Un forte incoraggiamento per Sola e Angel:la lotta è dura e difficile ma si può e si deve resistere.Un caro saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

Anna64 è seguito da un mese a Bari al Policlinico dalla Dott.ssa Gernone. Lo stanno dimettendo perchè in vacanza ci vanno loro, i medici, e tutti i reparti stanno andando a rilento. In questi giorni si sono aggiunti anche dei lividi sulle gambe che presentano dei nodulini al centro. A detta dell'oncologa non sembrano far parte dei sintomi del tumore del rene, neppure del sutent dato che c'erano già prima che cominciasse a prenderlo, io temo si sia sovrapposta un'altra infezione ma ci hanno detto che dobbiamo aspettare la visita ambulatoriale di settembre per capire se analizzarli o meno. La paura è tanta, si sono accorti tardi che la malattia stava progredendo, speriamo che Sutent faccia effetto per bene sul suo carcinoma renale papillare. Ho letto di alcuni studi clinici condotti in America sull'utilizzo di curcumina (in pillole) che se associata al farmaco pare inibisca il tumore nello scovare una seconda strada per contrastare Sutent. (non posso pubblicare il link, il forum me lo impedisce ma cercate su google "Curcumin potentiates sutent " sul sito pubmed) Vorrei provare. Siamo presi dallo sconforto perchè sin'ora nessun medico ha inquadrato bene la situazione e non ci siamo mai sentiti in mani sicure. Speriamo bene con questa dottoressa, l'abbiamo vista solo due volte, sembra molto competente. Grazie Bobo e Anna, buona lotta a tutti quanti! Coraggio!

x Angel 83
 

Mi pare consigliabile una visita dermatologica,per non attendere fino a Settembre con ansia e inutile preoccupazioni.Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

Cari tutti,
abbiamo combattuto contro questo nuovo attacco, non si sa ancora se con successo ma siamo un po' più sereni seppur sempre in guerra.
Poliambulanza Brescia è un eccellente ospedale per professionalità e accoglienza, il dr. Franzin e la sua equipe hanno dimostrato efficienza e competenza ma sono andati oltre i doveri di un medico pertanto rendo pubblico il mio elogio al loro lavoro ma anche alla loro persona.
Lo stesso non posso dire degli oncologi della mia città.
Gamma knife come operazione è poco invasiva, solo la preparazione è più fastidiosa in quanto richiede il posizionamento di una leggera struttura intorno e avvitata alla testa.
Dopo 3 mesi con una risonanza magnetica si potrà verificare il buon esito dell'intervento, nel frattempo terapia cortisonica.
Come vi ho già anticipato il Sutent è stato ritenuto non più efficace, pertanto questa settimana abbiamo iniziato immunoterapia con Nivolumab, una dose in vena ogni 2 settimane.
Mi sono dilungata ma volevo ragguargliarvi su questo nostro percorso, nella speranza comunque che non vi sia mai necessario

Ciao, se hai tempo puoi anche aprire una nuova discussione nella sezione corretta, con un titolo simile a questo dove stai scrivendo ora, ma indicando il farmaco corretto ovvero il Nivolumab.

Nel caso vai qui http://www.scuolaforum.org/medicina/ e clicca su New Thread: potresti essere d'aiuto e di conforto anche a quanti cercheranno in futuro informazioni su questo farmaco.

Ciao e in bocca al lupo.
Marco

x Sola
 

Positiva la maggior serenità nella consapevolezza che il cammino è lungo.Tienci sempre informati e augurissimi!!!:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao a tutti come state? Io sto aspettando.:(
A settembre Verona dovrebbe effettuare la chemioembolizzazione ed ad ottobre dovrei iniziare la radiometabolica a Meldola....condizionale d'obbligo :)
Buona giornata a tutti

Ogni tanto mi faccio vedere!
 

Ciao a tutti i cari amici, vecchi e nuovi e sconosciuti:ciaociao:. Ciao Bobo, vecchio (non anagraficamente) compagno di avventura:ok:. Mi pare che siamo gli unici rimasti ad aver superato i 10 anni di sutent!!:act: Ora tu andrai avanti nel record perchè io ho cambiato terapia già due volte. Ho abbandonato il sutent a febbraio quest'anno per passare a Nivolumab e poi, dopo una tac disastrosa, a giugno sono passato al Cabozantinib. Molto simile al sutent come principio di funzionamento ma più tosto come effetti collaterali e, cosa più sconsolante, senza sosta! Il 5 di settembre farò la prima tac dopo essere passato al Cabozantinib, speriamo bene perchè, a causa degli effetti collaterali piuttosto mal sopportati, non ho mai fatto la dose piena bensì quella ridotta del 30%..... Ecco in sintesi la situazione attuale. Sono una testa dura e non mollo:wall:, spero che con le mie storie passate raccontate su questo forum, sia riuscito a infondere un poco di speranza e forza di lottare a tutti i nuovi sutentini.... Non abbandonate mai la speranza, il sutent è un ottimo farmaco e riesce egregiamente a tenere sotto scacco la malattia ma, anche se così non fosse, ci sono altri farmaci altrettanto ottimi che vi/ci aiuteranno ad andare avanti. ;-)
Voglio ancora una volta ringraziare Marco:ok:, l'Amministratore di questo sito (Scuola) per averlo creato e per tutto l'aiuto che ci ha dato in passato per renderlo più fruibile a gente che di computer poco ne masticava.
Un caro saluto a tutti

Ciao Franco: io vi leggo sempre... e devo dire che questa discussione ormai compie 11 anni.
Sentitevi liberi di aprire nuove discussioni quando passate a nuovi farmaci: altre persone potrebbero essere alla ricerca di informazioni e consigli, o anche solo confronti, e aprendo nuove discussioni dedicate alle singole terapie diventa il tutto più ricercabile e facile da gestire.
In bocca al lupo a tutti, siete grandi!

Bentornato!!!!
 

Bentornato Franco!!!Purtroppo anch'io dovrò forse cambiare terapia ma attendono la prossima tac per rivalutare la situazione dopo la termoablazione di due metastasi al fegato.Facci sapere se la nuova cura ha avuto successo e quali sono gli effetti collaterali da affrontare.Tantissimi auguri

Cara Anna, perché tanta attesa per te, ma nel frattempo sei senza terapia? A noi nel passaggio da Sutent a Nivolumab hanno fatto perdere più di 1 mese e solo dopo mie continue insistenze presentandomi in ospedale ogni giorno anche senza appuntamento , finalmente hanno iniziato la terapia!
Caro Marco, grazie per le indicazioni ma probabilmente la mia scarsa conoscenza di internet mi intimorisce a intraprendere nuove strade, seppur qui piuttosto che su fb mi sono sentita più sicura.
Cari Bobo e Franco, il Sutent vi ha accompagnati per 10 anni!! Non vi nascondo che forte della Vs esperienza ho chiesto alloncologa di non lasciare questo farmaco , di fare un altro tentativo, ma ha voluto seguire il "protocollo ' e siamo arrivati a Nivolumab sul quale pongo poca fiducia,. Franco ne è una conferma ma so che ogni organismo può reagire in modo diverso.
Cara Angel, su questo forum ho appreso che in Italia ci sono 2/3 massimi esperti sul tumore renale, il dr. Porta a Pavia, il dr.Bracarda da poco trasferitosi a Terni, e una dottoressa a Roma il cui nome non ricordo. Quando mio marito si sentirà pronto vorrei avere un parere da loro sul" protocollo " che stiamo seguendo.
Cari Francesco, Antonia sempre in vacanza?

Scusami Sola67, ho aspettato l'evolversi della situazione prima di scrivere.
La radiometabolica ha tempi di attesa lunghi perché mi hanno presa in un protocollo sperimentale, ma già nella prima visita sono stati chiari.
Sono coperta con iniezioni di analogo più ravvicinate.
E da ieri ho scoperto che Verona non è in grado di farmi la chemioembolizzazione epatica nei tempi chiesti per la radiometabolica.
Pazienza..pazienza..e pazienza :-)

Fatta ecografia addome superiore ma risulta poco interpretabile pertanto è stata programmata tac per metà ottobre per valutare al meglio la situazione.Vi farò sapere gli esiti verso fine ottobre.Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao a tutti, a mio padre di 61 anni e stato diagnosticato un tumore al rene ed ha iniziato la terapia con il Sutent. Ha appena terminato le prime 4 settimane, ma non capiamo se e il tumore o la terapia che gli ha tolto tutte le forzar. Non riesce più a camminare e L umore e terribile. Lui vorrebbe già arrendersi. Qualcuno ha avuto un’esperienza simile in termini di effetti collaterali? Grazie mille e in bocca al lupo a tutti.

La cura di elezione è l'intervento chirurgico,poi le terapie di supporto come il Sutent: :ciaociao:tra gli effetti collaterali grande stanchezza e un po di depressione.Un saluto

Ciao a tutti.benvenuta olivia,devi dire a tuo papà di potere un Po di pazienza...la stanchezza e uno dei sintomi più noiosi..poi col tempo ci si abitua e quasi non si sente neanche più...ma che dosaggio ha?xche può essere diminuito..io ho iniziato con 50 mg..poi 37.5 e da circa un anno 25 mg...sto molto meglio ..ormai sono 3 anni...forza ...all'inizio e dura ..ma poi andrà meglio un abbraccio a turti

Una domanda ma nn è stato operato di nefrectomia?

Anch'io ho 61 anni,e in ballo da 5....Anch'io ho avuto periodi nerssimi...ma li ho superati...ora più che mai sono attaccata alla vita e intenta a combattere il " mostro con tt le mi forze....state molto vicini con gioa e supportarlo molto.....un abbraccio forte...

Ciao Antonia, questa è la prima terapia che fa. Oggi è la prima settimana di stop dal Sutent ed è migliorato sensibilmente come L umore. Ha effettuato la tac ora aspettiamo L esito.
Speriamo in notizie positive.

Settimana prossima dovremmo vedere L oncologo e chiederemo quali sono i prossimi passi. Speriamo in bene. Grazie a tutti per condividere le vostre esperienze.

Ciao a tutti! Mi riaffaccio per dirvi che ho effettuato il primo ciclo di radioterapia metabolica a Meldola (FC). Il reparto è piccolissimo (6 posti letto) ma ho trovato delle splendide persone. Mi stupisco sempre di più della dignità di noi malati....altro che frignoni: ho incontrato i più bei sorrisi e le più sane e genuine risate degli ultimi mesi:-)
Ora è presto per sapere l'esito, mi aspettano altri quattro cicli, ma penso positivo perché son vivo perché son vivo ;-) ;-)
Un abbraccione a tutti

Visita oncologica effettuata:la tac segnala stabilità pertanto si decide di continuare la solita cura Sutent .Ho potuto festeggiare il compleanno con un po' più di serenità.Un saluto e un augurio a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao a tutti...sono contenta x te caro bobo47...io purtroppo non sono piu una sutentina...in seguito alla tac che mostrava notevole rogressione a livello polmpmare con interessamento bronchisle..da pochi gg ho iniziato cabozantinib..e nn vi nascondo un pp di paura ...x igli effetti collaterali ..e ppi nn si sospende...spero di farcela ..un abbraccio a tutti

Anche per noi progressione... Altra lesione cerebrale.... Lo sapevo!! Nivolumab NON FUNZIONA!!! Spero che ora, dopo prossimo altro intervento di gamma knife, si decidano a prescrivere il cabozanitib e a quel paese i "protocolli" forse già modificati visto che a te Antonia il Nivolumab lo hanno saltato.

Dimenticavo: auguri Bobo di buon compleanno... posticipati

Mi piacerebbe tanto sapere da franco come e andato ul controllo tac x capire ae funziona questo nuovo faemaco su cui depongo tanta speranza...franco attendo fiduciosa

Antonia ,anche se non più sutentina,continua a informarci sulla nuova terapia.Un particolare in bocca al lupo a Sola 67 e un in invito a mai mollare.Un saluto:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Effetti collaterali sutent
 

Salve a tutti è la prima volta che scrivo in un forum,:ciaociao: lo sto facendo per avere informazioni da voi che avete avuto o state tuttora avendo esperienze con il Sutent.
Vi parlo del caso di mia madre, 67 anni ancora da compiere, combatte dal 2011 con questo mostro, che si presenta prima al seno, effettuata quadrantectomia e successiva chemio e radio, con effetti collaterali indescrivibili.:-[
ai vari controlli successivi sembrava essere tutto normale, ma dopo 4 anni durante una eco gli suggeriscono di fare una tac per sospetta macchia al basso addome, l'onocologo trascura e passano altri 6 mesi.:-\
Al successivo controllo sempre in fase di eco il dottore ribadisce di fare una tac, mia madre si impunta e l'oncologo di turno per farla stare tranquilla le fissa un appuntamento.:wall:
Risultato carcinoma renale a cellule chiare, effettuata nefrectomia in tempi super rapidi.
Cambiamo oncologo, ormai abbiamo perso la fiducia nel precedente,:mm: passano dei mesi ed ai vari controlli in follow up sembra essere a posto.
Dopo un anno la tac rileva delle micronodularità polmonari e nel frattempo compare un nodulo al seno già operato.
Fa un altro intervento al seno e l'istologico sentenzia metastasi renale.
L'oncologo e lo pneumologo sospettano che i noduli polmonari siano metastasi renali e le hanno fatto iniziare la terapia con il sutent.
Ha terminato le prime due settimane completamente distrutta, forte astenia, dolori muscolari, aumento della pressione, sanguinamenti dal naso, vomito, stipsi, bocca completamente in fiamme (non riesce a mangiare nulla) e psicologicamente a terra.
Non sappiamo cosa fare, :confused:ma mi domando si può stare così male per cercare di vivere un pò di più?? :confused:Lei è fortemente demotivata..qualcuno sa dirmi se passando il tempo questi effetti diminuiranno o sarà sempre perggio?
Lei vuole arrendersi, io non lo accetterò mai, pur comprendendo il suo dolore.:'(

Grazie a chi vorrà condividere con me la propria esperienza.:-*

Cara sissi..ho letto il tuo post piu volte..mi ha colpito molro ...ti scrivo x rassicursrti ..io ho iniziapto ul sutent 3 anni ..stessi sintomi ..pensavo si morire ....ora a distanza vi dico ..Si ne vale la pena ...ul corpo si abituera a0 questa terapia e si sopporta abbastanza e poi si puo diminuire il dosa0ggio e si riesce ad avere una buona qualita della vita....io sono andata in vacanza in croazia a budapest ...vigkui darvi posituvita e speranza...bisofna crederci sempre ...forza ..un abbraccio a mammae a voi

Scusa i tanti errori..ma0 scrivo dal cell

Potresti provare anche la dettatura

x Sissi
 

Gli effetti che descrivi sono propri della terapia sutent.Non scoraggiarti,chiedi piuttosto all'oncologo una calibratura della terapia così che gli effetti collaterali saranno meno invalidanti.Un saluto a tutti

Grazie per le Vostre risposte, significano tanto, in questo momento cerchiamo di aggrapparci a qualsiasi cosa.
Mi fa molto piacere sapere che nonostante tutto, prima o poi tornerà un pò di sereno!
Vi terrò aggiornati sugli sviluppi e auguro il meglio a tutti voi che comprendete di cosa stiamo parlando!

Lunedì mia mamma ha iniziato di nuovo la terapia con sutent 50, ma a causa dei forti dolori e l'intossicazione che le ha dato, ieri è stata ricoverata e gli oncologi hanno deciso di sospendere questo farmaco.
Ora stanno cercando di rimetterla un pò in forza, ma quasi sicuramente dovrà ripartire con altri medicinali.
In parte siamo tutti dispiaciuti, ma nello stesso tempo non avrebbe resistito a lungo a questa terapia, troppi gli effetti collaterali e tutti insieme, che il suo fisico propria non tollera.
Un caro saluto.

Un saluto anche da parte mia a tutti.
Sissy, stai tranquilla per la tua mamma...
gli effetti da te citati purtroppo possono manifestarsi, ma sono controllabili e soprattutto reversibili.
Coraggio, ci sono un sacco di farmaci e la ricerca va avanti! ;-)

Ciao a tutti dopo due settimane ho dovuto sospendere il cabozantinib x aumento transaminasi...e cmq s0i sentono anche igli effetti collaterali:diarrea nausea,male i piedi e infiammazione gengivale...x ora sono sopportabili...
Cara sissi ..mi spiace x tua mamma..ma ci tante altre terapie...uo ho usato Votrient..prova a parlare con oncologo..... poi ho letto precedentemente che anche il nivolumab non da effetti collaterali e si sopporta bene In bocca al lupo Un abbraccio

Buongiorno a tutti e un affettuoso grazie a bobo47, Antonia e francesco64, per le risposte.����
In questi giorni finalmente sono riuscita a leggere tutte le pagine del forum e tutte le vostre esperienze! ��
Mi auguro che ognuno di Voi trovi un pò di serenità, la ricerca sta facendo progressi è vero e mi auguro che possa aiutare quante più persone possibili.����������
Mai perdere la speranza, lo dico a voi ed anche a me stessa.
Questa settimana mia mamma non farà terapie, intanto è tornata a casa e pian piano dovrà smaltire la tossicità creata dal sutent, dopodiché se le analisi saranno a posto si deciderà per altro medicinale.
Buona settimana a tutti, Vi abbraccio virtualmente!!����

Buongiorno a tutti,
Vi ringrazio per le vostre testimonianze. Sono molto utili.
Il mio tumore al seno sembra una passeggiata a confronto di tutto questo. E subito dopo l'ultima mia TAC negativa e quando stavamo per ricominciare a respirare, é arrivata quest'altra mazzata.
Il mio compagno, 38 anni. Tumore al rene e metastasi ossee colonna vartebrale e nuca che lo costringe immobile a letto.
Ad agosto abbiamo cominciato il Sutent e Zometa e stiamo in alto mare ancora, anche se a dicembre faremo una tac per capire se funziona la combinazione oppure no.
Chiedo ai più anziani del Forum come stanno a distanza di anni di terapia.
Stiamo in procinto di sposarci. L'avevamo organizzato per festeggiare la fine della mia malattia e, siccome cosmo, la sfiga, il caso o qualsiasi altra cosa sembra infierire, abbiamo deciso di rilanciare, facendo comunque il matrimonio in casa.
Un abbraccio a tutti.

Ciao Mimi 79 ti do il benvenuto nel forum Anche se sarebbe stato meglio incontrarci da un'altra parte io non sono una delle veterane sono iscritta da poco al Forum e comunque sono stato operata nel 2013 iniziato terapia nel 2014 la prima col votrient poi nexavar poi poi sutent sospeso a settembre perché c'è stata progressione di malattia a livello bronchiale non ti avevo detto e sei stata operata di nefrectomia E dopo sei mesi noduli al polmone sinistro ora ha infiltrato Il Bronco sinistro comunque ora ho iniziato il cabozantinib da solo 15 giorni da un po' di effetti collaterali al momento sopportabile. Se va indietro nelle pagine puoi vedere ci sono persone amici che hanno preso il farmaco per oltre 9 anni quindi la lotta è lunga dura ma bisogna essere positivi fiduciosi Forza e coraggio a un forte abbraccio

Grazie mille per le informazioni. Non riesco a trovare i post che mi hai indicato.
Come stai in questi giorni?
Il mio compagno sembra stia leggermente meglio ma non vorrei dirlo a voce troppo alta.
Incrociamo le dita.

Ciao mimi ..sono molto contenta che il tuo compagno sta meglio..mai perdere la speranza...io sono in pausa cabozantinib..x tossicità epatica....sto facendo anche flebo a gg alterni e un po di cortisone..martedi controllo esami ematici..se tutto ok.ricomicio terapia...speriamo..ho paura a stare senza .....il mostro cresce...
Ma che fine ha fatto anna..batti un colpo...anche se nn sei pou una sutentina..ma neanche lo sono ...
Un abbraccio a tutti e buona lotta

Perché in teoria si dovrebbe dividere questa discussione: c'è una sezione intera in cui confrontarsi su questo argomento > http://www.scuolaforum.org/medicina/
Invito sempre gli utenti a non esitare ad aprire nuove discussioni, utilizzando titoli chiari e descrittivi, così da tenere tutto bello ordinato e facilmente consultabile (anche per chi leggerà in seguito)

Grazie Marco

Ciao a tutti!!:ciaociao:
Vi leggo spesso, ma non ho più scritto per una forma di rispetto verso coloro che hanno effetti collaterali con le proprie terapie:-( mentre io, libera da Sutent, sto bene.
Continuo con le iniezioni di lanreotide massimo dosaggio ed ho effettuato il secondo ciclo di radiometabolica senza grandi problemi :-)
Ora mi attende il terzo ciclo...risonanza magnetica...TACE o TAE nei primi giorni di gennaio....e quindi punto della situazione :-O
Non so se é troppo presto per gli auguri...ma io ve li faccio comunque:-D :-D
Vi auguro di trovare sotto l'albero tanto amore e comprensione,:-* :-* mentre io aspetto un bel regalo per la befana :-) :-)

Anna continua a scrivere. Serve anche questo. In bocca al lupo. Ci serve sapere tutti i sintomi, malesseri e soluzioni anche personali per capire come affrontare tutto. Grazie infinite per tutte le vostre condivisioni. Sono importantissime e aria fresca.