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Alex70 12-14-2013 12:23 PM

Mia mamma sta preparando i tortellini per Natale...buon segno :-)
Ha un po' di dolore alla schiena, spero dipenda dalla sua ernia.
Per il resto tutto prosegue bene a parte la pressione che sale e scende.
Per i problemini alla lingua non si lamenta...ha sempre sofferto di questi problemi...e poi diciamolo, le donne hanno una soglia di dolore molto più alta di noi uomini mammoletta...sono toste.
W le manme
Buon week end a tutti
:-)

Grazie Purpose :-)

2525pet 12-14-2013 02:37 PM

1 allegato(i)
Alex in qualche modo devi preparare tua madre ad affrontare il problema ipertensione. Normalmente prima o poco dopo aver cominciato la cura sutent l'oncologo prescrive una visita cardiaca completa di controllo, questo perchè oltre all'ipertensione il sutent può causare tossicità cardiaca. Sarà il cardiologo, meglio se oncocardiologo, a stabilire la terapia antiipertensiva. Mi pare di capire che sia tu che tua madre avete approcciato la malattia in modo perfetto: tu sostieni molto bene Bruna e lei pensa poco alla malattia senza, però dimenticarla. Penso sia il modo migliore per vivere questo periodo: fare quello che si è sempre fatto :ok: Dopodiche è inutile che ripeto quello che hanno già detto gli altri. Per quanto riguarda me, la mia storia è piuttosto lunga: 2000 nefrectomia radicale sx con asportazione anche del relativo surrene; fino al 2002 chemio tradizionale che non ha funzionato; 2002 trapianto di cellule staminali da adulto; 2003 remissione completa; 2008 metastasi polmonari a macchia di leopardo, al fegato, al surrene dx ed al bronco sup. sx; prima di iniziare sutent mi puliscono il bronco con intervento di asportazione con lanciatremica laser; giugno 2008 sutent; gennaio 2009 altra recidiva al bronco che viene arrostito con radio (da allora è completamente fuori uso mezzo polmone sx) ed il principale è malacico=a volte, quando gli gira, si chiude mandandomi in apnea o broncospasmo; 2012 asportazione surrene dx e testicolo dx perchè avviluppati da metastasi..... da allora non ho dato altra trippa al gatto dell'Ospedale di Padova, si è ingrassato abbastanza :fiufiu:
Colgo l'occasione di Augurare a tutti gli amici un serene Buon Natale

Alex70 12-14-2013 05:17 PM

Gianfranco, posso chiamarti Rambo? :-)
Ma il trapianto di staminali ha funzionato quindi?

Mia mamma e' stata in ospedale una settimana prima di iniziare la cura per una leggera embolia polmonare. Ha fatto tutte le analisi, ECG, ed esami vari.
Ora sta monitorando la pressione, lunedì emocromo di controllo e poi visita oncologica.
Credo possa andare?

:-)

State bene

Un saluto

2525pet 12-14-2013 06:04 PM

L'ECG mi sembra un pochino riduttivo nel nostro caso, meglio un ecocardiogramma e visita cardiologica....

Alex70 12-14-2013 06:32 PM

Ok, comunque prossima settimana fa la visita dalla dottoressa che l'ha in cura.
Oggi gli è uscito un po' di sangue dal naso...tutto nella norma?
Uno dei simpatici segnali del sig. Sutent?

adele56 12-14-2013 08:58 PM

Adele56
Ciao Alex,:ciaociao::ciaociao::ciaociao:, anche Bruno anche se una sola volta ha perso un pò di sangue dal naso e anche dalla bocca, pare sia normale:-\:-\:-\
Buon fine settimana

2525pet 12-15-2013 01:15 AM

Le epistassi sono "normali" per chi prende il sutent. Uno degli effetti collaterali è quello di costipare le mucose, anche quelle del naso e si rompono i capillari interni. Si ha l'impressione di avere il naso perennemente chiuso e quindi viene l'istinto di soffiare un pò più forte del solito e ciò favorisce ulteriormente la rottura dei capillari. Soffiare con delicatezza e pulirsi il naso aspirando un pochino di acqua tiepida la mattina, come faccio io oppure mantenere le mucose morbide usando delle creme nasali, come quelle che si danno ai bambini quando non riescono a pulirsi il naso..... Il bello di queste terapie è che ci fanno tornare bambini :act::act::act::fiufiu:
PS: non sono Rambo, ho fatto tutto quello che avrebbe fatto uno qualsiasi nelle mie condizioni; non mi sono arreso ed ho lottato, io sono il più forte dei due:wall::wall::wall:

Alex70 12-15-2013 02:00 AM

Molti si arrendono...
Spero che mia mamma abbia la tua stessa forza e vinca anche lei.
Buona domenica Franco.
Domani a pranzo dalla mamma...la aggiorno sui suoi nuovi amici di avventura
:-)
Ciao

Cris58 12-15-2013 08:13 AM

Ciao a tutti, scusate se mi inserisco nella discussione anche se ormai sono "fuori gioco", ma come avevo detto continuo a leggervi quotidianamente...
Alex non sono d'accordo quando dici che molti si arrendono... Purtroppo ho molti amici alle prese con vari tumori e ti assicuro che tutti hanno tirato fuori le palle... Così come aveva fatto mio marito con il cr , il suo motto era 'boia chi molla...' ma questa bestia subdola può anche essere molto aggressiva e se l'e' portato via dopo solo tre mesi dall'intervento e due di terapia ( con Votrient , se si fosse ripreso la dottoressa ci ha detto che sarebbe passato al Sutent!) Aveva solo 56 anni e le cellule hanno galoppato...Credo che subentri una forza impensabile ed è' senz'altro l'atteggiamento giusto per affrontare giorni difficili e complicati ed è l'augurio che mi sento di fare di cuore a tutti voi e ai vostri famigliari che lottano con voi! TENETE BOTTA! Ne approfitto anche per fare a tutti gli auguri di buon Natale!
Ciao a tutti Cristina

purpose 12-15-2013 09:40 AM

Ciao Cristina, mi fa piacere che ogni tanto ti fai sentire. Ti auguro che tu possa trascorrere il Natale in serenità, nonostante tutto.
Un abbraccio
A

2525pet 12-15-2013 11:37 AM

Ciao Cristina, è un piacere leggerti ancora. Grazie per l'incoraggiamento e continua a seguirci partecipando pure alle discussioni, i nostri amici non ci lasciano mai, restano nel nostro cuore.......:ok: Ricambio di cuore gli auguri

Alex70 12-15-2013 01:24 PM

Ciao Cristina, mi dispiace tanto x tuo marito.
:-(
So benissimo che la bestia e' imprevedibile ma in questo momento voglio sperare che la forza di volontà delle persone possa essere più forte della malattia...voglio sperare che mia madre sia più forte.
Speranza...tutto qua

Un abbraccio a tutti

Vicinie 12-15-2013 09:16 PM

Buonasera a tutti,
Spiace anche a me leggere di chi non ce l'ha fatta e purtroppo è inevitabile fare brutti pensieri, nel caso poi di mio papà che è inoperabile vi lascio immaginare... comunque sia io voglio sperare che possa rimanere qui con noi a lungo e godersi la nostra famiglia.
L'oncologa venerdi mi ha detto che è difficile che un tumore diminuisca, generalmente si riscontrano all'interno della massa delle necrosi ma la dimensione rimane tale pertanto, visto interessamento di grossi vasi sanguigni pensa che non lo opereremo mai... che dire non una bella notizia.
Comunque la terapia é partita ad oggi siamo alla terza pastiglia e per ora tutto tranquillo, ovviamente so che è ancora presto...
Ma sono sicura che il nostro amico sutent farà il suo dovere! Deve essere x forza così!
Buona notte a tutti!

Alex70 12-15-2013 09:46 PM

Forza Vicinie, mia mamma e' alla 12 pillola ed a parte un leggero aumento della pressione sino ad oggi tutto ok.
Dobbiamo sperare, sperare, sperare.

Un abbraccio

Vicinie 12-15-2013 10:05 PM

Grazie Alex70, ti chiami come mio marito Alessandro! Almeno credo!
Io mi sfogo un po' qui e soprattutto con le persone più vicine, ma al mio caro papà non mi mostro preoccupata... La speranza non voglio perderla!
A presto!

Gino59 12-15-2013 10:24 PM

Ciao Cristina è bello riavere la tua presenza nel forum!!! Capisco il periodo brutto che hai passato!!! Una chiacchierata nel forum ti aiuta a stare meglio e a sentirti ancora vicino a noi tutti e anche al tuo Luigi che ricordiamo sempre con affetto:'(:'(:'(
Vicinie quello che leggi di Cristina purtroppo è la cruda realtà di quanto può accadere domani a ciascuno di noi!!! Ma non per questo possiamo permetterci di abbassare la guardia e mollare minimamente la lotta contro il male!!! E' inutile pensare a quello che ci succederà domani e a quanto tempo rimane... Tutti all'inizio abbiamo fatto questa riflessione!!! Io l'anno scorso a luglio avevo pensato di non arrivare a fine anno eppure è trascorso un anno e mezzo e sto qua a dare una parola di speranza a tutti. Quello che ti ha detto l'oncologa non è una sentenza di morte ti ha solo messo a conoscenza della non operabilità di tua mamma. Ti ho già detto che neanche io sono stato operato e nonostante tutto sono qua. Dire che non potrà avere riduzioni della massa mi pare un pò azzardato la mia da 7 cm. dopo 4 cicli di terapia è scesa a 5 cm. I grossi vasi sanguigni interessati, col sutent vedrai che diminuiranno di molto l'aflusso di sangue al tumore e poco per volta vedrai che le capacità di nutrimento diminuiranno e aumenteranno sicuramente le possibilità di stabilizzazione del quadro patologico. Quindi sperare,sperare,sperare e crederci con convinzione!!!!!!!!!! Auguri e in bocca al lupo:ok::ok::ok:



Saluti Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ps.Scusami Elena ho fatto confusione parlando di tua mamma anzichè di tuo papà. Salutami tua mamma

Alex70 12-16-2013 01:37 PM

Ieri sera mia mamma ha vomitato...tutto nella norma, giusto?
:-(

Alex70 12-16-2013 08:41 PM

Mi sento un po' come la molecola di acqua Lete...uhuuu, c'è nessuno?

adele56 12-16-2013 09:49 PM

adele56
ciao Ale:ciaociao::ciaociao:, mio marito ha solo tanta nausea:-!:-!:-!:-!, ma credo che il vomito sia uno degli effetti collaterali possibili del sutent come di qualunque chemio:wall::wall::wall:
Forza e coraggio, ci sarà qualcosa che può prendere, forse il plasil ma chiedi ai nostri amici che ne sapranno certo più di me, saluti a Bruna, forza" ragazza":-P:-P:-P:-P:-P

Vicinie 12-16-2013 10:08 PM

Ci sono io Alex70! Ma per ora non posso esserti di grande aiuto materiale... oggi come sta tua mamma? Noi tutto "tranquillo"...
Gino, grazie per le tue parole, come dici tu all'inizio non é facile pensare positivo... ma é anche paraddossalmente l'unica cosa da fare, abbattersi non cambia la realtà!
Cari saluti
Elena

Gino59 12-16-2013 10:29 PM

Ciao AlexOgni tanto capita di ritrovarsi soli nel forum e magari di entrarci e ritrovare lo stesso post risalente a giorni addietro!!!:-(:-(:-( Gli interventi ti renderai conto che sono intervallati da giornate di assoluta calma ad altre di frenetico movimento sappi cmq. che sono come le ciliege una tira l'altra,per cui più si semina più si raccoglie;-);-);-)
Mi dispiace non poterti essere di aiuto per il discorso vomito. Di sicuro rientra negli effetti collaterali del sutent (potrebbe mai mancare lui???) è presente nei bugiardini di tutti i farmaci in commercio!!! Pensi che se lo lasciava scappare il sutent:-D:-D:-D Non avendo avuto personalmente di questi sintomi non sono in grado di consigliarti il farmaco da prendere in questo caso per evitarlo, ma ho letto di alcuni che ne hanno sofferto vedrai che la risposta non tarderà ad arrivare!!! Eventualmente rivolgiti al medico curante di tua mamma e ti risolve il fastidio...

Un caro saluto a mamma Bruna:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

tony50 12-16-2013 10:32 PM

Ciao Gino, che mi dici del terremoto?

Gino59 12-16-2013 10:43 PM

Nicola con tanto piacere non ho nulla da dirti!!! Dormivo e fortunatamente non ho sentito proprio niente!!!8-)8-)8-) Comunque nulla di preoccupante, in pochi lo hanno sentito pur essendo una forte scossa forse perchè al largo del mare e in profondità!!! Nessun danno e nessun problema :act::act::act:
Hai ritirato la Tac???

tony50 12-16-2013 10:44 PM

Sono contento. Buona notte.

Alex70 12-17-2013 10:31 AM

Ciao Tony, si immaginavo...è che per un attimo mi ero sentito un pò solo :-)
Ciao Vicinie, mamma domenica si è un pò stancata...ha passato una giornata da super casalinga...preparazione tortellini, pranzo domenicale, ecc..
La sera ha avuto una sensazione strana, sudava, ed ha rimesso, poi tutto è tornato normale.
Aveva anche la pressione un pò bassa (??????).
Ieri si è riposata ed è stata tutto il pomeriggio a letto anche perchè ha un pò di dolore alla schiena che si porta dietro dall'operazione.
Per togliere il rene gli hanno dovuto asportare anche una costola.
Ma lei è tosta e si è rimessa in fretta.
Ieri ha fatto anche le analisi del sangue. Domani prende le risposte e vediamo.
Prima della cura aveva tutti i santissimi valori nella norma.
Per il resto ancora nessun sintomo debilitante.
L'umore anche sembra buono.
Andiamo avanti.
Spero che il signor SUtent non si scateni per le feste natalizie.

Un abbraccio
Ale

purpose 12-17-2013 02:16 PM

Alex, può succedere che possano capitare degli episodi di vomito. Non deve stancarsi troppo, naturalmente e stare molto attenta a cosa mangia. Deve anche bere molto, essendo ora monorene e potrebbero alzarsi i valori della creatinina. Tra un po' sarà anche lei immunodepressa, per cui deve evitare tutto quello che potrebbe provocare infezioni, influenze, ecc. Il Sutent, prima o poi, si manifesterà in tutti i suoi effetti speciali, ma comunque gestibili.
Un abbraccio
A

Alex70 12-17-2013 02:33 PM

Beve oltre due litri al giorno...quindi da quel punto di vista direi bene.
Domani ritiriamo le prime analisi del sangue dopo l'inizio della terapia.
L'unica cosa che mi preoccupa è il dolore alla schiena che spero dipenda dalla sua ernia.
Può essere accentuato dalla cura?

2525pet 12-17-2013 02:52 PM

Ciao Alex, in effetti come dice Gino certi giorni in piazza non si vede nessuno manco a pagarlo....... Il sutent, ebbene sì, provoca nausea e quindo vomito. Nel consigliare a tutti di prenderlo la sera è proprio questo effetto che si vuole evitare. Nonostante tutto però a me qualche volta capita di svegliarmi già con la nausea e vomitare poco dopo :-X Una sana vomitatina e diopo passa tutto e stai di nuovo bene:act: Se ciò non dovesse capitare e Bruna continua ad avere nausea durante la giornata, una compressa di plasil e dovrebbe tornare tutto a posto. Il dolore alla schiena non credo dipenda dal sutent, probabilmente l'ernia si fa sentire a causa della debolezza e dei lavori che lei continua a fare.....
Oggi è il compleanno di Myta e di Mariella, il nostro generale madre di Laura AUGURONI ad entrambe :act::act::act::act::act::act:


PS: Alex e Elena vi iscrivo al villaggio su fb ma, come raccomandato a tutti gli altri, non abbandoniamo la piazza sutent a costo di copiare ed incollare i posto scritti su fb:ok:

tony50 12-17-2013 04:32 PM

Nein Alex. il mal di schiena non viene dal Sutent, viene dall'operazione o dall'ernia.

Alex70 12-17-2013 05:03 PM

Grazie Tony...grazie Franco...a voi i primari vi fanno un baffo!!!
:-)

tony50 12-17-2013 06:19 PM

No, i primari hanno avuto la pazienza di sopportarci quando facevamo le nostre mille domande.

2525pet 12-17-2013 08:51 PM

Giusto Nicola, qui riportiamo solo le loro risposte e pareri. Un consiglio a TUTTI: DOMANDATE, CHIEDETE, domandate e chiedete, chiedete e domandate SEMPRE

Vicinie 12-18-2013 02:46 PM

Buongiorno, siamo alla 5a pastiglia e a parte pressione (solo la massima) un po' altra tutto rimane nella norma.
Leggevo che la mamma di alex sta già facendo gli esami di controllo dopo circa 10 gg di terapia, a mio papà invece niente... nel senso, il 02/01 (dopo 22 giorni di sutent) ha una visita di controllo, ma gli esami del sangue solo prima di ricominciare il prossimo ciclo. Ma è una cosa normale???
Grazie Franco per il villaggio della speranza, più tardi ti chiederò l'amicizia!
Un abbraccio virtuale a tutti

2525pet 12-18-2013 02:57 PM

Ciao Elena. Normalmente (almeno per me e tanti altri) gli esami del sangue ed urine vengono fatti ad inizio, metà ciclo e fine ciclo per i primi mesi (2-3 cicli). Dopo gli esami standard (tra questi anche tsh, t3 e t4, uricemia, proteine nelle urine) vengono fatti tutti a fine ciclo mentre solo l'emocromo e creatinemia ad inizio ciclo (fine pausa). Dopo 3-4 cicli dovrebbe essere fatta tac di controllo. Almeno una volta l'anno visita cardiologica con ecocardiogramma.

Vicinie 12-18-2013 03:35 PM

Ciao Franco!
Mio papà ha cominciato il primo ciclo venerdì scorso ed effettivamente il giovedì ha fatto gli esami del sangue e tutto era ok. Ho trovato strano che, trattandosi appunto del primo ciclo, non ne facessero altri intermedi...:mm:
L'ecocardio e relativa visita + gli esami per la tiroide li aveva fatti circa tre settimane fa, quindi ok.
Al 02 gennaio chiederò delucidazioni in merito ai controlli ematici.
Grazie per la tempestività della risposta!:-D

purpose 12-19-2013 09:50 AM

Vicinie, ricordo che, quando iniziai ad assumere Sutent, mi fecero fare gli esami prima dell'assunzione e dopo 15 giorni, poi a fine ciclo. Dal secondo ciclo gli esami erano a inizio e fine.
Prendo l'occasione per comunicarvi che la TAC di controllo è stabile, per cui posso passare le feste con serenità.
Un abbraccio e BUONE FESTE!!!!!!

Alex70 12-19-2013 10:23 AM

Ciao Vicinie, mia mamma è oggi al 16° giorno e lunedì prossimo ha la visita dalla dottoressa. Quindi anche lei dopo 20 giorni di assunzione, quindi come per tuo padre.
Evidentemente i protocolli sono quelli.
Oggi ritira le analisi del sangue che ha fatto l'altro ieri.
Per ora tutto bene, ma meglio non dirlo forte :-)
Un abbraccio
Ale

2525pet 12-19-2013 03:09 PM

Ciao a tutti. Oggi ricorrono due anniversari che riguardano due grandi amici che ci hanno lasciato. Oggi sarebbe stato, o meglio è il compleanno di Serafino il papà della nostra amica M.Angela. Ovunque tu ti trovi ti giungano i nostri più cari auguri Serafino.
Oggi ricorre anche il triste 4° anniversario della scomparsa di Cristiano, il maritio della nostra cara e amata Lorenza e papà di quell'angelo di Lazlo. A Cristiano va il mio caro ricordo, a Lorenza ed ai ragazzi un caloroso abbraccio :ok:

Giuseppe54 12-21-2013 12:50 PM

Nei momenti difficili :

- deve prevaricare la forza per guardare avanti sempre e comunque;

- deve prevaricare la forza per annientare/superare quel senso di malinconia e tristezza che invade il tuo animo in ogni istante;

- deve prevaricare la forza per ridare un senso al dono della vita in modo da non sciuparlo o maltrattarlo!

Ciò premesso:

Auguro un sereno Natale, agli amici della piazzetta Sutent/Villaggio della speranza, con l’auspicio che siano sempre vigili e non si lascino sopraffare dall’alieno o dalla sfiducia;

auguro un sereno Natale a chi dalla vita riesce fortunatamente ad avere ancora tutto;

auguro un sereno Natale a chi un lavoro l’ha perso o non l’ha mai trovato;

auguro un sereno Natale a chi fa fatica a mettere insieme un pranzo ed una cena per 30 giorni al mese;

auguro un sereno Natale a chi ha perso un proprio caro, con l’auspicio che il calore umano e lo spirito tipico del periodo natalizio riesca a scaldare anche il suo cuore;

ultimo della lista ma non certo per importanza, auguro un sereno Natale anche a te Bianca con la preghiera che da lassù tu riesca sempre e comunque a starci accanto come hai fatto finora !

Per tutti gli amici vecchi e nuovi della piazzetta/villaggio, aggiungo :

“L’amore non è una cosa che si può insegnare ma è la cosa più importante da imparare” (Papa Giovanni Paolo II)

Di nuovo auguro a tutti un sereno Natale ed un felice anno nuovo

Giuseppe

purpose 12-22-2013 08:44 AM

Che piacere leggerti Giuseppe!!!!!! Belle parole e contraccambio con affetto gli auguri.
Un abbraccio
A


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