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Grazie a tutti
Bentrovati a tutti. Innanzitutto volevo ringraziarvi per il preziosissimo conforto manifestato nei confronti della situazione di mia mamma,è stata davvero una gioia leggere i vostri messaggi di comprensione e affetto, grazie ad [B]Alberto,Laura, Matilde,Franco ed Erminio.
Per fortuna mamma sta meglio, anche se soffre ancora di vertigini posizionali e non è del tutto stabile nella stazione eretta, ma gli accertamenti fatti sinora, compresa la tac di controllo a 48 ore dall'evento, hanno dato esito negativo. Ora dovrà eseguire un eco doppler dei tronchi sovraortici ed una visita orl, poi penso che potrà tornare a casa. Capire il motivo per cui è rimasta incosciente così a lungo è difficile, si presume un attacco ischemico transitorio, che per fortuna non ha lasciato deficit neurologici. Mio marito è in pausa dall'ottavo ciclo di Sutent. E' stato uno dei cicli più pesanti e difficili da sopportare, adesso sembra vada un pò meglio, anche se ancora non sono passati del tutto il dolore costale e la mucosite. Per questo l'oncologo ha anticipato la tac, che eseguiremo a fine pausa , il 21 ottobre..speriamo bene. Intanto un grosso in bocca al lupo a tutti, chi è in pausa, chi purtroppo è in ospedale, chi deve eseguire ancora accertamenti..Buona serata:ciaociao::ciaociao: |
king Kong
Mia cara Matilde, non ho fatto sapere nulla di proposito, sai con le sofferenze che in questi giorni si vedono in questa piazza, mi sarei sentito ridicolo dover argomentare qualche mia piccola vicissitudine nelle mani di quella BESTIA di King Kong; tuttavia, a parte le stelle che ho visto verso le 11 del mattino,:'(:'(:'( per il resto rimane tutto stazionario, purtroppo, mi ha detto che fin quando si ha a che fare con questi tipi di medicine hai voglia di prescrivere lenitivi e porcate varie, non serve assolutamente a nulla, l’unica cosa che mi ha suggerito di continuare a fare almeno tre bidet al giorno e quando poi il dolore od il bruciore diventa insopportabile di inserire un po’ di antronil crema rettale che calma un pochino, poiché contiene un po’di anestetico. Mi ha dato appuntamento tra un anno, che io ho molto volentieri accettato!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Erminio, per fortuna che almeno tu ci porti qualche notizia confortante riguardo i nodulini tiroidei, almeno questo lo mettiamo nel dimenticatoio. Quando mangi quei porcini, pensa a me che li sto sognando da parecchio tempo, pensa che quest’anno sono rimasto a bocca asciutta, i miei amici che ogni tanto me ne procuravano qualcuno evidentemente non è andata bene la raccolta e devono essere rimasti a bocca asciutta anche loro, va a finire che qualche giorno vado a fare una pazzia dal fruttivendolo, è che mi dispiace dover spendere 30€ per un Kg di porcini freschi, quindi mi sa che mi dovrò accontentare di qualche 50 grammi secchi giusto per farci un risottino di stagione! Intanto ti sento abbastanza sereno, bene, continua così e goditi le migliori cose che la vita ci può offrire, un grande in bocca al lupo da me. Lascio qui i saluti per tutti gli altri, i quali anche se non li cito uno ad uno li penso sempre, abbracci, Alberto. |
Cara Fragola, come potremmo mai dimenticarti? Il dispiacere per lo stato di salute di tua madre è moltiplicato per le disavventure che devi affrontare in ospedale. È pazzesco che oggi, in questa era ipertecnologica e dai bilanci economici multimiliardari (pagati da noi contribuenti), si debba assistere a situazioni che solo in pochissimi paesi del terzo mondo esistono ancora. Però, in un certo senso, è vero che questo è quello che ci meritiamo. Non protestare, non denunciare alla magistratura, piegare la testa ai soprusi ed alle deficienze organiche, organizzative e strutturali aiuta solamente coloro che speculano e si arricchiscono alle nostre spalle. L’assistenza del malato è peculiarità del personale infermieristico e non dei parenti o “badanti” a pagamento che non hanno la necessaria esperienza tecnica. Se un parente esegue una manovra errata ed il paziente subisce danni, chi risponde??? Cara amica, so che non è facile, spesso non si ha né tempo né voglia, ma fallo per tua madre e per tutti gli altri che versano nelle stesse condizioni: protesta, denuncia questa situazione, alla magistratura, ai giornali e poi cambia struttura se lo puoi fare. Scusami per questo sfogo, so che per me è più facile parlare perché non sono lì, ma quando sento questi racconti mi si rizzano i pochi capelli che mi sono rimasti. Coraggio e porta un abbraccio mio a tua mamma.
Erminio, sono molto felice per te. Spero tu possa trovare tanti, tanti porcini belli, grossi e asciutti. Fatti un bel risotto alla nostra salute e buon divertimento. Myta sono contento per tua madre. Che si possa trattare della sindrome di Minier??? Penso che questa sia il male minore tra le altre cose probabili. Un caloroso augurio per i tuoi cari (mamma e Gianmario) e vedrai che tutto andrà per il meglio. Aspettiamo l’esito della Tac. Ciao Alberto, che dirti? Bruciano e fanno male ma forse è il male minore…. Ci ripenserai fra un anno, goditi l’intervallo. Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao: |
CIAO ragazzi
...rincaso ora da ospedale.. Lo dico sottovoce....papa' sta meglio....cammina da solo oggi si e' fatto 3 volte il corridoio..mangia da solo...e' tornato indipendente ed autonomo... ha gia' fatto 2 sedute di radioterapia,nessun dolore e per ora nessun effetto collaterale....e il sutent ogni sera...speriamo ke attaccando su due fronti riusciamo a mettere una toppa e riportarcelo a casa a breve... sedute di radio dovra' farne almeno 10...per adesso. questo ospedale e' decisamente migliore, camere ok, vicino di letto che ha circa la sua eta' e anke lui effettua le radio al cranio...persino il cibo e' migliore...udite udite...pranzo, cena, e alle 16 gli danno pure una sostanziosa merenda... un bacio grande a fragola e a ern... grazie cara laura per le preghiere...ank io ne dico molte...anke per tutti voi cari amici del sutent..speriamo ke da lassu' qualcuno ci ascolti davvero... bene per i noduli della tiroide di erminio, quel ke conta e' ke non siano maligni, bene. franco e alberto...siete le ns colonne portanti... cara matilde per te caffettino pagato domattina al bar della piazzetta... buona notte a tutti vi abbraccio maddy |
Erminio,Ivan beati Voi che potete partire! mi raccomando lasciate a casa gli effetti negativi! buona permanenza!mete + calde eh eh.....t'invidioo
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ciao a tutti, ho scritto qui una volta un po di tempo fa e un utente qui è venuto a "ripescarmi" ;-)
Mia madre ha fatto la tac circa 2 settimane fa ed è ancora tutto fermo per fortuna. stavamo leggendo con interesse del nuovo farmaco provato da nanni, l'everolimus. venerdi prossimo mia madre ne parlera ai suoi dottori durante la visita per sapere, se mai dovesse servire, se è un protocollo che fanno anche li.... un saluto a tutti voi, anche da mia madre :ciaociao: |
Buona sera a tutti, un bentornata a valina ”Valentina” o viceversa! Fa senz’altro piacere che dopo tanto tempo, arrivi qualche notizia incoraggiante, sinceramente fino a qualche giorno fa, io personalmente avevo temuto il peggio per coloro che non si erano più fatti sentire sul forum, ora per fortuna mi devo ricredere e sono ben lieto di doverlo fare! In bocca al lupo per tua Madre.
L’altro giorno, mentre giravo qui sul portale, nella sezione dove vi sono visibili gli utenti on line ho notato l’ingresso di Gll973, il quale era stato uno dei primi a corrispondere mediante questo mezzo, veramente speravo che lasciasse qualche messaggio, ma ho visto che ha desisitito, tuttavia confido nella sua esistenza in vita e, se vuole ci potrà sempre raccontare qualcosa. Maddy, le notizie che ci porti di Carluccio appaiono rassicuranti, speriamo che si rimetta al più presto e che possa tornare a raccogliere funghetti con il suo cagnolino, magari poi ci inviterete a mangiarli assieme! Ern, di Severino che ci dici, ci sono miglioramenti? Di Simona la siciliana verace di Palermo e di suo padre Ninuzzu, non si sa più nulla, tanto so che ci leggi, ogni tanto fai un piccolo busso alla porta dicendo come ve la passate. Per quanto riguarda me, solo da lunedì ho iniziato il 20° ciclo, purtroppo la performance non sta al top, sempre per via di assunzione di cortisone per combattere l’asma, stasera finisco il farmaco e da domani lascio al sutent il suo compito di protettore dei miei bronchi con la speranza che anche questo non mi faccia soffrire come l’ultima volta, se no prendo il barattolino con le capsule e lo butto nel fuoco del camino…….e poi? Va bene, anche se è una vita di M con la M maiuscola cerchiamo di sopportare, vi devo confessare che ultimamente sto diventando un po’ nervosetto da cosa dipenderà? Io sono sicuro che il colpevole è sempre lui il sutent, a risentirvi tutti quanto a presto. |
Per cominciare
ringrazio moltissimo Nanni per le sue rapidissime e cortesi risposte. Andrò a leggermi i pregressi post da te scritti dall'"altra parte". Complimenti per le tue 60 primavere ( e non sentirle.... come si dice a Roma!): con tutte le operazioni che hai dovuto affrontare non dubito affatto che tu te ne sia sentito molte di più!!! Il tuo spirito però ( e anche la resistenza fisica) sembrano quelle di un giovanotto: avrei sbagliato scommettendo che ne avevi 38!
Bene Myta: sono contenta che per Mamma e GianMario tutto prosegue per il verso giusto. Sono invece preoccupata per Fragola e la sua Mamma. Ho sempre immaginato Susanna come uno "scricciolino" impegnata a combattere senza riuscire a prendere fiato. Carissima, non puoi reggere alla lunga questa situazione. Io spero tu abbia al tuo fianco un compagno, un parente, qualcuno che possa darti il cambio ogni tanto per farti recuperare le forze. NON PUO' DIPENDERE TUTTO DA TE! Capisco che la tua Mamma come la accudisci tu non la accudisce nessuno ma che addirittura in quell'ospedale si dimentichino di fare una terapia se non c'è un parente a ricordarglielo E' ALLUCINANTE! E poi, quanto tempo puoi dormire ancora su una sdraio? E col lavoro, la tua casa, i tuoi cari, come stai facendo? Mi sembra di vederti..... sicuramente sarai dimagrita senza accorgertene come è capitato a me quando fu di mio padre. Permettimi di suggerirti una cosa: stravolgimento della vita per stravolgimento, perchè non la porti via di lì? Segui il consiglio di Alberto. Rivolgiti al CAD (centro assistenza domiciliare) del tuo Comune e illustragli la situazione (storia della flebo compresa!): sono sicura che qualcosa di alternativo salta fuori. Io, a costo di trasferirla con l'aereo o l'eliambulanza, la porterei lì a Milano dove inizialmente era seguita. Sono sicura che con una settimana avresti la soddisfazione di vederla stare meglio. Scusami e scusaci ancora per questi suggerimenti che sfiorano una vera e propria intromissione, ma lo facciamo perchè ti vogliamo bene. Perchè (in privato via mail) non ci fai avere il tuo cell? Visto che non ti puoi collegare spesso, forse ogni tanto qualcuno di noi ti può fare uno squillo per tenerti compagnia, per uno sfogo nei momenti di sconforto... Sempre se ti va. Un grande abbraccio. Maddy: non ho parole per esprimere la contentezza per il notevole miglioramento del tuo papà! Continuate così:ok: Nel prossimo post, stasera non mi sembra il caso,darò a Franco una ricetta alternativa per il condimento dei malloreddus. Naturalmente è per tutti ma solo da provare tassativamente in pausa sutent! Baci per tutti. |
Ciao a tutti i presenti. Un saluto particolare a Valina, sono stato io a ripescarti perchè ritengo che la vostra esperienza col sutent, maggiore della nostra, potrà esserci solo di aiuto. Auguri per tua madre.
Maddy sono sicuro che i risultati positivi delle due terapie incrociate non tarderanno ad arrivare. Resistete e sarete premiati. Un abbraccio a Carlo. Susanna, lo stesso incoraggiamento vale anche per te. Coraggio e cerca di riguardarti e riposarti, per te e per i tuoi cari. UIn saluto a Myta e Gianmario, a Matilde e Morgan ed a Ernesta e Severino: spero che per tutti ci siano stati solo miglioramenti. Alberto, a me il fiato corto (con quasi un dolore al petto -lato sx) quando respiro a fondo a fondo, mi attanaglia l'ultima settimana di cura; appena finisco il sutent, dopo qualche giorno, il fiato ritorna normale e posso addirittura fare le corse senza affanno. Comunque non sono del tuo stesso parere (almeno per il momento - ma forse è ancora presto rispetto a te) circa la vita di MMM che stiamo facendo; io la definisco una vita da mmmmm....dina. C'è ancora tanto di buon da fare e vedere e possiamo ancora divertirci, nel nostro piccolo. Non essere nervoso, non ne vale la pena, fai fatica due volte: la prima a incaz...ti e la seconda a scazz...ti. Coraggio nei hai da vendere per cui non ti illudere, la tua forza di volontà di spingerà sempre ad andare avanti. Un saluto al dott. Nanni, ti seguiremo sempre con il masssimo interesse. Ciao a tutti e buona notte. Franco :ok::ciaociao: |
Sono un nuovo iscritto: buongiorno a tutti! :-)
E' il mio primo messaggio!
Era da qualche tempo che cercavo di iscrivermi ma c'era la procedura di registrazione che era andata fuori fase, per cui infine ho scritto al programmatore del forum che ha sistemato le cose! Non vedevo l'ora di dirvi GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE che ci siete! :-) Mi chiamo Marco, ho 45 anni, sono di Viterbo e dal 27 Agosto sono entrato in questa nuova sfida della vita per quanto abbiamo scoperto su mio padre (76 anni) : una trombosi iniziale ad un braccio ne ha causato il ricovero, e dopo varie peripezie si è infine giunti alla fatidica TAC che ha mostrato la sgradita presenza :-( dell'intruso in una persona che non aveva avuto mai nulla! 8-) Un carcinoma renale bilaterale (dovrebbe essere a cellule chiare, rispettivamente con dimensioni di 10 e 3 cm) con una massa neoplastica polmonare e una serie di linfonodi infiammati. Dopo altre peripezie abbiamo trovato infine una giovane dottoressa che -cosa fondamentale- ha avuto un approccio psicologico validissimo soprattutto con lui e di conseguenza con noi e che ora lo segue nel decorso. Da 8 giorni è in terapia con il Sutent e comunque sta sempre bene, non ha avuto particolari effetti collaterali, ha appetito (di tutti i tipi, ha detto la mamma! ;-) ) e l'unico effetto che sta venendo fuori sono dei sporadici rigonfiamenti alle gambe, con qualche dolorino. Ora purtroppo non ho molto tempo per raccontarvi le cose, ma lo farò da stasera, con la speranza che questa condivisione possa servire a qualcuno così come è servita a me e soprattutto a lui. Ecco il perché dei GRAZIE di tutto cuore! A presto Marco |
Quote:
Grazie, scusate per l'inconveniente e buon proseguimento.:ciaociao: P.S. un giorno ERN mi dovrà spiegare perchè è così diffidente nei miei confronti... se mi contatta in privato gli do i numeri di telefono di Cucciolo e Di Bella così può verificare di persona la veridicità di quanto scritto. Che motivazioni o interessi avrei poi nel raccontare balle? Mah...:mm: |
2525pet
lascia pure da parte il dott.da quando mi sono ritrovato da questa parte della barricata sono diventato "paziente"di nome e...di fatto.sono alla cpr numero 30 di everolimus e non riscontro effetti collaterali.farò una tac con mdc tra 15 giorni per monitorare la situazione a livello atlanto-occipitale.con la speranza che ancora una volta il referto non sia "lievemente aumentate le dimensioni della lesione nota".forza ed auguri a tutti.
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Certo che leggo...
Ciao a tutti,
benvenuti ai nuovi e bentrovati ai vecchi... Alberto non scrivevo perche' volevo vedere se ti accorgevi della mia assenza :-P... A prescindere dai casini al lavoro, non scrivo perche' non ho nulla di nuovo da dirvi, tranne che la diarrea sta facendo dimagrire troppo il mio papa'...ogni tanto se ne esce : MI SA CHE CI LASSU LI PINNI ( credo ci lascio la pelle ).... cosa che mi manda in bestia!!!!!!!!! Vorrei dire una cosa all'amministratore del sito : NON E' SOLO ERN AD ESSERE DIFFIDENTE,,,, OGNI TANTO HO DUBBI PURE IO. So che verosimilmente non hai alcun interesse a fingere che tornino utenti "vecchi"... tra l'altro sarebbe crudele.... ma sai... spesso la mente (soprattutto delle donne) tende a non credere immediatamente in certi piccoli "miracoli".....IL GRANDE RITORNO?!?!?!?!?:mm: cara Susanna , che dire... sei una persona unica con una grande forza... e spero sarai ripagata. Simo...Maddy, vedrai che si sistemera' tutto. Un forte abbraccio a tutti. Simona. |
Nuovo ingresso
Ora la curiosità di Matilde è stata appagata, finalmente abbiamo saputo il perché nessuno dava più seguito alla nostra discussione inerente il sutent, bene quindi, grazie a UNDELFINO che con la sua caparbietà è andato a stuzzicare l’administrator, il quale prontamente come sempre, ha provveduto al riguardo.
Undelfino, benvenuto tra noi, ho notato che a tuo padre, gli stanno somministrando il sutent benché non sia stato ancora operato. Io dico nella mia ignoranza con un minimo di esperienza consolidata alle spalle che, se fanno ciò per fare regredire di qualche cm il carcinoma e poi operarlo ed allora potrebbe andare bene, ma se viceversa gli stanno somministrando il sutent con la speranza di poter bloccare quel carcinoma già bilaterale e con quelle dimensioni, mi sa che si stanno sbagliando di grosso. Non prendermi per presuntuoso, ma l’unica speranza unitamente al sutent che ci rimane di sopravvivere è quella di pulire quanto di più possibile si possa con adeguate operazioni chirurgiche, solo dopo si potrebbe attaccare con il sutent nel caso fossero rimaste metastasi di piccole dimensioni che magari oggi non sono ancora viste dalla tac, ma che inevitabilmente compariranno tra non molto. Scusa il mio brusco modo di farti immergere in questa triste realtà, ma seguendo il suggerimento del nostro ritrovato nanni, i medici, vanno senz’altro pilotati e molte volte purtroppo anche smascherati. In questo senso penso, che loro abbiano messo sul piatto della bilancia l’età di tuo padre che di anni ne ha 76, magari pensando di farlo sopravvivere sotto sutent e con quel carcinoma il più a lungo possibile, questo non si deve fare. Se potesse affrontare le operazioni, questo è il primo passo da fare per ridare quella qualità della vita che altrimenti andrebbe perduta. A meno che dovesse trattarsi di soggetto non operabile, in questo caso, anche se guardando in faccia la realtà, il sutent venga dato come terapia compassionevole, si troverà senza ombra di dubbio in una situazione più tragica di quello che uno possa immaginarsi. Questo purtroppo ci insegna l’esperienza vissuta tra le righe di questo forum. Mi sono sentito di doverti dire tutto ciò per non farti vivere di illusioni e, se del caso di pigiare sul pedale dell’acceleratore delle sale operatorie, un grande in bocca al lupo e spero di risentirti presto. |
Per amministratore
caro Amministratore Scuo.la (non ricordo come ti chiami)
grazie per la presenza e per gli inteventi tecnici e non. Sono molto soddisfatta di questo forum ed è ormai diventato un mio compagno quotidiano. Non ho bisogno di numeri telefonici di nessuno; sono ben felice di sbagliarmi su cucciolo, ma permettemi di spiegarti che il dubbio veniva dal fatto che: Cucciolo apre il forum, cerca confronti e condivisione, si apre un forum eccellente, ci sono diversi utenti che rispondono, e lui che fa? sparisce? mai un attimo per dire a tutti "ancora ci sono, grazie per le risposte ricevute"? problemi di connessione?:mm: il dubbio nasceva solo da queste banalissime considerazioni. tutto qui. ma comunque ripeto: se mi sbaglio son felice Quanto a Di Bella, scusa ma non voglio riprendere la polemica. Ho scritto un lungo post in cui ho spiegato il mio pensiero. ti rimando a quello approfitto della presenza per mandare un grosso bacio a tutti leggo i vostri post e vi ringrazio per tutte le volte che mi avete nominata in serata spero di avere un attimo per raccontavi le ultime novità baci ern |
Ohioi....Matilde
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Ciao Undelfino
Cari amici buongiorno a tutti. Spero che ne resto d’Italia sia una bellissima giornata di caldo sole come qui nel padovano. Prima di tutto voglio dare un caloroso benvenuto a Marco e a suo padre, anche se suo padre ne avrebbe fatto volentieri a meno. Sinceramente nutro le stesse perplessità manifestate da Alberto. Secondo me prima di iniziare il sutent, che come tutti sappiamo debilita alquanto il fisico e le difese immunitarie rendendo sconsigliabile qualsiasi intervento, sarebbe opportuno asportare il carcinoma (almeno quello più grande che potrebbe minacciare anche la vena cava ed il corrispondente surrene e linfonodi) e poi cominciare con la terapia per bloccare le restanti metastasi (non escludendo di asportare anche quelle polmonari). Pensaci…..
Tutti, da qualche tempo, vedevamo che non c’erano più iscritti al forum e ce ne davamo pensiero imputando il fatto a problemi di timidezza nel raccontarsi o a difficoltà nel maneggiare il PC. Sono contento che Marco (l’Amministratore di questo Forum) abbia risolto il problema. Spero che tanti altri (veramente mi augurerei che nessun’altro) si iscrivano e partecipino a questa esperienza che reputo importantissima e costruttiva. Oggi ho fatto l’ennesima broncoscopia per valutare lo stato dei bronchi dopo l’asportazione, ad Aprile, della vegetazione tumorale che mi ostruiva il bronco sup. sx. L’ottimo dott. Fantoni ad aprile mi ha fatto un lavoretto coi fiocchi e oggi tutto fila liscio che è una meraviglia. Tanto è vero che la prossima broncoscopia sarà fra 6 mesi. Per fortuna, dico io, perché, nonostante sia fatta in anestesia totale (unica negli ospedali del circondario) qualche fastidio, a posteriori, lo dà lo stesso. Caro Nanni, certo che non citerò mai più titoli accademici, però permettimi di ringraziarti doppiamente per la tua presenza qui: primo perché come tutti noi puoi apportare le tue preziose esperienze sia nella terapia sutent sia in quella sperimentale con everolimus, secondo perché abbiamo bisogno di amici specializzati (a prescindere dalla specializzazione). Finora sfruttavamo la bravissima Myta, da qualche giorno ci sei anche tu a darci qualche dotta delucidazione (spero non te ne avrai a male). Ernesta e Simona, coraggio non siate diffidenti. I vostri rispettivi padri come stanno?? Alberto spesso la nuda e cruda realtà, raccontata con garbo e franchezza, serve più di tante illusioni.:-X Un caro abbraccio a tutti da parte mia Franco :ok::ciaociao: Ciao Matilde, ti ho appena vista. Che significa Ohioi??? |
A proposito di cucciolo
Mi duole asssillarvi ancora con certe argomentazioni ma:
leggendo il primo post in assoluto appunto scritto da cucciolo... se non sono rincoglionita , lo stesso parla in 1A persona " noi ammalati" , lo stesso parla come fosse un maschio... e poi...un giorno... spunta federica .... CUCCIOLO... figlia del malato...che fa fatica pure a riconoscersi sessualmente .... nON INTENDO, CON TUTTI I PROBLEMI CHE ABBIAMO , PERDERMI IN QUESTE IDIOZIE , perche' alle fine , esistono o no questi personaggi, mio padre rimane purtroppo un malato di cancro al rene,,, voi amici miei ... idem...e voi figli e figlie reali, purtroppo pure... e me ne frego delle mezze verita'.La scortesia , non e' nel mio quotidiano... pero' a volte TI LI SCIPPANU DI MMUCCA!!!!!!! SIMONA. |
Grazie a Undelfino
Ciao a tutti!!!!Finalmente dopo 1000 tentativi circa sono riuscita a iscrivermi, grazie a Undelfino, avevo provato anch'io a scrivere all'amministratore ma non riconosceva il mio indirisso mail...va bè l'importante ora è esserci riusciti.
Mi presento mi chiamo Rossella ho 26 anni e da 2 mesi e mezzo circa sono venuta a conoscenza di questo farmaco. A mio padre di 59 anni è stato diagnosticato un carcinoma renale a cellule chiare che partito dal rene alto dx, sta spingendo sul fegato ed ha fatto comparire due piccoli nodulini sul polmone dx...Siamo sotto cura ad Aviano, e li i medici che lavorano in equipe (non sei seguito da un unico oncologo) ci hanno consigliato di procedere con 3/4 cicli sutent e poi prendere in considerazione l'intervento per asportare il rene, cosa che ora potrebbe essere rischiosa in quanto non si capisce bene cosa effettivamente c'è tra rene e fegato. A casa ovviamente la notizia ha fatto tremare i muri considerando che mio padre non ha mai avuto nessun preavviso e caratterialmente è uno che sta attento a tutto per non essere colto da qualche malattia....mangia sano, solo cose di casa, è sempre in movimento, non fuma, beve poco....e va bè solite storie che cmq non sono servite. All'inizio abbiamo vissuto la cosa molto male, anche se ho sempre tentato di far vedere per il possibile le cose positive, (scintigrafia negativa, esami urine ok, esami del sangue che hanno valori più normali...)ma non è semplice!!!E sicuramente ne sapete qualcosa. Per ora abbiamo concluso il primo ciclo e cominciato da due giorni il secondo, non ci sono stati grossi fastidi se non un lieve sbalzo di pressione...direi praticamente nulla!!! Ora vi devo lasciare... Cmq grazie a tutti, non potete sapere che grosso sostegno mi avete dato in questo periodo che non ho potuto scrivere ma vi ho sempre letto. Tanto per cominciare spritz pagato per tutti!!! (da noi l'aperitivo si chiama così) Ciao e a presto |
Aviano
Rossella alias Ross82, anche a te faccio gli onori di casa, intanto benvenuta, poi ci dirai anche il nome del tuo papi.
Premesso che Aviano risulta uno dei centri con più alto grado di eccellenza a livello nazionale e fin qui non vi dovrebbero essere problemi. Mi sorge un dubbio riguardo la situazione di tuo padre, non hai rappresentato se fosse stato visitato da un urologo-chirurgo oppure chi se ne occupa attualmente copre anche quella branca della medicina. Se così è non vi dovrebbero essere incertezze e dunque quello che hanno pensato di fare va bene così, tuttavia, se chi lo ha in carico si occupa esclusivamente di oncologia medica e non lo ha mandato a consulto urologico, mi sa che ha commesso un passo falso. Perciò sei ancora in tempo a correggere eventuali piccoli dissensi tra rami della medicina che a volte si sfiorano, ma non si toccano o comunque si annusano tra di loro turandosi il naso a discapito dei pazienti. Voglio concludere dicendoti di stare con gli occhi bene aperti e di non togliere mai il fiato sul collo ai medici anche quelli che ti appaiono più rassicuranti. Un grande in bocca al lupo per tuo padre con la speranza che possa essere operato al più presto, a risentirti. |
CIAO AMICI,
intanto un benvenuto ai due new entry, undelfino e ross82. qui con noi troverete modo di condividere le vs ansie, i vs dubbi, le vs paure e soprattutto confrontare i sintomi, le cure, gli effetti collaterali e gli eventuali farmaci a supporto. ormai mi sento di poter affermare siamo diventati una grande famiglia...avrei preferito non accogliervi, perche' la vs presenza qui sta a significare ke purtroppo anke nelle vostre famiglie e' arrivato il "maledetto" cancro come ospite non affatto gradito. Per cui ragazzi se non altro qui troverete AMICI sempre pronti ad ascoltarvi con cui sfogarsi un po'... ALBY caro, se papa' verra' presto a casa sarai il primo ospite ad assaggiare i funghetti, nel risotto ti piacciono? gradisci? il problema e' che ieri e oggi papa' Carluccio per la prima volta e' proprio andato a terra con il morale..piangeva e ripeteva: guarda come tribolo e poi diceva a mia mamma...pensa poi sempre a tutti quei tanti giorni belli ke abbiamo passato insieme....per cui siamo un po' a terra davvero... c'e' da dire pero' che continua a muoversi e coordinarsi bene, cammina bene, e anche il timbro di voce e' ritornato quasi come prima. spero proprio che dopo due settimane di terapia potro' riportarlo a casa dall'ospedale... bene ragazzi auguro a tutti un sereno week end...ke possiate trascorrere con i vostri familiari... laura,ERN,matilde,FRANCO,sisi, gli aperitivi al bar son pagati.... baci a tutti |
La famiglia aumenta!
Permettete anche a me di dare un caloroso benvenuto ai nuovi membri del Club! E' una situazione strana,dare il benvenuto ad altri "fortunati",mi sembra di voler loro male ma purtroppo la vita è così,dobbiamo ringraziare undelfino che ci ha svelato il motivo di mancate nuove presenze,errore tecnico e non per mancanza di clienti (di nuovo devo ripetere "purtroppo!")comunque a parte scherzi,si fa per sdrammatizzare,ben arrivati di tutto cuore,devo dedurre che se avete provato ad iscrivervi così a lungo senza desistere,vuol dire che vi siamo proprio piaciuti! Spero che anche per voi sia una valvola di sfogo,di confronto e di conforto,continuiamo il percorso insieme tenendoci per mano e facendoci forza e coraggio.Un abbraccio a tutti e un felice week-end
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Rossella, mi unisco anch'io al coro per darti il benvenuto tra noi. Come hai avuto modo di notare, leggendoci, siamo un gruppo di squinternati mezzo dementi che tra alti e bassi perdono il loro tempo qui in piazza come comuni sfacendati. A parte gli scherzi benvenuta tra noi. Troverai conforto nei momenti bui (che ti auguro non debbano mai venire) e compagnia nei momenti belli e sereni, e ce ne saranno tanti. A me lo spritz piace con l'aperol e prosecco. Un caro saluto a tutti, vi auguro di trascorrere una buona domenica come me, visto il sole farò una passeggata al mare con mia moglie. Ciao ed in bocca al lupo a tutti Franco :ok::ciaociao:
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Bene, bene.....
abbiamo 2 nuovi amici, male - male.... solo perchè se sono qui è per via del "maledetto".
La compagnia degli "squinternati", come dice Franco:-), vi da' il benvenuto. Caro Marco undelfino, mi associo a quanto detto da Alb. Al prox incontro con l'oncologa chiedi se dopo qualche ciclo di sutent intendono operare o come si vogliono regolare. Spero solo che vogliano togliere nutrimento nel frattempo ad altre eventuali metastasi non ancora evidenti agli attuali macchinari ma, purtroppo, sicuramente in gestazione. A mia madre per un tumore di 11 cm hanno asportato tutto il rene (se pensi che il rene è un fagiolone di circa quelle dimensioni..) perchè ne era invaso e non si poteva salvarne neanche una parte. Ora tuo papa' ha uno dei due reni con una bella massa se non ho capito male..... dovrebbero intervenire almeno su quello. Carissima Maddy, i momenti di scoraggiamento di papa' sono più che normali, credimi. Abbi la faccia tosta di fronte a lui di minimizzare e coinvolgi in questo atteggiamento anche la mamma. Digli che di momenti belli ne avrete ancora tantissimi e che anche i migliori pugili, prima di mandare al tappeto l'avversario, perdono qualche round. Devi fargli notare quanto sta migliorando e recuperando, mettendo in evidenza tutto ciò che ha ricominciato a fare da solo. Bacioni. Ern, che ci dici di papa' tuo? Sta meglio? Un abbraccio a tutta la piazza, vado a bermi lo spritz offerto da Rossella. Franco: mi piace 'sta storia degli "squinternati". Se volessimo metter su un gruppo vocale per serate di beneficienza sarebbe un nome perfetto per una band! |
Mi affaccio spesso sulla piazza per ascoltare le ultime novità e anch’io porgo un saluto ai nuovi piazzaioli.Vorrei approfittare per chiedere se secondo Alberto il sutent è considerata una terapia adiuvante da somministrare dopo l’intervento chirurgico a scopo di prevenzione oppure una vera e propria terapia che sostituisce l’intervento quando questo non sia possibile.Questa seconda opzione è quella che mi è stata riferita nell’ultima visita oncologica del 30 Setttembre scorso che ho fatto e di cui avevo riferito in un precedente post.Un cordiale saluto a tutta la piazza:-)
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sutent si sutent no
Ciao Bobo, finalmente di nuovo in Piazza, da un po’ di tempo mi domandavo come mai non ti facessi più sentire.
Rispondo subito alla tua domanda e, ti ringrazio per avermi dato questa opportunità, bada bene, io parlo sempre secondo la mia esperienza nel settore, perciò chiunque potrebbe smentirmi al riguardo. Andiamo per data: settembre 2005, vengo inviato a sei mesi dall’ultima operazione al protocollo di sperimentazione poiché risultava visibile un nodulo metastatico al già operato polmone sinistro. Presso questo centro, ricevuto dal responsabile sperimentatore, dopo accurata visita e storia clinica passata al setaccio, mi sento dire da questi, che sarebbe molto opportuno sottoporsi ancora una volta a resezione del nodulo e, solo in un secondo tempo si sarebbe formulata un’ipotesi di assunzione del farmaco. Pago le mie 100 € di visita intramoenia, senza polemica per carità in quanto scelsi io quella formula e me ne torno a casa con le pive nel sacco!! I primi di Febbraio del 2006 vengo operato al polmone e, dopo appropriata convalescenza, la mia 1° oncologa in sede di visita non mi fece neanche sedere perché aveva ancora una volta la lettera pronta per inviarmi ancora al centro di sperimentazione. Bene, richiedo ancora visita intramoenia a pagamento e mi ripresento dall’oncologo sperimentatore, stesso rituale di prima, visita accurata ed approfondita, rilettura di tutte le carte nuove in mio possesso e, qui sta la sorpresa, mi rimanda indietro dicendomi che legalmente non poteva trattenermi nella sperimentazione in quanto al momento ero privo di malattia visibile a qualsivoglia strumento diagnostico(questo sta a significare che purtroppo per prevenzione il sutent almeno in quella sperimentazione non si poteva usare, ora non saprei se si comportano allo stesso modo). Nel frattempo avevo eseguito una pet che mi aveva fatto rilevare secondo l’oncologo, un falso positivo, di cui infatti non ne ha tenuto neanche conto. Fatta ulteriore tac, “finalmente” si fa vivo un nodulino di un cm al polmone destro e finalmente per la 3 volta sono andato a bussare a suon di € ancora con visita intramoenia. Questa volta, avuto pietà di me era il 5 luglio 2006, mi ha arruolato nella benedetta sperimentazione. Ho raccontato tutta questa pappardella anche per significare ai nuovi entrati qual’ è, sempre secondo la mia esperienza la natura di questo farmaco. Posto che serve a cronicizzare la malattia senza che riesca a sconfiggerla, su di me non si sono sognati neanche un po’ di usarlo a scopo preventivo ben consapevoli che il carcinoma renale avrebbe consegnato ancora una volta metastasi a distanza, io questo fatto ancora non l’ho digerito. Quella seconda opzione, Bobo, mi puzza di bruciato, e mi spiego meglio, se vi è assoluta impossibilità di operare così come succede per Marco ed i noduli risultano di modeste dimensioni, allora sarei d’accordo con questa ipotesi, salvo che non si tratti di un tipo di carcinoma originario ancora residente al rene, in questo caso del sutent, a parte un’aspettativa di riduzione della massa tumorale di qualche cm, non ce ne faremo proprio un bel niente. Torno a ribadire fino alla noia, anche a costo di girare tutta l’Italia per trovare un operatore con i controCCCC, cercare in qualsiasi modo di operare il più possibile, solo così risalirebbero le nostre quotazione in borsa per un’aspettativa di vita più lunga possibile. Spero di essere stato chiaro, ad ogni modo se vi è qualche dubbio mi sforzerò, magari con l’aiuto di Nanni a dirimerlo. Un grande in bocca al lupo, e buona domenica per tutti quanti.:ciaociao: |
XAlberto!!e&
:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:: Concordo con te perfettamente,Ci son cmq dei casi dove la malattia ha preso campo e allora inoperabile x estensione,si spera che il farmaco riesca a togliere il nutrimento all'alieno e tenerlo immobile x qualche altro periodo o che fatichi tanto per andare avanti!Cmq dicon anche che il farmaco in un 30% dei casi nn funziona!posso anche nn aver ricevute informazioni sicure ma nn credo.Sbaglio?Buonadomenica a tutti vicini e lontani!ho fatta una torta oggi ,uno spettacolo ma mi sa che devo mangiarla tutta io ,nn posso offrirvela che virtualmente!per fortuna è una bellissima giornata si sta d'incanto..aiuta a tirar su il morale si ricevon tante docce fredde anzi gelate che se poi si mette anche il tempo !A presto..:ok:
41. Un padre raccomanda alla figlia che sta uscendo con la macchina nuova: "Mi raccomando... non correre!". "Si' papa'... si' ". "Guarda che ti chiamo con il telefonino per stare tranquillo". "Si', si', papa'". Alla sera la figlia rientra in orario e il padre senza dire una parola le molla due schiaffoni. La ragazza piangendo: "Ahi! Perche'?". "Perche' mi chiedi? Ti avro' telefonato venti volte e ogni volta la signorina della Telecom mi diceva 'L’utente non e' raggiungibile' ... ma a quanto cazzo andavi?" :ciaociao: |
Buona domenica
Buona domenica a tutti e un bel benvenuti ai nuovi:act:
Severino è ancora in osp. abbiamo gia festeggiato il primo compimese! La situazione è un po complessa. Aspetto oncologico,metastasi e terapie negli ultimi tempi è stato tralasciato per via del blocco addominale. Si pensava a calcoli nel coledoco, dopo risonanza hanno visto che non ci sono calcoli ma ha una bile sabbiosa. Dopo gastroscopia è venuto fuori gastrite cronica, reflusso ecc ecc Da ieri sera ha grossi problemi ad urinare,e ovviamente per non farsi mancare nulla si è preso una bella influenza. Nell'ultima settimana ho cercato di tediare il meno possibile i medici, mi son detta "diamogli del tempo per finire indagini". Da domani torno alla carica; se il quadro è chiaro mi dovrebbero dire come intendono procedere. Sono ormai quasi due mesi che non prende sutent! viste le nuove lesioni al cranio e alla spalla secondo me non c'è molto tempo da perdere. La cosa che mi naviga contro è che il blocco addominale ha sballato tutti i valori epatici per cui bisogna attendere che si normalizzano. Altra novità demoralizzante è che l'emocromo, anche senza terapia è molto basso. Gli hanno fatto due trasfusioni ma gli effetti benefici durano pochi giorni. Insomma il quadro è un complesso, spero solo non pecipiti.... Lui, tolta l'influenza degli ultimi giorni che lo ha massacrato, si sente abbastanza bene, anche se l'umore è di quelli neri neri:nono: Avrei ancora qualche cosinada raccontare ma vado di fretta. indovitate dove vado? in opsedale ovviamente! un salutone a tutti tutti (non faccio elenco ma avrei davvero una parolina personalizzata per ognuno di voi) ern |
Buona domenica
Ernesta mi dispiace immensamente per le condizioni di Severino, più quelle morali che fisiche, anche se le tue non appaiono migliori. Più che infonderti coraggio e speranza non saprei.
Bobo, oltre ad essere perfettamente d’accordo con Alberto, per quanto riguarda l’uso preventivo del sutent ti dico che ad un mio carissimo amico, operato in aprile di nefrectomia radicale dx per carcinoma renale, gli è stata somministrata una cura preventiva di interleuchina per 6 mesi, dallo stesso IOV dove sono in cura io. Questo per dirti che il sutent, almeno qui da noi, non lo si usa “preventivamente” Oggi è stata una giornata stupenda. Per un giorno ho dimenticato tutto ed ho pensato solo a me e mia moglie. Abbiamo trascorso una bellissima giornata al mare, l’aria era calda e pulita. Ci siamo fermati a mangiare in un ristorantino sulla spiaggia. Moooolto bello. :act::act: Buona serata a tutti. Per chi ha trascorso questa giornata tribolando: coraggio che dopo ogni salita c’è sempre una discesa. :ok: Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao: |
omissis
Cara Ern, ho letto la situazione di tuo padre, non è lui che mi sembra ammalato paradossalmente, bensì i medici che lo hanno in cura, non è possibile che dopo un mese di degenza non siano venuti ancora a capo di niente, ipotizzando calcoli in un posto che poi incredibilmente non ve né neanche l’ombra. Si sono fossilizzati su questo blocco addominale senza riuscire ancora a capire di che si tratta. E’ pur vero che la gastroscopia una volta eseguita fa risaltare certi malanni, mi domando però, ad una persona nelle sue condizioni, sarà stato il caso di fargliela?
Se questi benedetti valori dell’emocromo sono ai minimi termini, avranno fatto un consulto con gli specialisti del reparto di ematologia? Spero di si, se no mi viene il sospetto che qualche incapacità da parte di qualcuno cominci a galleggiare; insomma, questi valori nonostante tutte queste trasfusioni non ne vogliono sapere di tornare al loro posto, non è che per caso il papà perde sangue nelle feci e non si accorge ed è per questo che non si riesce a ripristinare i valori? Sono domande che mi pongo da uomo della strada e, spero vivamente che le stesse se li siano poste anche coloro che lo hanno in cura. Hai detto che per qualche giorno non li hai voluti assillare di proposito, mi dispiace dovertelo dire, non solo li devi assillare, devi essere la loro ombra, un incubo, non devono dormire tranquilli la notte e, nel dormiveglia devono ripassarsi tutta la storia clinica di Severino per andare a vedere cos’è che non torna. Posso capire tutte le difficoltà che si possano incontrare per formulare una diagnosi, ma un mese buttato li in un ospedale dove si è pure beccato un’influenza, non sta ne in cielo ne in terra, perciò, occhi sempre aperti ed in bocca al lupo. |
Ciao Franco, non ti avevo visto quando ho postato, ho notato che te la sei spassata al mare, ottimo direi, ogni tanto se ci si sente sarebbe un bene per tutti quanti svagarsi e non pensare sempre a questi accidenti di male. So che non è facile, però lo svago aiuta, io lo sperimento sempre non appena posso, domani per esempio accompagnerò mia figlia a Pavia a cercare casa, non sarà certo relax, però uscire dalla routine quotidiana mi sembra sempre buona cosa. Tante care cose ed a risentirti presto.
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Grazie!!
Grazie a tutti per il caloroso benvenuto!!
Per Albonf: effettivamente abbiamo scelto Aviano per andare abbastanza sicuri, e perchè lì si fa molta sperimentazione!! Lì i medici hanno voluto partire subito con la terapia, poi fatta scintigrafia, esami urine (negativi per malignità) ci hanno fatto avere un consulto dall'urologo sempre presso Aviano che ha stabilito di proseguire con il sutent per almeno 3/4 cicli. Devo dire che inizialmente siamo stati seguiti dalla dott.ssa Bearz che in quanto a professionalità non posso aprire bocca, ma in merito alla sensibilità ci sarebbe da scrivere un libro....fortunatamente ora siamo seguiti dal dott. Arben, persona che anche a livello umano ha affrontato mio padre (Luigi) in modo completamente diverso cercando di metterlo a suo agio.:act: Per quanto mi riguarda sto leggendo una marea di libri per trovare più consigli possibili!!! Volevo chiedere un pò a tutti quanti avessero preso in considerazione il consulto di uno psicologo. Io vorrei tanto farlo per mio padre, anche a costo di andare tutta la famiglia assieme (siamo in 5) ma con lui non è affatto semplice!!! Ad Aviano ci sono degli sportelli a disposizione ma continuano a ribedirmi che la volontà di parlare con uno psicologo dovrebbe partire dal paziente stesso...quindi nel mio caso è praticamente impossibile.... Bene ora è meglio che mi metta a lavorare altrimenti qui passa la mattinata. Buona settimana a tutti! |
eccomi..un nuovo membro!!!
Ciao a tutti ragazzi!! Sono un nuovo membro arrivata per portare a tutti voi un'altra esperienza (aimè.. nn ci voleva).
Sinceramente è da Maggio che vi leggo e vi rileggo...ho sempre pensato alla registrazione, ma non riuscivo, forse perché l'esperienza che porto non è mia in prima persona ma di mio marito..e lui per ora non sa nulla della mia decisione ma solo dell’esistenza del forum(a volte però anche lui vi legge) oggi invece in una mattina di poco lavoro ho preso coraggio ed eccomi!!!!:act: Vi racconto brevemente chi sono e cosa ha fatto cambiare la mia vita….: mi chiamo Paola e tra due settimane compio 30 anni, sono sposata con Edoardo(per tutti Edo)dal 1 Maggio di quest’anno, lui ha 38 anni e da Febbraio è iniziata la nostra nuova vita.. tutto iniziò il 1 Febbraio appena sveglio con un’ematuria, subito chiamò un suo amico medico generico e gli disse di andare a fare esami del sangue+urine. Il 12 Febbraio fece l’ecografia all’addome dopo pochi giorni Tac all’addome ed ecco che inizia il va e vieni in ospedale. Il 6 Marzo lo operarono all’osp.di Busto A., nefrectomia totale e l’esito dell’istologico fu carcinoma renale del 3’tipo (carcinoma papillare)…all’inizio un dramma per tutti noi cari poi piano piano in base al suo miglioramento fisico e psichico le cose sono cambiate. Il 28 dello stesso mese andammo dall’oncologo e dopo aver delineato tutti pro e contro della cura prescrisse degli esami specifici (pet, scintigrafia,etc etc) e ci disse che qndo aveva in mano tutti gli esiti, Edo poteva iniziare la terapia con Sutent. Noi avevamo il pensiero del matrimonio ormai da 3 mesi sospeso.. ”ci sposiamo o no?” e perché no? Fatti tutti gli esami prendiamo la decisione di portare avanti i preparativi, praticamente in un mese, e il primo Maggio abbiamo coronato il nostro sogno dopo 4 anni di convivenza…bellissimo!! Il 3 Maggio inizia così la terapia e il 4 partiamo per il viaggio di Nozze, non in America come deciso prima di tutto l’accaduto ma in Sicilia a Taormina…è stato bellissimo lo stesso. Ad oggi Edo è nella pausa del 4’ ciclo.. sta abbastanza bene. Domani ha la Pet a Milano e lunedì visita dall’oncologo. Ha iniziato i primi 2 cicli con la dose da 50mg.poi per una intolleranza al farmaco a metà del 2’ (vomito, nausea, astenia..), così da agosto iniziato con il 37,50mg e adesso lo regge benissimo.. attendiamo esiti della Pet. Che dire, sono contenta di aver trovato amici come voi e volevo chiedervi se posso approfittare per offrirvi un cafferino in piazzetta..!! Ciao a tutti e in bocca al lupo per tutto!http://scuo.la/medicina/1217-informa...si-occupa.html |
evviva gli sposi!!!
Cara Paola, è un piacere leggerti (non nel senso che mi fa piacere che tu sia tra noi - Edo ne avrebbe fatto volentieri a meno!:-X). Tra le righe traspare un carattere solare, frizzante, amante della vita e dell'allegria. Tu e tuo marito avete avuto un coraggio da leoni, sposarvi dopo un trauma de genere non è da tutti:act::act: Sono contento che, dopo un periodio di stasi, il nostro forum sta cominciando ad avere nuovi soci: bisognerà fare richiesta al Comune di Sutent affinchè installi nuove panchine in piazza. Edo ha avuto la mia, come quasi tutti d'altronde, esperienza, solo che io sono stato operato 10 anni fa. Non ho capito però se dopo la nefrectomia hanno trovato delle metastasi o se il sutent lo sta prendendo in via "preventiva" perchè in questo caso sarebbe il primo tra noi. Proprio ieri abbiamo detto a Bobo che il sutent non lo si usa in via preventiva.... ma a quanto pare a Busto Arsizio o Milano non la pensano così :confused: Come avrai letto abbiamo tutti diverse esperienze e ci farà mooolto piacere se anche Edo vorrà essere dei nostri e non solo per interposta persona. Ciao a presto :ciaociao:
Rossella, in effetti sarebbe molto meglio se a rivolgersi al servizio psicologico fosse il diretto interessato. E' lui che deve essere convinto per primo a parlare della sua situazione e dei suoi problemi. Io ho preso in considerazione l'idea ma non per me bensì per mia moglie. Ne abbiamo parlato insieme e per il momento, visto che sto reagendo abbastanza bene alla cura e che non ho grossi problemi a condurre una vita QUASI normale, abbiamo deciso di soprassedere. Non ci sono stati grandi traumi da parte sua e dei ragazzi (ho due figli di 16 e 22 anni). Sembra che in tutti questi anni non sia successo nulla... per loro è cone se ogni volta fossi entrato in ospedale per delle semplicissime operazioni (tipo appendicite o tonsille). Meglio così. Comunque lascia che il tempo faccia il suo dovere e vedrai che Luigi affronterà meglio la situazione e comincerà a lottare anche psicologicamente contro la bestia che ci cresce dentro e imparerà a convivere con tutti gli acciacchi che il nostro caro sutent ci affibia. Un saluto a te ed a Luigi. :ciaociao: Per tutti gli altri un caloroso saluto, un felice buon pomeriggio e via con gli aperitivi.... ciao Franco :ok::ciaociao: |
sintesi!!
Ciao Franco, grazie per il benvenuto!!..è strano leggermi!!!!!mi sento quasi imbarazzata:-[ mi farò l'abitudine.
Effettivamente ho dimenticato di scrivere alcune cose forse le più importanti...premetto che non è stato dato in forma preventiva ma proprio per congelare .. il referto della tac al torace dopo l'asportazione del rene diceva che c'erano delle metastasi ai linfonodi ascellari e un micronodulo al polmone destro e la pet indicava un'inizio di malattia al surrene destro..però ora sono in ufficio e non ho con me le carte che descrivono il tutto quindi non posso essere precisa con i termini,però ti posso dire che il 25 luglio dopo 2 cicli di "Bombe" 50mg. il referto della Pet ci ha resi mooolto felici (felicità con lacrime!!) perchè diceva che nella zona del surrene interessato il male era quasi del tutto regredito. Magari stasera o domani con calma copio l'esito. Ci vediamo all'ape... io uno spritz grazie!!! saluti a tutti..ovviamente vi darò del TU anche se siete più grandicelli di me :-) ...giusto? bene!!!ciao ciao.Paola :ciaociao: |
consigli...
Ciao Franco, grazie mille per il tuo parere proverò ad aspettare ancora un pò e vedremo un pò l'evolversi dell'umore di papà. La settimana scorsa quando gli hanno detto che si doveva aspettare per l'operazione l'ha presa male perchè a suo dire ciò significa che la sua situazione non è bella. Io ho provato a fargli capire che invece lo fanno per il suo bene e soprattutto perchè quando si potrà operare la cosa possa essere più semplice e sicura, ma con voi maschietti non è così semplice...Poi ovviamente dipende dal carattere e dal modo di vedere le cose. Se non ho capito male dovresti essere delle mie zone, dove sei seguito? Scusami la curiosità ma è per avere in futuro pareri diversi sul da farsi...
Un benvenuto anche a te Paola, anche se sono registrata da poco è da un bel pò che leggo il forum come te e sento di farne parte da diverso tempo. Non posso che farti i complimenti per come avete affrontato la cosa, sai abbiamo una piccola cosa in comune perchè dopo un mese e mezzo dalla diagnosi di mio padre si è sposata mia sorella, e vedere mio padre che la accompagnava all'altare è stata un'emozione enorme,non oso quindi pensare alla tua. Sono sensazioni stranissime!!!:-) Una buona serata a tutti. Vedo che lo spritz ha avuto successo, che dite allora del mezzo e mezzo di Nardini di Bassano? Un assaggio lo troverete offerto.Ciao :ciaociao: |
Ringrazio gli amici della Piazza per la attenzione al mio post tuttavia non ho ben chiaro le motivazioni per cui un oncologo prescrive il Sutent quando pare assodato che la terapia d’elezione sia l’intervento chirurgico e questa stessa terapia non ha finalità di prevenzione.Ritorna il mio vecchio interrogativo proposto in un post precedente:
il Sutent val bene una messa? Scusate se abuso della vostra cortesia ma mi farò perdonare offrendovi come aperitivo un profumato bicchiere di Arneis, vino bianco eccezionale dei mei luoghi, Un cordiale saluto a tutti |
Benvenuti a tutti
Non ho nulla di importante da dire, tuttavia mi collego per dare il benvenuto, anche se a malincuore, a tutti i nuovi ingressi. Sicuramente qui con noi avrete modo di parlare, confidarvi e condividere un pò di strada, anche se il più delle volte sarà in salita, troverete sempre qualcuno disposto ad ascoltare e dare consigli. Buona serata a tutti:ciaociao::ciaociao:
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CIAO A TUTTI....
papa' sempre in ospedale, oggi ha fatto la radioterapia n. 5, deve arrivare a 10 lo trovo abb bene, e' quasi tornato quello di prima, ...quasi..., la voce e' di nuovo la sua, ha riacquistato tutti i movimenti...e prego Dio continui cosi'. MATILDE: anke a me han detto che il sutent nel 33% dei casi non porta nessun miglioramento, il maledetto cancro va avanti come se nulla fosse. pero' abbiamo altro 33% dove il ns sutent blocca e "tiene" un po' ferma la situazione e sottocontrollo le metastasi. infine un altro 33% dove addirittura si notano ridimensionamenti e riduzioni delle masse. BENEVENUTA ANKE A CIOCIO'....paola ti mando un abbraccio lunghissimo, 6 stata una ragazza molto coraggiosa intelligente e con il matrimonio hai dimostrato una fortissima e indelebile prova d'amore. e quanto i ns cari malati hanno bisogno di tutto cio'!!! MI PERMETTO SOLO DI DARE UN CONSIGLIO AI NUOVI ENTRATI MA ANCHE A TUTTI GLI ALTRI. IL CANCRO DEL RENE PURTROPPO IN UNA BUONA PERCENTUALE GENERA METASTASI AI POLMONI E AHIME' AL CERVELLO/CRANIO/ENCEFALO.... ORA AL MIO PAPA' QUANDO HANNO SCOVATO IL MALEDETTO CARCINOMA AL RENE NESSUNO HA EFFETTUATO UNA TAC AL CRANIO, PERCHE' IL PROTOCOLLO VUOLE VENGA EFFETTUATA SOLO IN PRESENZA DI SINTOMI, QUALI VERTIGGINI,SVENIMENTI, DIFFICOLTA' A COORDINARSI ECC ECC PER FORTUNA DOPO CONSULTO CON UNO "BUONO" ABBIAMO EFFETTUATO IN TOTALE ASSENZA DI SINTOMI LA TAC AL CRANIO. PURTROPPO METASTASI NE SONO USCITE CIRCA 15. IL SUTENT VA BENE E' LA TERAPIA GIUSTA. MA INTORNO ALLE METASTASI CEREBRALI SI FORMA EDEMA, PER CUI BISOGNA PARTIRE IMMEDIATAMENTE CON IL CORTISONE..CHE CONTIENE UN PO' L'EDEMA...E DICIAMO EVITA BRUTTI SKERZI. SEMPLICI INIEZIONI DI SOLDESAM/CORTISONE NEL CASO DI MIO PAPA' LE METASTASI AL CRANIO LE ABBIAMO SCOPERTE AD AGOSTO E SOLO IN TALE DATA COMINCIATO IL CORTISONE. L'ONCOLOGO COL SENNO DI POI RIFERISCE CHE SICURAMENTE ERANO PRESENTI GIA' AD APRILE...QUANDO ABBIAMO ASPORTATO LA MASSA. PER CUI INSISTETE TUTTI ED EFFETTUATE UNA TAC ANCHE AL CRANIO. FATELO PER ME...CHE MI SON TROVATA IL PAPA' SEMIPARALIZZATO DALL'OGGI AL DOMANI E PER FORTUNA ORA VA UN POKINO MEGLIO.... E SPERO CONTINUI COSI'. UN BACIO GRANDE A TUTTI MADDY |
Un saluto a tutti
Innanzitutto vorrei dare il mio caloroso benvenuto ai nuovi arrivati, anche se sarebbe stato meglio incontrarci in un luogo più allegro.
Per il resto non ho tanto da raccontare, se non che sono arrivato alla decima bomba sutent del decimo ciclo, al momento non si sono fatti sentire effetti collaterali, ma sono consapevole che arriveranno a breve :-( Un abbraccio a tutti a presto. Dimenticavo .. stavolta il caffè in piazzetta lo offro io :-) Ivan |
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