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mauro2012 02-16-2014 02:25 AM

Quote:

Originariamente inviata da Ponyo (Messaggio 40525)
Mia mamma (60 anni) ha subito una nefrectomia radicale al rene sx 8 anni fa. Poi circa 2 anni fa ha avuto recidiva con metastasi polmonari e poi anche ossa e linfonodi.
I farmaci anti angiogenetici hanno funzionato solo per un po. Adesso siamo passati alla chemioterapia tradizionale che sta dando qualche risultato. Speriamo bene.
Grazie per i vostri preziosi consigli. È bene sempre aggiornarsi.
Ciao a tutti

In bocca al lupo per la tua mamma.

tony50 02-17-2014 09:58 AM

Xeloda 500 mg
 
Quote:

Originariamente inviata da Ponyo (Messaggio 40525)
Mia mamma (60 anni) ha subito una nefrectomia radicale al rene sx 8 anni fa. Poi circa 2 anni fa ha avuto recidiva con metastasi polmonari e poi anche ossa e linfonodi.
I farmaci anti angiogenetici hanno funzionato solo per un po. Adesso siamo passati alla chemioterapia tradizionale che sta dando qualche risultato. Speriamo bene.
Grazie per i vostri preziosi consigli. È bene sempre aggiornarsi.
Ciao a tutti

:act::act::act:
Anch'io mi trovo nella medesima condizione, però, al momento, sto assumendo Xeloda 500mg in base alla mia superficie corporea (2 metri) 4 al mattino e 4 alla sera dopo pasti abbondanti e 12 ore di distanza, ciclo 2 settimane + 1 di riposo. Ho concluso solo il primo ciclo, non ho ancora riscontri.
Terrò, ovviamente, informata la piazzetta.
Per ora un abbraccio ed augurissimi per tua madre.:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Quote:

Originariamente inviata da bobo47 (Messaggio 40455)
Quale piacere risentirti e sopratutto le buone notizie:esiste dunque la possibilità di remissione completa!!!!Per quanto riguarda la terapia a me hanno concesso la riduzione a 25.00 con intervallo di 14 giorni.Ancora auguri e un saluto a tutti (Grazie Tony per il chiarimento)

:act::act::act:
Ciao, assumi il gastroprotettore? e se si quale e con che protocollo? :wall::wall::wall:
Sto effettuando una ricerca di cui vi terrò aggiornati.:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
A presto, Nicola:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

bobo47 02-17-2014 06:13 PM

x Ponyo:cosa intendi per chemio tradizionale?
xToni:utilizzo il pantoprazolo da 20 mg durante la terapia,sospendo ,di solito,durante la sospensione.Lo xeloda è un farmaco usato per carcinoma renale? Ciao a tutti

Ponyo 02-17-2014 06:25 PM

Quote:

Originariamente inviata da bobo47 (Messaggio 40533)
x Ponyo:cosa intendi per chemio tradizionale?
xToni:utilizzo il pantoprazolo da 20 mg durante la terapia,sospendo ,di solito,durante la sospensione.Lo xeloda è un farmaco usato per carcinoma renale? Ciao a tutti

Flebo di chemio monofarmaco (non compresse come il sutent, ecc)

tony50 02-17-2014 07:04 PM

Quote:

Originariamente inviata da bobo47 (Messaggio 40533)
x Ponyo:cosa intendi per chemio tradizionale?
xToni:utilizzo il pantoprazolo da 20 mg durante la terapia,sospendo ,di solito,durante la sospensione.Lo xeloda è un farmaco usato per carcinoma renale? Ciao a tutti

O:-)O:-)O:-)
La mia oncologa l'ha usato (lo Xeloda), con buoni risultati, per 12 anni su una persona di mia conoscenza.:act::act::act:
=-O=-O=-OPer quanto riguarda il pantoprazolo (che, tra l'altro uso anch'io) il bugiardino di una delle due marche (Mylan) dichiara che ... può influire sull'efficacia e la sicurezza di altri medicinali ... tra cui "ERLOTINIB" usato in alcuni tipi di cancro (dal bugiardino di quest'ultimo cancro polmonare e del pancreas)=-O=-O=-O.
Questo suffisso mi ha messo in allarme:wall::wall::wall: e, quindi, ho chiesto in giro ai nostri compagni di viaggio.
:act::act::act:Al momento le risultanze sono tranquillizzanti, nel senso che i risultati positivi sono stati ottenuti anche con l'uso del pantoprazolo, cioè quello che usiamo anche noi. In ogni caso voglio approfondire con la mia oncologa quanto segue::mm::mm::mm:
1) l'assenza di queste medesime indicazioni sui bugiardini degli altri pantoprazolo generici è una leggerezza delle diverse case, oppure non hanno queste indicazioni perchè l'iterazione è dovuta non al principio attivo, ma agli eccipienti?;:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
2) è possibile che il gastroprotettore possa influire sulla funzionalità di questi farmaci di elezione?;:confused::confused::confused:
3) il suffisso "tinib" riconduce tutti i farmaci con il medesimo suffisso ad un unico principio attivo, oppure si tratta solo di una dizione comune a cui, però, si collegano principi diversi?:confused::confused::confused:
Sono un bel rompiscatole, lo so,:wall::wall::wall: ma se mi lasciano inerte mi scattano le mie caratteristiche di curiosità e di approfondimento ed indagine.O:-)O:-)O:-)
In ogni caso verrete a sapere tutto quello che verrò a sapere io, se sortirà fuori qualcosa di utile).;-);-);-)
Per ora grazie della tua immediata disponibilità e continua così. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

purpose 02-18-2014 03:48 PM

carissimo Nicola, le domande che ti sei fatto, sono le stesse che spesso mi facevo anche io. Ricordo che, quando assumevo il gastroprotettore, le mie oncologhe insistevano che lo assumessi a distanza di 12 ore dal Sutent, devo dire che per 3 anni il farmaco ha agito. Poi molti , ho notato, lo assumevano a poche ore di distanza se non meno ed ha funzionato anche. Non credo che i diversi tipi di gastroprotettore faccia la differenza. Ho cercato delle indicazioni più precise sul web, ma non ho avuto risultati soddisfacenti. Spero che la tua oncologa abbia tutte le risposte e ci terrei veramente tanto a conoscerle.
Un abbraccio
A

Alex70 02-19-2014 08:35 PM

Ciao Paola1958, storia simile a quella di mia mamma, a parte la grandezza del tumore...lei 11 cm!!!
Anche lei ha iniziato la terapia con sutent dopo 5 mesi dall'operazione per metastasi linfonodo sovraclaveare.
Ha terminato il secondo ciclo di sutent con effetti collaterali, per ora, trascurabili, a testimonianza che ognuno reagisce in maniera differente.
Vabbe, vorrei darti il benvenuto anche se era meglio non essersi conosciuti :-)
Ale

tony50 02-21-2014 09:27 AM

:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:
Questo è un copia incolla dal Villaggio della Speranza che è in facebook ed è dedicato, in particolare, a tutti coloro che non frequentano facebook.
Non dispongo, al momento, di un sistema funzionante di videoscrittura, per cui mi arrangerò utilizzando direttamente fb.
Vi racconto una storia::wall::wall::wall:
Luglio 2012, entro in ospedale per un versamento pleurico da cui si è generato, poi, il tutto. Nefrectomia, ospedalizzazione, le solite flebo, etc.
Ha il diabete? No, non sono mai stato diabetico, però mio padre e mia nonna avevano una forma di diabete (mellito) che hanno sempre tenuto sotto controllo solo con la dieta e senza farmaci.
A, va bene, allora dieta per diabetici.
Pane. pasta, pastina in brodo, patate, carne, frutta cotta, etc., mancava solo il dolcino, ma NON MI FACEVANO MANCARE LE FLEBO DI GLUCOSIO! Quasi rigorosamente, al mattino, subito dopo la flebo di glucosio o, addirittura in costanza, venivano a farmi i prelievi per le analisi del sangue e lo stick per la glicemia. Una mattina non c'è l'ho fatta più e ho detto: perchè non fai le analisi direttamente alla flebo, con il mio sangue rischio di "sporcare" il tuo campione, certamente troverai tracce di sangue nella circolazione zuccherina! Quando parte un protocollo medico non puoi fermarlo. Parte la consulenza diabetica. Risultato vengo scaraventato di forza al centro diabetologico e messo sotto INSULINA. Per me è stato traumatico.
Vengo monitorato alla perfezione, io, nel frattempo mi doto del kit per il controllo glicemico (le aziende del settore, di norma, lo regalano e poi tu compre il materiale di consumo e poi i miei cugini sono farmacisti).
Vi ho già detto che sono un appassionato di cucina e che mi piace cucinare? Ho messo a frutto queste mie caratteristiche ed ho dimensionato la mia dieta a questa bisogna.
Intanto frequentavo il centro secondo le loro indicazioni. Il mio terrore, esternato all'equipe del centro, è rappresentato dal come ipoglicemico; avevo paura di incorrervi perchè assumevo dell'insulina ed ero convinto di non averne bisogno. Nel frattempo facevo monitoraggio stretto ed integravo la mia dieta con dolci, proprio per quella paura.
Senza farla tanto lunga il 2/9/2013 il medico del centro, dopo un anno di continue riduzioni, (tolta l'insulina, passato al repaglinide, diminuzione continua delle dosi) mi toglie qualsiasi farmaco per il controllo del diabete e mi da appuntamento a distanza di sei mesi.
Oh, finalmente!
Nel corso delle cure oncologiche, però, ero entrato in contatto con il cortisone: nella fattispecie il deltacortene 25mg, ero stato avvisato della sua possibile azione di rialzo della glicemia, ma in verità durante la decina di giorni di assunzione avevo rilevato solo un modesto rialzo della glicemia (max 130/140) che, però, non rappresentano una soglia allarmante essendo il limite fissato a 110 e, sopratutto, verificavo un corretto calo glicemico a distanza di due ore dai pasti (i valori debbono essere al di sotto dei 180, io arrivavo tra i 180 ed i 190, per cui mi ritenevo quasi nella norma).
E venne Natale 2013; sono stato una settimana ad Ischia ed in quel periodo ho assunto il deltacortene con questo protocollo per i nove giorni di assunzione:
Deltacortene 2 da 25mg
Deltacortene 2 da 25mg
Deltacortene 25mg + 1 da 12,5
Deltacortene 2 da 12,5
Deltacortene 2 da 12,5
Deltacortene 1 da 12,5 + 1 da 6,25
Deltacortene 1 da 6,25
Deltacortene 1 da 6,25
Deltacortene 1 da 6,25
A Natale tutti mangiano i dolci, sopratutto un golosone come me, e poi come si fa a resistere ad un babà. ad un monte epomeo, ad una sfogliatella, etc. Incieme al deltacortene ho assunto anche i dolci.
E la glicemia? direte voi. Ecco il resoconto:
giorno ora valore
24/12/2013 8:41 110
25/12/2013 9:03 113
26/12/2013
27/12/2013
28/12/2013
29/12/2013 8:05 83
30/12/2013
31/12/2013
01/01/2014
02/01/2014 9:41 133
Accidenti, tutto bene.
E venne il giorno 20 gennaio.
La mia oncologa, vedendo l'aggravarsi dei problemi respiratori, prescrive biopsia polmonare e mi prescrive cortisone: il Medrol 16 mg che assumo con questo protocollo:
Medrol (cortisone) 16 mg 2 al di.
Medrol (cortisone) 16 mg 2 al di.
Medrol (cortisone) 16 mg 2 al di.
Medrol (cortisone) 16 mg 2 al di.
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m
Intanto dal 31 gennaio, con le risultanze della biopsia, parto con lo Xrloda 500.
E la glicemia?
Ecco l'allarme. Quelli che seguono sono i valori rilevati sia dal sottoscritto che dal laboratorio ufficiale:
23/01/2014 8:21 220
24/01/2014 11:20 155
25/01/2014 7:30 187
26/01/2014 10:00 112
27/01/2014
28/01/2014 9:50 113
29/01/2014
30/01/2014 9:30 84
31/01/2014 8:30 77
01/02/2014
02/02/2014
03/02/2014 8:30 112
04/02/2014 8:30 90
05/02/2014 8:30
06/02/2014
07/02/2014
08/02/2014 8:00 112
09/02/2014
10/02/2014 9:00 166
11/02/2014 8:00 181
12/02/2014
13/02/2014 8:30 200
14/02/2014 7:20 226
15/02/2014 9:00 252 18:10 350 22:15 378
16/02/2014 7:45 231 13:00 238 19:00 358 23:00 472
17/02/2014 7:45 275 13:30 236 19:45 338 0:00 328
Non mi pare vi sia bisogno di commento, anche se i dati sono un po' disordinati, si comprendono benissimo.
Ed io cosa ho fatto?
Quando è iniziata la fase acuta ho rispolverato il repaglinide:
Repaglinide compresse
1 mg col-cena
1 mg col-cena
1 mg col-cena
2 mg col-cena
2 mg col-cena 1mg pra
2 mg col-cena 1mg pra
2 mg col- pra-cena
1 mg pra-cena
2 mg col-cena 1mg pra
Del tutto inutile, risultati zero.
Che diavolo succede? Prendo il bugiardino del Medrol e leggo:
L'azione glicomineralcorticoide del metilprednisolone, e in particolare l' effetto di ritenzione del sodio e di perdita del potassio, possono ridurre l' efficacia di una preesistente terapia antiipertensiva o potenziare la tossicità dei diuretici o della digossina. Anche la risposta agli agenti ipoglicemizzanti (orali o insulina) risulta ridotta nei pazienti diabetici.
Mi rivolgo alla mia oncologa che, istantaneamente, attiva una consulenza diabetologica. Il giorno seguente mi reco in diabetologia dove mi conoscono benissimo sia perchè ero il paziente refrattario, ma anche perchè, quando andavo, non portavo solo il diario delle rilevazioni, bensì anche dei grafici da cui si evincevano tutti i dati con un solo sguardo (Valori di picco, valori medi, valori di range medi, valori di minima, etc.) e questo mi faceva ben ricordare perchè non avevano necessità di grandi interpretazioni.
Il mio medico di riferimento era ad un convegno, rintracciato telefonicamente e venuto a conoscenza dei dati e non sapendo cosa avessi fatto io nel frattempo, ha iniziato a descrivere il protocollo che dovevo adottare, ma che io avevo già adottato ed inoltre mi segnala che il medrol è più potente del deltacortene, ha un effetto di rilascio molto più lento e, quindi, ha un tempo di permanenza in circolo più lungo, e sopratutto che inibisce pesantemente l'azione degli ipoglicemizzanti. A questo punto, poichè gli avevo fornito anche i dati nel periodo del deltacortene, invita l'oncologia a cambiare il cortisone.
Tornato dalla mia oncologa riesaminiamo la situazione, mi spiega i diversi metodi di azione dei due cortisoni e stabiliamo di tornare al deltacortene con una modalità di somministrazione che prevede bassi dosaggi per più volte al giorno.
Attuata questa strategia i risultati glicemici sono cambiati:
Sono rimasto un intero giorno senza assumere per niente alcun tipo di cortisone, il valore glicemico è subito precipitato a 115 (quasi norma). Il giorno successivo ho assunto 1/2 compressa a pranzo e a cena di deltacortene 25mg ed il giorno successivo la glicemia era tornata a 247 (alto, ma non allarmante), il giorno seguente assumendo 3 mezze compresse il valore alle ore 7 e 30 era di 279, alle 8 e 15 era di 259, alle ore 13, rilevato dal centro diabetologico, dopo la colazione fatta alle 8 e 30 e dopo l'assunzione di mezza compressa di deltacortene, il valore rilevato era di 241.
Sono quasi fuori dal tunnel!
Ora molti di voi assumono per vari motivi cortisone, spesso è indispensabile, ma molti di voi non conoscono o sottovalutano, oppure sono io che non ho capito che siete completamente informati, ma in questo caso potete addebitarmi solo il fatto di aver perso un po' di tempo per leggere la mia storia, mi scuso, ma preferisco essere maltrattato piuttosto che perdere un occasione per essere un po' utile, per cui ho ritenuto di dover lanciare l'allarme per richiamare la vostra attenzione sull'argomento.
Il cortisone ci fa sentire meglio decisamente (la mia oncologa mi ha detto che qualcuno ne prende un cinin in più per sentirsi meglio), ma a seconda del tipo, possono avere effetti del tipo che vi ho descritto. Ora non correte a buttare il cortisone che avete, ma se volete, controllate la vostra glicemia; ne abbiamo subiti tanti di buchi che uno in più non ci disturba e poi, sempre se lo ritenete, andate al vostro centro diabetologico che vi aiuterà a comprendere e combattere questa insidua silente che pur non promanando direttamente dal nostro corpo come il diabete classico, bensì essendo generato da medicine, riesce lo stesso a creare notevoli danni (che non vi dirò perchè non intendo spargere allarme) al nostro organismo e chi, meglio di noi, sa di quanto non abbiamo bisogno di altri guai!
Scusate la prolissità e l'esposizione non curata o elegante, ma mi sentivo proprio in dovere di informarvi.
Ovviamente sono disponibile per qualsiasi domanda o approfondimento.
Copio e incollo la presente anche in piazzetta, così come ha raccomandato Franco, per tutti coloro che non frequentano il Villaggio.
Buona giornata a tutti ed un grande abbraccio.:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

mauro2012 02-23-2014 06:49 PM

Buonasera a tutta la piazzetta, scrivo qui quello che ho gia' scritto nel villaggio della speranza 2 giorni fa su Fb.

Faccio una premessa, ho iniziato il sutent 50 mg. ad ottobre 2012 poiché dopo un intervento di nefrectomia parziale al rene dx e 3 interventi chirurgici nel polmone dx, ho avuto recidive sia nel rene dx operato con comparsa di 5 metastasi ed esattamente la prima di 3 cm; 2.4 cm; 2 cm; 1.4 cm; 1 cm.; sia nel torace con diverse metastasi molto piccole nel lobo medio ed una metastasi di 1 cm nella lingula (polmone sx).

Vi lascio immaginare la grande sofferenza fisica e psicologica dovuta ai 4 interventi chirurgici molto invasivi.

Ho ritirato il referto tac torace addome eseguita la scorsa settimana,
addome: non evidenza in atto di alterazioni morfovolumetriche e di densità relative al rene destro. Assenza di lesioni focali epatiche, assenza di linfonodi aumentati di volume, sostanzialmente invariati i restanti reperti, presenza di minuscola formazione litiasica (piccolo calcoletto) in corrispondenza del gruppo caliceale del rene dx,
torace: il nodulo descritto nella lingula si mantiene sotto il cm , assenza di linfonodi aumentati di volume, invariati i restanti reperti.

La scintigrafia ossea totalbody è negativa.

Come potete notare nel rene destro è scomparso tutto a parte il calcoletto nuovo che non da fastidio e anche le altre piccole metastasi del lobo medio sono scomparse.

:act::act::act::act::act::act::-D:-D:-D:-D:-D Sono felice e gioioso e dopo due giorni ancora non ho metabolizzato questa meravigliosa ed incredibile notizia.:ok::ok::ok::

Il mio messaggio è di speranza per tutti , dopo tanta sofferenza fisica e psicologica dovuta al tumore e agli effetti collaterali pesanti del sutent sto finalmente vedendo la luce nel mio tunnel nero. Bisogna crederci che le cose possano migliorare non bisogna mai disperarsi, bisogna avere un atteggiamento positivo e combattivo nei confronti di questa malattia.
Personalmente sono un tipo combattivo e quando sono nervoso sfogo con un pianto ma poi via di nuovo coltello tra i denti e si combatte piu' forti di prima.

La mia testimonianza reale deve servire come insegnamento a coloro che sono incappati in questa bestia da poco o ai parenti che cercano informazioni via web.

Ho vinto una battaglia e sono felicissimo ma non ho vinto la guerra contro la bestia per cui andro' avanti come sempre, dopo 11 cicli e quasi 16 mesi circa passati, sto raccogliendo i frutti malgrado la sofferenza non indifferente.

Non arrendetevi non arrendetevi noi siamo piu' forti!!!! ed abbiamo la capoccia dura:wall::wall::wall::wall::wall::ok::ok::ok::ok::ok:

Ringraziamo che esistano circa 6 farmaci chemioterapici orali anti angiogenetici per il carcinoma renale, altri usciranno presumibilmente alla fine 2014 ed altri 2015/16.

Quando fallisce il sutent altri farmaci possono continuare a darci speranza come già capitato a molti di questo forum , che continuano a vivere.

Auguro a tutti di raggiungere risultati eccellenti come il mio o addirittura migliori (remissione totale) :ok::ok::ok:
Ce l'ho fatta!!!, ce l'ha potete fare anche voi, ricordatevelo!!!!!!!!!
Un bacione ed un abbraccio a tutti da Mauro :-):-):-):-):-):-):-):-):-);-);-);-);-);-);-);-)8-)8-)8-)8-)8-)8-)8-):act::act::act::act::act::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

P.S. dimenticavo per Nicola (tony50) non saprei rispondere alla tua argomentazione perché l'unico cortisone che ho assunto è quello presente quando faccio l'aerosol con Clenil A.

purpose 02-23-2014 06:52 PM

come ti ho già detto su FB, caro Mauro, sono felicissima per te. Poi percepisco in te una carica inaspettata, vai così!!!!!!! :-)
Un abbraccio

mauro2012 02-23-2014 06:53 PM

Grazie Adriana
eeeeeeee andiamo go go go go go go go go ggo go go ggo goggogogo

tony50 02-24-2014 09:22 AM

:act::act::act:
Fantastico Mauro,:ok::ok::ok:
hai ottenuto risultati favolosi, spero che continui a migliorare sempre. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Sei testimonianza di speranza per noi, anche se ciascuno di noi ha la sua storia ed il suo percorso.:-D:-D:-D
E si, coltello tra i denti.:wall::wall::wall:
Buona vita a tutti, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

bobo47 02-24-2014 06:06 PM

Le buone notizie fanno bene a tutti:sempre ad maiora per Mauro

2525pet 02-25-2014 04:47 PM

Oggi ricorre l'anniversario della morte del nostro grande GRANDISSIMO amico, e mio collega, ALBERTO-Albonf. Senza di lui molti di noi, io compreso, non avremmo lottato come abbiamo fatto. Riposa in pace fratello

Chiattillo 02-25-2014 05:30 PM

ah boh
 
je ne sais pas...

mauro2012 02-25-2014 06:35 PM

visita oncologica
 
Buonasera a tutta la piazzetta!!!!! :act::act::act::act::act::act::act::act::act:

Innanzitutto mi unisco anch'io al ricordo di Alberto - Albonf , anche se non l'ho conosciuto durante il periodo in cui scriveva, sono certo che fosse una persona speciale e carismatica avendo letto molti suoi post.
-------------------------------------------------------------------------------------

Stamattina sono stato all'Ospedale ove sia con il direttore dell'U.O. complessa di oncologia sia con l'oncologo dell'ambulatorio, abbiamo festeggiato e brindato per i miei risultati. :act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:
Il direttore ha detto che segnalerà il mio caso clinico ma non ho capito nè a chi nè quando , data la risposta più che positiva del sutent.

I medici sono molto ottimisti per la mia situazione dicendo che sono uno di quei casi responder al trattamento.

Naturalmente ho lamentato i problemi più fastidiosi durante il trattamento con sutent 50 mg. (sunitinib) ossia problemi intestinali con stitichezza o diarrea e dolori o crampi all'addome, per il resto degli effetti ormai li snobbo perché sono piu' forte e ho la capoccia che spacca il :wall::wall::wall::wall::wall:.

In questi sedici mesi e 11 cicli di trattamenti con sutent ho avuto ma non sempre diversi effetti collaterali quali:diarrea, stitichezza, flatulenze, ipertensione, cefalea, rush cutanei soprattutto in testa, rossori con bruciore nelle mani, vampate di calore in viso con rossore (non è febbre), febbricola, simil influenza, dolore al torace, debolezza muscolare, dolori alle articolazioni, disgeusia (alterazione dei sapori), bronchitella con tosse, bocca e gola infiammata e lingua dolorante, nausea, senso di vomito, inappetenza, nervosismo , sbalzi pressori fino a 190/110, mucosa del naso asciutta, epistassi (sangue a volte abbondante dal naso), fitte e crampi all'addome, acufeni (li ho sempre ma il mio cervello ormai li snobba), cefalea, vertigini, stanchezza, mancanza di energia, edemi sotto gli occhi (gonfiori), ipertiroidismo ora diventato da 6 mesi ipotiroidismo in cura con tirosint, colorazione giallognola del corpo a volte più marcata a volte di meno o quasi niente, alterazione del colore della barba e pizzetto ossia bianchi ), insonnia, edema delle palpebre e aumento della lacrimazione, emorroidi, eritema solare (mettete protezione 50 al sole),alterazione del colore delle unghie, brividi di freddo, riduzione di peso.

Considerate che non mi sono venuti tutti insieme gli effetti collaterali sopracitati e menomale, però se ce l'ho fatta io!!!!!!!! anche voi potete resistere e raggiungere il traguardo (seppur con sofferenza) che ho raggiunto io.

ATTENZIONE ..... ATTENZIONE ...... NON VOGLIO SPAVENTARE chi è in procinto o gia' prende da pochissimo il sutent ma è quello che potrebbe capitarvi durante il trattamento, man mano che passano i cicli gli eventi sono sempre meno agguerriti ed il nostro organismo si abitua e li sopporta meglio rispetto all'inizio, per cui non scoraggiatevi non deprimetevi,ma continuate il trattamento QUANDO ASSUMETE IL SUTENT DOVETE BENEDIRLO E DIRGLI COME FACCIO IO .... "VA E DISTRUGGI IL MALE, IO SONO CON TE E CE LA FAREMO", scusate non vorrei passare per uno stupido ma io faccio cosi, avere un atteggiamento positivo nei confronti della malattia e del farmaco che si assume può solo giovare alla sua efficacia , se noi lo respingiamo, siamo pregiudizievoli, abbiamo paura degli effetti, ci chiudiamo in noi stessi, siate sicuri che il sutent non funzionerà come dovrebbe funzionare.

Io all'inizio avevo mille dubbi e ancora tanti ne ho, pero' ho capito una cosa che non bisogna arrendersi alle avversità ma bisogna combattere fino a quando si chiuderanno gli occhi per sempre, bisogna cambiare atteggiamento, piangersi addosso e deprimersi non serve a nulla, l'ho imparato lavorando con me stesso interiormente perché fino a due anni fa piangevo e mi deprimevo troppo , pian piano ho cambiato decisamente strategia e ho lavorato molto con me stesso (grazie anche ai consigli di adriana, franco, nicola, valeria, edo e tanti altri) e oggi sono felice dei risultati evidenziati con l'ultima tac e vi diro' di più gli effetti sopra elencati oggi li soffro molto meno ed alcuni non li avverto piu'.
Questo è un forum pubblico e il mio è un messaggio di speranza per cui spero che chi legge per la prima volta non si scoraggi ma possa ben sperare di ottenere risultati come li ho ottenuto io , franco, edo, erminio, bobo, adriana e tanti altri che cmq sono stabili.

OGGI IO HO VINTO UNA BATTAGLIA E NON LA GUERRA CONTRO LA BESTIA, E TENGO BEN SALDI I PIEDI PER TERRA SENZA ILLUDERMI, PER CUI COLTELLO TRA I DENTI E SI CONTINUA A COMBATTERE
-Ciao a tutti :ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::act::act::act::act:;-);-);-)

Gino59 02-26-2014 06:23 PM

Buon pomeriggio a tutti!!! Stamattina ho ritirato la tac questo il referto per sommi capi. Non modificazioni rispetto al precedente esame del 16/10/2013 tc encefalo non evidenti impregnazioni patologiche nel parenchima cerebrale tc torace invariati per numero e dimensioni alcuni sfumati micronoduli parenchimali no linfoadenomegalie no versamento pleurico invariata osteolisi del processo spinoso D2-D3 tc addome fegato nei limiti senza apprezzabili lesioni focali colecisti distesa regolari milza pancreas surreni e rene dx invariata per dimensioni la tumefazione al rene sx. Che dire??? Sono contento per questo risultato mi aspettavo una qualche riduzione forse perchè sto particolarmente bene in questo periodo o forse perchè l'esito di Maurizio mi aveva trasmesso una euforia particolare ed un pò di aspettativa maggiore. Cmq sono felice spero di continuare in questo modo con la convinzione che possa cronicizzare la malattia ed andare avanti quanto più possibile. Anche perchè se mi giro e guardo dietro al luglio del 2012 mi viene la pelle d'oca...

Un caloroso saluto a tutti Gino :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

bobo47 02-28-2014 12:42 PM

x Gino:Sii soddisfatto della Tac perchè la stabilità è notizia positivissima per il nostro tipo di tumore piuttosto subdolo nel manifestarsi.Un saluto a tutti

savinoB 03-01-2014 11:01 AM

buon giorno atutti fortunelli , viene un po da lontano ,nel 91 con un ematuria si scopri il tumore al rene .nel 2009 se presa l'unica ghiandola surrenale rimasta.2011 se fatto anche l'omero ds ,fino 2012 la comparsa 2 sul pancreas ,1 sul polmone , 1 alla curva dello stomaco . o cominciato la cura dall primo ciclo .4 set. 2 di riposo con esami del sanque +visita al terzo ciclo si sono scolti e il dosaggio da mg. 50 ora di mg. 37,5prossima tac. aprile .domando ? sara da fare andanto avanti una cura di mantenimento saluti savino

Giulia81 03-02-2014 01:34 AM

buonasera a tutti, ho letto che alcuni di voi hanno avuto buoni risultati e ne sono contentissima. volevo aggiornarvi anch io della situazione di mio padre dell ultima tac, le metastasi al polmone trattate con la sterotassica rimangono stabili , la metastasi al surrene tratta anche essa con la stereotassica e aumentata da 15mm a 35mm ma l oncologo radioterapico dice che e presto per dedere risultati visto che ha finito da un po piu di mese la stereotassica,e in piu si aggiungono multipli formazioni nodulari ipodense compatibili con lesioni secondarie al fegato:wall::wall::wall:. lunedi consultero l oncologa per vedere lei cosa ne pensa a riguardo se continuare con afinitor o cambiare di nuovo terapia. papà ha delle caviglie e dei piedi gonfi sopratutto di sera probabile effetto collaterale di afinitor almeno spero.:ciaociao:

2525pet 03-02-2014 01:28 PM

Ciao Savino, se ho ben capito e' da precchio tempo che vai avanti. addirittura dopo 18 anni si e' rifatto vivo:wall: In linea teorica la risposta é sí, il sutent va preso a vita. Ci sono diverse scuole di pensiero tra gli oncologi, in caso di remissione alcuni sospendono il sutent (é il mio caso), altri invece continuano con dose di mantenimento (25 mg). Tu da quanto stai assumendo il sutent? Ciao e buona domenica a tutti:act:

mauro2012 03-03-2014 01:06 PM

Schema sutent 2+1 2+1
 
Buongiorno a tutta la piazzetta, come gia' discusso anche nel villaggio , chiedo chi in atto assume il sutent con schema 2+1 2+1 ossia 2 settimane di terapia + 1 settimana di riposo, 2 settimane di terapia + 1 settimana di riposo.
Visto i miei problemi intestinali mi è stato proposto dall'ospedale di attuare questo nuovo schema di assunzione che dovrebbe mitigare un po gli effetti collaterali e cmq il ciclo rimane di 6 settimane.

Chiedo a Bobo che da anni seguirebbe questo schema di assunzione 2+1 2+1 a posto del tradizionale 4+2 (4 settimane di assunzione + 2 settimane di pausa) se ha trovato sostanziale differenza per cio' che riguarda gli effetti collaterali, grazie

Arrivederci a tutti e all'ultimo arrivato SAVINOB.:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

bobo47 03-04-2014 05:22 PM

xMauro:cronologicamente la terapia è stata(ora sono + di tre anni)sempre uguale 28 giorni di terapiae 14 giorni di interruzione;ciò che è stata modificata è la posologia:pochi mesi a 50.00-due anni circa a 37.50-un anno circa a 14 giorni a 37.50 e 14 giorni a 25.00ora,dopo terapia stereotassica, il ciclo a 25.00 per 28 giorni e 14 di interruzione.
xGiuly:auguri per papà e dove ha eseguito la stereotassica?

mauro2012 03-04-2014 08:16 PM

Quote:

Originariamente inviata da bobo47 (Messaggio 40580)
xMauro:cronologicamente la terapia è stata(ora sono + di tre anni)sempre uguale 28 giorni di terapiae 14 giorni di interruzione;ciò che è stata modificata è la posologia:pochi mesi a 50.00-due anni circa a 37.50-un anno circa a 14 giorni a 37.50 e 14 giorni a 25.00ora,dopo terapia stereotassica, il ciclo a 25.00 per 28 giorni e 14 di interruzione.
xGiuly:auguri per papà e dove ha eseguito la stereotassica?

ciao Bobo grazie per la risposta, credevo invece come mi aveva detto Franco che tu attuassi lo schema di assunzione 2+1 2+1,mentre confermi che il tuo schema di assunzione è quello ufficiale 4+2.

Se qualcuno del forum o nuovo che si connette per la prima volta sta attuando lo schema 2+1 2+1 , racconti qui la sua esperienza.
:ok::ok::ok:

Teseo 84 03-06-2014 12:20 AM

Sutent 50
 
Ciao a tutti,sono nuovo,ma vedo che sono in tanti,troppi sulla mia stessa barca...mio padre ha 73 anni,e quest'estate gli è stato asportato un rene,causa tumore...esso è andato in metastasi al fegato(all'inzio 3,5 cm e adesso 6)...a Dicembre ha iniziato la terapia con Sutent,37,5 di dose...primo ciclo tutto bene,poi dopo 2 settimane di pausa,dose incrementata a 50...le prime due settimane tutto bene,poi il tracollo... :( vomiti,stanchezza eccessiva,perdita dell'appetito,e del sonno...adesso è ricoverato in ospedale,da 3gg e i medici dicono che si tratta di intossicazione da questo farmaco...ha un colorito giallo ed è sotto le flebo...sono molto preoccupato...qualcuno ha avuto un'esperienza simile???

Gino59 03-06-2014 05:33 PM

Benvenuto nel forum SAVINO Ribadisco quanto scritto già da Franco il sutent purtroppo è un farmaco che ti accompagnerà per sempre o perlomeno fino a quando funziona perchè è un farmaco non risolutivo del problema ma ha lo scopo di bloccare l'avanzare della malattia stabilizzando il quadro clinico:-(:-(:-(
Raccontaci un pò meglio la tua storia sarà di aiuto per conoscerti meglio e per poterti dare qualche consiglio. Se vuoi puoi anche dirci da dove scrivi e in quale centro sei stato preso in cura. Ciò allo scopo di conoscere meglio l'approccio che si ha alla patologia nei centri sparsi in tutta Italia.;-);-);-)
Un caloroso saluto anche a te TESEO Non ti allarmare per quello che è successo a tuo papà!!! Rientra tutto nella normalità degli effetti collaterali del sutent chi più chi meno ha a che fare con questa sintomatologia. Bisognerà affidarsi all'oncologo per trovare il giusto dosaggio e monitorare alcuni valori per controllare in che modo reagisce l'organismo di tuo papà. Rivolgo anche a te quanto detto a Savino. Potete chiedere di tutto il forum è il posto più indicato per sapere di più ad ogni vostra domanda qualcuno di noi risponderà nel miglior modo. Auguri e in bocca al lupo...


Saluti Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Alex70 03-06-2014 08:31 PM

Ciao, mia mamma dopo due cicli ha iniziato con 2 settimane di cura ed una di riposo. Lei non ha mai avuto grossi effetti collaterali se non problemi con la bocca dalla metà della terza settimana sino alla fine.
Proprio per questo la dottoressa gli ha consigliati la nuova metodologia di assunzione.

Teseo 84 03-07-2014 01:04 AM

Grazie mille :D :D fa piacere ricevere un po di conforto e consigli,anche se virtuali...ci aggiorniamo presto,e in bocca al lupo a tutti i guerrieri di questa battaglia ;)

savinoB 03-07-2014 10:16 PM

ciao gino sono del 43 dal primo intervento per ben 17 anni non o avuto problemi, e ne chemio dopo i primi anni di tac e vari esami , o continuato fare una semplice ecografia esami d i urine e sanque (finche nel 2009 scoppio il rifeci la tac e altro sulll'unica ghindolasurrenale rimasta sera appollaiato nodulo di 35 mm. e una piccola sul polmone sin. e cosi feci parte al forum addisoniani.fu una botta x uno che lavorava fuori sede una al risveglio un altra alle 16 +avere conse una puntura di cortisone in caso di crisi al controllo di 6 mesi inoduli sono diventati 4 2 al pancreas di mm. 16 e24 uno alla curva dello stomaco di 9 mm. e quella sul polmone di 10 mm. e da marzo o cominciato la via crucis della chemio 3 cicli da 50 mg. dalla prima tac alla terza tac i risultati sono incoraggianti fino alla quasi scomparsa questo ciclo che sono in corso e da 37,5 mg. e a meta aprile faro la tac e visita saluti savino

e.orso 03-10-2014 03:14 PM

Schema sutent 2+1 2+1
 
Buongiorno a tutti,
mi chiamo Emilio e scrivo da Milano.
E' da un pò di tempo che vi leggo, ma non avevo ancora avuto lo "spunto"
per scrivervi.
La mia storia è la seguente:
operato nel Febbraio 2006 in nefrectomia totale dx per tumore al rene e
surrene, scoperto in seguito ad un episodio di ematuria, con interessamento di un linfonodo ma senza metastasi
evidenti.La cura è stata di 6 mesi di iniezioni di Interferone, al
termine della quale la Tac di controllo non ha evidenziato metastasi;
dopo di che ho iniziato il follow-up, prima ogni 3 mesi e poi ogni 6, con
esami di routine.Gli esami sono andati benissimo fino alla seconda metà del 2011, quando con la tac prevista ai 5 anni dell' intervento ha evidenziato la ripresa della malattia: lesioni a vertebre D9 e D11 con interessamento del muscolo dorsale, adenopatia di 2 cm al surrene superstite, 1 lesione inferiore al cm per ognuno dei lobi polmonari e un linfonodo mediastinico.
A Marzo 2011 ho subito un intervento di stabilizzazione delle lesioni
alle vertebre, con inserimento di viti e placche, dopo di che a Aprile ho
iniziato la cura standard con il Sutent 50mg 4 settimane di cura e 2 di
pausa.
Il risultato della cura è stato ottimo, alla tac di controllo dopo 3
mesi, l'adenopatia al surrene dimezzata, 1 delle lesioni ai polmoni è
stata riassorbita e l' altra notevolmente ridotta, la lesione rimasta
alla vertebra D12 dopo l'intervento (non è stato possibile eliminarla
completamente) è rimasta invariata.
Gli effetti collaterali erano però pesantissimi, a partire dal secondo
ciclo dopo la prima settimana iniziavano inappetenza, vomito frequente ed improvviso che il plasil non riusciva assolutamente a limitare,forte stitichezza,secchezza al naso con frequenti epistassi, vesciche ai piedi, pressione alta; oltre a questo i classici disturbi alla tiroide(gìà dopo il primo ciclo), con relativa assunzione di eutirox.
Detto poi che dopo 4 cicli e dopo 12 kg di peso persi, si sono presentati
anche dei rallentamenti dei riflessi(stato catatonico,mi è stato
consigliato anche di non guidare, al pomeriggio facevo fatica a restare
sveglio) la dottoressa che mi segue ha ritenuto di diminuire il dosaggio
del Sutent da 50 a 37,5mg ,di cambiare lo schedule della cura passando a
2 settimane di cura e 1 di pausa e, per la nausea, di sostituire il
Plasil con lo Zofran.
Dimenticavo, io assumevo il Sutent alla mattina, dopo aver letto sul forum che molti lo assumono alla sera con minori effetti collaterali ho chiesto alla dottoressa se potevo cambiare, ed adesso lo assumo la sera prima di dormire.
Dopo queste modifiche mi è sembrato di rinascere, gli effetti collaterali
si sono ridotti drasticamente,soprattutto il vomito improvviso che mi condizionava molto, si fa solo sentire sempre più la
stanchezza nella seconda settimana del ciclo di cure, e sono tornato ad
avere una qualità della vita più che decente.
La cosa più importante è che, nonostante il cambio di dosaggio e dei
tempi di somministrazione,il Sutent nei due anni successivi, cioè fino ad
ora, ha continuato a svolgere il suo compito in quanto tutti gli esami
effettuati (tac, ecografie varie,risonanza alla colonna vertebrale) hanno
sempre riscontrato una situazione invariata.
Quindi per rispondere a Mauro, nel mio caso gli effetti collaterali si sono ridotti drasticamente e la qualità della vita è migliorata tantissimo.
Un saluto a tutti
Emilio :ciaociao:

purpose 03-10-2014 06:45 PM

Emilio benvenuto, anche se in cuor mio vorrei che tu non avessi le motivazioni per aggiungerti a questo gruppo. Noto che questa piazzetta si stà popolando sempre di più e questo mi fà male, anche perchè ci sono persone che sono ancora molto giovani e non è giusto che si ammalino di un male così brutto.
Meno male che, con i vari aggiustamenti, hai trovato una quadra ed il Sutent ti permette una qualità della vita decente. Hai fatto bene a sostituire il Plasil, perchè anche a me dava un'enorme sonnolenza. Anche se sono ancora su questo forum, io non assumo più il Sutent, non perchè sia guarita, ma dopo tre anni ha perso la sua efficacia e sono passata all'Afinitor, ormai da due anni. A febbraio sono stati 5 anni che sono in terapia e tra alti e bassi, sono ancora quì e spero vivamente di esserci ancora per molto. A volte, quando devo assumere tutti questi farmaci (l'Afinitor mi ha anche regalato il diabete) per un attimo, ma solo per un attimo, mi deprimo un po', ma poi penso che mi consentono di vivere....ancora. Nonostante tutto conduco una vita normale, a volte sono un pochino più stanca del dovuto, mi riposo e passa. Le TAC di controllo mi provocano ancora (dovrei esserci ormai abituata) ansia, ma poi, per fortuna da un po' sono stabili, sono felice del risultato. Ad aprile me ne toccherà un'altra.
Rimani con noi. Qualcuno si affaccia e poi sparisce, non farlo anche tu.
Ti faccio tanti auguri
Adriana :-)

anna1960 03-10-2014 08:53 PM

buonasera a tutti sono una new entry, non ho mai scritto ma è tanto tempo che vi seguo... la mia storia ossia quella di mio marito è come quella di tanti di voi... Siamo di Roma mio marito è stato operato nel 2009 per carcinoma renale con relativa asportazione del rene e successivamente nel 2010 operato per metastasi cerebrali...dopo tre anni di sutent (presenza di noduli polmonari) è passato per breve tempo ad afinitor ... ora sta prendendo nexavar

Akira86 03-11-2014 01:28 AM

Ciao a tutti!
Mi chiamo Gian Marco ho 27 e vivo a Roma. La mia famiglia sta attraversando un periodo molto difficile ed io sto vivendo questo momento con grande dolore.
L'estate scorsa mio padre è stato ricoverato d'urgenza a causa di un fortissimo dolore al fianco sinistro e all'addome; per settimane hanno cercato di capire cosa avesse, ipotizzando le patologie più assurde: infarto intestinale, tumore del colon, diverticoli...finché non si sono accorti della presenza di un coagulo di 8 cm nella vena renale sinistra. Il rene sembrava privo di malattia neoplastica e quindi mio padre è stato curato per un mese con semplice terapia antitrombotica.
Alla fine della terapia il coagulo era aumentato. A quel punto hanno deciso di fargli un TAC-PET e il risultato è stato drammatico: trombosi neoplastica della vena renale. Continuo a precisare che il tumore in ogni caso non si vedeva. Fatto sta che nel giro di pochi giorni è stato operato d'urgenza (nefrectomia radicale sinistra).
Si è ripreso subito (mio padre è un tipo forte) e mentre aspettavamo il risultato dell'istologico abbiamo cercato di trascorrere delle tranquille giornate estive.
L'istologico, purtroppo, ha spiazzato tutti, soprattutto i medici: carcinoma dei dotti collettori o di bellini (tumore rarissimo, meno dell'1% di tutti i caricinomi renali, ma soprattutto aggressivo). E' stato un dolore tremendo; i medici ci hanno consigliato di non pensarci troppo e di vivere la nostra vita senza troppe paure (mio padre non presentava alcuna metastasi e la neoplasia era di 1 solo cm).
In ogni caso io non mi sono fidato di questi imbecilli e, attraverso il mio capo (lavoro in ospedale) ho contattato il Dr Bracarda, specialista di tumori renali.
Sotto suo consiglio ho fatto rivedere l'esame istologico ad un suo collega e, sorpresa delle sorprese, la diagnosi era errata: carcinoma papillare (sempre raro, ma meno aggressivo del bellini).
Bracarda ci disse di stare tranquilli e di fare le tac di controllo. Fino a dicembre scorso tutto bene.
TAC di controllo il 27.12: un dramma; metastasi polmonari, ai linfonodi e alle ossa. Pianti e crisi di panico da parte di tutti. Le metastasi sono piccolissime (quelle ai polmoni impercettibili, quelle alle ossa di pochi millimetri, linfonodi mediastinici di 2 cm massimo) ma cmq cadiamo tutti nella disperazione più totale. Ora mio padre è in cura con PAZOPANIB da circa due mesi.
Gli effetti collaterali ci sono: astenia, pressione alta e nausea; sono effettivamente tutti controllabili (niente di insopportabile) ma mio padre è molto depresso. Il mese prossimo ci sarà la TAC di controllo e siamo tutti molto in ansia. Attualmente conduce una vita normale e spero davvero che rimanga così per molto tempo.
Sono spaventato perché ho ancora bisogno di mio padre. E' un pensiero che non mi lascia mai e che mi fa stare malissimo.
Chi non ci passa non può capire il dolore che si prova.
Abbraccio tutti voi e faccio un in bocca al lupo a tutti!
Gian Marco

tony50 03-11-2014 08:49 AM

Ciao e.orso, ciao anna1960, ciao Akira86, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
è sempre difficile dare il benvenuto tra noi proprio per il tipo di scenario all'interno del quale ci si muove, ma le circostanze non sono volute, per cui le dobbiamo prendere come sono. :mm::mm::mm:
Noto con piacere che avete alle spalle un buon tempo di sopravvivenza e questo aiuta tutti a sperare.:act::act::act:
Il Villaggio della speranza su facebook e questa piazzetta, sono un punto di incontro per scambiarci informazioni e per verificare il comportamento della medicina ufficiale in Italia.:wall::wall::wall:
Tante utili informazioni ci hanno aiutato e ci aiutano a superare meglio le difficoltà che incontriamo.:-):-):-)
Se raggiungiamo questo obiettivo possiamo dire che questi strumenti hanno assolto egregiamente il loro compito.:-*:-*:-*
Continuate a tenervi ed a tenerci informati sull'evoluzione di questo subdolo male e speriamo che si possa, tutti insieme, continuare per tanto tanto tempo.O:-)O:-)O:-)
Un abbraccio a tutti:-[:-[:-[ Nicola

Gino59 03-11-2014 06:17 PM

E' passato un solo giorno senza aver visitato il forum e cosa trovo oggi tre nuovi arrivi =-O=-O=-O Mannaggia mannaggia!!! Tre in un giorno sono veramente troppi :nono::nono::nono:Comunque a malincuore do il benvenuto ad Emilio Anna e Gian Marco. Riferite di aver letto il forum già da un pò di tempo e che ora avete deciso di entrare. Avete fatto benissimo ad entrarci anche io ho aspettato un pò prima di iscrivermi ma vi posso assicurare che dal momento in cui l'ho fatto sono stato risollevato nell'animo e nel modo di affrontare la malattia. I consigli e gli scambi di notizie che si hanno fra tutti gli amici sono di grande aiuto sia dal punto di vista terapeutico che morale. Consiglio a tutte le persone che stanno leggendo di prendere parte alle discussioni del forum e di iscriversi è un modo per affrontare meglio la patologia;-);-);-)
Ciao Enrico interessante il tuo quadro clinico rispecchia quello di molti. La tua testimonianza è di grande importanza considerato il periodo trascorso dalla diagnosi e quello in terapia con sutent. Pensavo che lo schema 2 settimane +1 di pausa fosse una nuova metodologia di schema terapeutico ma se tu già lo stai facendo da 2 anni capisco che non c'è nulla di nuovo. Ci dai delle buone notizie affermando che anche con questa modalità di assunzione stai ottenendo buoni risultati:act::act::act:
Ciao Anna raccontaci un pò più di tuo marito. Potrai chiederci qualunque cosa,se riusciremo risponderemo ad ogni tuo dubbio e soprattutto cercheremo di farti stare bene. Un saluto a tuo marito:ciaociao:
Gian Marco non disperare e non ti abbattere!!! Nel forum vige la regola di non vendere mai la pelle prima di aver cacciato l'orso, ma di stringere il coltello fra i denti e lottare andando avanti:wall::wall::wall: La situazione di tuo papà non mi sembra preoccupante c'è di peggio in giro compresa la mia!!! Le metastasi di tuo papà sono talmente piccole che forse non sono state prese manco in considerazione specialmente per quelle ossee avrebbero consigliato cicli di radioterapia. Quindi stai tranquillo e sereno ma sempre in guardia!!!:ok::ok::ok:



Un saluto a tutti GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

adele56 03-11-2014 09:44 PM

adele56
Ciao ai nuovi arrivati, è da un po' che non scrivo sul forum perchè ingenere lo faccio su facebook, e poi gli amici del forum, sanno che sto attraversando un brutto periodo, perchè purtroppo dopo un anno il sutent con mio marito Bruno ha fallito;:wall::wall::wall: detto questo mi rivolgo ad Adriana, non sapevo che anche tu prendessi afinitor, quindi posso ancora sperare, anche questo farmaco potrebbe avere gli stessi risultati del sutent e cioè fermare la malattia?,:confused::confused::confused: siamo molto giù, e una tua risposta positiva ci farebbe ritornare a respirare un pochino:-X:-X.Vi abbraccio Adele:ciaociao::ciaociao:

anna1960 03-12-2014 01:35 AM

Grazie a tutti per l'accoglienza.. sapevo di poter contare su di voi. Aprire il forum o come si dice entrare in piazzetta e trovare dei messaggi fa molto piacere.. oggi dopo alcuni giorni di ansia e di attesa abbiamo avuto l'esito della tac (è dal 30 ottobre che prende nexavar) la situazione è stabile (noduli ai polmoni) e si prosegue con nexavar!!!! mio marito ha 56 anni ed è dal 2009 che stiamo combattendo la guerra...è molto forte anche lui dice che non bisogna mollare ma avere sempre il coltello fra i denti e lottare. non ci siamo fatti mancare nulla: 2009 nefrectomia totale, contatti con una prima oncologa che aveva prescritto il sutent, (presenza di alcuni micronoduli) ma nel momento della somministrazione si trasferiva quindi con il passaggio della "pratica" ad altro medico quest'ultimo riteneva di non dover dare il sutent perché aveva molti effetti collaterali e la situazione non era tale per prescriverlo. Tutto andava per il meglio mio marito si sentiva benone i controlli (quelli richiesti cioè tac torace e risonanza addome) andavano bene fino febbraio 2010 quando ha avuto un blocco della parte sinistra del corpo .. quindi pronto soccorso e riscontro dalla tac di lesioni cerebrali.. nella nostra sfortuna abbiamo però incontrato degli angeli sul nostro cammino e i primi di marzo 2010 è stato operato al sant'andrea per asportazione lesioni cerebrali.. successivamente nessuna terapia perché tutto pulito ma risonanze ravvicinate di controllo fino a novembre 2010 con nuovo intervento e questa volta con successive cinque sedute di radioterapia mirata. Da allora le varie risonanze effettuate hanno dato esito negativo!!!! nel frattempo a maggio 2010 iniziava il sutent....ora è tardi vi auguro una buona notte ... nei prossimi giorni racconterò le altre puntate.... ;-)

tony50 03-12-2014 08:37 AM

Ciao Adele56, :ciaociao::ciaociao::ciaociao:
Dopo il 6° ciclo il Sutent, con me, sembra aver fallito. Dico sembra perchè, a distanza di tempo la tac di controllo non mi ha convinto, o meglio non mi ha convinto la sua interpretazione da parte della radiologia.:wall::wall::wall:
Ma tant'è.:-\:-\:-\
Sono passato all'Afinitor anch'io, per poi sbarcare al Nexavar e pervenire, ora, allo Xeloda. :-!:-!:-!:-!:-!
Gli effetti collaterali più importanti li ho subiti con il Sutent, ma niente di intollerabile, anche il Nexavar ha fatto la sua parte pesantemente.:wall::wall::wall:
Lo Xeloda, invece, ha cercato di farmi fuori e chiudere la pratica.:confused::confused::confused: :'(:'(:'(
Per adesso non c'è l'ha fatta, mi sto riprendendo.:mm::mm::mm:
La glicemia mi era schizzata fino a 470, astenia totale, bocca piena di afte e che respingeva il cibo, minzione al vetriolo, ed altre sciocchezzuole su mani e piedi.:wall::wall::wall::'(:'(:'(> :o> :o> :o
Ho iniziato la fase di recupero con integratori naturali, ho mutato la mia alimentazione utilizzando solo centrifughe ed ora da 2 giorni assumo provera 250 ed oggi mi sento decisamente meglio rispetto ai giorni precedenti.
Con l'insulina sono rientrato in livelli più accettabili (fino a 149), anche se ho abbassato un po' troppo in fretta le difese attraverso la REPAGLINIDE, ma oggi mi rimetto in linea, per il resto ho assunto quello che ho conosciuto tramite la piazzetta. :fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Io speriamo che me la cavo.:-X:-X:-X Un abbraccio a tutti.:act::act::act:
A proposito, mi sono convinto che il cancro sia una malattia multifattoriale e, pertanto, ho intenzione di affrontarlo con "armi" multifattoriali.;-);-);-)
A presto, Nicola :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

adele56 03-12-2014 05:06 PM

adele56
Ciao Tony:ciaociao::ciaociao: grazie per avermi risposto, le tue parole mi danno un pò di coraggio e speranza in più.:-\:-\ speriamo bene e confidiamo nel Signore, tu continua a lottare sempre perchè tu e Gianfranco siete i nostri fari nella buia notte:-X:-X:-X
Alla prossima
Adele

purpose 03-13-2014 10:39 AM

Carissima Adele56. sono ormai due anni che assumo Afinitor e all'inizio ha stabilizzato poi ha prodotto anche una discreta diminuzione di alcune meta. Adesso è di nuovo stabilità. A fine aprile ho la TAC di controllo e......incrociamo le dita!!!!!! Dopo il Sutent, Afinitor è una passeggiata, ma ha negli effetti collaterali, l'iperglicemia, e per me che ne sono predisposta, ha provocato il diabete, che curo. Sai già quale farmaco vi prescriveranno???? Perchè qualcuno prescrive il Nexavar, dipende dalla linea di pensiero. Io non ero tanto convinta dell'Afinitor, quando mi è stato proposto, ho fatto un consulto presso un altro centro ed hanno confermato la scelta.
Un abbraccio
Adriana

Nicola, non sapevo che lo Xelota ha avuto questi effetti devastanti su di te!!!!!!! Accidenti!!!!! Sei veramente una pellaccia dura!!!!! Perchè non sei convinto della scelta della tua oncologa al riguardo del cambio terapia?????? Anche io, sul momento, ho avuto dei dubbi, anche perchè altri del forum, hanno continuato con la terapia anche se c'era un incremento, ma forse le mie meta erano aumentate di molto e di numero. Sono partita con 5 epatiche, una nella loggia renale, adesso solo 14/15 in tutto......magari il cambio è stato dovuto!!!!!


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