Come al solito, Laura, non ci hai portato notizie di Mariella e, come sempre mi tocca perdonarti ancora una volta, ma solo quando ci avrai dato informazioni sulla sua salute.

Che cosa posso aggiungere a quanto da voi detto, mi sembra che ci sia proprio tutto, da parte mia non posso che esternare il dispiacere per i due papini che in questo momento se la passano peggio.

Posso solo dire che di fronte a certi medici che scambiano lucciole per lanterne mi viene l’orrore di doverci un giorno capitare, sappiano questi signori che meritano tutto il mio personale disprezzo, usando solo questi termini forti si può scalfire la coscienza di costoro se mai ne avessero conseguito una nel corso dei loro studi, ad ogni modo la regola è sempre quella, medico se non sei capace di esercitare la tua professione lascia perdere, perché se non sei capace oggi non lo sarai neanche domani ed andrai a finire la tua carriera in qualche anticamera di qualche primario a passare qualche carta alla caposala, se poi ti va bene potrai accedere alla condotta del tuo paese o limitrofi, ma anche li sarai pericoloso, quindi ragionaci sopra, lascia perdere finchè sei in tempo, non sempre le persone che incontri sono buone, qualcuno incazzato e, te lo auguro, prima o poi lo troverai ed allora saranno azzi. Passa in amministrazione, presenta le dimissioni, o al limite per non perdere il posto di lavoro chiedi la conferma in mezzo alle scartoffie, forse li troverai la tua vera professione, Auguri!

Caro Alb,
 

ti ringrazio innanzitutto per la tua costante ed impagabile presenza nel forum.
Hai ragione, non ho dato notizie di Mariella; ma, sai, quando mi affaccio al bar della piazzetta e sento che qualcuno dei nostri amici si sente proprio male-male, mi astengo visto che in questo momento i disturbi di mia madre sono più "leggeri" se così si può dire di un male che cmq continua il suo percorso. Dopo una settimana di sospensione forzata, nella quale le piastrine sono tornate nella normalità, Artico ha detto a Mariella di terminare le 10 bombe rimaste nel barilotto a partire da ieri sera. Poi si vedrà di fare qualche esame. La tac, prenotata con la dicitura "urgente", ci è stata data per il 15 novembre!!! Alla faccia dell'urgente!
Aspetto che Sua Eccellenza si degni di darci udienza per fare un discorso serio su un eventuale prosieguo con ciclo a 37,5. Questo ciclo che deve ancora terminare, in aggiunta ai soliti "nostri" straconosciuti effetti collaterali, ha portato a Mariella un cedimento dei muscoli sopracigliari. Le palpebre hanno ceduto un po' dando agli occhi quello sguardo da bulldog o meglio di un pugile dopo un devastante incontro. Mariella pensa che il Sutent abbia provocato anche un piccolo danno neurologico.... Boh!..... non so più che pensare.
Detto questo ragazzi, vi saluto e vi auguro una serena domenica insieme ai vostri cari.
Un bacio ed un abbraccio a tutti.:ok:

CIAO MADDY! Ti ho visto on- line e prima di chiudere volevo salutarti. Come reagisce papa'? Si riprende bene? Dacci presto notizie!

tac
 

Ivan, mi sembra che non proceda male, la stazionarietà alle cose è sempre di buon auspicio, sempre in gamba ed a risentirti presto con nuove sempre più buone.

nanni
 

come dicevo sono passato da sutent ad everolimus.dopo 2 anni di sutent,che sicuramente ha rallentato la malattia e mi ha dato una qualità di vita accettabile,la tac ha riscontrato un aumento volumetrico delle metastasi ossee presenti.sto perciò provando con everolimus.al momento non riscontro effetti secondari.vi farò sapere se vi sarà riscontro positivo alla prossima tac.sono ormai 5 anni che combatto questa dannata malattia e dopo5 interventi chirurgici(rene surrene,occipite,vertebre cervicali,costole ,occipite e fossa cranica posteriore)35 sedute di radioterapia,3 sedute di cyber-knaif a vicenza,2 anni di immunoterapia,22 cicli di sutent embolizzazioni pre-operatorie...aggiunta alla mia idiosincrasia al computer mi porta a rimuovere il tutto sfuggendo da quanto mi ricordi questa fottutissima situazione.a tutti voi coraggio e cerchiamo di non arrenderci.

..domenica triste...
 

ciao cari amici,
oggi e' cosi'...mi sento malinconica...ho paura di cio' ke dovremo affrontare: radioterapia all'encefalo...dovranno irradiare quasi tutto l'encefalo, purtroppo le metastasi erano circa 15 nella prima tac, in questa dove mi dicono che sono aumentate di dimensione e di numero, non ho chiesto e non ho voluto sapere a quanto ammontano...
la situazione e' drastica.....
ho consultato gli altri due illustri medici oncologi "famosi" nel nord italia a cui mi ero gia' rivolta per parere e entrambi mi dicono ke il sutent per il cranio non e' stato suff. e a questo punto non basta, c'e' bisogno della radio. anzi rafforzano e mi dicono: cominciatela al piu' presto.

papa' oggi sta abb. bene, con le dosi di cortisone aumentate ha ricominciato a muovere gambe e braccia e a coordinarsi in modo corretto. si e' alzato da solo. e' molto spaventato...ha solo 60 anni e' ben lucido e sa a cosa sta andando incontro.

bisogna credere e sperare ke tutto andra' per il meglio..

X ALBY : sai mi dicono ke se non irradiamo subito il rischio e' proprio che il cervello sia compromesso e la paralisi arrivi velocemente..e' l'ultima cartuccia che abbiamo da sparare...il sutent per la zona cranio per il cancro di mio papa' non e' suff..dobbiamo aiutarlo con la radio..

cara LAURA un saluto anche a te e alla tua mamma Mariella..speriamo potete trascorrere una domenica tranquilla..qui da noi c'e' una cosi' bella giornata di sole...peccato avere la pioggia dentro nel cuoricino...

ERNestina..forza dobbiamo lottare insieme e tenere duro..x i ns papa'...che possiate avere una buona domenica anke te e severino...

vi abbraccio tutti
baci Maddy

X nanni
 

un caloroso bentornato.
per il resto ke dire....forza NANNI NON MOLLARE MAI....
una serena domenica anke a te...con affetto Maddy

Nanni, di quante ne hai passate, devi avere un fisico bestiale, una vera rarità! E poi, lasciamelo dire, credo che i tuoi oncologi ed i tuoi chirurghi devono essere delle persone ardite, non se ne sono lasciata scappare una, così è bello sentirne parlare, se poi ci mettiamo che anche tu non sei uno sprovveduto, ecco che il mosaico prende forma, ogni casella al suo posto finchè non si ricompone tutto! Non avere avversione al pc, è il mezzo più opportuno per tutti in questi momenti, che ci aiuta ad andare avanti anche solo sotto l’aspetto dell’informazione, scambiarsi qualche opinione a me personalmente ha aiutato molto, a volte divaghiamo, non ci dobbiamo per forza fossilizzare a parlare di malattia, ci possiamo inserire argomenti diversi alla portata di tutti. Ora, con Everolimus si spera che le cose procedano ancora meglio e, se gli effetti collaterali saranno minori a fronte di maggiori benefici, ci sarà festa per tutti! Un grande in bocca al lupo.

Maddy, percorri la strada che ti è stata indicata dagli oncologi, se incontri una certa vitalità da parte di Carluccio è forse il momento buono per approfittarne ad irradiarlo, con la speranza che quanto dice il medico radioterapista possa valere veramente la ripresa della deambulazione, quindi senza indugi e, speriamo bene.

nanni
 

avevo...un fisico integro.oncologi e chirurghi vanno...pilotati e in qualche caso un pò forzati.nel mio caso ho cercato,ove possibile,di far rimuovere il maggior numero possibile di metastasi per aiutare la terapia farmacologica.il fatto drammatico è che non essendoci protocolli o terapie certe di guarigione ci si deve affidare al buon senso e al fattore C...non ho ancora provato lourdes nonostante i pressanti consigli di buona parte dei miei parenti.le sedute di radioterapia,nel mio caso,non hanno avuto efficacia sulle lesioni a cellule chiare pur ottenendo una diminuzione del dolore e dell'infiammazione.auguri e coraggio a tutti.

caro Franco, i miei dubbi su Cucciolo sono molto simili a quelli espressi da Laura. Non per essere la solita scassa...... ma giusto due o tre cose non tornano. ovviamente spero di sbagliarmi.
Grazie per tutti i mess di solidarietà. Ho letto tutte le vostre ultime novità (belle e brutte)
cara maddy ti son vicina.le nostre storie sono così parallele....
a chi diceva di fare un sito tutto "nostro" appoggio caldamente:ottima idea
un saluto a nanni che per me è nuovo

baci a tutti tutti tutti
ern

Il ritorno nella piazza di Cucciolo e Nanni ci dona nuove conoscenze e speranze.Mi auguro che qualche volta passiate a prendere il caffè con noi.
Un particolare augurio al babbo di Maddy e un saluto a tutti:-)

Ieri mi sono messo di buzzo buono e, dopo aver letto quasi tutte le 80 pag. di post passati, ho inviato una e-mail privata a tutti quelli che non si sono fatti più sentire da gennaio ad oggi. Ho scritto a Dadaman; MIRANDA; Manuela; Andy; Allegra; aldo74; sicula; valina; gll973; vanvaruzzy; princessdaisy; sagu64. Per il momento mi ha risposto solo Allegra:act:, che ringrazio tantissimo e invito a continuare a leggerci e venire a trovarci più spesso che può. Riporto il suo messaggio:
“Buongiorno, grazie per non avermi dimenticato.
La terapia Sutent su mio padre ha avuto effetti davvero ottimi. Dalla tac fatta circa 3 mesi fa, risultavano regrediti i noduli sia ai polmoni, sia nell'allocazione del rene che gli è stato asportato. Ha rifatto la Tac due settimane fa, ed è regredito a tal punto che la Tac non riesce più a misurarlo. Per di più sta assumendo un dosaggio ridotto in quanto il primo dosaggio che gli era stato prescritto gli dava gravi effetti collaterali. Ora assume regolarmente il Sutent, senza particolari effetti indesiderati, ed ha perso quell'aspetto di persona ammalata.
Che dire....so benissimo che non guarirà e che questo miglioramento è temporaneo però.....siamo felicissimi!!!
Ciao! Allegra” Le ottime notizie che ci riferisce Allegra circa la regressione della malattia di suo padre fanno veramente ben sperare.
Cara Ernesta, ed anche Laura, come vedete non tutti i precursori di questo forum sono spariti o sono latitanti. Come ha passato la domenica Severino? Spero che i dolori si siano attenuati e nel frattempo la macchina sia stata riparata. Un caloroso augurio a tutti voi.
Nanni, non so dove trovi la forza. Nonostante mi definisca una persona molto forte, anch’io qualche volta mi abbatto e lascio spazio dentro me allo sconforto. Per fortuna ho una famiglia intorno che mi da coraggio e che mi costringe, anche se loro non lo sanno e non fanno nulla, a reagire e buttarmi alle spalle i momenti bui. Sono Padovano pure io, fammi sapere dove sei seguito, mi pare in ottimo modo. Un caloroso augurio, che tutto vada per il meglio.
Maddy, non ho parole per descrivere il mio dolore per le stato di tuo padre. Sono d’accordo con Alberto, fai iniziare la radio il più presto possibile e speriamo bene. Un forte abbraccio ed un augurio portentoso a Carlo.
Ivan, …. niente nuove buone nuove! Non mi sembra che vada male e vedrai che l’esito della Tac confermerà il parere dell’oncologa.
Matilde, per ultima ma non ultima. Come va?? Hai letto il post privato? Morgan come se la passa? L’esito della Tac mi sembra soddisfacente. Un abbraccio a tutti e aperitivo pagato!!
Ciao Franco :ok::ciaociao:

ridiamoci sopra
 

Una signora va a fare acquisti in un esclusivo negozio. Entra e chiede un paio di scarpe. Ne prova una dozzina di paia ma si lamenta con la venditrice che sono tutte strette.
“Ma devono essere strette, signora, è la moda di quest’anno”
“Si ma io ho i piedi dell’anno scorso!!!!”:-X

"Infermiera, il dottore tergiversa, ma almeno lei mi dica la verità: quanto tempo mi resta da vivere?"
"E' difficile dirlo signore. Ma se fossi in lei non comincerei a guardare nessun serial televisivo....."=-O:fiufiu:

Laura Pausini
 

Ciao a tutti, solo due righe per salutarvi e per ribadire che stasera inaugurerò il 20° ciclo, se solo si permette di comportarsi come quello precedente che è stato il più devastante in assoluto, va a finire che farò richiesta di altro protocollo di sperimentazione, che dite rischio grosso???!!!!
Intanto questo ciclo me lo dovrò sorbire ancora da 50 mg con pausa e, quasi sicuramente dal prossimo inizierò altro protocollo da mg 37,5 continuativo e comunque fino a che non schiatterò schiacciato dagli effetti collaterali, solo allora mi sarà concessa la pausini per qualche settimana!
Ora vi saluto e, se me lo permettete vorrei lanciare un corposo incitamento a Maddy ed Ern per i loro papini, per tutti gli altri, forza e sempre più agguerriti contro la bua ed il sutent!!

Giornata da dimenticare
 

Carissimi tutti, so di uscire un pò dal seminato ma oggi vi voglio raccontare la giornata più terribile della mia vita. Ero a casa di riposo ed alle h 13 mi ha chiamato mia sorella agitatissima dicendomi che nostra madre era svenuta ed era incosciente ed aveva già chiamato il 118. Arrivo di corsa e trovo l'equipe dell'automedica che stava già provvedendo a dare i primi soccorsi ed effettivamente la mia mamma era incosciente ma risvegliabile, non rispondeva a nessuno stimolo e non parlava. Ho pensato ad un ictus o peggio ad una emorragia cerebrale, ma per fortuna la tac cerebrale eseguita immediatamente al suo arrivo in pronto soccorso era negativa. Si è risvegliata in ospedale dopo aver eseguito gli accertamenti, circa tre quarti d'ora dopo la sua caduta. Ora è ricoverata nel reparto di medicina d'urgenza e fortunatamente non ha riportato deficit neurologici. Si presume sia stato un attacco ischemico transitorio. Credetemi, ho veramente creduto di perderla..
Ho voluto raccontarlo anche a voi perchè ormai vi considero un pò "di famiglia" ed è bello condividere anche un pò di vita vissuta esulando un pò dall'argomento principale. Ora vi saluto e torno in ospedale dalla mia mamy. Buona serata a tutti.:ciaociao:

118
 

Myta, pure questa ti doveva capitare, insomma non si può riposare un attimo da quell’astanteria, spero bene per Mamma, nelle tue mani ormai è al sicuro, in bocca al lupo anche per tutto il resto, a risentirti con nuove più buone, ciao.

Sapete perchè i pomodori nn dormono?"perchè l'insalata russa!"A parte questo intermezzo,l'influenza DILAGA è proprio noiosa e quello che avevamo raggiunto a momenti lo stiam perdendo!la tosse è una cosa davvero stressante , anche il pc sta facendo i capricci,spero che coloro che lottano e stan per intraprendere una nuova via possano trovare al più presto quella giusta auguri infiniti !un abbraccio a coloro che questa sera si recheranno nella piazzetta!

Grazie Franco!noto quanto ti sei indaffarato per poter ricollegare il forum con il passato, suppongo che un grazie vada anche a s.marco 76 administrator che avrà dovuto riconvogliare tutte queste letterine alle e mail dei nostri conosciuti nick!

spossatezza
 

Ciao Alberto rigurdo al megace vorrei saperne di+ esempio secondo te e viste le tue esperienze una volta che lo assumi come lo assumi e quando decidi di nn prenderne + come fai?

megace
 

Ciao Matilde, ti rispondo riguardo al megace, cui in parte, in un post precedente avevo già risposto, comunque ribadisco che è un dopante, ovvero anabolizzante, ti fa venire una lena da bestia, peccato che va in contrapposizione con la sessualità, ovvero nulla, tutto morto, non si sente anima viva, inoltre come avevo già detto, mi procurava un formicolio sul dorso di entrambi i pollici, per cui, nonostante la sua bontà a farti vivere una certa vitalità a livello fisico, ho preferito abbandonare piuttosto che rischiare, in primo luogo un qualche coagulo a livello di circolazione e per secondo di perdere definitivamente ciò che di buono era rimasto vivo e di cui in parte ne andavo fiero!!!!!!!!!!8-)
Ora un pochino sto recuperando, ma ritengo che ci vorrà ancora qualche tempo per rientrare nei ranghi!!!!!!!! Avevo iniziato ad assumerlo quando l’astenia era diventata veramente insopportabile, in un paio di giorni, avevo notato un cambiamento incredibile a livello di forze, mi veniva più fame, però si sono presentati quei due effetti collaterali per me insopportabili, quindi all’inizio della pausa sutent ho deciso di smetterla. Mio consiglio spassionato, teniamoci l’astenia procurata dal sutent. Ciao, a presto e dai una saluto a Morgan.

Notizie che non si vorrebbero...
 

Le notizie degli ultimi post non si vorrebbero mai leggere,Maddy,Laura ed Ernesta, cercate di tener duro (facile a dirsi...,capisco), siamo noi dell'altra sponda che dobbiamo essere forti per trasmettere fiducia e speranze ai nostri cari che soffrono e fare in modo che non si abbattano e mollino tutto,serva la testimonianza di Nanni che ne ha passate e al quale voglio esprimere la mia solidarietà e ammirazione,benritrovato. Ivan,la stabilità della malattia è lo scopo della terapia per cui è tutto ok,vuol dire che fa effetto. Un abbraccio ad Alberto,Matilde,Morgan,Franco,Erminio e tutti gli altri,buonanotte e speriamo che domani sia migliore,bacioni.

Ultimi post
 

Leggendo gli ultimi post non c'è molto di positivo, anzi sembra un periodo un po' sfortunato.. ( per non dire peggio :-) )
Stasera si parte per l'undicesimo ciclo di Sutent, stavolta pausa breve, solo due settimane, vedremo la soppostabilità tra qualche giorno ..
Ma le disgrazie non vengono mai sole come si suol dire .. ieri sono stato tamponato violentemente in auto, conclusione oltre al gran dolore di oggi a collo, spalla e schiena è emersa dai rx una scheggiatura alla quarta vertebra, quindi ora anche collarino rigido e riposo assoluto per un mese :-\

Fortuna sono ottimista per natura e sono convinto passerà anche questa ..

Un abbraccio forte a tutti e a presto .. sperando di leggere buone notizie.

Ivan

S.o.s.
 

Ciao Gio,cavoli proprio un giorno sventurato ma come si dice a chi è abituato al peggio nella sfortuna sei stato fortunato!rigurdati! Alberto ricorrro ancora a te,x una forte tosse in genere che farmaci si prendon che possan essere in armonia con il farmaco come antibiotico parlavate del ciproxin se nn erro stanotte Morgan ha avuto una notte insonne con una tosse che scuoteva i muri è grassa ma insopportabile...adesso chiamo il medico di famiglia ma confido + in Voi! a dopo,spero che sia una giornata migliore x tutti ciao ciao!

tosse rosa cata
 

Matilde, ti consiglio di farlo visitare, è difficile stabilire se una tosse così grassa possa attribuirsi al farmaco che si assume oppure possa riferirsi ad un malanno di stagione, che in questo periodo ha colpito centinaia di migliaia di persone, quindi non mi sento di dire nulla al riguardo, se si tratterà di bronchite, il suo medico potrà prescrivergli un antibiotico, o, se pesante per lui, un potente fluidificante, in modo che possa liberarsi dell’eccesso di muco e quant’altro, speriamo bene, alla prox.

Ivan, intanto ti faccio i migliori auspici per una pronta ripresa dall’incidente, poi dicevi che la tua pausa stavolta è più corta rispetto alle altre, significa che la pausa sutent possa essere di più di due settimane? Talvolta può essere più lunga se si riscontrano dei valori che non sono rientrati nei 15 giorni, ma se i valori sono a posto, la pausa come da protocollo deve rispettare le canoniche due settimane. In bocca al lupo.

Forse mi son mal spiegata,visto che tutti noi in famiglia abbiam la tosse ma noi nn assumiamo altri farmaci mi chiedevo qual'è quello + consigliato che nn interagisca con il sutent adatto a lui se qualcuno di voi aveva avute esperienze grazie

i redivivi
 

Ciao a tutti. Il mio primo pensiero va a Myta ed alla sua cara Mamma. Spero tanto non si tratti di nulla di grave e che si riprenda presto. Un forte abbraccio ed in bocca al lupo a tutti.
Ivan, è proprio vero, le ciliegie non sono mai da sole e una tira l’altra…. Comunque mettila così: poteva andare peggio. Auguri ed a risentirci presto con migliori notizie.
Matilde per quanto riguarda la tosse è senz’altro meglio seguire il consiglio di Alberto, per tutti e non solo per Morgan. Un ottimo calmante per la tosse, grassa, secca o stizzosa che sia, di cui io faccio uso da tempo SOLO la notte per poter dormire in santa pace, è il CARDIAZOL PARACODINA, vendibile solo con prescrizione medica e da usare con parsimonia: 20 gocce prima di andare a letto e la tosse non disturba più. Ho letto il bugiardino e non contiene principi attivi che interferiscono con il nostro amato sutent. Se vuoi esiste una versione più leggera: solo Paracodina. Hai provato a far fare a Morgan il vaccino antinfluenzale? In bocca al lupo a te e Morgan.
Maddy, Ernesta come vanno i vostri cari papà? Spero che piano piano si aggiusti tutto. Salutatemi da parte mia Carlo e Severino.
Per finire vi riporto un altro messaggio pervenutomi, questa volta da Miranda, anch’essa defilata da tempo, che i miei segugi hanno ritrovata sperduta in qualche landa:
Ciao Franco. mi dispiace essermi assentata per tanto tempo.in questi mesi ne sono successe di cose.vediamo se riesco a riassumere ! mia mamma ha iniziato il 1° ciclo ad aprile ed è riuscita a concluderlo senza particolari effetti collaterali. l'unica metastasi era alla colonna dove era stata già operata con una stabilizzazione e una decompressione, in pratica il midollo era compresso e questo le dava dei dolori alla spalla (l'unico sintomo che ci ha fatto capire dell'esistenza del tumore).purtroppo il tumore lì c'era ancora e il rischio di compressione e paralisi era troppo alto (e dopo non si poteva fare niente) così è stata operata nuovamente. le hanno tolto 3 vertebre e sostituite con protesi nel mese di giugno. adesso il 12 settembre ha ripreso la terapia col sutent e siamo ormai alla 4a settimana. mia mamma come potrai immaginare ha sofferto tantissimo e anche psicologicamente è dura dover ricominciare un'ulteriore terapia quando hai da poco dovuto imparare a camminare, vestirti da sola, ecc però siamo qua e spero davvero che possa migliorare e tenere a bada questa malattia il più a lungo possibile.
per favore manda questo messaggio anche agli altri amici della piazza ! un bacio e un abbraccio ad ognuno di loro...anche se non sono presente siete nei miei pensieri!
Stefania (Miranda)
Spero che anche gli altri del gruppo primigenio si facciano vivi.
Un saluto a tutti, a chi comincia il nuovo ciclo un caloroso in bocca al lupo (che sia meglio del precedente), a chi è in pausa (come me ed Erminio) godiamoci il godibile, a chi è in terapia coraggio che presto finirà. Ciao Franco:ok::ciaociao:

Pausa Sutent
 

Innanzitutto grazie per l'incoraggiamento e gli a auguri!!

Alberto fin dal primo ciclo di Sutent ho sempre fatto una sospensione di tre settimane tra un ciclo e l'altro, stavolta invece ho chiesto espressamente all'oncologo di ridurre la pausa a 14 giorni, in modo da non far coincidere la quarta settimana del ciclo con la mia partenza per luoghi più caldi, i primi di novembre.
Visto quello che è accaduto spero riuscire a partire ..

Un abbraccio a tutti e buon pomeriggio

Ivan

Ragazzi buona sera, richiedo lumi a Ivan sul fatto della pausa da tre settimane, è pur vero che ognuno dei medici si regola di conseguenza anche sulla base dei risultati ematocritici, ma vi assicuro che sono rimasto interdetto sul fatto che si possa variare un protocollo senza che vi siano ragioni valide, certo se andiamo a vedere che al mio amico gli avevano appioppato 45 giorni di sutent continuato per poi farlo ricoverare d’urgenza in quanto quasi moribondo, la dice lunga che l’oncologo di Ivan possa avere sbagliato qualcosa, anzi, mi sembra perfino fin troppo prudente, io direi eccessivamente prudente, sempre beninteso che non vi siano ragioni valide, ad ogni modo buono a sapersi, se Ivan ci farà sapere con esattezza cosa spinge il suo medico oncologo a comportarsi così, non è detto che qualcuno di noi potrà giovarsi dell’esperimento mantenendo lo stesso l’efficacia della cura, peraltro io suggerirei sempre che si possa fare, per coloro che soffrono tanto gli acciacchi di questa maledetta bestia di medicina di cominciare ad informarsi presso le proprie oncologie se la cosa possa avere un qualche valido riscontro.

Scusami Ivan se ho insistito sull’argomento, ma l’ho trovato almeno per me, estremamente interessante. Attento quando scrivi al pc, sempre con il collarino mi raccomando!!

Myta, spero bene per la tua cara Mamma, penso che il peggio sia passato anche se rimane un grande spavento, un saluto a Gianmario ed a risentirti presto.

Ragazzi ne avrei di cose da dire, però mi prendo la licenza di non annoiarvi oltre e dunque, vi auguro una splendida notte, mentre io come al solito mi vado a fare la mia visita trimestrale dal proctologo King Kong, il quale, ogni volta che mi vede sogghigna e si frega le mani,:'(:'( mentre io tra me e me lo mando a quel paese!!:wall::wall:

Pausa Sutent
 

Alberto tranquillo che ho sempre il collarino, anche perchè senza non riuscirei a stare al pc :-)

Ma veniamo a noi .. da quando ho iniziato la terapia con Sutent, esattamente il primo agosto 2007, ho sempre effettuato 28 giorni di terapia e tre settimane di sospensione, non ti so dire se se sia discrezione dell'oncologo la pausa tra un ciclo e l'altro.
Vorrei anche aggiungere che a me non hanno fatto aderire a nessun protocollo, in quanto il sutent è un farmaco già stato approvato dal consiglio europeo di sanità e non in fase sperimentale, come la terapia che facevo prima,sorafenib ed interferone con la quale non si poteva sgarrare.
Fammi sapere

A presto
Ivan

Buona sera.......
 

carissimi amici e bentrovati, anzi per alcuni benritrovati.

Franco: in questo caso sono ben felice di essermi sbagliata! Almeno su Nanni. E complimenti a te che ti sei preso la briga di andarti a cercare, come un programma tv di qualche anno fa, le METEORE. Un bel lavoro, non c'è che dire!

Caro Nanni, le notizie che ci porti sono fonte di speranza per tutti noi. Grazie per la tua testimonianza; il tuo racconto sembra quello di un veterano del Vietnam e, in fondo, quella che si combatte è una guerra all'ultima cellula.
Mi piacerebbe sapere quanti anni hai, scusami se sono indiscreta, ma è importante capire se i nostri genitori o qualcuno di noi in prima persona potrebbe affrontare qualcosa di simile a cio' che hai passato tu. L'età è un elemento importante. Inoltre: Everolimus come si assume? In pastiglie come il Sutent? Da quanto tempo lo hai iniziato?
Scusa ancora per il bombardamento di domande. Spero che passerai a trovarci ancora qui nella nostra piazzetta; ti aspettiamo anche solo per parlare
di gite e vacanze.
A proposito di vacanze...... Ivan..... scommetto che riusciresti a partire anche col collarino! Bravo! E' questo lo spirito giusto!
Caro Alberto, per quanto riguarda la pausa sutent: ebbene sì. Credo tu abbia ragione, ne esiste una grande varietà in base ai neuroni dei vari oncologi. Riflettendo su quanto da te detto, mi sono accorta che anche Artico, appena Mariella inizia a collassare, sospende e la fa riprendere poi da dove ha lasciato, e guarda caso passano sempre circa 3 settimane..... Forse è davvero meglio un ciclo continuativo da 37,5. Quando si deciderà a darmi udienza (se non scoppio io prima) mi dovrà rendere conto di questo tipo di comportamento!
Infine, ma non perchè meno importanti, ANZI......

Myta: hai fatto bene a confidarti con noi. Tirare tutto fuori è già affrontare il problema. E poi tua mamma ha te, mica bau-bau micio-micio! Facci sapere da cosa è dipeso questo "sonnellino forzato" di 45 minuti. Un abbraccio a te e Gianmario (a proposito.... come va' il maritozzo?)

Per Maddy: forza stellina! Papa' deve essere irradiato al più presto; già il cortisone lo sta aiutando a riprendere la padronanza degli arti. Vedrai che la radio ridurrà sicuramente di volume le metastasi e sarà un miglioramento dopo l'altro! Un bacione anche al papa' di Ern.
Siamo in tanti a pregare per Severino e Carlo: Qualcuno lassù dovrà pur sentirci, no?

Un caro saluto anche a Giuly, Marco, Bobo47, Matilde, Fragola (dacci notizie nuove di mamma!), Morgan.
Visto che abbiamo tutti già cenato, vi aspetto per il digestivo: Mirto e Filu Ferru per tutti!!!!

Chiedo
 

umilmente scusa a Franco: il tuo nome non mi è uscito in grassetto. La cosa non era voluta, quindi rimedio subito qui di seguito:



F R A N C O

KNOCK , KNOCK!!!! In italiano BUM-BUM !!!! (suono onomatopeico del bussare sulla porta....)

Ma...... [COLOR="Red"] Erminio[/COLOR]?

sapori antichi
 

Cara Laura, con Mirto e Fili 'e ferru mi hai fatto tornare indietro nel tempo. Oggi, visto che sono in forze e decisamente sano, mi sono dedicato ai fornelli. Cosa di meglio di un buon piatto di malloreddus alla campidanese per rinfrescare i ricordi?? Comprato salsiccia e malloreddus (purtroppo questi sono della Barilla e non quelli originali) mi sono dato da fare con pomodorini, basilico ecc. I miei figli se li sono scofanati di brutto: 400 gr di salsiccia e 500 di gnocchetti fatti fuori in 10 minuti. Questa sera per cena mi sono ricordato di un manicaretto che faceva mia madre (Carlofortina e quindi di origini genovesi): l'arrosto alla genovese con lardo, pomodorini ecc. Anche questo è andato in fumo. Dopo cena un bicchierino di mirto ben ghiacciato e la digestione spero che vada bene.... vi dirò domani. Un caro saluto a tutti e una buona notte dolce e serena. Franco :ok::ciaociao:
P.S. Ivan facci sapere di più su questa strana pausa prolungata.

messaggio di Allegra
 

Risponde ad un mio messaggio:
Grazie, spero ed auguro a chi sta combattendo questa brutta malattia di trarre gli stessi benefici che ha (almeno per ora) mio padre. Tutto il tempo che ci è concesso in più, vissuto senza brutti effetti collaterali, è comunque "una manna dal cielo" (del resto i medici gli avevano prospettato qualche mese di vita). Vi farò avere notizie su come procede la cura.
Nel frattempo auguro a tutti voi un mondo di bene.

Due mesi d'ospedale
 

Salve ragazzi, vi siete forse dimenticati di me, ma non io di voi, non scrivo più xchè è dal 19 agosto che ormai vivo in ospedale con mamma, ma vi penso sempre.
Un mese in oncologia medica, un mese in chirurgia oncologica, e poi la Sicilia spende il 33% in più della Lombardia , sfido.........è una vergogna.

Le condizioni di mamma non sono buone, ma la cosa che mi sta distruggendo è l'incompetenza, il menefreghismo, lo scaricabarile le lungaggini di ospedali che passano per strutture di alta specializzazione e ad alto rilievo nazionale....specializzati nel fregare i soldi delle degenze,.
Ormai vivo 24/24 ore con mamma in ospedale pochè l'assistenza e le cure personali dell'ammalato sono demandate ai familiari, la notte sembra quasi d'essere in un campo profughi, ogni parente apre la su sdraao e il suo pail e ci si posiziona accanto al paziente, al mattino quando c'è il giro ufficiale dei medici, una voce gentile e garbata URLA:::::::::I PARENTI........FINITE DI LAVARE I PAZIENTI E USCITE TUTTI FUORI, finito il giro si rientra e nessuno si accorge più che ci sei, dal momento che servi.......per accompagnare in bagno, per dare da mangiare, per lavare e cambiare la persona cara, anzi ieri nelle due ore di mia assenza la terapia di mamma (6 flebo)è rimasta sul comodino. conla flebo con cui l'avevo lasciata l'ho ritrovata.
Questa è la sanità in Sicilia e questo credo sia proprio quello che ci meritiamo.
Vi penso sempre e quando ho 2 secondi di tempo vi seguo baci a tutti amici vecchi e nuovi.

laura64
 

spostati su esperienze con everolimus...troverai le risposte che ho dato a matilde.mi sono accorto della malattia il 13 settembre da una tac che mi ero prescritto,visto lo scetticismo della collega medico di base,nel 20003.a 54 anni.quindi ne ho appena compiuti 60,anche se apparentemente non li dimostro.ma in diversi momenti me ne sono sentiti almeno 102...

Pubblico&privato
 

Cara Fragola, intanto ben ritrovata, non ti abbiamo mai dimenticato, come potremmo se non abbiamo dimenticato neanche gli altri? Inoltre tu con le tue vicissitudini già a livello personale, ci hai sicuramente insegnato qualcosa, se poi andiamo ad aggiungere tutte le altre peripezie che vostro malgrado avete dovuto sopportare lasciamo perdere che è meglio. Io una volta, in modo discreto, ti avevo suggerito di rivolgerti all’Istituto oncologico Humanitas di Catania, li ne sono sicuro, poiché è la medesima S.P.A. accreditata con il SSN, che ha sede in Rozzano (MI) ed a Bergamo e presso cui io ho trovato persone di alta specializzazione professionale, nonché nulla di simile a quello che tu hai descritto riguardo i parenti, anzi a questo proposito, ai parenti è solo consentito la visita negli orari prescritti, per il resto, vedono e provvedono sempre loro, i bravissimi infermieri sempre pronti al momento del suono del campanello, e non solo, ricordo durante la mia degenza, appena operato, con i dolori lancinanti che avevo, non si riusciva a dormire, quindi me ne stavo vegliante tutta la notte e, a cadenza di massimo 15 minuti, una inferimiera faceva il giro stanze anche se non ve ne fosse stata richiesta, questa purtroppo è la differenza che vi è tra la sanità pubblica e quella privata, senza togliere nulla a ciò che di buono c’è in quella pubblica, noi questo lo sappiamo. Purtroppo la differenza tra i due enti è quella, che nella pubblica è consentito sbagliare ed anche quando si riceve qualche denuncia, l’ospedale non viene penalizzato, mentre in quella privata non è per nulla consentito sbagliare, pena la revoca della licenza da parte della Regione. Sappiamo benissimo che queste strutture senza il sostegno del soldino pubblico sarebbero ridimensionati nel giro di qualche mese.

L’unica cosa che non differisce tra i due enti è il cibo, schifoso nel pubblico ed uguale nel privato, questo perché imposto dalla Regione. Altro confort che non ho sottovalutato è l’estrema pulizia, direi quasi ossessiva, nonché il televisore in camera ed il bagno annesso alla tua camera. Ovvio che queste cose potrebbero sembrare frivolezze al cospetto di quello che state passando, ne ho parlato solo per illustrare che vi è tutt’altra organizzazione sempre a favore del paziente e dei suoi familiari.

Intanto, spero che tua Madre possa ritrovare un po’ di serenità che da quanto ho capito tra il male e l’incompetenza di certa gente non è che si trovi proprio a suo agio, un forte abbraccio, e spero di sentirti presto.

Salve a tutti che aria c'è oggi qua in quuesto forum!purtroppo nella piazza sta davvero succedendo di tutto nn ci son parole quanta sofferenza come si fa a tener su il morale a vedere rosa il domani però proviamoci!quante volte si deve tirar su la testa e sorridere anche se dentro di noi il cuore è a pezzi qua la piazza ha solo guerrieri vincenti!perciò avanti!!! Anche a te cara fragola mai avrei creduto di tanta lunga sofferenza!myta maddy sisi ern che vi dico....a presto

Alberto aspettavo notizie di com'è andata questa volta la visita medica?kin kong,mostrava i pettorali?:-)a parte tutto spero tanto che sia tutto a posto!Franco alla fine ha avuto effetto la mia sensazione di immaginarti come Megrè stai sulle tracce di tutti!:-Dqua si deve rigar dritti altrimenti .......:-Dpuon pomeriggio a tutti!

Un saluto a tutti!
 

Cara MYTA spero che mamma sia migliorata, un salutone, ciao!
Bentornato a NANNI e grazie di portarci a conoscenza delle esperienze fatte in questo periodo.Un saluto a IVAN piove sul bagnato, senz'altro passera' anche questa.
Un particolare saluto a MADDY e ERNESTA.
Un caro saluto a STEFANIA (MIRANDA) che il nostro grande investigatore privato e' riuscito a rintracciare, lavoro molto importante quello svolto da FRANCO e ALBERTO perche' ci permette di avere notizie che per noi sono pane.
Godiamoci la pausa Franco per cui io domani fino a domenica sera vado in montagna sull'appennino Tosco/Emiliano, a veder di mangiare due porcini, se ci sono, ma prima di tutto a respirar un po' d'aria buona.
Ieri ho avuto la risposta dell'agoaspirato alla tiroide, ho due nodulini ma NON neoplastici, tutto bene quindi questa volta per fortuna.
Ti ho visto dopo cara FRAGOLA nessuno ti ha dimenticato stanne certa!
Continua ad esser forte come lo sei stata fino ad ora, ciao a presto.
Di nuovo un saluto a tutti:ciaociao: Erminio.