Gentile dottoressa, purtroppo nonostante le Sue delucidazioni, nessun componente del gruppo ha manifestato l'intenzione di aderire al trial. Il suo invito è stato da me girato. Se qualcuno vorrà aderire La contatterà.

Buongiorno a Franco e a tutti i sutentini. Io sono Anna di Bergamo e la mia storia e' simile a molte altre. Nel 2013, dopo un anno di malessere generale, pretendo dal mio medico che mi aveva diagnosticato stress, cervicale, menopausa precoce e una sequenza di altre assurdita', degli esami seri. Svolgo la prima ecografia e ho gia' la prescrizione per la nefrectomia sx radicale. Non ho neanche il tempo di preoccuparmi che è tutto fatto. Sei giorni e sono a casa, dieci giorni e sono quasi come prima. Sembra tutto pulito, i linfonodi analizzati sono ok e l'urologo mi assicura che e' tutto finito e che non ho bisogno di passare da oncologia. Nel frattempo ho cambiato medico di base, e il nuovo medico invece mi spedisce subito in oncologia. La prima oncologa che mi visita contraddice immediatamente il collega urologo e mi prescrive il controllo tramite tac ogni tre mesi. E infatti puntuali, alla terza tac, arrivano le prime metastasi al polmone dx. All'inizio manteniamo lo stretto controllo, ma a maggio 2015 le metastasi sono cresciute in volume in quantita' e sono migrate anche nel polmone sx. E a giugno 2015 inizia l'avventura sutentini nella formula classica 4+2 50 mg. Non concludo neanche un ciclo: dopo due settimane ho già la febbre. Iniziano lunghi periodi di pausa e passo a 2+1. Il terzo ciclo e' il peggiore: nausea dissenteria pressione alle stelle e globuli bianchi ai minimi. Però la tac di novembre fornisce esiti fantastici: polmone sx pulito e destro migliorato decisamente. Cinque settimane di pausa per i miei globuli bianchi e si riprende con 37,5 mg 2+1 senza pause. Adesso sto decisamente bene, sono nella pausa intermedia del quinto ciclo. Lavoro ancora, gestisco senza troppe difficoltà famiglia e casa e tra due settimane avrò la prossima tac. Non ho scelto io il nome, mi è piovuto addosso: sono nata quando il primo uomo e' andato sulla luna e il simbolo chimico dell'oro sono le mie iniziali. Saluti a tutti, a presto Anna

Dimenticavo una cosa importante: mi piacerebbe scambiare qualche parere con qualcuno seguito a Bergamo, ospedale papa Giovanni, gruppo C. Grazie

Ciao Anna. Benvenuta tra noi, ovviamente è un eufemismo! Vedo che hai preso bene il tutto, ottimo approccio alla nuova avventura. Avevamo un amico di berghem ed il tempo al passato ti fa già intuire il resto. ..... Ormai sei una veterana, un anno di sutent insegna parecchie cose. Continua così è vedrai che i risultati arriveranno, ancor migliori di quelli più che positivi che hai già avuto. Continua a seguirci e non cambiare atteggiamento nei confronti dell'ospite indesiderato. Prima o poi si riuscirà a sfrattarlo! !!!

ciao ragazzi dopo 6 mesi di sospensione o fatto la tac tutto negativo riferimento alla precedente di sett.ripetere tac e visita x maggio l' ansia era tanta nel leggere ero cosi contento di non sapere se mi veniva da piangere o ridere x 3 mesi niente cicli vi auguro un buon esito anche voi SAVINO

Perfetto Savino.!!!! Sono molto contento per te, una pausa lunga ogni tanto ci vuole proprio!:act::act: E se poi è ogni spesso piuttosto che ogni tanto è ancora meglio:ok::ok::ok:

XSavino
 

Le buone notizie mantengono viva la speranza:act:
Auguri a Luna per una proficua lotta al nemico. un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

Ciao Bobo. Tutto bene?

x Franco
 

Qualche piccolo problemino con l'intestino( è una debolezza che mi porto dietro da prima dell'incontro con l'alieno e con il peso in aumento)ma sostanzialmente sì Grazie e un saluto:ciaociao:

Buongiorno a Franco e a tutti coloro che appartengono ancora a questo gruppo. Credo che il vostro amico di Bergamo fosse albonf, di cui ho letto tutti gli interventi particolarmente illuminati, e dedotto molti utili consigli. Ad un certo punto Alberto disse di aver cambiato ospedale. Qualcuno sa dirmi qualcosa in proposito? Se ne è forse andato dall'ospedale di Bergamo, visto che percorreva 110 km per recarsi a ritirare il sutent? E nessun angolo di BG dista così tanto dall'ospedale. Volevo anche dire che mi fa molto piacere leggere che c'è anche chi guarisce, e' una notizia che eleva non poco il morale. Ciao da Anna

Ciao Anna. Non solo Alberto ma anche Gianmario marito Myta. ...

Siete ancora in contatto con Gianmario e Myta?

Purtroppo Gianmario ci ha lasciato un paio d'anni fa......

ragazzi purtroppo la tac del 28 di gennaio ( la seconda da inizio sutent) ha evidenziato delle nuove lesioni ossee e un lieve aumento delle altre. a causa delle lunghe sospensioni il sutent non ha fatto il suo giusto compito. domani l'oncologa confronterà il cd di ottobre e in base alla nuova stabilirà quale farmaco adottare. Le preghiere e la forza non ci dovranno mai abbattere

Buonasera a tutto il forum è tanto tempo che non mi faccio sentire ma è stato un periodo abbastanza pesante.Da sutent siamo passati a axitinib e poi afinitor e anche questo a terminato la sua funzione.È circa 2 mesi che non sta assumendo nessun farmaco ,è stato ricoverato per broncopolmoniente e ancora residui di pleure. Lunedì fara' tac e risonanza magnetica per avere un quadro della situazione. Logicamente il tempo passato non è a nostro favore.Gli oncologi (siamo in cura allo IEO di Milano) pensano di fargli iniziare Sorafenib ma tutto ciò a fine mese.Volevo chiedervi se qualcuno di voi è in cura presso questo centro.Io vorrei avere una consulenza con un altro oncologo, sento spesso parlare fra voi del dott.Porta e prof Bracarda. .Chi mi consigliate? Vi ringrazio e in bocca a lupo a tutti voi

cara Enrica, sono anna seguita a bergamo. Quando mi è stata proposta la terapia sutent ho chiesto un secondo consulto allo IEO di Milano. La risposta ottenuta è stata identica in ogni punto, parola per parola a quella riferita all'ospedale di Bg, malgrado gli stessi medici dello IEO non avevano voluto sapere cosa mi avevano proposto a Bg. Quindi per comodità ho deciso di rimanere nella mia città. Anche perché tra visite, esami, consulti, controlli e via dicendo sono in ospedale tutte le settimane e la zona sud di milano non mi è particolarmente comoda. Una seconda consulenza è sempre benvenuta, anche dai miei oncologi di Bg, che non brillano certo per simpatia. Pure il mio medico, nei casi estremi mi invia al secondo consulto. Non mi resta che augurarti ogni bene possibile, anna

Buon giorno ragazzi, ieri sono stata dall'oncologa e ha prescritto il nuovo farmaco a mamma, è AFINITOR 10mg , gli effetti collaterali possono essere stomatite, aumento glicemia e colesterolo , gonfiore mani e piedi. mi ha spiegato che fanno richiesta per mamma del farmaco NIVOLUMAB (che agisce sul sistema immunitario, se ho capito bene ) il Cardarelli di Napoli lo può richiedere, solo che ci voglio 3 mesi circa per ottenerlo a causa della burocrazia che c'è dietro, non essendo ancora commercializzato in Italia ( la commissione del Cardarelli deve valutare lo stato di mamma, fare richiesta e poi..... mi sono persa) tra tre mesi ripetiamo la TAC e speriamo in nuove buone . LA LOTTA E DURA E NON CI FA PAURA ( magariiii) :-)

Grazie Anna per la risposta.So che lo IEO è un ottimo Centro Oncologico l'unico neo, è che a parte una volta al mese per il ritiro del farmaco il rapporto(se ci sono problemi) è fatto di E-mai e di attese.Saltuariamente chiamano ,devono esserci problemi gravi.Noi viviamo in provincia di Parma.Volevo rispondere a Ritarella per quanto riguarda Afinitor.Mio marito ha assunto questo farmaco x 6 mesi e il problema che agisce sul sistema immunitario creando problemi come broncopolmonite e infezioni.Per questo vogliono evitarlo con questo farmaco.A noi non è stato dato.Gli altri effetti si controllano abbastanza bene .Un abbraccio forte

A Bergamo invece le cose funzionano in questo modo: si è inseriti in un gruppo (A B oppure C) e ogni sei settimane, la durata della terapia sutent, si effettuano gli esami del sangue e il giorno dopo la visita, che dura almeno 20 minuti. Non si vede sempre lo stesso medico, io fin ora ne ho incontrati tre, ma una più spesso degli altri. In caso di problemi più o meno gravi, il proprio medico chiede la visita urgente che viene erogata in giornata, io ne ho già chieste due e sono stata visitata entro un' ora dall'arrivo. Al minimo problema prescrivono visita specialistica con bollino verde. Questa settimana io sono stata dall'endocrinologo e dal nefrologo lo stesso giorno della richieste e a breve avrò la visita dal senologo. Tieni presente che sto abbastanza bene, tutte queste richieste derivano dall'alterazione, tutto sommato limitata, degli esami del sangue. Sono tutti un po' antipatici, ma la risposta è buona e il rapporto personale non troppo frettoloso. Mi salutano anche quando li incontro al bar. Il problema più grosso è che i tre medici che incontro hanno pareri diversi. Una non vuole mai interrompere la terapia, anche se il mio emocromo è sempre totalmente sballato, un'altra invece mi allunga spesso e volentieri il periodo di pausa. a novembre ho avuto 5 settimane di pausa e il primo medico si è scocciato parecchio, come se l'avessi deciso io. Il terzo, un uomo, è il mio preferito perché si interessa molto degli effetti collaterali, argomento che le altre due ignorano del tutto. Oltre all' IEO, ho consultato anche un' altra oncologia di Bergamo e ancora una volta ho ottenuto la stessa risposta. Quindi mi faccio andar bene le due antipatiche e mi tengo stretto il mio ospedale, anche se ho avuto molti dubbi all'inizio della terapia. Ciao Anna

cara Luna i dottori sono tutti uguali anno paura di pronunciare qualche parola bisogna tirarle con la pinza . ame posso dirlo a bassa voce sembra che va bene con 3 interventi , dopo e cominciato il percorso accidentale mi vedono in 2 con scadenze 45 giorni esami e visita dopo 45 esami tac e visita e un protocollo .adesso sono a riposo da 6 mesi . la tac di giugno era negativa anche sett. e gen.sono in cura all'Humanitas di Rozzano la prendiamola con filosofia ciao Savino arrabbiarsi non vale la pena

oggi visita oncologica:continuo la terapia a 25 mg fi al prossimo controllo tac con m.d.c da prenotare per fine Giugno.
Per quanto riguarda lo I.E.O è un centro d'eccellenza nazionale per cui eviterei peregrinazioni per sentirsi dire che il protocollo per il carcinoma a cellule chiare è uguale in tutta Italia.Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

Ciao Edo
 

Questa notte ci ha lasciato il carissimo amico Edo. Dopo 8 lunghi anni di lotta anche lui ha lasciato il campo. Caro Bobo ora siamo rimasti in due.......:-(

Che brutta notizia!.Una preghiera e un abbraccio alla sua compagna di vita.Era così giovane.Ma quanto è subdolo il nostro nemico:mm:

ogni dipartita di qualcuno del gruppo mi rattrista e i pensieri pessimisti aumentano,
anche se ieri referto tc torace recita:nodulo invariato da novembre e l'oncologo dice ora niente sutent prox controllo a maggio

ciao marco lo so che speranza si assotilisce pero bisogna pensare con una dosa di povesivita in piu ,anchio sono 7 mesi che mi a sospeso il sutent 3 tac negativo , ce lo anchio a maggio su con vita . anche se non e facile auguri

grazie Savino,andiamo avanti
e che la forza sia con noi eheh

nuovo arrivo
 

ciao a tutti, sono una nuova arrivata anche se è un po che vi leggo, mia mamma è da 5 giorni in terapia con il sutent, per ora nessun effetto collaterale se non un po di bruciore di stomaco, qualcuno ha lo stesso problema? cosa potrebbe prendere! i capelli si perdono con il sutent?
mi piacerebbe entrare nel gruppo"il villaggio della speranza cosa devo fare?
grazie a tutti lalla67:act:

Benvenuta Lalla67m!!! 5 giorni sono troppo pochi per avere effetti collaterali. Auguro a tua mamma che possa continuare a non averne nel prosieguo, ma la cosa mi sembra un po difficile. Cmq. sia meglio non fasciarsi la testa prima di rompersela come dice sempre Gianfranco. Per lo stomaco come prima cosa è opportuno prendere un gastroprotettore. Per l'iscrizione al villaggio devi richiedere l'amicizia su fb al nostro comandante Gianfranco Pettinao. Dopo una breve conoscenza penserà al resto lui stesso. Auguri e in bocca al lupo per il prosieguo della terapia:ok::ok::ok:

Saluti Gino:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao Lalla, ti parlerò un po' dei capelli, che per noi donne rappresentano una cosa importante. Dopo un mese di sutent a 50 mg i miei capelli hanno cominciato a crescere bianchi al punto che la mia parrucchiera credeva che mi fossi tinta a sua insaputa. Poi purtroppo ho cominciato anche a perderli, non come chi è in chemio, ma la faccende era preoccupante. A novembre però mi hanno dato 5 settimane di sospensione e ridotto la terapia a 37,5 mg. Tutto e' tornato come prima: i miei capelli sono tornati folti e del mio colore naturale. La mia parrucchiera e' sempre più convinta che la prenda in giro!! Ciao da anna

grazie per le informazioni! mia mamma ha 80 anni, non sa di essere in chemio, è molto ansiosa è peggiorerebbe solo la situazione, sa di fare una cura per l'osteoporosi.Se perde i capelli, potrebbe sospettare.
visto che è anziana le hanno data due settimane di terapia ed una di riposo, per il momento al settimo giorno, ha soltanto delle vistose occhiaie! a cosa sono dovute? grazie a tutti

mi presento
 

cari sutentini, vi faccio conoscere la storia di mia madre! nel 2003, senza avere nessun sintomo di sofferenza renale, ed in modo del tutto casuale(facendo un'eco-addome per calcoli alla colecisti) fu scoperta una massa vicino al rene sinistro di 8 cm, ovviamente seguì nefrectomia radicale e controlli nel tempo perchè non c'erano metestasi. tutto fila liscio per sei anni.nel 2009, viene scoperta una metastasi unica al fegato, operata, nessuna terapia solo controlli. Altri sei anni senza nessun problema. Allo scoccare del sesto anno, frattura patologica dell'omero in seguito a banali movimenti(trattata con chiodo endomidollare e rtadioterapia), e micro-metastasi ai polmoni.
Adesso è in cura da giorno 10 con sutent da 50, per adesso tutto liscio, tranne un po di bruciore allo stomaco, ed il colorito che tende al giallino.
Mia madre ha sempre preso un gastroprotettore(lansoprazolo) perchè ha sempre avuto problemi di gastrite ed ernia iatale, l'oncologo mi ha detto che non deve più prenderli, ma perchè? dalla vostra esperienza possono interferire con l'assorbimento del farmaco? illuminatemi! come dice mia mamma il malato capisce più del medico!Mia madre ho quasi 81 anni, sapete di altre persone così anziane che assumono questo farmaco? mi piacerebbe entrare nel villaggio, ho inviato la richiesta ma nessuna risposta, mi piacerebbe potermi confrontare in maniera più diretta e privata! ciao a tutti:act:

Ciao Lalla, sono Antonella e sono sul forum e nel Villaggio per mio marito Stefano. Se non hai ancora ricevuto risposta è sicuramente perchè il nostro capitano Franco (hai presente "capitano mio capitano!" del film L'attimo fuggente?) non avrà fatto in tempo. Ha avuto la febbre, come è accaduto a mezza Italia in questi giorni. Io non ho assolutamente esperienza, ma ho letto tanto e ho sentito che il gastroprotettore è molto utile a chi usa il Sutent. Non sempre gli oncologi ci pensano, ma i pazienti si.

grazie per la risposta antonella! mamma ha finito ieri le primne 15 compresse! gli ultimi 2 giorni era parecchio stanca, prima è stata benissimo, giorno 29 abbiamo il controllo oncologico e l'emocromo! speriamo bene! spero tanto di entrare presto nel villaggio! ne ho bisogno!

Ciao Lalla. Scusa veramente per il ritardo ma, come ti ha anticipato il buon Gino, non sono e non sto ancora molto bene a causa di due bronchiti successive che non mi lasciano in pace. Io purtroppo, o per fortuna, ricevo molte richieste di amicizia su Fb, moltissime delle quali da parte di persone che non conosco. Ora scorrendole ho visto che c'è Laura Lucadello; sei tu? Quando qualcuno vuole transitare da questa piazzetta al Villaggio, nel richiedere l'amicizia dovrebbe accompagnarla da un breve messaggio di presentazione, altrimenti come faccio a distinguervi? Aspetto una tua risposta anche con messaggio privato sul mio profilo Fb o su questo. Ciao a presto
Mi aveva chiesto il transito anche Francesca= Fra85. Sei sparita dalla circolazione. Chiedimi l'amicizia su Fb presentandoti così ti posso aggiungere.
Il messaggio vale per tutti: dopo una certa permanenza su questa forum, giusto per conoscerci, potete chiedere di transitare nel Villaggio di Fb chiedendomi l'amicizia con un breve testo di presentazione e qualche elemento per potervi riconoscere nel profilo in caso ci fossero più omonimi (es. descrizione foto profilo o data di nascita con luogo ecc.)

Oggi ricorre il sesto anniversario della scomparsa del pilastro della piazzetta sutent. Il mio pensiero e il mio ricordo vanno al grande amico e collega Alberto Bonfiglioli, il grande Albonf. Per tanto tempo solitario interlocutore del forum. Alla moglie ed alla figlia Silvia un abbraccio

Ciao a tutti, spero che stiate bene. Io malgrado i miei globuli bianchi siano ai minimi storici sono l'unica sul lavoro a non ammalarsi mai. Evidentemente i miei gb sono pochi ma buoni. Dopo la seconda tac positiva speravo in una pausa, invece niente da fare, la mia dottoressa non cede neanche di un giorno!! Ho invece un problemino con il forum: Riesco ad entrare solo con il telefono, pc e Tablet mi danno errore. Qualcuno sa perché? Quindi oggi ho ripreso con il sesto ciclo, continuerò a mangiare cibo che sa di cartone. Buona serata anna

Non ho suggerimenti da darti. Provo a girare il tuo messaggio all'Amministratore Marco...... chissà:mm:

Sig. Marco Amministratoreeeeeee..... abbiamo bisogno di te. Se ci sei batti un colpo!!:fiufiu: :ok::ok::ciaociao:

.... Stanotte è nevicato ....

ciao a tutti...mamma avrebbe dovuto riprendere oggi la terapia con sutent da 50 ma ha piastrine ancora basse....nuovo emocromo lunedi e forse riduzione della dose a 37mg...qualcuno di voi ha problemi con le piastrine?

Lalla è fattore comune a tutti i sutentini o similari di avere problemi con emoglobina, piastrine basse e globuli rossi bassi. Basta poco tempo affinchè il nostro organismo si abitui al sutent ed aggiusti i valori, che rimarranno sempre bassi ma accettabili per il prosieguo della terapia. Io sono quasi 8 anni che faccio sutent a 37,5 con risultati abbastanza buoni. Scusa il ritardo ma Ti ho appena iscritta al Villaggio. Cercalo ed entra pure. Ciao

Presentazioni
 

Ciao a tutti,
ecco le mie presentazioni: Luca da roma 42 anni.
Marzo 2015 a seguito di ematuria, nefrectomia radicale dx per carcinoma cellule chiare di 6cm T3G3n0m0 senza linfonodi e senza infiltrazioni nella vena o surrene. Operato al san paolo a milano. Non mi fanno la tac al torace. Mi dicono di stare sereno 80% di possibilità di non avere recidive dato che il tumore era confinato nel rene e tondeggiante. Dopo 6 mesi primo controllo escono 2 noduli al polmone (0.5 cm e 1,2 cm) di cui uno positivo alla pet. Vengo operato all'humanitas di milano tolto il nodulo di 1,2 cm. Il secondo nodulo viene tolto ma per sfortuna tolgono una piccola calcificazione scambiandola per il noduletto, erano molto vicini. Cosi dopo il primo e secondo controllo trimestrale (marzo 2016) vengo rioperato al polmone tolto il secondo nodulo che nel frattempo da 0.5 è passato a 0.9.
Entrambe in noduli erano quasi certamente preesistenti alla operazione di nefrectomia.

Adesso dopo un anno e tre operazioni dovrei essere pulito. Andrò dall'oncologo (da Cortesi a Roma) per capire se è il caso di fare una terapia adiuvante con il sutent per un paio di anni come mi ha già prospettato in una precedente visita. Fino a che posso ovviamente preferisco la chirurgia, ma leggendo in giro ho capito che sono solo all'inizio del mio percorso.

Ho tre figlie di cui una 5 anni che ovviamente mi da la forza di andare avanti.
grazie a tutti :ciaociao:
ciao
luca