Ciao a tutti Ben tornata Anna sono contenta che tu stai bene anch'io al momento non mi lamento non ho mal di piedi Ho iniziato una nuova terapia con cabozantinib però mi ha dato tossicità epatica e al momento è sospeso sto facendo delle flebo detossificanti più un po' di antibiotico ma tutto sommato non sto male sto solo preoccupata che l'alieno vada avanti bello vado indisturbato.....
Spiace non sentire sola 67 Angela 83 Olivia ma anche Bobo scrive poco ultimamente..... vero stiate tutti bene........ una cosa strana ho scritto altri messaggi e non so dove finiti Spero che questo vada a buon fine Un abbraccio a tutti A risentirci

Nelle leggere ha scritto una cialtronata sto prendendo il cortisone non l'antibiotico giusto per una precisazione e con questa Sono tre settimane senza terapia...... Non so se te l'ho detto mi sono iscritta villaggio della Speranza su Facebook ma ultimamente meno di 3 settimane Ahimé purtroppo....... tanta tristezza sono state diverse a scomparsa Mannaggia la miseria...... Spero non avervi rattristato Io comunque non so dove sono le emoticon Un abbraccio

Sotto al riquadro dove scrivi, devi cliccare su "vai avanzato", dopodiché le troverai a destra del riquadro, insieme ad altre funzioni. Un abbraccio.

Grazie mille marco

biopsia
 

sembra che debba fare biopsia a dei noduli polmonari che la pet ha trovato con captazione aumentata ma siccome sono piccoli 2,4 cm max il chirurgo divce che sono difficilim da prelevare con l'ago ,nessuno di voi ha fatto niente del genere?:wall:

A me hanno provato ad analizzare dei noduli così piccoli ma non ci sono riusciti

Buongiorno a tutti,
Dopo solo 3 mesi di terapia Sutent sembra che il tumore primario e le metastasi del mio compagno siano più piccoli di dimensioni.
Non riesco a crederci e spero non sia una piccola parentesi, nel senso dell'assefuazione del farmaco.
Cosa ne pensate?

Cambio
 

Buongiorno a tutti,
dopo alcune settimane di sospensione l'oncologa ha deciso di ripartire con un'altra terapia, ovvero con il Votrient.
Speriamo che gli effetti collaterali non siano di nuovo distruttivi per mia mamma e di trascorrere le Feste Natalizie con un pò di serenità!O:-)
Vi abbraccio tutti :ciaociao:

Ciao Sissi 1312,io ho usato ..il votrient..nel 2014..e ho un bel ricordo..umico effetto erano.i cspelli che sono diventati subito Bianchi e poi un po' di diarrea non so se ti ho detto che io sono infermiera professionale e andavo bene Tranquilla lavorare ma è un giorno di malattia,... colgo l'occasione per augurarvi buone feste Serena Un abbraccio a tutti

Comunque ultimamente non scrive nessuno Bobo 47 Olivia sola 67,mimi79... anche a voi auguro anche se tanto in anticipo Buon Natale e felice anno nuovo e soprattutto in buona salute un abbraccio virtuale a tutti

Dimenticavo Francesco 64, Fatevi sentire come state Come state Come vanno le terapie Buonanotte

Eccomi... Settimane assurde!!! Abbiamo fatto una tac di controllo e c'è stato un evento inatteso ed incredibile!!!! REGRESSIONE!!!! Dopo 3 mesi, tumore primario e metastasi ossee, tutto regresso. Sembra che il sutent funzioni ma siccome ormai ci siamo abituati alle mazzate, mi chiedo se è reale, oppure una cosa normale, per poi tornare come prima, se non peggio. Domani visita in ospedale e vediamo cosa diranno. Qualcuno mi sa dare info in merito?
Buonanotte a tutti

Buongiorno è dalla fine di ottobre che ho iniziato con il sutent. Alternativamente colorito giallo, gusto del sale amaro, debolezza ma non eccessiva, problemi cute e bocca ma non eccessivamente. Controlli ematici: piastrinopenia, transaminasi alte e Creatinina leggermente mossa.
Controllo ematico a fine 2 settimane di riposo (4+2) globuli rossi un po’ ridotti e sotto anche i bianchi.
Ieri iniziato 2 ciclo però schedula 2 +1.
Speriamo bene

Buongiorno a tutti Volevo innanzitutto dare il benvenuto Anton 56 Anzi come diceva Gianfranco malvenuto però purtroppo... c'è capitato con qualcosa che ci unisce Quando hai voglia e tempo se ci racconti la tua storia ci fa solo piacere... già descritto sono tipici del sutent Abbi fiducia è un ottimo farmaco c'è gente che lo prende a 8-9 anni e ti riferisco a tal proposito una frase di una amica del forum che disse riferita Gianfranco《《 È bello sapere che abbiamo un futuro》》... Gianfranco l'ha fatto per 8-9 forse anche Bobo47...
Infine Volevo congratularmi e arrabbiarmi per il buonissimo risultato raggiunto il suo compagno gli esami Questo ci da a molta speranza per il nostro futuro..il sutent è un buon farmaco che agisce bene... giusto per ridere Ho già fatto altre due messaggi e non so dove sono andati a finire Spero bene per questo Un abbraccio virtuale a tutti♡♡♤♤♡♤

...

x amici del forum
 

Effettuato visita oncologica di controllo:si continua solita terapia Sutent 25.00 per 14 giorni e interruzione 7.Per quanto riguarda la terapia sutent l'ho iniziata nel Gennaio 2011(ieri la dottoressa mi ha detto che dovrebbero darmi una medaglia)intramezzata da radio terapia sterotassica noduli polmoni e termoablazione noduli fegato come già sapete.In definitiva è dal Luglio 2003 che lotto con l'alieno con interventi e terapie.Questo per dirvi di mai mollare anche se qualche volta...Un augurio di Buon Natale:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Grazie Bobo!!!!
❤️

Grazie per l’accoglienza.
Nel 2016 nefrectomia dx per k a cellule chiare e a rischio basso. Non terapia ma controlli semestrali.
Bene fino a settembre di quest’anno con alcune metastasi polmonari e surrenaliche bilaterali.
E così inizia la mia con il Sutent 50!!!

Sono insonne sono le 4:00 di notte e sono ricoverata in codice rosso terra per una nuova ostruzione bronchiale sinistra e questa sarebbe anche la terza volta Per la miseria... Purtroppo questo è successo perché sono stata senza terapia per 5 settimane prendevo Anzi ho preso solo per 14 giorni la terapia Poi sospesa per tossicità epatica.....
Domani cioè oggi sono trasferita Niguarda Io abito in provincia di Milano per l'intervento e sarai servito in una sedazione profonda con tecnica laser in broncoscopia
Che dio me ls mandi buona...
Mi volevo complimentare con Bobo 47 se nostro esempio 9 anni di sutent a me 25 mg non hanno funzionato purtroppo......
X mimi79 nel rileggere quanto scritto nell'altro post e ho trovato la parola arrabbiarmi che non c'entra assolutamente nulla con il contesto della frase Spero che avevi capito... infine non capisco come mai scrivi post mentre invio mi spariscono Speriamo che questo vada a buon fine
Un abbraccio virtuale a tutti e se non ci sentiamo Buon Natale un felice anno nuovo e soprattutto che ci trovi in buona salute tanta salute Buona vita a tutti Antonio

Come al solito ci sono un po' di errori Anche sotto dettatura come mi hai consigliato Marco spero che si capisca lo stesso alcune frasi non c'entrano niente

Riprovo anch'io

Antonia, ti mando un fortissimo abbraccio!!!! FORZAAAAAAAA!!!!!! Ti penso!!!!

Cari tutti,
ci terrei proprio che questo post passi per far sentire tutta la mia vicinanza a Antonia, �� �� ��.
Noi dopo ultima gamma knife del 20/11, a causa di una piccola influenza, non abbiamo ancora ripreso la terapia e sono ben 2 mesi. Peraltro, forse ricordino Sutent, una paradontite lo sta affliggono ulteriormente.
Comunque loncologa ci ha comunicato che ricomincia Nivolumab perché vista l'ultima tac al torace e addome, poiché non c'è progressione, si continua. E la metastasi allencefalo??????
Mah, speriamo in Dio per noi e tutti voi che avete la pazienza di leggere i miei sfoghi.
Il Natale per chi non sta bene non è un buon periodo, io vi auguro un lesto natale.

x Antonia
 

Non perderti d'animo: ci saranno momenti più sereni.Un grande augurio!!!
BUON NATALE A TUTTI!!!!!

ANTONIA come stai? Fatti sentire

BOBO grazie

AUGURI
 

SERENO ANNO NUOVO A TUTTI!!!!

Buon Anno ragazzi!!!!! E ricordate sempre e comunque che la speranza è l'arma più potente!!!!!

Cari tutti,
Il 2018 è ormai alle spalle, non voglio neppure salutarlo per quanto orribile è stato.
Come dice Mimi SPERIAMO che il nuovo anno porti maggiore serenità a tutti.
È questo che vi e mi auguro e allora buon 2019 cari tutti!!!

Buon anno! E che ci sia tanta salute per tutti.
IL RESTO VERRÀ DI CONSEGUENZA
:-) :-D :-P

Auguri a tutti! Buon 2019...:-) Tanta salute a tutti...davvero con tutto il ❤!!!

Ciao a tutti sutentini! Come state? Antonia è riuscito bene l'intervento? Ma davvero la sospensione del sutent ha causato un'ostruzione bronchiale? Il mio compagno ha dovuto sospendere il farmaco per due settimane, nel frattempo è stato sottoposto a due biopsie polmone e fegato, e adesso sta accusando di nuovo i sintomi iniziali, nausea e in particolare forti bruciori di stomaco. Vorrei chiedere un contributo a ciascuno di voi, noi da un anno non riusciamo a trovare un oncologo esperto di tumore renale che sia in grado di tenere sotto controllo la situazione con attenzione. Sin'ora purtroppo gli oncologi sono stati troppo ottimisti o leggeri e Francesco non sta avendo un attimo di pace che è la cosa peggiore. Avete un riferimento da consigliarci, una persona umana e preparata?Anche a doverci spostare poco importa purché sia fattibile la gestione a lunghe distanze della malattia. Ancora una cosa, il gruppo del villaggio della speranza alla quale sono iscritta non riesco proprio più a trovarlo,qualcuno può mandarmi il link o uno screen della pagina?Un caloroso abbraccio a tutti e auguriamoci che quest'anno sia l'anno delle grandi scoperte scientifiche!

Cara Anna, bentornata!!!

Cara Angel, noi alla scoperta della malattia 2 anni fa, ci siamo rivolti allo IEO di Milano, dal bravissimo dr. CURIGLIANO, è un professionista che sicuramente consiglio a tutti ma che purtroppo ci ha spiegato che il Sutent può essere prescritto solo nella propria regione di residenza.
Anche noi siamo in Puglia, ma non mi sento di consigliarti gli oncologi da me conosciuti.
Già in un precedente post ti scrissi del dr. PORTA di Pavia, proprio in questi giorni mi sono informata per un consulto con lui, che io sappia, massimo esperto in Italia per il tumore renale. Non è più al S. Matteo, ma lo trovi presso la fondazione Maugeri sempre a Pavia e riceve in tempi abbastanza brevi. Auguri

Grazie mille Sola67 si abbiamo pensato anche noi di fare un salto da Porta, lui è tra i massimi esperi in Italia insieme al Prof. Cartenì di Napoli e Procopio dell'Isrituto Tumori di Milano. Procopio invece è stato il nostro primo oncologo ad aver sentito fuori Puglia. Non ci fece una buona impressione, non lesse né un referto né guardò una tac, cercò di inserirci in un trial clinico Atezolizumab vs placebo. Si trattava di una sperimentazione su una terapia adiuvante, un anno fa girevamo con una tac che mostrava un ispessimento di cui non era certa la natura metastatica e lui invece di concentrarsi su questo e sui dolori che provava Francesco al torace, ci propose di fare avanti e indietro dalla Puglia ogni due settimane col rischio di assumere semplicemente placebo :D Poi siaml stati da Zucali all'Humanitas, molto bravo e poi da Cartenì, da cui andiamo una tantum. Allo Ieo siamo stati da un radiologo interventista, Dott.Orsi che vide le tac e ci propose di farci seguire dalla Dott.ssa Cossu. Poi ci sono stati i ricoveri e non siamo più tornati. Non conoscevo questa storia che il farmaco non può essere prescritto fuori regione. Prossimamente credo faremo un salto amche dal dott. Chiuri a Lecce, porta avanti qualche studio clinico e a noi potrebbe servire adesso, in quanto Francesco ha un tumore papillare, non a cellule chiare, e il rischio che non risponda al sutent è alto, per cui bisogna fare l'analisi del MET per capire a quale farmaco può rispondere meglio. Per riuscire a fare questa analisi particolare puoi solo partecipare ad uno studio clinico. E quindi stiamo cercando anche di percorrere questa strada. Di sicuro da Porta bisogna andare, anche lui porta avanti studi clinici di vario tipo e se c'è qualche terapia promettente è l'unico modo per poterla fare...sempre che sia davvero promettente perché sappiamo bene come funziona coi dati raccolti durante i Trial... Credo sia importante parlare di queste cose. Comunque Francesco forse ha preso una gastroenterite o forse ata subendo gli effetti del sutent, ma ha avuto nausea, vomito e bruciori di stomaco. Ora sta meglio, ha solo un po' di nausea e rumori intestinali forti. A chi chiedere? Al medico curante, è l'unico che risponde al telefono :D Stiamo freschi...non solo per la neve! Menomale che c'è questo gruppo! :)

Cara Angel,
Ti leggo molto aggiornata pertanto immagino conoscerai il sito dell' Aimo con tutti gli studi clinici in corso in Italia. A noi non lo hanno mai proposto, ma dubito che lo avremmo accettato soprattutto contro placebo.
I disturbi gastrici di cui parli sono molto comuni con l'assunzione del sutent e anche col nivolumab mio marito ne soffre, un po' di sollievo lo ha con una pasticca di plasil prima dei pasti e il peptazol tutti i giorni.
Ciò che invece non si riesce a contrastare è la forte astenia che dopo l'interruzione del cortisone è ancora più predominante in questi giorni.

Vi ringrazio molto... Vi leggo spesso.
Ho appreso adesso dell'esistenza di Aimo, utile in quanto chiarisce molte cose.
Leggo che suo marito assume anche Nivolumab. A noi hanno dato solo Sutent per ora. Puo'darsi che lo aggiungano in un momento successivo?

Grazie per tutte le info.
Luna

Sul sito dell'Aiom è possibile cliccando su "motore di ricerca" conoscere tutti gli studi clinici al momento disponibili in Italia in base a ciascuna patologia, regione, clinica e altri parametri che bisogna studiare bene come le fasi ;) Luna2018 non penso diano insieme Sutent con Nivolumab, i sintomi sono però simili.

Forza e coraggio!
Angela

Qualcuno di voi sa dirmi se quando ti consegnano la pet si tratta di un dvd?

Come si scrive di notte perché non riesco a dormire Ho già fattoun.post,ma nn so dove e finito... cerco di rispondere ai vostri quesiti laddove sono capace.. La PET la consegnano su cd..con referto..
Il migliore al momento il professor porta ora lavora la Maugeri di Pavia aperto un reparto che si chiamava oncologia traslazionale ed effettivamente propone percorsi terapeutici personalizzati..
per quanto riguarda villaggio della Speranza Bisogna chiedere l'amicizia a Gianfranco pettinao..e e ti presenti col nickname del forum.
Apposito dei farmaci Di solito viene prescritto un farmaco di prima linea Io per esempio ho preso il votrient po' il nexavar e poi il sutent ......ora cabozantinib.... quando un farmaco non funziona ti viene proposto un altro ci sono i protocolli precisi normalmente dopo il sutent viene proposto il nivolumab p cabozantinib...
Infine intervento è andato tutto bene Sei stata dimessa il 23 dicembre ho trascorso un sereno Natale con i parenti mio marito..i.miei sn tt in puglia..(lecce)..poi mio marito mi ha fatto una sorpresa 5 giorni a Londra dal 29 al 2 gennaio abbiamo visitato anche Birmingham dove ho una nipote...
Vacanza bellissimo Londra è stupenda...

Ora vi saluto spero di riuscire a dormire sono solo le 3 circa...un buon anno a tt ..un abbraccione...

Scusate graxie infimite x il sostegno....

Luna 2018..sei.nuova del forum....?raccontaci qlc di piu....

A proposito io sn seguita allINTda Procopio. E dp le visite a pagamenro nn lo piu visto in ambulatorio ..sono tre anni che non lo vedo...

X angel 83.. A proposito del ostruzione bronchiale la prima volta a settembre e per il sutent non stava funzionando..poi a dicembre sn stata 5/6sett senza farmaco..q sn dell'idea che qualche cantonata L hanno presa i medici che mi seguono....

Da porta fanno esame specifico..lo so xvhe nel.villaggio ce uns ragazza giovanissima che ha un k rene raro su base genetica...infine ..i disturbi sonon tt effetti collaterali del sutent.....by by

Da porta fanno esame specifico..lo so xche nel.villaggio ce una ñragazza giovanissima che ha un k rene raro su base genetica...infine ..i disturbi sono tt effetti collaterali del sutent.....by by..cmq nel villaggio ce gente mto esperta ..io sto.imparando da loro..sono.dei.pozzi di scienza

Buongiorno, che bello stamane al controllo della mail trovare Antonia .. Anch'io ho difficoltà ad inviare i post, però la mail di risposta mi arriva anche se il post che scrivo si perde.... ho anche scritto alla "scuola" in cerca di dritte ma nessuna risposta, Marcooo.

Che bel natale e soprattutto capodanno Antonia, evviva!

Ciao a tutti. Sono appena rientrata da un ricovero a Verona per l'embolizzazione epatica propostami a luglio ;-)
Continuo con la radiometabolica di Meldola e confido che la prossima risonanza accerti una stabilizzazione delle lesioni :-) :-)
Auguro a tutti tanta...tanta BUONA VITA

Si, sono nuova.
Vi leggo spesso e devo dire che ho ascoltato pure qualche vostro consiglio. Vi ringrazio!
Noi abbiamo iniziato questa esperienza da pochi mesi...
Speriamo...
Si vedrà alla prima Tac se funziona...
Voi cosa mi dite in merito?

Un abbraccio.

Ciao a tutti Volevo dire Luna 2018 che però non si capisce chi e il malato se lei suo marito Raccontami qualcosa di più della storia ...quando ha0 scoperto il mostro...poi se ha subito intevento..etc...io sono dal dentista x .io figlio...quindi ho tempo x scrivere...io venerdì andrò a nivua0rda x nuova terapia....BRACHITERAPIA.. non so se ve l'ho detto ma Consiste nel mettere dei microgranuli adottivi direttamente al bronco...di più nn so...dopo vi aggiorno...X il resto sto benino..ho finalmente sospeso il cortisone......poi esami e visita il 25/1 in istituto tumori....
Un abbraccio virtuale....buona vita....

Sempre errori...niguarda
Adottivi...=radioattivi1

Salve a tutti,mi chiamo Francesca,la mia storia è uguale a tutte quelle che ho letto sul forum,mio marito nel 2017 è stato operato nefrectomia parziale rene sinistro,dopo qualche mese di tregua le metastasi non si sono fatte attendere ossa,linfonodi, così inizia la nostra esperienza con il sutent che dopo 4 mesi alla prima tac ci regala un pó di speranza con regressione di malattia,si continua fino a dicembre settimo ciclo, ma nell'ultima tac il male è avanzato ,noduli nei polmoni, dolori alla spalla che non gli danno tregua, così finisce la nostra esperienza con questo farmaco. Grazie a questo forum ho capito tante cose, ho letto tutte le pagine, ho conosciuto tutti voi,persone splendide e meravigliose, mi avete dato la forza di andare avanti e gestire gli effetti collaterali e tutti i problemi che conoscete già. Da qualche giorno ha iniziato il cabozantinib ,ma su questo farmaco ho trovato poche informazioni ,ci hanno detto che gli effetti collaterali sono simili a quelli del sutent,vorrei confrontarmi con qualcuno di voi che già lo assume vi ringrazio in anticipo.
Francesca

Nefrectomia sinistra. Recidiva dopo 10 anni in varie zone tutte di misura inferiore a 3,3 cm...
Un mio caro amico.
Mi spiace sapere che questo farmaco a volte smette di essere efficace...e questo mi preoccupa....
Siamo solo all'inizio...:-(

Grazie a tutti.

Scusami luna2018,non volevo scoraggiarti,ma le varie esperienze di vita in questo forum ci insegnano che non siamo tutti uguali,ognuno ha la sua storia,ogni fisico reagisce in modo diverso, se il farmaco non ha funzionato con noi non vuol dire nulla,il sutent è un ottimo farmaco,così come gli effetti collaterali non sono né saranno uguali per tutti!Dunque forza, si deve andare avanti senza mai mollare...
Francesca