Ciao Franco, Fausto sta benissimo, è sempre fermo e corre sempre...purtroppo...o per fortuna? Si è fatto pure FB da qualche mese e ti avevo chiesto l'amicizia per poi arrivare al Villaggio ma forse ti è passato sotto l'uscio ( è un ns modo di dire da piacentini).
Cmq vi leggo sempre e so tutto di tutti voi e se non scrivo è perchè ho ben poco da dire, facciamo i controlli degli esami ogni 4 mesi e la TAC ogni 6 e per ora è tutto negativo!
L'ansia c'è sempre, inizio a non dormire un mese prima e poi per l'euforia vado avanti per un bel po' dopo gli esiti...che vuoi che ci faccia? io sono fatta cosi' !!!!!!!!!! A presto e un grosso abbraccio!
Lucy

Salve a tutti, sono una nuova iscritta, mi chiamo Rita e sono di Napoli, scrivo per la mia mamma che ha iniziato anche lei il farmaco che io chiamo Miracoloso, Sutent 50 mg. Mamma ha scoperto la sua malattia a dicembre in seguito ad un malore, embolia polmonare causata da tumore rene dx. L'embolia si sana ed ad aprile riescono ad operarla, ma purtroppo subito dopo un mese viene ricoverata di nuovo per trombo a cuore. altri esami e ci dicono che la vena cava è piena di trombi e metastasi, nell'utima tac di fine giugno riscontrano metastasi ai polmoni e alle ossa del torace. I trombi con prima una cura di cumadin e cardio aspirina hanno iniziato a sciogliersi poi ora sta facendo solo l'arixtra perchè altrimenti non poteva iniziare il sutent. cura di 28 giorni,14 sospeso e poi ripresa e dopo 3 mesi tac. ha iniziato la cura il 26 di giugno e ieri finalmente è uscita dall'ospedale dopo 50 giorni, ovviamente e debolissima perchè a causa dei trombi doveva stare a letto. Mi potete dire l'efficacia del farmaco, qualcuno si è trovato nella stessa situazione? Grazie mille e complimenti per l'affiatamento che c'è su questo gruppo

Ciao Ritarella, ne so poco quanto te....papà ha scoperto di avere un tumore renale dx con trombo in vena cava inferiore e metastasi ai polmoni. È stato operato a Benevento ha fatto già un ciclo di sutent 50mg e a breve ricomincerà il secondo.....mi auguro che la cura faccia il suo effetto! !!

Il tutto nello stesso periodo di tua madre. Tanta fiducia, poi per i consigli ci sono Franco e Bobo....

Mamma al Cardarelli di Napoli, e anche l'oncologo è del cardarelli il dot. Cartenì. Io lo chiamo il farmaco miracoloso , e non ci deve deludere.
Come sta tuo padre?

Adesso bene fisicamente, poco di umore, adesso è nella pausa. Il ciclo è tostino ma mai demordere!!!

Mai Mai demordere è la nostra speranza

Ciao Rita, benvenuta (che espressione inopportuna ma non ne trovo altre per accoglierti degnamente) in questa piazza virtuale dove ci ritroviamo per condividere le nostre esperienze e la nostra battaglia. Io non sono nelle condizioni di tua madre perchè non ho avuto l'interessamento della vena cava. Ho metastasi ai polmoni (3 per parte); alla loggia surrenalica destra (4-5); al fegato e da poco alla prima costola sx, piuttosto importante ed a rischio frattura. Io lotto col tumore da aprile 2000 e convivo col sutent da giugno 2008. Nel frattempo mi hanno bruciato il bronco superiore sx, l'apice del polmone sx non funziona più; mi hanno tolto entrambi i surreni ed un testicolo. In conclusione posso dire che il sutent funziona, visto che sono ancora qui e con una carica vitale a mille!! Tanti auguri per tua madre.

Sei un mito franco, mamma ha iniziato da poco la terapia e non vedo grandi effetti collaterali, non so se è un bene o meno. Grazie x la risposta celere

Ciao Ritarella Benvenuta nel gruppo!!! La storia di tua mamma è comune a molti di noi. Abbiate fiducia e non perdete mai la speranza, oggi coi farmaci che ci sono a disposizione si può convivere con il tumore. Per me sono già passati tre anni dalla diagnosi. Prendo sutent da agosto del 2012. Sutent è un ottimo farmaco antiangiogenetico che riesce a bloccare il processo di proliferazione delle cellule maligne e quindi stabilizzare la malattia. Se l'organismo di tua mamma sopporterà gli effetti collaterali dopo alcuni cicli potrebbe anche veder regredire le metastasi o nel migliore dei casi anche vederle scomparire. Questa certezza purtroppo non c'è, dipende solo dal Buon Dio (se ci credi) e da quello che lui ha pensato per ognuno di noi. L'efficacia del sutent non va misurata in base agli effetti collaterali che procura. Questi purtroppo prima o dopo arriveranno e saranno pesanti da sopportare. Ma col tempo ci si abitua poi arriverà la pausa che ti fa dimenticare tutto per riprendere il ciclo successivo.

Saluti Gino :ciaociao:

Un augurio a tutti vecchi e nuovi!!!!
Quest'anno ho difficoltà a sopportare il caldo:starò invecchiando..male!!
Salutissimi da Bobo

Ciao Bobo come va? Sei nel bel mezzo del ciclo o sei in pausa?

Grazie gino per la risposta, le vostre parole mi sono molto d 'aiuto. Siamo nelle mani di Dio e della ricerca che alla fine è sempre lui a guidarla. Un saluto a tutti voi

X Michelotto:la mia terapia a 25,00mg dura 14 giorni con interuzzione di 7 goirni si riprende per 14 giorni,si interrompe per 7 e così via....è circa un anno che seguo questo iter terapeutico e in verità gli effetti collaterali sono sopportabilissimi,mentr con la terapia a 37,50mg la qualità della vita non era troppo buona.
Un saluto a tutti

Bobo papà farà qualche a tro ciclo a 50mg per il momento 2+1 2+1 per poi scendere.....almeno questo ci ha fatto capire l'oncologo.

Buona sera ragazzi, volevo chiedere informazioni sugli effetti collaterali. Mamma è al 19esimo giorno del primo ciclo del nostro farmaco Miracoloso, e accusa mancanza di sapore che le porta inappetenza, qualche arrossamento cutaneo , pressione max 100/140 che poi scende anche a 85/110, max 37/5 di temperatura, calo voce, e molta sonnolenza e intontimento, lei ha fisso il cerotto per il dolore al torace e non so se questo senso di intontimento e sonnolenza venga solo dal cerotto o anche dal sutent.a voi è capitato? ??�� Domani facciamo tutte le analisi e speriamo bene e poi le porto all'oncologa.
Buona notte��

Rita non spaventarti, sono questi una parte degli effetti collaterali del sutent!!!

Mi spaventa l 'intontimento, che non è assolutamente da lei. Proprio adesso era convinta che erano le cinque del pomeriggio e avevo fatto mezza giornata di lavoro. Poi piano piano e tornata in se

In effetti questo tipo di intontimento a mio padre non è capitato. Solo tanta stanchezza. Prova a chiamare l'oncologo che la segue.

Si si lo farò, credo che sia un mix tra sutent e cerotto antidolorifico.graziee

Ciao Rita. L'intontimento ed il sonno di certo NON sono un efetto del sutent. Che sia effetto del cerotto o della somma di questo col sutent potrebbe essere probabile. Gli altri effetti ci stanno tutti col sutent. Per l'inappetenza si deve sforza a mangiare, magari solo frutta , gelati o budini freddi. Per l'arrossamento potrebbe servire una crema specifica che l'oncologo dovrebbe assolutamente pre scrivergli (altrimenti consulta un dermatologo). La pressione è ballerina e lo sarà fino ai primi cicli dopodiché si assesterà ma ti consiglio di monitorarla sempre e spesso. Potrebbe servire una o due pastiglie beta bloccanti per regolarla. Il sutent comporta innalzamento dei valori pressori e, qualche rara volta, problemi cardiaci comunque controllabili. Detto questo fatti consigliare dal medico che ha prescritto il cerotto e fallo cambiare se è il caso. Non preoccuparti più di tanto. Ciao:ciaociao:

Ciao Franco, per l'arrossamento le sto mettendo una crema lenitiva che già l'oncologo aveva prescritto, la pressione la misuro ogni mattina va bene? Lei già prende una mezza compressa la mattina e l'altra la sera per la pressione. questa mattina abbiamo fatto Le analisi per fine settimana ho la visita con l'oncologo per farle vedere e il 23 finisce il primo ciclo. questa mattina, per scrupolo sono andata all'ospedale Pascale di Napoli per chiedere un ulteriore consulto e mi hanno confermato che il farmaco è quello giusto come già mi aveva detto un medico che lavora per Veronesi. Ma vorrei fare di più.
Saluti Saluti Rita ;-)

Ciao Ragazzi, la ferritina eccessivamente elevata è normale? non conosco ancora il valore perché l'analista ha chiamato per dire che la vuole rifare.

Ciao Rita. La ferritina è una proteina contenuta prevalentemente nelle cellule, dove svolge la sua funzione principale che è quella di immagazzinare il ferro, rilasciarlo in caso di necessità o mantenerlo in una forma di deposito. I valori si innalzano negli stati infiammatori acuti e cronici, infezioni o neoplasie; quando estese porzioni di un tessuto muoiono (necrosi). In sintesi la ferritina è indice di uno stato infiammatorio: aumenta per infezioni, infiammazioni, traumi, interventi chirurgici. Credo proprio che devi stare sola tranquilla, seguire le indicazioni del medico, individuare e curare la causa con la ripetizione degli esami. Tutto sommato, in ultima analisi potrebbe essere anche un dato positivo perchè potrebbe indicare la necrosi delle cellule tumorali per effetto della terapia.....:ok:

Grazie franco spiegazione migliore non potevo avere . Un abbraccio Buonanotte

Fatta prima visita dall'oncologo per inizio farmaco, purtroppo le piastrine sono basse, e abbiamo sospeso il farmaco, ripetiamo analisi del sangue e poi facciamo 14 giorni con farmaco e 10 di sospensione. Per le lesioni ossee farà anche la cura con bifosfonati se la situazione dentaria è buona. Le analisi della tiroide sono uscite un pò sballate e da domani inizierà con la cura di eutirox 25mcg una compressa al giorno. La dott, ha detto che la malattia è aggressiva ma questi farmaci funzionano all' 80%. Andiamo avanti con fede e forza e diciamo al 20% di andare retro

Non so se l'ho già scritto, non ricordo perché è stato un colpo veramente brutto per tutti noi. Il giorno 8 scorso ci ha lasciato Antonio Stellacci. Ha combattuto con estremo coraggio prendendo delle decisioni ancora più coraggiose. Ha lasciato un vuoto difficilmente colmabile per la sua estrema preparazione. Lo ricorderemo sempre come uno di noi, uno che nonostante le difficoltà riusciva a dare forza per continuare questa dura guerra. Ciao Antonio, a te mancò la fortuna non il coraggio. ....

Salve ragazzi, volevo chiedervi se è normale che dopo aver sospeso il sutent, da 5 giorni , le piastrine continuano a scendere. come funziona con le piastrine con il sutent?
saluti Rita

A causa delle piastrine molto basse, mio padre tra il primo e il secondo ciclo ha fatto un' interruzione di 4 settimane.

si sono rialzate da sole? mamma il 15 luglio le aveva a 48 e oggi a 38 , il farmaco è stato sospeso il 17 . L'oncologa mi disse che si sarebbero alzate da sole o anche abbassate ancora, ma sono spaventata

Si sono alzate da sole, considera che dal 17 al 21 (4 giorni) il farmaco è ancora in circolo!!!

Grazie :-), come sta tuo padre? come funziona il secondo ciclo?

Si rialzano, e se non dovessero bastare due settimane si fa una pausa più lunga. Allo iov hanno posto come valore limite delle piastrine 70. Il secondo ciclo, e tutti i successivi, funziona come il primo. ....😕 non c'è motivo per essere preoccupata o spaventata. Avere le piastrine base comporta essere più vulnerabili ai virus ed alle infezioni ma nulla di più. Basta essere molto attenti ed evitare persone e luoghi potenzialmente pericolosi (bambini piccoli, persone influenzate, luoghi affollati ecc.). Se proprio dovessero precipitare e non rialzarsi, l'unico rimedio è la trasfusione, ma è proprio un caso molto eccezionale! :-X Vivete sereni.....:ok:

GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE , AVETE MAI VISTO L'ANSIA IN PERSONA??? SE VOLETE VI MANDO UNA MIA FOTO IHIHIIH PERO' FACCIO TUTTO QUELLO CHE C'è DA FARE NON MI ABBATTO ;-) ROMPO

Non stupirsi mai degli effetti collaterali:neanche gli oncologi li conoscono.L'importante sono gli effetti sul grande nemico.
Non riesco a ricordare Antonio:con quale nikename partecipava al foro?
Caldi saluti a tutti

buon giorno, mi chiamo andrea di genova, ho gravi problemi renali praticamente da sempre, ma nel 2011 tumore renale e asportazione dle rene dx (ho fatto un traipnato nel 1988, verosimilmente il tumore al rene grinzo destro è dovuto ai farmaci assunti in tutto il periodo). asprtato quello che era incapsulato si sperava fosse finita, invece a ott-13 metastasi polmonari....piccole ma cresciute nel tempo. La maggiore è ora 1,2 cmq. sono trante e diffuse, quindi il medico (dott. POrta di pavia) mi ha appena comunicato che a brevissimo partiamo con una terapia sistemica verosmilmente il sutent. ho quindi visto il vs gruppo al quale aderisco con piacere. la prima cosa che temo è la perdita del rene trapiantato la do abbastanza per sicura, ho già creat a 2,1 col sutent ..... ma cq si tratta di cercare di sopravviver,e dato che ho 3 figli di cui una bimba di 5anni. insomma sono molto giù

Ciao, io sono da poco entrata nel gruppo , troverai persone molto informate che ti daranno tante informazioni, forza e coraggio non abbatterti , è un buon farmaco , ha una buona percentuale di efficacia, effetti collaterali antipatici e tanti ma l'importante è la sua efficacia.

lo spero vivamente.....

mamma mia devo aggiungere, mi è appena arrivato un riscontro di due tac che avevo già fatto ma evidentmente mal interpretate, fra gen-14 e giu-15 passato da 6-7 noduli polmonari ridotti a oltre 30 di cui almeno quattro di oltre 1 cm.... spero bene che sutent faccia effetto perchè qui ..... si mette un po' così ...

Con il dott. Porta sei sicuramente in buone mani:il Sutent è un arma corretta per curare le metastasi polmonari
Un sincero augurio e un saluto a tutti

Grazie bobo. Mi.metterò in ascolto nel gruppo x imparare un po e condividere. Mi fa piacere che conoscere porta. Ora ne devo un po parlare CN i due figli + grandi. Un po problematico ma..... coraggio