Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti....ho avuto bisogno di respirare profondamente prima di iniziare a scrivere, è inutile che vi dica perchè....cara Isa, se vuoi puoi farci compagnia nel nostro prossimo viaggio, sai mio marito adesso vuole andare a Budapest per il suo compleanno (19 maggio) e io cercherò di esaudire anche quest'altro desiderio...tu mi dirai: ma perchè non entusiasma anche te?...Sì, sicuramente se solo non avessi qualche problemino di salute (la depressione non mi molla e si è associata al riacutizzarsi della mia discopatia) la cosa mi apparirebbe meno "faticosa" ma con l'aiuto di Dio riuscirò a superare il tutto e a realizzare il tutto. Per le foto non appena mia figlia me le scarica le inserisco..io in quanto a roba tecnica..manco i cani....un grosso abbraccio carissima.... Buona notte a tutti gli amici...Elly

Cara Elly, viaggiare dovrebbe far bene anche a te, distrarsi, vedere posti nuovi, dovrebbe farti dimenticare, almeno per il momento, i problemi. Rimanere a casa a rimurginare, non giova e poi se tuo marito si sente di affrontare dei viaggi è perchè sta discretamente bene.
Un abbraccio
Adriana

Cara Elly, in questo momento sono un pò sul nevrotico-nevrastenico-adrenalinico-agitato, quindi in uno stato d'animo decisamente poco positivo per un viaggio! Ho iniziato il trasloco, quindi è qualche giorno che non sono più a casa né a Lodi, né a Piacenza e avendo poco tempo di giorno, faccio molto di notte. Tutto questo per approfittare dell'assenza della Cucciola durante le vacanze di Pasqua e fare tutto il più velocemente possibile. Contrariamente ad Adriana, capisco che quando si è stanchi e giù di corda, ci sia più desiderio di stabilità e di un bel divano su cui accucciarsi, può essere? A me almeno succede così..però è anche vero che è bello che Pasquale voglia muoversi tanto, vedere altri posti, è segno che vuole trascorrere dei bei momenti in bei posti...con te!! Credo che Franca abbia la stessa vitalità "movimentale" del tuo Pasquale! Qualità che gli invidio molto del resto...

Nota dolente: sono giorni che nessuno scrive più sul forum. Capisco che a tutti manchi Nanni, ma è come scendere in Piazza e non trovare...NESSUNO! Alcuni sono diventati dei veri pigroni (vedi DOMENICO!), quindi...........vedete voi. Però stasera sappiate che la nostra Piazza era in 5a posizione!

Buona Settimana Santa a tutti e tutte, di tutto cuore, a voi e alle vostre famiglie. Un grande abbraccio. Isa

Ciao a tutti,
entro velocemente per farvi sapere che avvolte i miracoli avvengono.
La tac di Mau e' tutta in diminuzione di lesioni.
Il Sutent sta' facendo il suo buon lavoro e si continua cosi'.

Per fortuna riusciremo ad avere una Santa Pasqua un po' piu' serena sempre che mamma ( che e' in terapia intensiva), non si aggravi ulteriormente.

Scusate ma ho passato un periodo non troppo facile! Ma vi penso sempre e Vi ho tutti nel cuore!

Buona Pasqua a tutti!

Lucy

Bene Lucy, una buona tac.....finalmente!!!!
Un abbraccio
Adriana

Lucy finalmente un'ottima notizia! La tac di Mau è una bomba Sono veramente contento per voi.
A tutti voi un carissimo augurio di una buona settimana Santa e di una domenica di Pasqua che sia effettivamente una resurrezione! Ora mi accingo all'astinenza.....

Finalmente una tac del periodo buona. in bocca al lupo per il futuro. Franco tu hai novità dal prof. cosa hai deciso? io torno l'otto maggio. l'oncologo non mi voleva dare l'afinitor causa a suo dire progressione. ma la lesione più grande pare la stessa. forse con l'accordo del prof. farò la crioalbazione per pulire alcune metastasi. Ci sentiamo per gli auguri. Tommaso.

Ciao Isa, sei un fenomeno, veramente ti considero l'anima di questo forum. Sprigioni grinta e coraggio che è impossibile non contagi gli altri. Non so come tu sia veramente dentro e se l'immagine che dai rispecchi realmente i tuoi stati d'animo. Ti dico solo grazie perchè con le tue ultime parole sei riuscita a smuovere qualcosa anche in un miscredente come me che, come ti ho detto ha una visione molto incredula dell'aldilà. Spero che sia come tu dici e che chi non c'è più continui ad essere presente ed a vederci. Io ho i miei sogni e sono l'unico mio mondo dove contituo a vedere mio figlio ed a godermelo. Sono cumunque più sereno quando questo accade e penso impazzirei se mi venisse tolto anche questo.
Per il resto, oggi ho fatto di nuovo le analisi per cercare di capire se questa mia anemia deriva ancora dal sutente (che ho smesso da 15 giorni ) o se devo aspettarmi qualche brutta sorpresa dal midollo osseo. Di fatto non ho energie e una passeggiata di venti metri mi pesa tantissimo sia a livello di fiato sia di pesantezza delle gambe. Se altri hanno avuto gli stessi problemi, fatemelo sapere e soprattutto ditemi quali sono state le conclusioni.
Un abbraccio a tutti voi e vogliate considerarmi della piazzetta, anche se la mia partecipazione è scarsa. Rosario

RosarioEè noto che il Sutent prova ad alcuni una forte astenia, evidentemente tu sei uno di quelli. Per esperienza personale posso dire che la stanchezza si evidenziava a fine terapia. Per l'anemia non ti saprei dire.
Un abbraccio
Adriana

Ciao bella gente! Oggi ho fatto l’ultimo accertamento in vista dell’intervento al surrene. Ho fatto l’ecocolor doppler ai testicoli in quanto, visto che è da circa 9 anni che mi porto dietro un fastidiosissimo idrocele a sx, l’urologo ha deciso che, se l’intervento primario non comporterà problemi, mi ricuciranno anche il testicolo sx. Durante l’ecografia il dott. Ha cominciato ad essere perplesso per un nodulo che vedeva sul testicolo dx. che io sento da 5 anni circa ma nessuno ha mai voluto approfondire, nonostante una ecografia del 2007 e tante TAC che però riportavano i reperti invariati. Ha insistito parecchio con i raggi e, escludendo l’unica altra causa di un edema –un trauma che certamente avrei sentito e ricordato!- ha detto che c'erano buone probabilità che il nodulo fosse sospetto! Sono andato su in reparto ed ho parlato con l’urologo di riferimento, altri urologi di reparto e chirurgo-urologo facendo una specie di consulto in diretta ed estemporaneo. Altra ecografia in diretta. In effetti a dx c’è un bel nodulo che occupa metà testicolo. Quello che mi lascia interdetto è quanto ha detto il chirurgo-urologo:” Non ha più l’età per essere un tumore al testicolo; non è un edema perché lo ricorderebbe sicuramente tanto è doloroso il trauma che lo avrebbe provocato; non ho mai visto in vita mia una secondarizzazione di K renale ai testicoli. Non si può analizzare se non togliendolo completamente. Certo è che se è una secondarizzazione la pubblichiamo sugli annali……..”. Pensando al fastidio che mi ha finora provocato ed al fatto che non voglio andare sotto i ferri una seconda volta ho deciso che mi farò operare per la surrenectomia e, se tutto va liscio, anche per l’asportazione del testicolo……. Il tutto per fine mese-inizio di maggio. Speriamo bene.
Caro Tommaso, con te non c’è verso di stare tranquilli a chiacchierare in santa pace se non per un paio di minuti. Il Prof. ha deciso, visto che il surrene non funziona, che è meglio toglierlo, nel frattempo ho iniziato la cura sostitutiva col Cortone. Coraggio, vedrai che anche tu riuscirai a spuntarla. Tanti cari saluti a tuo fratello e famiglia.

Ma Lucy ti prego, scrivi più spesso sul forum, oltre a darci notizie tue e di Maurizio, ci dai anche una speranza primaverile!!! Reduci da un trimestre gennaio-marzo poco felice, dal tuo post possiamo sperare che con aprile sia cambiata un poco la musica! Sono anch'io, come tutti, molto felice per gli ottimi risultati.

Adriana, come stai? Che fai?

Rosario, ma tu sei un uomo della piazzetta! Poi se fai venti metri camminando, ti facciamo stare seduto al bar o in piedi a sorvegliare un poco l'andazzo! L'importante è che non diventi un vigile, perché qui già abbiamo alcune forze dell'ordine rappresentate da Franco, e bastano e avanzano!

Ottimo palleggiamento del Prof tra Tommaso e Franco, con partita tutta da giocare.

Franco, veniamo a te. Come sai da Fb, mi sto proprio rompendo a far tirocinio in quel di Pavia...Tra partorienti, bimbini neonati,ecc...ora leggo il tuo post e......dai, permettimi di venire a dare....una sbirciatina!!!!! Che dici, se la prende Patrizia se faccio la guardona approfittando delle tue visite (ad esclusivo scopo di studio naturalmente!!!)?! Ora o mai più!!!!!! Altro che il Walter di Edo, ragazze!!!! La parte seria, l'ho commentata su Fb poco fa. Baci!

Bon, torno in me. Devo fare degli scatoloni, poi devo andare in quel di Pavia e stasera abbiamo la Cena Domini con inizio del Triduo pasquale. Giorni intensi, in cui ogni anno, aldilà del tunnel, intravvediamo la Luce. Un abbraccio a tutti e tutte e .....BUON TRIDUO!!!!! Isa

Ciao Franco ho letto un pò frettolosamente gli ultimi post, volevo dirti che mio papà aveva un fastidio al testicolo al quale non è mai stato grande peso, finchè non ha trovato ad una visita un urologo giovane e scrupoloso che ha preferito indagare. L'intervento mirava a valutare la natura di quella "ciste" risultata ahime maligna e così in sede di intervento hanno asportato il testicolo....risultato meta secondaria da tumore renale!! Non ci potevo credere,anche perchè è vero che in letteratura non se ne parla di meta al testicolo. Spero non averti spaventato, allo stesso tempo posso dire che la massa al testicolo può essere ben asportata senza lasciare residui e che non bisogna assumere terapie sostitutive perchè si può rimanere anche con uno senza particolari fastidi. Alla base però auguro che non sia nulla di ciò. Se posso esserti di aiuto fammi pure sapere, un abbraccio forte forte Elena

ELENA,ciao!!!! Saputo nulla del resto???
Lucy,ci voleva proprio una bella notizia in tutto sto casino!!! Bene,continuate così
UN ABBRACCIO A TUTTI!!!

Ciao a tutti!!!! Vorrei dire prima di tutto ad Isa che mi dispiace per tutti i suoi impegni e per questo momento di grande fatica..ma passerà e comunque un viaggetto dopo tanto lavoro la rigenererebbe!!!! Ma è con grande gioia che mando un grosso bacio alla carissima Lucy....finalmente per Mau un periodo positivo e poi ci voleva, avevamo bisogno di sentire cose belle, cavoli!!!!!!!! Il fatto che mio marito abbia voglia di viaggiare, comunque di andare in giro mi rende felice....però io sto attraversando un momento un pò particolare, e fisicamente e psicologicamente...ma nonostante tutto io intendo accontentarlo a tutti i costi..quindi il 17 maggio si parte per Budapest: questo sarà il mio regalo di compleanno a Pasquale (54 anni il 19 maggio, se Dio vuole!!!!!). Caro Franco a Pasquale un annetto fa si sentiva sotto le mani come una cisti al testicolo destro scomparsa con il tempo, certo in questo momento nella tua situazione non ci voleva. però l'importante è che si tratti di cose superabili...anche se capisco che quando è troppo è troppo, spero che tu continui ad avere il coraggio e la forza che ti hanno sempre contraddistinto...che il Signore ti sostenga sempre!!!!! Auguro a tutti, a chi deve risolvere qualcosa in particolare, una Pasqua di Pace e Serenità!!!!! Elly

7 Apr 2012

Ciao Franco, ref. tuo post :

“ ….. Quello che mi lascia interdetto è quanto ha detto il chirurgo-urologo:” Non ha più l’età per essere un tumore al testicolo; non è un edema perché lo ricorderebbe sicuramente tanto è doloroso il trauma che lo avrebbe provocato; non ho mai visto in vita mia una secondarizzazione di K renale ai testicoli. Non si può analizzare se non togliendolo completamente. Certo è che se è una secondarizzazione la pubblichiamo sugli annali……..”. Pensando al fastidio che mi ha finora provocato ed al fatto che non voglio andare sotto i ferri una seconda volta ho deciso che mi farò operare per la surrenectomia e, se tutto va liscio, anche per l’asportazione del testicolo……. Il tutto per fine mese-inizio di maggio. Speriamo bene……. “

Onestamente tutta questa incertezza lascia interdetto anche me, le tac cosa refertano in merito ??? E’ mai possibile che non sia possibile fare un prelievo tessuto per una diagnosi ad hoc se non prelevando il tutto ???? Se poi si trattasse di altra tipologia di massa non relativa ai tumori vanno sugli annali gli specialisti ??? Perché no, a questo punto potrebbe anche essere sangue raggrumato a seguito di qualche capillare saltato per via degli effetti collaterali del Sutent !

A Bianca, qualche anno fa , a seguito della caduta dopo essere svenuta, l’ematoma al volto non si era riassorbito, uno-due mesetti dopo, ebbero ad incidere ed asportare il tutto, si trattava di sangue solidificatosi nonostante le varie creme e cure !

Caro Franco, in questa piazzetta, nessuno meglio di te sa decidere al meglio sul da farsi, quindi, non ci resta che affidarci alle tue decisioni con l’auspicio che il tutto proceda per il meglio !

Venendo al miracolo “Mau/Lucy” e’ bello sentire che il secondo tentativo Sutent abbia fatto centro e stia dando risultati, prima di stabilizzarsi, darà qualche ulteriore ridimensionamento ! Cosa aggiungere, che la storia possa procedere all’infinito !!!!

Altra storia a lieto fine, qualche tempo fa assistevamo alla drammatica vicenda di una Cenerentola in piazzetta Sutent tristissima e disperata tutta intenta a ritrovare una fede lanciata da una finestra, ed ecco il miracolo, la Cenerentola e’ sparita, al suo posto, per quanto stanca, appare una rigeneratissima regina tutta intenta a girovagare col suo re per ogni regno , cosa aggiungere, cari “Elly/Pasq” che ad Istambul possano seguire altri ed altri viaggi ancora!


Veniamo alla nostra storia, ho imparato a fare le punture, questo, per lasciare intendere la situazione! Si passa da un acciacco ad un altro acciacco, la corrente settimana di passione lo è di nome e di fatto, L’ultima diagnosi di Giovedi’ al pronto soccorso parla di colica addominale or lombagia . Staremo a vedere cosa dirà la prossima TAC di fine mese !

Ora saluto tutti con l’augurio che questa Pasqua porti serenità e vitalità in tutti noi.

Giuseppe