Ciao Andrea. La tua situazione per me è nuova. Non abbiamo mai avuto nel nostro gruppo un trapiantato per cui non so come il rene possa reagire al sutent. Sicuramente devi aumentare le precauzioni e le tutele per salvaguardarlo. La creatinina è ancora su valori accettabili se si aumenta l'idratazione. Certo che una trentina di lesioni sono un bel carico da 90!! Il sutent fa un ottimo lavoro nella regressione, anche totale, delle lesioni più piccole. Sono sicuro che fra un annetto ne rimarranno ben poche in circolazione. Il nostro problema non è sopravvivere bensì VIVERE! Vivere come tutti gli altri, conducendo un'esistenza "normale" e cercando di fare tutto ciò che facevamo prima, magari in maniera leggermente diversa..... Hai tre figli e questi sono tre ottimi motivi per mettercela la tutta. Parla con loro con termini leggeri. Non so l'età dei più grandi, ma so che non sempre accettano che il loro eroe, l'uomo invincibile di casa, abbia dei problemi di salute. Devi trovare il tempo ed il modo giusto. ... auguri e "benvenuto" tra noi 😕

Grazie franco. Grazie molte x tutto. A presto

Scusate una cosa mi sta venendo la fisima dell alimentazione. Già non mangio dolci e zucchero a parte la frutta da oltre 1 anno. Ora vorrei passare a verdura e carboidrati (pasta ) e stop . Al limite appena proteine con carne e pesce. Ma fine latte formaggio salumi. Come e' la vostra alimentazione?

CiaoBOBO L'amico Antonio era Validans nel forum. Che Dio lo possa accogliere tra le sue braccia. RIP caro amico mio:'(

Benvenuto da parte mia ANDREMIG in questo gruppo. Io da un anno e mezzo seguo una alimentazione vegana che mi ha consigliato anche l'amico Antonio Stellacci (Validans) che ci ha lasciati da poco. Che dirti??? Su questa scelta ci sono varie opinioni. Personalmente sono dell'idea che questo tipo di alimentazione per certi tipi di tumore tipo fegato,colon è di grande aiuto. Per il ka renale forse un pò meno ma sicuramente male non fa, anzi per esperienza personale posso dirti che nei risultati delle analisi ho regolato molti valori che prima erano sballati per l'influenza del sutent. Il consiglio che ti posso dare è che per intraprendere questo tipo di alimentazione bisogna essere seguiti da persone competenti.;-) Un abbraccio e in bocca al lupo

Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Sono dell'opinione che l'alimentazione è molto importante per tuta la nostra salute e non solo per i malati di tumore. Sono dell'avviso che una dieta variegata che spazia dal vegetariano all'onnivirono, ricca di frutta e verdura, integrata con proteine del pesce e dei legumi sia l'ideale. Io ho dovuto reintrodurre il formaggio perché non avevo sufficiente apporto di calcio....

Grazie mille. in effetti sarebbe utile avere indicazioni da esperti sulla dieta e appena faro le prossime analisi sono curioso di vedere i valori specie del colesterolo che causa certican everolimus ho a 240. Pian piano imparerò le vostre storie e spero si possano condividere le NS esperienze e anche un po di cose buone. Buonanotte

Buon giorno, mi rivolgo a Lavinia della quale ho visto un post sulla curcuma. Stamane sono passato alla parafarmacia, la hanno in pastiglie (20 euro) da prendere dopo i pasti. Ho chiesto ad un amico che invece la prende in polvere aggiungendola come spezia al riso con le verdure. Vorrei sapere per favore esattamente con quali modalità la acquisti e la assumi (parlavi anche di pepe...).... grazie e buona settimana a tutti.

Andrea purtroppo Lavinia non potrà più risponderti, ci ha lasciati a marzo.....ci sono altri che l'assumono e spero ti rispondano presto.....

oh cavolo!!!

Andrea la curcuma è un prodotto naturale dalle innumerevoli virtù. I medici Artoi(medicina oncologica integrata) ne consigliano l'uso di dosi quotidiane specie a noi malati oncologici. Si può assumere come condimento in polvere in qualunque piatto con l'aggiunta di olio di oliva per renderla più assimilabile,e inoltre la si può prendere in compresse già biodisponibile per l'organismo. Io utilizzo Norflo ne prendo tre capsule al dì mattina mezzogiorno e sera. La confezione è di 30 compresse la trova in farmacia o parasanitari e costa 19,90.

Saluti Gino:ciaociao:

provo quello in polvere a brevissimo, me lo prende il mio capo.... grazie. Una cosa, ora tra giovedì a genova e venerdì a pavia, avviamo l'iter per l'inzio del sutent, visti gli effetti colaterali che per me saranno pure amplificati dato che sono trapiantato di rene e quindi elimino meno, mi sapreste suggerire metodi o cose che rendono meno problematico il trattamento (che so assumere qualcs,a oppure fare qualcosa, ecc.).... vi ringrazio. VORREI ESSERE UN ALBERO (che di tumori non ne hanno) :-D:-D

Oggi ricorre il triste anniversario della scomparsa da questa terra, ed inizio di una nuova avventura, di Tommaso Muccelli detto "Grandine". Ho avuto il piacere e l'onore di conoscere questo mio conterraneo trapiantato, come me per amore e lavoro, in terra d'Arezzo. Sei nei miei ricordi. Buona continuazione nelle tue corse in moto che sono sicuro tu ora starai facendo. Un abbraccio a Michela Mariottini ed alle due principesse

Ufficialmente entrato nel.mondo sutent. 50mg. Al.momento mi duole il piede SX ma ora vado a fare un bagno al mare fintanto chei sento

Buonasera a tutti, ai vecchi ed ai nuovi partecipanti.Era da molto tempo che non mi collegavo al forum e questa sera ho letto tutti i post che mi sono perso. Ho riflettuto sul come mi sia stato utile e di conforto entrare a far parte di questo gruppo, concordo quindi sul fatto che sia indispensabile tenerlo vivo. Per quando mi riguarda fra 3 giorni raggiungerò i 4 anni e 3 mesi di terapia Sutent con stabilità della malattia e per la la prima volta ho chiesto ed ottenuto di fare una pausa prolungata di un mese per godermi al meglio le vacanze.

A presto
Emilio

Ciao Emilio, felice di risentirti. Hai fatto benissimo a chiedere una pausa più lunga. Anche io oggi ho chiesto e ottenuto tre settimane di pausa per farmi un pochino di mare.... almeno se il tempo non cambia! Buona pausa e buone vacanze...:ciaociao::act:

Ciao Emilio. Bello sentire dei tuoi 4 anni e passa. Fai buone vacanze. Dove sei seguito?

Senza pausa..
 

Un augurio a tutti per le vacanze.Io non interrompo la cura( Gennaio 2011) ma la terapia a 25.00mg. è sopportabilissima.Chi sa darmi un consiglio per abbassare i trigliceridi?

BOBO per abbassare i trigliceridi esiste solo una cosa. Se ci riesci prova a cambiare alimentazione e non mangiare più proteine animali ovvero carne, pesce uova latte o almeno mangia vegetariano. Ho ridotto i trigliceridi da 580 a 170 e il colesterolo da 380 a 190 in poco tempo!!! Provare per credere!!!:ok::ok::ok:

Un abbraccio GINO;-);-);-):ciaociao:

Ciao a tutti!!!
Andrea, sono seguito al Policlinico di Milano.
Grazie Gianfranco, buona pausa e buone vacanze anche a te.
Bobo io solo modificando l'alimentazione nel giro di 8 mesi ho diminuito i trigliceridi da 290 a 146, il colesterolo invece è rimasto oltre i limiti anche se è diminuito da 320 a 270. Ho diminuito drasticamente, ma senza eliminarli, la carne, soprattutto quella rossa, latte e latticini, zucchero e dolci. Ho eliminato completamente le bevande gassate e quelle dolcificate. Nella settimana di pausa dalle cure però mangio di tutto

Ringrazio per i consigli:cercherò di migliorare l'alimentazione;ma non c'è una pillola specifica consigliata.
Saluti:ciaociao:

Oggi sono tre anni da quando ho iniziato a prendere sutent!!! Di sicuro mi ha cambiato la vita, ma grazie a questo farmaco posso ancora raccontare della vita che continua nonostante tutto. Tre anni fa mai avrei pensato di poter arrivare fino ad oggi. Sono felice per i risultati raggiunti e per come prosegue la terapia. Voglio augurarmi di continuare a lottare sempre e andare avanti ancora per tantissimi anni e di raggiungere non dico tutti, ma, una buona parte dei tanti programmi che ancora devo realizzare per me e la mia famiglia!!!

ferragosto
 

un buon ferragosto a tutti
8-)
prossimo controllo a novembre,ad arezzo sono cambiate alcune cose
le visite di controllo son delegate agli ambulatori e nn + al primario
vi risulta?
intanto altri tre mesi senza terapia,incrocio le dita:-\:-\

Noto che pian pianino mi compaiono dlele piccole escoriazioni al naso parti laterali e al confine con la narice..... vi è mai capitato e che fare? immagino sia uno dei tanti effetti da antiangiogenetico.

ANDREA ti confermo è un effetto collaterale del farmaco!!! Ne soffro pure io a fine ciclo:-( Ti dico pure che potresti avere sanguinamenti dal naso. Ma non ti devi preoccupare:-) Nel caso di sanguinamento io uso neo emocicatron una pomata che mi ha consigliato l'oncologo e la spalmo con un cottonfioch all'interno delle narici. Per i problemi ai bordi delle narici invece uso olio vea con buoni risultati. :ok:

Un saluto Gino :ciaociao:

molte grazie Gino e buon fine settimana!

Oggi è il compleanno del nostro caro amico Marco Palazzesi. Caro Marcolino detto Brontolo, ci sono cinghiali in paradiso? Buon compleanno e buona caccia ovunque tu sia....

X Franco
 

Quale consiglio mi puoi suggerire per controllare la diarrea visto che la prossima settimana passerò alcuni giorni a Roma per turismo.Un saluto a tutti:-):-)

Ciao Bobo. L'unico consiglio che ti posso dare è di usare imodium, anche solubile in bocca, e fermenti lattici enterolactis plus 25 miliardi. Con me funziona. Due compresse di imodium alla prima scarica ed una cp ad ogni scarica successiva. I fermenti prendili da subito. Uno prima di ogni pasto :-\ Buone vacanze romane :act:8-)

Grazie per la pronta risposta:speriamo di poter visitare serenamente la città Caput Mundi(in tutti isensi).
Tornato dalla vacanza ri prenderò la routne con terapia e al 18 Sett.Tac di controllo; tu hai novità!!? Spero tutto bene per tutti:-)

Ciao Bobo, purtroppo non buone notizie.Riporto anche qui quanto ho scritto sul villaggio della speranza. " Ho appena finito di parlare col figlio maggiore. Adriana è in fin di vita. La situazione è molto grave sempre per colpa di quell'infezione di cui non si conoscono ancora le cause e la natura. È in stato confusionale. Il figlio mi ha autorizzato a dire ciò. Uniamo le nostre preghiere per lei......" Non avrei mai voluto essere io a riportare queste notizie....

Quale terribile notizia:non posso che unirmi alle preghiere perchè avvenga il miracolo.Era l'unica protagonista della piazzetta che avevo conosciuto personalmente.

Ciao Bobo. Tu abiti tanto distante da Savigliano o dall'Ospedale dove potrebbe esere ricoverata Adriana? Vorrei avere sue notizie ma non so a chi rivolgermi...

Buon pomeriggio ragazzi, vi chiedo un consiglio, mamma ha la febbre e alle 16 dovrebbe prendere il sutent, non sono riuscita a contattare l'oncologa, secondo voi non lo deve prendere?

Ciao Rita. , sarebbe meglio di no. Dagli tachipirina 1000 e attendi che sia sfebbrata. Quanto ha di febbre?

Sarebbe anche utilissimo stabilire le cause. Se serve antibiotico è meglio non prendere il sutent fintanto non finisce la cura . Eventualmente fatti prescrivere antibiotico a base di amoxicillina. ...

GRAZIE FRANCO, POTREBBE ESSERE INFLUENZA DI PANCIA CHE STA GIRANDO, STA COSì DA LUNEDì. MARTEDì ABBIAMO FATTO IL CONTROLLO EMOCROMO E LE PIASTRINE SI STAVANO RIALZANDO, DA 83 DEL VENERD' SONO PASSARE A 132 E I GLOBULI BIANCHI ERANO BASSI LI AVEVA A 2,7, QUANDO SONO BASSI SIGNIFICA CHE NON C'è INFEZIONE VERO?. IO HO PAURA CHE SIA UN RIGETTO AL FARMACO, POTREBBE ESSERE POSSIBILE QUESTA COSA?

DIMENTICAVO LA FEBBRE SALE FINO A 38,3

No Rita, con i globuli bassi aumentano i rischi di infezioni di ogni tipo, comprese le varie influenze. Sarebbe opportuno farsi vedere dal medico di base spiegandogli la terapia e gli effetti collaterali. Quando la febbre supera i 38 vai con paracetamolo 1000 (tachipirina ) anche tre volte al giorno. La visita potrà servire a individuare per bene le cause. Può essere anche una bronchite latente, influenza, intestinale o meno come pure infezione alle vie urinarie ecc. Una svolta scoperta la causa si deve decidere se serve o meno l'antibiotico. Ricorda il principio attivo che ti ho detto perché è l'unico che non interferisce col sutent.

Ps: non c'entra nulla la resistenza al farmaco che senz'altro sta facendo il suo lavoro

Grazie mille carissimo Franco, ti farò sapere.
Un abbraccio Rita

Sono appena tornato da Roma:stachissimo per le lunghe csmminate ma è andato tutto bene, senza problemi.
Per quanto riguarda Adriana non saprei come avere notizie perchè preferiva per la privacy dialogare solo attraverso il "villaggio" dimenticando quasi del tutto la Piazza.Spero di avere da voi al più presto notizie.
Un saluto

Ciao Bobo, felice per te che tutto sia andato bene. Purtroppo per quanto riguarda Adriana non ho buone notizie. Sono riuscito a mettermi in contatto col figlio che riferisce che è in coma.....

Eccomi qui dopo alcuni giorni di silenzio sulla dolorosa scomparsa di Adriana. Ora le emozioni si sono leggermente sopite per cui posso scrivere e parlare di Lei senza che l’onda emotiva mi sovrasti e travolga. Succede ogni volta che qualcuno di questo amato gruppo ci lascia: rimango schiacciato dai pensieri, dalle emozioni e dalle paure…. Per fortuna dopo qualche giorno il mio aspetto fortemente raziocinante e pratico prende il comando della mia mente e supero il momento di stallo mentale.
Adriana che cavolo hai combinato??? Ci hai lasciati così, in punta di piedi, come il tuo carattere estremamente schivo ti imponeva. Però a me, a noi hai lasciato l’amaro in bocca. E’ come se ad un bambino avessi tolto il suo giocattolo preferito proprio mentre stava giocando e divertendosi. Non stupirti quindi se qualcuno di noi ha pianto…. ha pregato per te (anche se tu eri contraria).
E’ inevitabile che ad ogni triste evento io mi metta a fare la conta di quanti siamo rimasti di quel formidabile gruppo che tra il finire del 2007 ed il 2008 abbiamo animato quella favolosa, bellissima piazza virtuale che era il forum sutent. Eravamo una trentina: Cucciolo alias Francesca, Sicula, Aldo, Vanvaruzzy, Princessdaisy, Allegra, Alberto, Susanna/Fragola, Sisi/Simona, Rosa/Iovy, Rossella, Maddy, Simonetta, Matilde, Peppe, Don Angelo, Nanni, Cristiano, GianMario, Tommaso, Edo, Franca, Tommaso, Erminio, Bobo, Severino, Marco, Monia, Laura, io e tu …….. Dopo 7 anni siamo rimasti veramente in pochi…. Io, Edo, Bobo….
Ed ora tu mi giochi questo tiro mancino!!! Quante volte abbiamo discusso di te, di noi, dei nostri figli, dell’incertezza del loro futuro, della tua passione per il tennis, la montagna e da ultima l’uncinetto. Ti ricordi Abano? Belle giornate. Avevi un caratterino mica da niente, sai? Però eri sincera ed aperta, quello che pensavi lo dicevi senza troppi giri di parole. Ora saluta per me/per noi tutti gli amici che incontrerai lassù, vicino alle nuvole come mai nessuna vetta ti avrebbe mai potuto portare. Chissà se questa volta, toccando con mano, ti sarai ricreduta sull’aldilà. Lo spero tanto.
Ti ho tanto stimata ed ammirata per la tua grinta e coraggio nell’affrontare a testa alta le difficoltà della vita, e non sono state poche. Spero che altri, leggendo i vari tuoi messaggi, traggano forza ed insegnamento, specialmente i tuoi figli. CIAO ADRIANA

Come tutte le persone che entrano a far parte di questo gruppo, anche io , vi ho conosciuto con la lettura dei vostri messaggi. Ho capito che la perdita di ogni caro sutentino, per tutti voi ,è la perdita di una persona sentita vicina, di famiglia, di un compagno di avventura. Ma tutti avere e date speranza fiducia e forza a chi impaurito come me inizia a cercare nello stesso cammino chi purtroppo è d 'avanti e gli spiega la strada. Grazie per quello che avete creato. Per me sono stati tutti VINCENTI