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-   -   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? (https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html)

tony50 03-13-2014 11:19 AM

Non si tratta della scelta della mia oncologa, bensì della interpretazione della radiologia che, a mo avviso, ma anche ad avviso dell'oncologa, ha titubato. Per questo la mia oncologa ha richiesto la biopsia polmonare che ha confermato l'origine renale (la radio aveva avanzato l'ipotesi di un primario polmonare) e la progressione delle metastasi.
Lo xeloda mi ha preso alla sprovvista, nel giro di giorni mi ha distrutto. Ma pian piano cercherò di riprendermi.
Un abbraccio

anna1960 03-13-2014 01:15 PM

buon giorno a tutti.. oggi è una bella giornata sembra quasi primavera... spero sia bel tempo (in tutti i sensi) anche dalle vostre parti!!! volevo chiedere: qualcuno di voi ha avuto problemi di infezione alle unghie dei piedi (l'alluce)? è un pò di tempo che ha questa infezione che stiamo curando con pediluvi con euclorina e poi gentalin ma non passa, lui ora sta prendendo il nexavar .. lo stesso problema lo aveva quando ha preso afinitor per un breve periodo... di nuovo un abbraccio a tutti

2525pet 03-13-2014 11:34 PM

Ciao a tutti. Va bene che è qualche giorno che non vengo in piazzetta per l'avaria al pc, ma non è possibile trovare tanti nuovi compagni di viaggio! :fiufiu: Benvenuti, tutti indistintamente anche se, ovviamente, sarebbe stato meglio conoscerci su una bella spiaggia, al tramonto, sorseggiando un aperitivo....:fiufiu:
Savino, certo che sto cancaro... ripresentarsi dopo ben 17 anni!!!!:wall: Proprio uno scherzo del cavolo!!! Anch'io sono, da alcuni anni, senza surreni per cui prendo il cortone: una pastiglia la mattina e mezza alle 16 (anche se quest'ultima spesso la dimentico:fiufiu:). Ho sempre con me, in portafoglio, in macchina, in giro per casa e parenti il Deltacortene 25 ed una fiala di SOLUCORTEF intramuscolo..... Comunque l'addison è quello che mi crea meno problemi di tutto. Anzi non ne ho proprio...... da quando l'ho conosciuto attraverso due crisi, con incoscienza e ricovero, in cui mi è sembrato di morire. Ho usato sutent dal giugno 2008 fino alla fine di gennaio di quest'anno. Esclusi i primi 15 giorni, in cui ho fatto la dose piena, ho sempre fatto la dose ridotta a 37.5 con il classico protocollo 4+2 e tac ogni tre cicli. Dopo una buona riduzione nei primi cicli, ho avuto stabilità per circa 4 anni. Nel 2012 ho avuto un nuovo incremento di malattia che ha colpito il surrene dx ed il testicolo dx, entrambi asportati. Dopo, perenne stabilità. A dicembre 2013 l'oncologo ha deciso, dopo che ne abbiamo discusso insieme, di fare una lunga pausa di disintossicazione. A gennaio la tac non ha evidenziato più alcuna lesione.....:act: dato questo ottimo risultato l'oncologo ha deciso, con più convinzione, di sospendere il sutent fino alla prossima tac di fine maggio; dopo si vedrà.
Teseo, come ti ha detto Gino, i sintomi che tuo padre ha evidenziato sono tutti riconducibili al sutent. Dal classico clorito giallognolo (che col tempo si attenua) alla nausea, dalla stanchezza cronica all’inappetenza. Probabilmente tuo padre sarà anche debilitato di suo per cui il gioco è fatto. Comunque bisogna dare tempo all’organismo di abituarsi al farmaco. Ci vorrà qualche tempo. L’unica cosa che mi pare un pochino strana è che siano passati dalla dose di 37,5 ai 50 mg. Normalmente si procede al contrario: si inizia con 50 e se ci si accorge che è troppo tossica, si passa a 37,5. Comunque abbi fiducia; ho conosciuto pazienti ben più anziani che hanno ottenuto ottimi risultati col sutent. Una ottantenne è in remissione completa da più di un anno!!! Credici :ok:
Emilio, anche a te un caloroso benvenuto. Mi fa molto piacere sapere che le esperienze raccontate su questo forum ti siano state utili. In effetti l’orario di assunzione non è indicato da nessuno. L’orario notturno è frutto della nostra esperienza. Se nausea e stanchezza si manifestano dopo qualche ora dall’assunzione…. è meglio prendere la pastiglia prima di andare a letto! :act:
Ciao Anna! Abbi fede, forza e coraggio. Vedrai che tuo marito andrà avanti ancora per tanto tempo. Il nex è un ottimo farmaco. Per quanto riguarda gli alluci, sono anni che soffro di quella fastidiosa infezione. Sembra di avere perennemente l’unghia incarnita. Mi da fastidio anche il peso del lenzuolo quando dormo…. sto studiando dei rimedi e vedremo i risultati….:mm:
Gian Marco, hai la stessa età di mio figlio. Cerca di rasserenarti. Bracarda è un ottimo oncologo per cui tuo padre è in ottime mani. Cerca di infondere sicurezza a tuo padre, e immagino anche a tua madre. Un malato oncologico non può essere circondato da un ambiente negativo. Il saper affrontare con grinta e positività la malattia vale il 50% della terapia. Tuo padre sarà al tuo fianco ancora per molto tempo, vedrà matrimoni e nipotini. Sono 14 anni che vado avanti di cui gli ultimi 6 col sutent. All’inizio avevo paura di non veder crescere i miei ragazzi. Li ho visti diplomarsi, laurearsi e lavorare. Ora il maggiore parte per il Perù…. come vedi avrai tutto il tempo per coccolarti tuo padre così come lui avrà te al suo fianco. Rilassati e accantona i pensieri bui.
Nicolaaaaa per favore non metterti anche tu…. Vedi di fare qualunque cosa, doping compreso, per tirarti su. Abbiamo bisogno di te e della tua verve, nonché del tuo talento culinario e dei racconti del viaggiatore. Ti rivogliamo in piena forma.:-X:-X
Infine un mesto ricordo: due anni fa ci lasciava il nostro carissimo amico NANNI. Sono sicuro che stai benissimo, circondato dai tuoi amici più cari, fumando e sorseggiando il tuo whiskey preferito, il tutto alla nostra salute. Ciao amico mio e sorridici come solo tu sapevi fare:ciaociao:

Alex70 03-15-2014 08:52 PM

Ciao Ragazzi,
dirvi benvenuti è paradossale, ma tant'è...purtroppo siamo qua!
GianMarco ti capisco, anche io ho mia mamma con questa brutta bestia ed anche io, pur avendo 45 anni, ho bisogno di lei.
Ma bisogna farsi forti e cercare di dare speranza ai nostri cari.
Qui ci sono situazioni più disparate.
Noi tutti speriamo che queste pasticcone tossiche funzionino.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali mia mamma non ne ha di devastanti.
Sino ad ora (è al quarto ciclo) gli unici problemi arrivano alla terza settimana, con bocca in fiamme. Per ovviare a questo problema la dottoressa, da questo ciclo, ha deciso di cambiare metodologia, quindi siamo passati a due settimane di cura ed una di pausa. L'altro ieri ha finito le prime due settimane proprio quando stavano per arrivare i bruciori di bocca. Ora è in pausa sino a giovedì. Vi terrò aggiornati.
Un saluto a tutti e FORZA NICOLAAAAAAAAAAAAAAAAA

2525pet 03-15-2014 11:22 PM

Oggi, tra la tristezza imperante, non ci può sfuggire un importante avvenimento: Oggi è il compleanno di EDO (o forse pensavi che me ne fossi dimenticato??). Tantissimi auguri carissimo amico, ti auguro di festeggiare altri tantissimi giorni come questo, in tranquillità, serenità, amore e coccole :-*:-*:act::act:
Oggi però ricorre anche il compleanno del nostro caro Don Angelo, che lo festeggerà presso la casa del Padre con tantissimi suoi fratelli Angeli... Auguri Don tu che puoi intercedi per noi

e.orso 03-16-2014 12:39 PM

Buongiorno a tutti, e spero anche buona Domenica.
Per quanto mi riguarda sono nella seconda settimana del mio ciclo di cura (Mercoledì sera ultime pastiglie di Sutent), per cui oggi, nonostante la bellissima giornata, mi tocca riposare con la compagnia del computer, divano e televisione ma la cosa non mi demoralizza più di tanto in quanto con la mente sono già orientato al prossimo fine settimana nel quale sarò in pausa e quindi potrò prendermi qualche piccola (ma per me grandissima) soddisfazione.:-D
La settimana è passata abbastanza bene, tranne Venerdì in cui si sono fatti sentire i sintomi più fastidiosi( vomito al mattino, vesciche al piede destro e stanchezza alle gambe).:wall:
Per rispondere a Gino sul fatto che lo schema 2 settimane +1 di pausa sia una nuova metodologia di schema terapeutico credo che dal punto di vista "ufficiale" sia così (la mia dottoressa mi ha detto che l' informatore farmaceutico della Pfizer nell' ultima visita gli ha detto che lo stanno sperimentando) ma nel mio caso è stata una scelta obbligata in quanto non avrei sopportato le 4 settimane consecutive (praticamente non riuscivo più a mangiare!!!).
Questo conferma anche una mia opinione e cioè che il Sutent abbia una storia troppo breve per avere delle certezze assolute su schema di sommistrazione e dosaggio(mi ricordo che dopo i primi effetti collaterali pesanti la mia dottoressa riflettesse sul fatto che si prevedeva un dosaggio di 50 mg senza tenere conto del peso delle persone...); per questo credo che noi siamo da considerare pionieri o cavie, scegliete voi il termine che preferite:mm:
Nicola, cosa intendi quando dici che intendi affrontare il cancro con "armi" multifattoriali?.
Per finire, mi ricordate come chiedere l' amicizia su facebook al Villaggio della speranza? non ho ancora un profilo facebook ma,con l' aiuto di mio figlio, lo creerò per l' occasione;-).
Come vedete non scrivo di frequente ma quando lo faccio sono un pò prolisso, vedrò di scrivere più di frequente e con messaggi più brevi:-[
Un caro saluto a tutti,
Emilio.:ciaociao::ciaociao:

purpose 03-16-2014 04:14 PM

Emilio, invia un messaggio privato a 2525pet, con i tuoi dati di facebook, provvederà lui.
Adriana

mauro2012 03-16-2014 06:31 PM

schema 2+1 2+1
 
buonasera a tutta la piazetta, innanzitutto un caloroso saluto agli ultimi arrivati.
Ringrazio Emilio per la sua testimonianza per cio che riguarda lo schema di assunzione del sutent di 2+1 2+1 apposto dello schema 4+2 .
la prox settimana riprendo lo schema 2+1 e devo dire di aver avuto un ottima impressione, difatti sembra che gli effetti collaterali si attenuino un bel po,
per il resto andiamo avanti. In questo momento i miei pensieri vanno per il papà di Sabrina e per il nostro caro Nicola (tony50), gli auguro di combattere e non di arrendersi innanzi alla bestia .
ciao a tutti

bobo47 03-17-2014 10:38 AM

Un saluto a tutti i nuovi arrivati in Piazzetta.In questi giorni soffro di un dolore nella parte alta a sinistra dello sterno che si articola nel braccio:mi è stata consigliata la tachipirina 1000 ma è come assumere un bicchiere d'acqua:qualcuno sa darmi qualche consiglio:il dolore è particolarmente noioso di notte perchè il braccio duole e non riesco a trovare una posizione adeguata.Grazie e un saluto a tutti

2525pet 03-17-2014 03:18 PM

Bobo la Tachipirina è un pochino blanda. Esistono degli antidolorifici specifici (Ibuprofene) che se associati ad un antiinfiammatorio (cortisone) possono dare ottimi risultati. Comunque cerca di stabilire la causa, l'origine dell'infammazione. Può essere anche effetto della radiazione alla zona sternale. Ciao ragazzi:ok:

e.orso 03-17-2014 04:23 PM

ciao Bobo, a me dopo l' intervento alla schiena come antidolorifico era stato prescritto Tachidol in busta, spero ti possa essere utile.
Un saluto a tutti
Emilio

PaolaEdo 03-17-2014 08:18 PM

Non avevo dubbi!!
 
Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi ed un abbraccio alle vecchie mutande!!. Non avevo dubbi Maestro che ti saresti ricordato......dei miei 44!!!
....e devo dire che ci siamo divertiti molto con amici intimi e tante Bollicine! Scusate la mia assenza ma qui è come essere in un bunker!!
Ciao a tutti:ciaociao: da EDO!:ok:

2525pet 03-17-2014 08:26 PM

Divertiti giovane.... beato te vhe gioventù ti arride!
Agli amici che vogliono essere iscritti al villaggio della speranza su fb: datemi qualche indizio in più per potervi riconoscere, ci sono altri vostri omonimi. Il sistema dell'iscrizione funziona così: chiedete l'amicizia a Gianfranco Pettinao (nella foto sono con mia moglie), l'iscrizione seguirà automaticamente (o quasi ;-) ):ciaociao::ok:

bobo47 03-20-2014 12:39 PM

Grazie dei consigli,saluti

lara 03-21-2014 05:26 PM

Ciao a tutti...porto la mia esperienza a proposito del Sutent..mia mamma ha scoperto un carcinoma renale a febbraio e da un mese assume questo farmaco che le provoca vari effetti collaterali..vorrei che qualcuno mi portasse notizie rassicuranti rispetto ai risultati..grazie

Gino59 03-22-2014 12:15 AM

Ciao LARAti porgo il benvenuto nel forum anche se ne avresti sicuramente voluto fare a meno!!! Raccontaci la storia di tua mamma se è stata operata se è stato interessato solo il rene o altri organi. Essendo approdata al sutent immagino che avrà qualche lesione secondaria:-(:-(:-( Vuoi sapere se vale la pena di incorrere in tutti gli effetti collaterali della terapia col sutent??? Ti rispondo SI almeno fino a quando l'organismo sopporta la terapia e riesce a non far progredire la malattia. Il sutent purtroppo non è un farmaco che riesce a far guarire dalla malattia ma è in grado di stabilizzare o al massimo ridurre le cellule tumorali bloccando la proliferazione attraverso il mancato nutrimento di esse dato dal minor afflusso sanguigno.:mm::mm::mm: Questo tua mamma potrà valutarlo almeno dopo 3-4 cicli di terapia dopo aver eseguito i vari controlli.;-);-);-) Per saperne ancora di più ti consiglio di leggere le tante pagine del forum con le storie raccontate da ognuno di noi :-):-) Chiedi di tutto sei capitata nel posto giusto ci saranno tanti amici che ti saranno di aiuto. Se vuoi puoi anche indicare il posto in cui vivi e il centro presso cui tua mamma è stata presa in carico.

Un grandissimo in bocca al lupo per la tua mamma!!!:ok:

Saluti Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

lara 03-22-2014 11:31 AM

buongiorno GINO!!Grazie per la risposta chiara ed immediata...mia mamma ha subito l'asportazione del rene sn 25anni e solo ultimamente ha ripresentato la malattia sul lato destro con secondarismi polmonari..ho letto i post di tante persone qui sul sito e mi sono sentita meno sola nell'affrontare questa situazione.credo infatti che l'aspetto psicologico sia fondamentale nell'affrontare tutte le malattie,in special modo questa...io sono di bologna e il centro che la segue mi dicono sia uno dei piu accreditati d'europa!!anche tu hai avuto esperienza con il Sutent?grazie ancora,crepi il lupo...a presto

Gino59 03-22-2014 12:30 PM

Ciao Lara!!! Ahimè anche io ho avuto esperienza col sutent:wall::wall::wall: Da quando nel giugno del 2012 mi hanno diagnosticato una massa di 7cm al rene sx con metastasi polmonari ,ossee alla colonna vertebrale e caso raro metastasi al cuoio capelluto!!! Considerata l'urgenza i medici hanno ritenuto di procedere immediatamente con la terapia farmacologica senza prendere in considerazione l'asportazione del rene visto che il danno oramai era stato fatto e che tutto sommato questo rene svolge ancora il proprio lavoro senza crearmi alcun problema vado avanti e domani finirò il 14° ciclo:-):-):-) Inizialmente sono stato sottoposto ad un ciclo di radioterapia per stabilizzare la situazione delle vertebre con un buon risultato e dopo 4 cicli di sutent ho avuto una riduzione di quasi il 30% della massa del rene e delle metastasi.Sono molto soddisfatto del lavoro che sta svolgendo il sutent nonostante gli effetti collaterali!!! La cosa che ti voglio raccomandare in questo momento è di pensare più a questi effetti a cui può andare incontro tua mamma che all'efficacia del farmaco (si valuterà in seguito) Dovrete monitorare i valori pressori che tendono ad alzarsi quelli tiroidei e un controllo della situazione cardiaca tutte cose che vanno aggiustate a poco a poco con l'assunzione di farmaci come antipertensivi ormoni tiroidei etc...etc... Altri problemi sono legati al sapore che scompare quasi del tutto per riprenderlo durante la pausa alle infiammazioni del cavo orale e alla sindrome mano piede!!! Basta comunque leggere il bugiadino del sutent per farsi una buona idea:-):-):-)

Felice di esserti d'aiuto ti mando un caloroso saluto :ciaociao::ciaociao:


Gino59

validan 03-23-2014 12:50 AM

Oggi alle 18,30 ho ricevuto la telefonata di Mirella che mi diceva che Nicola non era più con noi, è stato un colpo al cuore. E' veramente difficile immaginare il nostro Villaggio senza di Lui.... C'è una cosa che mi consola che mi darà la sensazione di averlo vicino, mi basterà entrare in questa Piazzetta e rileggere i suoi post con tutte le faccine, i suoi erano ricchissimi. E' stata la prima cosa che mi aveva colpito appena entrato in Piazzetta Sutent, non abbandoniamo la Piazzetta. Mirella sei stata veramente fortunata ad amare e condividere la tua vita con Nicola, un grosso abbraccio.
Antonio:ciaociao::-):-(;-):-P:-D:-[:-\=-O:-*> :o8-):-$:-!O:-):'(:-X:act::mm::wall::fiufiu::confused::nono::ok:

lucetta 03-23-2014 11:17 AM

Da quando ho letto la notizia provo solo una grande tristezza. Per Nicola una preghiera e un forte abbraccio a Mirella.

Akira86 03-23-2014 01:14 PM

Buongiorno a tutti!
Mi spiace se il mio precedente post vi sia sembrato un po' "pesante", ma mi sono trovato a scrivervi in un momento un po' triste (erano giorni che mio padre aveva una tosse fortissima e stizzosa e avevo paura che le metastasi al mediastino fossero aumentate). Per fortuna ora sta meglio e pare che la tosse sia quasi sparita.
Il cancro del rene è una patologia strana. Lo si scopre spesso quando non si hanno ancora sintomi e dà, nella maggior parte dei casi, metastasi in zone ben precise (polmoni, linfonodi ed ossa).
Mio padre ha già affrontato un cancro ai polmoni qualche anno fa e ne è uscito vincitore. Uno di quei pochi miracolati a cui è stato concesso il privilegio di poter vivere ancora senza troppe conseguenze dopo la scoperta di un cancro così brutto.
Proprio ora che è andato in pensione si ritrova un altro primario...bah...
In ogni caso non bisogna mai arrendersi, questo lo so. Infatti mi sono adoperato in una maniera assurda: ho fatto fare due esami istologici, ho sentito 5 luminari diversi (di cui forse un paio erano davvero validi), mi sono informato e ho letto di tutto (il fatto di essere ricercatore biomedico è sicuramente un vantaggio...una delle poche occasioni in cui credo nella mia laurea, vista la situazione di noi ricercatori in Italia! :-P ).
E' vero che un ambiente positivo aiuta moltissimo il malato oncologico, ma non voglio nemmeno abbassare la guardia. Cerco di stare attentissimo a qualsiasi sintomo strano e agli effetti secondari della terapia.
Si, perché proprio della terapia vorrei parlare: non del Sutent, visto che gli è stato sconsigliato a causa dei numerosi effetti secondari, ma del Votrient (Pazopanib).
Votrient è un farmaco approvato nel 2010 in Italia per trattamento del carcinoma renale e dei sarcomi dei tessuti molli; ad agosto è uscito un importante articolo sul New England Journal of Medicine in cui si comparava Sutent con Votrient nel trattamento del carcinoma renale metastatico. Il risultato è stato il seguente: Votrient non è inferiore a Sutent per quanto riguarda la PFS (sopravvivenza libera da progressione) e determina molti meno effetti collaterali.
Ora, questa terapia con il Votrient (800 mg al giorno) è effettivamente sopportabile, ma gli effetti secondari ci sono: astenia (moltissima), nausea (non sempre, soprattutto mattutina), pressione alta (gestibile con una semplice pasticca della pressione). Per il resto nulla di rilevante in più di 2 mesi di terapia continuativa (non ci sono pause come nel caso del Sutent).
Sul forum c'è qualcuno che ha provato questo farmaco? Come si sta trovando? Ha riscontrato dei benefici reali?
Grazie in anticipo
Gian Manrco

Cris58 03-24-2014 08:37 AM

Una preghiera per Nicola. Mirella ti abbraccio forte, sarà durissima, ma dobbiamo avere la certezza che da lassù i nostri uomini ci proteggono e ci danno la forza per andare avanti...
Cristina

lucetta 03-24-2014 09:03 AM

Un grande abbraccio a Sabrina e una preghiera per il tuo carissimo papà.

2525pet 03-24-2014 03:52 PM

TANTISSIMI AUGURI ADRIANA :act::act::act::act::act:

Al contempo, come è usuale nella vita dove gioie si alternano a dolori, ricordiamo Mariuccia, la mamma di Daniela Borghetti che ci ha lasciato ormai da 4 anni. Un abbraccio

lucetta 03-24-2014 05:31 PM

Augurissimissimi Adriana !!!:act::act::act:

bobo47 03-25-2014 09:54 AM

Auguri ad Adriana:ad multos annos!
Ma il Nicola è Tony 50?

Gino59 03-25-2014 01:44 PM

E' proprio lui!!! Caro Bobo:'(:'(:'(

lara 03-26-2014 06:23 PM

Ciao Gino!!!grazie ancora per tutte le delucidazioni!!!!attualmente mia mamma non ha grandi effetti collaterali,eccetto il valore della pressione che tende ad aumentare ma compensa gia'con la terapia antiipertensiva...certo è molto stanca e si tratta di una fase iniziale ma si procede con moderato ottimismo...la tua esperienza mi ha colpito,credo tu sia una persona veramente forte!!!a presto....un abbraccio:-)

Ciao Gianmarco...ti racconto brevemente del mio caso:nella valutazione precedente al Sutent è stato preso in considerazione il farmaco di cui parli per l'approccio terapeutico di mia mamma..carcinoma renale con secondarismi polmonari..ma il centro presso cui è seguita mi ha parlato di un 'efficacia leggermente minore.comunque si rivalutera'dopo alcuni cicli di Sutent a partire anche dal grado di effetti collaterali..un ciao.LARA

purpose 03-28-2014 09:11 AM

grazie tante per gli auguri!!!!!
Un abbraccio
Adriana

Alex70 04-03-2014 10:59 AM

TAC di Super Bruna
CRANIO: non si apprezzano lesioni focali in sede cerebrale e cerebellare. In asse le strutture della linea mediana
TORACE: persiste il difetto di riempimento endoluminale a carattere tromboembolico a carico del ramo principale dell'arteria polmonare di destra interessante anche il ramo lombare superiore. Concomita piccolo addensamento parenchimale a contatto con la pleura costale nel segmento posteriore LSD. Non falde di versamento pleuropericardio. Permane il linfonodo colliquato di circa 16 mm in sede sovraclaveare sinistra.
ADDOME PELVI: ridotto di dimensioni il nodulo ipervascolarizzato, in adiacenza delle clips chirurgiche, nelle dimensioni attuale di 17x8 mm vs 20x13 mm. Invariato il linfonodo in sede retrocavale. Nella norma il fegato, il pancreas, la milza, il rene ed il surrene sinistro. Sottilissima falda fluida nello scavo pelvico.
Non male, direi.
Daje SUTENT, continua così
Intanto ci sta associando una bellissima dieta vegetariana.
Felice io

xmarco 04-04-2014 06:47 PM

un caso complicato
 
ecco come mi hanno definito dopo che la tc eveva evidenziato un area di rimaneggiamento osseo alla VI costa dx,la scintigrafia è risultata totalmente negativa,cioè non ci sono lesioni,praticamente è immutata rispetto alla precedente del 2011.Nessun sintomo e analisi sostanzialmente nella norma
intanto continuo la terapia in attesa della prossima tc torace a fine mese per rivalutare il tutto.:-\:-\
un saluto a tutti

2525pet 04-04-2014 07:38 PM

Caro Marco, continuo a non capire la tua posizione. Nel dicembre 2012 ti hanno sospeso il sutent e qualsiasi terapia perchè eri in assenza di malattia; poi a gennaio 2014 hai fatto altra visita di controllo ed è emersa una lesione alla VI costa ma uguale a quella del 2011 e nessun'altro sintomo di malattia, giusto? Ma allora perchè hai ripreso il sutent?
Gianmarco mi pare che, essendo nell'ambiente medico, ti sia comportato perfettamente con tuo padre; forse un pochino esagerato.... troppi consulti medici e troppi esami istologici (se qualcuno avesse detto il contrario degli altri cosa avresti fatto? testa o croce o propendevi per la maggioranza?). In certe occasioni è giusto fare una buona "ricerca di mercato" al fine di trovare il meglio, sia come centro che come oncologo, ma una volta fatta la scelta bisogna fermarsi ed affidarsi con fiducia completa al medico.:-X C'era qualcun'altro che usava il Votrient, era Luigi il marito di Cristina (Cris58) che purtroppo ci ha lasciato a ottobre scorso... prova a contattarla.:ok:

PAOLA75 04-05-2014 08:51 PM

Ciao a tutti! Mi chiamo Paola è la prima volta che scrivo anche se da un po' vi seguo. Sono sicura che voi riuscirete a capire perfettamente la disperazione che provo per quello che sta succedendo a mio papà. Tutto è iniziato a febbraio 2013 quando ha dovuto subire una nefrectomia totale sx a causa di un carcinoma renale a cellule chiare dall'istologico però sembrava che la situazione non fosse stata così terribile tanto che per i medici non era stato necessario eseguire alcuna terapia papà avrebbe dovuto sottoporsi solamente a dei controlli periodici. Inutile dirlo ci siamo sentiti tutti più sollevati quella brutta storia sembrava potesse essere archiviata. Non era così a novembre dello stesso anno facendo i raggi al torace una terribile scoperta poi confermata anche dalla tac lesioni nodulari presenti su entrambi i polmoni l'incubo era ritornato peggio di prima. Da febbraio 2014 papà ha iniziato terapia a lui però gli oncologi hanno prescritto il votrient. Qualcuno di voi ha avuto esperienze con questo farmaco sugli effetti collaterali e ancor più sulla sua efficacia? Grazie a tutti!

xmarco 04-07-2014 03:26 PM

x2525 la lesione è apparsa con la tc senza contrasto del 01 2014,però la scinty del 02 2014 è negativa totalmente,da questo nascono i dubbi
saluto e ringrazio per l'interessamento

Akira86 04-07-2014 09:13 PM

Quote:

Originariamente inviata da 2525pet (Messaggio 40645)
Gianmarco mi pare che, essendo nell'ambiente medico, ti sia comportato perfettamente con tuo padre; forse un pochino esagerato.... troppi consulti medici e troppi esami istologici (se qualcuno avesse detto il contrario degli altri cosa avresti fatto? testa o croce o propendevi per la maggioranza?). In certe occasioni è giusto fare una buona "ricerca di mercato" al fine di trovare il meglio, sia come centro che come oncologo, ma una volta fatta la scelta bisogna fermarsi ed affidarsi con fiducia completa al medico.:-X C'era qualcun'altro che usava il Votrient, era Luigi il marito di Cristina (Cris58) che purtroppo ci ha lasciato a ottobre scorso... prova a contattarla.:ok:

Non è stata questione di esagerazione, ma proprio perché sono nell'ambiente medico so come vanno prese certe situazioni...e so anche che ci si può fidare di un medico su cinque. Il mio non è eccesso di zelo, solo necessità di trovare qualcuno che davvero ne sappia. Collaboro continuamente con medici (per lo più pediatri) e ho partecipato anche a progetti relativi allo studio di tumori rari in età infantile: quando si ha il sospetto di un tumore raro (nel caso di mio padre stiamo parlando di un tumore con una frequenza minore dell'1%) è necessaria una conferma mediante altro esame istologico. Inoltre il tumore che inizialmente gli avevano diagnisticato è molto aggressivo e la prognosi è di 6 mesi. Detto ciò, non mi metto nelle mani del primo ciarlatano che nella sua vita, probabilmente, non avrà mai nemmeno trattato un carcinoma papillare o dei dotti collettori


Per PAOLA75: mio padre è in cura da gennaio con il votrient...ho scritto la settimana un post proprio qui su questo farmaco. In ogni caso il 17 mio padre farà la tc di controllo e vedremo come precede...

PAOLA75 04-07-2014 10:46 PM

Per Gianmarco grz ho letto i tuoi precedenti post ti chiedo un'informazione tuo papà oltre ad una pesante astenia, nausea e pressione alta ha mai provato alterazione del gusto e fastidiosi dolori allo stomaco e dalla parte del fegato? Scusa per la domanda ma sono davvero molto preoccupata per mio papà le prime settimane la cura era abbastanza sopportabile ma negli ultimi gg i disturbi sono aumentati e sono terrorizzata all'idea che la situazione peggiori e non riesca più a proseguirla per lui l'appuntamento con la tc di controllo è ai primi di maggio...

Akira86 04-08-2014 12:06 AM

Paola, oltre ai fastidi che ho precedentemente menzionato, mio padre ha riportato anche un discreto aumento dei valori delle transaminasi epatiche. Il votrient è notoriamente un farmaco che fa aumentare i valori epatici, quindi, chi è sottoposto a tale terapia, deve essere costantemente controllato a livello di analisi del sangue (mio padre ne ha fatte già 4 da quando ha iniziato, o forse 5). Come sono i livelli di tuo padre? Devi controllare i valori delle transaminasi ALT. La settimana scorsa, per rimediare al problema, ha fatto delle iniezioni di TAD600 e ora i valori sono tornati normali.
Le alterazioni del gusti ci sono, non sempre, ma ci sono. Dolori allo stomaco non ne manifesta, ma il votrient dà facilmente diarrea e dolori addominali.

Gino59 04-08-2014 08:17 PM

Ciao PAOLA A malincuore ti do il benvenuto in questo forum che noi frequentatori chiamiamo piazzetta!!! Sicuramente avrai avuto modo di leggere nei vari post le storie di ognuno di noi:-):-):-) e per questo penso che l'ansia che inizialmente ti ha preso nel momento in cui hai saputo della malattia di tuo papà sia un pò diminuita. Quello che è successo a tuo papà è la classica evoluzione del ka renale, che colpisce la maggior parte delle persone come noi :-(:-(:-( Il tumore del rene infatti quasi sempre dà metastasi polmonari o ossee ma non per questo ti devi convincere che è tutto compromesso. Oggi grazie ai farmaci come il sutent e il votrient di ultima generazione si riesce a stabilizzare la malattia e ad andare avanti speranzosi in un futuro quanto più lungo possibile anche se con regimi di vita qualitativamente diversi rispetto a prima per gli effetti collaterali dovuto ai farmaci!!! :wall::wall::wall:Ma di necessità bisogna far virtù e ci si abitua a tutto :-D:-D:-D L'importante è andare avanti e lottare pensando positivamente e con ottimismo :ok::ok::ok:
In bocca al lupo per papà!!! Chiedi qualunque cosa ci sarà sempre uno del gruppo che ti sarà di aiuto con delle risposte e ti aiuterà ad affrontare con la mente più serena e tranquilla questa situazione :ciaociao::ciaociao::ciaociao:


Un abbraccio Gino

Cris58 04-09-2014 09:20 AM

Buongiorno a tutti! A chi chiedeva notizie per effetti Votrient, attenzione alle aritmie! Sono arrivate puntuali il secondo mese di assunzione e hanno richiesto due accessi al pronto soccorso e la proposta di assunzione di coumadin alla quale l'oncologa si è opposta, sostituendolo con cardioaspirina. Inoltre si era alzata anche la pressione, da controllare giornalmente, ma era già in terapia... Questo e tutto... In bocca al lupo a tutti e tenete botta, ho visto che alcuni buoni risultati sono arrivati, finalmente!
Un abbraccio, Cristina

PAOLA75 04-09-2014 08:32 PM

Grazie a tutti per l'aiuto che mi state dando.
Gino come hai detto giustamente tu la terribile ansia provata nel momento in cui ho saputo dell'evoluzione della malattia di papà ora si è un pò placata anche perchè è il momento di combattere come si può questa battaglia. Grazie per le tue parole!!!
Gianmarco papà da quando ha iniziato la cura fa circa ogni 15 gg gli esami del sangue per controllare emocromo e funzionalità epatiche finora grz al cielo sono nella norma giusto domani si andrà in ospedale per nuovo controllo.
Cristina ti ringrazio per informazioni.
Un abbraccio a tutti!


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