Michele ho una certa esperienza, fatta solo ed esclusivamente sulla mia pelle e su quanto mi raccontano i compagni di viaggio qui.... Le dosi, in teoria non dovrebbero cambiare. Cambiano solo se il paziente va incontro ad effetti collaterali che lo debilitano in modo importante :-X. Le lesioni reagiscono al farmaco in relazione a come reagisce al farmaco il nostro fisico. Il sutent è un anti angiogenetico cioè inibisce la formazione di nuovi vasi sanguigni, generati dalle cellule tumorali per nutrirsene e spostarsi per il nostro organismo. Il tumore però si nutre anche di altre sostanze che noi ingeriamo quali, per es. gli zuccheri. Quindi se il nostro organismo non si assuefa al sutent, continua a inibire l'angiogenesi. Se il nostro organismo ha il sistema immunitario in buone condizioni, i linfociti continuano ad aggredire le cellule tumorali. Se non siamo sotto stress continuo e pesante il nostro sistema immunitario rimane in forma.... ecc.ecc. Il sutent, specialmente nel primo periodo quando è aiutato ancora da un sistema immunitario aggressivo ed efficiente, ha un effetto strepitoso anche se altalenante. Vedrai le lesioni ridursi notevolmente per poi ripresentarsi, regredire e ingrandire... comunque se funziona potrà fermare il tumore per tanti anni (vedi me!). In tutti questi anni, sono 15 anni che combatto contro il tumore di cui gli ultimi 7 con sutent, ho avuto due episodi di remissione completa (sparizione di tutte le lesioni). La prima è durata quasi 5 anni dopo un trapianto di cellule al S.Raffaele di Milano, la seconda appena 5 mesi nel 2013... appena smessa la terapia si sono ripresentate!> :o Ora ne ho alcune ad ogni polmone, una al fegato ed una alla prima costola sx che a momenti me la frattura :-X Il mio consiglio, in caso di remissione, sarebbe quello di continuare con una dose di mantenimento (25 mg) almeno per i successivi 5 anni, ma so che non è possibile, non è previsto dai protocolli!!

Franco ti ringrazio per i chiarimenti. ...ultima domanda per stasera....ma se papà farà questa cura a vita, sarà debilitato per sempre oppure un giorno si abituera' a questo farmaco e stara meglio?

Michele purtroppo a questa domanda non so e non posso rispondere. Ognuno di noi, ogni fisico reagisce in maniera diversa alla terapia. Io dopo anni ho cominciato ad abituarmi, ma solo mentalmente non fisicamente. Ancora oggi accuso stanchezza infinita, apatia, inappetenza, dolori muscolari ed articolari, desquamazione dei piedi e delle mani, ipertensione alle stelle (anche se da tre anni sono senza surreni per cui la pressione ora è regolare), reflusso gastrico, iperacidità, ipotiroidismo ecc. Ti ho detto che io ho accusato ed accuso quasi tutti i sintomi degli effetti collaterali che sono sul bugiardino del sutent, altri invece non accusano nulla oppure solo alcuni effetti negativi... il nostro organismo è un mondo misterioso mai uguale...Comunque non spaventatevi, non sarà facile ma alla lunga ci si abitua e, se si adatta lo stile di vita, si riesce a fare una vita quasi normale... In bocca al lupo e buonanotte :ciaociao:
PS: se già non lo avete fatto, vi consiglio di effettuare regolari controlli della funzionalità della tiroide attraverso gli esami del sangua Tf3, Tf4 e TSH nonchè un costante monitoraggio della pressione due volte al giorno per almeno due tre volte la settimana, per sempre naturalmente...

Franco ti ringrazio per i consigli. Vorrei che anche mio padre combattesse un po' più mentalmente la malattia. Si butta troppo giù. Non vuole mamgiare....come devo fargli integrare i digiuni????

L'inappetenza è un classico del sutent, forse ora aggravata dal caldo. Cerca di farlo mangiare. Con la terapia la prima cosa che sparisce è la massa magra (i muscoli) e difficilmente si riesce a reintegrare. Io ho perso 15 Kg e non li ho più ripresi. Preparagli quello che gli piaceva di più, fagli dei frullati energetici, integra con vitamine ed integratori vari. Fagli mangiare quello che vuole, anche se al principio non sarà un'alimentazione sana potrà raddrizzarsi col tempo.....

x michelotto
 

Gli interventi di Franco sono inappuntabili.Da parte mia posso aggiungere che la dose da 50mg è difficile da sopportare per gli effetti collaterali,tanto che mi è stata subito sostituita con la dose 37,50 per poi passare a 25.00.Un augurio per il papà e un saluto a tutti

Ciao Bobo47, scusate le mie tante domande ma ancora sono poco informato....ma perché a mio padre è stato dato il 50mg e non il 37,50 o il 25? In base a cosa si attengono?

Per quanto mi riguarda gli oncologi che mi seguono sono attenti agli effetti collaterali,anche perchè non si conoscono completamente tutte le conseguenze della terapia.Rinnovo i saluti

Ciao a tutti e' un po che non mi faccio sentire ma è stato un periodo difficile.La cura Axitinib non ha funzionato e quindi progressione della malattia,l'unico lato positivo è stato il successo della radioterapiastereotassica sulla piccola lesione all'encefalo.Nell'attesa del nuovo farmaco (Afinitor ) mio marito dietro consiglio del medico radiologo e conl'approvazione degli oncologi ha fatto altre 5 sedute di radioterapiastereotassica sui linfonodi ingrossati e quindi vedremo nel tempo.La nuova terapia è stata iniziata sembra ben tollerata.Noi siamo in cura allo IEO però a fare la radioterapiastereotassica l'oncologa ci ha mandato al CDI di Milano dal dottor Beltramo persona speciale che lamentava il fatto che tanti oncologi non informano sull'efficacia di questo trattamento.Comunque andiamo avanti il bicchiere lo vediamo sempre mezzo pieno.In bocca al lupo un abbraccio

Buongiorno a tutti. Michele la dose da protocollo è 50 mg. Questa è stata studiata e testata nella sperimentazione per cui è stata approvata. Se la tossicità del farmaco è tale da provocare gravi disturbi al paziente, come me e Bobo per es., la dose può essere ridotta. Non dovrebbe scendere sotto i 37.5 in fase di progressione e sotto i 25 in fase di stabilità prolungata. Se il paziente tollera bene, o sopporta la dose piena non c'è alcun motivo di scendere...
Ciao Enrica. Anch'io ho appena finito un ciclo di stereotassica a Vicenza sulla prima costola... speriamo bene. Auguri per tuo marito..

Ciao a tutti, come procede? Papà sta per terminare la terza settimana di 50mg, inizialmente sembrava molto tosta ma prendeva il farmaco alle 12:15. Dietro consiglio dell'oncologo ha spostato la pillola alle 19 e con l'ausilio di pappa reale ( tutte le mattine) devo ammettere che va molto meglio. Questo per suggerirvi se non l'avete già presa, pappa reale per tutti, è un ottimo energetico! !!

Michele ottima la pappa reale. Un consiglio in più: fai posticipare l'orario di assunzione alle 22-23. Alcuni effetti collaterali, quali nausea, stanchezza ecc. saranno meno pesanti perché quando si manifestano si dorme....:fiufiu:

Si Franco abbiamo già valutato di spostare l'ora della pillola alle 22/23 ma lo farà al prossimo ciclo. Oggi è uscito, è stato in piazza con gli amici....non mi sembra vero, sono felicissimo! !!

Si Franco abbiamo già valutato di spostare l'ora ddi assunzione della pillola alle 22/23 ma lo farà il prossimo ciclo. Oggi è stato in piazza con gli amici. ...non mi sembra vero, sono felicissimo! !!

Si Franco abbiamo già valutato di spostare l'ora ddi assunzione della pillola alle 22/23 ma lo farà il prossimo ciclo. Oggi è stato in piazza con gli amici. ...non mi sembra vero, sono felicissimo! !!

Vedrai che col tempo andrà meglio. Ci saranno giorni bui e difficili ma le pause se le potrà godere tutte!!!

Sono felice per il babbo di Michelotto:resistere alle bombe da 50 mg. non è da tutti.
Franco:hai novità su risultati sterotassica?
Un saluto a tutti

Ciao Bobo, nessuna novità. La tac la farò il 20 di questo mese ma già mi hanno detto che sarà presto; per vedere qualcosa devono passare circa 3 mesi...:ok:

È normale un po' di gonfiore al viso?

Ad alcuni il sutent provoca edema facciale oppure sotto gli occhi che si accentua solo durante la pausa, poi con la ripresa della terapia sparisce tutto..

Ciao a tutti, a voi come procede?A papà mancano finalmente solo 3 giorni al primo giro di boa. in questi ultimi giorni ha avvertito nuovamente stanchezza, ma ieri sono riuscito a convincerlo a venire alla Prima Comunione del suo nipotino, gli ho portato una sdraio e tra una portata e l'altra si è riposato anche un pò.....ha mangiato tutto!!! Oltre alla stanchezza, ha il fiato corto, affannoso, c'è qualcosa da fare? deve tenerselo così? passerà nella pausa?
Grazie a tutti Michele

Durante la pausa migliorerà....:-D

ciao Michelotto, come ti è stato già anticipato, si inizia sempre con la dose da 50 mg e il ciclo 4 sett.+ 2 di pausa, poi in base alla tolleranza si aggiustano il dosaggio e le settimale.

Oggi è il compleanno del nostro compianto grandissimo amico Nicola. Caro Nicola quest'anno stai facendo il viaggio più lungo ed affascinante nella storia di un uomo. Ognuno di noi vorrebbe poterlo fare per poi raccontarlo.... buon viaggio Nicola e tanti auguri di buon compleanno

Ciao a tutti, papà ha ritirato le analisi a fine primo ciclo ed oltre ad uno scompenso di tutti i valori ha l' azotemia a 73 e la creatinina a 2,16. È tutto normale o dobbiamo preoccuparci per l'unico rene superstite? I valori sono rimasti invariati dagli ultimi esami.

No Michele, sono valori "normali" per un fine ciclo. Per mantenere i valori più vicini al normale tuo padre dovrebbe bere molto di più. Dai valori citati, considerando che quasi sicuramente non farà tanta attività fisica, deduco che tuo padre non beve abbastanza mentre suda, entrambe le cose senza accorgersene. Deve bere molto, ma tanto tanto anche se non sente il bisogno o lo stimolo della sete. D'estate si suda, anche mentre si dorme, e l'azotemia si concentra nel sangue e potrebbe affaticare il rene. Piccoli accorgimenti e tutto torna normale... arrivare ad almeno 2 litri di acqua e niente bibite gasate, alcool o bibite zuccherate... solo acqua o tisane fresche e depurative:ok:

Ma lui beve 2L di acqua al giorno e durante il ciclobha fatto anche 4 flebo di soluzione fisiologica! !!

Il limite dei 2 lt è indicativo. Probabilmente a lui, in questo momento, ne serve di più.....

Bere è importante,ma una modifica della terapia.secondo la mia esperienza,è auspicabile
Un saluto a tutti

Probabilmente Bobo ha ragione....

Ciao a tutti.
Sono anni che leggo le vostre esperienze e ora ho trovato il coraggio di scrivere su questo splendido forum :)
Nel 2000 a mio padre fu diagnosticato un carcinoma renale a cellule chiare, "risolto" con nefrectomia. A distanza di 10 anni però sono comparse le prime metastasi, a livello del deltoide, del surrene e numerose polmonari. Quindi ha cominciato la terapia con sutent 50 mg e ha avuto un ottima risposta con una riduzione del 50% della malattia, ma vi erano numerosi effetti collaterali, praticamente tutti quelli da voi elencati. Cosi l'oncologo ha deciso di ridurre il dosaggio fino i 25 mg ma, di contro, la terapia, a quasi 3 anni dal suo inizio, ha smesso di funzionare :( Vi è stato poi il passaggio all'afinitor per circa un anno, che è stata più che altro una terapia di mantenimento, fino all'esaurimento del suo effetto, e poi al nexavar. Ora anche questa, dopo l'ultim tac di controllo, sembra proprio che abbia cessato il suo effetto. Quello che vorrei chiedervi è: c'è qualche altra strada da poter percorrere? c'è qualche altro farmaco che possiamo tentare?
Grazie in anticipo :) e un grande in bocca al lupo a tutti i combattenti ;)

Ciao Jamie (giacomo? ). Il periodo temporale di inizio tragedia è identico al mio, anch'io cominciai nell'aprile 2000. Unica differenza il periodo di remissione che per me non c'è mai stato. È da giugno 2008 che sono in terapia sutent, che finora ha funzionato egregiamente. Terapie alternative ce ne sono, sia farmacologiche che chirurgiche. Bisognerebbe conoscere l'età di tuo padre. ... per es. Io nel 2002 mi sono sottoposto a trapianto di cellule per la sostituzione completa del sistema immunitario ed ha funzionato alla grande....

Ciao Franco, intanto grazie per la tua risposta :-) L'oncologo ha sempre precluso la via chirurgica per la presenza di moltecipli metastasi. Comunque mio padre ha 74 anni ed è già parecchio debilitato dagli effetti collaterali, il peggiore dei quali al momento è una brutta anemia :-X

Fatta visita oncologica di routine:si continua con la terapia a 25,00mg e viene programmata per fine settembre Tac con m.d.c.
Un saluto a tutti

Oggi ricordiamo Don Angelo. Sono già 5 anni che ci ha lasciato.....
Ciao Bobo, buona notizia, vuol dire che la tua stabilità continua imperterrita!!:act::act: Avanti così e auguri:ok:

Ciao a tutti. Oggi ritiro tac e visita di controllo per fine 51° ciclo sutent a 37,5. Allora, tac: lieve riduzione della lesione alla prima costa = 53x23 contro 54,5x28. L'oncologo non attribuisce questa riduzione all'effetto della radio stereotassica fatta a maggio, è troppo presto e gli esiti si dovrebbero apprezzare con la prossima tac di ottobre. Tutto il resto è perfettamente invariato. Gli esami sono buoni. Ho chiesto delucidazioni circa la bilirubina bassa e le transaminasi leggermente alte. Mi ha detto che sfida chiunque a trovare un paziente in cura da così tanti anni che abbia degli esami così buoni, quasi tutto nella norma, nemmeno uno sano! Mi ha detto che nelle loro pubblicazioni io sono il secondo per longevità, il primo ha fatto due cicli più di me! Abbiamo alzato la media dei pazienti sutent dello iov, senza progressione, portandola a 22 mesi!! Sul fronte endocrinologo: quasi tutto bene. Ho seri problemi di assorbimento del calcio. Il range minimo è 100, il mio valore è 8!!! Ora si metterà allo studio il mio caso e quanto prima, più o meno 20 giorni dopo che avrò rifatto tutti gli esami, mi darà una terapia di supporto. Il problema è che non capisce se non mangio abbastanza calcio, non lo assimilo o il rene non lo espelle come dovrebbe. A lui l'ardua sentenza. ....

Ottime notizie,Franco. Anche per me, quando lamento i valori dell'emocromo sballati,l'oncologo mi rassicura facendo riferimento alla cura sutent, che certamente non è una passeggiata e gli effetti collaterali non completamente conosciuti.Un caldissimo saluto a tutti gli amici che frequentano il forum.

Buon pomeriggio a tutti voi, vi scrivo da Napoli e sono il compagno di Lavinia, è un pò che ci penso e ci ripenso e alla fine ho ritenuto giusto registrarmi per darvi, purtroppo, una brutta notizia; la mia meravigliosa Lavinia il 4 Maggio è volata in cielo. E' stata una leonessa fino all'ultimo istante, ha avuto intorno a se tantissimo AMORE e ancor di più ne ha donato a tutti. Vi chiedo anche a suo nome, di non mollare mai, vi chiedo di essere dei guerrieri e delle guerriere armati di tutto punto, ce la potete fare.. ce la dovete fare a sconfiggere il male. Vi abbraccio e sono certo che Lavinia veglierà anche su di voi, adesso è un angelo con grandi ali bianche, le sono state donate da Gesù per librarsi ancora più in alto...proprio accanto a Lui.

Grazie infinite per questo intervento in ricordo di Lavinia. Era una donna eccezionale con la quale, da subito, è nato un feeling strano. Pur non conoscendoci siamo stati subito in sintonia. Era veramente coraggiosa e che avesse gli attributi lo dimostrano le scelte fatte, molto difficili!! Hai ragione, ora è un angelo tra gli angeli.....O:-) Stai tranquillo, noi ce la metteremo tutta per continuare a lottare e combattere la bestia che ci consuma, chissà che un domani non si riesca anche a sconfiggerla....

Periodo nero e triste questo scorcio di luglio. Oggi alle 20 circa ci ha lasciati il caro amico [B]Antonio Stellacci - alias validan in questo forum. È una perdita Che lascia un segno profondo per il modo di Antonio di affrontare la malattia, per le scelte coraggiose che ha fatto, per non essersi mai arreso..... ciao Antonio, sei tornato alla casa del Padre, salutaci tutti gli amici che ti hanno preceduto😢

Una preghiera per Lavinia ed Antonio !!!
Un caro saluto a tutti!
Lucetta e Fausto

Ciao Lucy, come sta Fausto?? Corre ancora? Un saluto e la preghiera di farti sentire più spesso....