Io nefrectomia parziale sx con robot da vinci per carcinoma 4 cm ora dovro' fare tutti accertamenti per vedere se e' tutto pulito oppure no ...mi sono operata ad arezzo ma risiedo in lombardia conosco san raffaele ...

Ciao vittoria!! Anche mia mamma ha un papillare di tipo 2!

Ciao Dani come sta ' tua mamma?

Mi collego solo ora.... ed il primo pensiero va ad un carissimo amico. Come non ricordare Marcolino, il nostro caro Marco: Brontolo per gli amici. Caro Marco so perfettamente che starai sghignazzando insieme agli altri irriducibili, con qualche bel bicchiere di ottimo vino in mano programmando la prossima battuta di caccia. Ovunque tu sia ti raggiunga il mio più affettuoso e fraterno abbraccio. A Giulietta, in questo momento di profondo ricordo, un casto bacio fraterno

buonasera a tutti , facendo tac mi hanno visto grossa macchia di natura sconosciuta il dottore che ha fatto referto tac mi ha detto che e' sangue ...possibile che dopo 3 mesi da intervento il sangue non si sia
riassorbito? il 30 vado da oncologo ....magari avete avuto esperienze simili

Ciao Vittoria. Nonostante i tanti interventi subiti, non mi è mai capitato una cosa del genere. Probabilmente non ti hanno posizionato come si deve il drenaggio e si è formata una chiazza di sangue..... penso che possa capitare.

grazie Franco sei sempre gentilissimo nel rispondere ...
ho perso sangue dopo 1 giorno dall'operazione tanto che mi avevano fatto una trasfusione

Vittoria credo che non debba preoccuparti e abituati alle piccole sorprese della Tac cercando, se possibile, di viverle senza troppa ansia. un saluto

Ogni mattina prima di svegliarlo lo guardo, lo coccolo un po' con gli occhi, passando le dita, piano, fra i suoi capelli, quei suoi capelli cosi neri solo qualche mese fa, ora cosi candidi, che a volte, giuro, brillano e m'incantano. Ogni mattina prima di preparare la colazione, o meglio di tentare di fargli mangiare anche un solo biscotto, conquista faticosa a dire il vero, resto nel letto accanto a lui, accanto a quel calore che emana come fosse un bimbo, ancora ignaro di quel mondo a volte beffardo, che nasce e si muove appena oltre il davanzale. Ogni mattina resto in silenzio e lo contemplo. Ogni mattina prego, una preghiera senza dio e senza croci, prego un desiderio forse folle, che mi renderebbe però più felice, nonostante tutto. Vorrei poterlo prendere io quel suo male, prendermelo tutto, nessun millimetro escluso, estirparlo dal suo corpo e portamelo dentro, liberarlo dalla sofferenza, dai giorni bui, dall'angoscia e dalla paura. Vorrei poterlo svegliare, una mattina, e dirgli "Buongiorno amore, sei libero. Ecco, guarda, l'ho preso tutto e l'ho portato via, l'ho messo in un posto sicuro, irraggiungibile, lontano. Lontano." Vorrei dargli il mio tempo, anche tutto se fosse necessario, per vedere i suoi figli crescere, da terremoti trasformarsi in mari calmi con le braccia grandi per accogliere i suoi abbracci, per sentirli ridere forte, per avere la forza normale di un padre di prendere in braccio i suoi bambini. Vorrei che tutto si potesse trasferire in me e poi anche andarmene senza far rumore, lasciargli una vita intatta da vivere e stracciare, che al massimo con me si perde un biscotto e qualche giornata pigra, sul tappeto di casa ad ascoltare la musica che gli piace, facendo ombre cinesi (forse più che altro miseri tentativi asiatici) sul muro.
Mi giro e lui è qui, dorme, mi dorme addosso, quasi sempre, pensavo fosse uno slancio d'amore all'inizio, poi ho capito che lo fa perchè sente sempre freddo. Poco male, il suo odore mi piace. E poi non è il tempo di star qui a sottilizzare! :)
Mi chiamo Milly, alle spalle non ho grandi cose da raccontare, ho conosciuto il sutent, l'ho conosciuto dentro ad un uomo di cui mi sono innamorata subito, poco prima di tutto questo. Preferirei avere quell'inferno nei miei polmoni, sulla mia pelle, sotto le mie mani ed i miei piedi, ma lo ringrazio, per ogni giorno in più che mi fa passare accanto a lui.
Vi seguo da mesi, siete un po' tutti i miei eroi, di voi non gli ho parlato mai, gli eroi hanno sempre identità segrete...e poi lui non è tipo da gruppi e confidenze. Lo sono io..e forse va bene così. Non mollate mai, per voi, per tutti. Volevo solo potervelo dire.

Milly sei stupenda!!! La tua poesia, perchè questo è ciò che hai scritto, trasuda di amore incondizionato per un uomo che accanto a te pare farsi piccolo, ritornare bambino, anche se non è così. E' solo fragilità dovuta alla malattia! Continua a scrivere, te ne prego. Raccontaci questi frammenti di quotidianità.... ciao ed in bocca al lupo per il tuo AMORE :act::act:
PS: non ti do il benvenuto perchè, sei su un sito in cui nessuno è benvenuto! > :o> :o

Cari amici buongiorno a tutti. Mi collego per ricordare che oggi ricorre il triste sesto anniversario della dipartita di Luigi, marito della nostra cara amica Rosa. Ciao Luigi, ovunque tu sia assisti la tua cara Rosa e tutti noi :ciaociao:

Oggi è il compleanno del nostro caro amico e grande guerriero GianMario, compagno affettuoso della carissima Myta. Auguri caro amico, anche per te mancò la fortuna e non il coraggio.... A Myta e ragazzi un abbraccio affettuoso

salve a tutti,è la prima volta che scrivo ma vi leggo ormai da oltre 5 anni.Nel 2008 mia mamma è stata operata a siena di nefroureterectomia radicale per un carcinoma a cellule renali chiare grado 3 di F.,con neoformazioni epatiche e della coda del pancreas.Diagnosi(a Siena) 3 mesi di vita.Fortunatamente si sono sbagliati e mia mamma ,grazie al sutent, finora ha avuto una qualità di vita dignitosa.
Finora perchènegli ultimi mesi mia mamma ha avuto bisogno di diverse trasfusioni e quindi abbiamo deciso di passare al sofareneb.Secondo la vostra esperienza è comunque un passaggio obbligatorio oppure no?Grazie,Simona

Ciao Simona. Meglio tardi che mai, almeno abbiamo il piacere di darti il benvenuto in questo gruppo. In effetti tra gli effetti collaterali del sutent, per fortuna non molto frequenti, c'è la piastrinopenia grave che comporta l'esigenza di trasfusioni. Comunque il Nexavar (sorafenib) è un fratello molto simile (quasi gemello) dei farmaci anti angiogenetici di ultima generazione. Agisce nello stesso identico modo del sutent e garantisce gli stessi effetti anche se con effetti collaterali meno invalidanti. Il cambio terapia non sempre è obbligatorio. Nel caso di tua madre ritengo di si, visto che non lo sopportava a livello ematico. Ci sono anche altri farmaci simili ai nostri due: il pazopanib (Votrient) e l'everolimus (Afinitor) che garantiscono buoni risultati. Come vedi ci sono ancora abbastanza colpi da sparare per far si che tua madre continui a smentire i medici di Siena che gli avevano dato solo 3 mesi..... a loro darei l'ergastolo!! Ciao e buon proseguimento di viaggio e lotta con tua madre :ciaociao:

grazie Franco,sei sempre molto gentile....veramente un pilastro di questo forum.ciaociao:

Oggi ricorrono due compleanni di due grandissimi amici che purtroppo ci hanno lasciato. Buon compleanno a Tommaso Muccelli detto Grandine, mio conterraneo di Quartu trapiantato ad Arezzo, e Franca Giannotti la simpaticissima macellaia di Casciana Terme. Nella foto di presentazione del Villaggio li vedete affiancati al centro del gruppo. Tommaso con la camicia grigia e le due splendide figliole e Franca con la maglietta rossa. Eravamo ad un incontro fatto proprio a Casciana. Buon compleanno ragazzi, spero tanto che Tommaso possa finalmente correre con la sua moto e Franca ascoltare in santa pace tutte le opere liriche di questo mondo. A Michi, Erica e Sara un forte abbraccio, a Massimo un cordiale saluto. Ciao Tommy, ciao Franca.
Oltre che le tristi ricorrenze c'è anche una nota di allegria. oggi è il compleanno anche di Matilde. Ciao cara, tantissimi auguri e mi porti un bacione a Firenze....:act::act:

Eseguita Tac ,visita oncologica e radioterapeutica:esami invariati,si procede con terapia 25.00 due settimane,interruzione una settimana,ripresa due settimane,interruzione una settimana e così via ...ad aeternum!Un saluto a Franco, l'unico che ricorda che esisteva una piazzetta vivace e solidale.

Grazie Bobo, però scuso gli altri. Facebook è molto più semplice e accattivante. Sono contento che tutto sia ancora una volta stabile. E' parecchio ormai che tu fai la terapia a dose di "mantenimento". Vuol dire che, tutto sommato, anche con solo 25 il sutent funziona egregiamente. Anche io ho fatto la tac: si riscontra un millimetrico aumento della lesione alla prima costa che ora ha interessato anche il tessuto circostante tra la prima e la seconda costa. Sono millimetricamente aumentate, anche in numero, i noduli presenti nella loggia surrenalica di dx in prossimità delle graffe metalliche. Le lesioni ai pomoni sono invariate così come quella al fegato. Sono spariti il trombo all'atrio sx ed i due emboli alle arterie polmonari di dx. L'oncologo propone di continuare col sutent e poi tac a giugno. Se la situazione migliora bene altrimenti si passa ad Axitinib (INLYTA). Sinceramente non mi va di cambiare, ma se dovesse continuare a peggiorare, anche se lentamente, dovrò cedere al nuovo. Fra poco sento cosa mi dicono per quanto riguarda la terapia cardiologica, speriamo di smettere! Chi prende axitinib che non ricordo più??

Franco ti faccio gli auguri per il buon esito della terapia,anche la tua situazione sembra passabile:cerchiamo di essere ottimisti!!
N.B.(ultima annotazione) Senza la Piazza non cinguetterebbero su facebooK!!!

Buon pomeriggio a tutti, vi leggo sempre e se non scrivo è perchè ho ben poco da dire ma non dimentichero' mai l'aiuto che mi avete dato ad inizio Sutent, diminuendo notevolmente l'ansia nel leggere sul bugiardino tutti gli effetti collaterali.
Grazie sopratutto a FRANCO che è sempre presente sia su Fb che qui in piazzetta e pronto ad intervenire con i suoi consigli. Adesso che anche Fausto si è deciso ad aprirsi la sua pagina vi legge sempre con piacere ( sempre tramite il Fb di ns figlio)!!!
Tutte le volte che andiamo a Sotto il Monte c'è sempre una preghiera per tutti voi ( scusatemi ma io in Papa Giovanni credo tantissimo ).
Un saluto ed un abbraccio speciale a tutti !!! Lucetta

P.S. Fausto sta bene, fa i soliti controlli ogni sei mesi ed è sempre fermo con la terapia ...la prossima TAC il 13 marzo sperando sia ancora negativa e per il resto si vive alla giornata !!!

Ciao Lucetta. Sono molto contento delle buone condizioni di Fausto. Spero tanto che continui ancora così per tantissimo tempo. Grazie Bobo, siamo e saremo sempre ottimisti.... Ciao

Francohai ragione a dire che fb è più semplice e accattivavante aggiungerei anche più veloce!!!Però concordo con Bobo nell'affermare che senza questo forum non sarebbe nato il gruppo su fb. Ragion per cui chiedo agli amici di tenere vivo il forum anche per scrivere semplicemente un saluto. Ricordiamoci che ognuno di noi è arrivato al forum in momenti di particolare sconforto e bisognoso di qualche parola d'incoraggiamento per affrontare e conoscere la malattia e il comportamento del sutent sull'organismo.

Un saluto a tutti Gino :ciaociao:

ciao ragazzi mi scuso se vio piu scritto o avuto qualche problema con la linea x vittoria la sacca che se creato al posto del rene ,mie successo a me volevono fare una tac con ago aspirato ma non erono daccordo fra di loro e la tac dopo si era assorbita . con l'ultima tac non ci sono recidive solo un micro nodulo sul polmone sin. ma deve essere il nonno la terapia e 37,5 per 2 set. 1 di riposo e 2 set. da 25. 1 di riposo con esami e visita , altro ciclo con tac saluti savino B (avevo chiesto a franco l'amicizia ma non arrivata ciao )

Gino hai perfettamente ragione. Io ho sempre chiesto, e lo ripeto ancora una volta, che chi scrive qualcosa sulla pagina Fb del "Villaggio" faccia copia e incolla anche qui sulla piazzetta. Questo perchè non tutti i nostri amici sono su Fb e non è giusto far inaridire questo forum che è stato un fiume in piena quando ne avevamo bisogno. Savino, scusami ma la tua richiesta mi è sfuggita. Probabilmente non ho collegato il tuo nome col nick savinoB. Riprova. Buona domenica a tutti

Savino di ho mandato un msg privato su Fb...

buona salute a tutti!!!!!!!

a proposito di sconforto
 

Allegato 744 il 30 12 fatta tc torace che allego,letto il referto sono andato dall'oncologa che mi ha tranquillizzato dicendomi che era normale considerando il tipo di intervento subito(costectomia e resezione atipica del lid esame dei referti positivo x costa negativo x lid,amartoma.)
ulteriore visita di controllo ad arezzo e addirittura si decide di sospendere il sutent per tc torace e rm addome negativi x problemi oncologici
stamattina vado dal mio radiologo x fissare tc ad aprile,il quale mi dice che secondo lui la frattura vista nella tc di dicembre era dovuta alla malattia per cui mi anticipa la tc a marzo
nn sono riuscito a contatattare la mia oncologa
sono preoccupato non tanto dal fatto di dover subire un altro possibile intervento,ma dalla sua utilità
saluto tutti e spero di trovare la forza per continuare a combattere questa malattia :-(

Ciao Marco. Combattere la malattia è SEMPRE utile!! Per cui se per raggiungere l'obiettivo devi sottoporti ad altro intervento, avanti! Io ho subito vari interventi dalla nefrectomia del 2000: due interventi a cielo aperto per asportazione surreni, uno per asportazione testicolo, uno di trapianto midollo, due in endoscopia con ansa termica al bronco superiore sx.... ora sto soppesando l'opportunità di sottopormi a resezione della lesione che ho alla prima costa sx. Non vorrei arrivare all'asportazione completa della costola... Ne parlerò il 31 con l'oncologo in occasione della fine del prossimo ciclo sutent. Mai disperare, mai abbassare la guardia e ai cadere nel vortice senza fondo della paura di affrontare la battaglia! Coraggio Marco :ok:

grazie
 

grazie Franco:ok::ciaociao:

Oggi, carissimi amici, ricorre un anniversario triste, molto triste. 6 anni fa ci lasciava il carissimo amico Alberto Albonf. Pilastro fondamentale e portante del forum sutent. Animatore di mille discussioni, confortatore di tutti noi e dispensatore di saggi consigli. Con lui ho perso un grande amico e collega.... Alla moglie ed a Silvia il mio più affettuoso saluto, a te caro amico un arrivederci nel posto meraviglioso in cui certamente sarai ora. Ciao Alberto

Partecipo con tristezza e grande rimpianto per l'amico Alberto,fondamentale per la vita della piazza. Un saluto

E levo questa spada
Alta verso il cielo
Giuro sarò roccia contro il fuoco e il gelo
Solo sulla cima
Attenderò i predoni
Arriveranno in molti
E solcheranno i mari
Oltre queste mura troverò la gioia
O forse la mia fine comunque sarà gloria
E non lotterò mai per un compenso
Lotto per amore, lotterò per questo
Io sono un guerriero
Veglio quando è notte
Ti difenderò da incubi e tristezze
Ti riparerò da inganni e maldicenze
E ti abbraccerò per darti forza sempre
Ti darò certezze contro le paure
Per vedere il mondo oltre quelle alture
Non temere nulla io sarò al tuo fianco
Con il mio mantello asciugherò il tuo pianto
E Amore mio grande amore che mi credi
Vinceremo contro tutti e resteremo in piedi
E resterò al tuo fianco fino a che vorrai
Ti difenderò da tutto, non temere mai
E Amore mio grande amore che mi credi
Vinceremo contro tutti e resteremo in piedi
E resterò al tuo fianco fino a che vorrai
Ti difenderò da tutto, non temere mai
Non temere il drago
Fermerò il suo fuoco
Niente può colpirti dietro questo scudo
Lotterò con forza contro tutto il male
E quando cadrò tu non disperare
Per te io mi rialzerò
Io sono un guerriero e troverò le forze
Lungo il tuo cammino
Sarò al tuo fianco mentre
Ti darò riparo contro le tempeste
E ti terrò per mano per scaldarti sempre
Attraverseremo insieme questo regno
E attenderò con te la fine dell'inverno
Dalla notte al giorno, da Occidente a Oriente
Io sarò con te e sarò il tuo guerriero
E Amore mio grande amore che mi credi
Vinceremo contro tutti e resteremo in piedi
E resterò al tuo fianco fino a che vorrai
Ti difenderò da tutto, non temere mai
E Amore mio grande amore che mi credi
Vinceremo contro tutti e resteremo in piedi
E resterò al tuo fianco fino a che vorrai
Ti difenderò da tutto, non temere mai
Ci saranno luci accese di speranze
E ti abbraccerò per darti forza sempre
Giuro sarò roccia contro il fuoco e il gelo
Veglio su di te, io sono il tuo guerriero.

Grazie Milly... bellissima e rispecchia appieno lo stato d'animo che ci pervade. Siamo guerrieri e vinceremo!!:ok:

Buongiorno a tutti, sono la moglie di un ex sutentino passato ora ad axitinib a 5mg due volte al dì. Per 2 anni e mezzo il Sutent a 50mg ha fatto il suo effetto poi e' ricomparsa una piccola nuova lesione all'encefalo con ingrossamento linfonodi.Ha fatto una seduta di radioterapiastereotassica e fra circa 2 mesi si vedra' il risultato. È un mese e una settimana che sta assumendo axitinib è gli effetti collaterali sono sopportabili ,al prossimo ciclo si arriverà a 7mg 2 volte a di e poi ci sara' la tac.Volevo sapere se qualcuno di voi ha esperienza con questo nuovo farmaco.Mio marito è in cura allo IEO di Milano.Qualcuno di voi è in cura in questo centro? VI ammiro tantissimo per la forza con cui affrontate questa battaglia. Anche mio marito e' un combattente.Grazie un abbraccio a tutti

Ciao Enrica, benvenuta tra noi. Anche a me, dopo 7 anni di sutent, hanno proposto di passare ad axitinib. Sono ancora incerto e, se dovesse essere, il cambio sarà fatto a giugno dopo la tac. Mi puoi dire qualcosa di più circa gli effetti collaterali? Quelli del sutent li conosco tutti per averli avuti, e abbastanza pesanti, in tutti questi anni. Ciao e auguri per tuo marito :ok:

Buon giorno Franco mi chiamo Giuseppe e sono il marito di Enrica, sono io il malato e ti rispondo in merito alla cura nuova axitinib, sono trascorsi ormai 40 giorni da quando ho iniziato la terapia e ricordandosi la cura Sutent devo dire che gli effetti dovuti al farmaco sono nettamente inferiori, considera che io facevo 50 mg al giorno e dopo 7 giorni ero costretto a stare a riposo e limitare i miei movimenti, ora invece con la nuova terapia tutti i giorni vado ad aiutare il figlio nel suo bar, cosa impossibile prima, le analisi confermano un miglioramento nei globuli bianchi che prima erano molto bassi invece adesso sono nei valori normali e mi sento più forte, i dolori ai piedi sono diminuiti così come le callosita, cosa devo dirti speriamo che il farmaco funzioni e che possiamo scriverci ancora per un lungo tempo, nel caso volessi altre spiegazioni a quant'altro ti invio la mia mail eurocolorsoragna@libero.it . Ti saluto cordialmente e andiamo avanti fiduciosi ciao Giuseppe.

per enrica:ho fatto la radioterapia stereotassica al polmone,ma continuo a fare la terapia Sutent da 25.00 consigliato sia dai radioterapisti ,sia dagli oncologi che mi seguono:anche all'ultima visita mi hanno confermato che la terapia non si deve mai interrompere anche quando la remissione sembra completa. Un caro augurio a voi e un saluto a tutti

Sono sempre io Giuseppe il marito di Enrica, desidero sottoporre alla vostra attenzione una crema che solitamente uso alla sera prima di andare a letto nelle parti dolenti dei piedi, si chiama Podolene è una pomata ad effetto lenitivo, per l'applicazione vi consiglio di stendere la pomata poco alla volta ma 3 volte nello stesso posto, è veramente un ottimo prodotto senza effetti collaterali, spero di esservi stato d'aiuto e vi saluto cordialmente Giuseppe.

Per Bobo:mio marito oltre alla piccola lesione trattata con la radioterapiastereotassica gli sono aumentati i linfonodi e quindi per gli oncologi il Sutent ha smesso la sua funzione.Un caro augurio an che a te.

Ciao Giuseppe, la partecipazione a questo forum, anche per scambiarsi semplici notizie o consigli, è sempre d'aiuto a qualcuno. Grazie per le informazioni. Il 31, quando andrò a visita di controllo, parlerò con l'oncologo sapendo qualcosa in più. ;-)
Ciao Bobo, tutto bene? Tu sei l'unico del nostro vecchio nucleo, il nocciolo del forum, in remissione da così tanto tempo... Ti auguro di esserlo ancora per i prossimi 50 anni, ti bastano??? :fiufiu::fiufiu::ok::ok:
PS: Giuseppe, togli l'indirizzo email tuo dal post, questo sito è pubblico e tutti possono vederlo. Non vorrei che ti arrivassero montagne di spam... eventualmente invia messaggi privati ;-)

Franco:Non in remissione ma stabilità ( per ora e speriamo ancora per un po'..tanto!!)La terapia ,non l'ho mai interrotta e sono ormai 4 anni di sutent e negli ultimi 20 mesi a 25,00 mg.In attesa di tue buone notizie invio un saluto a tutti