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savinoB 03-16-2016 09:50 PM

ciao luca il principio e uguale al tuo ,pero dopo 17 anni se mosso e se fatto l'altra surrene e dopo 2 anni un foro all'omerofratanto si pensava cosa fare 2 noduli al pancreas 1 piccolo al polmone e 1 alla curva dello stomaco , 2 anni e mezzo di SUTENT sono spariti e adesso sono 8 mesi senza ti auguro un mondo di bene (avevo 58 anni )

2525pet 03-17-2016 12:52 AM

Ciao Luca. Darti il benvenuto mi sembra fuori luogo, comunque te lo do lo stesso. Bella sfiga il secondo intervento. ... Non so cosa ti hanno detto ma normalmente il protocollo prevede che, in assenza di malattia e tu dovresti esserlo, non si fa' alcuna terapia.... Io sono d'accordo a cominciare comunque il sutent, almeno per sei mesi - un anno con tac di controllo ogni 4 mesi, poi si potrà decidete di sospendere. ... Comunque coraggio e avanti tutta! Hai una splendida famiglia da portare avanti

pallina82 03-25-2016 08:54 PM

Ciao a tutti....vi leggo da un pò per cercare di capire un pò di cose. L'anno scorso mio padre ha subito una nefrectomia radicale per un tumore al rene. Sembrava che fosse circoscritto, i medici ci avevano rassicurato ed invece qualche mese fa in seguito a forti dolori alla schiena, gli hanno trovato molteplici metastasi ossee ed alcune polmonari. e pensare che solo due mesi prima aveva fatto tac di controllo ed era negativa. Mio padre ha solo 65 anni....non me lo aspettavo proprio, mi è caduto il mondo addosso, ma cerco di essere forte per lui e per mia madre, che è caduta in profonda depressione.
Dalla settimana scorsa ha iniziato la radio e appena finito inizierà con il sutent....che mi devo aspettare?? Lui non penso abbia capito che la cura sarà così forte....purtroppo è allettato tra più di un mese e mezzo ed è dura cercare di farlo reagire....

Gino59 03-25-2016 10:17 PM

Ciao Pallina82!!! Ti devi aspettare solo dei buoni risultati. Vedrai che il sutent vi regalerà delle belle soddisfazioni. Spera solo che il fisico di tuo papà sopporti bene il farmaco per andare avanti con la terapia. Quanto ha fatto fino ad ora va benissimo. La radioterapia stabilizzerà le lesioni ossee e se queste hanno interessato il canale midollare comprimendolo con la terapia un poco alla volta potrà riprendere il movimento. L'oncologo, penso che vi ha detto i controlli che deve fare per evitare problemi con il sutent. Tra i principali effetti collaterali da tenere a bada c'è l'ipertensione e lo sballamento della funzionalità tiroidea. Il resto poi verrà in seguito e non è detto che debba arrivare!!! Cerca di tranquillizzare tua mamma e poi tuo papà. Infondete in lui forza e speranza e convincetelo che la situazione non è poi così grave e che ci deve mettere tutta la sua forza di volontà a reagire e non abbattersi, anche perchè ancora è giovane e di strada ne ha molta da fare ;-);-);-)

P.s. Se vuoi ci puoi raccontare meglio la storia di tuo papà, da dove scrivi, in quale centro siete in cura. Io e gli altri amici siamo sempre qua per rispondere a qualsiasi tua domanda o dubbio che puoi avere!!!

In bocca al lupo:ok::ok::ok:




Saluti Gino :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

2525pet 03-26-2016 12:38 AM

Ciao Pallina.... che bel nome!! Gino oramai è diventato veramente esperto e mi fa piacere sentirlo così carico e positivo. Non c'è nulla che possa aggiungere se non i più calorosi auguri a tuo padre.....:ok::ciaociao:

bobo47 03-26-2016 06:18 PM

auguro a tutti coloro che scendono in piazza Buona Pasqua!!!!

2525pet 03-26-2016 08:26 PM

1 allegato(i)
A tutti i carissimi amici della piazzetta giungano i miei più affettuosi auguri di buona Pasqua.....con l'augurio che le ore difficili che qualcuno sta attraversando si risolvano presto con la resurrezione di Nostro Signore....

enrica 03-27-2016 07:45 AM

Auguro a tutti voi una BUONA PASQUA di pace e serenità

pallina82 04-03-2016 02:24 PM

Grazie a tutti soprattutto a Gino per le parole di incoraggiamento. Papà è tornato a casa dopo 10 sedute di radio. I medici hanno detto che dovremo aspettare 2 mesi prima di rifare la tac e controllare se la radio ha prodotto qualche effetto...intanto mio padre resta allettato e questo rende tutto più difficile. Se almeno riuscisse a stare in piedi o almeno seduto forse riuscirebbe meglio ad affrontare la malattia. La.settimana prossima ho appuntamento con un neurochirurgo per avere qualche consiglio su come possiamo comportarci e con l'oncologo per iniziare finalmentw il sutent! La paura che ho è che il fisico di papà non regga, ha già una forte anemia e l'emocromo basso per via della compressione del.midollo, è molto debilitato ed ha perso quasi completamente il tono muscolare. Cerco di farmi forza ma è difficile....scusate lo sfogo ma.oggi è proprio una giornata no....

bobo47 04-14-2016 07:04 PM

Oggi fatto piccolo intervento epitelioma spalla sx Tra 15 giorni responso istologico.L'intervento di per sè è stata una ..passeggiata!Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

2525pet 04-14-2016 09:22 PM

Ciao Bobo, anche io un paio di anni fa ho tolto un basilioma per fortuna non infiltrante. Intervento ambulatoriale e veloce. Il mio era eredità della radioterapia. .....

hrodebert 04-28-2016 06:48 PM

Ciao a tutti, mi presento, Mi chiamo Roberto, ho 26 anni, e da un paio di mesi vi leggo...vi racconto in sintesi la mia storia:
3 anni fa a mio padre (mio padre ora ha 56 anni) è stato tolto un rene, e dopo l'operazione non essendoci metastasi ecc, non gli hanno fatto nessun tipo di chemio.
Tutto tranquillo per 3 anni, e poi 6 mesi fa è arrivata un'altra brutta notizia, si erano create tante piccole metastasi ai polmoni ,più 3 di circa 2cm (metastasi derivanti dal tumore del rene).
Inizia la terapia col sutent 50mg, passati i primi 3 mesi fa la tac e tutte le metastasi si erano rimpicciolite,mentre le grandi si erano rimpicciolite ad 1cm ed in piu risultavano necrotiche.Bella notizia! e riprende col la pillola.
Oggi, son passati gli altri 3 mesi, e purtroppo la tac ha dato risultati brutti, le metastasi grandi da 1 cm sono ritornate a circa 2cm ed in più risultano di nuovo ipervescolari e "attive"(scusate non so il termine esatto), mentre altre metastasi si sono rimpicciolite o invariate.
Questi andandamenti sono cumuni in voi sutentini o devo pensare che la terapia non stia facendo piu' effetto? Perfavore, non ditemi frasi per farmi stare meglio, ma la pura verità, ve ne sarei grato.

2525pet 04-28-2016 08:33 PM

Ciao Roberto. Io assumo sutent da 8 anni e combatte dal 2000, per cui le mie parole sono dettate dall'esperienza fatta sulla mia pelle. Ti posso assicurare che una delle caratteristiche del sutent è proprio quella di far assumere alle metastasi un andamento altalenante. Alla prima tac generalmente si registra una diminuzione, anche notevole, mentre successivamente il fisico si abitua e stabilizza cronicizzandole, le lesioni. Per poter affermare che la terapia non funziona bisogna che ci sia un incremento costante, in un paio di tac almeno. Quindi non ti preoccupare per il momento. Aspettate le prossime tac.. auguri per tuo padre

hrodebert 04-29-2016 08:34 AM

Grazie per la risposta, ora anche lui si sente un po più tranquillo. Quello che più preoccupa mio padre è che dalla precedente tac risultavano "omogenea Ipodensita' necrotica" ed ora "ipervascolari", sai darci lumi a riguardo? La visita dall oncologo e la sett prossima, e fino ad allora dobbiamo tranquillizarlo il più possibile...

2525pet 04-29-2016 01:33 PM

Roberto devi cercare di far capire a tuo padre che l'azione del sutent, come quella di tutti gli Antiangiogenetici, è come giocare ai quattro cantoni. In parole molto semplici: Il farmaco blocca la facoltà delle cellule tumorali di generare nuovi vasi sanguigni da cui traggono nutrimento, bloccando quindi il suo avanzare, e facendole morire di fame. Dopo la prima batosta dei primi cicli, quando le cellule centrali sono morte di fame, queste hanno cercato nuovi mezzi di nutrizione approfittando del calo di reazione del nostro organismo, che nel frattempo si era convinto di averle bloccate.... è un continuo rincorrersi. A volte vince uno a volte l'altro. .... Certe volte entrano in ballo anche fattori esterni che indeboliscono le nostre difese immunitarie: stress, dolori familiari, delusioni, malattie esterne, depressione ecc. Ecco perché noi pazienti dobbiamo vivere al meglio il più possibile, sereni e coltivando i nostri hobby come se niente fosse....

bobo47 05-04-2016 12:54 PM

visita controllo:si conferma terapia a 25.00 e viene programmata tac per 21 giugno.Per il resto abbastanza bene. Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

2525pet 05-04-2016 03:28 PM

Bene Bobo! Come al solito tutto ok e felice per te. Anch'io oggi visita di controllo dopo il 58* ciclo.... tutto ok. Ho chiesto di passare allo schema 2+1 - 2+1 per diminuire la tossicità all'intestino e la conseguente dissenteria. Spero che la cosa funzioni egregiamente. .... ciao

Habibedi 05-12-2016 04:41 PM

Buongiorno a tutti, ieri sera, ho cercato sul web notizie sul Sutent 50mg in quanto mio marito questa mattina ha iniziato la terapia e volevo sapere tutto.
E’ così che ho incontrato questo forum a cui dopo 5 ore filate di lettura ho deciso di iscrivermi.
Ho letto i primi 2 anni e poi tutto il 2016, ma leggerò tutto perché ho trovato tantissimi chiarimenti; ho provato tantissime emozioni e mi sento parte di questa famiglia.
Vi racconto un po’: Mio marito Salvatore nel 2009, esattamente 3 giorni dopo Natale, ha avuto una colica renale ed in ospedale, da una ecografia si sono accorti del mostro grande ben 7 cm nel rene destro.
Hanno asportato il rene e tutto sembrava risolto, ma dopo quasi 7 anni, per rimanere in tema di festività, il giorno di San Valentino di quest’ anno, ha una crisi epilettica e da quel momento si è sconvolta la nostra vita.
Al cervello c’ è una metastasi di quasi 2 cm che in 20 giorni diventa di 7 cm; al costato c’ è una metastasi di 5 cm che non oso pensare di quanto sia ora e nei polmoni ci sono molte metastasi alcune di 2 cm sempre a febbraio, quindi chissà ora.
Lo operano al cervello xchè si è paralizzato tutto il lato sinistro e gli danno non più di 15 giorni di vita, ma mi dicono che serve solo ad allungargliela x un po’, non c’ è speranza, durerà meno di un anno.
Decidono la terapia biologica ed oggi finalmente si inizia, con tanta paura e disperazione nel mio cuore, anche perché lui non sa tutto e parte di quel che sa lo elimina dalla mente per difesa.
Oggi è in buono stato al 90% circa la motilità del braccio e della gamba e confidiamo nel cielo vista la sua età non avanzata (tra 15 giorni compie 61 anni)
Tra le tante cose che ho letto nel forum ho letto anche che si è creato un gruppo segreto su Facebook “Il villaggio della speranza”; ho letto anche che bisogna farsi prima conoscere dal gran capo Franco alias Gianfranco Pettinao, quindi gli ho chiesto l’ amicizia, così magari vedendo il mio diario ed il mio profilo, cominciava a conoscermi; gli ho scritto un messaggio; ho scritto qui un lungo post simile a questo, ma oggi mi accorgo che Gianfranco Pettinao mi ha persino levato la possibilità di richiedere di nuovo l’ amicizia e qui non c’ è il post che ho scritto ieri sera.
L’ iscrizione al forum è rimasta e quindi ci ritento perché per noi in famiglia è iniziato un cammino molto doloroso soprattutto per il mio Salvo, ma ci sono i figli che stanno assimilando il verdetto medico (mia figlia di 36 anni giusto 1 anno fa ha tolto un carcinoma tiroideo)e ci sono io che devo sostenere marito, figli e accudisco anche un mio fratello emiplegico ed incapace di intendere e di volere quindi cerco non pietà, ma compagni di cammino.
Perdonate il mio lungo monologo e in bocca al lupo a tutti.
PS: mi chiamo Carmela

2525pet 05-12-2016 06:28 PM

Carmela ti chiedo scusa mille e mille volte!!:'( Purtroppo per esperienze negative personali, concedo l'amicizia SOLO a persone che conosco personalmente oppure che ho conosciuto su FB da parecchi anni ed attraverso questo forum. Per questo quando ricevo richieste di amicizia da sconosciuti normalmente le cestino.... Ti prego di scusarmi ancora e riscrivimi, però questa volta con messaggio privato. Dammi gli estremi per poterti riconoscere tipo foto che compare, nome o cognome.... aspetto notizie.
Per quanto riguarda tuo marito sono estremamente addolorato della situazione attuale. Resistete, il sutent dà ottimi risultati contro le metastasi agli organi, un pochino meno per quelle cerebrali ma su queste si può intervenire con gamma knife che le elimina completamente. Ci sono vari centri che hanno il macchinario.. dipende da dove siete residenti o dove siete seguiti. Ciao a presto:ok:

Habibedi 05-12-2016 08:48 PM

Scusatissimo 2525pet, tranquillo!!!
Ti scrivo si in privato ma cercami su ALTRI perchè non ho più possibilità di chiederti l' amicizia, quindi non apparirò nei normali messaggi di facebook, ma credo tu lo sappia questo.
Un abbraccio a te!! Carmela
ma le faccine dove le trovo?

2525pet 05-12-2016 10:01 PM

Sono sulla destra del riquadro post. ... almeno a me compaiono lì

pallina82 05-13-2016 08:59 PM

Ciao a tutti,
mio padre ieri ha finito il primo ciclo di sutent da 37,50. Non ha avuto gravi effetti collaterali, ma da oggi lamenta un dolore/bruciore alla bocca e dagli ultimi esami sono risultati i globuli bianchi bassi. Ho letto in molti post che rientra in un normale effetto collaterale, spero che l'oncologo possa dargli qualche farmaco che gli allevi un pò il dolore, perchè gli risulta difficile mangiare. In questo mese tirando le somme è andata bene, oltre qualsiasi aspettativa. Lo vedo meglio sia fisicamente, che moralmente, anche se alcuni giorni cade in profondo sconforto, ma penso sia normalissimo. Purtroppo è ancora allettato, ha una compressione al midollo per le metastasi ed è in lista per un'operazione neurochirurgica che lo dovrebbe aiutare. Anche io in questo mese ho avuto molti alti e bassi....vorrei davvero che riuscisse ad alzarsi da quel letto o che almeno riuscisse a stare seduto sulla sedia a rotelle, per riprendere almeno in parte in mano la sua vita, che come dice lui ora non è vita.
Carmela ti sono vicina...non mollate!!
Un saluto a tutti

Habibedi 05-13-2016 09:47 PM

Buonasera a tutti, oggi secondo giorno di pillola del primo ciclo;Già la pressione è schizzata da 125/80 a 160/90; Speriamo bene!!!
Oggi visita neurochirurgica post operatoria: c' è una piccola emorraggia ancora in giro dopo l' asportazione della massa metastatica e tra un mese ricontrolleremo se è un residuo non ancora assorbito oppure una nuova apparizione in allargamento.
Ciao Pallina e grazie xla vicinanza!!! Tranquilla, io non sono una che molla, mai!!!

2525pet 05-15-2016 02:56 PM

Ciao pallina, purtroppo le afte e le mucositi orali sono molto frequenti con questi farmaci. Non ci sono rimedi se non palliativi per diminuire il fastidio/dolore. Io, e tanti altri, usiamo il bicarbonato. Lo uso al posto del dentifricio e come sciacqui. A me compaiono anche una specie di varici ai bordi della lingua. .. molto fastidiose.

Habibedi 05-15-2016 11:50 PM

Innanzitutto buonasera a tutti!! Sto leggendo tutta la discussione sul forum da qualche giorno; Per ora sono solo alla pagina 55 però vorrei dire qualcosa: quando mio marito ha avuto una crisi epilettica senza mai aver dato nessun segno prima, gli hanno fatto la tac al cervello e gli hanno trovato una metastasi di 1cm e 8; una settimana dopo si sono paralizzati braccio e gamba sinistra. 20 giorni dopo mentre aspettavamo di fare la terapia stereotassica a San Giovanni Rotondo, abbiamo rifatto una risonanza e la metastasi si era quintuplicata, era quanto un' arancia. l' hanno operato subito perchè aveva una settimana di vita ed hanno trovato anche una emorragia in atto, quindi vi prego, non fate come ho letto, non tralasciate il controllo celebrale, è importantissimo.

pallina82 05-27-2016 07:52 PM

Ciao a tutti...oggi papà inizia il secondo ciclo (spero il secondo di tanti) e poi forse ci sarà la prima tac di controllo.
Carmela a tuo marito come sta andando?

luca2112 05-28-2016 02:18 PM

Buongiorno a tutti, sono nuovo del forum, anche se vi leggo da qualche mese.
Mio padre (78 anni) è stato operato 2 anni e mezzo fa per un tumore renale di circa 8 cm. Asportato tutto il rene. Per quasi due anni poi tutto ok senza fare nessuna terapia particolare.
Lo scorso autunno escono fuori dalla TAC di controllo 3 noduli al polmone. Operato chirurgicamente per l'asportazione e due noduli sono risultati metastasi di tipo renale a cellule chiare.
Dopo altri 4 mesi da ulteriore TAC sono risultate altre due metastasi polmonari la più grande di circa 1 cm. L'oncologa ci ha consigliato terapia con Sutent ed io ho trovato questo forum.
Vi ringrazio per tutte le testimonianze che date, in queste situazioni il morale è sempre sotto zero :-( e serve sapere che c'è qualcuno di conforto.
Mio padre ha iniziato la terapia da poco meno di due mesi ma con diverse interruzioni a causa degli effetti collaterali del farmaco, specie per i valori dei globuli bianchi che si abbassano.
Ha fatto prima la dose da 50mg per due settimane + 1 di interruzione. Poi ha ripreso per una settimana sempre con 50 mg ma ha nuovamente dovuto sospendere. Dopo due settimane ha ripreso con il dosaggio da 25mg avrebbe dovuto fare 4+2 settimane ma dopo la prima settimana i valori di ematici erano di nuovo bassi.
L'oncologa ha detto che non si spiega questa difficoltà a sopportare il farmaco ed ha ridotto al dosaggio di 12.5 per questa settimana in attesa di vedere le prossime analisi.
A qualcuno di voi è capitato qualcosa di simile? Per favore fatemi sapere perchè da quello che leggo il dosaggio minimo dovrebbe essere 37.5 e non vorrei che quello che sta facendo mio padre sia inefficace.
Ciao a tutti

ciupila 05-31-2016 09:08 AM

ecco la storia di mio padre..
in luglio 2015 eseguita eco addome con riscontro di massa renale confermata da TC che mostrava anche collateralmente un nodulo polmonare basale. ad una TC di settembre evidenza di micro noduli polmonari bilaterali. Ottobre 2015 nefrectomia laparoscopica; EI: carcinoma a cellule chiare G3 Fuhrman 3 pT1bNxR0. In febbraio eco addome negativa agli EE creatininemia 1.66mg mg/dL. Eseguita TC torace con evidenza di secondarismi polmonari bilaterali il maggiore di 33mm. Programmato completamento della stadizione con TC con finestra ossea e scintigrafia ossea. Scintigrafia ossea negativa, TC addome nodulo retro peritoneale di 1 cm, nodulo peritoneale di 4mm. Comparsa di versamento pleurico ricovero in Chirurgia Toracica per eseguire toracoscopia medica e successiva pleurodesi.
30.3.2016 agli esami ematici alterazione degli indici di funzionalità renale ed epatica si concorda di inviare trattamento con sunitinib a dosi ridotte con uno schema di 2/1 a dose 37,5
E da qui ha iniziato la sua "avventura" con il sunitib…siamo al 30 maggio domani finisce il secondo ciclo, una settimana di riposo e poi gli esami di controllo.
non capisco perché c han fatto aspettare così tanto visto ke le macchie ai polmoni c'erano già a luglio e dopo l'asportazione del rene ci avevano assicurato che tutto era apposto…solo normali controlli
Cosa mi dovrò aspettar??? io spero tanto che tutta questa sofferenza porti a qualche buona notizia..
Nel frattempo vorrei chiedervi alcuni consigli e aiuti…
Lui si sente molto molto stanco, spesso scende sangue dal naso, ora son comparsi tre lividi sul corpo, ha la bocca in fiamme e di conseguenza non riesce a mangiare se non frutta o frullati o cose fredde…
voi come affrontate tutti questi problemi??
vi sto leggendo da parecchio tempo e vorrei tanto farvi un in bocca al lupo a tutti quanti…siate forti!
ps qualcuno di voi è in cura alla gavazzeni di bg?

Luna oro 06-08-2016 10:16 PM

Finalmente, per modo di dire, qualcuno di bergamo con cui scambiare i pareri. Ciao sono anna, la mia storia è simile a quella di tuo padre e anch'io mi sono chiesta più volte perché dopo l'operazione mi hanno assicurato che tutto andava bene e che la situazione era conclusa. Inutile dire che c'erano già le metastasi, ma nessuno le aveva viste. Io sono in cura all'ospedale di bergamo dal 2013, e in terapia da un anno. Non posso lamentarmi, ma nemmeno sono entusiasta della dottoressa che mi segue. Adesso qualcosa di positivo: anch'io sono in terapia 2+1 37,5 mg, e finora la cura ha funzionato (le metastasi si sono ridotte) e mi ha permesso una vita decente. Lavoro, bado alla mia famiglia. Sono sempre un po' stanca, verso la fine delle due settimane sono mortalmente stanca, ma quest'anno ho preso solo 4 giorni di malattia, quando facevo i 50 mg. Brucia un po' la bocca, tanta nausea, un po' di dissenteria e gli esami del sangue sempre piu' sballati. in compenso la pressione sta tornando a valori normali. Sono stata tentata di cambiare ospedale, ma Milano è scomodo e le cliniche private non mi ispirano. Il problema piu' grande che ho è dover prenotare gli esami di controllo: a Bg è impossibile, liste d'attesa minimo 6 mesi e quindi ogni volta parte la caccia alla clinica. Ciao a tutti da anna

ciupila 06-08-2016 11:24 PM

Anna ma sei alla gavazzeni o al papa giovanni? Ieri papà ha fatto esami d controllo...nn son male quindi avanti cn la terapia e prenotazione tac...ma lui è a terra...ogni sintomo lo abbatte...dai lividi alla bocca...poi qs tosse ke nn lo fa dormire...ogni gg c.e qlcs...al controllo gli hanno fatto una flebo di cortisone x tirarlo su un po fisicamente...bo nn so piu ke pensare

Luna oro 06-09-2016 12:28 PM

Oggi sono anch'io piuttosto giù, però considero la giornata una vacanza, infatti ho preso un permesso. Io sto male durante la settimana di pausa e infatti oggi è il secondo giorno. Io sono al papa Giovanni che è vicinissimo a casa mia e questa è una discreta comodità. Per la bocca mi avevano prescritto Daktarin 2% orale. Su di me ha funzionato. Verranno giorni migliori. Ciao anna

savinoB 06-09-2016 10:21 PM

care CIUPILA e LUNA siamo tutti sulla zattera , quando lo scoprono o si e pieni e non ce troppo da giocarci e corrono se non vedono nulla ma in giro cene x ben 17 anni a dormito poi svegliandosi mia portato via la seconda surrene l'anno dopo un foro all'omero mentre si pensava sul da farsi sono conparse in 4 punti 2 al pancreas 1 al polmone e una curva dello stomaco di vari mm. da 10 mm.a 24 un colloquio col chirurgo mi a detto secco difficilmente uscivo dalla sala . x 2 anni partendo dalla 50 e x finire 37,5 adesso e un anno senza sono spariti restando 1 sul polmone che doveva essere il nonno i protocolli sono piu o meno uguali io sono all'umanitas un consiglio e di non abbattersi e cercare di mangiare che non e facile auguri

Habibedi 06-10-2016 01:32 AM

Ciao LUCA2112, CIUPILA, LUNA ORO e SAVINO B; anche io è solo un mese o poco più, che sono nel forum e più che altro tutte le sere passo ore a leggere questo forum dal primo post. Sono a pag. 260 e a parte il fatto che per me è un appassionante libro di vita vissuta, ma stò veramente imparando e capendo tantissime cose da questa grande ciurma di persone valorosissime. Con un quaderno sempre vicino, riscrivo ogni cosa interessante, ogni consiglio, esperienza ed anche informazioni burocratiche.
Tutto ciò mi ha portato ad essere pronta ad affrontare quell’ enorme macigno che ci è caduto sulla testa proprio il giorno di San Valentino di quest’ anno, quando mio marito Salvatore ha avuto una improvvisa crisi epilettica e da lì si è scoperto che la bestia che pensavamo sconfitta 7 anni prima, in realtà si faceva strada subdolamente.
Una metastasi grossa quanto una arancia nella testa, tolta a marzo, una nel costato della stessa misura e molte in entrambi i polmoni.
Su 6 medici di cui 4 oncologi, un neurologo ed un generico, nessuno ci ha dato speranze a lungo termine e così, cercando di nascondere a mio marito questa ultima informazione, mi faccio forza leggendo le avventure di questi eroi del forum.
Oggi è il primo giorno di sospensione dopo il primo ciclo di SUTENT 50mg e dopo essere riuscita a fargli sopportare i tantissimi effetti collaterali che si sono presentati,, aspetto con ansia di non vederlo soffrire per i prossimi 14 giorni!!
Ho scritto troppo ok, un abbraccio di benvenuto a voi. Carmela

xmarco 06-10-2016 03:24 PM

maledetta primavera
 
1 allegato(i)
primavera iniziata male,il 21 marzo infortunio sul lavoro frattura composta 5 costa dx con la 6 a cui manca un pezzo:-(,fine convalescenza aspettando tc e rmn un terremotino con epicentro a 800 mt da casa mia e poi il terremoto peggiore rmn adddome negativa in toto mentre tc con probabile ripresa malattia a livello osseo ma nn capisco se dai monconi della 6 oppure...
Franco che ne pensi?puoi dare un occhiata al referto?
saluti a tutti:-\
martedì visita dall'oncologo

bobo47 06-30-2016 10:35 AM

Ritirata la tac:ad una prima lettura pare tutto stabile ma ne avrò conferma la prossima settimana alla visita oncologica,Vi farò sapere.Un saluto a tutti!!!:ciaociao::ciaociao:

Luna oro 07-01-2016 07:43 PM

domanda per tutti: ma a voi l'ultima settimana di terapia, come va? Sono alla quarta settimana e sono proprio ko. Niente di drammatico ma stanchezza, nausea e mal di gambe questa volta (ottavo ciclo) mi hanno steso. E dire che si è messa quasi a posto la pressione e controllo la dissenteria saltando la cena. Però è subentrata la nausea e non trovo nessun rimedio. Urgono consigli!!!!! Mercoledì ho la visita, ma non mi aspetto nessun aiuto dall'oncologa. Per fortuna con oggi ho finito, quindi lunedì comincerò a star bene. Ciao a tutti

bobo47 07-01-2016 07:55 PM

x Luna
 
I sintomi elencati fan parte integrante della terapia quindi avere tanta pazienza è la soluzione migliore.Per quanto riguarda la nausea io prendo il Plasil e mi sembra una buona terapia.Un saluto:ciaociao:

bobo47 07-07-2016 08:46 PM

confermata stabilità.Si prosegue la terapia a 25 mg.Prossima visita fine Settembre.Un saluto e buone per chi le trascorrerà al mare o ai monti.

xmarco 07-07-2016 11:51 PM

Quote:

Originariamente inviata da Luna oro (Messaggio 42053)
domanda per tutti: ma a voi l'ultima settimana di terapia, come va? Sono alla quarta settimana e sono proprio ko. Niente di drammatico ma stanchezza, nausea e mal di gambe questa volta (ottavo ciclo) mi hanno steso. E dire che si è messa quasi a posto la pressione e controllo la dissenteria saltando la cena. Però è subentrata la nausea e non trovo nessun rimedio. Urgono consigli!!!!! Mercoledì ho la visita, ma non mi aspetto nessun aiuto dall'oncologa. Per fortuna con oggi ho finito, quindi lunedì comincerò a star bene. Ciao a tutti

per quello che leggo gli effetti sono diversi da una persona all'altra a me x es riesce difficile regolare la p a
la sindrome mani e piedi è fastidiosa quando sento arrivare la stanchezza mi fermo niente nausea e poco dolore alle gambe
in compenso devo assumere omeoprazolo
ora devo ricominciare vediamo:wall:

Luna oro 07-19-2016 02:00 PM

Ciao a tutti. Torno da una settimana di vacanza in toscana, andata benissimo. Infatti ho conquistato un settimana in più di pausa perché il mio stomaco e' impazzito, durante l'ultima settimana di terapia. Come smetto la pastiglia fortunatamente passa tutto. In compenso l'emocromo e' tornato quasi perfetto, fino al mese scorso non avevo un valore a posto e i neutrofili bassissimi. Inoltre ho sospeso la pastiglia per la pressione perché si è abbassata troppo. Non ci si annoia, ogni volta la situazione cambia. Domanda per bobo: come hai fatto a conquistare i 25 mg? Quanto tempo di stabilità serve secondo i tuoi medici? Ormai è un anno che le mie metastasi sono in diminuzione, una decina ad un solo polmone la più grande 4 mm. Buone vacanze a tutti, noi partiamo per Livigno appena arriva la mia pausa


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