IN verità io mi affido completamente all' equipe oncologica Ho fatto per pochissimo tempo la terapia a 50mg per effetti collaterali troppo difficili da sopportare;per più di tre anni ho fatto la terapia a 37.50 mg;ora,sarà un anno e mezzo mi è stata data la terapia a 25,00.Per or la situazione è stabile,ma qualche disturbo accompagna sempre la cura.un saluto e un augurio

Ciao a tutti. E' tantissimo tempo che non mi affaccio più in questa meravigliosa piazza sutent e mi cospargo il capo di cenere e chiedo scusa. Vedo che ci sono alcuni nuovi amici.
Luca2112: il dosaggio 12,5 mi sembra eccessivamente basso e potrebbe essere inefficace. Il dosaggio ideale, visti gli effetti collaterali disastrosi e gravi per tuo padre, dovrebbe essere 37,5 con lo schema classico 4+2. E' normale che l'emocromo sia sballato verso il basso, specialmente i primi mesi quando il fisico non è abituato al farmaco. Nei cicli successivi miglioreranno e si assesteranno su valori accettabili. Sono più di 8 anni che assumo sutent 37,5. Con alti e bassi sono ancora qui con tutte le mie care metastasi più o meno stabili.... in bocca al lupo per tuo padre :ciaociao:
ciupila: le afte e le lesioni alla bocca, così che l'epistassi dal naso sono effetti comuni ai sutentini. Per la bocca consiglio di evitare il dentifricio normale ed usare uno spazzolino molto morbido come quello usato per i bambini piccoli. Un buon dentifricio è ELMEX oppure, come faccio io, il bicarbonato con cui frizionare delicatamente le gengive e fare qualche sciacquo. Per l'astenia purtroppo c'è poco da fare.... riposo! Auguri anche a tuo padre :ok:
Luna oro: ciao Anna. Io aggiro le liste d'attesa prenotando con 5-6 mesi di anticipo. La nostra terapia è ciclica per cui ci permette di sapere con larghissimo anticipo quando iniziamo o finiamo il ciclo. Ho fatto un calendario che vale due anni circa. Segno l'inizio e fine ciclo ed inizio e fine pausa. A una settimana dal termine del ciclo prenoto gli esami del sangue ed ogni tre cicli (4 mesi circa) prenoto la tac alla fine della prima settimana di pausa in modo tale che alla fine della seconda settimana di pausa, quando faccio la visita di controllo, posso ritirare il referto lo stesso giorno della visita senza fare due viaggi.;-)...... Saltare la cena per evitare la dissenteria non è un buon rimedio.... meglio assumere il classico immodium al bisogno. Il nostro organismo ha bisogno di nutrirsi anche quando non ne abbiamo voglia. Già mangiamo poco per via dell'inappetenza causata dalla terapia, se ci mettiamo anche del nostro c'è il rischio di deperire troppo. Per la nausea è ottimo il plasil però mi viene un dubbio: a che ora prendi il sutent? Se lo prendi la mattina è normale che senti la nausea. Il sutent provoca nausea come tutti i chemioterapici. Io lo assumo prima di andare a letto. In questo modo non sento la nausea, se c'è, non me ne accorgo perchè dormo.... Anche io questi due ultimi cicli gli ho fatti facendo 2+1 - 2+1. Mi sono accorto però che una settimana non è sufficiente a recuperare le forze e i kg persi per cui ad agosto tornerò al classico 4+2... pesante nelle ultime due settimane ma poi la pausa è tutta un'altra cosa! Attenzione alla pressione: durante il ciclo prendi pure la terapia antiipertensiva ma stai attenta durante la pausa, la pressione torna normale e con la pastiglia potrebbe scendere in maniera pericolosa. Parlane col tuo medico, meglio se cardiologo perchè almeno una volta l'anno una visita al cuore è d'obbligo...:fiufiu:
Marcox scusa il ritardo.... hai messo il referto al contrario e non si legge tutto, mancano i lati....
Bobo come al solito sei il grande! Mi fa immenso piacere sapere della tua costante stabilità. Goditi l'estate con tua moglie. Un abbraccio :ok:

Ciao pet, otto anni di terapia!! Perfetto, e' bello sapere che abbiamo un futuro. Avevo pensato anch'io di prenotare in anticipo le tac, ma finora non ho avuto un intervallo fisso di tempo. Sono ancora al primo anno, inoltre con i neutrofili che tendevano a zero spesso la mia tac era senza contrasto o con la terapia preventiva di idratazione. Adesso che l'emocromo e' a posto mi organizzerò. Soprattutto per il parcheggio che non c'è nella clinica in cui riesco a fare la tac. In ospedale invece il posto macchina c'è sempre, anche se è il più caro d'Italia. Non si può avere tutto!! Per quanto riguarda l'appetito a me non manca, a parte gli ultimissimi giorni. Io non sono dimagrita, e saltare la cena è la scelta che mi permette di dormire la notte. In caso contrario devo alzarmi anche 10 volte tra vomito e bagno. Non dorme più nessuno in casa. Al mattino si va tutti al lavoro o a scuola e stava diventando un problema. Io prendo il sutent di pomeriggio, perché ho tempi di smaltimento molto lento e in questo modo limito i danni al lavoro, che non ho intenzione di mollare. Ciao a tutti anna

Ciao Anna. Anche Bobo è in terapia da 8 anni. Il sutent è un ottimo farmaco anche se procura dei guai..... Ma tu non hai chiesto l'invalidità? Quasi tutti noi l'abbiamo al 100% e se in terapia abbiamo anche la legge 104 che permette di avere il tagliando invalidi per il parcheggio.....

A Bergamo non sono cosi generosi. Ho il settanta per cento di invalidità, non ho la 104 che per fortuna non mi serve, e mi pago parcheggio e farmaci, tranne il sutent ovviamente. All'inizio della terapia mi avevano dato il permesso per il parcheggio gratuito in ospedale poi, a noi del sutent, e' stato tolto perché non ne abbiamo bisogno, dicono. Entro gratis solo il giorno della visita oncologica. Le 4 visite dall'endocrinologa con relativi esami del sangue, cardiologo tac senologo, mammografia e nefrologo non sono competenza dell'oncologia. Come se io ci andassi per puro piacere. Devo ammettere che sto abbastanza bene, ho solo qualche metastasi al polmone. Però ogni mese spendo molto più di 100 € tra farmaci e parcheggio. Finché sto benino non mi lamento.

Cara Anna non è questione di poterselo permettere... quasi ovunque a chi è in cura chemioterapica, concedono l'invalidità al 100% e la legge 104. Il sutent, che ne dicano i soloni delle Commissioni mediche, è un chemioterapico! Anche in Veneto sono piuttosto rigidi ma ragionano tutti allo stesso modo, concedono l'invalidità e la 104.... anche ora che la competenza è passata all'INPS

A me non l'hanno data. Anzi per come si erano messe le cose pensavo non mi dessero nulla. Intanto nella commissione di cinque persone nessuno conosceva il sutent e anche in ospedale ritengono questa terapia diversa dalla chemio. Ho già discusso anche con un'oncologa che ritiene che gli effetti collaterali non sono poi così pesanti. Testuali parole " anche i vecchietti tollerano bene i 50 mg". Se avessi avuto le forze l'avrei sbranata, ma ero all'ultimo giorno di terapia. Adesso preferisco non farmi accompagnare da mio marito, ne parlerò col mio medico. Almeno lui sta dalla mia parte.

Se anche l'oncologa ritiene che il sutent non sia un chemioterapico parti male..... sarebbe da chiedere l'aggravamento sperando che la visita coincida con gli effetti collaterali più pesanti....

Avete sentito l'intelligentissima uscita del nostro vicepresidente della camera, Dimaio, il grillino? Noi malati di cancro formiamo una lobby, ovviamente come tutte le lobby con connotati negativi. Poi si è scusato, è stato frainteso e strumentalizzato!!!!! Io le sue scuse non le accetto. Come minimo le dimissioni. Dall'Italia ovviamente. Salutoni anna

Bentornato Franco!!A proposito di invalidità ho quella al 100/100 naturalmente senza assegno di accompagnamento.Ho provato a chiedere all'ufficio vigili del paese se potevo avere il tagliando per il posteggio gratuito ma m iè stato risposto negativamente perchè dovrei avere una dichiarazione che ho gravi difficoltà a deambulare.Cosa ne pensi?Un saluto e,se puoi,intervieni un po' più spesso.Un saluto

ciao io a milano mi anno dato la 048 e tante medicine comprese x oncologia x l'invalidita mi fu concessa nel 91 x 6 anni dopo 6 anni fui chiamato alla visita di controllo (unica ) mi dissero che ero guarito , allora non facevo nulla e fu sospesa poi sono andato in pensione e sembra che mi tocca x il posto macchina ti vogliono vedere che non stai in piede CIAO saluti

ricomincio da 3
 

pet conferma iperfisssaione sul ponte osseo VeVI costa dx + a sx nodulaione polmaonare mm13 e linfoadenopatia in sede tracheobronchiale mm15 ripreso sutent 2+1 50mg
mantenere la pa bassa è difficile in quanto nn posso usare sempre lo stesso dosaggio causa rischio di abbassamento elevato
ora al mattino gli ultimi3gg ho valori 160-90prendo triatec2,5+hct
monitorando la pa la sera sono a 140-85
mia pa normale120-80
un saluto a tutti:ciaociao:

Ciao a tutti,
mi sono collegata per salutarvi ma soprattutto per ringraziarvi tutti.
Purtroppo mio padre se n'è andato dopo solo due cicli di sutent. Non abbiamo avuto neanche il tempo di fare la TAC di controllo.
Seguirvi è stato per me molto importante.
Auguro a tutti di continuare a lottare contro questa brutta malattia.
Non perdete la speranza e abbiate la forza di andare avanti nonostante tutto. Le persone che vi sono accanto lotteranno con voi.
Un forte abbraccio.

Ti porgo le condoglianze per papà.Grazie per l'icoraggiamento

Sutent
 

Ciao,
Come penso molti di Voi sono capitata sul questo forum alla ricerca di informazioni.
Ho scoperto quanta solidarietà e umanità ci sia ancora al mondo.. Bello..
Ora veniamo alla nostra storia, nostra perche' riguarda me ed il mio compagno Mario. Al quale ad aprile 2016 e' stato riscontrato un c. Sarcomatoide al rene dx con metastasi ossee e polmonari ( queste puntiformi).
Le metastasi ossee hanno colpito il bacino ed i femori e quindi è stato sottoposto a 10 sedute di radioterapia terminate a fine maggio.
Ora è quasi alla fine del secondo ciclo di sutent 37.5 4+ 2 che regge molto bene, a parte la stanchezza.. Ma lui riposa e quindi va bene ..
Siamo entrambi molto ottimisti e carichi , nonostante la diagnosi sia ad alto rischio. Facciamo un passettino alla volta.
Ciò che però ci mette in crisi è il fatto che ormai sono oltre 2 mesi che è a letto o al massimo in carrozzina. Questo, per un uomo di 50 anni attivissimo sciatore, motociclista e con mille interessi e' l'handicap più pesante da gestire.
Arrivo quindi alla domanda: tra di voi c'e' qualcuno che ha avuto un percorso simile ? O che conosce qualcuno che lo ha avuto ?
Dopo il periodo post radioterapia e con il sutent secondo Voi lo rimettiamo in piedi ? Ok..lo so..niente moto,niente sci..ma una passeggiata mano nella mano senza carrozzina ? Secondo voi ci possiamo sperare ?
Un abbraccio a tutti con tanto affetto, Voi non mi conoscete ancora.. Ma io ho letto tutto di voi e mi pare di conoscervi uno ad uno..
Grazie
Catia

Mi affaccio e trovo tristissime notizie, e tra l'altro ne sono anche portatore....:'(
Porgo le mie più sincere e fraterne condoglianze a Pallina per la scomparsa così repentina del caro papà.
Inoltre partecipo, per chi la conosce e ricorda, che giovedì ci ha lasciato Pasquale, marito di Elly47....:nono: la vita continua e la lotta pure :wall:

Ciao Catia e benvenuta tra di noi. Risponderti non è facile. Dipende dal perchè Mario è allettato o in carrozzina. Non credo che sia colpa del sutent che dà senz'altro tanta stanchezza ma non blocca la deambulazione. La colpa, presumo, è delle metastasi ossee che pregiudicano il funzionamento dei femori.... Non so che tipo di radioterapia avete fatto. Io sono stato sottoposto a radioterapia stereotassica (tre sedute) ad una lesione di 5,4 cm alla prima costola sx. Dopo un paio di mesi la lesione si era ridotta a poco meno della metà (2,1 cm). Penso che un consulto presso un centro che la pratica non sarebbe male.... :ciaociao:

Ciao Franco e grazie per la risposta.
In effetti la colpa è delle metastasi ossee che pregiudicano il funzionamento dei femori.
La mia domanda, rivolta a tutti coloro che mi leggeranno, è se qualcuno ha avuto un percorso simile e se può darci qualche suggerimento.

Vi ringrazio
Catia

Mi presento
 

Salve a tutti e molto tempo che vi leggo , e devo dirvi grazie per tutta la positività che mi avete trasmesso nei vostri post ... scrivo per mio padre . Mio padre ha 58 anni , da sempre è stato un gran lavoratore , solo casa e lavoro ...ha sempre fatto i lavori più pesanti senza mai lamentarsi .... Da maggio dell anno scorso la nostra vita e'cambiata . Ricordo ancora quel giorno .., da quel giorno non siamo più gli stessi , sopratutto io ! Vivo a 500 km dai miei causa lavoro , ogni momento libero faccio su e giù per trascorrerlo con loro . La malattia di mio padre mi ha cambiato ho imparato molto di più ad apprezzare attimo per attimo la vita. Il mio papà combatte da un anno e più con un carcinoma renale a cellule chiare . E'in cura al cardarelli di Napoli . Alla scoperta aveva un massa di 15 cm al rene sx più metastasi polmonari . Dopo 5 mesi di sutent nefrectomia totale ed ora è da novembre che continua cicli di Sutent , dose massima facendo 14 giorni di terapia 7 di pausa . Ad ogni ciclo gli effetti sono sempre più devastanti adesso per esempio ha avuto il viso gonfio e dolori denti gengive guance non riusciva nemmeno a mangiare . La mia rabbia che dopo tutto questo star male le metastasi sono sempre stazionarie li , stesse dimensioni ... I medici dicono che il non progredire della malattia è una cosa positiva ma io non riesco a pensarla così ... Voi cosa ne pensate ? Qualcuno di voi ha avuto gli stessi effetti collaterali ? Vi ringrazio per L attenzione e vi auguro un in bocca al lupo a tutti voi .

Gli effetti collaterali elencati sono comuni e piuttosto fastidiosi.Sarebbe opportuno chiedere una diminuzione della dose a a 37.50:con questa terapia gli effetti sono più gestibili.Un augurio e un saluto

Ciao Stella. Il fine del sutent è quello di stabilizzare, cronicizzare la malattia. In quest'ottica la stabilità che descrivi è un ottimo risultato. Purtroppo il prezzo da pagare sono gli effetti collaterali. ... auguri per tuo padre

Mille dubbi ....
 

Grazie per le risposte , ma ancora mille dubbi mi assalgono... Ho letto che questo carcinoma può produrre metastasi ossea a mio padre non hanno mai fatto fare una scintigrafia ossea ma solo tac con contrasto dalla testa alle pelvi , e voi che controlli di routine fate ? Dopo quanti cicli di stabilizzazione riducono la dose ? Scusate le mille domande , ma ho sempre tanti dubbi ....

Ciao Stella. Sgombriamo subito un dubbio: se sutent a dose piena è ben sopportato NON si riduce specialmente se da buoni risultati come la stabilità, che ricordo essere il target perseguito dalla terapia. La riduzione della dose è consigliata SOLO in caso di tossicità elevata e gravi effetti collaterali. Alcuni centri e/o oncologi riducono o addirittura sospendono il sutent in caso di stabilità prolungata negli anni o di remissione completa. Io non sono d'accordo con quest'ultima pratica perché purtroppo non c'è alcuna evidenza scientifica che il tumore non si ripresenti dopo una pausa prolungata, anzi normalmente si ripresenta più aggressivo di prima.....
Per quanto riguarda gli esami diagnostici: si DOVREBBE, ma raramente è così, fare una tac total body e/o una risonanza magnetica all'inizio della terapia, in sede di prima visita, proprio per assicurarsi della localizzazione di eventuali metastasi ossee o ai tessuti molli e organi interni. Purtroppo sono esami costosi per cui si tende a non farli in assenza di sintomi specifici...... Bisogna insistere per ottenerla oppure inventarsi qualche dolore alle articolazioni.....

le tac di controllo mi vengono prescritte con finestra ossea per, almeno credo,individuare la presenza di metastasi ossee.Per quanto riguarda la terapia,almeno per quelli che partecipavano al vecchio forum,era per la quasi totalità di 37,50.Io ritengo che la qualità della vita sia un grande valore,pertanto se si possono alleviare gli effetti collaterali,fortifica la voglia di curarsi e si ha una visione meno pessimistica della malattia.Un cordiale saluto.
Franco, puoi spiegarmi come si ottiene il permesso per parcheggiare negli spazi appositi?

Ciao Bobo. Se hai l'invalidità al 100% e la legge 104 art.3 comma 3 (che certifica la tua capacità di deambulazione sensibilmente ridotta), ti devi rivolgere presso il comando dei VV.UU. del tuo luogo di residenza e fare domanda portando con te copia dei due verbali. Se non hai la legge 104 non puoi averlo. In questo caso devi fare domanda all'INPS per ottenere la certificazione ai sensi della l.104 tramite CAF e verrai sottoposto a visita da parte di apposita commissione (che controllerà solo le carte) https://www.forexinfo.it/Parcheggio-...bili-requisiti

Grazie per la risposta:fortunatamente le capacità di deambulazione non sono ridotte.Un saluto e ancora grazie!

Buon per te Bobo. Io grazie al sutent ho la capacità di deambulazione sensibilmente ridotta.....

Cosa significa capacità di deambulazione ridotta? Per il sutent? Io sono appena tornata da 10 giorni di vacanza a Livigno, mi hanno concesso due settimane di pausa!! Vacanza meravigliosa, ogni giorno 4 o 5 ore di passeggiate con anche 600 metri di dislivello in salita e in discesa. Ho fatto il pieno di cibo valtellinese, di sole e mi e' tornata pure la voglia di fare shopping. Adesso la festa è finita: Sono al quarto giorno di terapia però sto ancora molto bene. Ciao a tutti anna

Anna significa che, per via della sindrome mani-piedi che mi procura delle piaghe alla pianta dei piedi, non riesco a camminare per più di un centinaio di metri, pur soffrendo. Sembra di camminare sui carboni ardenti o sui vetri....... per questo mi hanno dato, oltre che l'invalidità al 100% anche la legge 104 art.3 comma 3..... ora con l'uso quotidiano di fastum gel il dolore è decisamente più accettabile:fiufiu:

Da noi, caro Franco,in quel di Cuneo,ridotta capacità di deambulazione significa doversi muovere con la sedia a rotelle. Anch'io soffro della sindrome mani -piedi,ma da questa parte d'Italia non merita attenzione!Un saluto a tutti

Ma la sindrome mani piedi l'avete sempre avuta o e' subentrata con il tempo? Passa durante la pausa o no? E come fate con il lavoro?

E' un effetto collaterale della terapia.Per me significa un noioso fastidio alla pianta dei piedi e al palmo delle mani. Un saluto

BUON FERRAGOSTO A TUTTI!!!!

buon ferragosto a tutti

Spero con tutto il cuore che i vari amici di questa piazzetta, che vivono nelle zone colpite dal terremoto, stiano bene unitamente ai loro parenti. Un pensiero di cordoglio per le vittime ed affettuosi auguri di pronta guarigione ai feriti

:wall::act:

Scusate volevo chiedervi se qualcuno ha preso il nivolumab?

Buongiorno a tutti, nella speranza che stiate bene suggerisco di leggere l'articolo di repubblica.it, settore ONCOLINE, carcinoma renale. Presenta le ultime novità terapeutiche uscite dall' esmo, l'incontro
degli oncologi che si sta tenendo a Napoli. Pare ci siano novità cioè un farmaco in uso ancora sperimentale ( fase due, manca ancora la tre) negli stati uniti che sta presentando risposta migliore del sutent. Purtroppo con gli stessi effetti collaterali. Si chiama CABOSON, o cabizantinib. Speriamo!! Se qualcuno legge ancora questo forum a presto anna

speriamo che il fisico regga,intanto nuova serie di controlli da domani con gpt,tsh e linfociti fuori range

Scusatemi se insisto, vorrei sapere se avete informazioni su nivolumam e gemzar?

Ciao Assunta conosco Nivolumab ,attualmente so che non è disponibile dovrebbe entrare in commercio in Novembre.Per uso compassionevole tramite l 'oncologo ( e' stato un tentativo )mio marito è riuscito a fare due flebo ma la sua situazione era molto grave era troppo tardi e' mancato due mesi fa..So che a meno effetti collaterali rispetto agli altri farmaci Sutent ecc..DI più non so dirti.Un grosso in bocca al lupo. Enrica