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-   -   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? (https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html)

giuseppe61 04-17-2014 01:32 PM

ho fatto la tac e pare che i risultati sono buoni qualche cosa è dinimuita.un saluto a tutti e un saluti a tutti

bobo47 04-17-2014 06:49 PM

Piazzetta silenziosa e poco frequentata in questi ultimi tempi!!!Comunque auguro a tutti una Buona Pasqua:-)

savinoB 04-17-2014 09:34 PM

ciao a tutti della piazza o fatto la tac e visita tutto ok allinfuri di due micro noduli sul polmone sin. voleva diminuire . da 37,5 a25 , cia ripensato e a dato 2 e uno di riposo . 2 e una riposo , e poi vedremo auguri di buona pasqua a tytti savino

e.orso 04-20-2014 10:24 AM

Ciao Savino, sono contento per gli esiti della tua tac.
Colgo l' occasione per fare a te e a tutti i frequentatori della piazzetta gli auguri di Buona Pasqua.
Un abbraccio a tutti Emilio. :-)

Gino59 04-20-2014 10:34 AM

Rivolgo un augurio di una Serena Pasqua a tutti i compagni di viaggio e ai propri familiari... Un pensiero particolare va a coloro che ci hanno lasciato e che dall'alto ci seguono e ci aiutano ad andare avanti...

bobo47 04-22-2014 06:12 PM

Oggi visita oncologica:proseguimento terapia a 25.00 con tac a fine Maggio.
Un saluto a tutti

riccardo54 04-23-2014 09:03 PM

sutent
 
ho scoperto oggi questa discussione ed entro subito con la mia esperienza.il 2 gennaio ho subito un intervento di nefrectomia radicale rene destro. intervento riuscitissimo ma metastasi ai polmoni. terapia Sutent, 4 settimane + 2 di stop. effetti collaterali quasi devastanti. secondo ciclo 2 settimane + 1 di fermo, ma è lo stesso. sarà sempre così? confesso che dall'euforia iniziale mi sento un poco abbattuto. spero ci sia qualcuno che possa darmi buone notizie in proposito. grazie e ciao a tutti

savinoB 04-23-2014 09:41 PM

caro riccardo ilnome ricorda qualcuno che era forte.il primo e devastante va rivisto l'alimentazione.e un po migliora ma i risultati arrivono ,dopo 3 cicli da 50 i noduli si sono sciolti fra pancreas curva dello stomaco e polmone e rimasta due micro al polmone e passato 37 mg.non mollare savino

xmarco 04-24-2014 01:39 PM

cerca di resistere,anch'io ho avuto effetti pesanti,ma il farmaco ha funzionato bene,non mollare

bobo47 04-24-2014 06:18 PM

xriccardo
 
Se gli effetti collaterali sono così devastanti chiedi all'oncologo la possibilità di passare a 37.50 terapia utilizzata dalla maggior parte dei frequentanti la piazza e che da risultati soddisfacenti e una qualità di vita più accettabile.Auguri e un saluto a tuttix

riccardo54 04-24-2014 06:51 PM

grazie savino, sapevo di trovare chi mi poteva aiutare. terrò duro.
bobo, purtroppo per adesso non è possibile cambiare il dosaggio vedremo più avanti. grazie ciao a tutti

Gino59 04-24-2014 09:36 PM

Ciao RICCARDO 54 Benvenuto nel forum!!! Se avrai letto qualcosa dei vecchi messaggi ti sarai reso conto perfettamente che di problemi col sutent chi più chi meno ne abbiamo avuti tutti:'(:'(:'( L'andare avanti col farmaco sappi comunque che non dipende dal tuo grado di sopportazione degli effetti collaterali ma dalla capacità del tuo organismo di superare i vari problemi che si presentano ad ogni ciclo. L'oncologo sicuramente è la persona in grado di dire quanto ci sia di devastante e sicuramente di fronte a problemi importanti sospenderebbe il ciclo. Personalmente durante il primo ciclo io ho dovuto interrompere il farmaco al 23° giorno per una fortissima stomatite herpetica che mi incendiò dalla bocca fino al buco del culo> :o> :o> :o Solo dopo aver risolto questo problema mi fecero riprendere col sutent. Riccardo raccontaci meglio la tua storia se ti va puoi anche dirci da quale posto scrivi e chi ti segue. Se vuoi dei consigli facci sapere meglio quali problemi ti sta procurando il sutent di tanto devastante. Ti auguro di poter continuare con questo farmaco perchè sicuramente potrai ottenere buoni risultati!!!:ok::ok::ok:

Sempre disponibile GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

riccardo54 04-25-2014 12:52 AM

ciao gino grazie di cuore per le tue parole. io sono a roma e sono seguito dai medici di oncologia A del regina elena (ifo). loro sono davvero umani e cercano di aiutarmi a superare nel migliore dei modi questa prima fase. ho definito devastante la mia spossatezza accompagnata da dolori in particolare alle articolazioni e alla muscolatura in generale, fino al punto che non riesco a stare in piedi. naturalmente diarrea, bocca e gola infiammate, mancanza dei sapori, mani screpolate e la cosa che non capisco è come mi sia tornato il dolore alle spalle che ho operato di cuffia dei rotatori e ai tendini d'achille che non mi permettono di camminare. devo dire con sincerità che la mia soglia del dolore, messa a dura prova,si è abbassata notevolmente e quindi me ne faccio una colpa. comunque, questa discussione con persone che condividono la mia malattia, mi sta già aiutando. oggi ho fatto il prelievo e lunedi 28 vado al controllo vediamo.... grazie a tutti amici a presto

Gino59 04-26-2014 11:43 AM

Ciao RICCARDO Leggo da quanto descrivi che la tua situazione non è poi così devastante!!!:-):-):-) E' la classica sintomatologia del sutentino ovvero dolori muscolari,articolari percepiti maggiormente magari in questa fase di cambio stagione. Per la diarrea ti puoi iscrivere al club dei collaudatori di cessi di cui fanno già parte parecchi nostri amici del gruppo:-D:-D:-D Scherzi a parte ti ripeto che è tutto da collegare al sutent compreso pure il discorso infiammatorio del cavo orale e la perdita del gusto, cose che ti abituerai a gestire nel corso dei cicli successivi e che diminuiranno di intensità quando il tuo organismo comincerà ad abituarsi al farmaco. Per le mani ti consiglio di usare tantissima crema idratante così come per i piedi perchè sicuramente sei già preso dalla sindrome mano piede che rende anche fastidiosissimo il camminare con la possibile infiammazione dei tendini che già avverti dovuto alla cattiva deambulazione. Se non hai eseguito una scintigrafia ossea ti consiglio di farla per vedere la situazione dell'apparato scheletrico.


Saluti Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

riccardo54 04-26-2014 12:55 PM

ciao gino, grazie ancora per i tuoi consigli. mi sembra di capire che sei un veterano del sutent. se tutto andrà bene a settembre tornerò dalle tue parti e precisamente a donnalucata, chissà, magari possiamo incontrarci. sono 6 giorni con oggi che ho smesso di prendere la pillola e va' un pochino meglio. da lunedì ricomincio vedremo. io soffro di tendinite e con la cura si acutizza, dirò ai medici della scintigrafia grazie.
un caro saluto e grazie ancora.

Gino59 04-26-2014 05:09 PM

No Riccardo!!! Veterano non direi proprio ci sono tanti altri amici che fanno parte del forum da diversi anni prima che arrivassi io che hanno molta più esperienza di me e che ti potranno aiutare e consigliarti sicuramente meglio di me:-):-):-) Io sono entrato nel forum da un anno e mezzo e mi porto il tumore dal luglio del 2012 dopo che mi diagnosticarono un nodulo di 7 cm. al rene sx. Dall'agosto del 2012 sono in terapia col sutent e domani sera sono comincio l'ultima settimana del 15°ciclo;-);-);-) come vedi è una guerra che la si può combattere basta avere convinzione e determinazione e soprattutto tanta ma tanta fortuna!!! Dicendo che tornerai dalle mie parti significa che sei stato già nella mia zona,conosci qualcuno del posto o sei stato in vacanza??? Se verrai sarò lieto di incontrarti nel forum spesso, oltre all'amicizia virtuale nasce anche un rapporto di amicizia vera rafforzata dalla patologia.:ok::ok::ok:


Un abbraccio Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 04-26-2014 07:40 PM

Eccomi qui, col capo cosparso di cenere (anche se non è febbraio) a raccogliere il pacato e gentilissimo invito a comparire di Gino. A causa di notizie ed eventi che mi hanno parecchio sconvolto in questo ultimo mese, sono oltre 20 gg che non mi affaccio in piazzetta e facendo ciò ho perso l'opportunità di conoscere tanti nuovi amici e, cosa più grave, ho contravvenuto ad una regola che io stesso avevo quasi "imposto" a tutti: continuare a scrivere qui sul forum, non abbandonare la piazzetta perchè ci cerca notizie su internet è qui che approda.... Chiedo scusa a tutti, specialmente ai nuovi argonauti. Ora vado a dire due parole un pò così, a casaccio in quanto non sono in grado di ricordare tutte le vostre storie se non a grandi linee. Poi sarà mia cura rileggere tutto ed andare più nello specifico. Sono molto contento dei buoni risultati ottenuti da Giuseppe, Bobo e Savino. Ottenere delle tac soddisfacenti costituisce sempre una marcia in più per il prosieguo della terapia. A Riccardo voglio purtroppo dire che la terapia è questa. E' nata per cronicizzare il tumore, NON per guarirlo. Dovrai convivere con la terapia a vita, altrettanto con i sintomi che ogni ciclo saranno diversi: più o meno intensi; alcuni spariranno altri si aggiungeranno> :o> :o Giusto per farmi conoscere, graziandovi dalla letteura di non so quante pagine a ritroso, in breve racconto di me. 04/2000 nefrectomia/surrenectomia radicale sx. Dal 2000 alla fine 2001 chemioterapia tradizionale dopo una breve sperimentazione con immunoterapia. Tutto inutile, le metastasi ai polmoni e fegato proliferavano comunque! Giugno 2002 trapianto di cellule ematopoietiche (generazione di un nuovo sistema immunitario) presso S.Raffaele di Milano. Da febbraio 2003 remissione completa. Gennaio 2008 comparsa di meta ai polmoni e ostruzione del bronco sup. sx. Operato con ansatermica il bronco, a giugno comincio sutent. I 50 mg li sopporto solo per 15 gg dipodiche passo a 37,5. Tra alti e bassi, riduzioni ed aumento in dimensione e nr. delle meta vado avanti per 6 anni!! A gennaio scorso, con una riduzione quasi totale delle meta, l'oncologo parla di remissione, sospendo per 4 mesi ogni terapia. Il 21 maggio tac di rivalutazione ed il successivo 6/6 visita..... Questo è quanto. Nel frattempo, in questi 6 anni? Ho perso dai 16 agli attuali 12 kg; ho modificato completamente il mio stile di vita abbandonando la palestra, la bicicletta e tante altre attività (questo è il primo anno che rifaccio l'orto, speriamo di poterlo portare a termine). La pressione ha avuto periodi di ipervalori ma da alcuni anni si è assestata a valori accettabili. Nel 2009 la titoide ha deciso di andare in ferie perenni perchè non sopportava più il sutent; sono stato rioperato al bronco sup. sx con radioterapia, alla fine lo hanno abbrustolito completamente (muoia Sansone con tutti i Filistei!!) per cui sono entrato nel programma di protezione di pneumologia con 3 broncoscopie all'anno. Nel 2012 ho avuto l'asportazione del surrene superstite dx e del testicolo dx. Il mese scorso mi hanno asportato un basilioma (tumore della pelle) residuo della radio.....
Un grande amico diceva: "testa bassa e coltello tra i denti!" Avanti ragazzi, la lotta è dura ma prorio quandi si fa dura i DURI cominciano a lottare!!
PS: grazie Gino!

riccardo54 04-26-2014 08:46 PM

gino e 2525pet vi prometto che non mi lamenterò più delle conseguenze del sutent, dopo le vostre esperienze. devo dire che questo forum mi ha ridato tanta forza e quindi riprendo a combattere. gino sono stato per 3 anni consecutivi a donnalucata 2008/9/10, presso una villa sul mare divisa in mini appartamenti dove ci sono delle serre, in contrada filippa. ciao a tutti di cuore e a presto.

e.orso 04-27-2014 02:04 PM

Ciao Riccardo, benvenuto nel forum anche da parte mia.Assumo il Sutent da Aprile 2011 con ottimi risultati già dopo i primi cicli (se vuoi rileggere la mia storia completa la trovi a pagina 808) ma anche per me i primi mesi sono stati con effetti collaterali devastanti(riflessi rallentati e divieto di guidare, vomito frequente ed improvviso, inappetenza con perdita di 12 kg in 4 mesi,secchezza al naso con frequenti epistassi ecc. ecc.).Sono passato poi da 50 a 37,5 mg e a 2 settimane di cura e 1 di pausa e dopo un periodo di assestamento gli effetti collaterali si sono attenuati notevolmente e ad oggi (ho appena iniziato il quarto anno di Sutent) gli esami hanno sempre evidenziato una situazione stabile(a volte, per farmi male, mi chiedo se avessi potuto continuare con i 50 mg che risultati avrei ottenuto, magari migliori..).Tieni presente che ci sono effetti collaterali spesso comuni ma ognuno reagisce a suo modo, io ad esempio non ho mai avuto grossi problemi di diarrea ma, soprattutto quando assumevo i 50 mg, ho sofferto tantissimo di stitichezza.Alcuni accorgimenti nel tempo per attenuare gli effetti collaterali sono stati assumere il Sutent non al mattino ma alla sera prima di coricarmi (appreso nel forum :)), assumere Zofran al posto del Plasil (non aveva nessun effetto) per il vomito, una compressa di Omeoprazolo al mattino per l' infiammazione all' esofago (ha funzionato benissimo).
Gino, anche io sono stato l' anno scorso a inizio Settembre dalle tue parti (Marina di Modica), era la prima volta in Sicilia e mi sono trovato benissimo.
Non ho ancora programmato l' estate ma chissà,non escludo di tornarci...8-)

Un abbraccio a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

riccardo54 04-30-2014 09:09 PM

da lunedì scorso ho ripreso il sutent dopo una settimana di stop. ho seguito il consiglio di passare alla sera e devo dire che dopo tre giorni, trovo che la mia situazione sta migliorando. sono riuscito a stare fuori casa tutto il giorno, cosa che non mi riusciva da parecchio. speriamo che continui così, sperando di non tornare a quella maledetta spossatezza che avevo prima. più avanti vedremo gli altri problemi, ma questo era quello che mi opprimeva di più. sono due notti che ho ripreso a dormire meglio e questo sicuramente aiuta.
buon primo maggio, ciao a tutti.

2525pet 04-30-2014 11:55 PM

Ciao Riccardo. In effetti prendere il sutent la sera, prima di andare a letto, non ha nessun fondamento scientifico. E' una trovata empirica fatta da un nostro carissimo predecessore Alberto (Albonf). Si basa sul fatto che si è notato che i principali effetti collaterali si manifestano alcune ore dopo l'assunzione delle pastiglie. Allora perchè non prenderle prima di andare a letto in modo tale che gli effetti si scatenino durante la notte mentre si dorme? Sembra funzionare!:fiufiu:

2525pet 05-01-2014 12:17 PM

A Paolina ed Edo tantissimi auguri di Buon Anniversario..... continuate così e mi raggiungerete (prima o poi......):ok:

savinoB 05-01-2014 09:50 PM

carissimi fortunelli.io lo prendo sempre la sera all'inzio della cena e mi sembra che va i risultati li da ,gli effetti se li fs tutti vrso la fine del ciclo cio lo stomaco un indurimento e bruciori a gogo saluti a tutti savino

riccardo54 05-05-2014 01:25 PM

ciao a tutti, mi sono illuso un po'. sono tornati tutti i sintomi con in più un'infiammazione ai genitali che non mi fa' neanche camminare. la cute della testa e della fronte completamente rossa e dolente, mercoledì ho la visita con il dermatologo, vedremo. comunque non mollo anzi sarò ancora più forte.
un caro saluto a tutti.

Gino59 05-06-2014 01:25 PM

Ciao RICCARDO.La tua non è stata una illusione ma la semplice realtà!!! Purtroppo il sutent riprende ad ogni ciclo a manifestare i sui effetti come una sorta di elastico che allarga e stringe la solita sintomatologia e talvolta aggiundendo nuovi sintomi come è successo nel tuo caso per l'arrossamento alle parti intime:-(:-(:-( ma ti assicuro che è tutto nella normalità del farmaco. Anche a me è successo questo in maniera lieve e grazie ai consigli degli amici di utilizzare la crema pasta fissan (quella per il culetto dei neonati) ho risolto il problema.Per il problema alla fronte e al cuoio capelluto ti chiedo:ti sei esposto troppo al sole in questi giorni??? Se per caso lo avessi fatto cerca di evitarlo in seguito o quantomeno ungiti di creme protettive e cercare di evitare l'esposizione nelle ore più calde, così come si fa per i neonati. La pelle dei sutentini diventa delicata come quella dei lattanti e per questo ti consiglio di utilizzare molta crema idratante e nutrirla nel miglior modo!!! Oggi io sono al primo giorno di pausa dopo il 15° ciclo e sto cominciando a riprendermi, mi ritrovo con il pollice e l'indice della mano sx che perdono pezzi di pelle indurita così come quelli dei piedi!!! Uno dei problemi più grossi per me è sempre stata la sindrome mano-piede che puntualmente si presenta e poi scompare e poi ricompare... Come vedi durante la pausa c'è la speranza di stare bene e riprendersi per pensare al ciclo successivo e andare avanti!!! Leggo con piacere che sei venuto per tre anni consecutivi a villeggiare a Filippa nel caso dovessi tornare mi farebbe piacere incontrarti e conoscerti. Per gli amici del forum esiste anche il gruppo "Villaggio della speranza" su fb che permette di dialogare in modo più veloce. Essendo un gruppo segreto per accedervi bisogna essere iscritti dall'amministratore che è 2525pet. Richiedi l'amicizia a Gianfranco Pettinao facendoti riconoscere e lui penserà ad iscriverti

Saluti gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

riccardo54 05-06-2014 04:02 PM

ciao Gino, grazie ancora delle tue parole che mi aiutano moltissimo.
quasi sicuramente vengo a settembre, quindi sarà un piacere conoscerti. ciao

dimenticavo, io non sono iscritto a fb.

2525pet 05-07-2014 07:26 PM

Ciao a tutti:ciaociao::ciaociao: Oramai la mia pausa è agli sgoccioli > :o> :o Il 21 ho la tac ed il 26 la visita di controllo. Questi 4 mesi sono volati! Non che mi sia fatto mancare le mie solite bronchiti: una a febbraio ed una a ad aprile che è ancora in corso nonostante un ciclo di antibiotico e cortisone....... Caro Gino, giusto per consolarti: i miei piedi hanno smesso di spellarsi solo da una settimana circa!!!!! Buona pausa a tutti e buon proseguimento a chi è in ciclo....
:ok::ok:

Gino59 05-07-2014 08:34 PM

CiaoFRANCO Ti auguro di ottenere degli ottimi risultati per la tac di giorno 21 e di continuare con la pausa :-):-)
Dopo la visita magari questa volta avrai una pausa di otto mesi!!!:ok::ok::ok:
Se i tuoi piedi continuano a spellarsi dopo questa lunga pausa... Mi metto l'animo in pace!!!:wall::wall::wall:

Un abbraccio GINO

Giulietta 05-10-2014 08:36 PM

Buonasera a tutti.. E' più di un mese che vi sto seguendo!! Mi chiamo Giulia, ho quasi 21 anni.. Ad ottobre sono stata operata d'urgenza x un carcinoma renale papillare di tipo 2 al rene sx di 10 cm al IV stadio con linfonodi sull'aorta con metastasi.. A dicembre ho iniziato la terapia con l'interferone, ma dopo 3 mesi e mezzo dall'inizio, tramite la tac di controllo è venuta fuori una recidiva di malattia a livello linfonodale.. Così ho dovuto iniziare il Sutent 50 mg anch'io.. Ora sono al primo ciclo, mancano 2 giorni alla fine della quarta settimana.. Gli effetti devo dire che x ora non li ho avuti, tranne qualche vescichetta fastidiosa sotto i piedi, x il resto tutto ok. La trovo una cosa bellissima condividere le nostre esperienze x darci forza a vicenda... Un abbraccio!!

purpose 05-11-2014 05:27 PM

Carissima Giulia, credevo che il primato della giovane eta' fosse di Jessica, una nostra cara compagna di sventura, ma tu, con i tuoi 21 anni l'hai battuta. Il carcinoma renale sta' ormai oltrepassando i parametri statistici, purtroppo!!! Che dire.... vorrei che tu fossi su un forum di musica, letteratura o chiacchiere varie, piuttosto che qui. Ti troverai comunque bene, siamo in tanti che combattiamo a denti stretti. Meno male che gli effetti collaterali non si sono fatti sentire in modo evidente. Il Sutent e' un farmaci piuttosto efficace, per cui puoi ben sperare.
Purtroppo il forum e' meno frequentato di una volta, perché' e' stato creato un gruppo su Facebook e troviamo più' comodo comunicare li' anche perché' e' un gruppo segreto e chiuso, per cui c'e' anche meno visibilità'.
Ti faccio tanti auguri e ti abbraccio.
Adriana

Gino59 05-11-2014 06:38 PM

Ciao GIULIA Non riesco proprio a darti il benvenuto in questo forum!!! :nono::nono::nono:Ti direi piuttosto che cavolo ci fai qua? Come mai non stai su uno dei tanti social network per voi giovani che esistono in rete? Leggendo il tuo post ho pensato all'inizio ecco arrivata un'altra dolce figlia che si preoccupa del papà o della mamma!!! Mai e poi mai avrei potuto pensare che eri invece la diretta interessata =-O=-O=-O Vedo che il maledetto ultimamente predilige carni fresche di gioventù e non si accontenta di colpire gli over negli anni. Cara Giulia come ti ha scritto Adriana (purpose) hai battuto il triste primato che era della nostra amata Jessica. Pazienza facciomocene una ragione!!! Scusami per la sfuriata!!! Accetta ora un ben arrivata di cuore tra noi da parte mia :-):-):-) Vedrai che ti troverai bene e scambiare opinioni con noi ti aiuterà moltissimo a non sentirti sola per affrontare questa dura lotta che sicuramente vinceremo!!! Raccontaci un pò di te della tua storia, del posto da dove scrivi,dove sei stata presa in cura e di tutto quello che ti fa piacere condividere con noi.
Chiedi qualunque tipo di informazione,consigli e aiuto quando ne hai bisogno nel forum si arriva anche per questo!!! Ci saranno tantissimi amici che ti risponderanno e faranno di tutto per non farti sentire sola!!! Ti auguro di andare avanti con tanta determinazione col motto del nostro caro amico Nicola: Maiiiiii mollare capo chino e coltello fra i denti:wall::wall::wall:

Un grandissimo abbraccio GINO:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

e.orso 05-11-2014 10:24 PM

Ciao Giulia, un benvenuto nel forum anche da parte mia. E' sempre difficilissimo, se non impossibile, farsi una ragione della malattia, ma alla tua età no, non dovrebbe proprio capitare una cosa simile:wall:. Anche io ho fatto mio il motto ricordato da Gino: Maiiiiii mollare capo chino e coltello fra i denti. E aggiungo che non ho nessuna intenzione di darla vinta alla "bestia" prima del dovuto, e cioè, nonostante la malattia e compatibilmente con le possibilità fisiche ed, ahimè, anche economiche, cerco di prendermi qualche bella soddisfazione e, quando ci riesco, le gusto molto di più di quando ero "sano".
Un grande abbraccio anche da parte mia.
A presto Emilio :ciaociao:

anna1960 05-12-2014 02:25 PM

ciao Giulia benvenuta fra noi anche se, come hanno detto gli altri, ti avrei preferita in altri forum. Quando ho letto la tua età francamente ho pensato ad un errore dattilografico, invece.... qui comunque sei nel posto giusto per avere notizie e soprattutto per avere sostegno dalle persone che ne fanno parte da tanto tempo!!! quindi come diceva Nicola ed anche mio marito: coltello in mezzo ai denti e pedalare!!!
un abbraccio

Giulietta 05-12-2014 02:51 PM

Grazie a tutti voi per questo caloroso benvenuto! Io abito in provincia di Roma e sono seguita nell'istituto dermatologico dell'Immacolata (IDI) a Roma.. Tutto é iniziato nel 2008 dopo una banale caduta con il motorino. Al pronto soccorso mi fecero un'ecografia all'addome e da li si accorsero di una piccola ciste nel rene.. Da quel giorno l'ho tenuta sempre sotto controllo ed è sempre continuata a crescere fino al 2012 che era arrivata a 6,5 cm.. Poi sono rimasta incinta e non ho fatto più controlli.. Durante l'ottavo mese di gestazione ho avuto dei dolori lancinanti al fianco che tutti hanno scambiato x delle semplici coliche renali che durante la gravidanza ci possono stare.. Poi i dolori sono scomparsi.. A dieci mesi dal parto vado a fare il solito controllo ecografico e li si accorgono che la ciste aveva cambiato aspetto e dovevo fare immediatamente una tac.. Fatta la tac il giorno dopo mi chiamano e mi dicono che dovevo essere operata il prima possibile perchè la cosa era grave..Così 4 giorni dopo sono stata operata.. Mi posso reputare molto fortunata perchè se non fosse stata x quella stupida caduta sicuramente non me ne sarei mai accorta.. Per fortuna ho un marito fantastico e una famiglia che mi sostiene e mi aiuta in tutto.. Poi soprattutto ho lui.. il mio piccolo amore che mi da una forza incredibile, senza di lui non so come avrei reagito.. Non mollerò mai, ce la metterò tutta! Un abbraccio a tutti :)

Gino59 05-12-2014 09:43 PM

Caspiterina GIULIA!!! Mi ero fatto l'idea che fossi una ragazza figlia di famiglia invece ti presenti da mamma con i tuoi 21 anni!!! Complimenti come ti invidio te lo dice uno che purtroppo è diventato papà a 40 anni (potessi tornare indietro quante cose rivedrei della mia vita!!!) Sicuramente il tuo piccolino sarà il valore aggiunto in questa battaglia che ti vedrà vittoriosa!!!

Un saluto GINO

bobo47 05-13-2014 04:05 PM

INVITO
 
Un incoraggamento a Giulia;è dura ma si può fare a combattere il male.
Un invito ai"villeggianti" a scendere più spesso in Piazzetta il luogo più idoneo per mettere a confronto le esperienze sulle terapie seguite e gli eventuali successi o effetti collaterali ed essere di utilità a chi cerca una speranza attraverso la rete.Un saluto

riccardo54 05-13-2014 05:18 PM

ciao amici, un saluto a giulia. settimana senza sutent, spero di migliorare in questo breve tempo. come già vi ho detto, prendondo la pillola la sera sembra vada meglio con la stanchezza, ma penso di tornare a 4+2 anzichè 2+1. ho notato che con una settimana di stop non ho trovato miglioramento.
ciao a tutti

anna1960 05-13-2014 05:33 PM

ciao Giulia complimenti per il tuo bambino... anche mio marito è in cura all'IDI di Roma, ci troviamo molto bene... un abbraccio

e.orso 05-13-2014 06:58 PM

Ciao a tutti. Riccardo mi spiace che tu non abbia avuto miglioramenti per gli effetti collaterali. Per quanto mi riguarda giovedì scorso visita di controllo, esami del sangue con esiti invariati, anzi si sono abbassati i valori di colesterolo e trigliceridi anche se sono ancora sopra ai limiti. Unico neo la pressione minima che rimane sopra i limiti (prescritto monitoraggio pressorio 24 ore) Ho ripreso la cura e si sono puntualmente ripresentati modifica del gusto, stanchezza e vesciche sotto il piede destro. Comunque avanti aspettando la prossima pausa :) . Un abbraccio Emilio

Giulietta 05-14-2014 05:49 PM

Ciao a tutti!!! Anna anche io mi trovo molto bene :) Sicuramente qualche giorno ci incontreremo anche!! Volevo chedervi se avete riscontrato qualche cambiamento riguardo i vostri capelli.. A me per esempio ne stanno cadendo tantissimi..
Un abbraccio!!!


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