:-[:-[
Ora, però, prepariamoci al Natale da vivere in tranquillità e serenità... e magari con una buona grigliata cercando di eludere la sorveglianza dei vegani.:wall::wall::wall:
Un abbraccio. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Buongiorno a tutti! Mio papà è di rientro dall'ospedale, prelievo fatto, confermata visita oncologica per domani ed inizio terapia.
Devo dire che l'ansia comincia a salire purtroppo, anche se, come dite voi, inutile fasciarsi la testa prima di averla rotta.
Ma il problema legato al gusto, se eventualmente si presentasse, dura solo durante la terapia per poi sparire nelle settimane di pausa???
Non capisco cosa intendete per prendere la pastiglia con l'ostia, l'ostia viene avvolta sulla pastiglia?:mm:
Un caro saluto a tutti
:ciaociao:

Uè, ragazzi siete una lezione di vita :-)
Grazie Tony terrorista :-) Grazie Franco, grazie Gino.
Ieri ho detto a mia mamma del gastroprotettore e dell'ostia...oggi si faceva prescrivere dal medico il gastro e, credo, andrà in chiesa a rubare un pò di ostie :-)
Devo dire che mia mamma è un vero toro...ha una bella tigna, inaspettata.
E' uscita dalla nefrectomia, con una costola asportata per far uscire la bestia malefica, come se nulla fosse.
Lei si sente bene e quando dobbiamo andare dalla oncologa ci dice di sentirla noi perchè lei stacca la spina. Voi ditemi quello che devo fare che io lo faccio...questo è il suo motto.
Comunque si sta cospargendo di crema sia sulle mani che sui piedi tre volte al giorno. Per il freddo non ci sono problemi...mia mamma è una casalinga doc...non esce mai :-)
La lingua ieri gli faceva meno male.
Beve molto, almeno due litri e mezzo di liquidi al giorno.
Le analisi del sangue, fatte ad inizio terapia erano da far invidia ad un atleta.
Chiaramente l'emocromo che farà tra qualche giorno sarà tutto sballato, giusto?
Volevo chiedervi una cosa (tanto per cambiare), c'è qualcuno che ha un istologico di carcinoma a cellule chiare sarcomatoide?
Franco, ma tu dal 2000 sino al sutent non hai fatto nessuna terapia?

A presto
Ciao

Vicinie, :act::act::act:
l'ostia viene ammorbidita bagnandola (io la metto in un bicchiere con l'acqua, la affondo per 2 secondi e la raccolgo con un cucchiaio da minestra, scolo l'acqua inclinando il cucchiaio, poggio il cucchiaio su un piattino con la scatola del farmaco sotto l'impugnatura per tenerlo più in piano, dal blister faccio cadere le compresse direttamente sull'ostia, avvolgo l'ostia intorno alle compresse, ripiego i bordi e, con un sorso d'acqua, ingoio il bolo).:act::act::act:
Il problema del gusto intanto sconta una reazione diversa per ogni soggetto, poi se si viene interessati, a regime, di norma dura dall'inizio della seconda settimana di terapia, fino a 2/3 giorni dopo il fine ciclo, almeno nella forma più aggressiva, mentre si allenta nel resto della pausa e ricomincia a prendere vigore dopo 2/3 giorni dall'inizio del nuovo ciclo.:wall::wall::wall:
Alex,
bere 2,5 litri di liquidi al giorno è cosa ottima; le ostie si vendono in farmacia; le creme non fanno male, anche se non si presenta ancora la sindrome mani piedi (ottimamente descritta da Franco);:act::act::act:
le analisi vanno verificate (per quanto mi riguarda vado SEMPRE al laboratorio analisi dell'ospedale - uniformità di risultati), è vero che, molto probabilmente vi saranno delle alterazioni, ma queste vanno studiate nella tipizzazione, andamento e quantità (uno degli organi più interessati può essere la tiroide che richiede trattamento farmacologico);:wall::wall::wall:
personalmente mantengo aggiornato un "diario" su cui registro la pressione, la glicemia (ho problemi di diabete, sono un border line), l'inizio ciclo, la pausa, gli esami che effettuo, i medicinali che assumo, compresi posologia e protocollo;:wall::wall::wall:
il mio istologico è differente: carcinoma papillare renale di tipo1, infiltrante il tessuto adiposo ilare e che presenta embolizzazione vascolare ilare ... omississ... pT3; pNx. :confused::confused::confused:
Et voilà, les jeux sont fait. 8-)8-)8-)

Buona giornata a tutti!!!:-):-):-) Stasera sono al giro di boa del 13° ciclo dopo qualche giorno passato discretamente da ieri mattina i piedi hanno creato i soliti problemi con dolori e forte ipersensibilità nelle zone arrossate e di maggiore carico. Oggi la situazione sembra leggermente migliorata è scomparsa l'ipersensibilità rendendo il dolore più sopportabile. La mia agenda dice che nei prossimi giorni il quadro della camminata dovrebbe migliorare ancora per cui spero bene!!!;-);-);-) Il gusto comincia a mancare e la lingua da segnali di insofferenza!!! L'agenda al riguardo purtroppo non dà buone notizie perchè fra sabato e domenica la situazione peggiorerà e ci credo... eccome!!! Pazienza quest'anno Natale d'austerity per lo stomaco (l'anno scorso mi andò bene ero in pausa) mi rifarò per l'epifania:-P:-P:-P
Cara ELENA il gusto fortunatamente non si perde per sempre ;-);-);-) Tuo papà comincerà ad avvertirne la mancanza dopo la prima settimana e lo recupererà dopo la prima settimana di pausa. A conti fatti considera che si mangia gustandosi il cibo per 15 giorni al mese gli altri...siii mangia... L'ostia che avvolge la pillola è una precauzione che adotta l'amico Nicola ma da quando utilizzava Afinitor che è un farmaco che richiede particolari precauzioni nell'assunzione per evitare il contatto con le mucose del cavo orale. Io col sutent non ho usato questi accorgimenti!!!

AlexFai i complimenti da parte mia a tua mamma per il temperamento che si ritrova e per il modo come sta reagendo:act::act::act: Certo che la bestia non avrà vita facile a convivere con una personalità come la sua!!! Sarà una bella partita che sicuramente vedrà tua mamma vittoriosa!!! :ok::ok::ok:



Un abbraccio Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao ragazzi,
Mia mamma non è una internauta quindi io faccio da tramite e vi saluta calorosamente.
Cazzo, siete dei combattenti.
La malattia e' una brutta bestia ma credo anche che tiri fuori il meglio da ognuno.
Siete fantastici anche se avrei preferito foste delle merde...senza la bestia :-)
Quando si viene colpiti dal male, anche se non personalmente, si scoprono energie e caratteristiche personali che prima non si credeva di possedere.
Io sono sempre stato una mammoletta ipocondriaca, oggi invece mi scopro essere una persona diversa, capace di affrontare anche una situazione come questa.
E mia mamma idem.
Oggi l'ho chiamata e si stava già preparando per organizzare il pranzo di natale.
Sarà al 20 giorno di cura...speriamo bene, che possa godersi la giornata.

Volevo chiedervi se state facendo una dieta particolare .
La tipologia sarcomatoide (bastarda) nessuno?

Ciao amici
:-)

Intanto benvenuta Alex70. Se verrà prescritto il gastroprotettore a tua madre, considera che dovrebbe essere assunto a digiuno ed a 12 ore da Sutent, questo è quanto mi è stato detto dalla mia oncologa, ma qui nel forum qualcuno dice che basta anche meno. Per sicurezza chiedi al tuo oncologo.
Un abbraccio
A

Ciao Purpose, grazie per il benvenuto e grazie per avermi preso per una femminuccia. Evidentemente on line spicca di più la mia parte femminile.
:-)
Ma sono Alessandro, barbuto e peloso ometto umbro, sposato, etero e soprattutto...simpatico :-P
Grazie per le preziose info.
Al prossimo dubbio
Ciaoooo

Eccomi! Messe a letto le mie fanciulle (sono mamma di due gemelline di 5 anni) mi godo un po di divano e televisione insieme a mio marito!
Vi leggo tutti e vi ammiro x la vostra caparbietà, tenacia e soprattutto per la positività con la quale state affrontando la situazione... io momentaneamente fatico a tirare fuori il mio sense of umor. Cazziatemi pure!
Buona serata a tutti:ok:

Bè, anche io non è che sia al massimo delle mie performance, però qui ci sono persone che stanno vivendo sulla loro pelle la malattia, a differenza di noi, e sinceramente leggerli mi fa capire di quante risorse nascoste abbiamo.
Credo che la loro tenacia, caparbietà e sense of humor siano fondamentali per non darla vinta alla "maledetta".
L'aspetto psicologico è secondo me fondamentale, e vale quanto una terapia.
Vicinie, noi dobbiamo assolutamente trasmettere questo insegnamento che ci stanno dando ai nostri cari.
Io con mia mamma mi sto affidando proprio al mio sense of humor.
Ieri ci siamo fatti due risate perchè lei, al 10 giorno di Sutent non ha ancora neanche un effetto collaterale, mentre a me sono uscite fuori due afte in bocca e mi è esplosa una dermatite in viso che mi sta facendo impazzire.
Bene, mamma si cura ed io ho gli effetti collaterali.
:-)
Accetterei volentieri questa situazione se servisse.

Ma secondo voi è normale che non ha ancora effetti dopo 10 giorni?
E' una buona notizia o è lo standard?

Ciao ciao
Ale

Alex,
ci sono persone che dopo 3 giorni lamentano significativi effetti collaterali,:'(:'(:'( altri dopo 33,:-\:-\:-\ alcuni dopo 69,:-P:-P:-P ... ma non ho una statistica completa, in ogni caso ti garantisco che copre tutta una gamma molto ampia.:-D:-D:-D
Gioventù, la tua mentalità "scientifica" dovresti un momento lasciarla da parte; la medicina non è una scienza esatta, ogni soggetto può essere colpito da una qualsiasi malattia, magari con gradi diversi, magari in associazione ad altri malanni, magari è portatore di qualche allergia, magari ... magari ... magari lo sapessimo.O:-)O:-)O:-)
Per questo motivo la risposta al farmaco e l'insorgere degli effetti collaterali sono assolutamente individuali sia per il tempo occorrente per rilevare le prime emergenze, sia per il grado di inferenza.=-O=-O=-O
La buona notizia è: fino ad ora tutto normale.:-[:-[:-[
Nel mio caso i primi significativi effetti collaterali fastidiosi sono insorti al terzo ciclo, in quelli precedenti si sono presentati i prodromi che, gradualmente, si sono ingrossati fino al punto di poter essere classificati come veri e propri effetti collaterali.:-!:-!:-!
E poi c'è la percezione individuale da parte del soggetto.:confused::confused::confused:
Vi sono i fifoni, gli allarmisti, gli ipocondriaci, gli equilibrati, i resistenti ai disagi, gli incuranti, etc. etc. Se interroghi separatamente ciascuno, alla fine sarai confuso al massimo perchè da ognuno ti arriverà una risposta diversa.:wall::wall::wall:
Hai mai sentito qualcuno che dice: vuoi mettere il tuo raffreddore con il mio?:-D:-D:-D
Qualcuno pensa che se non ci sono effetti collaterali allora vuol dire che il farmaco non funziona (falso), altri dicono meno male che ho gli effetti collaterali significa che il farmaco funziona (falso).> :o> :o> :o
Gli effetti collaterali sono di diversi tipi e non ne è garantita l'insorgenza contestuale di tutti, ne il grado di gravità identico. :confused::confused::confused:
Prendi bobo47, lui ne ha alcuni, ma di altri non ha conoscenza e di quelli che ha li giudica sopportabili; altri invece riferiscono che tutti gli effetti e, molto gravi, li hanno loro.:wall::wall::wall:
Magari hanno solo un infimo livello di sopportazione.:-!:-!:-!
E così la vita continua, tra pessimisti, realisti ed ottimisti, tra rassegnati ed impauriti o forti e combattivi, o indifferenti e fatalisti. 8-)8-)8-)
Poi con quello che la casta sta facendo con la sanità e della sanità c'è da restare stupiti dell'indice di sopravvivenza. > :o> :o> :o
Se non ci fossero le case farmaceutiche che hanno bisogno di malati e di dividendi da distribuire avremmo certamente più problemi.:act::act::act:
In tutto questo c'è un solo rischio: se la casta si accorge che limitando il tasso di sopravvivenza con interventi programmati si può risparmiare sulle pensioni, ci dovremo preparare alle barricate. > :o> :o> :o
A proposito, hai notato a che età arrivano i nostri politici che si sono assicurati una sostanziosa pensione?:confused::confused::confused: Sarebbe economicamente rilevante poter programmare anche il loro tasso di sopravvivenza, i risparmi allora sarebbero si enormi! :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Viviamo la nostra vita giorno per giorno e non preoccupiamoci troppo del domani, ma stiamo sempre con gli occhi aperti, ne va della nostra sopravvivenza.;-);-);-)

Tony, come sempre diretto e preciso...mi piaci :-)
Sai, in questo momento sono il "motivatore" di mia mamma, quindi sono io che cerco di reperire più informazioni possibili, per potergli dare risposte che la facciano stare un pò più serena, ecc.ecc.
Lei, come ho detto, continua la sua vita facendo finta che ogni acciacco sia normale e va affrontato come ogni singolo acciacco.
Diciamo che cerca, fin quanto è possibile, di pensare poco alla malattia.
E credo che questo sia un bene.

Per quanto riguarda le case farmaceutiche non ho un'opinione positiva in merito ed avrei più di qualche appunto da fare, ma vista la situazione voglio sperare che operino per il bene delle persone malate...non ho voglia e non credo sia costruttivo farmi il sangue amaro in questo momento.

Ho letto spesso di diete particolare per contrastare la tossicità del medicinale.
Voi seguite qualche dieta particolare?

"non preoccupiamoci troppo del domani"...ecco, figurati che io ero uno di quelli che non riusciva a vivere bene il presente perchè pensava troppo al domani.
Questa situazione forse mi sta dando qualche ottimo insegnamento, anche se, chiaramente, avrei preferito continuare a preoccuparmi del domani :-)

Saluti ed abbracci
Ale

Alex OPS!!!!!! Scusa, devo aver letto male!!!!!! Che tu sia simpatico non ci sono dubbi!!!!!
Spero di esserti ancora utile.
ciao

Alex,
le case farmaceutiche hanno come mission non quella di far star bene la gente, bensì quella di fare soldi. Il che è legittimo, anzi, legittimissimo. E' necessario, invece, che lo Stato, al posto di pretendere tangenti operi un controllo pressante nei confronti di questi soggetti. Allo Stato è affidata la salute pubblica. Cerchiamo di guardare le cose come stanno, eviteremo il crollo di pie illusioni.
Per quanto riguarda le diete, tra di noi c'è Stellacci Antonio (Validan) che ha deciso di curarsi con una dieta vegana, senza assunzione di medicinali. Si tratta di un'esperienza unica e, sembra, fortunata. Limitare il consumo di carne, sopratutto quella rossa, è notoriamente un fatto positivo, limitare proteine di origine animale può essere parzialmente condivisibile (quanto mi piace il formaggio sic!), ma scegliere di abbandonare una cura medica affidandosi completamente ad una dieta ... non tutti hanno il coraggio di farlo, anche se è possibile che funzioni. Ma come ti ho detto ogni soggetto ha una propria risposta individuale, ciò che va bene per qualcuno può non andare bene per altri.
Tu chiedi di una dieta; anche in questo caso è necessario verificare quali sono gli eventuali problemi che genera il farmaco e li organizzare una dieta mirata al contenimento di quei problemi.
Ti faccio un esempio: l'Afinitor può generare aumenti significativi dei valori glicemici, questo effetto collaterale andrà combattuto con una dieta per diabetici e, se del caso, anche con farmaci per diabetici. Ma per questo devi aspettare che il problema si manifesti.
Ciao, a presto.

Ciao Purpose, figurati, scherzavo :-)
Siete tutti utili e per me molto importanti in questo momento.
Tony, il problema del fare i soldi nasconde cose che mi fanno incazzare.
Non voglio fare il complottista, ci mancherebbe, ma sapere che una cura come quella di mia mamma costi allo stato 8.000 euro al mese mi fa venire più di qualche dubbio.
Se oggi arrivasse il ricercatore che ha scoperto la cura definitiva per il cancro (lo so, cosa improbabile perchè non esiste un cancro, ecc. ecc.) quali supporti riceverebbe dalle case farmaceutiche che vivono e vegetano con cure che non risolvono definitivamente il problema ma fanno aumentare il bisogno di medicinali?
Credo che un dubbio legittimo possa nascere conoscendo la natura umana...sbaglio?

Per quanto riguarda le diete non sapevo di Validan...cavolo che fegato!!!

Ho parlato troppo presto...oggi mia mamma pressione 89-160
:-(

Vabbè...andiamo avanti

Adele56
Ciao Alex, benvenuto alla tua mamma, si fa per dire:ciaociao::ciaociao::ciaociao:> :o> :o, mio marito a cui è stato asportato un rene 8 anni fa, dall'anno scorso prende sutent per metastasi polmonare e della d11, :wall::wall::wall:, è al nono flacone da 50 mg,e come hanno detto in molti, gli effetti collaterali variano di volta in volta, ma con tanta pazenza e forza di volontà si possono sopportare :-\:-\:-(:-(
Noi donne, se me lo consentite siamo molto coraggiose e forti quindi tua mamma(come si chiama) ce la farà, state tutti tranquilli
Ti saluto e abbraccio fortr forte la tua mamma:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao Adele,

grazie per il conforto...lo so che voi donne avete una marcia in più.
Mia mamma è una roccia...si chiama Bruna.
A mia mamma è stato asportato rene e...costola per farlo uscire (11cm) :-(
Si è ripresa subito dopo l'operazione, tornando in gran forma.
Poi purtroppo, dopo 5 mesi, alla tac di controllo un linfonodo sovraclaveare di 16 mm, che prima non c'era, si è presentato senza che nessuno lo avesse invitato.
Quindi Sutent...
Partenza con analisi da atleta...solo oggi, al 10° giorno pressione un pò altina 89-160.

andiamo avanti
Grazie

Adele56
Alex, dì a Bruna che mio marito si chiama BRUNO:-D:-D:-D e sono rntrambi eccezionali:-):-):-):-):act::act::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

buona sera sono felicissima e come se avessi vinto la lotteria oggi ho ritirato la risonanzamagnetica c e stata una netta remissione delle lesioni celebrali e rimasta solo qualche imprignazione a livello celebrale, ho avuto anche il consulto con l oncologoradioterapico ho visto che metre leggeva il referto rideva ho pensato che era un buon segno poi a fine lettura a alzato la mano dicendo <vaiiiii> cme se la sua squadra preferita avesse segnato un gol, poi ci ha guardato e ha detto la radioterapia e andata benissimo abbiamo avuto un ottima risposta, mio padre aveva un sorriso eccezionale in quel momento nn sapevo se ridere o piangere dalla gioia. benvenuti ai nuovi arrivati

Alex L'ipertensione è il primissimo effetto collaterale del Sutent, segue poi l'ipotiroidismo e tutti gli altri........comincia per tua mamma un viaggio molto avventuroso, pieno di ostacoli, ma superabili. Da quanto dici è una persona tosta e quindi non avrà problemi ad affrontare questa malattia.
Per quanto riguarda le case farmaceutiche, non stressiamoci.....ringraziamo piuttosto che lo Stato ci consente di curarci GRATIS, mentre in molti altri Stati le cure sono a carico del paziente. Nella modernissima Inghilterra lo Stato assiste solo per il farmaco di prima linea, poi......ciccia!!!!!
sono pochi gli Stati che assistono totalmente come l'Italia, quindi il discorso delle case farmaceutiche regge poco, perchè possono contare solo su poche risorse.
Un bacione a te e alla tua famiglia.
A