Ciao a tutti!
Messaggio da Paoletta (in sardo) : “Edo ha talmente tanti nevi che mi viene voglia di unire su di lui i puntini, anziché sull’enigmistica!”
Per gli anziani: Maddy ha provato a scendere in piazza, ma ha trovato un sacco di gente che non conosceva, nessun viso noto … ha notato il nuovo negozio di fiorista di Isa dell’angolo ….. e dopo aver percorso 2 vie se ne è andata, senza fiori e senza notizie… quindi mi ha chiesto un riassunto sui “veci”, uno per uno.
Vi abbraccia tutti, anche i giovani.

Lucy, sai quante volte ciccano le prognosi? sai quante persone conosco alle quali è stato detto “2 MESI “ e che dopo anni non solo sono ancora vive, ma stanno meglio di prima???
Nessun oncologo può sapere con certezza … 2 gemelli, con la stessa malattia e la medesima terapia, potrebbero avere evoluzioni diametralmente diverse.
Che se le tengano per loro, ‘ste prognosi!!!!
Comunque, visto che se non erro siete solo al secondo mese di terapia … io se fossi in voi aspetterei la prossima TAC, prima di chiedere dell’evoluzione! A seconda della regressione (CHE CI SARA’, VEDRAI) valuterete la cosa.

Grazie Lorenza
faro' cosi'....Maurizio ha iniziato il sutent il 23/06/09 , il giorno prima ha fatto una tac dove le metastasi erano un pochino aumentate....ma sono arciconvinta che alla prossima tra settembre e ottobre ci diranno che sono regredite...come a molti di voi.......ne sono certa...me lo sento nel cuore.... poi mau e' forte.....quindi ho deciso che non chiedero' nulla che poi mi possa portare ad avere paura.... cosa che ora non voglio e non posso avere!

Mi aggrappo a voi, a questo forum, perche' siete voi che mi avete dato questo coraggio di vedere le cose in maniera positiva.....

Lorenza, grazie degli aggiornamenti di tutte e tutti!
Cara Franca, credo proprio che verrò, ma ti confermo venerdì per maggior sicurezza!
Stasera cinemino con la Cucciola, vi farò sapere del nuovo film di Sandra Bullock! Isa

Lucy, è chiaro che l'oncologa non poteva parlare di fronte ad un altro paziente, ma quando ti parlerà in studio ti dirà quello che è stato detto a tutti noi e cioè che non si guarisce di questa malattia, che il sutent o altri farmaci la cronicizzano e la tengono sotto controllo, che bisogna fare la cura e sopportare gli effetti collaterali. In alcuni casi i farmaci fanno miracoli e la malattia regredisce, ma non si può mai smettere di curarsi, perchè altrimenti la malattia riprende. E' già comunque una vittoria se le metastasi si stabilizzano e non ne compaiono delle nuove.
Se il fisico è forte e non ci sono patologie, le probabilità di successo sono superiori, ma conta molto il fattore psicologico. Alli'nizio non ci sono significativi progressi, quindi è probabile che alla prossima tac, non ci siano diminuzioni, ma non bisogna scoraggiarsi e già tanto che non siano cresciute.
Quindi, in conclusione, non allarmarti, stai tranquilla e serena.
Ieri ho avuto la visita di controllo, ho ritirato le pastiglie e ho chiesto di prolungarmi la pausa di una settimana per essere al mare durante la 1a settimana di terapia, che sopporto molto bene. Per la mia nevralgia dovrò prendere un farmaco che si chiama Lyrica, tutti i giorni.
Il 1 settembre comincia la vacanza e il 6° ciclo di sutent. Accidenti......sembra ieri che mi sono iscritta su questo forum ed avevo appena iniziato il primo.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Adriana, si saro' serena.....sento che andra' tutto bene e che Maurizio rimarra' con noi ancora per tantissimo tempo!
Mi togli solo un dubbio?..... quanti cicli ha fatto se prende il sutent dal 23/06, un ciclo e' un mese? quindi sono 2 cicli?

Ma siete incredibili, metti quattro cinque donne insieme e vedi che una piazzetta tranquilla diventa un discopub...
Però che spasso. Scusate la latitanza ma sono stato un po' impegnato e poi mi sentivo apatico, privo di cose intelligenti o costruttive da dire (COME AL SOLITO, INSOMMA solo che me ne rendevo pure conto) e quindi mi sono fatto i fatti miei. Ora mi sento moooooolto più intelligente (e presuntuoso) e quindi eccomi qua.
Ho letto le storie della piazzetta, dal Gabbiano di Isa (ti confesso che non depone molto a tuo favore ISETTINA, ti manca Siddharta e siamo alla frutta) alle sigarette di Maurizio, passando per le tac di Elly, Nanni, del Done... Che dire tutt'altro che silente questa piazzetta.

Qui a Benevento fa un caldo infernale, come penso in molte parti, ma ce lo teniamo, finita la grande corsa al Jackpot ci stiamo un tantino riprendendo dallo stress. I cuccioli stanno bene, il piccolo Andrea l'altro ieri ci ha fatto prendere un grandissimo spavento e mezza distrutta la macchina ma non ci frega nulla, non si è fatto niente.

Non vi voglio tediare oltre, solo una riga per Lucy giusto per aggiungere a quello che già ti ha detto Adriana che credo fermamente che nella professione medica e in quella oncologica in particolare si faccia molta più attenzione ad essere ottimisti che a dire crudeltà a freddo. Non per cinismo, assolutamente, immagino che non sia bello per dei medici avere dei malati perennemente "gravi" no? Credo che sia proprio una scuola di pensiero, tramandata da generazioni di medici che se prima potevano "non dire nulla" ora tra consenso informato e normativa sulla privacy si trovano costretti a "parlare". Allora meglio farti firmare una lista di possibili effetti collaterali (tre pagine) delle quali tu non vedrai nemmeno l'ombra che temere che te ne capiti uno senza che loro "te lo abbiano detto". Così è successo a me, non ti dico i termini perché mi viene da ridere, ma tu ascolta, fatti vedere anche presa sennò quella si inc....zza ma senti a me, nunn'a penzà proprio

Vi bacio.

Domenico

Sono allibita....cicli di sutent come noccioline ed io che ne ho finito uno di 14 girni il 14 agosto ed il 15 ne ho iniziato uno che non riesco a reggere mi fanno rizzae tutti i peletti....Ma ragazzi ,questo Sutent ha degli effetti collaterali allucinanti!! Giornata tipo della sottoscritta ,tanto sono tutte uguali....Sveglia alle 5 del mattino e consegente rovescio dello stomaco fino alle ore 6 dove stralunata ritorno a letto e mi riaddormento .Sveglia alle 9 con seconda corsa,ma veloce veloce ..finito verso le 9,30 prendo il caffe' e se mi va di lusso non corro piu' ma lo stomaco ormai e' out ,conseguenza logica ,una fatica belluina a spiegargli che devo ingerire almeno una colazionzioncina perche' poi devo iniziare a prendere pillole ...Prima o poi ci riesco e la colazioncina resta giu' solo che adesso scattano gli spasmi muscolari allo stomaco ,che succede? Semplice ,sembra che mi vogliano strappare i muscoloetti o i nervetti o qualche altro accidenti a quattro che sta attaccato alle costole....Dopo un tot per mia fortuna passa ma nel frattempo si sono gonfiate tutte le articolazioni e fanno un male dell'ira....Poi leggo che sopportate e mi chiedo ma ,vigliacca la banana ,solo io credo nella qualita' della vita??? O solo io ho tutti sti dolori? Fatemelo capire perche' io ,oggi ,ho invidiato profondamente Ted Kennedy ,non perche' fosse stato un Kennedy solo perche' era morto e stava in pace!
Un bacio a Lorenza ed un saluto a tutti
Marina

Grande Domenico finalmente sei tornato tra noi........ tranquillo ho capito e nunnapenzoproprio !!!! mi fido del mio istinto del fatto che andra' tutto per il meglio!

Marina mi dispiace proprio tanto che il sutent ti faccia stare cosi' male, ma ti posso dare solo questo consiglio, preso dal grande Alberto: Maurizio all'inizio prendeva il sutent la mattina e stava molto ma molto peggio, oggi invece che lo prende la sera pare vada meglio......perlomeno, ha sempre le piaghe in bocca alle mani e ai piedi; ha parecchia dissenteria, i capelli da neri son diventati bianchi ( e ora e' un bel brizzolato), la pelle un po' a macchie dalla testa e per il corpo e parecchia stanchezza.......ma sapendo che pero' tutto questo lo fa' rimanere a galla beh' si sopporta tutto.

forza e coraggio che la vita va avanti!!!!

un forte ABBRACCIO!

LUCY

Marina, non dire stronzate Immagino che gli effetti collaterali siano insopportabili, ma prima di dire quelle cazzate sul Kennedy, forse dovresti parlarne con l'oncologo. Magari si possono trovare dei rimedi o se l'assunzione del sutent diventa una missione impossibile potresti passare ad altra terapia. (come è successo a mio padre)

Maddy,, ma come vieni in piazza e non mi passi a salutare! io sono sempre qui. Ma tu come stai? Fermati un po con noi, anche solo per un caffè. Senza offesa per nessuno dei nuovi, a volte ho un po di nostalgia della vecchia guardia del forum, che belle chiacchierate....
Albè, ci manchi

Lorè, ma Cristiano come sta? e tu? quando senti Paola salutala da parte mia

Un persiero affettuoso a Nanni Giuly e Marco

Lunedì, faremo la termoabalazione nella zona sacrale. qualcuno di voi l'ha gia fatta? nel frattempo abbiamo finito la radioterapia al cranio, per ora non si hanno benefici (almeno per quel che è visibile) però mi hanno spiegato che è troppo presto.

un saluto a tutti

P.s. Franco hai sempre delle belle parole per tutti

Il mio gabbiano insegna che a volte, anche le cose che sembrano più difficili, assurde, contronatura, beh, possono invece avverarsi, purché si continui ad insistere, ad andare avanti, a sperare e a volerle le cose.(queste sono per Domenico!)... sul fatto di essere alla frutta, lì invece ci siamo...

Vorrei dire una cosa, nella mia piccola esperienza a Lucy: il Don ha fatto 3 cicli di Sutent, il primo a 50 e gli altri due a 37,5 perché sopportava troppo male gli effetti collaterali. Fatta la tac di controllo, le metastasi polmonari si erano notevolmente ridotte, alcune (le più piccole) erano proprio scomparse, quindi mai disperare! Mentre vorrei dire a Marina di non augurarti troppo di stare in pace come Ted Kennedy, ci sono altre persone che, invece, sognano l'esatto contrario e sperano proprio nell'esatto contrario! Oltretutto mi chiedo se davvero ora stia in pace....comunque a questo avrà pensato il Padre Eterno.

L'ultimo consiglio che dò ad ogni modo a tutti, derivante dal nostro piccolo viaggio attraverso il Sutent è comunque quello di fare sempre una scintigrafia ossea oppure la tac di cui parlava Franco, perché vi assicuro che è davvero brutto andare avanti per mesi a curare una flebite, l'herpes, l'artrosi (tutte cose che c'erano, per carità!!!) e poi scoprire che nel frattempo, sotto sotto, delle metastasi si sono incastrate talmente tanto bene da averti praticamente rotto un femore. Sono cose che si possono evitare con il senno di poi. A noi non servirà a molto adesso, ma certamente questo consiglio potrà servire a chi leggerà poi.

Un abbraccio a tutti, finalmente qui piove e il fresco è di grande aiuto. Isa

Ragazzi sarei dovuta tornare da voi domenica sera, ma ero stanca e siccome lunedì mattina dovevo ricominciare la chemio sono andata a letto presto.
E' praticamente da lunedì mattina che dormo ininterrottamente. Nella flebo della premedicazione mettono tra le altre cose un antistaminico che mette sonnolenza, ma io non sono riuscita a stare sveglia fino ad oggi pomeriggio. Sono ancora molto stordita e questa sera mi sono aiutata con un bella doccia fredda ed un caffè. Adesso mi sento rintronata, ma sarà l'effetto caffè, non riesco a chiudere gli occhi pur essendo stanca.
Ho praticamente fatto la chemio per due giorni consecutivi (cisplatino) ed oggi ho iniziato con le pillole "in abbinamento" (endoxan), oltre a tutte quelle per nausea ecc.
CaraLorenza, tra vacanza alle terme, inizio chemio e stordimento non ho ancora dato inizio alla procedura del "piano B", ma se domani mi sento meglio esco e vedo di fare qualcosa. Comunque anche il piano B in persona mi aveva consigliato intanto di cominciare, anche perchè queste pilloline (endoxan) erano giuste anche per lui. Domani ne parlo anche con il mio medico di famiglia, visto che devo farmi prescrivere degli esami del sangue.
Isa un saluto a te e al tuo Don. Lo sai che qui a San Benedetto, in uno dei moli, c'è una statua dedicata al gabbiamo Jonathan, ma non conoscevo la sua storia. Adesso almeno conosco il senso della sua storia!!!!
Lucy ti sono vicina, sia come conterranea che come moglie. Spesso non si capisce se è meglio stare troppo addosso o se è meglio lasciar del tempo per riflettere e pensare. Continua a stuzzicare il tuo Maurizio e al tempo stesso lasciagli il tempo di cui ha bisogno per realizzare!!!
Un grosso abbraccio a Nanni, Ern, Giuly e Marco.
Marina parla con il tuo oncologo, curarsi non vuol dire per forza stare malissimo, anzi... chiamalo subito e saprà dirti cosa fare e ... lascia stare i Kennedy!!!!!!
Franco lo sai che sei grande si????

Un saluto a tutti, che bello essere in tanti. Lucy niente può essere prevedibile, ogni persona reagisce in maniera diversa. Mia figlia mi ha detto quando mi sono lasciata prendere dal panico che al di là della gravità della malattia ogni persona ha un suo modo di reagire, non si può generalizzare. Un uomo può avere delle risorse inimmaginabili. La cosa più importante è avere voglia di lottare, per andare avanti!!! Un ragazzo di 29 anniammalato di cancro renale avanzato con metastasi polmonari è morto a 90 anni!!!

Buongiorno bellissima gente, buongiorno a tutte queste splendide signore.
Mettendo un post tra i vostri mi sento beato tra le donne e leggendovi mi dico "E CHE DONNE!!!!".

Marina meno male che ci sono io che qua queste monelle ti maltrattano troppo. Nessuno ci pensa un po' alle ferite che questa brutta situazione ti lascia ogni giorno, alle perplessità, ai dubbi... In parte scherzo, naturalmente, e proprio naturalmente scherzo in quella parte che riguarda la "monellità" delle nostre splendide mogli da guerra e Fisolofa da uccellagione. Sarà che tu le spaventi, chi ca...'era stu TED KENNEDY per venire a fare testo tra di noi???? Boh.

Seriamente, non mi sembra di percepire dalle parole che scrivi che tu sia folle ma solo incaxxata con tutti sti problemi ed io, pur non potendoti capire, cerco di immaginare le tue difficoltà. Ti ringrazio tanto però perché essendo tu in prima persona a parteciparcele mi dai quella enorme possibilità che magari non ho neanche con il mio papà, perché ancora lui non me le racconta le sue difficoltà e quindi non le posso affrontare con lui. Prima che vivendole nel quotidiano con la vicinanza a mio suocero, leggendo tra le 300 e passa pagine di questa discussione, di situazioni complicatissime ne ho ritrovate tante, tantissime che, proprio valutando la qualità della vita, hanno indotto e condotto alcuni a cambiare terapia ma... tu sei donna e per questo, già solo per questo, un essere forte. Da te, da sempre, mille aspettative. Da te, ora, mille e una aspettative, anche la nostra. Noi ci aspettiamo che tu sappia tenere la testa su, così come stai facendo; che tu riesca a vedere il bicchiere mezzo pieno, così come stai facendo; che tu riesca a capire quali sono i tuoi limiti e attestare tutto non troppo sotto a questi, così come stai facendo; che tu riesca a vomitare senza sentirti malata per forza, così come stai facendo; che tu riesca a sopportare i dolori di stomaco cosciente che la sofferenza di oggi serve ad avere un domani, così come stai facendo; che tu riesca a tener duro fino alla prima verifica perché possa valutare effettivamente se tutto ciò serve o no; che tu continui a raccontarci le tue difficoltà come una liberazione, come la giusta lamentela di chi si sta facendo un culo immane (scusate ma quando ce vo' ce vo') e magari non lo può dire a nessuno, così come stai facendo. Nessuna morale, quindi, solo una preghiera... incaxxati quanto vuoi ma tieni duro. Se hai a cuore la nostra amicizia hai il dovere di fare così come stai facendo dimostrando che hai glil "A"ttributi perché Isa, Lucy, Lorenza, Paola, Myta, Laura, Niky, e tutti i mille Angeli di questo forum, quelli che cercano di sostenere i loro amati in questa lotta nonché un tale Picco.lino hanno bisogno di sapere che si può fare.

Vabbé non vi scoccio più. Un bacetto.

Domenico

Queste parole sono state pronunciate dall’amico Angelo nel giorno del matrimonio della figlia e stampate sul ricordino. Desidero condividerle con gli amici della Piazza.
“ L’amore ha bisogno di almeno due pilastri per sorreggersi:
uno è il rispetto tra di voi. Non si può amare una persona che non si rispetta. Non si può comprendere una persona che non si rispetta. Non si può condividere il minuto,l’ora,il giorno,l’anno con una persona che non si rispetta.
L’altro pilastro è l’attenzione alle piccole cose. Non è soltanto l’anniversario, il compleanno,il Natale: è la quotidianità,un dire scusa, per favore,una stretta di mano,un saluto prima di andare al lavoro.
Queste sono le piccole cose che faranno grande il vostro Amore.
Vi voglio bene papà Angelo
Marinaemanuela io la penso come te

Un caro saluto a tutti. Non voglio fare quella che sparisce dal forum senza dire una parola, perché mi ha sempre messo ansia quando, "qualcuno di noi", per un lungo tratto di strada, non si faceva più sentire. Ma è un dato di fatto, oramai, che noi stiamo andando verso un'unica strada ed è quella che lo porterà alla Casa del Padre. Non andrò avanti scrivendo ogni giorno il peggioramento dell'oramai famoso Don, perché non lo trovo giusto per nessuno. Scriverò quando sarà in pace, fra le braccia del Padre, quando l'avremo salutato a quella soglia che alcuni di voi conoscono ed altri, mi auguro, conosceranno il più tardi possibile.

E' indubbio che ho il cuore a pezzi oramai da settimane, aldilà del mio sorridere, del mio portare una maschera perché il voler bene a qualcuno,per me, ha sempre significato volere anzitutto il suo di bene, prima del mio.

Io e il Don abbiamo avuto la grande fortuna, il privilegio, di vivere in questi anni una bellissima amicizia, vissuta in ogni quotidiano, fatta di piccole e di grandi abitudini, che ci ha visti complici, amici, fratelli, e che ci ha visti camminare comunque continuamente vicini, sia spiritualmente che sentimentalmente (nel senso più puro del termine intendiamoci).

Non posso non dire che il solo pensiero che un domani mi sveglierò e tutto il mio mondo sarà cambiato, non sia una vera pena del cuore... Forse penserete che penso troppo a me ma, di fatto, in questo momento, io detengo una verità che lui non conosce, e sarò io, insieme a tanti altri, la persona che una mattina si alzerà dal letto per iniziare una nuova giornata cercando quella via che ti permette di far sì che ogni ricordo non sia più solo una fonte di dolore ma bensì una fonte di gioia e di lode per il tempo trascorso insieme, per gli insegnamenti ricevuti, per la fede trasmessa, per tutto quello che un rapporto autentico può darti. Io ho dato molto ma vi assicuro, ho sempre ricevuto molto. Chiedo solo al Signore di fare la Sua volontà con garbo, come dice spesso un'anziana monaca, per tutti quanti noi, per lui ovviamente in particolar modo. Chiedo solo al Signore di darmi la forza e quella sapienza necessarie per camminare al suo fianco senza turbarlo, senza rattristarlo, senza eccessi.... e chiedo solo al Signore di lasciare che ci salutiamo, a quella soglia, con un abbraccio.

Per ora vi ringrazio, di tutto cuore, per l'amicizia, la pazienza a volte, per la presenza. Ci risentiremo più avanti, ma per ora, sento che questo ultimo pezzo di strada, devo farlo in punta di piedi, anche se ci vorrà del tempo. Ma comunque, anche questo, è un Tempo di Dio.

Isa