Lidia carissima, le tue parole lasciano trapelare il grande dolore che c'è in te, sia per la malattia del tuo compagno sia per la consapevolezza di non poter fare nulla. Questo non è vero perchè un malato di cancro ha bisogno di un sostegno e l'amore del suo compagno/a è essenziale. Non bisogna però tralasciare il fatto che anche chi è vicino ha bisogno di aiuto e noi ( nella persona mia e di chi frequenta questo forum) faremo il possibile. Io non ho la fortuna di avere un compagno che mi sostiene, ma ho due meravigliosi figli, mi faccio molto forza da sola e finora è andata bene, ma come dici tu, arriva un momento in cui ci si trova di fronte alle nostre ansie e paure.
Se, per ora, non vuole sapere, lascia stare, verrà da sè il momento, quando gli effetti si faranno sentire (non è detto, però).
Certo che ne hai avuto di pazienza a leggere tutti i post!!!!!! Quindi ci conosci già!!!!! Qualcuno ha perso la sua battaglia, ma possiamo dire che hanno combattuto fino alla fine??? Altri invece sono ancora qui, resistenti e coraggiosi.
Un abbraccio
Adriana

Buona sera, riecconi in piazzetta, a bere un caffè ideale in vostra Compagnia.

Grazie Adriana del tuo benvenuto e grazie anche delle parole di incoraggiamento. Non c'è voluta pazienza per leggere tutti i vostri post, li ho "bevuti"! All'inizio, spesso tornavo indietro per capire bene quali fossero i sistemi per alleviare tanti effetti collaterali, come ottimizzare la dieta, quali fossero gli umori di uno e quali quelli dell'altro. Conoscervi mi ha fatto capire ed imparare molto ed era quello che cercavo. L'incognito spaventa tutti quindi, il lavoro che fino ad ora molti hanno fatto, nonostante la sofferenza, è IMPAGABILE! e, leggendovi mi sono sentita "meno peggio" e meno sola. Ho potuto constatare che, nei momenti difficili, tutti voi siete compatti nel sostenere il compagno di "viaggio". Più che una comunità sul Sutent, mi siete sembrati una famiglia allargata. Le pagine sono volate tra lacrime e sorrisi e, quando sono arrivata all'ultima mi è mancato troppo ed ho deciso di "bussare" per poter far parte di voi.

4° giorno di Sutent, a parte la solita stanchezza nessun effetto collaterale, magnifico! Stamattina siamo usciti, si è un po' affaticato ma era contento ed io con lui. Nel pomeriggio ho fatto una crostata mentre lui faceva un pisolo, ha cenato bene e ne ha mangiato una bella fetta ed ora, un po' appesantito dorme qui, vicino a me sul divano, mentre io vi scrivo. Ha un viso sereno e disteso quindi, credo non senta dolore.

Sono più sollevata rispetto a ieri, oggi ho voi, so che posso svuotare qui le mie angosce e ritrovare la serenità e la forza che mi serve per camminare con lui in questa brutta avventura. Non mi scuserò per avervi tediato perché so che siete tutti ben disposti e vi prometto che presto i miei post saranno meno "pesanti"

Ho capito che avete anche una pagina Facebook, mi piacerebbe farne parte. Buona serata a tutti voi cari Amici e…bentrovati.
Lidia

Ciao Lidia, con rammarico ti do il benvenuto tra noi. Una persona che ha avuto la pazienza e la costanza di leggere TUTTI i posts del forum merita tutta la mia ammirazione e stima! Purtroppo il tuo compagno è incappato nel classico tumore asintomatico: quello al rene!:-X> :o Quasi tutti, se non proprio tutti noi abbiamo scoperto di avere un tumore al rene solo per caso ed in seguito di episodi sintomatici che nulla avevano a che fare col tumore al rene! Comunque ora è inutile piangere sul latte versato... stringiamo i denti ed andiamo avanti! La reazione del tuo compagno è più che naturale: ora sta attraversando il periodo della negazione, delle recriminazioni! Ci vuole tempo per digerire simili notizie ma vedrai che comincerà a reagire. Se tu volevi sapere tutto sugli effetti collaterali del sutent lo hai già fatto leggendo tutti i posts. Se hai bisogno di sfogarti o di chiedere lumi noi siamo qua......:fiufiu: Per ora ciao ed a risentirci:ok:

Voglio porgere anche il mio benvenuto a Lidia:non temere di scendere in Piazzetta.
Adriana :ti ho inviato un messaggio privato per l'incontro.
Effettuata tac,visita oncologica e ripresa terapia a 25.00.Un saluto

Ciao Bobo, sempre stringato come al solito.... Come funziona la terapia a 25 mg? Da gli stessi risultati? Perchè in caso di esito positivo della tac di fine ottobre, vorrei proporre un ciclo simile di "mantenimento" piuttosto che interrompere del tutto come fatto da gennaio a maggio. Interruzione che non ha dato buoni risultati....

Appena avrò i risultati della tac saprò darti una risposta.L'unica certezza è che gli effetti collaterali sono sopportabilissimi(lo dice uno che ha una bassa soglia di sopportazione del dolore).E l'intervento alla costola è stato evitato?
Un caro saluto a tutti

Ciao Bobo. Per il momento l'intervento è solo rimandato nel senso che aspettiamo l'esito della tac che farò ad ottobre (il 21). Solo dopo si deciderà. Spero tanto che non ce ne sia bisogno, che la lesione, così come già avvenuto nel 2009, dopo alcuni cicli di terapia sparisca!!:-X E' solo in quest'ultimo caso che chiederò all'oncologo di passare alla dose di 25.... In bocca al lupo per l'esito tac:ok:

Oggi ricorre il compleanno di una carissima amica: Giulietta! ::-D:act: tantissimissimi AUGURI Giuly un abbraccio fortissimo :-)

Auguri Giulietta!!!!!!

Bellissimo incontro in quel di Cervere(CN).Habiamo trascorso alcune ore serene!!!!
Un saluto a tutti

Caro Bobo, scusa il ritardo ma fai ugualmente tantissimi auguri di buon compleanno alla tua signora...
Oggi è il compleanno della nostra cara amica Lucy. Tantissimi auguri anche nel ricordo del tuo caro Mau

Mia moglie ringrazia per il gentile pensiero Un saluto

incontrare di persona qualcuno della piazzetta è sempre una bella esperienza. Finalmente si dà un volto a quella persona che si immagina solamente. Io ho partecipato solo una volta agli incontri annuali che si facevano fino ad un paio di anni fà. Ho conosciuto delle persone meravigliose, alcune ci hanno lasciato, ma hanno aggiunto un posto nel mio cuore. Recentemente ho conosciuto di persona Bobo47, Abbiamo parlato tantissimo!!!!. Bella persona e anche la sua dolcissima Anna, appassionata di fiori (abbiamo trovato un punto in comune). Sarebbe bello rifare i nostri incontri generali, ma siamo troppo sparpagliati per tutt'Italia e per alcuni sarebbe veramente un lungo viaggio. Potremmo fare tutti le vacanze in Sicilia, visto che alcuni di noi sono di questa bella isola!!!!!!
Un saluto ed un abbraccio a tutti.

Sarebbe veramente bello poter trascorrere alcuni giorni tutti insieme ma, come giustamente dice Adriana, siamo troppo sparpagliati. Io lancio un'idea: troviamoci a Firenze, mi pare abbastanza centrale come posto. Ovviamente non certo per chi sta sotto Napoli ma, dai conti fatti, mi pare che siamo in più del Nord della Campania che non del sud. E' egoistico forse e va decisamente a scapito di Maurizio, Gino e Mariella e chi altri non ricordo ma purtroppo, la nostra Italia è più lunga che quadrata e sono sicuro che gli amici capiranno (non è escluso che da buoni matti vengano anche loro!!):-\ :nono:

FRANCO sarebbe una cosa bellissima!!! :-):-):-) Per quanto mi riguarda della distanza non mi sono mai creato un problema. Fino allo scorso anno salivo e scendevo da Melegnano una volta al mese. Ora visti gli impegni lavorativi il problema più grosso per me è trovare il tempo :-(:-(:-(

Saluti Gino :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Gino, se si fa lo si fa durante un fine settimana:ok:

Ottima idea Gianfranco, come già detto io non ci sono il fine settimana 3/4 ottobre, poi ci sono sempre.
Approfitto per dire che la mia TAC è stabile, quindi proseguo con Everolimus.

Anche per me la visita radioterapica ha evidenziato stabilità rispetto Tac precedente:da monitorare un nodulo di 5 mm.lobo supriore destro.Un saluto

Bene Bobo, la stabilità è pur sempre un ottimo risultato!

bene Bobo!!!!!

Buongiorno piazzetta . Sono ormeggiata in costiera sorrentina ed è una bella giornata di settembre.... Nitida,soleggiata e con la visibilità tipica di questo scorcio d'estate. Sono al terzo ciclo di sutent e purtroppo è sopraggiunto un fastidioso effetto collaterale : dolore intercostale !! Qualcuno di voi ne ha fatto i conti?? Datemi riscontro:-))

Spesso e volentieri! Il dolore intercostale fa parte dei dolori "vaganti" che affliggono i sutentini, appartengono ai dolori osteo-muscolari che vengono e vanno.Non ti preoccupare più di tanto.

Ciao franco,grazie del riscontro . Il dolore persiste ma ci convivo in attesa che passi. Un abbraccio

penso Lavinia che, in costiera sorrentina, si sopportino bene i dolori!!!!!! :-)
Un abbraccio.

Alla grande!! ;-)

toc toc c'è qualcuno in piazza a quest'ora?

Ricordiamo il nostro caro amico NANNI
 

Ciao Nanni, il tempo passa ma il tuo ricordo non si affievolisce, come mai? Ricordati che avanzo ancora un caffè al Pedrocchi......:ok:

x Franco:tu che sei la memoria storica:quanti siamo rimasti della vecchia guardia?

Caro Bobo, dell'annata 2008-2009 siamo rimasti in 8 (compresi me e te) :-X. Ovviamente restano i parenti dei nostri amici che ci hanno lasciato e che non ho contato...... Io, te, Adriana, Edo, Nicola (suocero di Piccolino), Mariella, Pasquale (marito di Elly) ed Erminio.

Grazie per la pronta risposta.Un saluto a tutti

Buonasera piazzetta, questa sera sono un po' triste. Il dolore intercostale in effetti è dovuto all'aumento di una metastasi polmonare che insiste sulla pleura. Sono alla fine del terzo ciclo sutent.....sic....viaggio con gocce di toradol....che rabbia!!!!

Ciao, venerdì "dovrei" partire con il 3^ ciclo dopo uno stop forzato non di 14 giorni ma di 24 in quanto mi sono comparse delle enormi croste sulla cicatrice dove sono stato operato per un sarcoma al ginocchio dx, ho scritto dovrei in quanto ieri mi hanno fatto una biopsia ove mi daranno l'esito venerdì con ok o meno di partire.
Ai primi di settembre ho effettuato una Tac e poi la Pet (ero a circa metà del 2^ quano ho fatto la Tac e quasi alla fine il giorno della Pet) il tutto l'ho fatto per follow up del sarcoma, io ho metastasi polmonari ed al fegato ma date da carcinoma renale il tutto operato all'INT a Milano.
L'esito é stato che a livello polmonare ci sono stati dei miglioramenti ma a livello epatico la massa è aumentata da 4 a 7 centimetri!
C'era stata a botta calda la proposta di cambiare terapia con Axitinib (cugino del Sutent) ma poi si è deciso di termiare tutti e 4 i cicli per poi ripere gli esami e rivalutare.
Come effetti collaterali io fatico molto a mangiare e bere, in quanto i sapori sono molto alterati, l'emoglobina che crolla ogni 3x2, martedì scorso ho fatto trafusioni ma dopo una settimana l'esame era a 8.8!
Vedremo i prossimi prelievi...... Guerrieri, avanti tutta!!
Salutoni

Ti faccio gli auguri, ma ti sento carico e con la voglia di lottare.Mantieni salda la fiducia perchè la lotta è difficile e lunghissima.Un saluto a tutti

Ciao Mauro, l'andamento altalenante delle metastasi curate con sutent è una caratteristica di questa terapia. Non demordere e continua a lottare; ci vorrà tempo, pazienza e sofferenza ma prima o poi vedrai la luce in fondo al tunnel. In bocca al lupo

Ciao a tutti,
Ho trovato questo forum cercando informazioni sul Sutent, anche io sono in cura con questo farmaco e finalmente mi fa piacere di poter condividere la mia esperienza.
Una breve presentazione, la mia diagnosi iniziale era Carcinoma renale a cellule chiare bilaterale, ovvero ne avevo uno di 7cm al rene destro e uno di 3,5cm al rene sinistro, inoltre c'erano delle lesioni sospette al fegato che però in seguito sono risultati essere solo degli angiomi complessi.
Nel Luglio 2012 sono stato operato all'IFO di Roma, mi hanno tolto il rene destro e la parte interessata del rene sinistro, una breve degenza e qualche settimana di recupero e sono tornato alla vita di prima (più o meno), anche perchè ad Agosto sarebbe nata mia figlia :)
Passati 6 mesi mi trovano una recidiva al rene sinistro, quindi a Febbraio 2013 nuva nefrectomia parziale, sono riusciti a salvarmi il rene per miracolo, e nonostante sia abbastanza malconcio continua a funzionare egregiamente, ma solo dopo un mese di degenza e un certo periodo di dialisi.
A Ottobre 2013 mi trovano un'altra recidiva, e il mio oncologo mi propone di provare col Sutent prima di giungere alla drastica decisione di togliere il rene residuo ed entrare in dialisi.
Prima di cominciare però, ho dovuto eseguire degli esami genetici, si sospettava una sindrome che tra le altre cose procura anche cancri renali a ripetizione (VHL), quindi ho potuto cominciare la terapia solo ad Aprile 2014...
Come se non bastasse, ho le piastrine basse, un problema congenito, quindi mi hanno dato una dose ridotta del 25%, ma non riuscivo a tollerarla comunque, una pesante astenia e poi le piastrine erano crollate sotto i livelli di sicurezza...
Quindi mi hanno abbassato la dose, ora ne prendo 25mg con cicli di 2+1 settimane e dopo circa sei mesi, la RM dava la massa in sensibile riduzione!!!
Ammetto che nella difficoltà sono stato molto fortunato a non avere metastasi, secondo poi devo ringraziare il mio oncologo perchè ha rischiato una terapia che normalmente viene applicata sulle metastasi e molto poco sui tumori primari, quindi non ci sono statische significative...

Che dire, ora riesco a tollerare molto meglio la terapia, ogni tanto durante la seconda settimana sono molto affaticato e ho la pressione un po' alta ma basta una pasticca per tenerla a bada... sicuramente guardo al futuro con rinnovato ottimismo!

Ciao a tutti

Rosario

Ciao Rosario. Certo che avere due primitivi in contemporanea non è da tutti, ed infatti tu sei il primo che sento. Io combatto col tumore dal 2000, quando mi hanno tolto il rene e surrene sx. Da 6 anni a questa parte assumo sutent con dose giornaliera 37,5 e ciclo 4+2. Ho avuto anche l'asportazione del surrene destro, del testicolo dx e del bronco sup. sx. Da quando mi hanno asportato i surreni, due anni fa, la pressione si è stabilizzata a valori normalissimi per cui non assumo più alcuna pastiglia. In questa piazza c'è un altro amico con la sindrome Von Hippel Lindau, è Frusa (Tommaso) che ha avuto però solo metastasi multiple in varie zone, anche se quelle più importanti sono alla testa. Di dove sei? Tanti auguroni per il prosieguo, io impazzisco all'idea di perdere anche l'altro rene.... non ti do il benvenuto perchè mi sembra non appropriato :fiufiu:

Ciao Franco, grazie per la risposta,
Sono di Tivoli, vicino Roma e ho 38 anni...
Effettivamente 2 tumori primitivi ai reni soprattutto alla mia età sono piuttosto rari, per questo sospettavano la sindrome di Von Hippel Lindau, ma fortunatamente tutti gli esami genetici che ho fatto l'hanno esclusa... Per questo ho potuto cominciare la terapia col Sutent, in caso contrario sarebbe servita a poco...
Aldilà della particolarità del caso mi ritengo (per ora) abbastanza fortunato, nonostante tutto riesco ad avere un tenore di vita normale, continuo a lavorare e soprattutto riesco a prendermi cura di mia figlia!

Ancora grazie e a presto

Rosario

Coraggio Rosario, sei molto giovane per avere questi problemi però la tua età e la tua famiglia ti aiuteranno nella battaglia che stai iniziando. Sappi che sarà lunga e difficile ma, se avrai la forza interiore e caratteriale di resistere e lottare (unita ad una buona dose di fattore K...o) ne potrai uscire vincitore:ok:

Forza Mauro, speriamo che il Sutent riesca a fare il suo lavoro anche sulla metastasi al fegato e non sia necessario passare ad un altro farmaco e comunque come dici tu avanti tutta, mai mollare!!! Ciao Rosario, certo che la tempesta che ti ha investito è stata bella forte!!! Comunque il fatto che la dose di 25 mg dia questi risultati significa che il Sutent sta facendo alla grande il suo lavoro e il tuo atteggiamento positivo lo aiuterà a farlo ancora meglio !!!
Un abbraccio a tutti

X Rosario:vedere il bicchiere mezzo pieno è fondamentale per andare avanti nella lotta.Non perdere mai la voglia di combattere!

Bobo grazie per le tue parole, non ho assolutamente nessuna intenzione di mollare :)