Simona, figliola cara, Ninuzzu, se non sbaglio dovrebbe essere al 6° giorno di assunzione, hai notato se per caso lui dice di urinare con più frequenza ed anche di notte? Se così fosse, il dimagrimento può essere anche messo in relazione a questo, bisogna poi vedere gli esami se per caso vi è proteinuria, ciò starebbe a significare che starebbe perdendo delle proteine, vale a dire massa muscolare, attenzione sto azzardando solo ipotesi non deve essere per forza come dico io; comunque in relazione a quanto premesso, per quanto riguarda me, la 1° settimana comporta una maggiore minzione ed una minore in relazione all’ultima settimana con la 1° settimana di pausa.
Spero che le cose vadano di pari passo così come capitano a me, altrimenti non saprei dove andare a parare.
Nel mio precedente post ho elencato tre indirizzi web di cui uno potrebbe interessare la vostra situazione nell’eventualità del bisogno ed è quello di Villa S. Teresa di Bagheria, magari conoscevate già quel centro, ad ogni buon fine, io lo ribadisco non si sa mai, ciao a risentirti,Alberto.

Ciao a tutti

Oggi primo giorno di riposo dopo il secondo ciclo, se ricordo bene entrano in pausa anche, MORGAN e FRANCO.Ho fatto gli esami del sangue e sono stato a visita dalla dottoressa (veramente carina e dolce, mamma di Bolzano e papa' siciliano un bel connubio ) e mi ha detto che gli esami non vanno molto bene vari asterischi, creatinina:1,48 (0,70-1,30), piastrine:87 (150-450) e che mi avrebbe sospeso momentaneamente la terapia, ma non c'e' bisogno perche' appunto da oggi ho 14 giorni di interruzione, tra una settimana dovro' ripetere gli esami del sangue e tornare da lei.
Comunque il secondo ciclo l'ho sopportato discretamente,la mia speranza e' che il sutent abbia gia' funzionato ( poi lo dira' la tac del 14 luglio ) ne ho parlato anche con la dottoressa, il fatto che la mia glicemia da ormai 20 giorni e' tornata normale dopo mesi, secondo me e' perche' il sutent a lavorato sul tumore che ho al pancreas.
Carissimi amici ci sentiamo, ciao.

Simona, per il momento, anche se è difficile, non disperarti ad ogni novità. Lo so che tutto ciò che è nuovo sembra negativo ma non sempre lo è. io in un mese ho perso 4 chili, esattamente uno alla settimana. Come avevo detto in precedenza, per fortuna prima dell'inizio della cura, avevo fatto un buon piano di accumulo (di grassi ovviamente). Mi sono accorto, come ha detto Alberto, che ho perso pochissi grassi e quasi tutta massa muscolare per cui mi sono riproposto, dalla settimana prossima visto che oggi è l'ultimo giorno del primo ciclo, di riprendere un pò gli allenamenti in palestra (fintanto che ci riesco!!). Fa bene tuo padre a mangiare tanto pesce, voi ve lo potete permettere. Per il resto non esprimo pareri perchè sarebbero azzardati qualunque cosa dicessi. Ciao

Noto con piacere che molti di noi sono in pausa questa settimana..anche noi lo siamo, abbiamo fatto i prelievi ieri e siamo in attesa dei risultati e della relativa visita oncologica che seguirà la prossima settimana. Per quanto riguarda la perdita di peso devo dire che anche a noi capita di perdere due o tre chili durante il ciclo, mio marito mangia normalmente di tutto e non c'è motivo di pensare che vi siano problemi al di fuori della terapia..dunque coraggio,non preoccupiamoci oltre il dovuto. Buona serata a tutti

Oggi Per La Prima Volta Ho Visitato Questo Forum
Mio Padre E' In Cura Con Il Sutent... Non So Dire Da Quando Visto Che Abbiamo Iniziato, Alla 11 Pasticca Abbiamo Interrotto
Abbiamo Ripreso A Giorni Alterni Alla Ottava Abbiamo Interrotto
Insomma Ancora Non Si Riesce A Fare Un Ciclo A Causa Degli Effetti Avversi
Non Mi Sembra Che Tra Di Voi Ci Sono Esperienze Simili
Piu' O Meno Tutti Siete Riusciti A Sopportare Almeno Un Ciclo
Che Ne Pensate?
Io Oggi Un Po Scoraggiata Anche Se Non Sconfitta
Aspetto Vostre
Ern

Ciao Ern, oltre ad un caloroso benvenuto, altro non ti posso dire se non andarti a vedere con la santa pazienza i precedenti post da noi scritti e che evidenziano più o meno tutte le avversità che provoca questo farmaco, attenzione però, esprimo mio parere personale non vincolante, non dovrebbe il tuo babbo fare così tante pause come le hai descritte, non credo che così facendo il sutent farebbe il suo massimo effetto, sarebbe a dire che salta oggi e salta domani e poi così via non si conclude assolutamente nulla perché il farmaco è stato concepito per funzionare a 50 mg con 37,5 mg nel caso di particolari e gravi intossicazioni, altrimenti lo si deve assumere tassativamente per 28 giorni consecutivi, salvo che agli esami del sangue non vengano fuori valori talmente sballati che se ne sconsiglia proprio l’uso. In tal caso si dovrebbe interrompere per un certo periodo di tempo, fare rientrare certi valori e poi dagli dentro senza stare a guardare le sofferenze che ci provoca se no va a finire che fa più male che bene.
Detto questo, con la speranza di essere stato chiaro, auspico a te e tuo padre, una lunghissima permanenza tra di noi e sempre in più buona salute, se lo vorrai ci farai anche sapere come si chiama e quanti anni ha e da che tipo di carcinoma è stato colpito, in bocca al lupo, Alberto.

Francooo, non dici nulla di come è andata la visita medico legale per il ricorso della causa di servizio????

Ciao Myta, siamo tutti in pausutent, ovvero in ferie per chi non gli viene l’asma come me, non vedo l’ora di ricominciare così comincio a respirare, come procede il maritino, si da, da fare, insomma ti aiutina un po’ in cucina o pensa solo a sgranocchiare? Io per passarmi il tempo quando mi ringalluzzisco un po’ faccio certi pranzetti!!!!

Alberto grazie per avermi risposto
Mio padre ha 67 anni, carcinoma del rene con mestasi polmonari e ossee
Le interruzioni che ho raccontato sono state tutte consigliate dal medico
Onestamente anche io ho le tue stesse perplessita' ma è difficile contrastare il consiglio dell'oncologo di fiducia
Ad esempio ieri, dopo due giorni di diarrea persistente mi ha consigliato di interrompere per evitare un indebolimento eccessivo. Forse bastava contrastare con dei medecinali o delle flebo?
Non so
aspetto preziosi consigli
grazie

Caro Erminio, guarda tu, due pesi e due misure. La tua Dottoressa si preoccupa quando vi sono alcuni asterischi e le piastrine un po’ basse (per questo serve la pausa come tu dici), invece la mia comincia a preoccuparsi quando nelle vene circola solo acqua ed i valori sono talmente sballati che si limita ad offrirmi una settimana in più di riposo, cosa che io puntualmente rifiuto e lei di buon grado approva, a dire il vero due cicli consecutivi a 37,5 me li ha fatti pure fare, inoltre mi aveva offerto un protocollo ad oltranza che era già stato approvato dalla casa farmaceutica psifer, cioè 37,5 di farmaco sempre senza interruzioni, io per il momento ho rifiutato tale proposta, ma non si sa mai, mi terrebbe lontano l’asma e quindi non sarebbe così male, chissà cosa succederebbe al 3° ciclo consecutivo?? Dovranno venire i pompieri a prelevarmi perché bruscio????!!!!

Ciao Amici,
Vi racconto questa....
Nel ricordarvi che anche se ho un mio lavoro , al momento sfrutto le mie ferie per aiutare al negozio di mio padre , stamattina un essere ignobile mi ha dato il buongiorno : circa 20gg or sono ha acquistato un pc con relativo monitor lcd 22 " LG da lui scelto... ora costui pretende che , visto che passando da qui e vedendo in vetrina un modello samsung che preferisce al suo... io con molta tranquillita' abbia l'obbligo di cambiarglielo!!!!!!
ora dico ... se questo avesse i problemi che abbiamo noi... romperebbe le scatole alla gente per di piu' avendo torto marcio?????????????????
Voi direte : Simo' ma a noi che ci frega?????????
Niente... ma mi andava di raccontarvelo
Benvenuta ERN , che Alberto invece chiama erroneamente Erminio ......!!!!!!!!
Io sono una novellina a proposito di Sutent ma nonostante la mia poca esperienza , non credo che queste interruzioni siano indicate ...
Non avete risposto al quesito : dolore al rene superstite ....voi ne avete mai avuto?????????
Per il resto noto un assenteismo allucinante... spero siate tutti sereni e a divertivi.Susannina dai notizie della tua mamma , e spero che ti stai riguardando.
Ciao.

Grazie per il benvenuto, e grazie per avermi risposto
per evitare confusioni il mio nome è Ernesta (abbreviato con Ern)!
Credo che voi tutti avete ragione: tutte queste interruzioni non hanno senso; mio padre ha comunque gli effetti avversi ma rischia di non beneficiare dei successi della terapia...
Venerdì ho intenzione di riparlare con calma con il medico
A proposito di calma e medici. Io sono alla prima esperienza e forse da ingenua immaginavo che il paziente oncologico avesse bisogno o diritto ad una attenzione maggiore, disponibilità, ecc ecc
ho l'impressione che la sanità italiana stia davvero messa male
voi che esperienze state facendo? Come gestite i controlli, i prelievi, gli esami tipo radiografie, tac ecc

cara sisi
le rotture di scatole tipo quella che racconti tu per me sono all'ordine del giorno
Ogni mattina prima di uscire è come se metto un casco di protezione, una tuta antiproiettile e vado ... a combattere la mia giornata
con grande sforzo arrivo a sera fortunatamente riuscendo a non mettermi nei guai; sai a volte è difficile non farsi prendere dalla rabbia!

un saluto a tutti

Ciao Simona, molto divertente il tuo cliente, talmente divertente che se trovava me starebbe ancora trottolando per le Via di Palermo per via dei calci in C….. che avrebbe preso, nondimeno come tu sai il cliente ha quasi sempre ragione e dunque facciamo buon viso a cattiva sorte.
Il quesito che hai proposto, se nessuno ti ha risposto è solo perché tra coloro che lo hanno letto non hanno trovato riscontri su di se, in tal caso giusto non rispondere, se no, se ognuno dice la sua in men che non si dica si intaserebbe il forum.
Avrai modo di constatare che qui ci sono giorni vuoti in cui nessuno ha voglia di scrivere qualcosa e viceversa altri giorni che quasi tutti rientrano anche solo per qualche saluto, perciò non te la prendere più di tanto se tu scrivi e non trovi risposta, prima o poi qualcuno di noi intercetterà il tuo post e risponderà, fino ad ora ognuno di noi, secondo il mio parere si è comportato da persona perbene usando il massimo rispetto per tutti gli altri. Hai ragione vorresti trovare un appiglio che possa darti un po’ di tranquillità, ma qui come vedi di tranquilli purtroppo non c’è nessuno, tutti consapevoli di ciò che ci sta accadendo, quindi ci rifugiamo in questo contenitore ad esprimere i nostri dubbi ed a trascorre qualche momento lieto nell’apprendere che qualcuno di noi possa avere la meglio sul mostro.
Per quanto riguarda Erminio ed Ern non ho commesso confusione, se vai a vedere Erminio è Niomeri48 mentre Ern è l’ultima giunta che tra l’altro non so se sia Ern il suo vero nome perché non lo ha ancora reso noto. Un grande in bocca al lupo per tuo papà, a risentirci, Alberto.

caro Alberto
forse non hai letto il mio post
Mi chiamo Ernesta (abbrev Ern)

Io non ho molta esperienza di forum, ma mi son letta tutti i vostri messaggi precedenti e oltre a trovare preziosi consigli, utili confronti, mi sembrate un gruppo davvero OK: piacevoli conversazioni, serie e rispettose ma anche divertenti e affettuose

basta con i complimenti!
ern

L'ho letto, in ritardo, ma l'ho letto, Ern, si vede che mentre scrivevo per Simona tu stavi pubblicando il tuo, talvolta ci si trova in queste confusioni!
Poi più avanti avremo modo di scambiarci idee ed opinioni, se sarai della partita (purtroppo). Per quanto riguarda la dissenteria di cui soffre tuo papà, è purtroppo una reazione avversa del sutent, pertanto non vi scoraggiate e cercate di andare avanti con la terapia cercando di arginare soltanto la dissenteria, più terapia continuata riesce a fare meglio è, se no il sutent blandamente non ce la potrebbe fare ne ora ne mai, in bocca al lupo, ciao, Alberto.