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Grazie
Chiedo scusa a tutti per come sono entrata in questo forum. Senza neppure presentarsi. Non ho mai partecipato a forum e.... Sono stata maleducata. Mi chiamo Antonella scrivo dalla provincia di piacenza. Da qualche mese viviamo nella disperazione per mio cognato al quale e'stato diagnosticato tumore renale con metastasi ossee. Da quattro mesi ogni giorno cerco e leggo di tutto su internet. G.ha 44 anni. A fine ottobre e stato operato al galeazzi per le metastasi osee. D dicembre in cura con sutent. Ha fatto un primo ciclo, qualche seduta di radioterapia e ora ha iniziato il secondo ciclo di sutent. Chiedevo ulteriori informazioni sula sterotassica perché leggendo in giro mi era sembrata adatta a G.. Grazie a tutti
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Ciao Antonella, benvenuta tra noi. Nel raccontare storia di tuo cognato hai dimenticato di dirci se è stato operato per l'asportazione del rene o meno. Questo perchè la stereotassica non so se funziona sulle ossa mentre di certo è applicabile per la resezione di tumori o metastasi ai vari organi. L'importante è che le lesioni siano piccole e non troppo numerose. Giusto per capire come funziona ti allego questo link.
http://www.radiochirurgia.tv/2009/08/radiochirurgia.php |
:act::act::act:
Benvenuta Antonella. Nell'ubicazione puoi, se vuoi, indicare, in modo permanente, il tuo luogo di residenza.=-O=-O=-O Tra noi potrai trovare molteplici esperienze che ti consentiranno di guardare questa malattia con occhi non sbarrati dalla paura,:nono::nono::nono: ma più oggettivi perchè informati al massimo.:mm::mm::mm: La stereotassica, a mio sommesso avviso, è uno strumento valido per un intervento mirato,:fiufiu::fiufiu::fiufiu: ma la malattia deve essere affrontata eliminando la fonte di propagazione e creando un ambiente sfavorevole al suo svilupparsi.> :o> :o> :o Detta così sembra facile,:fiufiu::fiufiu::fiufiu: magari non lo è proprio così, ma non è neppure un dramma; bisogna prepararsi agli effetti collaterali:wall::wall::wall: provocati dai farmaci anche se non sono uguali e della stessa intensità per tutti.> :o> :o> :o Bisogna prendere atto di essere malati,O:-)O:-)O:-) ma anche che viviamo in un tempo in cui la speranza di potercela fare non è un'illusione, ma un possibile concreto accadimento.> :o> :o> :o Auguri per tuo cognato ed un abbraccio di sostegno. :ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Grazie per le risposte. Dopo la prima tac in cui si evidenziava tumore al rene e metastasi osee, l'oncologo ha ritenuto opportuno partire dalle ossa in quanto il rene seppur malato continua a funzionare senza sanguinamenti..
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:-):-):-)
Anche uno di noi non ha subito nefrectomia :act::act::act: e va avanti alla grande.:act::act::act: Come vedi abbiamo tutte le esperienze.O:-)O:-)O:-) Chiedi di conoscere i particolari, se vuoi.:fiufiu::fiufiu::fiufiu: Gino è disponibilissimo.O:-)O:-)O:-) Chiedi a Franco di farti entrare nel Villaggio della Speranza su facebook.:-P:-P:-P Ciao ciao :ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Grazie Tony50, ci sono momenti di disperazione totale, in cui sembra davvero che l'unica soluzione sia di farla finita.... Stiamo cercando di lottare con questa bestia . Domani esami del sangue e mercoledì visita a Milano, a due settimane dal secondo ciclo sutent. Il fatto e' che l'intervento lo ha debilitato e non riesce ancora a camminare, solo pochi passi. Voi mi date speranza, sto leggendo tutti i visi messaggi. Grazie
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Benvenuta Antonella!!! Comprendo perfettamente le preoccupazioni per quello che sta passando tuo cognato, noi tutti abbiamo superato questi bruttissimi periodi e sappiamo quanto sono sconvolgenti nella quotidianità di una intera famiglia. Quando ci si imbatte in un tumore la prima cosa che pensi è quanto mi resta da vivere!!! Questo perchè abbiamo sempre associato l'idea che il tumore è un male incurabile. Oggi fortunatamente non sempre è così grazie ai nuovi farmaci si è arrivati al punto di bloccare il tumore e la sua progressione e in taluni casi di guarire completamente. Il sutent è uno di questi farmaci ed è in grado di bloccare l'evoluzione della malattia anche se non risolve completamente il problema. Questo deve essere l'obiettivo che dovete raggiungere per tuo cognato aiutandolo come familiari a infondere in lui la forza e la speranza di lottare e non abbassare mai la guardia. Il quadro clinico di tuo cognato è simile al mio, anzi migliore del mio perchè parli di solo metastasi ossee mentre io ne ho pure di polmonari e cutaneee. Che tipo di intervento ha subito alle ossa??? Sta facendo mensilmente infusione di zometa come calcificante??? Quanto è grande la massa del rene malato???
Per tua conoscenza ti dirò che anche io mi porto ancora dentro il rene malato e non sono stato operato per la stessa ragione di tuo cognato perchè il rene nonostante tutto è funzionante e non ha creato problemi!!! Stasera inizierò l'ultima settimana del 13° ciclo e poi pausa in attesa di proseguire con i cicli successivi. Questa è la vita di noi tutti che lottiamo quotidianamente contro questo stronzetto che pensa di averla vinta ma non sarà poi cosi semplice!!! E questo dovrà essere lo spirito con cui dovrà andare avanti tuo cognato... Sempre disponibile per rispondere alla tue domande ti mando un caloroso saluto:ciaociao::ciaociao::ciaociao: Gino |
Gino59 grazie, mi hai commosso leggendo il tuo messaggio mi sono venuti i brividi. Grazie continuiamo a lottare, dobbiamo farcela. Ti farò avere i dettagli sulla malattia di G. Buonanotte
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Appena tornato dalla visita presso l'ambulatorio dei melanomi allo IOV. In effetti la lesione che ho sullo sterno è un piccolo tumore della pelle che va rimosso. E' normale conseguenza delle radio in dosi masicce che ho subito nel 2008 e 2009 per la recidiva al bronco sx. Il 24 prossimo verrà asportato con intervento ambulatoriale e seguirà biopsia.... A questo punto volevo girare a tutti gli amici che si sono sottoposti o si sottoporranno a radioterapia (leggera o massiccia come la stereotassica) il consiglio datomi dal dottore di controllarsi periodicamente la zona irradiata al fine di scoprire il sorgere di macchie sulla pelle dall'aspetto "anormale" e segnalarle ad un dermatologo il più presto possibile. Se prese in tempo, le lesioni cutanee si possono rivelare innocue, con l'andare del tempo mettono radici sempre più profonde.......
Tra l'altro oggi voglio rivolgere un caro pensiero e saluto all'amico Luigi, marito di Rosa, di cui oggi ricorre il 4° anniversario della dipartita. Rosa è parecchio che non ti fai sentire ma sappi che sei sempre nel cuore di chi ti ha conosciuto... un abbraccio |
x Franco:non pensavo che la radioterapia potesse avere conseguenze così pesanti,comunque pensiamo positivo e facci sapere.
x Toni:non ho capito perchè in così breve tempo hai cambiato tre terapia,l'ultima quali effetti collaterali comporta e quali esiti ha avuto la visita collegiale? Un saluto e ...scendete più spesso in Piazzetta!!! |
:-D:-D:-D
Mi hanno concesso il tagliando disabili per il parcheggio dell'auto.:act::act::act: Ne sono già in possesso.8-)8-)8-) Probabilmente ho fatto pena al medico del servizio legale perchè 40 metri di corridoio sono bastati per farmi arrivare "sfiatato" a chiedergli informazioni su dove fosse il servizio.=-O=-O=-O La terapia si cambia quando non funziona e, su di me, sembra non aver funzionato, almeno a stare alle risultanze delle TAC.:-!:-!:-! In effetti vi è stato un peggioramento della situazione con aree di difficile interpretazione. Per questo motivo sono stato sottoposto a biopsia polmonare:mm::mm::mm: la quale ha confermato l'origine renale del tumore (qualcuno, in radiologia, non aveva escluso che ci potesse essere un tumore primario polmonare).:confused::confused::confused: Questa nuova terapia (Xeloda 500 mg, 4 compresse al mattino e 4 alla sera), iniziata da appena una settimana, al momento non ha fatto emergere effetti collaterali.:fiufiu::fiufiu::fiufiu: Il protocollo prevede 14 giorni di somministrazione e 7 giorni di riposo.:-):-):-) Le prime analisi in costanza di assunzione risultano negative, nel senso che sono assolutamente nella norma;:-):-):-) il 20 ci sarà un'indagine più approfondita basata su analisi ed ECG, nel frattempo stiamo a vedere.;-);-);-) La mia oncologa mi ha illustrato i possibili effetti collaterali che sono praticamente sovrapponibili a quelli del Sutent.:-P:-P:-P Altro da segnalare, al momento non c'è.;-);-);-) La mia oncologa mi ha detto che ho una TAC molto complessa ed è per questo che si è deciso per la biopsia polmonare. L'indagine, pur invasiva, non a generato dolore o fastidio;O:-)O:-)O:-) l'unico fastidio è rappresentato dalla lunghezza (circa 5 minuti) in quanto durante il protocollo, per verificare il corretto "puntamento" hanno eseguito 6 radioindagini.=-O=-O=-O Grazie per l'interessamento e, se ci saranno fatti rilevanti, vi terrò informati.:ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
un saluto
sono erminio un saluto ai vecchi e ai nuovi che non mi conoscono perche' e' tanto che non scrivo, ma ho sempre continuato a leggervi.ho fatto l'ultima tac il 31 gennaio e l'oncologa mi ha confermato piu' che la stabilita' addirittura la remissione di tutto il quadro clinico. io ho avuto metastasi al pancreas,al polmone,al fegato e ai linfonodi mediastinici. sono 6 anni che faccio sutent ed avevo pensato ad un lungo stop per disintossicarmi un po. ne parlai in oncologia a livono e loro mi dissero di recarmi ad arezzo dal dott bracarda referente per l'italia della nostra patologia e di parlarne con lui, se avesse dato il suo assenzo ad un lungo stop, me lo avrebbero concesso. dopo avermi ascoltato il dott bracarda mi spiego' che la nostra patologia' puo' risvegliarsi nel giro di tre sole settimane per cui disse che si poteva fare solo una riduzione del sutent, io in quel momento facevo 37 e 5 con 2 settimane di riposo quindi mi consiglio 25 mg ma continuativi. sono rimasto un po' deluso perche' 25 continuativi corrispondono a 37 e 5 con stop di 14 giorni.
ma visto che alcuni di voi stanno facendo o faranno lunghi stop come franco o addirittura cura conclusa se ho capito bene come edo, vuol dire che ci sono vedute completamente opposte sull'argomento. un abbraccio a tutti voi erminio. |
Quale piacere risentirti e sopratutto le buone notizie:esiste dunque la possibilità di remissione completa!!!!Per quanto riguarda la terapia a me hanno concesso la riduzione a 25.00 con intervallo di 14 giorni.Ancora auguri e un saluto a tutti (Grazie Tony per il chiarimento)
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Erminio, questa è una splendida notizia!!!!!! Immagino la tua delusione per la non sospensione del farmaco, ma ora lo spirito sarà sicuramente diverso, più ottimista.
Effettivamente è strano che ci siano delle linee di pensiero così diverse!!!!! Se non sbaglio, il protocollo prevede, in assenza di malattia, la sospensione del farmaco. Un abbraccione e un bacione A |
grazie
grazie adriana grazie bobo e' vero ci sono vedute diverse sullo stesso problema comunque non mi lamento spero anzi che le storie piu' o meno positive di noi veci del forum possano essere una ventata di ottimismo per i nuovi combattenti FORZA RAGAZZI! i miei piu' grandi nemici sono in questo momento ipertensione e diabete....ma accettiamo anche questa sfida CIAO.
erminio |
Ottima notizia Erminio!!! Quello che riferisci sia tu che Franco sono le migliori testimonianze che ce la possiamo fare dobbiamo solo avere la forza di stringere i denti e lottare. La vostra esperienza ed i vostri consigli sono per noi giovani della malattia indispensabile aiuto per lottare e andare avanti!!!:act::act::act::act::act::act::ok::ok::ok:
Un abbraccio forte... Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
gino
si gino lottare,lottare,lottare e non fermarsi eventualmente alla prima opinione di un medico...ma ascoltare altre campane. a me circa un anno fa avevano praticamente sentenziato una ripresa di malattia al polmone vedendo una tac.io tutti gli anni vado a milano a far vedere le tac, allo ieo.ebbene in quella occasione il medico di milano si rese conto che non era assolutamente una ripresa di malattia e mi scrisse una lettera molto dettagliata da recapitare a livorno. l'oncologa che in quel momento mi seguiva e a cui consegnai la diagnosi di milano, per circa un anno mi ha evitato. come se non fosse nostro diritto ascoltare altri pareri!
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1 allegato(i)
Buonasera a tutta la piazzetta, sono al 6 giorno di pausa dopo avere finito l'XI ciclo sutent 50 mg., diciamo che mi sono ripreso e direi che mi sento bene tutto sommato, ahimè questa settimana che verrà ed esattamente il 14 avro' la tac torace addome con ritiro referto il 21 pomeriggio ed il 19 la scintigrafia tbody. Quindi potete immaginare il mio stato d'animo , pero' è anche vero che se mi sento bene spero almeno nella stabilità e diciamo che sin ora è stato sempre cosi.
Mi fa piacere sentire notizie positive da parte di Erminio (niomeri48) che è in remissione dopo 6 anni di sutent, certo la cosa che mi lascia perplesso come mai non opta l'oncologo per una pausa come confermata a Franco (2525pet)da altro oncologo?, vi sono diverse linee di pensiero ? ma allora a cosa servono i convegni nazionali ed internazionali organizzati se poi ognuno non applica le linee guida? Vedremo l'esito della tac ma mi chiedevo considerato che sono passati 15 mesi che assumo il sutent a dosaggio pieno non potrei chiedere di passare al dosaggio di 37,5 mg? mi potrebbe giovare come minor acutizzazione degli effetti collaterali ma soprattutto minor sofferenza per il mio intestino che non c'è la fa più visto che sto male 20 giorni su 28 di terapia ed è cosi dagli ultimi 3 cicli. Concludo allegando un file pdf del convegno che si terrà dal 20-21 febbraio a Firenze proprio sugli specialisti del carcinoma renale "CORSO PRATICO DI GESTIONE DEL PAZIENTE CON RCC" e badate bene da chi è composto il comitato scientifico: Sergio Bracarda, Arezzo Giacomo Cartenì, Napoli Cinzia Ortega, Candiolo (TO) Camillo Porta, Pavia Giuseppe Procopio, Milano Roberto Sabbatini, Modena Cora Sternberg, Roma come vedete sono gli oncologi di fama nazionale conosciuti dalla maggior parte di noi chi piu' o meno, per cui dovrebbero avere una stessa linea di pensiero per il contrasto del RCC come leggete è patrocinato dall'Aiom con il contributo di Pfizer Oncology (figurati se dietro non c'e' sempre la BIG pharma con i suoi interessi legittimi!!!! ) Come vedete hanno un programma variegato con interessantissime sessioni che verranno affrontate , augurandoci naturalmente notizie positive per noi pazienti. Vi aggiorno anche sul fronte internazionale americano dove sono in corso vari trial di sperimentazione di nuovi farmaci tra cui Nivolumab e Ipilimumab che vengono somministrati insieme per via endovenosa e da testimonianze lette reali addirittura c'e una regressione dell'80 % e sono ben tollerati, non ho capito bene se questi nuovi farmaci siano gia' approvati dalla FDA americana , pero' per quello che ho letto e capito questi due farmaci danno molte speranze , inoltre è uscito un nuovo farmaco che ho perso il nome ma lo devo recuperare anch'esso promettente. Naturalmente continuero a cercare notizie tra i vari meandri di forum e blog americani sul Kidney cancer oppure RCC (Renal cell carcinoma). Auguriamoci che il 2014 e il 2015 ci portino nuovi farmaci che siano incisivi e con un minore numero di effetti collaterali. Una buona serata a tutti:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Grazie a tutti e scusate se scrivo poco, ma ho ancora difficoltà a tirare fuori quello ho dentro. Leggo tutto, ogni volta penso " ora scrivo" ma non lo faccio mai. Grazie a tutti buonanotte
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Erminio sono strafelice per te! Ottimo risultato anche il tuo!! :ok::act::act::act::act: Sinceramente non capisco perchè non ti abbiano dato una pausa anche a te. La mia è solo una pausa di 4 mesi, dopo ci sarà altra tac di rivalutazione e poi si vedrà.....:fiufiu: Ti auguro di arrivare al più presto a questi traguardi di riposo. Comunque è sempre un bel risultato!:ok: Si vive meglio con la mente sgombra da brutti pensieri....
Mauro, io ho sempre fatto la dose ridotta a 37.5 e ti posso assicurare che anche con quel dosaggio gli effetti collaterali ci sono sempre stati tutti. Nonostante la dose l'intensità non diminuisce, sia ai piedi sia come nausea, inapetenza, astenia, pressione ecc. Grazie per gli aggiornamenti che ci dai, è importante continuare ad aggiornarci sempre! E' il miglior modo per sapere cosa dobbiamo chiedere ai nostri medici e capire qualcosa in più di quello che ci dicono. Nicola,nel tuo caso la tac si è adeguata alla tua personalità, anch'essa "complessa" :-P Sono sicuro che il 20 il controllo darà ottimi risultati, tutto sarà nella norma come deve essere :ok: Ti auguro che questa nuova avventura dia gli esiti sperati e presto possa riprendere il tuo vagabondare..... :ok::ok: Bobo, purtroppo questo è quanto mi hanno detto, in due diverse visite, due diversi dermatologi. Anche a distanza di tanti anni (quasi 4 anni) la radio può dare questi infausti esiti. Per fortuna al 90% si tratta di tumori benigni, però....... è meglio toglierli:fiufiu: Per tutti riprendo le parole di Erminio:".... che le storie piu' o meno positive di noi veci del forum possano essere una ventata di ottimismo per i nuovi combattenti FORZA RAGAZZI!". :ok::ok::ok::ok: Infine, mi scuso con Gianmario, ma non me ne ero dimenticato, ero solo preso da altri impegni per cui lo faccio ora per ieri..... Tantissimi auguri per il tuo compleanno!!. Ovunque tu ti trovi godititela! Stai senz'altro meglio di noi..... |
Adesso mi leggo il file....tra i partecipanti c'è anche la nostra dott.ssa Ortega di Candiolo, che pare sia veramente brava. Purtroppo nell'anno scorso ha avuto anche lei il suo dramma famigliale, ha perso suo marito, medico anche lui, per cancro, che non guarda in faccia nessuno!!!!!
Mauro, continua a cercare, più notizie abbiamo, meglio è. un abbraccio |
franco
grazie franco anche a me sarebbe andato bene uno stop di 3 o 4 mesi dopo 6 anni di sutent....ma il dott bracarda mi sconsiglio', quindi sembra non ci sia uniformita' di pensiero e questo non e' una buona cosa..comunque contentiamoci e vediamo in seguito, ciao a tutti.erminio
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Un buongiorno
Ciao Ragazzi!!!!! Un caloroso benvenuto ai nuovi ed un abbraccio ai vecchi leoni!!
Devo ammettere che c'è una differente interpretazione per quanto riguarda il protocollo pause/sospensioni.....ma secondo me queste valutazioni vengono fatte in base anche alle diverse "situazioni/quadri clinici" dei pazienti..... Tengo a precisare che io non ho concluso un bel niente!!!! Sono in pausa prolungata...a Dio Piacendo...ovvero fino a quando una tac futura non dirà più STABILITA'!!:ok: Da quel momento la giostra tornerà a girare! Vi auguro una buonissima giornata....mi vò a laurà!!! Ciao a tutti:ciaociao: da EDO:ok: |
Dai Edo, vai a laurà anche per noi poveri pensionati :fiufiu: e non stare a pensare a quella malefica tac! Non arriverà mai più quella frase :ok:
Voglio ricordare che oggi ricorrono due date molto importanti: il compleanno della carissima amica Franca Giannotti e di Tommaso-Grandine. Eravate forti come tigri ed avevate la stessa caparbia voglia di lottare. Anche a voi mancò la fortuna, non il coraggio. Franca, ovunque tu sia (spero tanto nella luce del tuo amatissimo Signore Gesù Cristo) [B] e Tommaso (ammesso che esista, sicuramente nel Paradiso dei Carrozzieri con tantissime macchina ammaccate e tante moto da far piegare) tantissimi auguri di Buon Compleanno amici. Un abbraccio |
......
Auguri Donna Franca!!!!......e Auguri anche a te "fratellino" Tommy
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Buongiorno a tutti.
Sono una nuova arrivata su questo sito che ho scoperto per caso navigando in rete e cercando varie informazioni. E' da un po' di tempo che leggo i vostri messaggi, ma solo ora mi sono decisa a scrivere per condividere con voi che potete capire a pieno il mio "problema". Ho 55 anni e come nella migliore delle tradizioni appena sono riuscita a smettere di lavorare e pensavo di poter finalmente vivere con meno stress, mi arriva la bomba, scoperta per puro caso con una ecografia al fegato: neoplasia renale dx di 7cm..... intervento immediato....tolto il rene. Il tutto a 6/2013. Dopo 6 mesi tac total body di controllo ed ho dei noduli ai polmoni: uno era già presente nella precedente tac ma tutti mi avevano detto che non aveva nessuna importanza, peccato che ora il nodulo di 5mm è diventato di 12mm e ce ne sono anche altri, anche se molto piccoli. L'urologo che mi ha operato mi ha detto che non mi devo preoccupare ma io non mi sono fidata. Ho consultato un paio di specialisti (pneumologo e chirurgo toracico) e tutti mi dicono che è meglio togliere almeno il nodulo più grande e dopo l'esame istologico decidere quale terapia seguire. Sono in lista d'attesa per essere operata al Policlinico Tor Vergata di Roma e divento ogni giorno più nervosa. Questa è la mia storia... scusate se sono stata un po' lunga. |
x Mauro2012:visto i pesanti effetti collaterali la richiesta di una terapia a 37.50 non sarebbe azzardata e,visto la mia esperienza,con effetti collaterali più leggeri.
X Franco:poichè sei la memoria storica della Piazzetta hai notizie di Maurizio e Pasquale? X Adriana:Attendo tempi migliori(meteo) per nostro incontro.Saluti |
Credo che sia il momento di consultare un oncologo.O:-)O:-)O:-) L'eliminazione del nodulo più grande come avverrà? In attesa dell'intervento potresti sottoporti ad una biopsia polmonare, non occorre grande preparazione, l'invasività è limitata ad un ago, dal materiale prelevato si può procedere immediatamente ad esame per accertarne la natura.=-O=-O=-O
Io l'ho fatta a Chieti due lunedì fa, ho già i risultati, non è stata dolorosa, non mi ha generato alcun problema, ho solo un lievissimo risentimento alla schiena (punto di accesso dell'ago).:-[:-[:-[ Ti dico questo perchè la rimozione a cui ti vogliono sottoporre potrebbe essere effettuata anche attraverso la stereotassica, in questo caso, però, non disporresti di materiale da esaminare. A mio sommesso avviso la strada che ti hanno indicata, pur essendo corretta, è un po' troppo lunga.O:-)O:-)O:-) In sede di nefrectomia non hanno sottoposto il materiale prelevato ad esame istologico?=-O=-O=-O Mi sembra impossibile, ma se hai omesso solo di parlarne verifica la natura della neoplasia e se si evidenzia tumore, cancro o simili sottoponiti subito al protocollo antitumorale con il Sutent (il farmaco più recente sembra essere ancora in sperimentazione anche se dovrebbe contenere gli stessi principi attivi ed indurre meno effetti collaterali; gli oncologi ti sapranno dire di più sul pazopanib).:-X:-X:-X Scusami, ho dimenticato le buone maniere per un attimo, ti do il benvenuto e ti faccio i miei migliori auguri per tutto.:-[:-[:-[ Presumo tu sia di Roma, ma in ogni caso sarebbe simpatico se tu aggiungessi la tua ubicazione ed inoltre chiedi a Franco di farti entrare nel villaggio della speranza su facebook.;-);-);-) Noi cerchiamo di aiutarci tra di noi scambiando le inforzazioni relativamente alle situazioni individuali, ti accorgerai che hanno una grande utilità.:act::act::act: Un abbraccio di benvenuto. :ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
per tony50
Grazie della tua risposta velocissima.
L'esame istologico dopo la nefrectomia parla di ...carcinoma a cellule chiare grado nucleare 3 (sec.Fuhrman) senza estensione nell'adipe capsulare.... Il professore che mi ha operato mi disse che avevano "ripulito" tutto e quindi non c'era la necessità di nessuna terapia ed io mi sono fidata. Per quanto riguarda la biopsia gli specialisti che ho consultato me ne hanno parlato ma sono entrambi dell'opinione di passare direttamente alla resezione polmonare per togliere il nodulo più grande, perché c'è una "ragionevole certezza"....(parole del pneumologo) che si tratti di metastasi, quindi inutile perdere tempo. Sinceramente in questi giorni sono un po' nel pallone, perché non mi aspettavo proprio di dover subire un altro intervento così presto. |
Benvenuta Paola, condivido in pieno quello consigliato da Tony50, dovresti rivolgerti ad un oncologo. Mi stupisce che non lo abbia fatto l'urologo che ti ha operata. La nefrectomia totale del rene, anche se risolutiva, non impedisce l'avanzamento. Per me ci sono voluti più anni (13), anche se il carcinoma renale era incapsulato e i linfonodi limitrofi erano "puliti" . Secondo il mio modesto parere, credo che tu ti debba sottoporre ad una terapia al più presto, anche perchè oltre al nodulo che si è già ingrossato, ne stanno apparendo altri, che se li ha rilevati la TAC, non sono poi piccolissimi. Quindi intervenire sul nodulo più grande non risolverebbe molto il problema, mentre una terapia immediata impedirebbe la crescita e l'evoluzione delle metastasi. Il mio compagno di (s)ventura Tony, ti ha parlato del Sutent, farmaco di prima linea per il carcinoma avanzato, ma viene proposto anche il Votrient (pazopanib) che non è più in sperimentazione ed ha effetti collaterali molto più sopportabili. Ben inteso che tutte queste informazioni sono solo tali e non sono indicazioni mediche, sono il risultato di anni di esperienze. Aggiornaci sulle decisioni che prenderai.
Un abbraccio |
Ciao Paola e benvenuta tra noi :-( Chi ti scrive, unitamente a Erminio (Niomeri) è uno dei pochi "vecchi" di questo forum, anche se vecchio non è visto che è nato nel 1953! Come ben hanno fatto gli amici Nicola e Adriana, anche io ti invito a prendere tutti i consigli che leggerai su questo ed altri forum simili, con le molle e con il beneficio d'inventario. Nessuno di noi è medico (almeno c'era ma ci ha lasciato), per cui raccontiamo le nostre aventure e le esperienze che da queste abbiamo tratto. Sono ormai 14 anni che combatto questa guerra di cui gli ultimi 6 li ho passati in compagnia del sutent. All'inizio la mia storia è identica alla tua (il mio era di 2° grado sec.Fuhrman). Nefrectomia radicale sx e per 6 mesi nessuna terapia. Al contrario di te però l'urologo mi consegnò nelle mani dell'oncologo già dopo la prima ecografia di controllo a tre mesi. Alla successiva tac si scoprirono un sacco di piccole lesioni ai polmoni che, con gli anni, si spostarono anche al mediastino ed al fegato. I consigli che ti hanno dato gli amici sono gli stessi che ti avrei dato io. Occorre che passi sotto un oncologo. A Roma conosco di fama la dott.ssa Cora Sternberg, che se non sbaglio riceve al Forlanini S.Camillo. In effetti ci sono moltissime probabilità che le lesioni polmonari siano recidive del K renale per cui capisco la sicurezza del pneumologo. Ovviamente ha ragione anche di togliere solo quello più grosso, altrimenti si rischia di ridurre i tuoi polmoni ad un gruviera.... Io prima però, seguirei il consiglio di Nicola. Prima farei un agoaspirato e conseguente esame istologico; giusto per capire meglio il grado e la natura di questi noduli. Dopo mi rivolgerei ad un centro radiochirurgico per essere operata con radiostereotassica. Praticamente è un raggio come la radioterapia ma decine di volte più potente che riesce a resecare la metastasi con precisione chirurgica. E' adatta ad una situazione come la tua dove si deve asportare solo un nodulo (fino a due-tre) e di dimensioni non eccessive (2-3 cm). Comunque dopo DEVI fare una chemioterapia per mantenere stabili gli altri noduli. In circolazione ci sono vari farmaci, quasi tutti molecolari ed antiangiogenetici (bloccano la crescita dei vasi sanguigni generati dalle cellule tumorali e dai quali queste si nutrono) che cronicizzano la malattia "affamando" le cellule malate in modo tale che non si procreano. Il primo ad essere utilizzato è il Sutent che ormai ha dato grandi risultati più che acclarati (io dal mese scorso sono in remissione completa e con me anche Erminio, entrambi dopo 6 anni di sutent). Poi ci sono altri 3-4 farmaci di seconda linea altrettanti efficaci e per ultimo c'è la sperimentazione col Votrient. Tutti, chi più chi meno a seconda della risposta individuale dell'organismo, danno seri effetti collaterali che vedremo in seguito (giusto per non allarmarti). Ora fatti un bel giro di informazioni e decidi al più presto:ok:... In bocca al lupo e facci sapere
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Ciao Paola benvenuta tra di noi. La tua storia clinica è molto interessante anche perchè porta una testimonianza in più al discorso che si era instaurato da un pò nel forum su come non esista una procedura d'intervento uniforme per il carcinoma renale da parte dei vari medici.Innanzi tutto ti voglio chiedere con quale competenza il tuo urologo abbia deciso di non sottoporti a terapia farmacologica dopo averti operato??? Ti ha creato problemi il rene prima dell'asportazione??? Perchè tutta questa fretta a farti rioperare ai polmoni senza prima aver avuto il parere di un oncologo??? Come già ti hanno consigliato Tony e Purpose (che da ora in poi conoscerai come Nicola e Adriana) vedi di affidarti ad un oncologo prima possibile. Ti consiglio ciò sperando di non creare confusione nella tua mente ma solo per tranquillizzarti un pò. Non so se hai letto i miei post passati e conosci la mia situazione. In breve te la riassumo: nel giugno del 2012 da una eco renale è uscito fuori un ka renale a cellule chiare di 7 cm (che coincidenza!!!)unica differenza il mio è il sx e in più varie metastasi polmonari corrispondenti al tuo attuale quadro polmonare, metastasi ossee alla colonna vertebrale e dulcis in fundo metastasi cutanea al cuoio capelluto. Nonostante tutto l'urologo non si è mosso di un millimetro anzi mi ha spedito di corsa presso un collega oncologo di sua fiducia che mi ha subito prescritto il sutent che sto prendendo da 13 cicli ottenendo un ottimo risultato già dopo 4 mesi al riscontro della prima tac. Ho avuto una riduzione di 2 cm al rene e dei noduli polmonari di cui il maggiore di 16 mm. sono rimasti degni di nota solo 2 uno di 6 e 4 mm. Il prossimo giugno sono due anni che lotto senza aver subito alcun intervento spero di andare avanti il più a lungo possibile!!! Augurandoti una lunga guerra anche a te ti porgo un caloroso abbraccio...
Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Benvenuta
Quote:
Se tornassi indietro e con l'esperienza di oggi...... meglio gli effetti collaterali del sutent ma quanto meno mi ritroverei con un lobo in piu' e qualche cicatrice di resezione e di drenaggi in meno fidatiiiiiii Inizia il sutent e vedrai come si rimpicciolirà il nodulo da 12 mm nel polmone. Il mio era 15 mm per la toractomia lobo superiore e 12 mm per la lobectomia inferiore, pero' per farti capire che per togliere quello di 12 mm mi hanno asportato tutto il lobo inferiore del polmone destro (il polmone dx ha tre lobi) tradotto in misure cm 14x12x8 e parliamo di cm e quindi cazzo!!!! e fatemelo dire a cosa è servito farmi un intervento cosi invasivo praticamente a nullaaaaaaaa Buona serata a tutti ed in bocca al lupo a Paola e ti consiglio vivamente di rivolgerti all'oncologo e non dal macellaio per i tuoi polmoni:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao: Ho dimenticato di dirvi che domani mattina ho la tac con mdc sia torace ed addome ed il 19 la scintigrafia tbody, ahimè mi attende una settimana d'angoscia per l'esito della tac ed altrettanto per la scintigrafia. Comunque voglio essere ottimista in questo momento mi sento bene e forte come una roccia per cui mi auguro quantomeno una stabilità, le analisi del sangue sono ottime. Goodbye gente!!!;-);-);-);-) bestia è inutile che ci provi tanto io ti prendo a :wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall:ma di brutto peroooooooooo :act::act::act::act::act::act::act:8-)8-)8-)8-)8-):ok::ok::ok::ok::-D:-D:-D:-D |
Quote:
In bocca al lupo |
Ciao Ponyo, che fine hai fatto? Come sta la tua persona cara? Prosegue il sutent e che effetti sta subendo? Fattevi sentire:ok:
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Il sutent dopo un po non ha più funzionato... poi nemmeno afinitor e nexavar...
Adesso siamo alla chemioterapia. Speriamo bene Teniamo duro. In bocca al lupo a tutti |
Mi dispiace.... coraggio e non mollate MAI:ok:
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chemioterapia tradizionale?
Quote:
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Ponyo concordo con Mauro, anche a me "stranizza" parecchio!!!!! Dal protocollo dei farmaci presumo che sia un tumore di origine renale. Quando non funzionano, di solito, vengono proposti ad uso compassionevole dei farmaci che non sono ancora in commercio e pare che sul fronte delle novità ci sia parecchio. Provate ad informarvi, perchè la chemio tradizionale, a mio parere, non credo che potrebbe funzionare, oltre che solo debilitarlo.
A |
Mia mamma (60 anni) ha subito una nefrectomia radicale al rene sx 8 anni fa. Poi circa 2 anni fa ha avuto recidiva con metastasi polmonari e poi anche ossa e linfonodi.
I farmaci anti angiogenetici hanno funzionato solo per un po. Adesso siamo passati alla chemioterapia tradizionale che sta dando qualche risultato. Speriamo bene. Grazie per i vostri preziosi consigli. È bene sempre aggiornarsi. Ciao a tutti |
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