insonnia
 

Bella domanda Giulietta, riguardo al freddo, è un dato di fatto che quando il nostro organismo subisce un trauma, qualcosa del genere del tipo freddo intenso possa capitare, io ricordo che una volta feci un incidente stradale da trasportato, subii un trauma toracico (preludio???), ma nulla di grave, poco dopo, era estate e mi venne un freddo che mi sembrava di essere al polo sud (fa più freddo del polo nord!). Di una cosa ne sono certo perché sperimentato personalmente, la tiroide purtroppo quando collassa lo fa senza preavviso, di punto in bianco ti viene una inappetenza che pensi già di andare a ricoverarti in qualche centro per la nutrizione meccanica, vedi da mangiare e ti sembra di dover scalare una montagna, senza attrezzatura. Quello che è più insopportabile, appunto è il freddo da cani che ti viene, non bastano più maglioni doppi, pigiamoni superimbottiti, coperte sul letto da rischiare anche un soffocamento per il peso, non riesci proprio a scaldarti, alla fine però ci sono riuscito, ma era solo un palliativo, immediatamente mi sono andato ad acquistare un piumotto elettrico, l’avevo messo al massimo, e solo così per qualche ora mi era venuto un bel teporino, purtroppo era durato poco, perché una volta assuefatto non è più bastato neanche quello!
100 € IMETEC una piazza e mezza, non è male ora lo uso in pieno inverno quando rimango dimenticato sul divano a dormire!
E’ una bella fortuna che a Marco regge bene la tiroide, purtroppo, spero che almeno per lui non sia così, la stragrande maggioranza che assumiamo il sutent andiamo prima o poi a fare quella fine, ma a questo si può tranquillamente rimediare, ci sono dei validissimi sostituti di ormoni tiroidei che ti fanno tornare sia l’appetito che il teporino quanto basta, l’importante è di assumerne la dose adeguata che a volte quella che viene prescritta la prima volta non basta quasi mai, ma anche a questo si può tranquillamente rimediare. Quello di cui è difficile rimediare è quando comincia a venire l’insonnia, io sostengo che questo disagio va a colpire persone come me un po’ più predisposte all’insonnia anche quando non assumevo il sutent, (è una mia teoria personale), ma ho constatato nei giorni scorsi che il mio amico, il quale sta assumendo anch’esso il sutent e grande mangiatore di sonno, alla 04,00 del mattino si sveglia ed attacca le parole crociate, quindi la mia teoria anche in questo caso va a farsi benedire! Beh che dire, spero che a Marco non venga questo genere di accidenti, che anche se non grave cosa, ti mette veramente a disagio, un caro abbraccio ad entrambi da me, a risentirvi.

Tiroide, questa sconosciuta!
 

Alberto, come al solito, hai perfettamente ragione. Tra la mia dottoressa personale e l'oncologo i pareri sul dosaggio del farmaco erano e sono discordanti: la prima mi ha prescritto 25 mg per die mentre il secondo me ne voleva far prendere subito 50. Ho optato per dare retta alla dottoressa, specialista in geriatria (mi verrà utile fra un pò) che, dato il suo lavoro presso la casa di riposo locale, ha accumulato una notevole esperienza con l'ipotiroidismo. Mi ha assicurato che dopo 15 gg potrò assumere 50 mg ma è meglio iniziare con una dose bassa per abituare l'organismo (anche se questo crea disagio) che altrimenti potrebbe dare in escandascenze = effetti contrari quali palpitazioni, vampate di calore, tachicardia ecc. Per fortuna mancano pochi giorni al 15° per cui vedrò di sopportare.
Giuly non ti lamentare della fortuna di cui gode Marco!! Probabilmente a nostro sfavore gioca l'età! Per quanto riguarda il freddo patito dopo l'operazione posso dire che, per esperienza personale e spiegazioni mediche ricevute allora, è una conseguenza normale dovuta al fisico debilitato; se poi ci aggiungi le terapie la cosa si spiega da sola. Io ho un ricordo amaro della cura Interleuchina+interferone. L'interferone mi bruciò la pelle e l'interleuchina mi procurava febbre a 39 preceduta da convulsioni di freddo che arrivavano puntuali dopo circa 4 ore dalla puntura. Nonostante fossimo in estate non bastava una coperta a scaldarmi. Per l'insonnia sono d'accordo con Alberto, nonostante ci siano varie soluzioni farmaceutiche non sono favorevole alla loro assunzione. Preferisco riposare il pomeriggio.
Maddy a quando l'esito della scintigrafia di tuo padre?
Erminio stessa domanda per l'agoaspirato. In bocca al lupo a tutti e due.:ok:
Ciao a tutti :ok::ciaociao:

birrozze
 

Nel tuo caso Franco, mi sento di dire che la dottoressa ha perfettamente ragione, essendo consapevole che il dosaggio è comunque basso, ma lo fa per fare abituare l’organismo, vedrai che alla prossima lo porterà a quello giusto ed allora il freddo e la mancanza di appetito cominceranno a diventare un lontano ricordo, anche se non subitissimo ovviamente, più o meno era successo anche a me la stessa cosa, avevo comunciato con eutirox da 75 mcg, dopo 20 giorni, dopo aver fatto gli esami di controllo ed il TSH era ancora alto, me lo portò a 100 mcg. L’unica cosa che quando sballa il TSH, questo è un valore che difficilmente rientra nei parametri in tempi ragionevoli, ci vorrà molto tempo, mentre gli altri due valori T3 e T4 quelli fanno presto a rientrare nei ranghi.

Cambiando discorso, l’altra sera mi è venuta una voglia di bere la birra che casualmente essendo capitato in un supermercato mi sono comprato 4 birrozze “moretti” da 750 cc facendone fuori una in un'unica serata, questa sera, poiché ho un mangiarino che richiama appunto la birrozza, per l’evento ne aprirò ancora una, poi ancora una settimana di porcate e dunque a seguire solita penitenza da 28 giorni!!!! Cari saluti a tutti ed a risentirci

Ciao ragazzi
oggi scinti ossea
ecco il referto :

presenza di anomalo iperaccumulo di indicatore osteotropo a carico di un arco costale sn ( lesione ripetitiva ? esiti di posizionamento di drenaggio pleurico ? )

oncologo fara' eseguire nei prox gg una tac mirata x capire cos'e questo iperaccumulo, cosa positiva, credono sia dove e' passato il drenaggio per "svuotare" il versamento pleurico ad aprile, poi altra cosa favorevole dice il medico solitamente le lesioni ossee non son mai sole e isolate...speriamo sia vero...ovvio sono preoccupata..ma per una volta voglio credere ke sia
tutto ok.

nel mentre siamo giunti agli ultimi 2gg di pausa e poi da giovedi si ricomincia sutent 50mg...via con il secondo ciclo...

buona serata
a risentirci
Maddy

Scintigrafia
 

Cara Maddy,la scinti fece sobbalzare anche noi.A Marco la fecero dopo 4 mesi dal primo intervento e aveva rilevato qualcosa,fatta la radiografia non a corsa,ma anche di più,era una spondiloartrosi che non ha mai dato problemi,stai tranqulla,purtroppo dei falsi ci sono! Alberto,guai se a Marco si arrivasse a dare farmaci che stimolano l'appetito:già ora mangerebbe anche i sassi,meno male che riesce a trattenersi, principalmente perchè teme la sua nemica dissenteria.A proposito,a qualcuno di voi si forma gas gastroenterico?Avete rimedi? A Milano ci hanno detto di provare con il carbone ma il medico curante non è favorevole perchè dice che fa poco e influisce sull'assorbimento degli altri farmaci,che mi dite voi? Il Codex lo avete mai provato? I fermenti li usate sempre,li variate o cosa? Ho fatto troppe domande??? Mi perdonerete! Buona giornata,a risentirci :ciaociao:

rimedi assenti
 

Ciao Giuly, se c’è fame lascialo mangiare anche in modo smisurato e sempre compatibilmente con i valori glicemici di colesterolemia ed eventuali transaminasi, eccetto durante la terapia che ad ogni modo e purtroppo non si può mangiare di tutto. Per quanto riguarda i fermenti lattici, io li assumerei soltanto durante la pausa in modo che l’intestino possa ricrearsi la flora batterica e prepararsi adeguatamente ad affrontare il sutent, per quanto riguarda l’aria, questo purtroppo è un luogo comune di noi sutentiniani, potrebbe avere ragione il medico quando dice che il carbone vegetale potrebbe causare il malassorbimento dei farmaci, io all’inizio lo avevo provato, si, sembrava desse qualche sollievo, ma quando la bestia decideva di entrare in azione non c’era carbone vegetale che tenesse, per cui mio consiglio personale, lascia perdere di assumerlo.
I rimedi al gas sono sempre quelli, ovvero, non ce ne sono! Si può solo fare tentativi di tranquillizzarli evitando cibi che vanno ad irritare il colon e quant’altro ci sia nei paraggi, la prima cosa da fare evitare bevande gasate alcolici in generale, cibi piccanti, fritti e latticini in genere, per il resto non saprei proprio cosa consigliarti.
Io oggi visto che si parla di cibo e sono in pausini, mi vado a godere un bel piatto di spaghettino con salsa fatta in casa, abbracci da me, a presto.:ciaociao:

scinti ossea
 

Maddy, giusto per tranquillizzarti un po’, c’è stato un periodo, non assumevo ancora il sutent, che mi avevano dato per spacciato solo leggendo la scintigrafia ossea, quelli della medicina nucleare addirittura avevano identificato come lesioni ripetitive tutto ciò che compariva sul costato da ambo le parti, cambiata medicina nucleare, mi sento dire che le lesioni che comparivano altro non erano che microscopiche vecchissime lesioni al costato che chissà quando mi sarei procurato nel corso della vita, ma la sorpresa delle sorprese è venuta fuori alla prima scinti ossea che feci a circa sette mesi dall’assunzione sutent, non comparve più alcuna lesione, tutto pulito, tanto che il povero Dottore primario della medicina nucleare rimase interdetto e chiedendo a me chiarimenti su quello strano fenomeno, mah, vacci a capire qualcosa, un saluto ed un abbraccio a te e Carluccio.:confused:

Ciao gente. Da ieri sono ufficialmente invalido al 100%. Proprio ieri mi è arrivata la lettera dall'ULSS con la quale hanno accettato la mia domanda di aggravamento dell'invalidità portandola dal 70 al 100% e valutandomi positivamente per l'applicazione dell'art. 381 del Regolamento del C.d.S. ( talloncino handicapp per l'auto). Devo ammettere che sono stati abbastanza veloci: il tutto si è esaurito in tre mesi. A fine giugno ho fatto domanda, il 25 luglio ho passato la visita e il 23 settembre hanno spedito la risposta (passando in un paio di giorni appena dal Comitato di Verifica provinciale!!!). Oggi ho presentato domanda ai Vigili per il tagliando e mi sono fatto fare l'esenzione per la totalità delle prestazioni dall'ULSS. L'unica cosa che mi lascia perplesso è che mi hanno dichiarato rivedibile tra due anni (dovrò ripassare la visita nel 2010) mentre sulla lettera la dicitura riporta "INVALIDO con PERMANENTE inabilità lavorativa al 100%". La domanda nasce spontanea: sono o non sono invalido permanente?
Cara Maddy, la scintigrafia pare essere molto positiva. Non mi preoccuperei più di tanto della positività all'arco costale. Anche a me, quando tempo fa feci la scintigrafia ossea, apparvero una miriade di positivi in tutto il corpo. All'esame obiettivo gli oncologi mi dissero che si trattavano di artrosi, spondiloartrosi e microlesioni vecchie. Per questo il mio attuale oncologo non si fida più di tanto, e rifiuta a farmi fare questo esame. Continua con questa positività ed in bocca al lupo a papà Carlo. Un abbaccio.
Giulietta, continuo ad invidiare Marco. Sono di natura un tipo goloso e quel che si dice una buona forchetta. Mi piace tutto, sia il dolce che il salato. Purtroppo è da 4 mesi, poco dopo che ho iniziato il primo ciclo, che l'appetito è scomparso ma non il desiderio, fanno a botte ogni giorno:nono:. Ogni tanto cerco di assecondarlo ma puntualmente lo pago salato: questa mattina sono andato a fare ulteriori esami del sangue (folina e vitamina b12) per cui ero a digiuno. Uscendo dal punto prelievi c'è la migliore pasticceria del paese....che faccio non entro? Visto che mia moglie era ancora a letto ho preso 4 paste e sono tornato a casa per fare colazione con lei. Ho mangiato una brioche e mezza con un goccio di latte....credimi ce l'ho ancora sullo stomaco come mattoni!:-X
Bene un caro saluto a tutti eed a risentirci presto :ok::ciaociao:

Nave gasiera
 

Si MADDY dai sara' sicuramente tutto ok! Un grosso in bocca al lupo.
Io in questo quarto ciclo e' finito propio oggi, ho sofferto il gas, credevo di essere diventato una gasiera (nave che trasporta il gas)
La risposta dell'agoaspirato l'avro' il 7 ottobre, nel frattempo mi e' arrivato a casa l'esame del sangue legato sempre al discorso, nodulo della tiroide, che si chiama calcitonina, il risultato e' 3,1 il valore di riferimento e' fino a 10.
Stamani esami del sangue e domani visita dall'oncologo.
Ciao a tutti Erminio.

Oggi sono stato dall’oncologo il quale, vista la Tac del 24 Settembre e di cui non vi
avevo fatto partecipi per una sorta di ingiustificata timidezza, mi ha sospeso la cura
di IL2 affermando che è scientificamente provato che la troppo lunga stimolazione
del sistema immunitario invece di apportare benefici potrebbe avere conseguenze
negative. D’altra parte il nodulo che si trova nell’apice superiore del polmone sinistro
appare immodificato e questo a suo avviso è di buon auspicio:sarà necessaria una
rivalutazione tra tre mesi con Tac con m.d.c
Potete pensare come questa sera sia più sereno perché ho, per ora, evitato un altro
Intervento che a detta del mio oncologo è la cura d’elezione per il nosto maledetto
E indesiderato ospite.Un saluto a tutta la Piazza

Miracoli!
 

Caro Franco,mi sono posta anche io a suo tempo la stessa domanda:rivedibile tra due anni?!? Che vol dì? Che ricresce il rene o che miracolosamente si guarisce dal cancro?Se così fosse riconsegnerei ben volentieri tagliandi,pensione,esenzioni,ecc!ma per loro cosa significa la parola "permanente"?Quella che si fa dal parrucchiere?Tutta burocrazia e meno male che parlano di procedure snelle! :confused: A Marco,invece,l'appetito non diminuisce,anzi e digerisce anche le pietre,io dico sempre:invece di problemi intestinali ti poteva venire un po' di nausea???Sono troppo cattiva?Solo con l'interleuchina ha avuto seri problemi e dimagrì 8 kg in due mesi,ora fa come te quando ha le analisi e la tac e deve restare digiuno:dopo si precipita al bar,sembra che non mangia da giorni,se deve attendere un po' in più per fare gli esami scalpita!Se non fosse perchè e monorene (anzi,a lui manca anche un pezzetto dell'altro),non m'importerebbe nulla,anche lui, come mi sembra di capire la maggior parte di voi, è un'ottima forchetta,ma ci sarà un giorno in cui si potrà fare un bel pranzetto tutti insieme! Per ora una buonanotte a tutti e un abbraccio

Tumefazione Adenopatica????
 

Ciao a tutti, finalmente è arrivato il responso della tac di mio padre, alla fine del secondo ciclo di sutent.
Tutto ok per quanto riguarda le metastasi al fegato: orientativamente alcune sono scomparse del tutto, ed altre al IV segmento si sono ridotte.

Ma c'è un però....
Il referto della tac al torace (voluta da noi, senza che l'oncologo la consigliasse!) ha riportato la seguente dicitura:

"Tumefazione adenopatica di 2 cm in sede paraortica"

Intanto aspettiamo la risposta della risonanza magnetica (solo all'addome). Questa verrà utilizzata come mezzo di confronto con i precedenti esami per valutare gli eventuali benefici del sutent.

Qualcuno può darmi delucidazioni su quella tumefazione (in attesa di visita dall'oncologo)?
Alberto? .... ;-)

odiosa burocrazia
 

Buon giorno a tutti.
Oggi vorrei cominciare parlando di burocrazia con la premessa che questa bestia io la odio con tutte le mie forze, ma purtroppo se vogliamo regole scritte ed uguali per tutti (in alcuni casi non applicabili a tutti) ci dobbiamo assoggettare ad essa turandoci quasi sempre il naso.

Franco, sai benissimo che la permanente inabilità all’attività lavorativa non vuol dire essere invalidi permanentemente, la permanente inabilità l’avresti o l’hai potuta ottenere anche solo per l’asportazione del rene, che non vi fossero conseguenze ulteriori.

La rivedibilità tra due anni, anche se sotto i nostri punti di vista possa apparire sbagliata, di fatto è propria di quella sgangherata burocrazia che non riconosce gli aspetti di varie malattie, quindi di volta in volta vogliono rivedere se vi sia stata regressione o quant’altro. A questo proposito, vi voglio raccontare una storiella della mamma di una mia conoscente avvocato, la quale 25 anni fa, fu operata ad entrambi i seni per asportazione del tumore ed entrambe le mammelle, quindi con tagli devastanti che la ridussero in uno stato pietoso anche psicologicamente, allora le fu fatta fare domanda di invalidità, cui ne ottenne il riconoscimento del 70% fino al 15 anno dopo l’operazione, rivedibile comunque anche lei sempre ogni due anni, ora la signora che oggi si aggira sui 75 anni di età e grazie a Dio, si è ripresa benissimo senza dover affrontare ulteriori terapie adiuvanti, si è vista scippare all’ultima, diciamo revisione, ancora il 20% con riduzione al 50%. Questo sta a significare che l’invalidità noi la otteniamo solo ed esclusivamente per il carcinoma che sta insito in ognuno di noi e per la terapia adiuvante con sutent, per cui, se un giorno avessimo la fortuna di poter guarire ci potrebbe per assurdo rimanere una invalidità del solo 30% prevista per un rene asportato, rimanendo tuttavia permanentemente inabili a qualsivoglia attività lavorativa, almeno questo non ce lo toglie più nessuno!

Bobo, una piccola nota anche per te, quando i medici dicono che è scientificamente provato che la troppa stimolazione porta a conseguenze negative, è la volta buona che tra il pescato abbondante non sanno che pesci pigliare, è il loro discorso di sorpresa che, chissà come mai quel nodulo era e rimane fermo al suo posto ormai da chissà quanto tempo, ma poiché non vogliono ammettere che talvolta gli organismi si comportano in modo diametralmente opposto a quello che predica la scienza, loro vanno controcorrente dicendo cose convenienti solo per loro, con questo non dico che non sono preparati, anzi, ma cercano di glissare i misteri che di volta in volta si presentano e non sanno come spiegare. In bocca al lupo, vedo che sei più roccia di me!!!!

Brasilero, te lo dico francamente, quella tumefazione adenopatia di due cm non mi piace proprio, stagli addosso più che puoi facendogli fare gli esami più appropriati del caso, poi che ti posso dire, un oncologo che non prevede di effettuare una tac toracica in un paziente così, lo farei tornare in università a ripassare qual cosina, tante care cose e speriamo bene.

Erminio, se la calcitonina non supera il valore massimo puoi stare più che tranquillo, per il resto in bocca al lupo.

Ivan, qui stiamo in ansia per la tua tac che ci dici?

Scusate che mi sono dilungato sembrando la vecchia ed odiosa burocrazia, ma talvolta non posso fare a meno di farlo, buona continuazione a tutti.

tumefazioni adenopatiche
 

Bentrovati a tutti. Vorei dire a Brasilero che le tumefazioni adenopatiche sono linfonodi o adenopatie ed in genere non presagiscono nulla di buono. Da valutare con una tac precedente se già erano presenti o sono di nuova formazione. Eventualmente si possono rivalutare gli rx torace precedentemente eseguiti ma dubito che diano referto di queste adenopatie ,in quanto solitamente si vedono solo mediante tac + mdc.
L'oncologo inoltre dovrebbe specificare l'esatta posizione. Visto che si parla di regione paraaortica si può presumere siano mediastiniche.
In bocca al lupo per la visita e facci sapere.

Ciao ragazzi,
capita questo,
da lunedi notte papa' sta male. Non riesce nemmeno a reggersi in piedi.se si alza e prova a fare due passi zoppica. Tosse persistente. Febbre.
Domani dovevi ricominiciare il sutent e invece al dh di oncologia l'hanno sospeso perche' dicono che e' influenza!!!!!! Per cui 5gg di antibiotico e poi martedi si ricomincia con sutent.
Io sono arrabbiatissima, furibonda, perche' dalle 8,00 del mattino che siamo giunti in oncologia, nonostante la febbre e lo stato pietoso in cui si trovava mio papa' ci hanno fatti entrare alle 11,30...ma non e' possibile, ma perche' cavolo perche' la sanita' e' cosi'...
Quel ke mi fa piu' rabbia e' ke non condivido affatto la diagnosi. Papa' prima di cominciare sutent ha sempre avuto la febbre portata dalle metastasi diffuse ai polmoni. Idem la tosse.non e' influenza.e' che essendo alla fine delle due settimane di sospensione sutent ricominciano gli effetti...se solo domani avesse potuto come programmato riassumerlo a mio parere nel giro di qualche gg si sarebbe sentito meglio, come e' stato ad agosto.
Sottolineo poi che oggi e' stato visto da un'oncologa ke avra' avuto 30 anni circa!!!! Insieme a due specializzandi....e nessuno dei tre conosce il caso clinico di mio papa'....hanno letto la cartella in 5 minuti.....ma come e' possibile dico !!!!! E come e' possibile che abbiano avuto potere e autorita' di decidere di non cominciare il sutent. Domani devo assolutamente parlare con primario.chiedo una visita privata a pagamento urgente, voglio capire.

Scusate se mi sono sfogata con voi.
Buona notte a tutti

Cara Maddy, mi permetto di darti qualche suggerimento riguardo lo stato attuale di tuo papà, ho il sospetto che quella tendenza a cadere sia il preludio a quanto di peggio possa capitare per un ammalato con metastasi cerebrali(spero vivamente di sbagliarmi)comunque il suggerimento è questo, dovresti in qualche modo anche con bollino verde, farlo ricoverare in neurologia in modo che possa essere monitorato costantemente dai medici e dalle apparecchiature, nel frattempo, tu stessa in quel reparto chiederai il consulto con il suo oncologo, il quale si dovrà svegliare dal torpore in cui è caduto dandosi alla latitanza ed eventualmente ricominciare con lo stesso sutent a dosaggio più ridotto 37,5 e farglielo assumere in modo continuativo, perché se la mia convinzione è giusta non ha davvero senso fargli fare la pausa di 15 giorni, evidentemente le metastasi al cervello anche se ancora piccolissime in quell’arco di tempo potrebbero progredire e fare precipitare la situazione in pochissimo tempo. Se non potesse assumere il sutent, così per qualche valida ragione dettata dagli oncologi, dovrebbero dargli qualcosa di alternativo di seconda linea del tipo sorafenib-nexavar, o addirittura avastin, mi pare che al momento non vi sia altro in circolazione.
La cura alternativa al sutent è d’obbligo e non possono omettere di prescriverla in quanto il paziente ha il diritto di curarsi.
Per quanto riguarda il primario di oncologia, non c’è bisogno di andare a chiedere una visita a pagamento, vai un po’ incazzata in segreteria e chiedi espressamente il colloquio con costui, se non te lo fissano li minacci di andare a bussare direttamente alla sua porta e di continuare il tour verso la direzione sanitaria, vedrai che per qualche momento gli metterai le spine nel CCCCC e ti sarà dato di li a poco il colloquio.
Inoltre vorrei informarti che l’oncologia è l’unico reparto di tutti gli ospedali che deve tenere due medici di riferimento per ogni paziente, un medico che si presenta al posto dei due prescritti, si potrebbe ricusare e non accettare le decisioni di questi, facendo pervenire una nota scritta direttamente al primario, il quale dovrà prendere qualche provvedimento al riguardo.
Spero di non averti allarmato troppo di ciò che io penso, ribadisco che il mio pensiero è solo ed esclusivamente convinzione personale, quindi te ne potrai servire anche solo per approfondire la situazione, un caro abbraccio a te e Carluccio, a risentirti.

Buongiorno a tutti! Ho letto Maddy e son molto dispiaciuta x il tuo papà,è anche vero che l'influenza c'è tutti in famiglia siam stati colpiti nn è cosa da poco, anche Morgan ne sta subendo gli effetti e francamente per chi ha già problemi è pesante!Ma soprattutto son daccordo con te sul fatto effetti da "PAUSA SUTENT"CHE NN SO A CHI E CON QUALE INTENSIA' li subiscono,ad esempio Morgan è uno di quelli che dopo l'interruzione il5°giorno si iniziavano a manifestare in crescendo sin all'inizio del nuovo ciclo dove pian piano diminuiscono sin a scoomparire.A detta delle oncologhe nn esiston scritture dove viene riportato questo e quindi secondo loro nn è ammissibile.E qua ci sarebbe da dilungarsi troppo e questo nn è il posto giusto!tant'è che nel periodo delle ferie la cosa è precipitata visto che la tac dimostrava secondo il protocollo di nn poter procedere con la stessa terapia è dovuto rimanere senza farmaci x + di un mese sin a farlo entrare in un meccanismo di dolore che ben volentieri lo avrei dato in prova a chi ha scritto il protocollo e a chi a fatto passare questo lungo periodo senza farmaco.con un crescendo di farmaci antidolorifici.Dopo un accurata scelta per la sostituzione del farmaco.La scelta d'elezione è caduta sul nexavare -sorafenib da li a poco i dolori si son calmati e ridisceso dal dosaggio di antidolorifici.questo nn toglie che quanto detto da Alberto sia da sottovalutare assolutamente, anzi ,ma ho voluto dare la dimostrazione della nostra esperienza,son certa che altri subiscono le stesse chiamamole polemiche protocollari mentre basterebbe un po di umanità sotto quei camici bianchi spero che tutto si possa ridimensionare a presto!!!!!!un abbraccio a tutti .....

3° ciclo...tremendo.
 

Ciao a tutti voi ,
maddy mi dispiace per tuo padre.Ti consiglio immediata visita a pagamento.
Questo ciclo e' pieno di effetti collaterali : la glicemia che fa sali e scendi , diarrea continua , dolore al rene superstite , stanchezza incredibile.
L'oncologo ha detto di fare un'ecografia al rene perche' questi dolori cosi' forti , non li reputa normali.
Per il resto , nemmeno io sto granche'...la notte dormo pochissimo e quel poco e' tempestato da incubi.
Sembro una pazza in liberta': occhiaie che nn vi dico, trascurata al massimo e mal di testa perenne!!!!!!
In ufficio 4 nuove assunzioni e la tranquillita' che avevo con i miei colleghi ( tipo qualche pausa piu' lunga o un'assenza coperta) e' andata a quel paese.
Nemmeno il clima aiuta mio padre ,,, un giorno freddo e l'indomani caldo.
Domani faremo l'ecografia e vi aggiornero'.
Ern dove 6 finita?
Simona.

Grazie
 

@Alberto e Myta: grazie per le delucidazioni. Preziose come sempre.

Nel caso in cui l'oncologo confermasse l'ipotesi di adenopatia metastinica, si potrebbe agire con la chirurgia? (Alberto?)
Questa sede paraortica dove si trova specificamente? (Myta?)

Un saluto

per Brasileiro
 

spazio della cavità toracica situato nella parte mediana, tra i due polmoni, e delimitato in avanti dallo sterno, in basso dal diaframma, posteriormente dalla colonna vertebrale, mentre superiormente è in diretta comunicazione con lo spazio viscerale del collo. Tale regione può essere distinta in due parti (mediastino anteriore, più esteso, e posteriore) da un setto formato superiormente dal prolungamento dell’aponeurosi cervicale media e, inferiormente, dal pericardio e dai legamenti triangolari. È particolarmente importante per la presenza di numerosi organi e formazioni anatomiche e per la sua funzione regolatrice della pressione interna della cavità toracica. Il mediastino contiene la trachea, i bronchi, l’esofago, il timo, il cuore, i grossi vasi (aorta, arterie polmonari, carotidi, succlavie, azygos ed emiazygos, vene cave inferiore e superiore), strutture linfatiche (tra cui il dotto toracico e il complesso linfoghiandolare anteriore), formazioni nervose (gangli, nervi vaghi e frenici, fibre simpatiche). Tra tali visceri si trova un tessuto cellulare lasso, che ha funzione di sostegno e il compito di isolare i vari organi. Il mediastino regola inoltre l’equilibrio statico e dinamico esistente tra i due emitoraci e attenua gli effetti delle variazioni di pressione conseguenti ai movimenti polmonari sui visceri in esso contenuti.
Questo cenno di anatomia per rendere chiara la regione di cui si sta parlando. Trattandosi di un linfonodo toracico verosimilmente si avvicina al'aorta che è un'arteria di grosso calibro che nella sua porzione toracica attraversa il mediastino .Si potrebbero fare ipotesi sull'esatta posizione della lesione ma la cosa migliore penso sia fare leggere il referto a un oncologo, a un pneumologo o a un chirurgo toracico.
Buona serata a tutti

chirurgia toracica
 

Chi meglio di Myta avrebbe potuto risponderti meglio Brasilero? Un’anatomia così particolareggiata non saprei come fare a metterla assieme, si vede che il mestiere non è acqua! Io, così come ha suggerito Myta, mi rivolgerei per primo al chirurgo toracico, ad ogni modo senza scavalcare l’oncologia, alla quale, rappresenterai che ti senti ancora più rassicurato recandoti in chirurgia toracica, non saprei dirti se la zona possa essere operata, so che il mediastino è attaccato da diverse patologie, in primis i linfonodi unti dai nostri tipi di carcinomi. Spero vivamente che se del caso l’operazione possa essere eseguita, ma ribadisco, solo ed esclusivamente in chirurgia toracia, se dovessero proporti una chirurgia generale che si occupa anche di toracia, lascia perdere non è cosa loro. Le toraciche di Pisa, del S.Raffaele di Milano, Humanitas di Bergamo, ed Humanitas di Rozzano(MI) e qualcuna a Roma di cui per il momento mi sfugge, sono di quanto più eccellente ci possa essere in quella direzione, In bocca al lupo.

In seguito a questa richiesta di Giuly, ho scritto direttamente una mail a Cucciolo e vi riporto la sua risposta, confidando ad una sua partecipazione futura.

Domanda:
Scusa se ti disturbo, ma sei più passato a leggere la discussione creata da te?
Fatti sentire!
Ciao

Risposta:
Ciao, veramente l'ho scritta io che sono la figlia: piacere Federica. Non ci sono passata più perchè poi ci sono stati problemi di connessione, comunque mio padre ha iniziato e pure finito; i risultati sono stati eccezionali, su tre tumori due sono stati annientati ma l'ultimo è ancora lì in silenzio per ora... inizierà una nuova terapia il Nexavar ugualmente sperimentale ma con più effetti collaterali... credo di aprire prossimamente un nuovo post e sicuramente risponderò al post che stesso io ho aperto... spero che ci siano stati dei risultati ottimi anche tra gli altri malati... buona fortuna e tanti auguri.

Spero di esservi stato utile.
'notte

Cucciolo.....figlia o figlio?
 

Ciao ,
tralasciando il mio stupido interrogativo sul sesso di cucciolo.... vorrei tanto sapere visto che il SUTENT ha dato ottimi risultati sul padre , come mai cambia terapia.....!!!!????
Si e' assuefatto al farmaco senza piu' risultati?
Grazie 1000 all'aministratore , per la bellissima notizia che ci ha fatto pervenire.
Non sai che sollievo.
Simona.

cucciolo
 

Un grazie a Scuo.la per l’interessamento, e visto che finalmente Federica alias cucciolo si è rifatta viva un grazie anche a lei, anche solo per il fatto che aveva aperto questa discussione molto, molto interessante, che via via, grazie alla collaborazione di numerosi utenti si è contribuito a portarla avanti in modo costruttivo anche se talvolta qualche nota polemica nei confronti della nostra sanità non è certo mancata a ragione direi! Bene, “cucciolo” se vuoi continuare la tua collaborazione portandoci la vostra esperienza, siamo ben lieti di accoglierti fra noi che nel frattempo ci siamo trasformati in una comunità con sede fissa in una ipotetica piazza con annesso un bar dove di tanto in tanto ci riuniamo! Intanto un grande in bocca al lupo ed a risentirti presto.

Nanni
 

Nanni, ti ho finalmente intercettato, ora non ci sfuggirai più!!!!

X alby
 

:-D;-)...................................

Eccomi
 

Torno in piazza!
Dopo tanti giorni torno in piazza con le ossa un po rotte...
Adesso non posso raccontavi l'odissea vissuta in ospedale negli ultimi 20 giorni. Non è questione di malasanità, è peggio!:wall:
Comunque vi aggiorno sommariamente:
la tac ha evidenziato lesione cranio confermata dalla radiografia
la scintigrafia invece ha dato un falso negativo
il versamento che si pensava addominale in realtà è polmonare e rimane lì prima o poi si riassorberà
nel frattempo Severino ha un blocco alla vie biliari con coliche da far paura e tutti i valori epatici alle stelle. la tesi più accreditata è che si siamo dei calcoli al coledoco. Il tutto è da verificare con risonanza ma....
da sabato nel nostro ospedale la macchina è rotta:wall::wall: bisogna aspettare
Questo è un sunto dei miei ultimi 20 giorni (vi risparmio i dettagli) c'è da diventare matti tra medici approssimativi, infermieri non professionali, organizzazione ospedaliera da terzo mondo, ecc ecc

ho letto tutti i vostri messaggi
mi rallegro per le belle notizie di alcuni e sono vicina a tutti gli altri che di bello non scrivono (Maddy)
un saluto a sisi un grazie a myta

appena ho un attimo di relax vi scrivo con piu calma

p.s. il messaggio di Cucciolo e di scuo.la non mi convince

ern

Spiegazione perfetta
 

@Myta Ottima spiegazione ;-)
@Alby l'Humanitas di Rozzano (Mi) è specializzata sulla chirurgia toracica? Abbiamo degli amici a Rozzano e sarebbe molto comodo per noi.

Avrei ancora qualche domanda. Che ne pensate del trapianto di cellule ematopoietiche del S. Raffaele di Milano? Potrebbe sortire qualche buon effetto?... Pet, per esperienza personale, cosa ne pensi? una volta fatto il trapianto, la malattia scompare del tutto (almeno inizialmente)?

Grazie

P.s. Guardate un pò questo articolo: non so fino a che punto lo si possa considerare valido... :-\

Ciao
 

Ciao ERN un grande in bocca al lupo a SEVERINO le tue vicissitudini con la sanita' ce le immaginiamo ci siamo passati tutti prima o poi, chi piu' chi meno.Quando dici che il messaggio di cucciolo e di scuo.la non ti convince, cosa vuoi dire?
Un saluto a tutti Erminio.

ancora Nanni!
 

Sono al ventitreesimo giorno di terapia con everolimus. Non ho al momento effetti collaterali di qualche rilevanza. Ho già avuto ventiquattro cicli di trattamento con suttent , che hanno impedito la comparsa di nuove metastasi e rallentato la progressione di quelle attualmente presenti.Non mi sono più fatto sentire perchè sono stato operato in neurochirurgia per la rimozione di una vecchia metastasi all'osso occipitale che aveva raggiunto la dimensione di 7cm. x 5cm. x2,5 cm. Coraggio e un saluto a tutti. Nanni.
Ragazzi che emozione! Abbiamo recuperato Nanni che tra l'altro da bravo pioniere del sutent ora ha cominciato con il rad001, bene , sono proprio contento del suo ritorno, sono sicuro che no ci farà mancare anche la sua esperienza, cari saluti a tutti.

risposta a Brasilero
 

Ciao Brasilero, si, sembrerà strano, in quell’ospedale Humanitas di Rozzano (MI), confermo, vi è una delle migliori equipe di chirurgia toracica a livello nazionale, te ne potrai servire per eventuale consulto con il primario Dott. Marco Alloisio, il quale è anche membro della chirurgia oncologica, è anche specializzato in oncologia, è stato collaboratore di U.Veronesi, io penso che se logisticamente sei a posto, ne vale veramente la pena provarci, in bocca al lupo.

Brasileiro
 

Carissimo,precisamente un anno fa abbiamo fatto consulti di chirurgia toracica perchè a Marco fu evidenziato dalla tac l'ingrossamento di un linfonodo nel mediastino.Siamo andati a Reggio Emilia e la settimana successiva a Bologna dall'eccellente Prof.Boaron,ne avevo già parlato un po' di tempo fa non ricordo in risposta a chi di noi. Comunque la risposta è stata uguale da tutte le parti:è inutile l'intervento,il consiglio fu pero' di effettuare un prelievo per fare una biopsia e sapere se effettivamente è dovuto al tumore perchè i linfonodi ingrossano per svariati motivi,a volte lo provocano le stesse terapie soprattutto interleuchina,interferone e simili,oppure infiammazioni,bronchiti e semplici raffreddori anche se in questi casi ne ingrossa più di uno ma la tac puo' anche vedere solo quello un po' più grosso e se ce ne sono altri di modesta entità magari non le capta (o non le vede il medico refertante!).L'unica differenza fu che Boaron ci disse che solo a Bologna questo prelievo lo fanno senza il taglio,entrano con una sondina dal naso ambulatoriamente e riesce nel 90% dei casi,altrimenti,solo a quel punto,effettuano l'intervento di routine ma comunque è una notte di ospedale e questo viene fatto in molte strutture.Subito eravamo per farlo,poi abbiamo un po' tralasciato (ma non abbandonato) l'idea solo perchè poi si verifico' la lesione al polmone che ,secondo noi,fu la conferma che la causa era il tumore,ma ripeto solo una nostra convinzione.In futuro vedremo cosa fare sempre in base alle prossime tac e in base al funzionamento della terapia,se dovesse cambiar qualcosa penso proprio che ne riparleremo e sicuramente torneremo da Boaron,è molto disponibile,ci spiego' tante cose che non ci aveva mai detto nessuno e in più per avere delle conferme in più ricordo che telefono' al suo consulente oncologo,il tutto duro' quasi 2 ore,ne uscimmo molto soddisfatti.Queste sono state le nostre esperienze "toraciche"! Tantissime grazie a Scuo.la ,per l'attenzione che pone alla nostra discussione,spero che sia Cucciolo che Nanni ci facciano sapere qualcosa di più preciso,soprattutto perchè il cambio terapia,nel frattempo lo ringrazio di cuore perchè devo a lui il fatto che ho conosciuto tutti voi a cui voglio un mondo di bene, anche se non ci siamo mai visti mi sembra di conoscervi da sempre.Tanti tanti baci a tutti e una felice notte ;-)

Sabato 4 Ottobre 2008
 

Carissimi buongiorno!come premessa sembrerebbe una bella giornata!!Ieri ho incontrata una mia antica amica e pure suo padre colto dallo stesso carcinoma sta usando lo stesso sutent , pure lui è molto dimagrito gli è stato prescritto un farmaco chiamato "Megace" a detta di sua figlia da quando lo sta assumendo circa tre mesi,l'appetito nn solo è aumentato ma è di una voracità unica!Qualcuno di voi conosce questo farmaco?oppure avete notizie?TAC DI MORGAN! tutto immutato!!!!!!:'mentre il versamento pleurico SCOMPARSO (Esami ematologici di Mogan la tiroide adesso è...TSH*0.022-FT4*2.4-FT3*4.0.....molti altri valori son sballati ma leggermente come altre volte:-X

MEGACE&PROVERA, da un lato vai su e dall'altro vai giù!
 

Ciao Matilde, ti do qualche spiegazione a cosa serve il megace!!!!!

Il “MEGACE” altro non è che un progestinico del tipo “PROVERA”. Serve come nel mio caso ad alleviare l’astenia, insomma a doparti un po’ per tirare fuori il fiato e fare venire meno quella stanchezza muscolare che ti acchiappa in certi periodi. Io che l’ho provato il “provera” proprio in quei giorni di astenia acuta, andavo come una scheggia, purtroppo come in tutte le cose ci sono anche i contro e sono i seguenti: un abbassamento della libido incredibile ed un formicolio sul dorso dei due pollici delle mani. Per non rischiare oltre, comunicherò il quanto in sede di prossima visita alla mia dottoressa, e magari ci rivedremo quando andrò definitivamente in andropausa!!!!!!!!!!!!!!

Mi hai fatto tirare un sospiro di sollievo per gli esami di Morgan, per fortuna che anche il nexavar anche se tanto bistrattato in talune circostanze pare faccia il suo dovere.

Lunedì andrò a ritirare la dinamite che inaugurerò per l’inizio del 20° ciclo, mi sa però che questa volta seguirò il consiglio della dottoressa di prenderne il dosaggio a 37,5 in modo continuato, così facendo finchè riesco terrò lontano l’asma, che in questi ultimi tempi si attenua leggermente solo con assunzione di cortisone e, non posso certo prendere cortisone sempre che tra l’altro mi ha fatto venire una fame da bestia con il risultato che la glicemia è schizzata al valore di 134. Comunque, speriamo bene per tutti ed a risentirci presto.

Capisco Giuly. Grazie. La tua esperienza, come quella di tutti noi, è molto importante per muoverci al meglio contro la bestia.
Quindi, da quanto ho potuto capire, non è detto al 100% che l'ingrossamento del linfonodo sia dovuto al tumore, ma potrebbe trattarsi anche di una semplice infezione o una reazione al medicinale. Speriamo bene...

P.s. Sto pensando di creare un sito dedicato al tumore al rene (nella quale inserirò tutte le informazioni a nostra disposizione su questa malattia)... che ne pensate? Proseguo?

Un saluto generale

Brasileiro
 

Complimenti per l'idea! Appoggio in pieno :act: Esiste già un sito "tumoredelrene.org" che seguo ormai da tempo,ma devo essere sincera, pensavo fosse migliore essendo specifico,ma in realtà non è un gran che,a volte si apprende di più da "sportello cancro"del Corriere della Sera,pertanto hai tutto il mio appoggio e ti rinnovo i complimenti per l'idea.Cara Matilde,hai visto che pima o poi le buone notizie arrivano per tutti?Coraggio e proseguiamo il nostro cammino anche se non è proprio una passeggiata! Buon sabato a tutti :-D

buon sabato pomeriggio cari amici del sutent.

io sto a pezzi, giovedi la situazione e' degenerata, papa' non muoveva piu' gambe e braccia per cui ci siamo precipitati al dh oncologia....non hanno neppur voluto vederlo!!! ci hanno mandati al pronto soccorso..qui viene disposta una tac al cranio, eseguita subito e velocemente, piu' rx torace, piu' vari esami del sangue...viene visto da due medici piu' un neurologo. le metastasi al cranio purtroppo sono aumentate di numero e di dimensione. quel ke e' piu' grave e' ke anke l'edema che le circonda cresce e si muove...COMPLIMENTI ALLA BRILLANTE ONCOLOGA CHE SOLO IL GIORNO PRIMA AVEVA DIAGNOSTICATO INFLUENZA E PURE DIMINUITO IL CORTISONE. COSA CHE ANKE UN PRINCIPIANTE SA KE PIUTTOSTO E' DA AUMENTARE MA MAI DA DIMINUIRE IN QUESTI CASI... Fatto sta che a questo punto il primario del DH si fa vivo in fretta e ordina il ricovero in ospedale per intervenire in modo massiccio col cortisone e allo stesso tempo su mia richiesta da l'ok a riassumere dalla sera stessa il SUTENT.
Ora e' li in ospedale, io sono appena rientrata, ho lasciato la con lui la mia mamma..lunedi max martedi verra' trasferito in un altro ospedale di torino e al piu' presto appena ridotto l'edema, si comincia con al radioterapia all'encefalo. almeno per 10 giorni.. il SUTENT continuera' ad assumerlo, per ora, non ci sono controindicazioni alla radio + sutent...per cui attacchiamo su due fronti...fin che il suo fisico regge...e mi auguro tanto ke vada tutto bene.
e' una lotta dura, ma bisogna combattere con tutte le ns forze sempre, senza mollare mai.

Auguro a voi e alle vostre famiglie una serena domenica.
a presto
sperando di portarvi notizie migliori,
ciao Maddy

Buon pomeriggio,

ieri mi hanno chiamato dall'oncologia per comunicarmi l'esito della tac effettuata qualche giorno prima, non ho avuto modo di leggere il referto, da quanto dettomi dalla dottoressa la situazione è stazionaria, quindi si riprende con il sutent..
Ad essere sincero che il farmaco qualche effetto (non collaterale :-D) lo avesse provocato.

Un abbraccio a tutti, a presto

Ivan

Quiete dopo la tempesta o tempesta dopo la quiete??
 

Ciao a tutti gli amici, anche a Cucciolo, finalmente Federica/o ti sei fatta sentire. Le tuenotizie mi fanno particolarmente piacere perché vuol dire che il Sutent riesce anche a curare, in rari casi, ma ci riesce! Anche se, come a Sisi e ad altri, mi viene il dubbio del perché gli è stata cambiata la cura. Un saluto anche a Nanni, mio quasi concittadino che sicuramente sarà in cura presso lo IOV come me. Prego entrambi di continuare a scriversi e farci avere i particolari delle loro esperienze.
Matilde, come vedi non tutto è nero. Un salutone a Morgan.
Ernestina sono particolarmente dispiaciuto per le condizioni di Severino e delle tue peripezie nei meandri della sanità abruzzese (se non sbaglio). Vorrei sapere cosa non ti convince nei messaggi dell’amministratore e di Cucciolo. Forse sono un ingenuo patentato ma preferisco credere nella buona fede fino a prova del contrario. Non posso pensare che esistano delle persone così ciniche da speculare su di noi su questo forum; per ricavarne cosa??
Brasilero, come ho già avuto modo di spiegare, il trapianto di cellule ematopoietiche, praticato presso il S.Raffaele, all’epoca del mio intervento era sperimentale. Ha dato risultati molto positivi che neppure i medici si aspettavano. Le metastasi non sparirono subito dopo, ma dopo circa 7 – 8 mesi; anche se devo dire furono mesi in cui non feci alcuna terapia antitumorale specifica. Non si è trattato di una passeggiata. Inizialmente mi hanno annientato il sistema immunitario per cui le metastasi avanzarono e proliferarono. Bisogna essere in condizioni psicofisiche quasi eccellenti perché basta anche un semplice raffreddore per portare conseguenze anche letali. Come detto in precedenti post, il reparto interessato è l’UTMO il cui responsabile, oggi, è il dott. CICERI ma puoi anche fare affidamento sul dott. PECCATORI, giovane ma molto in gamba. L’unico problema di questo genere di trapianto è che si deve fare tra persone con DNA praticamente identico e questo è molto raro anche tra fratelli e quasi impossibile tra padre e figlio in quanto quest’ultimo ha il 50% del DNA della madre. Se le condizioni di tuo padre lo consentono io non escluderei una visita al S.Raffaele, tentare non nuoce. Tieni presente però, che nel 2002, davano solo il 60-70% di probabilità di riuscita ed il 5% di mortalità. Pensaci. In bocca al lupo. :mm:
Mentre sto scrivendo ho letto il messaggio di Maddy. Non ho parole per descrivere il mio stato d’animo nei confronti dell’inesperienza di certi medici, che nonostante tutto si credono perfettamente autosufficienti giocando e facendo esperienza sulla nostra pelle, e il mio dispiacere per Carlo. Coraggio, tuo padre è nei nostri cuori e nelle mie preghiere. Un forte abbraccio.
Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao:

Com'è amaro il caffe' questa sera....
 

:-( . Ho letto gli ultimi post di Maddy e di Ern e sono molto dispiaciuta per questi papa' che ultimamente non hanno un attimo di tregua.
Non posso che abbracciarvi forte e incitarvi a tener duro. Se i vs. genitori vi vedono agguerrite e "toste" nell'affrontare la situazione si sentiranno più sicuri anche loro. Niente è più brutto che conoscere la propria situazione e vedere gente intorno te che non sa che pesci prendere o, peggio, che va nel panico.
Perciò, anche se dentro vi sentite morire dalla paura, non date mai ai vs. cari l'impressione di essere scoraggiate. Questa è l'unica cosa che mi sento di consigliare in quanto ci sono già passata con il mio papà.
Tutti noi vi teniamo nel cuore e nelle ns. preghiere. Dateci notizie appena potete: facciamo il tifo per voi!!!!
XXXXXXXXXXXXX
Sarà forse che in un'altra vita ero un maschietto e sicuramente mi chiamavo Tommaso, ma anche a me, come a qualcun'altro, non torna tutto alla perfezione sull'apparizione di Cucciolo. Una mail di risposta alquanto approssimativa viste le preziosissime informazioni che avrebbe potuto dare il "latore"....
Beh, non voglio essere proprio disfattista; spero che le poche righe scritte siano dovute alla magari giovanissima età di Federica che immagino intorno alla ventina e che, come tutti i giovanissimi tendono ad essere brevi e concisi.
Federica, fatti viva e toglici ogni dubbio.
Reclamo infine un intervento di Nanni: ma come? Stai sperimentando raad001 e non ci dai informazioni più dettagliate??? MA NOI VOGLIAMO SAPERE OGNI MINIMA COSA!!!!!!
Per stasera vi saluto e vi lascio l'aperitivo pagato.
A presto!