Ciao franco, condivido il tuo buon umore e quella leggera follia dell'esistere al di sopra delle ineluttabilità e delle cose che arrivano senza bussare la porta. Io assumo l'ascorbato di potassio della nike ck che contiene anche bicarbonato di potassio importante per la basificazione;non mi faccio mancare la curcumina in cp la mattina ed anche la curcuma in polvere che assumo dopo cena con una spolverata di pepe (un cucchiaino abbondante disciolto in acqua). Esperimenti di laboratorio sembra che abbiano dimostrato -sia pure solo in vitro- che la curcuma allontana le resistenze alla cura del sutent. Per questo motivo ho imparato ad utilizzarla anche in cucina per esempio preparo un ottimo risotto alla curcuma. Prendo anche acido linoleico e esteri etilici di grassi polinsaturi. Fatico un po' tra tutte queste cp e non sono proprio costante nell'assunzione. Faccio un po' come và un giorno tutto ,un'altro poco e a volte niente. Sono costante solo nell'assunzione della curcuma. Devo dire che gli effetti collaterali di questo primo ciclo son stati clementi:lieve rialzo pressione 90- 140 e bocca amara con deviazione del gusto. Per quest'ultimo inconveniente ho praticato l'oil pulling(spero si scriva così) puoi leggerne in merito su internet. La sua pratica mattutina un po' allevia quella sensazione di amaro in bocca. Grazie per l'accoglienza,un caro saluto

Lavinia, grazie di aver condiviso con noi il tuo percorso. Interessante il fatto che assumi ascorbato, curcumina e curcuma, credo che tu sia al corrente che può avere anche delle controindicazioni, sopratutto ad alte dosi.
Un abbraccio

Si Franco ne sono a conoscenza e faccio analisi ogni dieci giorni. Per adesso gli effetti collaterali non ci sono......ho una buona coagulazione.

Ciao LAVINIA Far parte di questo gruppo ti aiuterà molto in questa dura battaglia!!! Condividere con tutti noi la malattia è un modo per non sentirsi sola e poter chiedere consigli su come affrontare ogni problematica che si potrebbe presentare ad ogni ciclo.;-);-);-) La tua storia è simile a quella di gran parte di noi: Ka renale seguito da metastasi. Purtroppo il tumore al rene si manifesta in maniera subdola e quando arriva la diagnosi nella maggior parte dei casi è sempre tardi per via delle metastasi sparse nei vari organi:-(:-(:-( Devo complimentarmi con te perchè nonostante sei al 1° ciclo di sutent hai già dimestichezza con ascorbato di potassio, curcuma e altre sostanze noto che sei molto informata:act::act::act:Molti di noi stiamo sperimentando di ottenere una risposta dell'organismo per meglio sopportare gli effetti collaterali con l'assunzione di queste sostanze come terapie complementari. Averle iniziate da subito per te sarà sicuramente un vantaggio e lo dimostra il fatto che non hai avuto grossi problemi col sutent che di solito dimostra la sua potenza devastante al primo impatto con l'organismo!!! Anche io prendo ascorbato di potassio, curcuma,funghi e integratori immunostimolanti. Purtroppo ad oggi non è che abbia ottenuto grossi risultati ma sono fiducioso e vado avanti :wall::wall:Dell'oil pulling che ho intrapreso da qualche giorno invece posso testimoniare in maniera positiva come rimedio naturale per le infiammazioni della lingua e di tutte le mucose della bocca=-O=-O=-O
Lavinia se vuoi puoi raccontarci ancora altro di te della tua storia del posto dove vivi e dove sei in cura. Colgo l'occasione per augurarti un brillante prosieguo con il sutent e di raggiungere tantissimi risultati:ok::ok::ok:


Saluti Gino :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao Gino,è bello condividere e questa piazza è stata come una carezza sul cuore. Sono una donna napoletana, ho una bella figlia di vent'anni. Nel 2007 mio marito (con il quale avevo un rapporto simbiotico) "ex abrupto" mi ha comunicato di essersi innamorato follemente di una giovane collega .....più giovane di lui di 25 anni ed è finito in cinque minuti una storia durata 25 anni. Penso che quel dolore grande sia stato il focolaio del mio cancro. Laureata in giurisprudenza ho insegnato diritto alla Federico II di Napoli ed ho fatto l'avvocato civilista poi ,dopo la mia separazione, ho cambiato vita ed oggi sono un counsellor pluriformato e felice. Ho un compagno straordinario con il quale mi diverto e che condivide con presenza e pazienza ciò che la vita mi ha regalato nel bene e nel male. Dunque , sono informata di terapie alternative ed oltre. Il mio ospedale oncologico di riferimento è il Monaldi di Napoli. Ho fatto un corso di dieta Kusmine che mi ha aiutato ad orientarmi nel mondo dell'alimentazione e dei supporti integrativi immunostimolanti. I funghi sono importantissimi tanto uanto la vit c la basificazione e la curcuma. Su quest'ultima recenti studi hanno dimostrato l'importanza della sua assunzione per chi fa sutent. Curcuma più della curcumina,da assumere dopo il pasto (due cucchiaini da the con un po' di pepe). Il pepe l'attiva ma io lo sopporto poco e così la mattina assumo curcumina e la sera talvolta curcuma e pepe. Mia sorella è un medico informato e mi aiuta nelle scelte terapeutiche. Lei ritiene di fonfamentale importanza l'assunzione dell'acido linoleico e degli omega 3. Mi dice che sono alimenti di rinforzo e controlla ossessivamente che io li assuma. Che dirti, tra una settimana riprenderò il sutent per il secondo ciclo. Le analisi son migliorate per quanto concerne gli indici infiammatori e l'emocromo è perfetto.Vi terrò informati su tutto quanto apprenderò in merito alla cura del nostro male. Sicuramente so che il potere della mente è vincente e cura più di molti farmaci e vitamine perciò non tediamoci ma godiamoci quel benessere che ci appartiene. Domani parto per le mie vacanze e speriamo che il sole ci riscaldi .... qui oggi tuona c'è aria di presepe. Un caro saluto a te e a tutta la piazza.

Cara Lavinia, "improvvisamente" le cose non accadono, o meglio siamo noi che ne veniamo a conoscenza "ex abrupto"! La storia dell'ometto che si innamora follemente della collega più giovane è vecchia come il cucco...... Anche io penso che sia vero che un forte trauma o stress possa abbassare le difese immunitarie e quindi essere la causa indiretta dell'insorgere del tumore. Ma tant'è, è inutile piangere sul latte versato anche perchè mi pare di capire che ti sei rifatta alla grande! E' un piacere avere una prof.ssa di Diritto tra di noi, anche se Diritto Privato è stata la mia bestia nera all'Università di Padova. In effetti gli omega3 sono molto importanti in una dieta bilanciata. Sei fortunata ad avere una sorella come la tua ed un compagno che ti seguono così. Spesso i parenti fanno gli "struzzi" e preferiscono ignorare tutto ciò che riguarda cure, terapie, visite ecc. Visto che sei così informata ci terrei molto che continuassi ad aggiungere notizie a questa piazzetta, che spesso langue. Ciao a presto

Buondì Franco,ho insegnato proprio istituzioni di diritto privato ;-) e collaboravo con colleghi illuminati. Vero quando dici che le cose ci sono e il non vederle è frutto di poca presenza. Questo è il motivo del mio lungo percorso di consapevolezza che mi ha condotto a mettermi in discussione e a crescere. Oggi sono più coerente e responsabile e presto aiuto a quanti cercano il bandolo della propria matassa. La malattia è stata un ulteriore regalo della vita ,ha il suo perché che non è disperazione ma senso ciò che è . Le cose non accadono ex abrupto come tu dici. Capire con la pancia è la soluzione. Ascoltare i segnali del corpo senza fare gli struzzi. Accogliere quello che arriva senza essere spugne indiscriminate. Mettere confini alla propria pelle. Darsi il permesso dei voglio e non voglio. Mi piacerebbe incontrare tutti quanti della piazza lo volessero, potremmo organizzare nel corso dell'anno un fine settimana in una regione del centro Italia. Che ne pensi? Sarebbe l'occasione giusta per fare un vero gruppo di sostegno. Buona giornata a te e a tutti voi della piazza

ciao a tutti. Ieri ultima visita di controllo prima delle vacanze: esami del sangue senza novità di rilievo rispetto a quelli precedenti, lastra al torace ed ecografia addome senza nessuna segnalazione, a parte la formazione di un piccolo calcolo alla cistifellea.Il monitoraggio di 24 ore della pressione ha invece evidenziato che la cura attuale non controlla a sufficenza il valore della pressione minima, per cui mi è stato aumentato il dosaggio del farmaco, valutando poi a Settembre se farmi rivedere dalla dottoressa del centro ipertensione che collabora con il reparto di oncologia. Per Settembre la dottoressa mi ha prescritto poi risonanza magnetica al rachide dorso lombare ed ecocolordoppler cardiaco.
Alla sua domanda se avessi già calcolato in base al ciclo di cure il giorno in cui dovevamo rivederci a Settembre ho risposto che, se era d'accordo, ci saremmo rivisti il giorno 11 tenendo conto anche di una settimana di pausa supplementare per potermi fare 2 settimane di vacanze senza Sutent: la sua risposta è stata un bel sorriso che mi ha reso molto contento! :act::act::act: Ieri sera ripartito col Sutent, altro giro altro regalo!
Attualmente non stò prendendo nessun integratore, a parte qualche birretta nella settimana di pausa:fiufiu:, ma visto che ne leggo sempre più frequentemente sul forum mi ripropongo di approfondire l' argomento.
Un abbraccio a tutti Emilio :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Integratori,Funghi et similia
 

Prioritario un augurio ad Adriana che possa al più presto ritornare in forma:a proposito continui sempre con everolimus?
Benvenuta a Lavinia che mi Ha ricordato il paziente Enea e sopratutto a dato nuova linfa alla Piazzetta.Per quanta riguarda gli integratori li considerate cure alternative,rimedi agli effetti collaterali della terapia o che altro? Anch'io non li ho mai usati tuttavia ricordo l'inutilità del "veleno dello scorpione" che alcuni della Piazzetta erano persino corsi a Cuba per acquistarlo.Un caro saluto a tutti e particolarmente a chi va in vacanza!!

Caro Bobo, dubbio e domanda più che legittimi.... per me gli integratori sono proprio quello che sono: integratori appunto. Se mai li prenderò sarà come coadiuvante alla terapia. Serviranno ad attenuare alcuni effetti collaterali quali l'astenia e l'inappetenza.
Lavinia l'dea di incontrarci è già venuta ad alcuni di noi e nel corso degli anni trascorsi si sono già fatti alcuni "incontri" in varie località, ultima delle quali Abano Terme. Certo che si potrebbe rifare, anche perchè si sono aggiunti tanti amici nuovi che non abbiamo mai visto. Ci si può pensare, magari incontrandoci a Firenze che penso sia una giusta distanza tra le varie Regioni a cui apparteniamo.

Salve a tutti. Vi scrivo per comunicarvi che giorno 22 luglio mio padre (Pasquale) è venuto a mancare. Per me comunque lui ha vinto grazie al suo coraggio e forza d'animo.
Non ha mai scritto su questo forum ma vi seguiva da tempo e indirettamente l'avete sostenuto e confortato. Vi scrivo brevemente la sua storia clinica:
- nel 2009 eseguita a Ragusa nefrectomia del rene sx per carcinoma renale a cellule chiare. Fortunatamente non aveva metastasi.
- negli anni successivi controlli annui solo esami ematici ed ecografia addominale (sia il chirurgo che il medico di base hanno detto che non serviva affidarsi ad un oncologo)
- febbraio 2013 a seguito di forti dolori alla schiena esegue RX e poi TAC che ha evidenziato metastasi multiple ai polmoni (5 cm la più grande a sx) e alle ossa.
- marzo 2013 biopsia al CRO di Aviano con esito nullo per materiale esiguo
- aprile 2013 seconda biopsia con esito nullo per materiale necrotizzato
- maggio 2013 eseguita Pet che evidenzia rischio cedimento 11 vertebra. Fatta radioterapia alle cervicali e 11 vertebra. Fatta terza biopsia che conferma metastasi da cancro al rene
- 20 maggio 2013 inizia terapia con sutent (schema 4 e 2 di pausa)
- 9 settebre 2013 Tac che segnala regressione metastasi
- 10 ottobre 2013 esegue toracentesi causa versamento pleurico al polmone sx (3 litri)
-13 novembre 2013 tac di rivalutazione. Progressione malattia polmonare e comparsa lesione al fegato
- 20 nov. 2013 inizio terapia con nexavar
- gen. 2014 comparsa versamento pleurico e progressione malattia polmonare ed epatica. Esegue toracentesi con drenaggio (6 litri)
- 25 gen. 2014 inizio chemioterapia con gemcitabina
- 31 marzo 2014 tac di controllo che evidenzia stabilità malattia e scomparsa lesione epatica
- 26 maggio 2014 nuova tac di controllo che evidenzia stabilità tranne incremento della lesione al polmone sx che da 6,5 passa a 6,9 cm. Prosecuzione della chemioterapia e rivalutazione a fine agosto
- con la chemio mio padre ha perso 20 kg, aveva sempre anemia (emoglobina a 8) e piedi gonfi
- 21 luglio 2014 la mattina mio padre sta bene e ci vediamo al bar. Alle 14.30 doveva fare la dose di chemio. Si reca all'ospedale di ragusa con le analisi del sangue. L'oncologo inizialmente decide di rimandare la dose di una settimana (emoglobina a 8.4). Tornato a casa verso le 16 viene ricontattato dall'oncologo che cambia idea vista l'età di mio padre (57 anni). Si sottopone all'ennesimo ciclo di chemio. Alle 20.30 dopo cena va a letto con brividi di febbre (un classico effetto della chemio). Alle 21.30 si alza dal letto per improvvisa difficoltà a respirare. Dopo un pò l'ambulanza lo porta al pronto soccorso. Fatta una rx al torace si nota il polmone sx completamente coperto da versamento.
- viene ricoverato d'urgenza al reparto di oncologia e tentano di salvarlo con ossigeno, flebo di cortisone e trasfusione. Purtroppo non è servito a nulla. I medici ci hanno detto che forse un embolo ha causato un edema polmonare. A me resta il forte dubbio che la chemio abbia rotto un equilibrio già precario.
Non voglio spaventare nessuno, ma sono convinto che la chemio per questo tipo di tumore debba veramente essere l'ultima strada.
L'8 aprile 2014 ho fatto visitare mio padre a Roma dalla Dott.ssa Sternberg: secondo lei la chemio era inutile ed era preferibile passare ad Afinitor. Purtroppo mio padre voleva oramai continuare fino ad agosto... Non dico che si sarebbe salvato ma forse avrebbe vissuto di più e sicuramente meglio.
La chemio annienta le forze e con questo male mi sembra una inutile sofferenza.
State attenti ai medici....il bello è che eravamo ad Aviano centro di eccellenza!
Grazie a tutti e AVANTI TUTTA CON GRINTA.
NON MOLLATE!

Ciao Ponyo, sentite condoglianze. Devi essere fiero di come tuo padre ha affrontato la malattia, come dici tu ci sono voluti grande coraggio e forza d'animo per affrontare tutto quello che ha dovuto passare.
Un abbraccio Emilio

Caro Ponyo sentite condoglianze anche da parte mia. Anche se non è il momento delle polemiche però non posso trattenermi da alcune considerazioni: come si può, dopo un intervento di nefrectomia radicale per k renale a non indirizzare il paziente da un oncologo?? Con quale etica professionale si possono ordinare solo esami ematici (forse che le metastasi si evidenziano con quegli esami??), Rx ed ecografie?? Perchè fare la gemcitabina (chemioterapico vecchio stampo di seconda linea) al posto di altri farmaci antiangiogenetici di acclarato risultato? Scusa Ponyo per queste domande retoriche. Ammiro la forza di Pasquale nell'affrontare il male e la lotta contro di esso. Mi pare di capire che, nonostante tutto, fosse abbastanza sereno. Rinnovo le mie più sentire condoglianze a te e famiglia

Non ne avevo mai sentito parlare. Ma sembra interessante e approfondirò.

Ciao PONYOTi porgo le mie sentite condoglianze per la perdita del tuo caro papà. Queste sono notizie che non vorremmo mai leggere ma dobbiamo farcene una ragione. Sono vicino a te e ai tuoi familiari in questo triste momento.Purtroppo mi rammarica il fatto che pur essendo della mia stessa provincia non ci sia stato modo di conoscerci meglio.

Un caro saluto Gino

Carissimo Ponyo, mi dispiace moltissimo per il tuo papà. Purtroppo, quando le cose vanno male, ci si chiede se,facendo diversamente, sarebbe stato meglio. Non crucciarti per questo, non lo sappiamo.......è vero che la chemio debilita un fisico già provato,ma leggo che in 3 mesi, con la chemio, tuo padre ha avuto stabilità e regressione. Purtroppo queste malattie degenerative hanno sempre delle complicazioni e spesso si muore più per queste che per la malattia in se. Per quanto riguarda i controlli post nefrectomia, io, non avendo metastasi, ho fatto TAC a 3 mesi, 6 mesi, 1 anno. Poi non ricordo bene, ma allo scadere dei 5 anni, l'urologo mi disse di essere fuori da ogni rischio (sob!!!!) e di fare solo controlli della funzionalità del rene superstite e qualche eco addominale, ogni tanto. Confesso che ne ho fatte per un paio di anni, poi, per motivi famigliari che hanno sconbussolato la mia vita,non ho fatto più niente. Premesso che sono stata operata a novembre 1995, ho scoperto la recidiva e le metastasi epatite a novembre 2008 tramite una TAC.
Ti abbraccio fortemente
Adriana

adele56
Sentite condoglianze Ponjo mi dispiace tanto per il tuo papà
Ai nuovi arrivati benvenuti in questa grande famiglia, Lavinia anch'io sono di Napoli e scrivo per mio marito Bruno
saluti a tutti

Ciao Lavinia benvenuta nel forum mi presento non sono io la persona interessata dal k renale ma mio marito Francesco 50 anni .ho letto con piacere che conosci qualcosa in più ,bene anche noi dopo diverse ricerche siamo approdati ad un. Supporto alternativo micoterapia vit c e curcuma speriamo di poter scambiarci informazioni interessanti

ciao ragazzi della piazzetta quando la sfiga ti persequita, l'anno scorso con dosa da 50 ,la pressione andava da 185 a 125 e + quest'anno x non farmi mancare nulla un ascesso sotto un ponte con relativi antibiotici e compagni poi il tempo afatto la sua parte ,pero x una settima o mangiato di tutto senza bruciori e rigurgiti spero che voi vi va meglio o cominciato l'avvelenamento saluti savino

Bobo, grazie degli auguri. Da alcuni giorni ho tolto definitivamente il busto. Sono ancora tutta acciaccata nella zona lombale e ho le gambe un po' durette, dopo mesi di inattività. Sono in montagna da qualche giorno, ho fatto anche una leggera escursione. Spero di ripristinare presto le mie funzioni. Per quanto riguarda l'Everolimus, sì lo stò ancora assumendo, la situazione è stabile e, dalla ultima TAC, si rileva anche una leggere regressione di una metastasi. Tu come stai????
Un abbraccio


Lavinia, ho letto che attribuisci il tuo tumore dal dolore della separazione. Credo che tu abbia pienamente ragione. Anche io ritengo che il mio sia dovuto a questo. Io sono stata operata di nefrectomia sx nel lontano 1995, pochi anni dopo una grande crisi matrimoniale dovuto ad una relazione di mio marito con un'altra donna. Per fortuna il carcinoma era ben incapsulato e non c'erano metastasi. Per 13 anni sono stata bene, ma nel frattempo la crisi matrimoniale si ripresentava, di nuovo dovuto ad una relazione di mio marito, sempre con la stessa persona di allora. Questa volta però, non ho avuto intenzione di perdonare ed ho chiesto io la separazione. Dire che ho sofferto molto è un eufemismo. Dopo 27 anni di matrimonio + 8 di fidanzamento, mi crollò tutto addosso. Ovviamente, il tumore che se ne stava lì latente, è scoppiato con tutta la sua malignità.
Io ho superato la fase Sutent, perchè non funzionava più, da + di 2 anni assumo Afinitor, con stabilità e leggera regressione. Per ora non assumo integratori perchè tutto sommato gli effetti del farmaco non ci sono e a parte una leggera mucosite all'inizio, non ho problemi, non assumo neanche più il gastroprotettore, in quanto non si è più presentato quel fastidiosissimo reflusso dovuto al Sutent. Cerco di stare serena, anche se non ho avuto la fortuna di aver trovato un compagno come te. I miei figli sono il primo interesse che riempie la mia vita, gli altri sono l'uncinetto,la lettura, lo sport (nel limite).
Mi auguro che questo pezzetto di strada che percorremo insieme in questo gruppo, sia il più lungo possibile.
Un abbraccio
Adriana

Sono felice che la tua situazione sia in via di miglioramento.Certo che con questo tempo non invidio il tuo soggiorno in montagna.Da parte mia attendo la tac del 2 settembre per comprendere meglio gli effetti della terapia stereotassica che nè roncologhi nè radioterapisti hanno saputo interpretare con certezza( stia sereno, non è nulla,non possiamo escludere...)Appena possibile possiamo organizzare l'incontro conviviale:-)
Un saluto a tutti

Bobo, il tempo è stato clemente, è piovuto solo due volte, ma di sera tardi, per cui non ha pregiudicato le mie uscite. Ora sono in pianura, ma domenica o lunedì ci ritorno, perchè là stò meglio. ciao, spero che questa volta, si possa fare questo incontro conviviale.

3 anni fa ci lasciava il nostro grande e caro amico Tommaso (Grandine). Ovunque tu ti trovi, certamente in sella al tuo bolide preferito a fare delle pieghe strepitose, ti raggiunga il mio/nostro pensiero. Sei sempre tra noi. Ciao Tommaso. A Michela ed alle principesse un caloroso abbraccio.

x Adriana
 

Quando ritieni sia il periodo migliore per l'incontro?Se ritieni puoi scegliere tu il luogo.Un saluto a tutti:ciaociao:

Bobo, ti invio un messaggio privato, così ti passo anche il mio n. di cellulare.
Ciao

Finito il primo ciclo, da oggi sono fermo per 2 settimane, gli ultimi giorni è stata dura per la stanchezza. Ho da tempo difficoltà a mangiare, sia per problemi di gusti tutti alterati, sensazione di amaro, lingua e palato molto sensibili....mi devo lavare i denti in tempo record e non riesco a fare gli sciacqui altrimenti la bocca va a fuoco.
Qualcuno mi sa dire se si recupera qualcosa in queste settimane prima di ricominciare?
Grazie
Mauro67

Mauro67, si stai tranquillo, nella pausa si recupera, non nei primi giorni, ma poi sì. Non è detto che il ciclo successivo sia come questo, gradatamente l'organismo si abitua al farmaco e gli effetti collaterali si fanno meno sentire....oppure si sopportano meglio.
Ciao

Mauro so cosa vuoi dire con i disturbi alla bocca. I denti li puoi lavare anche senza dentifricio oppure usando il dentifricio Elmex oppure ancora usando il bicarbonato al posto del dentifricio. Dopodiché stai tranquillo che si recupera:-X

Piazzetta abbandonata:tutti al mare o in montagna? Su al Nord l'estate la stiamo aspettando! un saluto

Bobo noi ce la godremo tra novembre e dicembre!8-):-D Andare al mare a luglio ed agosto è troppo facile!:ok:

Afinitor (everolimus) 10 mg./die
 

Buongiorno alla piazzetta, è da tempo che non scrivevo qui essendo ormai onnipresente al villaggio della speranza su FB.
Dopo 22 mesi del chemioterapico orale Sutent 50mg/die (15 cicli) sono dovuto passare da ieri sera al chemioterapico orale Afinitor 10mg./die , poichè dalla tac di fine giugno 2014 è presente una nuova nodulazione al fegato di circa 2 cm in S7 ed un altra millimetrica in S6, come già scritto su Fb i secondarismi presenti nel rene dx operato e nel polmone dx operato sono praticamente scomparsi come gia' confermato nella tac di febbraio 2014.
Ho voluto riportare un post del nostro caro amico fu Nicola Torelli (tony50), proprio perche' ricordavo che lui assumeva le capsule di sutent, afinitor e nexavar proprio con le ostie. Seguirò i consigli del mio amico Nicola e spero cosi di evitare mucositi e quant'altro. Grazie Nicola ti pensiamo sempre come a tutti gli altri amici scomparsi.
Bene vi auguro un buon fine agosto 2014 augurandomi ed augurandovi un mondo di salute:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok:
Sono passati 4 anni dall'esordio di tutto ma io sono ancora qui e ho la :wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall: dura , non voglio andarmene per cui continuero' a combattere con il coltello tra i denti :ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok:;-);-);-);-);-);-);-):-):-):-):-):-):-):-):-):ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Mauro sono più che mai convinto che noi andremo ancora avanti per tantissimo tempo, a prescindere la testa dura (che essendo sardo non mi manca!). Ciao e buona estate a te, almeno tu sai cosa vuol dire estate. qui noi siamo in pieno autunno da due mesi circa!!!> :o

Mauro scendi un po'più spesso in Piazzetta per dare notizie della nuova cura ed eventuali effetti collaterali e miglioramenti.Saluti

Buonasera a tutti, per me ultimi giorni delle mie due settimane di cura dopo di che da Giovedi mi aspetta la solita settimana di pausa più un altra settimana di pausa supplementare:act::act:
Soliti effetti collaterali, forse un po attenuati rispetto al solito. Oggi ultimo gg in Valsassina (stamattina pioggerellina autunnale e 15 gradi) e da Giovedi una decina di gg al mare8-)
Al ritorno mi aspettano esami (ecg, ecocordoppler cardiaco e risonanza alla colonna vertebrale) e visita di controllo, incrocio le dita!!!
Una raccomandazione agli amici della Sicilia, non fate sparire sole e caldo adesso che arrivo io!!! ;-)
Un abbraccio a tutti Emilio :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Bobo, hai letto il messaggio privato che ti ho inviato??????
Per quanto riguarda Mauro, non sono più sola ad assumere Afinitor, ora ho compagnia e almeno posso confrontarmi con qualcuno.
Un saluto a tutti
Adriana

Adriana:ti ho inviato messaggio privato.
A tutti i vacanzieri"che il bel tempo vi colga" un saluto

Ciao a tutti voi della piazza, domani finirò il secondo ciclo sutent.... seguiranno i necessari controlli.....spero che ci si possa incontrare e Firenze potrebbe essere un ottima sede. Forza a tutti voi ed in bocca al lupo !!!

Buongiorno Adriana,ti leggo solo adesso. Immagino tutte la tua sofferenza,il racconto della tua vita e della "crisi matrimoniale" somiglia alla mia storia. Ti abbraccio con sincero affetto.

Se organizzate un incontro ,tac permettendo, cercherò di esserci!!!
Un saluto

Toc-Toc
 

Buona sera a tutti voi.Eccomi qui!!!Leggo da tre giorni il vostro forum, sono arrivata qui come molti cercando informazioni sul Sutent. Ho cominciato dal primo messaggio di Cucciolo ed ho letto tutte le 822 pagine. La malattia dell'altra metà del mio cielo ci ha colto di sorpresa ed io sentivo la necessità di conoscere per poter capire, partecipare e spero aiutarlo in questo difficile cammino. Ho così potuto "conoscere" ed affezionarmi a molti di voi. Ho pianto alla notizia della scomparsa di Alberto che tanto mi ha insegnato anche se a distanza di molti anni dal suo ultimo post. La foto di Nanni ed il fatto che sia andato a raggiungere Alberto mi ha fatto di nuovo sciogliere in lacrime. Forse piangere per loro mi ha fatto bene, è un tributo naturale a tanta forza e coraggio.
Un rigonfiamento alla clavicola ha dato il via ad esami approfonditi e, nello spazio di una settimana abbiamo scoperto essere una metastasi secondaria delle dimensioni di 50x40mm.A carico del parenchima polmonare plurime alterazioni nodulari anche loro secondarie. Enfisema in sede lobate superiore bilaterale, senza versamento. Linfonodi già visibili in sede ascellare bilaterale. Sulla corteccia renale destra una "voluminosa tumefazione" 60x50mm. "tumefazione" all'osso iliaco infiltrante l'osso con erosione del profilo corticale.
Diagnosi dell'oncologo dell'istituto dei tumori di Milano: RCC con secondarismi sincroni polmonari ed ossei. Carcinoma renale al 4° stadio! Dopo un consulto con il chirurgo hanno deciso di non operare, niente nefrectomia citoriduttiva.
Ma, dico io, dove è stato tutto questo fino ad ora??? un piccolo campanellino d'allarme??? NULLA!!! A parte il gonfiore alla clavicola, nulla, nessun sintomo se non una stanchezza latente che si riconduceva ad una depressione per un grande dolore per l'indifferenza assoluta della sua unica figlia!
Come hai ragione Lavinia!!! cosa può generare un grande dolore!!!
Venerdì abbiamo cominciato il primo ciclo di Sutent e, al terzo giorno nessun effetto collaterale! Lo so, lo so che verranno e saranno terribili e sto cercando pian piano a prepararlo. Lui non vuole sapere, eppure è un uomo colto, informato, ricercatore universitario quindi consapevole dell'importanza del sapere ma…per ora non chiede, non cerca, non si informa ed io rispetto il suo desiderio ma…dentro di me mi dispero perché io ho BISOGNO di sapere tutto e, se possibile, di più.
Settimana prossima faremo una scintigrafia ossea poi il quadro sarà completo.
Mi sono resa conto che continuo a parlare al plurale…
Vi ho raccontato tutto questo affinché possiate avere anche voi un quadro preciso di chi sono, cosa cerco e che, purtroppo, per ora, non sono in grado di dare nulla a questo forum. Inutile negare che sono disperata ma una cosa mi conforta, la speranza che continui a non avere dolore.
Il sapere che in questa piazzetta io possa lasciare i miei pensieri e trovare consigli, suggerimenti, spiegazioni, mi conforta ma, quando la notte arriva tutto diventa più pesante.
Grazie per esserci, grazie al "grande Guru" per i consigli che ha dispensato, in onore suo il prossimi ciclo…alle 23!
Lidia