L'avete mai vista la neve? Vista davvero, dico. Osservata, seguita, assaggiata, sfiorata, ascoltata. La neve non fa rumore quando cade, quando scivola al suolo, cosi perfetta e piena. Il rumore della neve è uno scricchiolio lieve, se solo avessimo tempo di fermarci ad ascoltare, potremmo sentirne ogni fiocco, schioccare implacabile sull'asfalto asciutto. La neve sembra sempre cosi poco invadente, cosi discreta da creare solo meraviglia, eppure una nevicata di una notte può ricoprire ogni cosa, intrappolandola in un'attesa eterna del disgelo. LUI è come la neve, lo è sempre stato. Conquista le cose, le persone, poco alla volta, senza fretta, fiocco dopo fiocco, è silenzioso, asciutto, candido, un meccanismo complesso dentro ad una semplicità disarmante. Si è fatto tutto molto freddo ormai, ha ricoperto tutto, congelato e immobilizzato. Lui non vuole più lottare, vuole solo continuare a cadere, implacabile, sommergere tutto, dimenticare e dimenticarsi. La neve sul suo cuore non può più essere sciolta, aspettiamo IL giorno, senza più parlare, un silenzio ovattato fatto di sguardi e baci rubati alle sue labbra spesso serrate dal dolore. Aspetta la neve, lo so, aspetta di vederla un'ultima volta. Vorrei che fosse estate, vorrei che lo fosse per sempre. Vorrei sciogliere tutti i suoi nodi, scaldargli l'anima. Posso solo aspettare insieme a lui, stringendo quel corpo ormai più piccolo del mio, in un letto troppo stretto per tenere insieme amore e paure. Del giorno in cui mi sveglierò e lui come neve sarà scivolato nella notte. Come la neve non farà rumore, come la neve mi sotterrerà il cuore.

Ciao Milly. Dopo un lungo silenzio hai nuovamente spiegato il tuo dolce canto d'amore. Il tuo uomo è molto fortunato ad averti accanto..... buona fortuna

che tenerezza..Milly. un abbraccio digitale.

dalle sue parole mi sono Ammutito, ti siamo vicini Saluti SAVINO

Visita oncologica:stabilita data tac torace per il 12 gennaio,così spero di trascorrere un sereno fine anno;dopo la tac si rivaluterà la situazione e speriamo bene!!Un saluto:ciaociao:

Bene Bobo, almeno trascorrerai tutte le feste senza pensieri. Auguri di buone feste :ciaociao:

pure io tc a gennaio x rivalutare la situazione e eventualmente iniziare la terapia,

Oggi sono sei anni che il nostro caro amico Cristiano, marito di Lorenza, ci ha lasciato. È stato uno dei primi amici veri che ho incontrato su questo forum. A Lorenza e suo figlio Laslo un carissimo abbraccio da zio Frankenstain

AUGURI
 

Auguro a tutti un Buon Natale e un felice e sereno anno nuovo!;-);-)

Mi unisco a Bobo nel fare a tutto il gruppo i più cari auguri per un Santo Natale da trascorrere nel caldo abbraccio degli affetti più cari

Auguri a tutti SUTENINI auguro buone feste e un felice ANNO senza noduli e lesioni vari SAVINO

mi associo agli auguri dei compagni di piazzetta

I migliori AUGURI di un felice Natale e un 2016 splendido a tutti.

Augurissimiiii a tutti voi un santo natale ricco di serenità che duri 365 giorni e poi altro giro altra corsa.
Un abbraccio a tutti voi

Buon giorno ragazzi e buon anno. Vi volevo chiedere delle informazioni, su fb mi è comparsa una notizia che riguarda L'ARTEMISIA dice che sia un ottimo aiuto per il cancro. L'avete mai provato? avete avuto miglioramenti? oppure è una bufala?
Grazie
saluti Rita

Ciao Rita, Maurizio su fb ha fondato un gruppo "tumore del rene, fase iniziale e metastatico" dove si parla anche di artemisia in quanto più di uno lo assume. cercalo e chiedi lumi per iscriverti. Ciao e buon anno

Senti su FB barbara calanchini. Esiste anche un gruppo artemisia annua. Io sono indeciso. Farei volentieri sacrificio ma temo pochi effetti sul ka renale

oggi colloquiocon chirurgo x valutare l'operabilita del nodulo.purtroppo nn si può operare in video toracica
tc al 2 febbraio x rivalutare il tutto

Ciao. Sto facendo una prova per vedere se riesco ad entrare nella vostra Piazzetta. Non ho mai partecipato ad un forum e non sono molto pratica.

Buongiorno. Sono Antonella, moglie di Stefano che è il mio amore da quando eravamo ragazzini, il padre dei miei figli e l'uomo con il quale vorrei invecchiare. Un mese e mezzo fa vivevamo una vita meravigliosamente normale, poi, nel giro di pochi giorni, abbiamo scoperto della malattia, della necessità immediata di togliere il rene e della presenza di cellule compatibili alla pleura (cioè metastasi). Tutto con una rapidità che ci ha lasciato senza fiato. Oggi la situazione è questa: 1)eseguita nefroureterectomia sinistra per carcinoma a cellule renali di tipo convenzionale (a cellule chiare), grado II Fuhrman confinato al rene. Assenza di metastasi nei sette linfonodi esaminati. 2) eseguita agobiopsia di ispessimento pleurico: tessuto fibroso sede di infiltrazione di carcinoma coerente con origine renale.
In questo periodo post operatorio Stefano si è ripreso dall'intervento (10 kg persi in 10 giorni, sembra il titolo di un film), ha fatto una scintigrafia ossea (negativa) e farà varie TAC il 18 gennaio. Subito dopo gli oncologi hanno previsto TKI di I linea. Sutent. L'incontro sarà il 21 gennaio qui a Genova. Il 27 andremo ad Arezzo per consultare il Dott. Bracarda. Gli oncologi di Genova lo stimano e collaborano con lui. Da quello che ho letto qui da voi, mentre per ora mio marito non ha sintomi, per assurdo comincerà a stare male proprio quando comincerà a curarsi con il Sutent. Ecco perchè mi sono iscritta al forum. In queste pagine ci sono tanti spunti, suggerimenti, anche cose tristi, ma c'è conoscenza diretta degli effetti collaterali, di come cercare di alleviarli. Ieri ho letto, ho pianto, ho sperato su queste pagine. Se voleste accoglierci in questa Piazzetta.........

Ciao Antonella.:ciaociao::ciaociao: Ma certamente che puoi fare parte del nostro gruppo! Un gruppo di acciaccati che non mollano e stringono la vita con i denti e vivono normalmente questa nuova avventura. Da come scrivi, il tuo stile, mi immagino siate abbastanza giovani tu e Stefano, anche considerato che questo fottuto bastardo si manifesta generalmente tra i 40 e 50 anni.... Tutti noi qui siamo reduci da un percorso più o meno simile a quello di Stefano. Il mio intervento risale al ad aprile 2000, dopo di che sono cominciate le terapie e dal 2008 sono sotto sutent. Siete seguiti da Bracarda e da Genova. Bracarda è molto preparato ed in gamba e la diagnosi che hai descritto rivela una situazione abbastanza buona, senza grandi sorprese e decisamente rispondente al sunitinib. Non è detto che tuo marito soffrirà tanto o molto; non tutti gli effetti collaterali si manifestano a tutti. Ognuno di noi è particolare e ogni organismo risponde a modo suo al farmaco. Ho conosciuto e conosco amici sutentini che hanno avuto manifestazioni molto blande (con buoni risultati nella cura) che gli permettono di lavorare più o meno regolarmente e di condurre uno stile di vita "normale". Io i primi tempi (4-5 anni) ho sofferto abbastanza: sindrome mani-piedi molto dolorosa ed invalidante; sbalzi assurdi di pressione; dolori osteo-muscolari; perdita di peso (15 Kg mai più recuperati); stanchezza infinita e debilitante con apatia che durava alcuni giorni; inappetenza e sbalzi umorali...... da qualche anno sembra che tutto si sia stabilizzato. Da quando ho tolto anche i surreni la pressione si è stabilizzata. Rimane la sindrome mani-piedi (molto attenuata), tanta stanchezza e qualche giorno di apatia..... Comunque coraggio, la vita è bella da vivere anche in questi momenti. Ci risentiamo :ok::ciaociao:
Ps: non vorrei sembrare scortese ma darti il benvenuto mi sembrava fuori luogo......

Grazie mille. E' vero che dare il benvenuto puo' sembrare fuori luogo. Ma apprezzo l'intenzione! Vorrei che tutti potessimo scrivere su altri gruppi di sport, cucina, viaggi, letture. E magari lo faremo! Intanto in questo breve ma intensissimo periodo ho capito che è inutile sprecare tempo sulle cose che non possiamo avere (ad esempio rimpiangere la vita di prima) ed è meglio impegnarci in quelle che possiamo migliorare nella nuova vita di oggi. Non saremo mai più gli stessi di prima (sia chi è malato, sia chi gli vuole bene), saremo diversi. P.S. Non siamo proprio dei bambini: Stefano ha 52 anni. Grazie ancora per l'accoglienza. Cercherò di rendermi utile in qualche modo.

Antonella guarda che qui si scrive e si parla di tutto! Sarebbe veramente triste e monotono parlare solo di malattie, terapie ed effetti collaterali. Stefano ha 10, ormai 11 anni meno di me. Io ho avuto la diagnosi a 46 anni..... ci sentiremo ancora. Ogni volta che ti assale un dubbio, vuoi una risposta o consiglio o hai bisogno di sfogarti, noi siamo qui...... ciao

Avevo cominciato a leggere questo forum dall'inizio. C'era tanto movimento. Tutti parlavano, si sostenevano, si scambiavano informazioni. Adesso meno male che mi ha risposto Franco. Vi prego, noi siamo in quel momento iniziale terribile in cui tutto sembra come prima, il mondo va avanti, le persone fanno tutto come sempre, ma per noi niente è come prima, siamo spaventati e confusi e preoccupati. Non sappiamo cosa succederà, non sappiamo come Stefano reagirà alle cure, non lo sa nessuno. Abbiamo gli amici, le persone care ....ma loro non sanno cosa vuol dire essere travolti dallo tsunami. Lo intuiscono perché ci vogliono bene, ma non sanno. Ma voi si! Chi scrive su questo forum lo sa. Oggi è il giorno in cui Stefano ha fatto le prime TAC post operatorie. Appena avremo i risultati ci saranno le due visite oncologiche (Genova e Arezzo) e partirà la terapia. Lo so che oggi è una giornata come ieri o l'altro ieri, ma il fatto di fare le Tac e sapere già che c'è qualcosa, perché già un mese fa c'erano "secondarismi pleurici"...... Domani forse mi telefonerà l'oncologa perché lei vede in anticipo i risultati sul computer e....ho paura. Stefano è uscito (con questo freddo!!) perche' doveva sistemare alcune cose con la squadra. E' presidente e portiere (ha giocato fino alla sera prima di avere il referto che ha dato inizio a tutto questo). Io sono a casa con i ragazzi, il grande ha 20 anni e sta preparando un esame (fa Matematica), il più piccolo, invece, stasera spera nell'allerta meteo per non andare a scuola domani. E io sono qui al computer e non riesco a smettere di leggere tutto quello che trovo sul Sutent. Perché deve essere il nostro alleato in questa guerra. Scusatemi, stasera sono così......

Ciao Antonella. Conosco bene il tuo stato d'animo e quello di tuo marito. Non è facile superare lo stato iniziale della malattia. Ci vuole tempo per metabolizzare la notizia che un fatto estraneo condizionerà per sempre la tua vita e quella dei tuoi cari. Il forum si è raffreddato da quando ho formato un gruppo su Facebook che si chiama "il villaggio della speranza ". L'ho creato per garantire una maggiore privacy in quanto il gruppo è segreto. Su questo forum parecchi hanno tentato di entrare per scopi non ben chiari. I componenti sono gli stessi e tanti di più. Se vuoi ti posso iscrivere, basta che in privato mi dai il tuo nominativo di fb e qualche indicazione per riconoscerti. Buonanotte

Ciao Franco, grazie per avermi risposto. Certo che mi farebbe piacere entrare nel gruppo fb. Probabilmente ne avete parlato sul forum, ma io non ho letto ancora tutto. Io, però, non ho una pagina facebook. Uso molto il computer per leggere ma non per comunicare. Ma di fronte a tutti i cambiamenti che ci stanno capitando, figurati se mi lascio bloccare dalla tecnologia! Pensa che non avevo mai neanche scritto in un forum!!. Adesso mi organizzo. Appena avrò un profilo te ne darò comunicazione. Per farlo devo cliccare su messaggi privati? Grazie. Antonella

Bene Antonella, hai fatto tutto giusto per cui l'iscrizione è andata a buon fine. Sul tuo profilo fb ora dovresti vedere le notifiche che provengono dal gruppo. Per i primi tempi fatti aiutare da uno dei ragazzi, poi cambia password se non vuoi che loro accedano senza di te...... Ti aspettiamo sul villaggio per conoscere meglio la vostra storia. Ciao

x anto di ste
 

volevo porgere il mio augurio per una efficace lotta al nemico.Spero che continui a frequentare talvolta la piazzetta anche se è già stata reclutata dal villaggio.Mi piacerebbe sapere il numero dei frequentanti il villaggio che sono stati frequentatori della Piazzetta.(non so se avevo capito male,ma non eravammo rimasti in tre!Comunque sto continuando la terapia a 25,00 e a Giugno prossima tac.un saluto:ciaociao::ciaociao:

Ciao Bobo. Non è che eravamo rimasti in tre in tutto..... eravamo in 3 dei primissimi che animarono il gruppo :'( Ora il villaggio conta 86 iscritti di cui una trentina provenienti dalla piazzetta.... Felice che tu continui con la dose ridotta. Sono sicuro che a giugno tutto sarà ancora stabile :ok:

Grazie per l'augurio e scusami forse ho un po' le idee confuse causa età(quest'anno saranno 69 anni).Ma tutte quelle persone del villaggio sono in cura con sutent aut similia per carcinoma renale?
Un saluto e un augurio a tutti:ciaociao:

SI è ANZIANI A 80 ANNI FINO QUINDI SEI NEL FIORE DELLA SECONDA GIOVENTù :-) :-)

E sì Bobo, nel villaggio tutti abbiamo in comune il k renale è la terapia sutent. Poi, nel tempo, più di qualcuno è passato ad altri farmaci simili: axitinib, everolimus, pazopanib ecc.

antonella come ti capisco anch'io ho vissuto +- la stessa esperienza e con mia figlia che aveva 2 anni per cui un grande abbraccio virtuale a tutta la tua famiglia coraggio e andare avanti.
ps anch'io sono in cura ad arezzo vedraio che anche dal lato umano il dott bracarda è una brava persona

Ringrazio anche qui per il sostegno. Oggi abbiamo avuto la prima visita oncologica dopo l'asportazione del rene. Nessuna novità, tutto già previsto. Hanno proposto, come già preannunciato, il Sutent. Mi sembrava di non essere lì e di vedere la scena di un film. Un film che non mi piaceva. Questa sensazione di irrealtà non mi abbandona....Ma ci sta davvero accadendo tutto questo? Stasera non ho neanche scritto sul villaggio....., non so neanche cosa dire alle persone arrivate lì oggi, non so rispondere a quelli che mi hanno accolto. Buonanotte, domani sarò più combattiva.....

Buon giorno a tutti, questo è il mio primo messaggio dopo sei mesi di terapia sutent e sei mesi che seguo questo forum. Per il momento mi basta verificare che l'accesso abbia funzionato.

Ciao sono Ugo e sono un nuovo iscritto! Pur non scrivendo mai vi seguo ormai da 3 anni! Volevo sapere come posso entrare a far parte del gruppo facebook 'il villaggio della speranza'.
Grazie in anticipo e buona domenica!

Buongiorno a tutti sono una dottoressa di un centro di ricerca che si occupa di studi su varie patologie. In questo periodo ci stiamo occupando di uno studio sul carcinoma renale metastatico attraverso un progetto di ricerca che riguarda vari paesi del mondo, inclusa l'Italia. In questa fase di ricerca, ci interesserebbe intervistare alcuni pazienti affetti da carcinoma renale metastatico con l’obiettivo di comprendere il loro percorso con questa condizione, le loro esperienze con la terapia, il loro livello di qualità della vita e l’eventuale necessità di partecipare a programmi di supporto.
Ho letto di recente il vs forum per questioni personali e quindi ho pensato di registrarmi e scrivere direttamente a tutti voi per sapere se qualcuno dei partecipanti o anche familiari di persone con questa diagnosi vorrebbero partecipare a questo studio internazionale.
Si tratterrebbe di avere una conversazione telefonica in verranno affrontati gli argomenti di cui sopra senza nessun altro scopo se non quello di analizzare, per uno studio mondiale nel settore, come vivono i pazienti affetti da questa patologia e cosa di potrebbe offrire loro come servizi per rendere più accessibile la loro vita e quella di coloro se ne prendono cura.
Se lo studio può interessare qualcuno di voi, vi prego di scrivermi su u.zullo@atonresearch.com in modo da darvi maggiori dettagli.
Grazie mille e spero di non essere stata troppo invadente.
Uliana Zullo

Ciao a tutti. Rispondo ai nuovi messaggi che ho trovato.
Luna, hai scelto un Nick bellissimo. Sei mesi sono già 4 cicli completi! :-( Di dove sei e dove sei seguita? Raccontaci la tua esperienza. Hai già sperimentato gli effetti collaterali e quindi non ti devo avvertire di nulla. Se hai dei dubbi chiedi pure e qualcuno di risponderà in base alla sua esperienza. :ok:
Ugo, "benvenuto" anche a te in questo gruppo. Se hai letto qualche pagina di questo sito avrai anche letto che prima di passare a fb bisogna conoscersi meglio. Sul gruppo di fb ci raccontiamo storie di vita come su un libro aperto, anche molto private. Non posso iscrivere chiunque me ne faccia richiesta, per ovvi motivi di tutela. Ci segui da tre anni e non hai mai scritto, come mai? Anche a te rivolgo l'invito di presentare la tua storia e raccontare qualcosa di te. Questo non per pura curiosità ma soltanto perché la storia di ognuno di noi, nella sua diversità, può aiutare qualcun'altro nelle stesse nostre condizioni. Non appena ci saremo conosciuti meglio ti dirò come fare per entrare nel villaggio. :ciaociao:
Dott.ssa Zullo, ritengo interessante l'iniziativa per cui penso di aderire dopo aver avuto maggiori delucidazioni, informazioni e assicurazioni sulla tutela dell'anonimato. Penso che ci sentiremo presto per email. Comunque provvederò a girare questo suo messaggio anche su altri due gruppi che trattano l'argomento. Siamo sempre molto sensibili verso la ricerca
.... buonanotte

Buongiorno Signor Franco, sono l'assistente della Dott.ssa Zullo.
Essendo assente oggi in ufficio, mi ha incaricata di iscrivermi per verificare eventuali aggiornamenti alla precedente discussione. Siamo lieti dell'interesse dimostrato e visto che i tempi della ricerca sono abbastanza brevi, la invito a contattare quanto prima la Dott.ssa per le adesioni. Le ricordo il contatto e-mail: u.zullo@atonresearch.com
La ringrazio anticipatamente
Angela

Ho visitato il vostro sito. Ho constatato che, contrariamente a quanto pensavo, il vostro istituto non si occupa di ricerca medico scientifica bensì di marketing per promuovere la vendita di vari prodotti. Non siamo interessati a questo tipo di ricerca. Nessuno degli iscritti al gruppo ha dato la sua adesione. Vi auguro buona giornata

Gent.mo Franco
sono appena rientrata a lavoro e ho letto il suo messaggio.
Ci tengo a rassicurarla che il nostro istituto si occupa di ricerche di marketing in diversi ambiti per cui, come lei ha avuto modo di verificare, lavoriamo sia nel campo del mass market che dell'automotive oltre a quello medico healthcare che è il nostro core business. Se si collega al sito alla pagina atonresearch.com/pharma.html avrà modo di constatare il nostro impegno nella realizzazione di trial clinici per la sperimentazione di nuovi farmaci per la cura di malattie croniche e rare; studi mirati su patologie gravi e tumorali come quello per il quale ci siamo messi in contatto con il vs forum; altri studi commissionati anche da importanti enti pubblici nazionali vista la nostra collaborazione con l'università Bocconi di Milano.
Se mi gira la sua email posso anche inviarle tutte le mie referenze al fine di rassicurarla sul fatto che in nessun modo il nostro contatto ha scopo commerciale. Oltretutto, potrei inviarle anche un summary degli argomenti oggetto di questo studio in modo da tranquillizzarla e farle verificare tutto ciò di cui parleremo.
Resta inteso che qualora la sua disponibilità dovesse venire meno ugualmente, la ringrazio comunque per il tempo che ci ha dedicato.
Buona giornata e buon lavoro a tutti.