Tantissimi auguri Bobo. .... ancora per tanti anni a venire

Graditissimi gli auguri!!! grazie Franco

Mio marito sta facendo il nivolumab dal 15 giugno, ha fatto la tac a settembre e la malattia e' in progressione. Sta continuando con il nivolumab e ogni 45 girni fa una flebo con gemzar. Adesso dobbiamo aspettare la prossima tac. Qualcuno di voi ha esperienze positive?

auguri
 

auguri per un felice anno e che il 2017 porti a tutti buone notizie e tutto il resto:ciaociao::ciaociao::ciaociao::-):-):-)

ringrazio e rinnovo gli auguri ai vecchi frequentatori della piazzetta:-):-):ciaociao:

A tutti gli amici e compagni di avventura, nuovi o vecchi che siano, auguro che il nuovo anno sia l'inizio della tanto sperata regressione, che porti nuovo impulso alla ricerca di farmaci sempre più efficaci. Tantissimi auguri di buon anno con 365 giorni di salute, amore e serenità

Ciao Franco
 

Vi seguo da molto tempo,ho letto tutte e 862 pagine :-P pero' vedo che adesso il forum è poco frequentato :mm:. Siccome seguivo Edo e mi rallegravo per lo stop dei medicinali e sembrava quasi remissione, continuando a leggere poi ho visto la triste notizie che è venuto a mancare :nono:, mi chiedo come è successo?
Incidente o qualcosa di non collegato alla malattia oppure una improvvisa esplosione del male?:confused: Visto che tu Franco sei uno dei pochi Guru rimasti se avevi notizie in tal senso grazie.:ok:

Consigli per afinitor
 

Buongiorno Mi chiamo Michela
E scrivo per mio padre che a marzo ha fatto nefroctomia per carcinoma renale con metastasi ossee finale a qualche me fa ha fatto cura con votrient che non ha fermato il mal anzi sono aumentate le metastasi...ha iniziato afinitor e da subito ha avuto effetti collaterali...forte stanchezza nausea mancanza di appetito, sfoghi al viso, e afte in bocca..abbiamo sospeso per una settimana e ripreso compressa da 10 un giorno si e uno no....gli effetti collaterali sono tornati e questa volta anche con bronchite...risospeso per un altra settimana..oggi devo chiamare l oncologa...mio padre vorrebbe riprovare perché nonostante tutti gli effetti collaterali i dolori alle ossa sono quasi spariti infatti ha ridotto i medicinali per il dolore...io ho paura per i polmoni già compromessi da enfisema e piccola metastasi...

Il nivolumab è stato una grossa illusione e dopo sei mesi ha fatto progredire la malattia. Mio matito ha iniziato da un mese e mezzo il cabometyx ma adesso ha avuto la frattura del femore e domani si opera. Da quando ha lasciato il sutent non si è capito più niente.

Buona serata a tutti. Vedo affacciarsi nuovi amici in questa piazzetta. A tutti do il "benvenuto" anche se ne avremmo fatto volentieri a meno e vorrei prima di tutto fare gli auguri a marito e padre di Assunta e Michela. A Michela vorrei chiedere come mai a tuo padre hanno fatto votrient e non sutent che normalmente viene usato in prima linea per il k renale metastatico.
Assunta mi dispiace per tuo marito. Molti di noi ripongono immense speranze nel Nivolumab. Fintanto funziona, anche se alternativamente, non lascio il sutent. In bocca al lupo a tutti e buona notte

niente di nuovo
 

a 10 anni dalla sua uscita sembra che nn ci sia niente di veramente efficace che sostituisca il sutent per cui speriamo che funzioni ancora a lungo e che il fisico regga
saluti a tutti:ciaociao:

Voglio darvi una bellissima notizia e anche una speranza. Oggi abbiamo ritirato la tac e ci è stata una riduzione marcata delle lesion.
GRAZIE AL CABOMETYX

Un saluto speciale a voi tutti

Ciao Miky, so veramente poco di quest'argomento, ma ti auguro il meglio di questo mondo e che riesci a debellare questa infame malattia che ti affligge!
Nei post leggo nomi di medicinali, ma non ne capisco, ti consiglio sempre di rivolgerti a professionisti, ed a mai a ciarlatani che s'improvvisano santoni di qualcosa, stai sempre attento!
Un abbraccio

auguri
 

una serena pasqua a tutti voi e alle vostre famiglie:ok::ciaociao:

Qualcuno di voi sta in cura all' oncologia del Cardarelli?

Buonasera mi sono appena iscritto e volevo salutare tutti...
Anche io tumore rene con nefrectomia dx e niente terapie...tutto bene sino al 2015 con tac torace e piccolissimi metastasi polmoni e ancora nessuna terapia ( mia scelta) ma da ultima,tac mi sono deciso ( su forte insistenza del'oncologo a iniziare cura,Sutent 50 ( da tre giorni)e sono abbastanza spaventato da effetti collaterali. Speriamo bene .Un abbraccio

:fiufiu:come dice l'amico franco nn ti posso dire benvenuto allora malvenuto tra noi sutendipendenti:):ciaociao::ciaociao:

Ciao mi sono appena iscritta ma vi seguo da molto ed ho letto tutte le pagine ...mi chiamo antonia ed ho 60 anni .operata x un tumore rene sx nel 2013..dopo circa sei mesi riscontro di piccole metastasi polmonari .iniziato terapia con votrient x circa un anno poi nexavar..ed infine dal non 2015 ho iniziato sutent 50 con notevoli effetti collaterali...si e passato a sutent 37.5...il punto è questo ..gli effetti collaterali mi distruggono parecchio .sopratutto stanchezza cronica. Mal di piedi ..epistassi ..etc ..mi piacerebbe co frontarmi con qualcuno z capire io non riesco neanche ad uscire di casa durante la terapia devo stare in malattia ....ringrazio in anticipo

per quello che ho letto gli effetti del sutent variano da soggetto a soggetto,x me quelli + fastidiosi e + difficilei da contrastare sono i piedi,e l'infiammarsi della lingua e mucose della bocca
gli altri ci sono ma si riesce a conviverci
tutti consigliano di idratarsi(io bevo quasi 0,5 lt d'acqua a digiuno tutte le mattine e poi durante il giorno almeno 1,5 lt ):ciaociao::ciaociao:

Grazie mille .anche a me quello più doloroso e insopportabile e il mal di piedi..non riesco a far nulla cosa mi consigliate?faccio i pediluvio con bicarbonato .Ma il sollievo dura poco....mi dispiace xche vedo che ultimamente questo forum e poco frequentato...spero si riaccende un Po.. .un saluto a tutti

Iscrizione al Villaggio della Speranza
 

Carissimi amici, mi dispiace non essere presente come vorrei anche in questo forum che tanto mi ha dato. Da alcuni anni ho fondato un gruppo su Facebook che ho intitolato "Villaggio della Speranza". Qui sono transitati tutti gli amici che avete trovato e letto negli anni trascorsi. Non ho più tempo per poter seguire al meglio i due forum per cui mi dedico prevalentemente a quello su Fb. Il gruppo è segreto (solo gli iscritti possono vederlo, leggere e scrivere) per cui la privacy è garantita cosa che qui non è (chiunque si iscriva può leggere tutto di tutti). Chi volesse iscriversi deve avere un profilo Fb, deve chiedermi l'amicizia presentandosi col nick di questo forum ma presentandosi e iscrivendosi col proprio nome e cognome. Il mio nome su Fb è Gianfranco Pettinao, non credo ne esistano altri, comunque la mia foto del profilo mi ritrae con mia moglie ed indosso una polo blu scuro.... xmarco, Antonia, Mimmosan, Mikygirasole vi aspetto......:ok::ciaociao:

Ciao Gianfranco, bello risentirti. Sei sicuro che scrivere solo in un gruppo segreto sia la strada migliore? Non tutti hanno Facebook, anzi molti stanno scappando da Facebook. Il fatto invece di essere visibili a tutti credo sia un valore aggiunto, consentire a tutti di poter leggere le informazioni senza alcun vincolo. Varie richieste sono già state fatte infatti sul forum, per continuare ad aggiornare le discussioni.

Dico questo perchè gestisco anche un altro forum, in materia auto elettriche, ed anche lì molte persone che erano su Facebook sono tornate invece ad usare il forum.

Credo che la strada corretta, a patto di averci il tempo, sia di aggiornare entrambi, sia il gruppo Facebook che il forum: io di là pubblico tutto sul forum, così da tenerlo come archivio organizzato, e poi metto i links agli argomenti sulle varie pagine, gruppi e profili facebook.

Qualche vantaggio di essere sui forum? Essere ricercabili su Google per esempio, non obbligare ad avere Facebook per essere letti, poter ricercare facilmente le informazioni.

Io purtroppo (o per fortuna) non posso partecipare alla discussione, altrimenti ci penserei io a tenere vivo il forum, per chi non ha Facebook o per chi approderà qui.

Ciao e buona fortuna per tutto. Marco

Un ultimo ragionamento, poi non rompo più :-)

Google è da tempo il sito più visitato al mondo, e questo forum è spesso 1° assoluto o comunque in prima pagina per diverse keyword sull'argomento, fra cui:

sutent forum
esperienze sutent
sutent funziona
sutent costo
sutent rene
effetto di sutent su metastasi
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sutent 50 mg
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Per cui se uno volesse condividere informazioni sperando di aiutare il prossimo, sarebbe una buona cosa postarle anche qui.

"Ciao Gianfranco, bello risentirti. Sei sicuro che scrivere solo in un gruppo segreto sia la strada migliore? Non tutti hanno Facebook..."
Carissimo Marco, che non smetterò mai di ringraziare abbastanza per aver creato questa piattaforma :act::act:, hai perfettamente ragione. Il mio proposito dichiarato, quando decisi di emigrare su Fb, era quello di fare costantemente copia - incolla con i posts lì pubblicati, sia miei che degli amici. Purtroppo alcuni problemi sono sopraggiunti (di salute ovviamente) per cui non ho più il tempo - forza e volontà di fare tutto quello che mi ero ripromesso. :nono: Certo sarebbe bello se qualcun'altro lo facesse per me ma ovviamente non è possibile. Mi dispiace moltissimo non essere presente come vorrei e come in passato. Questo posto virtuale mi ha dato tantissimo aiutandomi in momenti molto bui e difficili. Ma non ce la faccio a seguire entrambi, proprio non ce la faccio. Invito qualcuno dei nuovi frequentatori a rilevare il testimone, affinchè questa piazza riprenda vita, ritorni ai primissimi posti di visibilità sul web e possa così aiutare tanti amici che purtroppo si trovano nelle nostre condizioni. Chiunque può ravvivare ed animare questo luogo. Ricordo i tempi di ALBONF quando duettavamo solo noi..... non ci siamo persi d'animo ed abbiamo continuato a scrivere raccontando le più inutili fesserie della nostra vita quotidiana di sutentini... continuate anche voi, non lamentatevi soltanto del fatto che la piazza è deserta! Io sarò lieto di leggervi e di intervenire.....
Caro Marco un affettuoso saluto ed un "nonnesco" abbraccio a Morgan, confidando nei tuoi futuri e continui interventi di indirizzo sempre ben accetti :ciaociao:

Cara Antonia, il problema dei piedi è quello più invalidante tra i sintomi collaterali del sutent. Io dopo anni ed anni di "sperimentazioni" sono arrivato ad un codice di condotta:
tanti pediluvi con acqua tiepida e bicarbonato (serve a disinfettare la pelle); quando la pelle dei piedi non è ancora rotta ed indurita ma hai solo tanto male e pelle arrossata, applico più volte al giorno crema FASTUM GEL mettendo poi dei calzini;
quando la pelle è rotta, dopo il pediluvio, accurato taglio della pelle con forbicine da estetista e poi abbondanti dosi di crema idratante a base di urea al 10-15% con massaggio fino ad assorbimento e calzini.
Il tutto non fa sparire la sindrome ma vedrai che aiuta tantissimo permettendoti di camminare, magari usando dei plantari in gel o memory foam....
Un caro saluto :ok:

Oggi visita endocrinologica, lunga e accurata; è andata relativamente bene. In sostanza, a causa delle alte dosi di cortisone e da quanto emerge dall'ultima densitometria ossea di giugno, sono a rischio di fratture patologiche spontanee specialmente alle vertebre e femore. Mi ha prescritto un integratore di calcio e il dbase lo devo prendere ogni tre settimane anziché una volta al mese. Mi ha messo in nota per un'infusione di uno speciale anticorpo, da fare una volta l'anno, che proteggerebbe le ossa evitando la perdita di calcio. È un protocollo speciale riservato ai monorene o con problematiche renali poiché questo farmaco non viene espulso per via renale.... bisogna vedere se riuscirà a farmi entrare altrimenti la sostituzione sarebbe il classico CLASTA da fare sempre una volta l'anno. La notizia buona è che ha visto in anteprima la tac di mercoledì scorso: non ha evidenziato nessuna novità rispetto a quella di giugno..... io comunque aspetto lunedì per averne conferma con l'oncologo.
Qui sotto un interessantissimo articolo su una ricerca in atto emersa al congresso in corso in Spagna
https://l.facebook.com/l.php?u=http%...CNGT__dFuajjns

Felice di risentirti dopo tanto tempo!!Approfitto per chiederti se sei ancora in cura con sutent o hai interrotto? Il 2 ottobre farò la tac total body e appena avrò notizie vi farò sapere.Un saluto e un augurio:ciaociao:

fatta tac:per ora risulta sostanzialmentie invariato.La tac cerebrale ha rivelato un possibile piccolo meningioma da rivalutare con RM. Un saluto a tutti coloro che seguono ancora il forum :ciaociao::ciaociao:

Ciao sono Anna e vorrei chiederVi se c'è un posticino per me nella Vostra famiglia allargata? Da un paio di mesi convivo con la scoperta di "multiple" neoplasie al fegato da neuroendicrino pancreatico. Sono solo due settimane che assumo analogo della somatostatina e sutent, quindi credo sia troppo presto per avere effetti collaterali.
Non conosco nessuno che abbia il mio problema e la cosa più difficile per me è accettare di essere malata a vita. Avete una ricetta o una pillola di saggezza per me?

Ciao Bobo. Sono ancora qui ed ancora in cura con Sutent da più di 9 anni ormai!! Sono felice di sapere che, nonostante tutto e la ripresa della dose a 37.5, tutto sia stabile. Anche tu non scherzi come anzianità col sutent..... Un caro saluto ed un abbraccio ad un vecchio compagno di viaggio

Anna qui c'è posto per tutti....purtroppo! La vita da "malata a vita" non è poi del tutto tragica come pensi... basta pensare, agire e vivere come se non lo fossi..:fiufiu: Per quanto riguarda gli effetti collaterali del Sutent sono molto soggettivi. Ad alcuni non compaiono, per altri sono devastanti e fortemente invalidanti. Normalmente a quest'ultimi compaiono già alla seconda settimana, ma possono essere anche blandi, o manifestarsi solo alcuni degli effetti collaterali ed altri no. Insomma avrai capito che il tutto è molto soggettivo. In bocca al lupo per il futuro. :ok:

Grazie Franco, hai ragione la vita va vissuta comunque..... e giorno dopo giorno lo spirito di adattamento ha il sopravvento.
Il problema più grande in questa disavventura è stato, e se qualche oncologo leggesse questo forum il messaggio è tutto per loro, incontrare persone incapaci di capire che il problema non è solo fisico.
Ho girovagato alla ricerca di un medico che mi guardasse negli occhi e non rispondesse al telefono mentre parlava con me: ho triplicato la distanza, sono uscita dalla mia regione (il Trentino) per fare le stesse identiche terapie proposte a Trento e scoprire che ogni esame strumentale fuori regione non viene letto e quindi deve essere portato a mano: ma ora sono serena e ho fiducia nel medico che mi segue.
Il messaggio che vorrei lasciare è che i medici fanno la differenza (sopratutto nei primi tempi).... non c'è bisogno di pietosismo o freddo distacco, esiste la "via di mezzo".
Un bacione a tutti voi e voglio essere la prima ad augurare un sereno Natale.
Anna

sono ormai 7 lunghi anni di sutent: chissà quando avrà termine la terapia che per me continua( almeno finora) a 25,00mg. Ci sono momenti in cui desidererei smettere per disintossicarmi un po', ma gli oncologi non sono d'accordo.Un saluto:ciaociao:

forza bobo nn ti abbattere,almeno sei a metà dose che dovrebbe dare meno effetti
io comincio a accusare la dose piena uffa:wall::wall::-(

Io sono una "novizia" a dose 37,5 senza sospensione..... se è un concorso a punti vinco qualcosa? :)
Ciò che ho capito da questo forum è che sutent da buoni risultati e che durano nel tempo.
Sono solo due mesi e non so ancora se con me funziona ma voglio crederci.
Grazie per i messaggi che postate

Bobo sono dello stesso parere del tuo oncologo, e tre lo dissi già tanto tempo fa. Io, tutto felice, smisi in occasione di una remissione per poi ritrovarmi, dopo sei mesi, al punto di partenza...> :o:wall: Meglio 25 che niente!
Anna come senza sospensione??:confused: Non fai le due settimane di pausa previste dal protocollo sutent??

No Franco non sono previsti periodi di pausa per i tumori neuroendocrini.
Ma credo di essere fortunatissima: dormirei ovunque ..mi ronzano le orecchie. ..ho la lingua costantemente anestetizzata.....ma mia madre, che non sa nulla di tutto questo, dice di non avermi mai visto così in forma.
Che sutent abbia poteri ringiovanenti??
Mmmmmhhhhhhh io provo a vendermi serena :))))

Sono contento per te. Gli effetti collaterali del sutent spesso sono veramente antipatici e si attenuano molto durante la pausa dandoti un po' di respiro....
Come mai non dici nulla a tua madre? Prima o poi se ne accorgerà.....
Buona giornata e buon pranzo

Tengo all'oscuro mia madre perché è un anno che le hanno asportato un tumore al seno e, dopo un lungo periodo di radio, finalmente incomincia a pensare a sé stessa.
Quando se ne accorgerà troverò le parole per rassicurarla......o almeno lo spero.
Prima di tutto devo trovare un mio equilibrio: nonostante abbia figli e marito molto vicini, spesso mi sento sola con il mio coinquilino invadente e abusivo.

Ciao a tutti.benvenuta Anna.io sono in terapia da due anni e purtroppo i sintomi li ho avuto tutti ed x questo ch il mi oncologo nn ha ridotto la terapia a 25 che devo dire che va meglio...anch'io vorrei sospendere x un Po. Ma mi rendo conto che x ora nn si può fare..x fortuna i noduli polmonari sono solo due e stazionari
La mia speranza è sperare in n nuovo farmaco miracoloso o comunque in una totale regressione della malattia..intamtk la vita va avanti e la vita va vissuta sempre...
Un caro saluto a tutti e buon natale

Scusa Anna quanti anni hai ?E di dove sei?

Scusate.ma qualcuno e seguito all'istituto tumori di Milano dal dottor Procopio...e comunque sono molto contenta di risentirci.. ...e grazie tante a Franco x i consigli..sempre molto utili

Ciao Antonia, ho 53 anni ed abito nella provincia di Trento ma ho scelto di farmi seguire dal centro tumori rari di Verona.
Ho appena iniziato il "cammino" e sinceramente non sono ancora sicura di averlo accettato.
Alla fine di gennaio 2016 ho puntato tutto su un intervento al pancreas che mi ha lasciato una cicatrice molto più profonda di quanto l'occhio possa percepire.
Ad agosto di quest'anno la tac ha segnalato delle metastasi al fegato non operabili.
E quindi eccomi qui!
Ho scoperto questo forum e mi ci sono tuffata cercando di capire se anche altre persone vivono con i miei stessi dubbi.
Mi sembra di capire che siamo tutti una grande famiglia, con sensibilità e difficoltà diverse ma con le stesse paure.
Quindi.........abbraccione di gruppo :)))

Buonasera a tutti ...qui nevica .....ib provincia di Milano.. .un abbraccio a tutti

E co.unque cara Anna ..il mio percorso ha avuto inizio nel 2013..dopo una bella vacanza nel Salento..in seguito ad una eco addome x un banalissimo mal si pancia....certo che si fa fatica ad accettare..tante volte mi don chiesta xche...non avevo nessun sintomo di tipo renale...
Una massa remale sx di ben 10 cm di diametro appoggiate dell'intestino......tumore a cellule chiare..linfonodi puliti...la felicità è durata solo 4 mesi..febbraio 2014..presenza di noduli polmonari...a sx....inizio terapia con Votrient x un anno.poi nexavar...fino a novembre 2015....poi inizio il nostro caro Sutent.....
...tanti effetti collaterali.. più o meno pesantucci......inixuo con 50mg..poi 37.5..ora solo 25....forse mi sono ripetuta ..scusate ...ma mi conforta parlare con voi ...un snbraccio